article publié dans l'Indépendant

Les deux enfants habitent Pollestres et Le Soler. PHOTO/Nicolas Parent

article publié sur France info

Cinq travailleurs de l'ESAT sont employées au restaurant de ce camping de Vauvert. / © FR3 Occitanie

Dans le Gard, l’association Sésame Autisme aide à l’insertion professionnelle des autistes

Passerelle

Maxime fait partie des personnes atteintes de troubles autistiques bénéficiant du programme. Pour lui, servir au restaurant est un défi, mais un défi excitant :

"J’aime être près du client, être disponible pour lui, veiller à ce qu’il ne manque de rien", explique-t-il.
Pour lui comme pour les autres, pas d’obligation de rendement. C’est avant tout une question d’épanouissement personnel, une façon de sortir de l’isolement.

Ce travail, qui complété aux allocations permet de toucher le SMIC, est un premier pas vers l’indépendance :

"Pour certains ce sera une passerelle qui leur permettra d’accéder au monde du travail ordinaire", note Olivier Colas, de l’ESAT.

Publication sur le site du Secrétariat d'Etat auprès du Premier Ministre chargé des personnes handicapées

Définition, fonctionnement & différentes formes de l’autisme

L’autisme, c’est quoi ?

L’autisme est un trouble neuro-développemental précoce qui dure toute la vie. Il n’existe pas, à l’heure actuelle, de médicament spécifique pour l’autisme, mais une prise en charge adaptée permettant de mieux vivre avec l’autisme.
L’autisme peut être repéré avant l’âge de 2 ans, mais le diagnostic est possible tout au long de la vie.

Trois facteurs sont distingués dans l’autisme ; la génétique, le développement cérébral et le comportement. Ces trois facteurs sont en interaction constante, et ce toute la vie.

L’autisme se manifeste par des troubles de la communication, des intérêts ou activités obsessionnels, des comportements à caractère répétitif, ainsi qu’une forte résistance au changement. La personne présente aussi souvent des hyper ou hypo-sensibilités sensorielles (sons, lumière, couleurs, toucher…). Tous ces signes s’expriment avec des intensités variables.

L’autisme est souvent associé à d’autres troubles (épilepsie, hyperactivité, déficience intellectuelle, troubles du sommeil, troubles alimentaires…).

L’autisme, pourquoi ?

L’état des connaissances ne permet pas encore de comprendre précisément toutes les causes de l’autisme, mais il est essentiel de préciser d’emblée que, contrairement à une idée reçue, les scientifiques sont unanimes sur le fait que « les caractéristiques psychologiques des parents n’entrent pas en compte dans la survenue de l’autisme » (cf. article « État des connaissances, rapport de la HAS 2010 »)

L’état des connaissances progresse continuellement, notamment grâce à l’implication des personnes concernées (personnes autistes et familles).

Comment se manifeste l’autisme ?

Les signes communs

Les formes d’autisme sont nombreuses et s’expriment différemment. Deux grands types de signes communs sont toutefois identifiés :

 Une particularité ou déficit de la communication, par exemple ; peu ou pas du tout de langage, ou langage bizarre, répétition inadaptée des derniers mots entendus ou de morceaux de phrases (ce qu’on appelle des écholalies, communication non-verbale absente ou inadaptée, difficulté à exprimer ses émotions, non-compréhension de l’implicite et second degré…ainsi que des particularités des interactions sociales, par exemple ; non adaptation des regards, du respect des tours de paroles, incapacité à se mettre à la place de l’autre, à partager un intérêt, hyper-perception, sens du détail…

 La présence de comportements répétitifs, par exemple ; répétition involontaire et rythmique des mêmes mots, gestes ou rituels, actions répétitives (ce qu’on appelle des stéréotypies), intérêts ou activités restreints ou obsessionnels (ex : routine, focalisation sur un sujet (train, météo, animaux) et une perturbation à l’imprévu.

