12 mars 2012

article publié sur le site Soutenons Le Mur le 10 mars 2012

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Laurent Joffrin, directeur du Nouvel Observateur, deuxième groupe d’information français (Nielsen/Médiamétrie), a publié le 10 mars 2012 un éditorial titrant « Traitement de l’autisme : une nouvelle défaite de la psychanalyse ».

Laurent Joffrin y évalue l’impact sur la psychanalyse des recommandations de la Haute Autorité de Santé (HAS) relatives à l’autisme. Il juge ainsi qu’ »une nouvelle étape vient d’être franchie dans le combat qui oppose depuis plusieurs décennies les psys d’obédience freudienne à leurs collègues non-psychanalystes« . Il développe l’argument que cet « événement d’apparence circonscrite » au milieu de l’autisme a une « importance intellectuelle et thérapeutique [qui] intéresse tout autant l’opinion dans son ensemble« . Il résume : « La Haute autorité de la santé vient en effet de désavouer de manière spectaculaire et publique les théories et les pratiques thérapeutiques inspirées de la psychanalyse dans le traitement de l’autisme. » Il évoque l’archaïsme des théories, la culpabilisation des familles et une théorie non-pertinente déjà mise à mal par le Livre noir de la psychanalyste.

Le directeur du Nouvel Observateur rappelle l’engagement du magazine dans le combat contre l’influence de la psychanalyse sur la société française : « L’Obs avait, il y a une dizaine d’années, joué un rôle important en rendant ce débat accessible au grand public par la publication des extraits d’un ouvrage polémique appelé « Le Livre Noir de la Psychanalyse ». Encore récemment, le philosophe Michel Onfray a fait scandale en donnant de Freud et du freudisme une vision très critique. Le rapport émanant de la Haute autorité est une nouvelle étape dans cette bataille. Dominante dans les années 70 et 80, souvent liée aux courants de pensée progressistes de ces années-là, dotée d’un prestige insigne auprès des générations influencées par mai 68, la psychanalyse, qui a imprégné la culture contemporaine mais qui s’affaiblit sous les coups d’une conception plus scientifique du psychisme humain, subit un nouveau et important recul. »

Le Nouvel Observateur ne s’arrête pas là. Dans « Autisme et psychanalyse : le scandale enfin mis au jour », publié le 9 janvier 2012, la journaliste Jacqueline de Linares se réjouit : « Les familles d’autistes n’ont peut être pas gagné la guerre, elles ont en tout cas emporté une bataille importante dans le combat qu’elles mènent contre le recours à la psychanalyse pour traiter le trouble de leurs enfants. Hier, la Haute autorité de santé a formulé ses recommandations le 8 mars pour la prise en charge de l’autisme. Le débat sur la psychanalyse, qui s’est emballé ces dernier jours, a eu le mérite de faire éclater le scandale de l’abandon en France des deux tiers des enfants atteints d’autisme.« 

La journaliste détaille le désaveu de la psychanalyse et du packing fait par la HAS.

« L’important pour les parents, c’est d’avoir entendu de la bouche du professeur Harousseau, président du collège de la HAS, que les « psychiatres devaient se remettre en question« , écrit-elle.

Elle fait sienne les propos de Philippe Evrard, neuropédiatre, du Comité de pilotage de ces recommandations : «  »Un tiers seulement des personnes autistes et leurs familles reçoivent l’aide personnalisée qui leur est nécessaire. Tout le reste est du bla-bla… La solidarité nationale française est gravement déficiente (à l’égard des autistes) ». Il a parlé de « scandale … qui devrait faire mettre en cause l’Etat français » (si la situation ne change pas). »" ».

Elle conclue : « Le débat qui enflamme la blogosphère et le quartier latin à Paris – certes légitime mais terriblement français avec multiplication de pétitions pour et contre – sur la légitimité de la psychanalyse à traiter l’autisme aura eu au moins cet immense mérite : faire éclater le vrai scandale sur l’immense état d’abandon dans lequel se trouvent une majorité d’autistes en France. Une honte nationale. »

Le Nouvel Observateur est reparti en guerre contre la psychanalyse.

http://www.soutenonslemur.org/2012/03/10/le-nouvel-observateur-est-reparti-en-guerre-contre-la-psychanalyse/

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article publié sur le site Soutenons Le Mur le 3 février 2012

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Radio France International (RFI) a consacré un grand reportage le 01 février 2012 à l’Autisme Grande Cause Nationale 2012.

Le reportage contient notamment les interviews de :

  • Daniel Fasquelle, député UMP du Nord, président du Groupe d’Etudes Parlemantaires sur l’Autisme,
  • Valérie Létard, Sénatrice du Nord, auteur d’un rapport d’évaluation du plan autisme,
  • Marie-Dominique Amy, présidente de la CIPPA
  • Un infirmier travaillant pour le Jardin de Sésame à Paris
  • Marcel Hérault, Président de Sésame Autisme
  • Catherine Barthélémy, Psychiatre
  • Laurent Savard, humoriste auteur du spectacle « Le bal des pompiers », père de Gabin, un enfant autiste de 10 ans

La journaliste Anna Piekarec évoque, au travers les situations de Gabin et de Erwan, les retards de la France dans tous les aspects de la prise en charge. Elle se rend notamment à l’IME de la rue Archereau à Paris, gérée par Agir et Vivre l’Autisme, qui est une structure expérimentale pratiquant l’ABA. Plus tard dans le reportage, elle se rend également au « Jardin de Sésame », un MAS pour adulte, avec internat et externat, qui accueille des adultes présentant des troubles du comportement assez importants. Cependant, elle observe que les clients y resteront jusqu’à leur fin de vie, si bien qu’il n’y a « aucun espoir pour les 200 en liste d’attente ».

Daniel Fasquelle estime que la France est en retard et qu’il y a « beaucoup de travail devant nous ». Il raconte que des experts canadiens en visite en France ont déclaré: « La France en est encore à la préhistoire de la prise en charge de l’autisme ».

Valérie Létard attribue le retard au débat entre psychanalystes et tenant des techniques comportementalistes (ABA). Elle rappelle qu’une définition de l’autisme a été mise en place et que l’autisme n’est pas une psychose. De plus, elle estime qu’ »il fallait trancher ce débat » et que « la psychanalyse n’est pas le bon outil. Ce n’est pas la solution. On doit tourner la page. »

Marie-Dominique Amy, représentante des psychanalystes, évoque la nécessité d’une approche plurielle intégrant plusieurs disciplines. Selon elle, « il faut tenir compte des émotions internes » des autistes et de la « sensorialité ».

Marcel Hérault observe qu’il y a « trop d’adultes sans solutions » et que « beaucoup de parents sont au bord du suicide ».

Catherine Barthélémy reste convaincue que l’objectif est de guérir la « maladie ». Selon elle, la rééducation s’appuyant sur la plasticité cérébrale et certaines cibles médicamenteuses sont des pistes d’avenir.
Elle recommande une prise en charge précoce, pluridisciplinaire. Elle considère comme essentiel le fait de permettre l’accès des enfants à l’école, à un métier de façon à leur permettre d’avoir une vie la plus ordinaire possible.

