13 septembre 2018

Parent d'enfant handicapé : que faire devant un signalement abusif ?

article publié sur hizy

Face au comportement d’un jeune autiste ou TDAH, l’incompréhension de l’école ou d’un professionnel peut amener à la suspicion de maltraitance de la part des parents sur leur enfant, avec ouverture d’une information préoccupante ou signalement abusif à la clé. Le début d’un chemin long et douloureux pour prouver sa non-culpabilité.

Signalement abusif : quand l’éducation est remise en cause

« Une fois que l’information préoccupante est ouverte, la machine infernale est lancée », explique Myriam, maman de trois enfants TDAH, dont deux victimes de signalement abusif aux services sociaux en primaire.  Même cas de figure pour Cathy, maman de Théo, autiste Asperger : « mon fils n’était pas encore diagnostiqué… ça été un vrai choc d’apprendre qu’il était considéré comme dangereux à l’école primaire. Et cela s’est répété lors d’un déménagement. Le Centre médico-psycho-pédagogique (CMPP) a ouvert une information préoccupante, en expliquant que le comportement de mon enfant handicapé était le fait d’un conflit parental ». Avec le début de l’enquête, deux grandes difficultés apparaissent pour les parents : la mécompréhension du comportement d'un enfant TDAH ou autiste et l’intrusion dans la vie familiale. « C’était un moment horrible où notre vie et l’éducation de nos enfants sont remises en question » raconte Myriam. L’enquête dure souvent plusieurs mois et débouche ensuite soit sur :

  • un non-lieu,
  • une AEMO (Action éducative en milieu ouvert),
  • un signalement au juge des enfants.

Les parents, présumés coupables de maltraitance

Les parents d’un enfant handicapé sont rarement préparés à un signalement abusif. Et ceux qui témoignent insistent sur l’importance de se « blinder » moralement. Certains mots font tellement mal… S’entourer de bons professionnels de santé est indispensable pour la crédibilité. « Il vaut mieux dire : «  le médecin spécialiste explique que le comportement de mon enfant est dû à… » plutôt que « mon enfant est TDAH », explique Olivier Revol, chef du service de psychopathologie de l’enfant et de l’adolescent aux Hospices Civils de Lyon. Parfois, les propos très durs émanent de médecins eux-mêmes, faisant preuve de la maltraitance médicale selon Martin Winckler. En cas de mauvaise relation avec des professionnels de santé, et dans la mesure du possible, mieux vaut en changer.

Dialoguer avec l’école et les services sociaux : une clé fragile

Cathy et Myriam ont toutes les deux toujours beaucoup dialogué avec les enseignants de leur enfant lors du signalement abusif, mais cela n’a pas suffi. « Lors du passage chez le juge, même lui ne savait pas réellement ce qu’était l’autisme. C’est là que l’avocat est indispensable pour argumenter, poser les bonnes questions et démontrer qu’il est impossible de reprocher à un enfant handicapé de l’être, sans tomber dans la discrimination… », explique Cathy. Il faut aussi penser à signaler les éléments qui ont évolué depuis l’ouverture du signalement abusif aux services sociaux, comme le début de tel traitement, etc.

Comment protéger son enfant handicapé d’un signalement abusif ?

L’impact d’un signalement abusif sur l’enfant n’est pas négligeable. « Ces enfants sont souvent des « sentinelles », ils voient le danger avant tout le monde », explique fréquemment Olivier Revol. Il semble donc important de dialoguer avec son enfant handicapé, d’autant plus que des visites au domicile sont souvent programmées. Le tout, sans apporter une pression supplémentaire. « C’était difficile pour Théo, déjà victime de maltraitance scolaire en primaire, puis au collège. Comme si mon enfant subissait les doubles conséquences de son handicap », raconte Cathy.

S’entourer de proches suite à un signalement de maltraitance

Les deux mamans ont aussi dû protéger leurs enfants de ceux qui le considèrent comme fou ou mal éduqué. Le regard des proches ou d’autres parents d’élèves change souvent brutalement lorsqu’on est « sous le coup d’une information préoccupante », décrit Myriam. Mais il faut continuer à s’entourer, même si le cercle devient plus restreint. Sans oublier les réseaux sociaux, comme l’explique Cathy : « j’ai trouvé dans les groupes Facebook de la bienveillance et des conseils précieux : sur l’assistance juridique pour les frais de défense, sur les associations, sur les professionnels spécialistes en région ».

