FAIRE AVEC NOUS - Pas pour nous sans nous !

Le département du Val de Marne a voté le 5 février à l'unanimité une programmation de création de 520 places pour enfants et adultes en situation de handicap d'ici 2020. C'est une formidable annonce. Nous souhaitons que s'exerce notre droit de regard citoyen concernant les offres de services pour les personnes autistes et demandons à être associés aux appels à projets.

https://collectifautismevdm.jimdo.com

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article publié sur France 3 - Région Bourgogne Franche-comté

© France 3 Bourgogne

Le 2 avril, c'est la journée mondiale de sensibilisation à l'autisme. Ce handicap touche 1% de la population (28.000 personnes en Bourgogne-Franche-Comté) mais il reste méconnu et suscite encore souvent les préjugés, les jugements hâtifs, la peur ou le rejet.

En Saône-et-Loire, Anthony et Angélique de Magalhaes ont souhaité témoigner.  Leur fils cadet, âgé de 6 ans, est touché par ce trouble du développement. Pierre a été diagnostiqué autiste lorsqu'il avait 24 mois. Aujourd'hui il est scolarisé en maternelle et il est aidé par une auxiliaire de vie scolaire (AVS). 

Anthony et Angélique font le maximum pour aider leur fils à progresser. Une éducatrice spécialisée vient à domicile deux heures chaque semaine via l'association Respir Bourgogne. Mais ils sont obligés de s'organiser pour accompagner leur enfant à ses séances d'orthophonie, ou encore de psychomotricité. Pour cela, ils doivent jongler avec leurs horaires de travail. Une situation délicate, même si l'employeur d'Anthony sait ce qu'ils vivent et se montre compréhensif.

Entre leurs mains, un épais dossier, où sont rangés tous les documents concernant la prise en charge médico-éducative de leur fils. Ils doivent sans cesse se projeter dans l'avenir et c'est pour eux une grande inquiétude. Que se passera t-il pour Pierre quand il devra quitter la maternelle ? On leur annonce dix ans d'attente pour obtenir une place dans un institut près de chez eux.

Reportage : Marilyne Barate- Isabelle Rivierre
Montage : Pascal Rondi
Avec
Anthony de Magalhaes, papa de Pierre - Angélique de Magalhaes, maman de Pierre

article publié sur France info

Camille de Peretti, mère d'un enfant autiste, a affirmé lundi sur franceinfo que la gestion de l'autisme en France est "juste délirant".

RADIO FRANCE

franceinfoRadio France

Mis à jour le 02/04/2018 | 21:15
publié le 02/04/2018 | 21:15

"En France on ne s'occupe pas de ces enfants là, il n'y a pas de solutions", a déploré lundi 2 avril sur franceinfo, Camille de Peretti, écrivain et mère d'un petit garçon de huit ans qui souffre d'autisme, à l'occasion de la journée mondiale de l'autisme. "C'est un désert absolu pour les parents et un marathon pour le moindre truc", a expliqué Camille de Peretti.

Alors que le 4e plan autisme du gouvernement doit être présenté vendredi, Camille de Peretti dit en attendre "énormément" mais croit que ce plan autisme "ne prend pas du tout la mesure de l'ampleur du phénomène". Il y a 120 000 enfants autistes aujourd'hui en France et seulement 300 places dans des instituts médico-éducatifs, "c'est juste délirant" a tenu à rappeler la maman.

"C'est affligeant"

Camille de Peretti estime qu'en France "tout le monde s'en fout" et que les autorités "n'ont pas compris à quel point la situation était dramatique". La maman déplore notamment l'absence de structures, d'écoles et d'AVS formés à gérer ce handicap. "Il n'y a rien", juge Camille de Peretti expliquant que "pour les parents d'enfants autistes, la seule solution est que l'un des deux arrête de bosser et ne fasse plus que ça, s'occuper de son enfant."