La grande diversité de signes

Les personnes autistes sont extrêmement hétérogènes dans leurs compétences et leurs fonctionnements. Certaines vont parler beaucoup quand d’autres vont présenter des difficultés d’expression, certaines vont avoir besoin de temps pour réaliser des apprentissages que d’autres vont parfaitement maîtriser ou encore complètement ignorer.

C’est pourquoi on parle de troubles du « spectre » de l’autisme, car le terme d’autisme recouvre une réalité très large, très variée, et très hétérogène. Chaque personne peut se situer à des degrés différents dans le spectre de l’autisme, selon la fréquence et l’intensité de ses particularités.
Des évaluations fonctionnelles réalisées par des équipes pluridisciplinaires permettent, tout au long de la vie, de décrire chaque personne sur la base de ses compétences et de ses difficultés. Cette description est amenée à être revue et adaptée au fur et à mesure de la vie.

Cette grande diversité de formes de l’autisme est notamment liée au fait que l’autisme est très souvent accompagné d’autres troubles ou pathologies (troubles du sommeil ou de l’alimentation, épilepsie, hyperactivité, déficits intellectuels, trisomie 21…)
Ces troubles ne sont pas des caractéristiques de l’autisme, mais des troubles qui s’y associent fréquemment, et qu’il faut identifier de manière distincte de l’autisme. Ce sont bien souvent ces pathologies associées qui amènent les premiers doutes ou qui conduisent les familles chez le médecin. On appelle ces troubles ou pathologies associées la comorbidité.

Pour résumer, la façon dont l’autisme se manifeste est très variée à cause de la multitude des symptômes, du degré d’autisme présenté, des pathologies et troubles éventuellement associés, de la présence ou non d’une déficience intellectuelle, etc.
De plus, si la nature et l’intensité des troubles varient selon les personnes, elle varie aussi au cours du temps chez une même personne, et peut également être différente selon les accompagnements proposés.

Amusant sans doute mais je suis en train de lire le livre de Laurent Savard "Gabin sans limites" dédicacé par l'auteur à la suite d'une représentation du Bal des Pompiers qui avait lieu à Issy-les-Moulineaux un certain 23 novembre 2017 ...

J'ai pu voir sur Facebook en rentrant la vidéo de Laurent en trottinette suivant son Gabin en rollers sous la pluie et dans la fraîcheur nocturne des rues de Paris ...

Quel talent !

Amicalement

Jean-Jacques

Petit point d'étape depuis février 2006 où j'écrivais les premiers articles de ce blog

Je viens de les parcourir rapidement et c'est intéressant à plus d'un titre ...

Au compteur :

6510 articles
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Et vous êtes de plus en plus nombreux ...

Merci de votre intérêt

Jean-Jacques Dupuis

article publié sur France info

VIDEO. "13h15". La relaxe inédite d'une lanceuse d'alerte donne raison à celle qui a refusé de se taire sur des maltraitances

Céline Boussié a travaillé pendant neuf ans dans un centre d'accueil pour polyhandicapés dans le Gers. En 2013, elle a dénoncé les mauvais traitements que subissent parfois les jeunes pensionnaires. Licenciée et poursuivie pour diffamation, la justice vient de relaxer cette lanceuse d’alerte… Extrait de "13h15 le samedi" du 25 novembre.

VIDEO. "13h15". La relaxe inédite d'une lanceuse d'alerte donne raison à celle qui a refusé de se taire sur des maltraitances

"La justice, parfois, c’est compliqué", glisse Céline Boussié à l’oreille de l’une de ses filles avant de ce rendre, mardi 21 novembre 2017, au tribunal correctionnel de Toulouse. Après avoir travaillé pendant neuf ans dans un centre d’accueil pour jeunes handicapés, elle témoigne, en 2013, des maltraitances dont ils sont parfois victimes. Pour la lanceuse d’alerte, c’est le début du cauchemar…

La jeune femme est licenciée par son employeur, qui a porté plainte contre elle pour diffamation. Harcelée, Céline a dû déménager. Une vie brisée pour avoir refusé de fermer les yeux. En route pour l’audience, elle explique : "Cela a été long et parfois douloureux, mais je pense aux enfants de cet établissement, aux familles. C’est au-delà de ma petite personne et de mon petit cas personnel."