Faire face à la phobie scolaire suite au signalement des parents

Les enfants dont les parents sont désignés comme « mauvais » se sentent souvent trahis. La fille de Myriam a ainsi développé une phobie scolaire. « Elle avait très bien compris que sa maitresse d’école avait émis des soupçons, et cela l’a traumatisé. La rupture de confiance nous a obligé à la changer d’école en urgence. Parfois, elle me confiait avoir peur qu’un jour je ne sois pas à la sortie de l’école pour l’attendre, à cause de la justice ». Pour affronter ces difficultés, mais aussi l’impact sur le temps, l’argent, l’énergie… pas de solution miracle, mais « la motivation de construire l’avenir et l’autonomie de mon enfant », explique Cathy.  Même regard du côté de Myriam : « notre seule arme est de maintenir la tête haute, d’essayer de ne pas trop penser au couperet et de cacher l’inquiétude à ses enfants ».

Se réparer en aidant d’autres parents victimes de signalement

Après un non-lieu, la reconstruction des deux mamans s’est faite grâce aux associations, aux réseaux sociaux et à l’aide qu’elles procurent maintenant aux autres. Leur engagement est une « façon de se réparer », raconte Myriam. Mais aussi d’éviter que cela n’arrive à d’autres en les incitant à dialoguer avec les écoles et établissements, à transmettre des fiches sur le handicap de l’enfant ou à les guider vers des spécialistes. Éviter l’engrenage d’une information préoccupante, en attendant d’autres évolutions…

Avis d’expert sur l’information préoccupante et signalement

Sophie Janois, Avocate au barreau de Paris, spécialiste du droit de la santé (dont autisme/TDAH/DYS) et des établissements médico-sociaux.

J’aide régulièrement des parents victimes d’un signalement abusif. La règle n°1, c’est de répondre le plus sincèrement possible à l’enquête des services sociaux, mais sans être trop vindicatif, car cela peut être mal perçu et se retourner ensuite contre les parents. Il faut penser à adopter le principe de double réponse qui montre la nuance. À la question : « Que faites-vous quand votre enfant pleure ? », répondez par exemple, « ça dépend, soit c’est un caprice soit il a un problème et je vais chercher à l’aider ». En tant qu’avocate, je ne peux pas intervenir juridiquement au stade de l’information préoccupante. Je conseille aux parents d’enfants handicapés d’obtenir des attestations démontrant le caractère neurologique - et non éducatif - de son comportement, auprès de médecins. Si un signalement abusif est malgré tout déclenché, j’incite les parents à consulter le dossier auprès du greffier, au préalable. Pour connaitre les faits exacts reprochés et démentir certains faits. Lors du passage devant le juge, je conseille aux parents de ne pas nier la situation et de montrer ce qu’ils font pour le bien de l’enfant (dialogue avec l’école, association, consultations médicales). Et bien sûr, lorsque les parents sont séparés, il est important qu’ils se mettent d’accord au préalable et se soutiennent lors de l’audition !

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Vers une crise de logements programmée pour les personnes âgées et handicapées

article publié sur La Gazette des communes

Publié le 10/09/2018 • Par Auteur associé • dans : France, Opinions

Handicap credits : vege

L’article 18 du projet de loi sur l'évolution du logement et l'aménagement numérique (Elan) met fin à l'obligation de 100% de logements neufs accessibles, signe le retour aux quotas et promeut le concept de « logements évolutifs ». L'architecte-urbaniste, spécialiste des questions d'accessibilité, Soraya Kompany tire la sonnette d'alarme.

Soraya Kompany

Soraya Kompany

Architecte-urbaniste, consultante accessibilité

Depuis plusieurs mois nous sommes face à un débat d’une autre époque pour savoir quel est le taux de logements neufs auxquels les personnes en situation de handicap ou de dépendance auront droit d’accéder. De 5% proposé par le Gouvernement, il est passé à 10% à l’Assemblée nationale pour être fixé à 30% par le Sénat. Au fond, peu importe le taux retenu in fine, c’est ce retour en arrière vers le principe de quotas qui m’interpelle. Comment le législateur peut-il imposer une telle mesure de discrimination, alors qu’il a promulgué trois lois depuis 1975 pour reconnaitre à ces personnes les droits pleins et entiers d’accéder à tous les services de la Cite et transposé en droit français la convention des Nations Unies relative aux droits des personnes handicapées ?