Camille de Peretti, très sévère à l'égard de la gestion de l'autisme en France juge que l'on est "totalement à la masse" et estime qu'il "faut former les pédiatres, pour qu'ils puissent diagnostiquer ces enfants avant deux ans alors qu'aujourd'hui c'est plutôt vers 5 ans". La mère de famille a également rappelé que la France avait été condamnée cinq fois par la Cour européenne des Droits de l'Homme (CEDH) sur cette question rappelant que l'on est "les derniers en Europe". "C'est affligeant", a jugé Camille de Peretti.

Une première réussie à Bry-sur-Marne "Marchons ensemble pour l'autisme" ... Manifestation qui a rassemblé plus de 120 personnes pour une marche de sensibilisation et de soutien à travers la ville.

Quelques photos ci-dessus ... l'album plus complet ici

Elise était un peu partout et a marché en tête du cortège portant fièrement la banderole.

Ce soir encore les principaux bâtiments de la ville seront éclairés en bleu.

Financement des hôpitaux qui promeuvent une approche psychanalytique de l'#autisme : "C'est de l'argent qui n'est pas à propos" pour Sophie Cluzel (@s_cluzel)#E1Matin pic.twitter.com/TP7Ywb13WW

— Europe 1 (@Europe1) April 2, 2018

article publié sur le Huffingtonpost

Quel est le point commun entre un réfrigérateur, un vaccin et un iPad? Ils incarnent tous les trois, à des degrés divers, des années d'errance médicale, de maltraitance...

Getty Images

Mettons fin à 30 ans de rumeurs sur l'autisme, pour enfin s'attaquer aux vrais problèmes.

Quel est le point commun entre un réfrigérateur, un vaccin et un iPad? Ils incarnent tous les trois, à des degrés divers, des années d'errance médicale, de maltraitance parfois, de désespoir souvent, pour des milliers de familles françaises dont l'un des enfants est atteint d'un trouble du spectre autistique (TSA). Tous les trois témoignent des ravages que peuvent provoquer des théories dénuées de tout fondement scientifique.

Cela a commencé il y a plus de trente ans, quand certains tenants de la psychanalyse ont expliqué à des générations de mères que l'autisme de leur enfant était dû à une défaillance de chaleur affective de leur part. D'où les "mères réfrigérateurs", coupables d'avoir fait de leurs enfants des "forteresses vides" qui se seraient dotés d'un rempart affectif. Depuis, la Haute Autorité de Santé, se fondant sur l'état de la recherche scientifique mondiale, a mis fin à ces dérives en affirmant que "l'absence de données sur leur efficacité et la divergence des avis exprimés ne permettent pas de conclure à la pertinence des interventions fondées sur les approches psychanalytiques".

Puis ce fut au tour des vaccins d'être pointés du doigt. En 1998, une étude du gastro-entérologue Andrew Wakefield établissait un lien supposé entre le fameux ROR et l'autisme qui, en endommageant les intestins, favoriserait le passage de neurotoxines dans le sang. Une étude réalisée sur un échantillon de... 12 enfants. Depuis, plusieurs études scientifiques dont l'une réalisée sur un échantillon de 96 000 enfants, ont démontré l'absence de toute corrélation entre autisme et vaccination. Depuis, le Sunday Times a révélé des liens non déclarés entre Wakefield et une organisation anti-vaccination.

Et voilà désormais qu'Anne-Lise Ducanda, médecin de la Protection Maternelle Infantile (PMI) fait courir l'idée que l'exposition de nos enfants aux écrans serait la cause de l'apparition de troubles du spectre autistique. Les réseaux sociaux tournent à plein, la Télé lui ouvre ses plateaux, où elle y parle sans contradicteur éclairé de "faux autistes" et "d'autisme virtuel", entretenant faux espoirs et confusion dans l'esprit des familles, mais aussi de nombreux professionnels qui ne sont pas formés à l'autisme. Une députée et un Conseil départemental relaient inconsciemment ces fausses informations. Des directeurs d'école se demandent s'il ne faut pas enlever aux autistes les tablettes qu'ils utilisent en classe, alors qu'on sait les progrès qu'elles offrent pour le développement de l'enfant. Là encore, ce médecin ne s'appuie sur aucune démarche scientifique mais sur sa seule observation de terrain, et sur le constat que la prévalence des TSA augmente ces dernières années tout comme la consommation des écrans.