La second partie de l’émission par de l’opposition entre thérapie psychanalytique et méthodes comportementalistes. La journaliste évoque notamment la proposition de loi de Daniel Fasquelle et « Le Mur » de Sophie Robert.

Accéder à la page de l’émission sur RFI

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article publié dans Sciences et Vie le 9 mars 2012

Autisme: les méthodes cognitives officiellement recommandées

Créé le 08-03-2012 à 19h03 - Mis à jour le 09-03-2012 à 12h11    

Cécile Dumas
 
Par Cécile Dumas

Même si la psychanalyse échappe à une relégation totale, elle ne fait pas partie des interventions recommandées par la Haute autorité de santé pour la prise en charge des enfants autistes.

 
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Joshua Brooks, enfant autiste de 7 ans, travaille avec une tablette dans son école de l'Illinois (Etats-Unis). La tablette est un outil très approprié et très motivant, selon les enseignants qui travaillent avec ces enfants autistes.
(Bev Horne/AP/SIPA)

Joshua Brooks, enfant autiste de 7 ans, travaille avec une tablette dans son école de l'Illinois (Etats-Unis). La tablette est un outil très approprié et très motivant, selon les enseignants qui travaillent avec ces enfants autistes. (Bev Horne/AP/SIPA)

Vers une timide révolution des pratiques?

La Haute autorité de santé (HAS) a rendu jeudi 8 mars –avec deux jours de retard sur la date initialement prévue- un rapport très attendu sur la prise en charge de l’autisme en France. L’un des enjeux de ces recommandations était de définir la place de la psychanalyse dans le traitement de l’autisme, abandonnée ailleurs au fur et à mesure que les neurosciences ont permis de comprendre les causes biologiques de l’autisme et des troubles envahissants du développement (TED), mais encore très implantée en France.

Alors que des fuites publiées par le quotidien Libération le 13 février annonçaient que la psychanalyse ferait désormais partie des interventions «non recommandées», le rapport définitif ne va pas aussi loin : les approches psychanalytiques et la psychothérapie institutionnelle (1) sont des «interventions non consensuelles».

Le packing : à ne pas faire

Autre avis très attendu : celui sur la pratique du packing, l’enveloppement de l’enfant autiste dans des linges humides et froids, notamment dans des cas d’automutilations. Ce type d’intervention est à bannir, explique la HAS dans un langage circonstancié (2). Cependant, elle ne s’oppose pas à la mise en place de recherches cliniques sur le packing. En clair, l’étude lancée par le Pr Pierre Delion à Lille, défenseur de cette intervention et tenant de la psychothérapie institutionnelle, pourra se poursuivre (à condition d’avoir suffisamment de familles volontaires).

Développer le langage et la communication

Que recommandent l’HAS et l’Anesm (Agence nationale de l’évaluation et de la qualité des établissements et services sociaux et médico-sociaux), qui ont établi ce rapport conjointement ? De commencer avant 4 ans, et dans les trois mois qui suivent le diagnostic, «des interventions personnalisées, globales et coordonnées, fondées sur une approche éducative, comportementale et développementale». Sont donc recommandés le programme TEACHH, le programme de Denver ou la méthode ABA : autant de méthodes comportementales anglo-saxonnes visant à développer la communication chez l’enfant autiste que beaucoup de psychiatres-psychanalystes français combattent.

Même si l’enfant ne parle pas du tout, il est essentiel de proposer «des interventions spécifiques visant la communication». Le rapport précise qu’il faut privilégier la scolarisation des enfants autistes dans des classes ordinaires.

Une vraie place pour les familles

Les deux organismes recommandent aussi que le projet d’interventions «soit élaboré en partenariat avec les parents et leur enfant». Pour la première fois, il est écrit noir sur blanc qu’il faut donner une vraie place à la famille, qu’elle doit être associée au projet et même participer aux interventions. Un point crucial pour toutes les familles d’enfants autistes qui se battent contre les difficultés de prise en charge et qui dénoncent le discours culpabilisant auquel ils se heurtent encore souvent («avez-vous vraiment désiré votre enfant?»), hérité de la psychanalyse et des conceptions de Bruno Bettelheim.

«Les caractéristiques psychologiques des parents ne sont pas un facteur de risque dans la survenue des TED» écrivent la HAS et l’Anesm dans leur définition. Se manifestant avant l'âge de 3 ans, l'autisme se caractérise par des problèmes d'interactions sociales, de communication, de comportement (avec des mouvements stéréotypés et répétitifs). Les antécédents de TED dans une famille sont le principal facteur de risque connu, avec le genre (les TED sont 4 fois plus fréquents chez les garçons).

Pour Danièle Langloys, présidente d'Autisme France, ces recommandations constituent « une avancée indiscutable ». « Le fait que la psychanalyse ne fasse plus partie des pratiques recommandées est un point fort, même s’il subsiste une ambigüité, puisqu’elle n’est pas non plus dans la catégorie des non-recommandées» souligne-t-elle. «Il faudrait surtout que sur le terrain se manifeste une volonté politique forte pour appliquer ces recommandations, avec plus de moyens à la clef ».

 

C.D.
Sciences & Avenir.fr
08/03/12

  

(1) La psychothérapie institutionnelle est une technique de soins psychiatriques issue d’un mouvement apparu à l’issue de la Seconde guerre mondiale en France dans le contexte de la Libération. Il visait à améliorer la prise en charge des psychotiques. Les initiateurs de ce mouvement étaient marqués par la guerre d’Espagne, la Résistance ou la déportation. Elle est ainsi nommée en 1952 par deux psychiatres français, Georges Daumezon et Philippe Koechlin, mais le catalan François Tosquelles est considéré comme son fondateur.

(2) Extrait : «En l’absence de données relatives à son efficacité ou à sa sécurité, du fait des questions éthiques soulevées par cette pratique et de l’indécision des experts en raison d’une extrême divergence de leurs avis, il n’est pas possible de conclure à la pertinence d’éventuelles indications des enveloppements corporels humides (dits packing), même restreintes à un recours ultime et exceptionnel. En dehors de protocoles de recherche autorisés respectant la totalité des conditions définies par le Haut Conseil de la santé publique (HCSP)14, la HAS et l’Anesm sont formellement opposées à l’utilisation de cette pratique.»

http://www.sciencesetavenir.fr/sante/20120308.OBS3342/autisme-les-methodes-cognitives-officiellement-recommandees.html

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11 mars 2012

article publié sur ARTE journal le 8 mars 2012

France : haro sur l'accompagnement psy des autistes

L'année 2012, année de l'autisme déclaré cause nationale, a débuté avec des débats très virulents sur le recours ou non à la psychanalyse dans la prise en charge de l'autisme.

Les psychiatres sont en émoi, ce jeudi, après la publication d'un rapport de la Haute Autorité de Santé qui estime que la pertinence de la psychanalyse et de la psychothérapie institutionnelle n'est pas démontrée dans l'accompagnement des personnes autistes. La Haute Autorité ne condamne toutefois pas ouvertement ces pratiques mais privilégie les méthodes éducatives et comportementales, basées sur l'apprentissage et la répétition des gestes du quotidien.