"Ce n’est pas très modeste, mais je suis hyper fière !"

Ce jour-là, encouragée par ses deux enfants et son comité de soutien, la présidente de l’association HandiGnez-Vous se trouve enfin au pied des marches du palais de justice. "Bernadette a dénoncé, en 1999, les mêmes choses que moi, et elle a été condamnée, alors qu’elle a voulu protéger quatre-vingt-dix résidents polyhandicapés", dit-elle à la petite foule en parlant d’une ex-collègue présente à ses côtés. "Si Céline gagne, ce sont les enfants qui gagnent, et c’est la seule chose qui compte", répond Bernadette. Pour avoir mis au jour les mauvais traitements de l’Institut médico-éducatif (IME) de Moussaron, dans le Gers, la lanceuse d’alerte risque une lourde amende et de la prison avec sursis.

L’ambiance est lourde dans la salle des pas perdus. Et puis, le verdict tombe : Céline est relaxée sous les applaudissements. Pour la première fois dans cette affaire, la justice a donné raison à celle qui a refusé de se taire. "Le cauchemar est enfin fini", dit sa grande fille en larmes. Une décision inédite qui devrait faire jurisprudence. "Ça fait un bien fou. C’est plaisant de se dire qu’enfin la justice reconnaît qu’on n’a pas raconté d’histoires. C’était vrai", se réjouit Bernadette. Et Céline Boussié conclut ce marathon judiciaire en affirmant avec un très large sourire de satisfaction : "Ce n’est pas très modeste, mais je suis hyper fière !"

article publié sur Québec science

Par Marine Corniou - 23/10/2017

Une nouvelle plateforme web collige les meilleures études portant sur les troubles du spectre de l’autisme.

Marc-Olivier Schüle est animé par une volonté farouche : celle de construire des ponts entre la recherche et le grand public. « Ça m’horripile de savoir que l’information est là, mais que les gens qui en ont besoin n’y ont pas accès », lance le doctorant à l’École de psychoéducation à l’Université de Montréal. Et s’il y a un domaine où le besoin d’information est criant, c’est celui de l’autisme (voir notre dossier spécial). Avec des milliers d’études publiées chaque année sur le sujet, impossible de s’y retrouver ! Quelles sont les interventions les plus efficaces ? Quelles sont les causes ? Que disent les plus récentes recherches ?

C’est ce que les familles et les intervenants psychosociaux confrontés aux troubles du spectre de l’autisme (TSA) pourront bientôt savoir en consultant myelin.ca, une plateforme web que le groupe de Marc-Olivier Schüle lancera fin octobre.

« Contrairement aux bases de données classiques ou à Google, on ne fournira pas de documents, mais directement une réponse aux questions », explique Marise Bonenfant, spécialiste en science de l’information et membre du projet.

Pendant des semaines, l’équipe a accompli un travail de moine, en colligeant les études publiées sur les TSA, en sélectionnant les plus fiables et en triant l’information pertinente. Une sorte de ménage dans la littérature scientifique, en somme, qui a permis de rédiger des réponses adaptées à une vaste gamme de questions.

« Les parents veulent ce qu’il y a de mieux pour leurs enfants. Mais afin de se tenir au courant de tout ce qui est publié sur l’autisme, il faudrait passer 18 heures par jour à lire des articles scientifiques ! Rien qu’en psychologie, plus de 3 000 études sont publiées chaque jour, selon PsycINFO, la base de données de l’Association américaine de psychologie », reprend Marc-Olivier Schüle qui a mis sur pied Myelin en marge de son projet de doctorat. Et malheureusement, ce ne sont pas toujours les meilleures études qui se rendent jusqu’aux destinataires, qu’il s’agisse des professionnels de la santé ou du grand public.