C'est un peu court. Mais c'est surtout grave dans la mesure où notre pays ne peut plus se permettre de perdre du temps, après trente années pendant lesquelles nous avons mal repéré, mal diagnostiqué, mal pris en charge, mal traité parfois jusqu'à l'enfermement psychiatrique, des milliers de nos enfants. Il est grand temps de siffler la fin de la récré, pour que notre pays sorte de son isolement et rejoigne enfin les standards internationaux.

Car aujourd'hui en France, les professionnels de la petite enfance sont encore peu ou pas formés à l'autisme : cela signifie, concrètement, que les parents sont seuls face à leur enfant et à l'impératif d'un repérage qui tarde à venir. Aujourd'hui en France, on diagnostique les enfants à 4 ans en moyenne, contre 18 mois dans les autres pays : cela signifie, concrètement, que l'on fait perdre à ces enfants plus de deux années fondamentales, à un stade de leur développement où la plasticité cérébrale permet d'espérer des progrès considérables. Aujourd'hui en France, on refuse encore trop souvent à ces enfants d'être à l'école "ordinaire", au milieu de leurs camarades : cela signifie, tout simplement, qu'on leur refuse une vie plus autonome, et donc plus belle.

La situation des adultes autistes n'est pas meilleure, eux qui ont été les premières générations sacrifiées sur l'autel de notre égarement. Non diagnostiquée, une partie d'entre eux s'ignore et rencontre d'immenses difficultés pour accéder ou se maintenir dans l'emploi. Mal diagnostiquée, l'autre partie est dans des établissements spécialisés, ne bénéficiant pas de la prise en charge adaptée qui pourrait les ramener dans la société. Quand ils ne sont pas sous traitement médicamenteux -rappelons que l'autisme n'est pas une maladie- dans des hôpitaux psychiatriques où ils n'ont rien à faire.

Repérage et diagnostic précoce des enfants, formation de tous les professionnels, inclusion scolaire, diagnostic des adultes, mais aussi accélération de la recherche: tels sont certains des défis, connus depuis longtemps, auxquels doit répondre notre pays de façon urgente et efficace. Et sur lesquels ont travaillé les acteurs du champ de l'autisme, à commencer par les familles et les personnes autistes auto-représentées, dans le cadre d'une concertation lancée par le Président de la République en juillet dernier. Une concertation de huit mois qui trouve sa conclusion dans la Stratégie nationale pour l'autisme au sein des troubles neuro-développementaux dévoilée prochainement la Secrétaire d'Etat aux personnes handicapées Sophie Cluzel. Celle-ci doit permettre de mieux accompagner les personnes autistes, mais sera aussi le fer de lance de la société inclusive que nous appelons de nos vœux pour l'ensemble des personnes en situation de handicap. Une société inclusive dont personne ne réalise encore qu'elle est la promesse de transformation sociale la plus puissante qui attend notre pays dans les dix années à venir.

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article publié sur Handicap.fr

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Le 2 avril, c'est la journée mondiale de l'autisme. Le 6, c'est au tour d'Emmanuel Macron et du Premier ministre de dévoiler non plus un « plan » mais une « stratégie » dans ce domaine. Cette démarche s'inscrit dans la lignée de la concertation lancée le 6 juillet 2018 à l'Elysée dans le cadre de la préparation du quatrième plan autisme (article en lien ci-dessous).