Voilà qui ne satisfait pas le député UMP, Daniel Fasquelle, qui a récemment déposé une proposition de loi visant à interdire l'accompagnement psychanalytique des personnes autistes. Également très déçues, les associations de parents d'enfants autistesqui se mobilisent depuis des années contre les psy.


Pour ARTE Journal, Hérade Feist et Alexis de Favitski ont rencontré l'une de ces familles qui a opté pour la méthode comportementale. Reportage

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article publié sur le blog de Franck Ramus FRblog le 8 mars 2012

Recommandations de la HAS pour la prise en charge de l'autisme

Sources
Tout est là:
 
Résumé des principales recommandations
Pour faire court, résumé de la section 4.2 des recommandations sur les interventions (pp 24-27):
  • Interventions recommandées: ABA (grade B), Denver (grade B), TEACCH (grade C), thérapie d'échange et de développement (accord d'experts).
  • Interventions globales non consensuelles. L’absence de données sur leur efficacité et la divergence des avis exprimés ne permettent pas de conclure à la pertinence des interventions fondées sur :
    • les approches psychanalytiques ;
    • la psychothérapie institutionnelle.
  • Interventions globales non recommandées
    • L’absence de données sur leur efficacité, le caractère exclusif de leur application et leur absence de fondement théorique ont conduit les experts, professionnels et représentants d’usagers, à ne pas recommander les pratiques suivantes (accord d’experts) :
    • programme Son Rise® ;
    • méthode des 3i ;
    • méthode Feuerstein ;
    • méthode Padovan ou réorganisation neurofonctionnelle ;
    • méthode Floortime ou Greenspan, en tant que méthode exclusive ; cette pratique peut être proposée au sein d’un projet d’interventions coordonnées (grade C) ;
    • méthode Doman-Delacato ;
    • recours au mélange gazeux dioxyde de carbone-oxygène associé à une méthode précédente.
    Cette position ne doit cependant pas entraver d’éventuels travaux de recherche clinique permettant de juger de l’efficacité et de la sécurité des interventions de développement récent.

Concernant le packing (p. 32):
"En l’absence de données relatives à son efficacité ou à sa sécurité, du fait des questions éthiques soulevées par cette pratique et de l’indécision des experts en raison d’une extrême divergence de leurs avis, il n’est pas possible de conclure à la pertinence d’éventuelles indications des enveloppements corporels humides (dits packing), même restreintes à un recours ultime et exceptionnel. En dehors de protocoles de recherche autorisés respectant la totalité des conditions définies par le Haut Conseil de la santé publique (HCSP), la HAS et l’Anesm sont formellement opposées à l’utilisation de cette pratique."

Mon analyse
Par rapport à la version qui avait été révélée par Libération le 13 février, la HAS a donc déplacé les approches psychanalytiques de la catégorie "non recommandée ou non consensuelle" à la catégorie "non consensuelle". Elle reste ferme sur le packing, hors protocole de recherche autorisé.

Le Huffington Post lève le voile sur les dessous des négociations qui ont abouti à ce compromis: selon Patrick Chelma, psychiatre et psychanalyste, contacté par le Huffington Post. "On nous a fait comprendre que, si nous voulions éviter l'interdiction totale de la psychanalyse appliquée à l'autisme, il fallait accepter l'interdiction du packing", explique-t-il.

Autrement dit, les recommandations finales de la HAS ne sont pas exclusivement basées sur les données scientifiques passées en revue par les experts qui ont écrit le rapport. Elles ont fait l'objet d'une négociation entre la HAS et certains psychanalystes: "cédez sur le packing, qui est devenu une pratique indéfendable publiquement, et on accepte de déformer les conclusions du rapport pour vous permettre de survivre encore un peu". Si l'on en croit les propos révélés par l'Express, le président de la HAS semble acquis à la médecine basée sur les preuves, mais concernant la formulation du qualificatif attribué à la psychanalyse, il a plié devant plus fort que lui. Devant qui? Faut-il croire que les pressions subies par la HAS sont venues via le cabinet du ministre de la santé, Xavier Bertrand, comme le suggère Libération?

A chacun de juger si la HAS a correctement rempli sa mission, et a réussi à laver son honneur après le scandale sur le précédent rapport sur l'autisme en 2010. (cf. le témoignage de Monica Zilbovicius)

Concernant le packing, je trouve la recommandation rationnelle: la recherche doit pouvoir continuer (je l'ai déjà défendu). Mais en attendant, étant données les inquiétudes sérieuses que soulève cette pratique, moratoire partout ailleurs. Je recommande aux associations d'en rester là et de laisser la recherche se faire.

http://franck-ramus.blogspot.com/2012/03/recommandations-de-la-has-pour-la-prise.html

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article publié dans magicmaman.com le 9 mars 2012

La prise en charge des enfants autistes : ce qui change

Un premier plan autisme en 2008, le label « grande cause nationale 2012 », la publication, le 8 mars, de nouvelles recommandations pour la prise en charge de l’autisme : ça bouge du côté de l’autisme… et il était temps, a-t-on envie de dire. Pourquoi autant de retard ? Que préconise-ton aujourd’hui ? Le point avec le Pr Bernadette Rogé, psychologue et spécialiste de l’autisme à Toulouse.

Des décennies de retard à rattraper

Après des soupçons de fuites et de pression, des semaines de suspense quant au sort réservé à l’approche psychanalytique, la Haute Autorité de Santé a enfin rendu public, ce 8 mars, ses recommandations pour la prise en charge de l’autisme. Verdict : « l’absence de données sur leur efficacité et la divergence des avis exprimés ne permettent pas de conclure à la pertinence des interventions fondées sur les approches psychanalytiques et la psychothérapie institutionnelle ». A contrario, « les interventions seront fondées sur une approche éducative, comportementale et développementale. »

Pour nombre d’observateurs, cette formulation est trop frileuse et laisse la porte entrouverte à la psychanalyse. L’on espère surtout que ces recommandations ne seront pas un vœu pieux, mais s’accompagneront de changements concrets. Car il est temps pour la France de rattraper son retard. Retard dû, selon de nombreux spécialistes dont fait partie le Pr Rogé, à « une fraction de médecins psychiatres d’orientation psychanalytique, réticents au dépistage précoce de l’autisme ainsi mais qu’aux prises en charge cognitives et comportementales ». Temps de mettre fin à un non-sens médical, une impasse. Car la prise en charge de type psychanalytique repose en effet sur ce pré-fondé : l’autisme est une psychose, c’est-à-dire un trouble psychique dû à un dysfonctionnement des interactions précoces entre le bébé et ses parents – en l’occurrence, la mère le plus souvent. Or la communauté scientifique est aujourd’hui unanime : l’autisme n’est pas une psychose, mais un trouble neuro-développemental.
« Dans l’autisme, le développement des grandes fonctions neurologiques est affecté. On ne connaît pas encore tous les mécanismes, mais on sait que certains gènes impliqués sont responsables de la communication entre les neurones. Le processus de « mort cellulaire programmée » qui a lieu durant la deuxième année de l’enfant est vraisemblablement en cause également », explique la spécialiste. Si l’enfant autiste est « dans sa bulle », ce n’est pas parce qu’il refuse le monde qui l’entoure suite à un quelconque traumatisme psychique, mais bien parce qu’il ne peut y accéder.