Cette mesure n’a d’autre conséquence que la promotion de la ségrégation par le logement dans une société en pleine évolution démographique avec le vieillissement de sa population et les attentes en matière de confort et de qualité de vie qui en découlent. Le principe de quotas de logement réservés aux personnes handicapées date de 1966 et supprimé par la loi de 1975 qui a rendu obligatoire l’accessibilité de tous les bâtiments d’habitation neufs.

Avec la loi Elan, les personnes âgées ou handicapées n’auront plus la possibilité de choisir leur logement, ni à l’achat, ni en location. Aucun promoteur, aucun bailleur public ou privé, ne bloquera son quota de logements accessibles en attendant l’arrivée d’un acquéreur ou d’un locataire concerné. Soit elles devront arriver parmi les premières pour obtenir un logement accessible, soit elles devront chercher longtemps pour en trouver un et lorsqu’elles en trouveront, il risquera d’être situé dans les parties les moins nobles du bâtiment et souvent au rez-de-chaussée : c’est bien de ségrégation qu’il s’agit.

Il en va de même dans le parc social, où le quota imposé répondra à peine aux besoins des locataires déjà en place, de plus en plus vieillissants et en quête de logements accessibles.

Le logement « évolutif » une source de conflits

Au principe de quotas, la loi ajoute un autre concept celui du logement évolutif qui risque en réalité d’aggraver l’accès au logement des personnes handicapées ou âgées et d’être source de conflits entre les locataires et les propriétaires. En effet, dans le secteur privé, vu la tension qui existe sur le marché du logement, la question se posera : quel propriétaire acceptera que l’on modifie son logement pour le mettre aux « normes handicap » souvent considérées comme « dégradante » ? On le constate déjà, les propriétaires sont réticents à accepter des locataires âgés ou handicapés, à qui ils ne peuvent pas facilement donner congé. Alors, avec cette mesure, quelle raison auraient-ils de louer leur logement à des personnes qui seraient susceptibles de déplacer des cloisons et de changer la configuration de leur bien ? De même, Ils n’auront aucune raison non plus d’autoriser leurs locataires en place de mener des travaux de redistribution de volume pour rendre le logement accessible, quand bien même ces travaux seraient financés par le locateur. Les propriétaires pourront facilement utiliser le délai de deux mois que la loi leur a accordé pour refuser la demande du locataire, lequel se verra obligé soit de quitter le logement soit de vivre dans un logement non adapté à ses déficiences.

Quant au parc social, les bailleurs auront l’obligation de garantir la mise en accessibilité des logements et d’assurer les travaux de réversibilité uniquement pour les locataires administrativement reconnus invalides. Or, toutes les situations de handicap ne bénéficient pas d’une telle reconnaissance et c’est encore plus compliqué pour les personnes âgées. Les délais d’attribution de logements sociaux, déjà très longs, vont s’alourdir avec la loi Elan. Dans des grandes agglomérations, les exemples de trois à quatre ans d’attente pour des personnes handicapées, et donc pourtant prioritaires, ne manquent pas.

Ainsi, la loi Elan et le principe de logement évolutif vont-ils sans doute conduire à une dégradation certaine des conditions d’accès au logement des personnes en situation de handicap et de dépendance. Elles n’ont pas toutes la possibilité de devenir propriétaires, elles se verront donc obligées de se retourner vers les établissements. C’est, peut-être l’objectif visé par la loi Elan…


 

Focus

Logement évolutif plus cher qu’un logement accessible

La prise en compte de l’accessibilité dès la conception d’un immeuble a un impact négligeable sur le coût de la construction. Il a été estimé à environ 4% , chiffre que l’administration a d’ailleurs retenu  dans un rapport remis au gouvernement en septembre 2012. En revanche, le coût est beaucoup plus élevé pour faire évoluer un logement puisqu’il faut intervenir dans un bâtiment déjà construit et en site occupé. C’est un élément que le législateur a manifestement ignoré, car il s’est appuyé sur l’avis de quelques architectes de l’ancienne école qui n’ont pas encore adhéré aux nouvelles techniques de conception universelle, pourtant largement utilisées dans les autres pays européens.