Lettre à Macron et Macron

Méfiance de la part des associations qui se demandent ce qu'un tel changement de terme peut bien dissimuler. En attendant le verdict, certaines n'hésitent à prendre leur plume pour interpeller directement le chef de l'État et son épouse Brigitte Macron qui a plusieurs fois manifesté son engagement public sur cette question. C'est le cas de SOS autisme qui, à l'aube de cette journée tout en bleu (la couleur de l'autisme) voit plutôt rouge. Sa présidente, Olivia Cattan déplore une « situation plus qu'intenable pour des milliers de vos concitoyens. » Dans sa lettre ouverte, cette maman et sœur de personnes avec autisme affirme que «  la France a 40 ans de retard ». Elle cite des chiffres : l'intégration à l'école est toujours de 20% en primaire et seulement 2% de personnes autistes ont accès à l'emploi. « La situation des autistes adultes est catastrophique, poursuit-elle. Les médecins et l'ensemble des personnels de santé ne sont pas formés, les auxiliaires de vie scolaire et les professeurs ne le sont pas davantage. »

Argent, nerf de la guerre

D'autres motifs de colère, inlassablement répétés : les carences de l'école, le manque de place en établissements, les exils forcés, les médecins qui savent rarement appréhender ce trouble, le parcours du combattant pour soigner une simple carie. Cette maman raconte le quotidien de ces parents qui, comme elle, doivent s'informer sans cesse, quitte à se former à tous les métiers. Sans que leur dévouement et leur expertise ne suffisent puisqu'il y a toujours un moment où il faut se résoudre à mettre la main à la poche. L'argent, ce nerf de la guerre qui laisse des familles exsangues. Jusqu'à « 2 000 euros par mois pour une auxiliaire de vie scolaire privée lorsque nous tentons de leur offrir un parcours scolaire adapté », s'indigne Olivia. Une vie sans repos, sans répit, ni fric aussi !

Des méthodes non remboursées

Elle regrette qu'une prise en charge adaptée, notamment via les méthodes comportementales, ne puisse être « offerte » à tous les enfants, faute de remboursement. 70 euros par exemple pour une séance de psychomotricité, à la charge des parents. Dispensées par des psychologues, ergothérapeutes, psychomotriciens, elles permettent pourtant d'apprendre à parler, à se tenir à table, à adopter les bons comportements, à tenir un stylo, à descendre les escaliers, à mâcher et avaler des aliments solides. Mais aussi à supporter certains bruits, certaines odeurs. Les enfants apprennent ainsi à maîtriser le temps, à s'organiser, à devenir plus autonomes, ce qui permet de limiter les crises de violence, les stéréotypies, les tocs. Dans ce contexte, l'association « exige de l'État qu'il élabore une loi afin que la prise en charge de nos enfants soit remboursée par la Sécurité sociale ».

Une mesure sans suite

Il y a deux ans, en avril 2016, la secrétaire d'État alors en charge du handicap, Ségolène Neuville, avait annoncé un dispositif destiné à pallier « l'insuffisance de prise en charge financière » de certains spécialistes. Il s'agissait de la création de « pôles de compétences et de prestations externalisées » (article en lien ci-dessous), des structures médico-sociales vers lesquelles les parents pourraient se tourner pour organiser les séances avec des professionnels. Ces derniers devaient ensuite être « rémunérés par ces structures sur des crédits de l'Assurance maladie ». Mais, selon Mme Cattan, les parents n'ont vu « aucune différence ». Le dispositif n'a pas eu le temps d'être déployé sous le quinquennat Hollande, et il n'y a « pas eu de suivi » après le changement de majorité, a-t-elle regretté.

Invitation à Brigitte Macron

Et de citer d'autres pays ou les personnes autistes sont mieux considérées et surtout intégrées ; le Canada, les États-Unis, Israël, l'Italie… En France, la présidente déplore qu'à part pour quelques députés « sensibles et engagés », ces enfants « ne semblent pas être une urgence ». Malgré de « bonnes intentions » du gouvernement et une « ministre du Handicap à l'écoute », Olivia Cattan déplore que « rien ne change ou si peu et surtout pas assez vite ». Le temps politique n'est décidemment pas en adéquation avec l'urgence de ceux qui vivent l'autisme au quotidien. Et de réclamer un « plan Marshall de l'autisme pour faire face une crise sanitaire de grande ampleur ». En conclusion, Olivia Cattan invite Brigitte Macron, « mère » elle aussi, à venir passer une journée avec elle pour comprendre « réellement » la situation, et pourquoi pas les nuits sans sommeil lorsque la « mélatonine n'agit plus ».