Une prise en charge inégale selon les régions

« Aujourd’hui, il faut être pragmatique, mettre en place des choses concrètes », insiste la psychologue. Car si aucun traitement curatif de l’autisme n’existe à l’heure actuelle, il est en revanche possible de développer les capacités de l’enfant, diminuer ses symptômes autistiques et favoriser son intégration au sein de la société.
L’enjeu est donc de taille. Et le challenge grand. Car pour arriver à de tels résultats, la prise en charge doit être individualisée, précoce et pluri-disciplinaire. Parce qu’il y a plusieurs degrés et plusieurs formes d’autisme (avec ou sans expression verbale, avec ou sans déficience intellectuelle, avec troubles du comportement associés, etc), l’étape d’évaluation est primordiale. Grâce à différents tests, les points forts et les points faibles de l’enfant, ses intérêts sont mis à jour, et sur la base de cette photographie à un instant T, une stratégie sur mesure est élaborée. Avec le rapport de la HAS, cette spécificité de la prise en charge de l’autisme est enfin couchée noire sur blanc.

Mais pour certains parents, bénéficier de ce suivi s’apparente à un vrai parcours du combattant : lourdeurs administratives, longues listes d’attente, sans compter les fortes inégalités d’une région à l’autre. « Dans le parcours classique, l’enfant est généralement dirigé en hôpital de jour où l’on pratique une approche globale, de groupe, mal définie. Souvent, les parents ne savent pas trop ce que l’on fait avec leur enfant. », déplore le Pr Rogé. Quelques structures cependant sortent du lot, et adoptent des approches innovantes, et c’est alors une chance pour les enfants de pouvoir en bénéficier.


Apprendre à apprendre

Toutes ces initiatives suivent le même objectif : aider l’enfant à « apprendre à apprendre »
Car ce que l’enfant « normal » apprend spontanément, par observation et imitation, l’enfant autiste doit apprendre… à l’apprendre. Apprendre à communiquer, à décoder le monde qui l’entoure, les expressions d’un visage ; apprendre l’autonomie ; apprendre à mettre de l’ordre dans un environnement perçu comme chaotique.

Pour ce faire, les professionnels possèdent différents outils de travail, qu’ils mixent souvent entre eux pour s’adapter au mieux à l’enfant et aux objectifs d’apprentissage fixés. Ces méthodes, pour la plupart développées aux Etats-Unis, sont encore peu reconnues en France. Petite victoire, dans son rapport la HAS valide – enfin - l’efficacité de certaines d’entre elles : ABA, TEACCH et la Thérapie d’échange et de développement.
Mais beaucoup de parents n’ont pas attendu ces recommandations pour mettre en place, de leur côté et souvent à leur frais, ce type de prise en charge, guidés et soutenus par d’autres parents, par le tissu associatif, les livres, le net.


Une intégration assistée avec un personnel formé

Autre axe de la prise en charge des enfants autistes : leur intégration dans un milieu ordinaire - crèche, école, mais aussi centre de loisirs, colos, halte-garderie… Les autres enfants sont de fabuleux modèles à suivre pour progresser, à condition que cette intégration soit bien accompagnée. C’est là le rôle des SESSAD autisme (Service d’Education Spéciale et Soins à Domicile), qui interviennent auprès des enseignants, des AVS (assistante de vie scolaire) et des parents afin de leur expliquer le « fonctionnement » de l’enfant, leur donner les outils pour l’aider à progresser, à être le plus autonome possible. Mais encore une fois, des inégalités géographiques existent, et les listes d’attente sont longues.
Pour autant, les SESSAD ne sont pas la panacée pour tous les enfants autistes. « Il y en a pour qui cela marche moins bien, ou pour qui ce n’est pas suffisant », tient à préciser la psychologue, qui prône la création d’une étape intermédiaire entre la classe ordinaire et l’IME : des classes intégrées en milieu ordinaire, soit 5-6 élevés encadrés par deux enseignants formés à l’autisme.
On l’aura compris : la route est encore longue avant que la prise en charge de l’autisme soit optimum, en France.

La prise en charge des enfants autistes : ce qui change - Magicmaman.com

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article publié sur Europe1.fr le 8 mars 2011

Hugo : je suis "un rescapé de l’autisme"

 

Par Europe1.fr avec Eve Roger

Publié le 8 mars 2012 à 01h32 Mis à jour le 8 mars 2012 à 07h07

 
Un enfant sur 150 est concerné par ces troubles envahissant du développement (TED) selon l'HAS en 2010.

Un enfant sur 150 est concerné par ces troubles envahissant du développement (TED) selon l'HAS en 2010. © autiste 930

TEMOIGNAGE E1- Un autiste Asperger raconte comment il a refusé les thérapies psychanalytiques.

La prise en charge de l'autisme, la grande cause nationale de 2012, fait l'objet de violents débats. Jeudi, la Haute autorité de santé (HAS) doit trancher en publiant ses recommandations dans le traitement de ces troubles qui touchent entre 300.000 et 500.000 personnes en France. Depuis plusieurs mois, les partisans de la psychanalyse et supporters des méthodes éducatives et comportementales s'affrontent violemment sur les moyens d'améliorer le quotidien des personnes autistes.

Un enfant sur 150 est concerné par ces troubles envahissant du développement (TED), notait l'HAS dans un rapport de 2010. Selon les dernières études, l'autisme est quatre fois plus présent chez les garçons et ses formes sont multiples.

Jusqu'à 6 ans, il ne parlait pas

Hugo Horiot a 29 ans. Il est autiste "Asperger", une forme qui n'altère pas les facultés mentales. Jusqu'à l'âge de 6 ans, il ne parlait pas et a eu, jusqu'à l'âge de 14 ans, d'énormes difficultés relationnelles. Il se définit comme "un rescapé de l'autisme" grâce à sa mère qui a très vite refusé qu'il soit pris en charge par une psychanalyste.

"J'ai donné un coup de pied dans le château en plastique" :

 


"Un autiste a besoin d'être mis dans le monde... par Europe1fr

"On me mettait en face de jouets que je n'aimais pas : des peluches, des châteaux en plastique. J'ai donné un coup de pied dans le château en plastique. Je lui ai explosé son château en plastique qu'elle m'avait mis sous le nez. Et elle me dit : 'c'est pas bien. Tu donnes un coup de pied à ton papa", s'insurge Hugo au micro d'Europe 1. Pour lui, les méthodes psychanalytiques sont une "aberration".

"Elle me stimulait par le corps"

Il affirme s'en être sorti "grâce au combat qu'a mené ma mère". "Elle me stimulait par le corps. Elle essayait de rentrer dans mon monde, de comprendre ma logique, de se glisser dedans. Et surtout, elle a mis un point d'honneur à faire en sorte que je n'aille jamais en institution spécialisée", ajoute-t-il.