« Ce déficit de circulation de l’information crée un vide immense qui peut être rempli par n’importe quoi. Plus un domaine est polémique, et c’est le cas de la santé mentale en général, plus il y a de mauvaises publications. Par exemple, on a accusé pendant des années les parents d’être responsables de l’autisme de leur enfant, alors que la science savait depuis longtemps que c’était faux. Encore aujourd’hui, on voit des choses aberrantes concernant l’autisme : à côté des massages énergétiques, des régimes sans gluten, des vitamines, qui sont plutôt inoffensifs, on trouve aussi des thérapies réellement dangereuses », mentionne-t-il.

Expliquer ce qui marche, mais aussi ce qui ne marche pas, pour éviter que les familles perdent argent, temps et énergie, c’est l’enjeu motivant l’équipe de Myelin, qui travaille étroitement avec la Fédération québécoise de l’autisme et un groupe de parents.

Mais les chercheurs souhaitent aller encore plus loin, et créer à terme un système qui sera capable d’évaluer tout seul la qualité des études et d’en extraire l’information de façon automatique. De quoi mettre sur pied d’autres bases comme Myelin, mais de façon automatisée. Cette forme d’intelligence artificielle pourrait alors s’appliquer à tous les domaines de la santé publique, tant pour informer la population que pour aider les médecins à prendre certaines décisions. Il y a urgence : des études ont démontré que seuls 14 % de l’information produite par les scientifiques en santé sont intégrés aux pratiques médicales en fin de compte, et que cela prend en moyenne 17 ans.

Publication sur la page Facebook de Sésame Autisme

Madame Christine Meignien à l'occasion de l'inauguration du Train de la Petite Enfance et de la Parentalité, dont la FFSA est partenaire.

article publié dans 20 MINUTES

VIE DE FAMILLE L’ancienne playmate a publié la photo sur son compte Instagram…

La couverture de «Vogue» avec Amanda Booth et son fils. — Capture d'écran / Instagram

Amanda Booth, top model américain et ancienne playmate, pose ce mois-ci en une du magazine Vogue néerlandais. Dans un décor bohème, elle est accompagnée de Micah, son fils de 3 ans atteint de trisomie 21. La jeune femme a également publié la photo sur son compte Instagram.

>> A lire aussi : Louise, le bébé qui a bouleversé toutes les certitudes

« Merci de partager notre histoire ! »

« Je suis sûre que Micah est maintenant la première personne atteinte du syndrome de Down en couverture du magazine Vogue ! Je ne pourrais pas être plus fière. Je ne pourrais pas être plus honorée. Merci de partager notre histoire ! », écrit-elle pour accompagner sa publication.

Sur la couverture, Vogue titre : « Micah est une boule d’amour. Amanda évoque sa vie sur les collines de Los Angeles avec un enfant "différent" ». La maladie de Micah a été diagnostiquée trois mois après sa naissance. Amanda et son mari ont ouvert un compte Instagram, « Life with Micah » [la vie avec Micah], pour sensibiliser le public à la vie avec la trisomie 21.

 

Supermarché Coles à Sydney. / Rob Griffith/AP

Faire ses courses au supermarché, rien de plus banal. Pourtant, les personnes atteintes d’autisme peuvent connaître à cette occasion de nombreuses complications et déployer plus d’efforts que les autres, du fait du bruit et de l’agitation tout autour d’elles.

En Australie, la chaîne de supermarchés australienne Coles a voulu attirer l’attention sur cette situation, et sur cette cause. Ce mardi 21 novembre, elle a organisé dans ses établissements une « heure silencieuse », en partenariat avec l’association Autism Spectrum Australia (Aspect).

Éviter les nuisances sensorielles

Dans 68 magasins répartis sur tout le territoire australien, Coles a entièrement repensé le fonctionnement de ses grandes surfaces pour que ses clients particulièrement exposés puissent faire leurs courses avec moins de difficulté qu’à l’accoutumée. L’entreprise a atténué de moitié les éclairages des supermarchés, elle a éteint la radio qui émet à l’intérieur, a baissé le volume des caisses et évité la collecte des chariots ou les annonces au micro.