Une enquête et une campagne

Pour donner plus d'écho à son propos, SOS autisme s'est appuyée sur une enquête menée par l'Ifop à sa demande et dévoilée en mars 2018 : « Les Français et l'intégration des autistes dans la société ». Des Français qui, sur le papier, se déclarent en grande majorité (plus de 80%) inclusifs sur les trois questions posées ; ils accepteraient ainsi de voir plus de personnes autistes à l'école, de travailler à leur contact ou d'inciter à voter une loi permettant le remboursement total de la prise en charge. Et dans la réalité ? Pour impacter un peu plus les mentalités, SOS autisme lance, dans le même temps, une campagne nationale. Elle met à contribution quelques artistes, comme Bernard Campan ou Samuel Le Bihan (vidéo ci-dessous), qui, dans un spot, encouragent à « Parrainer la prise en charge d'un enfant autiste ». Son credo : « L'accès aux soins des personnes autistes : une urgence absolue ».

L'autisme à l'Assemblée nationale

Par ailleurs, l'expo photo Autiste et alors, signée, entre autres, Nikos Aliagas et Yann Arthus-Bertrand, qui s'est affichée sur les murs de l'hôtel de ville de Paris de décembre 2017 à février 2018 (article en lien ci-dessous), s'invite à compter du 11 avril, pour plusieurs semaines, dans la salle des Pas perdus et la Rotonde de l'Assemblée nationale avec l'objectif de sensibiliser les députés. Elle a également donné lieu à un livre éponyme (éditions Max Millo) qui traite de toutes les thématiques liées à l'autisme, l'école, l'emploi, les méthodes éducatives mais aussi des thèmes comme la famille, la croyance, la sexualité, la vieillesse. Il rassemble les témoignages de nombreuses familles et personnes autistes, filles et garçons, de 7 à 77 ans. Plusieurs textes de personnalités (Monica Bellucci, Marc Lavoine, Juliette Binoche, Patrick Pelloux, Marina Carrère d'Encausse, Michel Cymès, Axel Kahn…) concluent ce guide dont l'objectif est d'expliquer l'autisme pluriel.

Ce 26 mars, Sophie Cluzel, secrétaire d'État chargée des Personnes handicapées, avait rendez-vous avec le comité de pilotage de la concertation autisme pour un quatrième plan. Il s'agissait de la dernière réunion de ce comité avant la présentation officielle des conclusions du Gouvernement éclairées par le travail des différents groupes de réflexion et de pilotage, indique à Hospimedia, Claire Compagnon, inspectrice générale des affaires sociales (Igas) chargée du comité de pilotage.

Dans la foulée du 2 avril, date de la journée mondiale de sensibilisation à l'autisme, Sophie Cluzel aurait donc prévu de préciser la nouvelle donne le 6 avril prochain. Sans entrer dans les détails, Claire Compagnon souligne toutefois qu'il "n'y aura pas de quatrième plan Autisme mais une stratégie nationale pour l'autisme au sein des troubles du neurodéveloppement (TND)". Ce changement de dénomination marque selon elle une véritable ouverture de la problématique. Les TND concernent en effet l'ensemble des anomalies cérébrales freinant le développement d'une personne. Les actions de repérage, d'information et de recherche de la future stratégie ne se limiteront plus simplement à l'autisme. Claire Compagnon évoque ainsi la volonté gouvernementale d'inscrire la future programmation pour l'autisme et les TND en cohérence avec les autres dispositifs lancés dernièrement comme par exemple la stratégie nationale de santé et son plan de santé publique.

Comme cet été, lors du lancement des travaux pour un quatrième plan Autisme, l'interministérialité reste au cœur de la programmation. Petit changement, la restitution publique ne devrait pas se dérouler cette fois à l'Élysée (lire notre article), le lieu n'aurait pas encore été choisi. Sans dévoiler la feuille de route de la stratégie nationale pour l'autisme au sein des TND présentée par la secrétaire d'État au comité, Claire Compagnon estime que le Gouvernement, dans sa traduction administrative des mesures issues des concertations, "a largement suivi les recommandations et demandes qui lui ont été soumises".