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Questionnaire CNSA -> Ce questionnaire vous permet de donner votre avis sur votre MDPH

 

Introduction Questionnaire CNSA

Ce questionnaire vous permet de donner votre avis sur votre MDPH. Le questionnaire est facile à lire et à comprendre pour que tout le monde puisse le lire et y répondre. Vous ne donnez pas votre nom : personne ne saura vous identifier au travers de vos réponses.

http://mamdph-monavis.fr

 

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12 septembre 2018

Autisme : les nouvelles recommandations de la HAS

 

Autisme : les nouvelles recommandations de la HAS

La Haute Autorité de Santé (HAS) vient d'éditer de nouvelles recommandations de bonnes pratiques (RBP) pour tenter d'améliorer le parcours diagnostique des familles concernées par l'autisme (depuis le repérage des signes d'alerte jusqu'à l'information aux familles, en passant par les évaluations diagnostiques). Ces RBP sont destinées aux professionnels .

https://blog.francetvinfo.fr

 

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A Poses (27), une classe réservée aux enfants autistes fait sa rentrée

article publié sur France 3 Normandie

Thomas, Elyes et Cheyenne en plein jeu avec leurs accompagnants / © France 3 Normandie / Emmanuelle PartoucheThomas, Elyes et Cheyenne en plein jeu avec leurs accompagnants / © France 3 Normandie / Emmanuelle Partouche

Par Emmanuelle PartouchePublié le 11/09/2018 à 16:58

Manon, Thomas, Cheyenne et Elyes ont entre 7 et 10 ans. Tous sont réunis dans cette classe unique en France, qui a ouvert ses portes ce lundi 3 septembre.

Crée par l'association l'Oiseau bleu, cette structure est réservée aux enfants autistes avec des déficiences intellectuelles associées. Les quatre élèves éprouvent tous des difficultés à parler.

Nos équipes ont pu passer une journée dans cette classe pas comme les autres. Voyez leur reportage. 

"Dès qu'on est arrivé, les équipes m'ont parlé des capacités de Thomas, de ce qu'il savait faire. En milieu ordinaire, c'est l'inverse."

Karine Harnish, maman de Thomas, 10 ans, scolarisé en milieu ordinaire auparavant. Le garçon a eu 7 AVS en 6 ans.

A Poses (27), une classe réservée aux enfants autistes fait sa rentrée

Au delà de l'école

Structure privée, les Nids bleus - c'est le nom de la classe- n'ont pour l'heure pas de contrat avec l'Education nationale. Mais la classe est actuellement hébergée gratuitement par la municipalité de Poses (27) dans l'école communale. Elle peut accueillir jusqu'à 6 enfants.

Enseignant, éducateur spécialisé, AVS, aide médico-psychologiques... les professionnels sont nombreux aux côtés des enfants. Car l'objectif fixé va bien au-delà de l'enseignement.

Les temps pédagogiques le matin sont suivis de temps d'apprentissage pour acquérir davantage d'autonomie. Plusieurs matinées par semaine, les élèves sont aussi accompagnés par une orthophoniste et une psychologue formée à la méthode ABA. L'intérêt est d'éviter aux enfants de passer leurs journées sur les routes entre l'école et les établissements de soins.

Un financement pluriel

Le budget annuel de la classe s'élève à 110 000 euros.

Seule la communauté d'agglomération Seine-Eure, à laquelle appartient Poses, a accepté de participer au financement à hauteur de 40%. Le reste est financé par des actions de solidarité menées par l'association l'Oiseau bleu.

Pour les parents, le coût mensuel s'élève à 220 euros, cantine incluse. Un dossier peut être monté auprès de la Maison Départementale des Personnes Handicapées pour prendre en charge une partie de ce coût.

Si le projet fonctionne, Georgio Loiseau, le président de l'association l'Oiseau bleu et le directeur des Nids bleus, espère ouvrir d'autres classes de ce type en France. Et pourquoi pas tisser davantage de lien avec l'Education nationale.
 

