article publié dans AGORAVOX
Remords ! Mélange de soulagement et d'enragé désespoir, c'est ce qu'éprouvent les parents d'autistes sortis de l'enfance, à l'annonce d'une mesure qu'ont adoptée depuis un quart de siècle les (autres) pays civilisés : le droit à l'éducation des petits.
Remords de ne pas s'être expatrié, quand il en était encore temps ; d'avoir gobé le somnifère, pontifiant et culpabilisant discours de ceux qui auront tenu la place près d'un demi-siècle en France, quand nos voisins n'en étaient depuis longtemps plus dupes.
Le plan annoncé hier par Mme Carlotti ne fait d'ailleurs pas table rase de l'escroquerie. Ce n'est qu'en 2014 que diminueront les crédits de la psychanalyse, au profit de son ennemi "comportementaliste", afin que soit donné aux parents le choix (sic) entre ce vide entretenu et les ignobles nazis décidés coûte que coûte à enseigner des gamins qui n'en ont même pas formulé la demande.*
De "nouvelles méthodes" pratiquées ailleurs avec succès depuis quarante ans
Timide, insuffisant en termes de crédits et d'enseignants, ce plan s'inspire de vingt-cinq ans de revendications d'associations*. Il prévoit, à l'issue d'un diagnostic précoce (à 18 mois), de tirer les enfants atteints du syndrome de l' "hôpital de jour", morne antichambre de la psychiatrie, fourre-tout débilitant de tout ce qui apparaît peu ou prou décalé (du beau mutique intelligent, sans handicap ajouté, au multidéficient dépourvu de toute autonomie), pour enfin et peu à peu les intégrer en milieu normal, à l'aide d'éducateurs spécialisés dans ce que nous nommons en France "les nouvelles méthodes" d'apprentissage et de communication...
...Tellement nouvelles, ces méthodes, qu'à chaque conférence organisée chez nous d'ex-autistes canadiens, américains ou nordiques, tirés d'affaire grâce à elles, en témoignent régulièrement, ainsi que des "petites différences", séquelles de débuts traumatiques, n'ayant guère entravé leur carrière et leur valant juste, en milieu professionnel et amical, au pis une réputation d'originaux. (Quand, à diagnostic de départ identique, voire plus optimiste, les Français de leur génération restent voués à la camisole chimique.)
L'urgence de changer les crédits de mains
Ce troisième plan (à réaliser sur trois ans à partir de 2014) aura-t-il raison du lobby psychanalytique, fléau dénoncé par la quasi-totalité des familles, et captateur depuis près d'un demi-siècle des crédits dévolus au syndrome ? La ministre, qui dit avoir entendu ces familles, et "découvert une situation conflictuelle", promet de désormais réserver lesdits crédits aux seuls établissements dont les "méthodes** marchent (...) et sont recommandées par la Haute Autorité de la Santé".
Tout bénéfice pour l'entière société
Cette évidence, qui, s'y elle s'était imposée plus tôt, eût épargné des centaines de milliers de malheureux - enfants et, par ricochet, parents -, passe par des mises de fonds rentables à moyen terme. Car, autant n'auront profité de l'ancien système que les opulents bavards encore en place, autant la société tout entière gagnera à l'insertion de ces garçons et filles souvent doués, éducables, et voués à l'indépendance pour peu que leur en soient tôt donnés les moyens.
Voir, en ces temps de nécessaires restrictions, un sacrifice de plus pour le contribuable serait un mauvais calcul. L'autiste non éduqué, non autonome, devient fardeau à vie de la société, et plus coûteux que ces éducateurs qui le sauveront, comme le langage des signes a sauvé les sourds-muets.
Premiers fruits de trente ans de lutte contre un lobby
Plus informés, ne serait-ce que par le Web et les réseaux sociaux, moins impressionnables que nous, les parents d'aujourd'hui se détournent de ces beaux parleurs nantis, qui entre deux longues réunions entre collègues, deux récits culpabilisants de votre vie de famille, de couple ou de baby blues, vous assurent en termes choisis qu' enseigner "manu militari un enfant qui n'est pas en demande serait une brutalité inacceptable". Si la mère de Thomas (ci-dessous) n'avait été forcée d'apprendre sa table de multiplications, elle l'ignorerait sans doute encore. Les "brutalités" qui ouvrent, et libèrent leurs victimes en leur donnant les moyens d'un avenir plus heureux, on fera avec.
- Thomas
- jeune autiste
Certains commentaires sont parfois davantage éclairant que l'article qui les inspire. Voilà un bel exemple pas forcémment pris au hasard (jjdupuis)
"Viktor. Date d'inscription: 4 mai 2013 4 mai 2013 à 10:12
Journalisme
article publié dans AGORA VOX
Nous avons détaillé dans un récent article les difficultés rencontrées par les enfants autistes pour simplement aller à l'école comme les autres. Les familles de ces enfants se heurtent régulièrement à des murailles administratives ou tout simplement à du rejet de l'école. Pour beaucoup de gens, un autiste ne peut réussir à l'école et « il sera bien mieux en milieu spécialisé ». Pour beaucoup d'enseignants, un autiste est avant tout un fardeau supplémentaire qu'il a peur de ne pas savoir gérer. Pour beaucoup de pédopsychiatres et de psychologues, « un autiste a avant tout besoin de soins et il n'est pas prêt pour l'école »...
Aussi nous vous proposons aujourd'hui de découvrir le parcours de quelques enfants autistes qui ont réussi leur scolarité en milieu ordinaire. Parce que leur famille les a soutenus envers et contre tous, parce que des enseignants ont cru en leurs capacités au lieu de baisser les bras. Ces enfants nous démontrent qu'au dela des préjugés, même les cas jugés « lourds » doivent avoir leur chance. Ils nous prouvent que leur place était bien à l'école ordinaire, et que c'est aussi la place des autres enfants qui vivent le même handicap. Il nous prouvent que les seuls « soins » dont les autistes aient vraiment besoin sont éducatifs. L'école ordinaire pour les autistes, « yes we can » !
(Les prénoms des enfants ont été changés.)