Aujourd'hui, son comportement ne laisse rien soupçonner et sa diction est parfaite. "Un autiste a besoin d'être mis dans le monde réel", conclut-il. "Il a les compétences pour en faire partie mais ça doit se faire avec un accompagnement de type comportemental", certifie-t-il.

http://www.europe1.fr/France/Hugo-je-suis-un-rescape-de-l-autisme-979903/index.html

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article publié sur le blog de la COPPA le 10 mars 2012

CECI EST UNE PARODIE

Il s'agit de satirisme symbolique donc sans danger
pour la psychose, pour la névrose ou pour l'inconscient collectif.

Chers COPPAins,

Je puis désormais déclarer sans honte ni vergogne de toute moralité ambiante : les heures sombres de notre histoire, c’est maintenant!

Le cancer scientiste s’est désormais étendu à ce que je nommerai sans crépuscule ni idolâtrie : la Honte Autoritaire de Santé. Ces métastases totalitaires visent à éliminer toute la singularité des approches non plurielles exclusives de la souffrance de l’être, de sa liberté de penser à sa liberté de parole, ou devrais-je plutôt préférer proférer : sa liberté de déclarer.

Ainsi nous sommes rangés, catégorisés, tiroirisés, classifiés dans la rubrique des interventions “non consensuelles”. Il est vrai que nous ne sommes souvent pas tous d’accord entre nous, que les nombreuses scissions ont révélé quelques divergences, notamment sur :

  • La température des pataugeoires : celle de l’être parlant, de la tortue, de l’amibe ou de la momie freudienne.
  • Le sens de l’enroulement au cours de l’empaquetage : sens des aiguilles d’une montre, sens inverse des aiguilles d’une montre, sens du nœud borroméen ou encore selon le miroir de stade 4 je retire 5 et je rajoute 2 consonnes et une pincée de sel.
  • L’orientation du corps empaqueté : vers Vienne, vers Vienne mais dans le sens inverse ou vers Vienne en passant par Pluton.
  • Le nombre d’années de divan garanties (ADG) à exécuter chez une mère d’autiste standard, c’est à dire psychotique, incestueuse et dégénérée : 30, 50 ou perpétuité.

Cependant, lorsqu’il s’agit de l’essentiel, le consensus psychanalytique est unanimement partagé entre nous sans confiture ni contestation possible, donc : consensuel.

Voilà pourquoi je peux déclarer sans peine, et une fois n’est pas coutume qu’il il s’agit d’une atteinte grave à la démocratie. Il n’est pas surprenant de constater que les experts de la HAS ont été nommés à la fois par la scientologie, par des politiciens de droite et par des extra-terrestres, à savoir trois de nos peuples persécuteurs les plus féroces.

Mais nous n’avons que faire de ces recommandations de bonne pratique puisque la grande psychanalyse ne saurait se plier à des recommandations dictées par un dictat, si bonne que soit la pratique recommandée. Nous continuerons à ne nous autoriser que de nous même pour célébrer la psychose de l’enfant, cette psychose en voie d’extinction que nous sauverons tout en s’opposant à la transformation de mouflets symptomatiques en chimpanzés robotisés.

Ce rapport est rempli de haine, il dénature nos propos, les chiffres sont faux, les références sont tronquées! Laissez-moi vous dire que tout cela transpire l’antisémitisme masqué sans refoulement symbolique. Ce sont des méthodes d’un autre temps qui y sont vantées. Les nôtres résisteront car elles sont critiquées depuis des lustres éteints.

Les enfants psychotiques ont besoin d’une vision qui puisse faire acte autant qu’elle puisse faire sens, celle d’un cadre d’écoute du désir de la non expression décomplexifiée du choix du sujet. Il est essentiel d’écouter la parole de l’enfant, y compris lorsqu’elle ne s’exprime pas comme on pourrait l’avoir attendue telle qu’elle se présente à l’accoutumée, c’est à dire par surcroit télépathique. Nous préserverons encore et toujours cet espace privé, cet espace où quelque chose puisse s’entendre de ce qui fait la singularité toute subjective du sujet. L’énigme du désir de chacun n’est certainement pas détenue par un examen biolo-génétique ou radiologique, aussi onéreux soit-il, tout comme par des échelles d’évaluation de symptômes, car par ce symptôme, c’est l’inconscient qui communique du choix de faire face à sa condition distinctive du partage dominical de l’autre.

Enfin, jamais au grand jamais nous n’avons culpabilisé les mers tout comme nous ne culpabilisons jamais l’amer dans sa singularité, aussi acide soit-elle. Si la culpabilité se fait ressentir, c’est qu’elle a été choisie en dépit de ce en quoi nous ne croyons pas.

Si les parents les plus haineux et hystériformes de regroupent en meutes affamées, cela signifie qu’ils succombent à ce que nous appelons la projection et qu’ils accusent les psychanalystes de la toxicité dont ils sont eux-mêmes coupables, ou plutôt elles-mêmes.

Enfin, qu’une dernière chose soit claire : nous ne refusons jamais de partager l’espace de soin avec les méthodes éducatives, mais à l’étranger.

Misaupointement vôtre,

http://crocoppa.wordpress.com/2012/03/10/has-been/

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article publié sur le blog de Daniel FASQUELLE, député du Pas-de-Calais le 8 mars 2012

Autisme : la HAS donne enfin raison aux parents

Les recommandations de bonnes pratiques de la HAS en matière d’accompagnement des enfants et adolescents autistes ont été rendues publiques ce jeudi 8 mars 2012. Dans ses recommandations, la HAS donne enfin raison aux parents, qui revendiquent depuis de nombreuses années la possibilité de recourir à des stratégies éducatives ou comportementales. Ces parents vont enfin pouvoir faire entendre et respecter leur choix, le seul efficace pour faire progresser leurs enfants. La HAS reconnaît également que la « pertinence » des approches psychanalytiques n’est pas démontrée. En conséquence, elle ne les range pas parmi les méthodes recommandées. Sur ces deux points, cette décision constitue un premier pas dans la bonne direction, et je m’en réjouis, ayant déposé en janvier une proposition de loi visant l’interdiction des pratiques psychanalytiques dans l’accompagnement des personnes autistes, la généralisation des méthodes éducatives et comportementales, et la réaffectation de tous les financements existants à ces méthodes. Cependant, je regrette que la HAS ait reculé sous les pressions corporatistes du lobby psychanalytique puisqu'elle a simplement choisi de classer les pratiques d'inspiration psychanalytique dans les "interventions globales non consensuelles". L’absence de données sur leur efficacité, à la différence des méthodes éducatives et comportementales,aurait du les faire figurer dans les pratiques non recommandées, au même titre que les régimes sans gluten, certains sédatifs et d’autres méthodes n’ayant pas fait la preuve scientifique de leur utilité. Une fuite dans la presse laissait pourtant sérieusement penser que ces recommandations iraient dans ce sens, fuite à la suite de laquelle de nombreuses pressions semblent avoir pesé sur l’institution, qui m’ont amené à interpeler Xavier Bertrand au sujet de l'indépendance de la HAS dans ce dossier, contrainte, malgré elle, à réécrire certains passages du rapport pour laisser la porte entrouverte à des pratiques pourtant inefficaces et culpabilisantes pour les parents. Je vais maintenant me battre en faveur de la généralisation, absolument nécessaire, des méthodes éducatives et comportementales, seules méthodes recommandées par la HAS et ayant fait la preuve de leur efficacité tant en France qu’à l’étranger. Il est également urgent de réorienter la formation des professionnels qui est à l'heure actuelle totalement inadaptée, de même que la recherche universitaire. J’ai saisi à ce sujet Louis Vogel, président de la conférence des présidents d’université, afin qu’il incite les présidents à revoir au plus vite le contenu de leurs formations en matière d’autisme en fonction des données les plus avancées de la science. Il est urgent que la France rattrape son retard sur le sujet, et qu'elle donne à nos concitoyens autistes la place à laquelle ils ont droit dans notre société.