Toutes ses nuisances sensorielles provoquent en effet souvent un surplus d’informations bien trop difficile à gérer pour un autiste. « Nous réalisons un espace d’achat où les consommateurs en situation de handicap et leurs familles peuvent se sentir à l’aise et bienvenues quand elles font leurs courses », commente Linzi Coyle, porte-parole de l’association Aspect.

À lire : À l’écoute des besoins des autistes adultes

Selon elle, « un Australien sur 100 » serait touché par l’autisme. « Cette expérience sensorielle va améliorer de façon significative la vie de nombreux enfants, de jeunes et d’adultes ainsi que celles de leurs familles », ajoute-t-elle.

L’opération sera renouvelée tous les mardi matins, de 10h30 à 11h30. Pour l’occasion, des employés des 68 magasins participants ont été formés pour aider les clients en cas de besoin.

Des clients âgés également plus à l’aise

C’est après une remarque d’un client que Coles et Aspect ont réfléchi à ce programme. Un premier essai dans deux magasins de l’État du Victoria, dans le sud-est de l’Australie, s’était montré concluant en août dernier. De nombreux clients avaient émis des commentaires positifs après cette opération.

« Une mère d’un enfant de huit ans atteint d’autisme avait raconté à un employé de Coles que, pour la première fois, elle avait pu emmener son fils au supermarché et se concentrer sur le menu du soir plutôt que sur le regard des clients qui dévisageaient son enfant », confie Melissa Webster, directrice de l’association Aspect.

À lire : Autisme : les défaillances de la prise en charge dénoncées

« Cette expérience a fait une grosse différence pour le shopping de nombreux clients », souligne-t-elle encore. Des personnes âgées ont raconté s’être senties plus à l’aise lors de cette « heure silencieuse » car, avec la réduction des nuisances sonores, le magasin leur semblait moins bondé.

Après le succès de cette initiative, Melissa Webster a annoncé envisager de travailler avec d’autres organismes pour permettre des programmes similaires.

Un collectif de papas membres de l'Association française du syndrome de Rett ont posé pour un calendrier qui illustre leur quotidien face au handicap. 

BERTRAND VALLE

Ils ont tous une fille atteinte de cette maladie génétique rare. Et pour parler de leur quotidien face au handicap, ils sont mis à nu en posant pour un calendrier qui défendra leur cause. 

Se mettre à nu. C'est ce qu'a fait, au sens propre du terme, un collectif de papas membres de l'Association française du syndrome de Rett. Leur point commun ? Ils sont tous pères de petites filles atteintes par cette maladie génétique rare (lire ci-dessous). «Nous avons choisi une approche très décalée pour faire parler de notre cause», explique Daniel Monteiro, le papa de Noémie, 12 ans. Ces modèles d'un jour ont posé pour un calendrier qui illustre leur quotidien face au handicap : le matériel médical, les dossiers administratifs, les activités à adapter... Bref, toutes les difficultés liées à cette maladie.

«On peut vite s'enfermer sur soi-même lorsque vient le moment d'affronter le regard des autres. L'idée est de montrer que l'on n'est pas seul face à cette maladie, mais aussi de revaloriser le rôle de papa dans la cellule familiale», confie Daniel Monteiro, à l'origine de l'initiative. L'association, reconnue d'utilité publique, réunit 900 familles et organise plusieurs fois par an des activités pédagogiques et des colloques exposant les avancées de la lutte contre le syndrome de Rett. «J'ai la chance d'être dans un état d'esprit positif. Mon rôle est de le transmettre à ces familles un peu perdues.»

VIDEO. Le calendrier «Hors Normes»

Calendrier «Hors Normes» 2018. En vente sur www.afsr.fr, 15 €. Les fonds seront reversés à l'Association française du syndrome de Rett.

Qu'est ce que le syndrome de Rett?