Antoine
Commençons par le petit Antoine. Il est diagnostiqué autiste sévère vers ses 3 ans. A l'époque il ne parle pas du tout et n'est pas propre. Malgré cela ses parents décident de le scolariser en maternelle à plein temps. Cela se passe avant la loi de 2005, on mesure donc le courage de ces parents à une époque où l'institution est un évidence solidement ancrée dans les esprits. Ils obtiennent l'aide d'une ATSEM de l'école pour accompagner leur fils, travail qui aujourd'hui serait confié à une Auxiliaire de Vie Scolaire.
A l'âge de 7 ans, la Commission Départementale de l'Education Spéciale préconise une orientation de d'Antoine en Institut Médico-Educatif. Ses parents refusent et obtiennent à la place sa scolarisation en Classe d'Intégration Scolaire (CLIS). Il y restera jusqu'à ses 11 ans, tout en suivant progressivement certaines matières en classe ordinaire. Il y bénéficie par ailleurs d'un enseignement structuré selon le programme TEACCH, qui figure dans les recommandations de prise en charge de la HAS parues en... 2012.
Il poursuit sa scolarité au collège ordinaire, au sein d'un UPI (Unité Pédagogique d'Intégration). Il suit certains cours en classe ordinaire avec ses camarades « neurotypiques », en particulier les matières qui lui plaisent : Français, SVT, technologie, et EPS. Au fil des années, Antoine est devenu propre. Il a parlé vers 7 ans. Il est devenu sociable au contact des autres enfants, et très respectueux des règles de vie à l'école. Il a appris à lire, écrire, compter, il a acquis une bonne culture générale et il a réussi son premier stage en médiathèque.
Aujourd'hui le diagnostic d'Antoine est passé d'« autiste sévère » à « autiste sans déficience intellectuelle ». Il a choisi de travailler plus tard dans une médiathèque. Pour ses parents, il est évident que sans cette scolarisation en milieu ordinaire, jamais Antoine n'aurait eu la possibilité de développer tout son potentiel. Où serait Antoine aujourd'hui, s'ils avaient suivi l'avis de la CDES et l'avaient placé en IME à 7 ans ?
Loïc
Poursuivons avec Loïc. Il a reçu un diagnostic de syndrome Asperger, il a aujourd'hui 11 ans. Jusqu'en 2012, il était suivi au CMPP de sa ville. Selon ses parents, « la prise en charge était épouvantable à tel point que Loïc en a fait une grave dépression ». Le pédopsychiatre du CMPP propose alors l'IME ou l'Hopital de Jour ; ses parents refusent et décident de quitter le CMPP.
Ils mettent alors en place une prise en charge psycho-éducative conforme aux recommandations de la HAS et Loïc passe en CM2 avec une AVS (auxiliaire de vie scolaire) pour l'aider, pendant environ la moitié de son temps d'école. Ses parents prennent l'initiative d'expliquer aux enseignants ainsi qu'à ses camarades ce qu'est l'autisme et quelles sont les difficultés spécifiques de leur fils. Résultat : « Cette année de CM2 a été exceptionnelle pour mon fils », nous dit sa mère. « Il s'est fait des amis et tous les adultes qui l'entourent sont enfin bienveillants. Mon fils va bien, et a fait des progrès incroyables ! »
L'année prochaine, Loïc passera en 6ème « ordinaire » au collège, toujours avec son AVS. Il sera le premier autiste scolarisé dans ce collège. Ses parents aimeraient qu'il ouvre la voie à beaucoup d'autres après lui, maintenant qu'il a prouvé que c'était possible et surtout bénéfique. Ils ont rencontré le principal du collège afin de préparer au mieux la rentrée de Loïc, « pour que tout se passe bien pour lui ». Sa mère nous confie pour conclure : « Je suis fière de lui et de sa capacité a se battre ».
Théo
On dit que « la vie est faite de rencontres ». C'est particulièrement vrai pour Théo, qui a 5 ans cette année. A 3 ans, il ne parlait pas, criait, se frappait, n'écoutait rien de ce qu'on lui disait, et n'était pas propre. Ses parents avaient consulté le CAMSP de leur secteur, qui ne donnait pas cher de sa peau à l’école. Le pédopsychiatre parlait de CLIS avant même son entrée en maternelle. Ses parents décident de ne pas l'écouter et l'inscrivent malgré tout à la maternelle de leur quartier.
La directrice de l'école les reçoit : « Il n'est pas propre ? Vous savez madame, il est interdit de refuser un enfant pour un probleme de continence, l’ ATSEM et la maitresse feront avec, ne vous inquiétez pas ». Puis lors la réunion de rentrée, la mère de Théo apprend que son enseignante a un neveu autiste sévère en IME. Personne à l'école n'est formé, aucune AVS attribuée pour aider Théo, mais tout le monde répond présent pour l'aider au quotidien, avec bonne volonté et pragmatisme.
La premiere année fut laborieuse. Théo manque d'autonomie et rentre peu dans l'échange avec les autres enfants. Mais il aime apprendre et il est très motivé. Il termine l'année avec un niveau scolaire assez moyen – mais comparé au début, ses progrès sont énormes. Cette année, Théo est en moyenne section. Toujours pas d'AVS... Théo rentre plus dans l'échange. La maîtresse le prend sous son aile. Elle se renseigne sur l'autisme, lit et regarde des reportages, puis adapte son enseignement à Théo pour tirer parti de son mode d'apprentissage basé sur le visuel. Théo part en classe de découverte comme tous ses camarades.
Tout le monde s'adapte. Théo ne sait pas découper ? On prend le temps de lui apprendre. Parfois il progresse, parfois il n'y arrive pas, souvent c'est compliqué, mais Théo avance. Aujourd'hui il parle, il est propre, il participe en classe et interagit avec ses copains. Il va rentrer en grande section l'année prochaine, ses parents envisagent déjà le CP et préparent la demande d'AVS. « On se sait pas ce qui va se passer en CP » nous dit sa mère, « alors on prépare le terrain au maximum ».