http://danielfasquelle.blogspot.com/2012/03/autisme-la-has-donne-enfin-raison-aux.html

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10 mars 2012

Réponse à Mireille Battut concernant son article publié le collectif des 39

Je veux tout d'abord vous remercier pour votre témoignage. Vous êtes sensible à la beauté, la poésie, la musique et votre publication montre une admiration sans bornes pour la culture en général.

"Moi j’ai choisi, sans hésitation. Plutôt idiot cultivé que singe savant." écrivez-vous en final.

Pourquoi pas ... C'est le choix que vous faites pour lui ... et bien entendu il est respectable.

Cependant, votre article laisse à penser que le singe pourrait parvenir à la même éducation qu'un homme si on l'y encourageait, le cas échéant par des méthodes contraignantes.

Je ne le pense pas.

Les capacités du cerveau humain, son adaptation possible et/ou souhaitable ne sont plus à démontrer et il nous faut bien faire le constat que les connaissances de l'individu moyen actuel dépasse largement celles des générations précédentes.

La faute sans doute à l'éducation obligatoire.

De même les outils dont l'homme s'est doté sont assez considérables et nous tous n'avons plus vraiment conscience des apports, des avancées, des progrès parfois imposés avec difficulté que la science nous a apporté avec bien entendu son lot d'effets pervers. Mais, reconnaissons-le, en général nous vivons mieux qu'au Moyen Âge ... que l'on peut bien-sûr considérer avec une certaine nostalgie je vous l'accorde surtout si l'on s'attribue de nobles origines.

La culpabilité dont vous faites état à propos de vos enfants est le fruit de notre culture judéo-chrétienne ... là encore, l'homme se différencie du singe ! Notons à ce propos que toutes les femmes savent maintenant - la science l'a démontré et dans ce domaine ne finit pas de nous étonner - comment sont conçus les bébés ... sans pour autant se sentir coupables ... Mais chacun son approche.

Pour ma part, je suis assez cartésien et philosophe. Je respecte le droit à la différence.

Permettez-moi d'imaginer un instant que votre choix soit le même pour votre deuxième enfant qui si j'ai bien compris est "neurotypique" : pas d'éducation ? pas d'école ? pas de socialisation ? et sans doute un petit sauvage très certainement merveilleux ...

Mais je suis sûr que vous ferez un choix différent et que, quelles que soient ses difficultés, vous l'aiderez à les surmonter pour lui permettre d'atteindre le meilleur niveau possible pour affronter la vie.

C'est quelque part ce que demandent la très grande majorité des parents pour leur enfant qui nait avec un handicap plus ou moins sévère ... et oui ils osent !

Sourd, aveugle, autiste .... ce sont des handicaps reconnus. Qui aurait parié que les aveugles seraient pour la plupart sortis des établissements il y a quelques années ? On peut sans doute parler d'une révolution grâce aux progrès de la science.

La HAS, ce jeudi 8 mars 2012, a tracé les perspectives, donné ses recommandations.... Mais l'effort qui reste à accomplir est immense en matière de révolution dans les esprits : au sein des équipes, dans la société en général et pour finir sur le terrain. Cela suppose un effort de formation sans précédent.

La connaissance s'élabore contre une connaissance antérieure. [Gaston Bachelard] Cette citation illustre parfaitement les débats passionnés autour de l'autisme ... C'est la citation que j'affiche sur mon blog. Elle n'a jamais été autant d'actualité.

Notez que les familles plutôt que de désespérer préfèrent pour la plupart un accompagnement de qualité ... peut-être un jour nous rejoindrez vous ?

La difficulté vient très largement du fait que les possibilités sont extrêmement restreintes faute de moyen et/ou d'idéologie. Ceci expliquant sans doute cela ...

Rassurez-vous, l'éducation, fut-elle basée sur des méthodes comportementales, n'empêche en rien le développement des goûts artistiques & l'accès à la culture. Mais votre vision globalement négative sur cette approche me paraît relever d'un certain conditionnement ... Je vous prie de m'excusez de ce terme mais je n'en vois pas d'autre.

Brillant article donc mais assez stigmatisant ... je me suis permis de souligner en "gras" certains passages.

Par ailleurs, concernant le coût des différentes méthodes d'accompagnement, je connais certaines structures dites "innovantes" qui fonctionnent avec un accompagnement type "un pour un" avec un prix de journée bien inférieur à celui des hôpitaux de jour ou autres structures du type. Comme vous le savez sans doute, le 12 octobre 2011, le Président de l'Assemblée Nationale, Monsieur Bernard Accoyer, a saisi le Conseil économique social et environnemental sur le sujet de l'autisme ... la publication des résultats est attendu dans le courant du second semestre 2012.

Je vous propose un lien à titre d'exemple vers une approche différente de la vôtre : http://www.autistessansfrontieres.com/sos_parents.php

Et pour finir voici comment j'en suis arrivé à partager mes convictions :
http://dupuiselise.canalblog.com/archives/2012/02/20/23525181.html

Bien à vous

Jean-Jacques Dupuis
Père d'une jeune femme autiste
Absolument non coupable

Ci-après l'article publié dans le collectif des 39 :

"Mère d’enfant autiste : plutôt coupable qu’ABA

3 mars 2012
Par Collectif des 39

Une connaissance professionnelle, dont j’apprends qu’elle a un fils autiste de 28 ans me dit : toi, au moins, tu auras plus de chance pour la prise en charge de ton enfant de 4 ans. Je lui demande pourquoi. Parce que toi, on ne te dira plus que c’est ta faute, et ton enfant bénéficiera d’une prise en charge adaptée. Pour elle, c’est une évidence. Je n’en peux douter. Elle l’a vécu. C’était son premier enfant, et elle me dit qu’il lui a fallu quinze ans pour oser en mettre un autre en route. Voilà une cause entendue : on dit aux mères que c’est de leur faute. J’essaie, avec délicatesse d’en savoir plus.

Mais qui, et comment te l’a-t-on dit ? Oh, me répond-elle, une mère est forcément coupable. C’est vrai. Voilà une chose à quoi l’on n’échappe pas. Et il n’est pas besoin qu’on nous le dise ; nous le savons bien. Je suis coupable pour chacun de mes deux enfants. Pourquoi ne le serais-je pas pour celui des deux qui est autiste ?