D'origine génétique, le syndrome de Rett est un désordre neurologique grave touchant essentiellement les filles. La maladie se révèle entre six à dix-huit mois après la naissance, suivie d'une période de régression des acquis comprenant : handicap mental, infirmité motrice sévère, troubles comportementaux, épilepsie... La maladie conduit à un polyhandicap rendant les personnes atteintes dépendantes à vie. Il n'existe aujourd'hui aucun traitement.

Pour en savoir + https://afsr.fr/2014/08/21/definition-et-criteres-de-diagnostic/

Bonjour,

Suite à votre inscription sur la liste de diffusion, nous vous faisons parvenir l’Infos Doc n° 468 du 6 au 18 novembre 2017.

N’hésitez pas à nous transmettre des informations et documents que nous pourrons inclure dans le prochain Infos Doc.

Cordialement,

Estelle Crespy et Clémence Ayrault - Documentalistes
Centre de Ressources Autisme Ile-de-France
6 Cour Saint-Eloi - 75012 Paris
Tél. 01 49 28 54 20 / Fax : 01 49 28 54 21
e-mail : doc@craif.org - Site Internet : www.craif.org

infos_doc_468_CRAIF_du_6_au_18_novembre_2017

article publié sur France 3

Céline Boussié devant le tribunal de Toulouse, ce mardi. / © Marie Martin / France 3 Occitanie

article publié dans 20 Minutes

Scolarité Plus de 5.000 enfants handicapés ne peuvent toujours pas aller à l'école. En cause: le manque de formation et d'AVS...

Le statut précaire des AVS rend difficile l'accompagnement des enfants handicapés dans leur scolarité. — F. Durand/SIPA

Ils étaient 3 500 en septembre en attente d’un Auxiliaire de vie scolaire (AVS), selon le Collectif citoyen handicap (CCH). Un chiffre confirmé par le gouvernement. Quelques semaines plus tard, les chiffres augmentent et «près de 5 200 enfants en situation de handicap ne peuvent toujours pas aller à l’école», annonce Jean-Luc Duval, président du CCH. La raison ? Le manque d’Auxiliaires de vie scolaire (AVS) mais pas que…

Un statut précaire

Le ministre de l'Education nationale, Jean-Michel Blanquer, a créé 8.000 emplois d’AVS à temps plein cette année. Une action insuffisante pour Mathieu Brabant, syndicaliste CGT en charge des AVS, «car l’emploi précaire conduit à un mauvais suivi des enfants». Contractuels de l’Education nationale, certains AVS sont d’abord en contrat aidé pendant 24 mois avant de pouvoir prétendre à un CDD pour une durée maximum de 6 ans.

Le manque de perspective «et le salaire de 683 euros par mois en contrat aidé à temps partiel n’aident pas les candidats à l’emploi à emprunter cette voie», remarque Jean-Luc Duval. Et pour conséquence: «A Paris, un enfant handicapé sur deux n’a pas d’auxiliaire de vie scolaire», déclare-t-il. Pour Mathieu Brabant, dans cette histoire tout le monde souffre: «L’enfant et ses parents qui se sentent rejetés et les enseignants qui ne peuvent pas gérer les élèves sans la présence d’un AVS.» Ainsi, certains directeurs refusent les enfants handicapés sans accompagnateur.co

Et un problème de formation

Face à ce constat, la CGT appelle l’Etat «à investir pour titulariser les AVS et à embaucher du personnel mieux formé plutôt que de faire du bricolage». En réponse, le gouvernement d’Edouard Philippe a prévu de diminuer le nombre de contrats aidés d’ici 2018. Les associations craignent que ces emplois soient remplacés par des services civiques d’une durée de 9 mois.

«Le statut des AVS n’est pas le seul problème» pour Jean-Louis Garcia, président de l’Association pour adultes et jeunes handicapés (APAJH). Selon lui, il faut élargir le problème: «Les professeurs ne sont pas formés pour encadrer les enfants et le handicap est encore stigmatisé aujourd’hui.» Si le chemin reste long, le nombre d’enfants handicapés scolarisés dans les écoles ordinaires augmente chaque année.

article publié dans Le Point

Quatre personnes étaient juchées sur des grues de la porte d'Italie à Paris, samedi en fin de journée, pour alerter le président sur le handicap.