Quand on l'interroge sur les bénéfices de l'école pour son fils, elle ne tarit pas d'éloges. « L’école lui a permis d’être comme les autres, le plus possible, ça lui a permit d’être autonome, structuré, d’apprendre à être avec les enfants de son age, d’apprendre ce qu’ils font. C’est fatiguant pour lui, il a encore besoin de pauses, de siestes, alors on lui permet de souffler quand c'est nécessaire. Il va a la piscine, fait de la cuisine, du jardinage. Bref il a une scolarité de rêve, une école de rêve. Nous avons beaucoup de chance. »
Lors de son inscription à l'école, personne ne croyait en l'avenir scolaire de Théo, sauf ses parents. Aujourd'hui tout le monde y croit. L'enfant que l'on disait « déficient intellectuel » n'est plus le même : aujourd'hui il apprend à ses petits camarades à lire ! « C'est un enfant très attachant qu’on a envie d’aider. Il a ses particularités bien sûr, mais il a la volonté de se battre pour y arriver et faire comme les autres. »
Max
A sa rentrée en première année de maternelle, Max n'était pas propre, ne parlait pas, ne supportait pas qu'on le touche. La directrice, mise au courant par les parents, leur répond : “Il n'est pas propre ? Faites ce que vous pouvez, on gérera le reste. Il ne parle pas ? Nous arriverons bien à communiquer. Il ne supporte pas qu'on le touche : on va y aller progressivement.” La petite section fut calamiteuse : un diagnostic d'autisme moyen à lourd en cours d'année scolaire, pas d'AVS ; heureusement, une ATSEM particulièrement investie sauve sa scolarité. Personne ne voulait de lui à l'école, sauf la directrice qui criait haut et fort que sa place n'était pas en hôpital psychiatrique mais avec ses pairs.
La deuxième année, les parents apprennent que leur enfant va avoir "la Rolls" des enseignantes, et une ATSEM merveilleuse. Ce n'était pas exagéré. Comme pour Théo, si Max ne savait pas découper ou colorier correctement, “on prend le temps”. L'enseignante adaptait ses méthodes de fonctionnement en mettant en place un planning visuel de la journée, puis de la semaine. Et rapidement, les parents ont l'heureuse surprise d'entendre l'enseignante dire : “Je pensais ne pouvoir travailler que le social et apprendre à Max à être élève, mais nous allons pouvoir faire beaucoup plus, beaucoup beaucoup plus.” Max se révèle être un petit garçon très intelligent, comprenant rapidement, pourvu qu'on lui explique correctement et pas trop vite.
La maman de Max a une expression imagée : "En petite section, Max était un petit animal sauvage, qui grognait et tapait tout le monde à coup de doudou. Aujourd'hui, en CP, il a plein de copains, qui viennent en nombre à son anniversaire ainsi qu'à la fête de fin d'année que nous ne manquons pas d'organiser : certains demandent d'ailleurs dès le mois de mai quand la fête aura lieu.”
En petite section, les parents de ses camarades de classe demandaient ce que Max avait et s'il était toujours ainsi. Aujourd'hui, si sa mère répond qu'il est autiste, la réponse est sous la forme "AAAAAAhhhh bon ! Tu es sûre ? Mais c'est quoi qui te fait dire cela ?”
Ses enseignantes ont su exploiter au mieux le mode d'apprentissage “visuel” de Max pour favoriser ses acquisitions. Si l'enseignante de petite section s'est contentée du service minimum (et de dire que jamais Max n'aurait une scolarisation normale), l'enseignante de moyenne section et son ATSEM se sont investies de manière incroyable : à elles deux, elles compensaient largement une AVS inapte à gérer un enfant autiste. Il a appris tout le programme de moyenne section avec bonheur. Puis, en grande section, encore une enseignante de grande qualité, qui a su s'adapter à Max. Elle lui donne des responsabilités, il prend confiance en lui, et apprend à être un élève. Dans la droite lignée de la précédente enseignante, elle l'a parfaitement préparé à l'entrée en CP.
A trois ans, il avait un score de CARS à 38. A six ans, le score a baissé à 21. Même s'il reste autiste, il parvient à surmonter ses difficultés et à vivre avec, parmi les autres. Pour sa mère, il est évident que l'école a joué un rôle considérable et irremplaçable dans son évolution particulièrement favorable.
Anne-Valérie Delaplace
Anne-Valérie Delaplace n'est pas autiste mais elle connaît bien les enfants, autistes ou pas... Elle a fait carrière en tant qu'enseignante, d'abord « ordinaire », puis spécialisée. Elle a publié un livre en 2012, « Moments de Vie - Enseigner en Clis avec des Enfants Autistes, le Champ des Possibles ».
L'autisme, elle l'a découvert en même temps qu'elle faisait connaissance avec ses élèves, lors de sa prise de fonction en tant qu'enseignante "ordinaire" en institution puis en Clis. Elle s'est formée grâce à ses lectures et recherches, et aussi comme elle le dit « grâce à mes élèves, qui m'ont permis d'entrapercevoir leur monde et grâce à leurs parents, par l'écoute et les échanges. »
« Les jeunes enfants autistes que j'ai rencontrés dans ma classe arrivaient de la maternelle, parfois sans langage, certains avec des troubles majeurs du comportement. Pour autant en quelques mois, chacun est devenu un élève part entière, capable d'apprendre en classe ordinaire avec le soutien d'une AVSi, d'être considéré par ses pairs comme un un camarade de classe, s'intégrant dans les différents lieux de vie de l'école, que ce soit en sport, à la cantine, en voyage scolaire... »
Elle raconte ainsi le parcours d'un petit, arrivé sans langage en Clis avec de très grosses crises et beaucoup d'auto mutilation. Au bout de 3 ans, il passait 3 matinées complètes en CM1 avec son AVSi et parfois sans elle. Il avait d'excellentes moyennes en français et en maths. « Inutile de dire que sans la bataille menée à la sortie de la maternelle, il serait en IME ! Fort heureusement, les parents avaient le soutien de la psychologue scolaire ! »
Pour elle, tout enseignant se doit de bâtir sa pédagogie en créant des liens nécessaires aux avancées individuelles des élèves. « Il ne faut jamais perdre de vue que l'acte d'enseigner est soumis à l'humilité, aux doutes et ne se conçoit que dans la place qu'a chacun dans un rôle de « passeur d'espoir ». C'est un principe essentiel pour une bonne pratique auprès de ces enfants. Reconnaître l'importance de tous les acteurs impliqués dans le processus éducatif et les projets propres à chaque enfant permet de concevoir l'essentialité du travail en réseau, enfant, parents, enseignant, équipe de soins. Bienveillance et optimisme sont les premiers piliers de la voie vers l'éveil cognitif.