Cependant, notre interrogation cruelle, lancinante de parent d’enfant autiste se situe au-delà de la culpabilité, au lieu de la Faute. La chance a voulu, dans mon cas, qu’une hospitalisation néonatale dramatique vienne prendre place en ce lieu, pour que je sois un tant soit peu allégée d’un tel fardeau. Mais je vois bien que ce bricolage vaut pour moi seule. Je n’ose imaginer dans quel état je serais si aucun candidat de nature extérieure ne s’y était présenté.
Heureusement pour toutes les familles en perdition, depuis quelque temps, des associations de défense des parents d’autistes (je ne peux en aucune façon les considérer comme des associations de défense des personnes autistes) ont lancé une grande campagne pour nous rassurer, nous parents, et peut être, aussi, rassurer l’ensemble de la société sur le fait que ce n’est pas de notre faute. Ouf !
Mais s’il n’y a pas de faute, il y a forcément une cause. Bien sûr, nous dit-on. La cause est génétique, sans aucun doute. Ah ! Et la génétique ça n’est pas de notre faute ?
Et, puisque la cause est génétique, le traitement est forcément comportementaliste. Ah bon ? Là, j’ai beaucoup plus de mal à suivre la logique du raisonnement, sauf à lui ajouter un renforçateur (c’est comme ça qu’on appelle la cerise sur le gâteau en langage comportementaliste) : il y a bien un fautif, c’est la psychanalyse.

En matière d’autisme, par la force des choses, j’en connais un rayon, et la recherche vaine et épuisante de la cause m’apparaît surtout comme une impasse. Je ne parle pas de la cause médicale, qui intéresse les chercheurs, mais plutôt de cette croyance fausse que si l’on trouve la cause on a automatiquement le remède. Hier, ma mère m’appelle en urgence, comme chaque fois qu’on parle de l’autisme à la télévision. Vite, sur la 3… un enfant, soigné par antibiothérapie de sa maladie, a vu son autisme régresser et disparaître. Encore la 3 ! La dernière fois, aux infos régionales, on nous avait annoncé la naissance d’une structure scolaire spécialisée, nouvel espoir pour les familles en région parisienne… en fait, 8 enfants accueillis dans un hangar prêté par la mairie, avec un psychologue et des parents bénévoles. Depuis que l’autisme est une grande cause nationale, toutes les bonnes volontés sont bienvenues. Toutes, sauf ces méchants psychiatres et psychanalystes, qui culpabilisent les mères. Eux, au contraire, il faut les fuir, et fuir tous les lieux où il risque d’y en avoir, même et a fortiori s’ils sont cachés au sein d’équipes pluridisciplinaires. Heureusement, l’association Autistes sans frontières est là pour nous indiquer la voie « ne mettez surtout pas votre enfant en Hôpital de jour, ni en IME », sauf s’il est débile profond.
 
Offrez-lui ABA, car il le vaut bien.
Contrairement aux zozos du hangar, les tenants de l’ABA, eux, ne sont pas des amateurs. Ils le disent et le clament sans ambages. Pas de doute : à raison de 40 heures par semaine, pendant 3 ans, nos enfants, pris en charge, pourront réduire leur handicap, au point de devenir quasiment « indécelables » dans un collectif d’autres enfants. On ne nous dit pas si c’est de loin ou de près.
 
La méthode ABA est pratiquée par des praticiens certifiés BCBA©. On imagine bien que ça coûte cher, malgré la mobilisation d’un nombre impressionnant de bénévoles et de parents. Les sites français sont très discrets sur ces questions. Aucun chiffre n’est fourni. Sur les sites américains et canadiens, en revanche, l’information est disponible : 50 000$ par enfant. Bigre ! Même en coupant les vivres à toutes les institutions psychiatriques et médico-sociales pour les réorienter exclusivement vers ABA, on voit mal la collectivité prendre en charge un tel coût. Mais moi, parent Ni coupable, NI responsable (c’est garanti par l’association Autistes sans frontières) je me dois d’offrir cette chance, SA chance à mon enfant. Malheur à ceux qui n’ont NI temps NI argent, NI l’énergie, NI la capacité d’engagement sans borne pour atteindre le graal : l’entrée de l’enfant à l’école, comme tous les enfants normaux. Mais il ne suffit pas d’entrer à l’école ; encore faut-il y rester. Pour quelques rares réussites, qui se seraient de toutes façons passées de l’ABA, combien d’échecs amers ? En tout état de cause, tous les témoignages d’autistes ayant eu un parcours scolaire et académique démontrent que l’intégration scolaire repose sur des ressorts de volonté intérieure du sujet, dont les autistes sont plus que tous autres capables, et non sur l’induction d’un comportement.
 
Quant à Louis, il pourrait être accepté à l’école maternelle avec une AVS, uniquement à temps partiel, dans une classe normale avec un enseignant pour 27 élèves. Sans garantie sur ce qu’il en tirerait. Aujourd’hui, j’ai choisi, en concertation avec le CMP de mon secteur, d’obtenir une admission de Louis à temps plein à l’hôpital de jour. Il y suivra une scolarité adaptée, avec deux éducateurs permanents pour 8 enfants, et le soutien de toute une équipe pluridisciplinaire. Cette intégration a été précédée d’une période d’observation et d’évaluation, assez éprouvante par sa longueur, qui permet néanmoins d’espérer que le projet sera le plus ajusté possible à ses capacités d’évolution.
 
Il paraît que si nous résistons à l’ABA, c’est que nous sommes arriérés, et dépravés par la psychanalyse. C’est vrai. Chez nous, ABA ne fait que commencer de nuire. Nous sommes un nouveau marché à conquérir. La fédération ABA France annonce sur son site (www.aba-france.com) que « l’ABA est une approche scientifique qui a pour objectif la modification du comportement par la manipulation » et qu’elle vise un « champ d’action aussi varié que l’éducation, les troubles du développement, la psychiatrie, les milieux professionnels, les troubles du comportement, la prévention routière, les addictions, l’autisme, l’hyperactivité, les phobies, le handicap, la dépression, la violence, la gériatrie, le domaine sécuritaire, l’aide à la parentalité, la déficience mentale, les troubles obsessionnels compulsifs, la communication, etc ». Un vrai programme de privatisation du soin et de la sécurité, et de constitution d’une industrie du « Care Service », comme elle fleurit aux Etats-Unis.


ABA a besoin de nous car, aux Etats-Unis, le conditionnement comportementaliste est déjà totalement Has-been, réservé à ces familles désespérées qui n’ont pas les ressources sociales leur permettant de s’acheter les services d’un Coach développementaliste évolué (Voir le « JumpStart Learning to Learn Program » de Bryna Siegel - www.autismjumpstart.org ), qui va leur concocter un mix sur mesure des méthodes existantes après un diagnostic élaboré des compétences de l’enfant (c'est-à-dire, l’équivalent de ce que nous avons gratuitement en France auprès des CMP et des centres d’évaluation).
 