Source AFP

L'action a été menée pour rappeler à Emmanuel Macron les promesses faites aux personnes handicapées durant la campagne présidentielle. © AFP/ MARTIN BUREAU

Représentation exceptionnelle du spectacle "TOC TOC".

Adaptation de la pièce de Laurent Baffie. Spectacle sur le Troubles Obsessionnels Compulsifs (TOC).

Extrait de la vie à Bry :

"LES RENDEZ-VOUS DU HANDICAP

Portons un autre regardsur le handicap : le cerveau

Cette année encore, le mois de novembre est l'occasion de mettre à l'honneur le handicap. Pour cette nouvelle édition des Rendez-vous du handicap, la ville a souhaité sensibiliser plus spécifiquement aux maladies liées au cerveau. Programme

(...)

Coprolalie, Gilles de la Tourette, arithmomanie, nosophobie, toc de vérification, incapacité à marcher sur les lignes ... Les TOC s'entassent, se bousculent et se mélangent dans le cabinet de ce docteur Stern, l'un des plus grands spécialistes dans le traitement des troubles obsessionnels compulsifs, toujours absent."

article publié dans La Libre.be

Critique : Guy Duplat Publié le mercredi 18 janvier 2017 à 10h37 - Mis à jour le mercredi 18 janvier 2017 à 17h00

La création d'Héloïse Meire et la Cie What's Up ?! explore avec bonheur ce monde inconnu.

La jeune metteure en scène Héloïse Meire explore dans son nouveau spectacle « Is there life on mars ?», un univers jamais montré au théâtre, celui de l’autisme. Elle n’en fait ni une conférence, ni une simple suite de témoignages, c’est une véritable oeuvre qu’elle crée à partir des nombreuses rencontres qu’elle a faites pendant deux ans avec des autistes ou leur entourage.

Elle propose un spectacle poétique et troublant, important. Elle restitue à ce monde autiste son humanité même si cet univers nous reste obstinément étrange.

« Is there life on mars ? », créé mardi au Théâtre National à Bruxelles, ira ensuite au Festival de Liège.

Un pour cent de la population serait autiste, mais ce terme cache bien des différences. On connaît mieux les autistes légers (Asperger) qui peuvent être des génies selon nos critères, mais il y en a d’autres qui n’ont jamais pu acquérir le langage et nos codes symboliques de communication.

De multiples fantasmes et clichés existent autour de l’autisme. Et aujourd’hui, on cherche toujours les causes de cette maladie et on s’écharpe sur les thérapies possibles. L’autisme fascine car il nous tend un miroir dérangeant et incompréhensible.

Etre autiste, c’est vivre dans un monde dont on n’a pas les clefs, un monde incompréhensible, chaotique. C’est entendre des mots qui ne sont que des bruits sans signification. Loin d’être dans une « bulle », et privé de la barrière protectrice du langage, l’autiste se sent submergé par le réel faute de savoir distinguer l’essentiel de l’accessoire.

Images poétiques, moments oniriques

Héloïse Meire a interrogé des dizaines d’autistes et leur famille. Certains - comme Josef Schovanec - s’expriment souvent et sont bien intégrés. Mais d’autres ne disent pas un mot, sont agités de mouvements violents, ou ont peur des bruits du monde.

Héloïse Meire a élagué un matériau aussi riche pour en faire un spectacle cohérent. Quatre acteurs (Muriel Clairembourg, Jean-Michel d’Hoop, Léonore Frenois et François Regout) redonnent sur scène cette parole. Ils mettent chaque fois des casques pour entendre l’enregistrement exact de ces mots et les reproduisent avec une distanciation particulière.

Ces paroles sont souvent émouvantes comme ce frère et cette sœur évoquant les bizarreries de René ou cette mère d’un autiste expliquant que le plus douloureux est de se demander ce que son enfant deviendra après sa mort et elle dit souhaiter qu’il « parte avec elle ».