Il faut envisager tous les possibles pour favoriser l'inclusion réelle de ces enfants, car il faut lever le voile sur toutes les peurs, les angoisses dûes à la méconnaissance de cet enfant autiste, dont le handicap ne se voit pas, de ces enfants pas comme les autres de prime abord, mais qui ont toute leur place dans l'école de la République, citoyens de demain dans notre société. »
Le plan Autisme de Marie-Arlette Carlotti est présenté ce jeudi 2 mai. Il permettra notamment le dépistage du handicap dès 18 mois.
"C'est quelque-chose qu'on attend depuis longtemps", se réjouit Caroline, maman d'un garçon de 13 ans autiste, soulagée par la présentation du troisième plan ce jeudi 2 mai. Présenté par Marie-Arlette Carlotti, ministre déléguée aux Personnes handicapées, il permettra le dépistage de l'autisme dès 18 mois.
Quand il y a des attentats, un gros accident d'avion, on déclenche des cellules de crise. Mais quand votre enfant est autiste, il n'y a plus personne derrière vous.Caroline
Yanis, l'enfant de Caroline a été diagnostiqué bien plus tard, lorsqu'il avait 4 ans. "Les gens ne voulaient pas voir", dit-elle, la voix tremblante. "Il avait le regard qui fuyait, il restait fixé sur certains objets, mais il a été diagnostiqué trop tard", regrette-t-elle, ajoutant qu'un diagnostic fait à temps aurait pu "l'aider à sortir de sa bulle".
"La France a fait l'impasse sur l'autisme", selon une association
Émue par la multiplication de ce type de témoignage, Danièle Langloys, présidente d'Autisme en France, a donc vivement réagi au micro de RTL. "Depuis 40 ans, la France a fait l'impasse sur l'autisme", lâche-t-elle, expliquant qu'"on n'a pas ou on a peu diagnostiqué. En gros, seuls 30 à 40% des enfants ont un diagnostic". Elle demande ainsi une "révolution culturelle" et une scolarisation des enfants autistes.
Le gouvernement veut tester de nouvelles méthodes
Le gouvernement entend donc réagir, d'autant plus que 250.000 à 600.000 personnes sont touchées par l'autisme en France. Ce nouveau plan, qui couvrira la période 2014-2017, sera donc doté d'un budget de 205,5 millions d'euros, soit 18 millions de plus que le précédent plan.
Outre le dépistage, l'un des grands volets de ce plan autisme concerne l'orientation des enfants autistes vers les méthodes éducatives et non plus psychanalytiques. "En France depuis 40 ans, l'approche psychanalytique est partout et aujourd'hui elle concentre tous les moyens", explique la ministre Marie-Arlette Carlotti "Il est temps de laisser la place à d'autres méthodes pour une raison simple: ce sont celles qui marchent et qui sont recommandées par la Haute autorité de santé", conclut-elle.
Aider les parents à souffler
Marie-Arlette Carlotti prévoit la création de 700 places pour les petits en unité d'enseignement en maternelle, la formation de 5.000 professionnels du secteur médico-social aux méthodes éducatives.
350 places dites "de répit", permettant des placements de courte durée, seront également créées. "Ce sont des structures qui accueillent, pour une courte durée, leur enfant autiste, afin que les parents puissent souffler un peu", explique Marie-Arlette Carlotti. Car d'après Caroline, en province, peu voire aucune structure ne permet pour l'instant la prise en charge des enfants.
Le troisième plan autisme est sorti aujourd’hui : en apparence, de grandes avancées, des moyens conséquents.
La réalité maintenant : 600 000 personnes autistes. Parmi elles, combien d’adultes sur le carreau, adultes parfois tués par leurs parents ? La réalité, c’est que les millions dépensés dans ce plan, c’est « peanuts » par rapport à ce qu’il faudrait réellement : un nombre de places créées en établissements adaptés dérisoire par rapport à ce qu’il faudrait réellement.
Ce manque de moyens continuera à encourager les parents à régler eux-mêmes le problème… Cette triste réalité m’avait inspirée une parodie : « Pétrintothal, élixir de fin de vie »
Je ne vais pas analyser le contenu du plan, ce n’est pas dans mes compétences ; juste faire des propositions d’actes par rapport à certaines choses qui ont été dites.
Joindre le geste à la parole : propositions
1- Subventionner les structures qui vont dans le sens de ce que ce gouvernement veut
Je rebondis sur ce qu’a affirmé Mme Carlotti, ministre déléguée au handicap, sur le contenu de ce plan (voir article dans Le Monde, jeudi 02 mai)
« En ouvrant ce dossier, j’ai trouvé une situation conflictuelle, un climat tendu », déclare-t-elle. « Je n’en veux plus. En France depuis quarante ans, l’approche psychanalytique est partout, et aujourd’hui elle concentre tous les moyens. Il est temps de laisser la place à d’autres méthodes pour une raison simple : ce sont celles qui marchent, et qui sont recommandées par la Haute autorité de santé. » « Que les choses soient claires », ajoute-t-elle en forme d’avertissement, « n’auront les moyens pour agir que les établissements qui travailleront dans le sens où nous leur demanderons de travailler ».
D’abord, une inquiétude, qui est partagée par la communauté des parents : que sera-t-il demandé aux établissements comme travail pour avoir des subventions du gouvernement ? Qu’il y ait deux trois pictogrammes par ci par là, pour faire illusion ? Du saupoudrage ? Quelles réelles formations recevront les professionnels pour appliquer de manière intensive et coordonnée les pratiques reconnues par la Haute Autorité de Santé ?
Qui peut croire que les hôpitaux psychiatriques de jour et autres établissements vont stopper net leurs pratiques psychanalytiques ? Pas moi : je pense que ceux-ci continueront de recevoir de l’argent de la sécurité sociale, que les professionnels feront une petite formation de deux jours, adaptée mais très largement insuffisante, et mettront un emploi du temps dans les salles en disant « Regardez, on travaille dans le bon sens ! » Et voila.