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11 septembre 2018

Les mutations liées à l’autisme modifient l’équilibre des bactéries intestinales

Par dans Eclairage scientifique

Ce texte est la traduction d’un article paru dans Spectrum News « Autism mutation alters balance of gut bacteria in mice », Jessica Wright, juin 2018

Une nouvelle étude (1) montre que les souris avec une mutation dans un gène de l’autisme supérieur appelé SHANK 3 ont un niveau élevé d’altération de certaines bactéries intestinales.

 

 

Nourrir les souris avec Lactobacillus reuteri, un microbe trouvé dans le yaourt et les probiotiques (note personnelle extraite de wikipédia : les probiotiques sont des micro-organismes vivants, bactéries ou levures, qui, ajoutés comme compléments à certains produits alimentaires comme les yaourts ou les céréales, et ingérés en quantité adéquate, sont censés conférer un bénéfice en matière de santé à l’hôte sain) soulage certains de leurs problèmes.

Les premières preuves suggèrent que les personnes autistes ont aussi un microbiote intestinal modifié – la collection de bactéries dans leurs intestins. Une petite étude publiée l’année dernière fait allusion au fait que l’utilisation d’une transplantation de bactérie chez les enfants autistes peut soulager leurs malaises digestifs  et même leurs difficultés sociales.

Les nouveaux résultats offrent des preuves toutes fraiches pour soutenir cette idée. Ils révèlent aussi une connexion entre les gènes de l’autisme et la flore intestinale.

"Je pense que c’est important de prendre du recul et de regarder comment la génétique de l’autisme elle-même pourrait peut-être changer le microbiote"

 

dit le chercheur en chef Evan Elliott, professeur assistant en neurosciences comportementales et moléculaires à l’université de Bar-Ilan en Israël.

Le travail fait aussi allusion à une explication de la manière dont les bactéries affectent le comportement : au travers d’un message chimique appelé acide gamma-aminobutyric (GABA)

L’étude est remarquable, car elle lie les facteurs génétiques et environnementaux de l’autisme, dit Sarkis Mazmanian, professeur de microbiologie à l’Institut Californien de Technologie à Pasadena, qui n’était pas impliqué dans l’étude.

 

Le repas microbien

La mutation SHANK3 est présente chez environ 2 % des personnes autistes. Elliott et ses collègues ont observé les échantillons de selles de 31 souris avec une mutation SHANK3 et 27 souris contrôles.

Les chercheurs ont découvert que les souris mutantes avaient une diversité moins importante dans leur microbiote que celles de l’échantillon contrôle.

Certaines souris avaient une absence complète de certaines espèces de bactéries, et un niveau plus faible d’autres bactéries, incluant L. reuteri.  Les niveaux de deux espèces de bactéries, provenant du gène Veillonella, sont aussi anormalement bas chez les femelles mutantes, et une d’elles est anormalement abondante chez les mâles mutants.

Une étude de 2016 a trouvé que L. reuteri restaure le comportement social chez les souris nées avec un microbiote déséquilibré.

Dans la nouvelle étude, L. reuteri stimule également l’intérêt des souris mâles – mais pas l’intérêt des femelles, auprès des autres souris

Nourrir les souris mutantes avec la bactérie diminue aussi le nombre de billes qu’elles enterrent – un test des comportements répétitifs et restreints des souris.

Pour autant, la pertinence de ces résultats pour les personnes autistes n’est pas claire, dit Jil Silverman, professeure associée de psychiatrie et de sciences du comportement à l’université de Californie, au David MIND Institute, qui n’était pas impliquée dans la recherche. Les mutants sont généralement lents, ce qui peut fausser les résultats des tests, dit-elle.

La recherche est parue le 19 mai dans Brain Behavior and Immunity.

 

Une connexion chimique

Les chercheurs ont aussi enquêté sur la manière dont la bactérie pourrait affecter le comportement. Une étude de 2011 a signalé que nourrir les souris avec une autre espèce de Lactobacillus modifie dans le cerveau l’expression du récepteur pour GABA2 (2). La bactérie sécrète des molécules grasses avec une structure chimique similaire à celle de GABA, et cela peut modifier l’expression des récepteurs au travers une boucle de retour, dit Elliott.