L'article date de 2013 mais me paraît intéressant  pour éclairer le parcours singulier d'Hugo Horiot qualifié ici d'ancien autiste ... (Jean-Jacques Dupuis)

article publié dans Le Figaro

Par  Astrid de Larminat Publié le 11/04/2013 à 14:44

CRITIQUE - L'auteur, aujourd'hui comédien, a réussi à quitter la prison de ses rêves pour en faire une œuvre. Un récit exceptionnel dans lequel il donne les clefs de son comportement.

Bien qu'il se soit exprimé sur les plateaux de télévision à l'occasion de la Journée de l'autisme la semaine dernière, disant sans détour ce qu'il pensait des traitements qui ont cours en France, Hugo Horiot a pris soin de ne pas faire figurer les termes «autisme» et «autiste» dans son récit. De sorte que, quiconque a ressenti, comme lui, la souffrance de ne pas correspondre à la norme, quiconque est doté d'une sensibilité extrême qui le fragilise ou est révolté par le monde tel qu'il va, trouvera un écho à son désarroi dans ce livre, qui n'est pas tant un témoignage qu'un récit de combat, intense, puissant.

Pourtant, bien que ce soit insoupçonnable aujourd'hui, Hugo Horiot avait bien des caractéristiques autistiques lourdes, hurlements de bête, obsession pour certains objets, évitement du regard, raideur du corps, jeux interminables des mains, etc. Il suffit pour s'en assurer de se plonger dans les livres magnifiques que sa mère, la romancière Françoise Lefèvre, a écrit à son sujet Le Petit Prince cannibale(prix Goncourt des lycéens) et Surtout ne me dessine pas un mouton : «Pour apprendre à aimer et tenter de guérir un enfant autiste, c'est beaucoup plus simple de l'imaginer comme un Petit Prince», écrivait Françoise Lefèvre. C'est ainsi, en s'invitant sur sa planète, en entrant dans son monde, qu'elle a pu l'attirer doucement vers la Terre.

«Coupé du monde et de l'infini»

Dès l'âge de dix-huit mois, Hugo avait pourtant été orienté en psychiatrie. Sa mère l'avait emmené à l'hôpital de jour, une, puis deux, trois, quatre fois par semaine, jusqu'à ce qu'elle décide, mue par une intuition et une force intérieure inouïes, de le tirer de là, de s'en occuper elle-même, puis de le scolariser. Hugo Horiot se rappelle le bureau de la pédopsychiatre: «Je pense qu'elle croit que je suis un enfant. Je ne suis pas un enfant même si je leur ressemble (…) Ici, je suis coupé du monde et de l'infini.»

Son récit a cela d'exceptionnel qu'il donne les clés de son comportement autistique. S'il faisait tourner des roues pendant des heures, ce n'était pas par démence mais parce que le geste circulaire le mettait à l'unisson de la rotation de la Terre. Il était - et est toujours - fasciné par le noyau et les confins de l'Univers. Ainsi, c'est pour entendre battre le cœur de la Terre qu'il passait tant de temps sous les lavabos, l'oreille collée aux tuyaux. En fait, le petit Hugo avait la nostalgie d'un «royaume perdu». C'est dans l'espoir d'y retourner en redevenant petit qu'il refusera de mâcher jusqu'à l'âge de cinq ans.

On songe aux histoires de Mary Poppins, inspirées de certaines traditions spirituelles, où les nouveau-nés se rappellent le monde d'où ils viennent et connaissent encore pendant un temps le langage des animaux. C'est justement sur un manège, comme celui qui renvoie Mary Poppins de l'autre côté du visible, qu'Hugo vécut une expérience décisive: «Sensation de gravité, de la force centrifuge. J'ai touché l'infini, j'ai touché l'éternité. Un jour j'y retournerai.» Et s'il hurlait comme un forcené lorsque les tourterelles chantaient, c'est en fait parce qu'il leur enviait douloureusement leur liberté. «Je rêvais d'être un oiseau ou un dragon. Mon corps était une prison. Je n'avais pas d'ailes, ni de pieds palmés», explique-t-il. Hugo n'a pas dit un mot jusqu'à l'âge de cinq ans, puis pendant longtemps, il n'a parlé qu'à sa mère. Pourtant, lorsqu'il avait 2 ans et demi, elle lui avait appris l'alphabet en dessinant les lettres dans sa chambre. C'est ainsi qu'elle sut qu'il comprenait et enregistrait tout ce qui se passait autour de lui, bien qu'il parût totalement absent.