Et à coté de cela, les structures éducatives qui mettent réellement en place des pratiques adaptées et intensives, auront-elles un financement de l’État ?
Un exemple : le centre éducatif que nous avons mis en place nous-mêmes et qui accueille neuf enfants n’est pas financé par l’État. Résultat, nous n’avons plus d’argent car nous n’avons pas de financement pérenne, et on risque de couler. On attend beaucoup de ce plan autisme, est-ce qu’il nous permettra de le financer ? Normalement oui, puisque nous travaillons réellement dans le sens souhaité par Mme Carlotti, que j’invite à visiter le centre au moins virtuellement ici, pour se rendre compte par elle-même.
2- Ne plus subventionner les formations non conformes aux recommandations de bonnes pratiques
Ma seconde réflexion porte sur ces phrases : En France depuis quarante ans, l’approche psychanalytique est partout, et aujourd’hui elle concentre tous les moyens. Il est temps de laisser la place à d’autres méthodes.
J’ai créé l’année dernière, avec des professionnels de l’autisme, une liste des formations 2012/2013 dont le contenu n’est pas conforme à ce qui a été recommandé en mars 2012 par la Haute Autorité de Santé. Si vous jetez un œil à cette liste, diffusée sur le site « Kollectif du 07 janvier » vous verrez qu’elle est bien remplie…
Alors, Madame Carlotti, je vous propose de joindre le geste à la parole, en faisant en sorte que ces formations initiales et continues ne reçoivent plus aucune subvention de l’État. Cela ne coûte pas très cher de faire cela, ça n’enlève aucun financement, bien au contraire, et cela donne du crédit à ce qui est dit… Pour tous les enfants et adultes autistes.
Modifié le 02-05-2013 à 18h14
Temps de lecture : 2 minutes
LE PLUS. Le gouvernement a présenté ce jeudi le troisième plan autisme. Parmi les mesures avancées par Marie-Arlette Carlotti, ministre déléguée aux Personnes handicapées : un dépistage dès 18 mois et la création de 700 places pour les petits en maternelle.
Mais quid des adultes ?
Danièle Langloys, présidente d'Autisme France et mère d'un autiste, explique pourquoi ce plan est insuffisant.
Édité par Rozenn Le Carboulec Auteur parrainé par Aude Baron
Le centre Albert Camus pour jeunes autistes de Villeneuve-d'Ascq, en novembre 2008 (C.BAZIZ/SIPA)
Mon fils a 28 ans, il a eu un diagnostic de psychose infantile à 4-5 ans, que j’ai mis longtemps à faire requalifier. Ce n’est qu’à 20 ans qu’il a été reconnu comme autiste.
Au regard de ma situation personnelle, mon problème, dans ce plan, c’est justement qu’il n’y a rien de fait pour les adultes. Même si elle en a parlé, Marie-Arlette Carlotti met avant tout l’accent sur la petite enfance.
Or, aujourd’hui, 90% des adultes n’ont jamais eu de diagnostic et sont dans des situations tragiques. Certes, 1500 places d’accueil en plus vont leur être consacrées, mais si on se rapporte ce chiffre au nombre de départements français, c’est totalement dérisoire !
J'ai dû me battre pour que mon fils ne vive pas à l'hôpital
Il existe très peu de Services d’accompagnement médico-social pour adultes handicapés (Samsah) en France. Il en faudrait par ailleurs des spécifiques pour l’autisme.
Je me suis battue pour que mon fils soit scolarisé, qu’il apprenne à lire et à écrire. Je ne voulais pas qu’il aille dans un hôpital de jour. Je l’ai élevé toute seule, j’ai tout fait moi-même, y compris pour lui apprendre les codes sociaux, l’aider à se structurer dans l’espace et le temps. Mon fils vit d'ailleurs avec un planning.
Mais je me lève tous les matins en me disant "pourvu qu’il ne se passe rien". Pourvu qu’il ne soit pas arrêté par la police dans la rue et envoyé en hôpital psychiatrique. Il a une vie relativement ordinaire, mais on n’est pas à l’abri.
Je n’ose même pas en vouloir à la ministre car elle s’est battue pour obtenir ce budget de 200 millions d’euros pour mener à bien son plan. Je l’ai vue travailler de près, je sais qu’elle s’est beaucoup impliquée.
C’est déjà plus que le deuxième plan autisme, lancé en 2008. Ce gouvernement récupère une situation qui a été laissée à l’abandon pendant 40 ans. Aujourd’hui, le chantier est phénoménal, le problème explose et je me demande de quelle manière on peut le rattraper.
Des moyens dérisoires face à l'étendue du problème
Je suis très touchée par l’engagement pris de mettre en œuvre des programmes uniquement éducatifs, qui condamnent par conséquent la psychanalyse, de même que par l’implication des associations qui sont désormais entendues sur ce qui ne va pas.
Mais il y a entre 20.000 et 30.000 enfants dans les hôpitaux de jour, c’est un scandale sanitaire et financier sans nom. Les solutions proposées sont dérisoires par rapport à l’étendue des besoins. Le ministère propose 350 places dites "de répit", permettant des placements de courte durée, alors que 6000 à 8000 bébés autistes naissent tous les ans !
Mme Carlotti fait le pari que les pratiques vont évoluer, mais ça ne sera que sur le long terme. Que répond-t-on aux familles qui ont un enfant de deux ans ?
La politique menée par le gouvernement représente une avancée incontestable et je ne peux pas lui en vouloir, mais, une fois encore, les moyens alloués à l’autisme sont dérisoires face à l’ampleur du phénomène.
Propos recueillis par Rozenn Le Carboulec
article publié dans Le Monde
La ministre déléguée aux personnes handicapées, Marie-Arlette Carlotti, présente jeudi 2 mai dans un entretien au Parisien, le troisième plan Autisme (2014-2017), préconisant notamment un dépistage dès 18 mois et une orientation vers les méthodes éducatives et non plus psychanalytiques.