Dans le monde anglo-saxon, il y a aussi une vraie communauté Autiste/Asperger, qui revendique de savoir pertinemment ce qui est bon pour elle, et qui vomit aussi bien les comportementalistes que les développementalistes. Merci à vous, Jim Sinclair, fondateur, avec Donna Williams du « Autism Network International » et du « Autistic Self Advocacy Network » (voir www.autreat.com) ; merci à vous Michelle Dawson, qui avez plaidé en 2004 devant la cour canadienne sur la non éthique de l’ABA, les empêchant de capter les fonds publics pour leur opération de malfaisance. Vous êtes mes héros, comme on dit pompeusement chez vous.


ABA les pattes !
●La première étape de la méthode ABA consiste à réduire les stéréotypes dont l’enfant est affecté. On peut voir sur internet des séquences qui me font l’effet d’un cérémonial barbare, proche du sacrifice. L’enfant pénètre dans une pièce où se trouvent une table et une chaise.
 
On l’assoit, les deux mains paumes ouvertes sur la table. Un adulte est devant, et un autre est derrière lui. L’adulte devant émet des demandes, tandis que celui qui est derrière veille à lui interdire toute échappée belle. Voilà, tout est en place. Ce que l’on va maintenant extraire, pour l’éradiquer, ce sont ces petits riens, ces signes, ces connivences, qui font notre communication, notre miel, notre langage, notre univers partagé.
On ne se bouche pas les oreilles. Quand Louis porte ses mains aux oreilles, ce n’est pas pour les boucher. Si l’on veut se boucher les oreilles, on presse dessus avec ses paumes. Louis place ses pouces sous les lobes et les remonte vers le pavillon. Il garde ainsi les paumes de ses mains libres pour orienter soit vers l’intérieur, pour s’entendre lui-même, comme le font les chanteurs, soit vers l’extérieur, ce qui lui permet une attention directionnelle et ciblée.
 
On ne court pas dans tous les sens en agitant frénétiquement les mains. L’écriture de Louis s’inscrit dans l’espace, qu’il parcourt joyeusement en courant en tous sens, décrivant différents tracés, lignes d’erre[1], transversales légèrement courbes, tours serrés ou plus lâches autour d’un point, lignes brisées et brusques changements sous l’emprise d’une inspiration nouvelle, bras levés, mains tendues vers le ciel, agitant un tambourin imaginaire. Chanson de geste. Litturaterre. Véritable proto-écriture, que d’aucuns qualifient d’hyperactivité. La délicatesse et la gaucherie mêlées qui émanent de sa personne le rendent profondément attachant.
 
On n’attrape pas la main de l’adulte mais on pointe le doigt pour désigner ce que l’on veut. Il est vrai que Louis ne connaît pas la politesse quand il conduit fermement ma main vers le frigidaire pour attraper son dixième yaourt de la journée. Ce même geste peut pourtant révéler une émouvante subtilité. Voici une anecdote pour l’illustrer. De retour après deux ans dans une maison de vacances, nous retrouvons dans la salle de bains la tortue Tomy que nous y avions laissée. J’avais coutume de tenir Maman tortue sur le bord de la baignoire ; Louis tirait bien fort bébé tortue, et quand je lâchais, les deux tombaient dans le bain en faisant plouf. J’arrive donc toute heureuse : « Louis, regarde, Maman et bébé tortue ». Dans un premier mouvement il tend la main pour tirer le bébé tortue, mais il a alors une réaction inattendue, il se ravise et va chercher ma main pour que je le fasse. Il semble quêter mon approbation pour s’autoriser à utiliser sa propre main. Cette même main dans la main lui sert d’accrochage pour affronter les transitions vers des lieux inconnus, et il sait maintenant la lâcher, de sa propre initiative quand il est rassuré.
 
Quand mon fils, solidement installé dans mes bras, se jette en arrière avec jouissance et délectation, je repense à Donna Williams, cette merveilleuse dame autiste, cette femme d’une intelligence et d’une sensibilité hors du commun qui a « bénéficié » dans sa plus tendre enfance de la plus grave maltraitance maternelle. Mon arbre préféré appartenait au parc. J’y grimpais et me suspendais par les genoux la tête en bas, en me balançant sur la plus haute branche que je pouvais trouver[2]. Il ne me déplait pas de penser que mes bras sont, pour mon fils, cette plus haute branche d’où il peut se suspendre. Jamais je ne trahirai la confiance inconditionnelle qu’il me témoigne, à tous les moments de sa vie, pour le livrer à des tortionnaires, fussent t’ils animés des meilleures intentions pour un meilleur des mondes social.
 
●La deuxième étape de la méthode ABA, consiste à introduire des apprentissages par la répétition à l’infini de chaque particule élémentaire d’une opération, sans aucune considération pour une finalité quelconque. J’imagine que s’ils devaient faire aimer Haendel à une petite fille[3], ils passeraient d’abord chaque note de la première mesure pendant un mois, puis la deuxième le mois suivant, sans jamais faire écouter l’air en entier. Elle aurait droit à un yaourt en récompense pour avoir supporté ce massacre.
 
Louis, comme beaucoup d’autistes, adore, depuis le berceau, la musique, surtout baroque, musique très complexe et élaborée, très construite. Cela ne m’a empêchée de le croire sourd, un moment, jusqu’au jour où il a donné – sans signe précurseur – son premier concert vocal à 20 mois, un répertoire impressionnant, au beau milieu d’une salle d’attente d’hôpital. Le spectacle était saisissant : il chantait avec aplomb, justesse et rythme, une main collée à l’oreille comme le font les muezzins, au point que le brouhaha ambiant sembla s’estomper.
 
Une intense beauté se dégageait de cette scène.
 
Merci Scarlett et Philippe Reliquet, parents de la petite Garance, vous pensez comme moi qu’il importe peu de savoir si c’est notre cerveau gauche ou notre cerveau droit qui nous ouvre à la culture, à la beauté, à la poésie.

Quand je lis les poésies ironiques, décalées, acérées, ébouriffantes, des au(ar)tistes du Papotin[4], je me dis seulement que j’aimerais atteindre leur degré d’idiotie. Moi j’ai choisi, sans hésitation. Plutôt idiot cultivé que singe savant.
 
Mireille Battut"


(Article publié sur Lacan quotidien : version d'origine)


[1] Hommage à Deligny

[2] Si on me touche je n’existe plus – Donna Williams

[3] Ecouter Haendel – Scarlett et Philippe Reliquet. – Editions Gallimard. A lire absolument.

[4] Toi et moi, on s’appelle par nos prénoms – Le Papotin, livre atypique – Marc Lavoine, Driss El Kesri – fayard

L'Analyse Appliquée du Comportement est développée depuis les années 1930, elle est issue de l’analyse expérimentale du comportement (EAB : experimental analysis of behavior) qui est une approche scientifique visant à découvrir les relations entre comportements et différents types de variables environnementales. Elle a pour objectif la modification du comportement par la manipulation des conséquences de celui ci dans l'environnement. Elle définit un ensemble de procédures qui permettent, notamment, à un enfant d’apprendre des comportements qui l’amèneront à une meilleure adaptation. Cette approche est reconnue efficace à tous les âges de la vie et dans de très nombreux domaines, aussi bien sur un plan préventif que curatif. Selon le service des départements de santé américain http://www.aba-france.com/index.php?option=com_content&view=article&id=2&Itemid=113

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