Sa mère a créé les conditions de sa guérison mais, c'est bien lui qui a décidé de sortir de son solipsisme. «Vers six ans, je me suis dit que si ma mère, la personne qui m'aimait le plus, se donnait tant de mal pour que j'accepte de vivre dans ce monde, ce serait peut-être bien que je le fasse.» C'est alors qu'il annonça à sa mère qu'il changeait de prénom. Il s'appelait Julien, il s'appellerait désormais Hugo, son second ­prénom. C'était, explique-t-il, une façon de tuer en lui le dictateur qu'incarnait Julien, un puritain qui ne souffrait aucune compromission et préférait son rêve à la réalité bruyante. Hugo représentait en lui la voix de la diplomatie.

S'adapter sans étouffer son univers intérieur

Lorsqu'on l'interroge, Hugo Horiot n'est pas sur la défensive, même si l'on sent qu'il a l'habitude de ne pas laisser paraître ses émotions. Son regard s'allume fugitivement, cependant, lorsqu'une question touche à l'enjeu vital auquel il fut confronté, en CP, tandis que les autres enfants s'ébrouaient en cours de récréation: vivre avec les autres sans se tuer lui-même, s'adapter sans étouffer son univers intérieur, le seul espace où il respire librement. «À l'école, on me dit que je suis un cerveau lent. Ils ne savent pas comme les images défilent vite dans ma tête. Le monde n'aime pas les rêveurs. Si je continue à rêver, on va me jeter à la poubelle. Mais sans mes rêves, je suis mort. Je dois m'entraîner à me battre», écrit-il. Vers l'âge de huit ans, il se remit de nouveau en question, au contact de son cousin qui eut la patience (d'ange) de l'apprivoiser, devint son premier ami et lui apprit à rire, à lui, l'enfant qui ne prenait rien à la légère. Lorsqu'il entra au collège, harcelé par ses camarades et constatant qu'il était incapable de se défendre par des coups, il prit une nouvelle décision: combattre par le langage. Quelque temps après, sa mère fut convoquée et réprimandée par son professeur de français parce qu'il parlait un langage trop soutenu: Hugo détestait l'à-peu-près… Au lycée, nouvelle étape: il entreprend d'éradiquer tout signe d'autisme. L'hypercontrôle de soi l'a protégé et lui a permis de s'adapter mais cette arme a bien failli se retourner contre lui: «Quand j'ai commencé à être normal, je suis devenu vide.» C'est l'école de théâtre, où il est entré à dix-huit ans, qui l'a sauvé. Il est maintenant comédien. À l'âge de six ans, il disait à sa mère: «Quand je rêve, je bloque une image et j'entre dans mon rêve alors je suis libre.» Aujourd'hui, il a placé en exergue de son livre ce mot de Victor Hugo: «Seulement n'oubliez pas ceci: il faut que le songeur soit plus fort que le songe. Autrement danger.» Une leçon de vie.

L'empereur, c'est moi, d'Hugo Horiot, L'Iconoclaste, 214 p., 17€.

Dans les yeux de Milo

[ #DifferentCommeVous ]
<3 A PARTAGER SANS MODERATION <3

Le 21 mars est la journée mondiale de la trisomie 21. Il existe beaucoup de stéréotypes sur ce handicap. Par exemple : "ils sont tous pareils".
Camille, Alexis, Rafael, Emilien, Antonin, Milo, Elena, Lorenzo, Atéa, Emma, Marcel, Zoé, Louise, Joséphine sont comme vous, ils sont différents les uns des autres.
Alors, célébrons-les, célébrons-nous : à partager sans modération !