"On sait que plus le dépistage est précoce, meilleure est la prise en charge. Donc à partir du premier trimestre 2015, profitant de la refonte du carnet de santé, nous y inclurons une grille de dépistage des premiers signes, dès l'âge de 18 mois", explique Mme Carlotti qui doit présenter officiellement le plan dans la journée. La ministre annonce également la création de 350 places dites "de répit", permettant des placements de courte durée. "Aujourd'hui, il existe 40 places de 'répit' pour les familles. Ce sont des structures qui accueillent, pour une courte durée, leur enfant autiste, afin que les parents puissent souffler un peu. Nous en créons 350 en plus", dit-elle.
Mme Carlotti annonce également au cours de cet entretien la création de 700 places pour les petits en unité d'enseignement en maternelle, la formation de 5 000 professionnels du secteur médico-social aux méthodes éducatives et 1 500 places d'accueil en plus pour les adultes autistes. Le plan prévoit par ailleurs une plus grande intégration des familles, via des comités d'usagers et la nomination d'un "référent autisme" au sein du comité interministériel du handicap.
Alors que la France accuse un retard de plusieurs décennies sur la prise en charge de l'autisme, qui touche de 250 000 à 600 000 personnes, la ministre admet que ce nouveau plan s'est fait attendre car "on a voulu jouer la concertation, et il y avait des arbitrages budgétaires à faire". Le budget de ce plan est de 205,5 millions d'euros en progression de 18 millions d'euros par rapport au précédent plan.
La ministre souhaite également à travers ce plan que "la France s'oriente vers une autre méthode dans la prise en charge de l'autisme" et met clairement en cause la méthode psychanalytique qui prévalait jusqu'ici. "En ouvrant ce dossier, j'ai trouvé une situation conflictuelle, un climat tendu", déclare-t-elle. "Je n'en veux plus. En France depuis quarante ans, l'approche psychanalytique est partout, et aujourd'hui elle concentre tous les moyens. Il est temps de laisser la place à d'autres méthodes pour une raison simple : ce sont celles qui marchent, et qui sont recommandées par la Haute autorité de santé." "Que les choses soient claires", ajoute-t-elle en forme d'avertissement, "n'auront les moyens pour agir que les établissements qui travailleront dans le sens où nous leur demanderons de travailler".
La prise en charge de l'autisme fait l'objet d'une vive opposition entre les partisans d'une méthode de soin psychiatrique d'une part, et éducative et comportementale d'autre part.
article publié dans le blog de France Info Télé "Dans vos Têtes"
Vous avez dû certainement entendre parler de l’autisme ces derniers temps…Le label « grand cause nationale » en 2012, la journée nationale de l’autisme le 2 avril dernier, les différents documentaires et fictions diffusés à la télévision (Le cerveau d’Hugo, docu fiction de Sophie Revil), les dernières publications littéraires de personnes atteintes du syndrome d’Asperger (Daniel Tammet ou Josef Schovanec), le 3ème plan autisme qui devrait bientôt être présenté par Marie-Arlette Carlotti, ministre déléguée en charge des personnes handicapées, mais surtout, le débat entre les théories d’inspiration psychanalytiques et comportementales.
Pour essayer de faire évoluer ce débat, le 3ème plan autisme sera axé notamment sur une meilleure formation des professionnels en s’appuyant sur les dernières recommandations de la Haute Autorité de Santé (HAS) et de la L’ANESM (Agence Nationale de l’Evaluation et de la Qualité des Etablissements et Services Sociaux et Médicaux-Sociaux). Et celles-ci insistent pour que les professionnels des structures d’accueil se forment et utilisent l’approche comportementale pour prendre en charge les personnes avec autisme qu’elles accueillent (je n’évoquerai pas ici les arguments scientifiques qui motivent l’utilisation d’une telle approche pour la prise en charge des personnes porteuses d’un handicap). Le plan prévoit d’ailleurs que les structures financées par les Agences régionales de Santé (ARS) feront l'objet d'évaluations portant sur le type de thérapie que ces structures mettent en oeuvre. Les établissements qui ne respecteraient pas ces recommandations se verraient retirer leur agrément. Le problème, c’est que même si ces pratiques font autorité légale, il ne suffira pas d’imposer, encore faudra-t-il former les personnes. Car la prise en charge comportementale est très loin d’aller de soi. Deux obstacles principaux : la psychiatrie française, les universités de psychologie, les écoles d’éducateurs, d’infirmiers ont pour socle d’enseignement les théories dites mentalistes (dont la psychanalyse fait partie) et une majorité de professionnels s’inscrit donc dans ce courant. Mais la psychanalyse est beaucoup plus qu’une approche thérapeutique, c’est presque un folklore : complexe d’oedipe, refoulement, pulsion, névrose, divan, etc. sont des terminologies qui font partie de notre quotidien et sont souvent utilisées pour justifier nos actes. Il devient donc presque évident que des dispositions légales ne suffiront pas à rectifier le tir. Sans compter que les idées comportementalistes sont très différentes de l’approche classique dans leur formulation, c’est pourquoi les institutions françaises du soin psychique ont vu d’un très mauvais œil l’arrivée en France de ces idées comportementalistes, mal comprises. Et là, le deuxième obstacle, majeur à mon avis : au-delà d’une difficulté à changer des pratiques si bien ancrées dans la culture du soin, les théories comportementales sont également complexes à appréhender de par les conceptions philosophiques qu’elles véhiculent. Alors que la théorie freudienne plaçait l’origine de nos comportements « à l’intérieur de l’individu » (nos actes seraient déterminés par nos conflits internes), le comportementalisme déclare au contraire que nos comportements sont entretenus par notre environnement qui en est la cause, allant même jusqu’à suggérer que le libre arbitre n’existe pas.
L’enjeu est très important, car ces deux conceptions si divergentes du comportement humain ont des conséquences tout aussi différentes sur la prise en charge des personnes.
« Peut-être la raison pour laquelle les gens sont si effrayés devant les considérations causales vient de leur terreur à l’idée que, les causes des phénomènes de l’univers une fois mises au jour, le libre arbitre de l’homme pourrait se révéler n’être qu’une illusion. » K. Lorenz
Pour modifier la prise en charge des personnes avec autisme ou tout autre forme de handicap, il faudra donc bien plus que des dispositions légales. C’est une nouvelle culture des institutions de soin, une nouvelle idée de nos comportements qu’il faudra peu à peu modifier.
Revoir l'émission
http://www.france5.fr/sante/allo-docteurs/emission/2013-04-08
Chats
8/04 : autisme
Par La rédaction d'Allodocteurs
rédigé le 8 avril 2013
Ch@t du 8 avril 2013 de 15h à 16h : le Dr Nadia Chabane, pédopsychiatre à l'hôpital Robert Debré et le Dr Mélina Huc-Chabrolle, pédopsychiatre à Tours ont répondu à vos questions.
L'autisme ou plus généralement les troubles du spectre autistique (TSA) sont des troubles du développement humains caractérisés par une interaction sociale et une communication anormale, avec des comportements restreints et répétitifs. L’autisme est extrêmement complexe et recouvre plusieurs troubles différents qui se manifestent d'une manière proche cliniquement. Les causes sont pour la plupart inconnues et semblent multifactorielles (génétiques et environnementales), la part génétique est prépondérante mais reste encore mal comprise.
Sommaire
Le 2 avril avait lieu la Journée mondiale de sensibilisation à l’autisme, ce trouble du développement touche 1 personne sur 150 dans le monde. La France compte environ 430 000 personnes atteintes d'autisme à des degrés divers, dont 25% d'enfants. Il serait possible de prendre le problème très au sérieux en organisant un dépistage précoce, en repérant les 1ers signes dès 12 mois afin de poser un diagnostic entre 2 et 3 ans. Aujourd'hui le dépistage intervient en moyenne à 6 ans, ce qui ferait perdre 3 à 4 ans d’intervention à un âge où la plasticité cérébrale permet d’accomplir d’énormes progrès. Des outils existent mais ils ne sont pas utilisés et les professionnels sont rares et peu formés. Cette intervention en amont permettrait avant tout de mettre en place des programmes éducatifs d’accompagnement adaptés pour faciliter l’insertion en milieu scolaire, sachant qu'une personne autiste pourrait évoluer favorablement avec son handicap en milieu ordinaire.
Aujourd’hui, la situation de l’adulte autiste est catastrophique avec un accès au travail encore entravé par des discriminations à l’embauche. Cette prise en charge précoce permettrait enfin de maitriser un coût humain et social considérable !
En savoir plus
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Associations d'aide et de sensibilisation :
- Léa pour Samy
Léa pour Samy – La voix de l'enfant autiste est une association de parents, gérée par des parents qui militent pour apporter de l’aide à leurs semblables, dans une logique de transfert de compétences. Elle mène une action internationale contre l’Autisme, agit pour la défense, la protection et l’intégration des enfants atteints d’autisme et de leur famille, innove en matière de droits et de prise en charge.
- Un pas vers la vie
La mission de l'association est de permettre aux enfants atteints d'autismes de bénéficier dès leurs plus jeunes âges d'un accompagnement individuel et personnalisé par un personnel compétent. Cette prise en charge a pour but de faciliter leur intégration à l'école lorsque cela est possible.
- Donner pour l'autisme
Première campagne de récolte de fonds et de sensibilisation.
- Fondation Autisme
- Fédération Sesame Autisme
article publié dans AQUI!
06/04/2013 | Déception et colère des familles et associations suite au report du 3ème Plan Autisme qui devait être dévoilé le 2 avril par la ministre Marie-Arlette Carlotti
Ce devait être une belle fête, ce 2 avril 2013, journée mondiale de l'autisme. En réalité, il n'en fut rien ! En effet, Marie-Arlette Carlotti, ministre déléguée en charge des personnes handicapées, s'était engagée, devant les familles et associations, à annoncer le 3ème Plan Autisme attendu ou plus précisément repoussé depuis 9 mois. En fin de compte, les familles vont devoir encore attendre... Aujourd'hui, la déception est immense et le raz-le-bol, palpable. Laurence Franzoni, présidente de l'association lot-et-garonnaise Planète Autisme, est écœurée. Rencontre...
@qui ! - Le 3ème Plan Autisme devait être présenté le 2 avril dernier. En fin de compte, ce sera pour plus tard. Qu'en est-il de la situation aujourd'hui ?
Laurence Franzoni - En effet, à l'occasion de la journée mondiale de l'autisme, la ministre Marie-Arlette Carlotti devait rendre public ce Plan. C'était vraiment un moment fort pour nous, associations et familles, unies dans cette cause. Nous l'attendions avec hâte. En fin de compte, elle l'a encore repoussé en donnant quelques lignes directrices dont nous sommes assez mécontents.
@! - Que propose-t-elle ?
L.F - Elle propose encore une fois de renforcer les structures existantes, sachant qu'aujourd'hui les personnes qui travaillent dans ces structures ne sont pas formées ! Donc, nous ne comprenons pas très bien comment, même en renforçant ces structures, ces personnes pourraient se charger de nos enfants ! Encore une fois, nous sommes profondément déçus.
@! - Que réclamez-vous concrètement ?
L.F – D'abord, une vraie volonté d'un diagnostic précoce. Il est vrai que c'est écrit noir sur blanc. Mais le problème c'est que ce n'est pas mis en application ! Du coup, nous, associations et familles, nous souhaitons que si les personnes qui se chargent de nos enfants ne sont pas capables de faire leur travail correctement, et bien elles doivent être sanctionnées. Il n'y a pas de compromis à faire dans ces situations-là. Dans les autres pays c'est différent ! En Belgique, par exemple, les enfants sont scolarisés dès le plus jeune âge avec un accompagnateur formé aux méthodes éducatives d’accompagnement des personnes autistes. Après, il y a tout ce qui touche au monde des adultes. Là, c'est le vide complet en proposition ! Et pour les adolescents c'est pareil ! Rien ! Donc, nous demandons qu'au moins la génération des touts petits soient aujourd'hui bien prise en charge. C'est vraiment une urgence de soin.
@! - Mais cette requête n'est pas nouvelle. Depuis des années vous la formulez.
L.F – Oui, cela fait des années que nous la demandons ! L'an dernier, la Haute Autorité de Santé a fait certaines recommandations, notamment que l'accompagnement psychanalytique des enfants autistes n'est pas nécessaire. Ils n'ont pas besoin d'une prise en charge psychanalytique, ils ont besoin d'une prise en charge psychoéducative ! Ils devraient en avoir 20h par semaine. Ce n'est pas la maman qui le dit, ce ne sont pas les associations qui le disent, c'est la Haute Autorité de Santé. Aujourd'hui, on devrait trouver des organismes et des établissements qui proposent cet accompagnement. Hors, qui peut le faire en Lot-et-Garonne, à part nous, Planète Autisme ? Personne ! Ce n'est pas normal ! Aujourd'hui, 1 enfant sur 150 est touché, cela représente 600.000 personnes, donc on ne parle pas d'un cas isolé !
@! - Chaque année, votre association, Planète Austime, organise une action dans le cadre de la journée mondiale de l'autisme. Cette fois-ci que proposez-vous ?
L.F - Nous donnons une conférence sur le thème « De la recherche à la pratique quotidienne : agir sans nuire ». Elle sera donnée par Josef Schovanec, docteur en philosophie, autiste asperger qui a écrit « Je suis à l'Est », chez Plon et par Patrick Chambres, papa d'un enfant autiste, en charge notamment de l'association pour la recherche sur l'autisme et la prévention des inadaptations. Cette conférence se tient à la faculté du Pin d'Agen jeudi 11 avril à 20h30. Et l'entrée est bien sur libre.
Sybille Rousseau
Un journaliste devrait etre neutre et enquêter.
Mais non, encore une fois, sur le sujet de l'autisme, Mr Favereau ne sert juste de Nègre à Mr Burzjtein, Mr Golse ou Mr Delion.
Dans le monde, le débat est tranché depuis des années, la psychanalyse et les psychothérapies s'en inspirant sont inefficaces.
Mr Favereau aurait du aller au congrès de l'IMFAR qui a lieu actuellement à San Sébastien, plus grand congrès international sur l'autisme pour savoir de quoi on parle. Il n'est pas inutile de dire qu'aucun psychanalyste n'y est présent.
Pour ce qui est de la prévalence du spectre autistique, la aussi, en 2-3 recherches sur internet, Mr Favereau aurait pu voire que c'est issu de plusieurs études internationales, et encore, depuis, la prévalence a encore augmentée. Il aurait pu rappeler qu'en France, il n'y a aucune étude sur la prévalence de l'autisme et que ceci est impossible du fait que les psychiatres ne respectent toujours pas les recommandations de bonne pratique du diagnostic datant pourtant de 2005.
Mais là encore, Mr Favereau nous joue la grosse désinformation, la seule question qui reste est de savoir quel est son conflit d'interêt pour être aussi loin du metier de journaliste.
La 2e question est de savoir comment un journal comme Libération pour tolérer qu'un de ces journaliste utilise ce support a des fins personnelles, bien loin de la déontologie de son métier.
Bien à vous, Mr Favereau"
L'article maintenant :
Autisme : nouveau plan et reprise des hostilités (Libération)
2 mai 2013 à 21:56
Surtout s’interroger quand un (ou une) ministre déclare vouloir adopter «une position apaisée». Hier, en présentant le
3e plan sur l’autisme, Marie-Arlette Carlotti, la ministre en charge des Personnes handicapées, a tenu, juste après sa déclaration liminaire, des propos très durs contre la psychothérapie dans la prise en charge de l’autisme, relançant une guerre infernale entre thérapeutes.
«En France, depuis quarante ans, l’approche psychanalytique est partout, elle concentre tous les moyens. Il est temps de laisser la place à d’autres méthodes pour une raison simple : ce sont celles qui marchent et elles sont recommandées par la Haute Autorité de santé», a déclaré Marie-Arlette Carlotti. Les méthodes qui réussissent étant, pour la ministre, celles reposant sur le comportementalisme et l’apprentissage. Mais, dans son numéro d’avril, la revue Prescrire les considère «comme sujettes à caution, car non évaluées».
Va-vite. Sur le champ miné de la prise en charge de l’autisme, l’un des handicaps les plus complexes et les plus chargés de souffrance, Marie-Arlette Carlotti a choisi un camp. Peut-être est-ce pour cacher la vacuité d’un plan fait à la va-vite, sans cohérence et avec un financement incertain. «C’est bien dommage, car aujourd’hui la seule chose qui marche pour les enfants autistes, c’est quand les gens travaillent ensemble», nous disait récemment le Dr Claude Bursztejn, président de l’Association nationale des centres de ressources autisme.
Le plan cherche à «améliorer la vie quotidienne de centaines de milliers de personnes», a expliqué hier, avec solennité, la ministre de la Santé, Marisol Touraine, lors d’une conférence de presse avec sa ministre déléguée. Mais elle-même a repris des données non validées : un nouveau-né sur 150 serait concerné par les troubles du spectre autistique. Un chiffre démesuré, comme si le nombre des autistes avait été multiplié par dix en dix ans. Elle a ajouté : «Notre pays accuse un trop grand retard dans la prise en charge de l’autisme, de nombreux enfants sont dépistés trop tardivement.»
Doté d’un budget de 205 millions d’euros, 18 de plus que le précédent, ce troisième plan autisme (2013-2017) préconise «un dépistage dès 18 mois». Le gouvernement entend «profiter de la refonte du carnet de santé pour y inclure une grille de dépistage des premiers signes de l’autisme». Le plan comporte aussi la création de 700 places pour les petits - diagnostiqués comme autistes - en unités d’enseignement en maternelle.
Places «de répit». Autre axe affiché : «l’accompagnement tout au long de la vie, avec 1 500 places d’accueil en plus» pour les adultes autistes. «Nous allons essayer d’améliorer les structures existantes, à condition qu’elles s’ouvrent aux méthodes modernes», a lâché Marie-Arlette Carlotti, qui a ajouté : «Les familles seront mieux soutenues», promettant la création de 350 places «de répit» (accueil de jour ou temporaire), qui viennent s’ajouter aux 40 existantes.
«Que rien ne change serait un scandale immoral», nous disait il y a un an le professeur Philippe Evrard, ex-chef de service de neuropédiatrie à l’hôpital Robert-Debré, à Paris. Dans un budget du ministère de la Santé, soumis comme les autres au régime de la rigueur, aucune précision n’a été apportée sur le financement de ce plan à 205 millions d’euros. Les associations de familles notent qu’«il faudra une volonté politique dans la durée pour que les choses bougent», et elles assurent de leur «vigilance».