L’équipe d’Elliott a exploré plus loin les connexions GABA, mesurant les niveaux de L. reuteri et l’expression des récepteurs GABA du cerveau chez les mutants.

Ils ont découvert que les niveaux de bactéries intestinales suivaient ceux de trois types de récepteurs GABA dans le cerveau. Nourrir les souris avec L. reuteri augmente l’expression de l’ensemble des trois types de récepteurs.

SHANK3 est exprimé dans les neurones de l’intestin et pourrait altérer le microbiome au travers de ces neurones, dit Elliott. Alternativement, cela peut modifier les niveaux de certaines hormones qui affectent l’intestin.

Elliott et ses collègues évaluent la diversité microbienne dans les intestins des personnes autistes qui portaient certaines mutations.

 

REFERENCES:

  1. Tabouy L. et al. Brain Behav. Immun. Epub ahead of print (2018) PubMed
  2. Bravo J.A. et al. Proc. Natl. Acad. Sci. USA 108, 16050-16055 (2011) PubMed

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Dominique Perriot : du handicap aux personnes âgées

Handicap | Saint-Mandé | 11/09
Par C.Dubois

 

Dominique Perriot


Directeur de l’Institut Le Val Mandé (ILVM), un lieu historiquement dédié aux aveugles et aujourd’hui ouvert à un public plus large, allant des jeunes autistes aux personnes polyhandicapées, Dominique Perriot s’apprête à prendre la tête d’un groupement de 13 Ehpad publics, toujours dans le Val-de-Marne, en succession de Richard Tourisseau. Un nouveau défi après 9 ans passés à développer et « ouvrir » l’institution saint-mandéenne.  Entretien.

« Cela fait neuf ans que je suis au Val Mandé et je partirai en retraite dans trois ou quatre ans. Il y a une bonne équipe ici et j’avais envie de me lancer un défi personnel avant la retraite, d’autant qu’il y a beaucoup d’affectif dans cet établissement où tout le monde se connaît, et que je ne me voyais pas partir sans transition ! Je souhaitais aussi rester dans le Val-de-Marne où il y a des acteurs très attentifs aussi bien à la solidarité qu’aux personnes âgées. J’ai donc eu envie de me lancer dans ce nouveau challenge alors que Richard Tourisseau part en retraite. J’ai conscience que les moyens accordés aux personnes âgées ne sont pas les mêmes que pour les personnes handicapées et que le défi est là. Je ferai ce que je pourrai, je reste humble », confie le directeur de l’ILVM, qui rejoindra le Groupement de coopération sociale et médico-Sociale Les Ehpad publics du Val de Marne d’ici le premier octobre, à la tête de 13 Ehpad et un millier d’agents, et au service d’un millier de résidents.

Resté neuf ans à l’ILVM, Dominique Perriot résume les objectifs qu’il y a poursuivis en trois axes, la modernisation-extension et mise en accessibilité des locaux, la diversification des types de handicaps accueillis avec notamment la création d’une structure d’accueil de jeunes autistes et l’accueil croissant de poly-handicapés nécessitant plus de soins, et l’ouverture vers la ville.  voilà comment Dominique Perriot résume en très bref ses neuf années consacrées à l’Institut Le Val Mandé. « J’ai essayé d’ouvrir le Val Mandé vers la ville et réciproquement. Nous accueillons des expositions, nous avons ouvert le self aux retraités de la ville. L’objectifs était que le Val Mandé soit un lieu public dans lequel on entre sans peur, et qu’il y ait une liberté d’aller et venir des usagers. Cette ouverture et ces partenariats sont nécessaires pour que les personnes handicapées soient reconnues comme des personnes à part entière« , motive le directeur de l’établissement.  Des partenariats avec les écoles pour les plus jeunes et aussi des nouvelles formules à inventer pour les plus âgés. « Il y a un pont à créer entre les personnes âgées handicapées et les personnes âgées. Peut-être en mobilisant les financeurs et les acteurs pour créer des sections spécialisées d’accueil des personnes handicapées âgées ou d’accueil des personnes âgées handicapées. Dans notre section de personnes handicapées, nous avons des usagers de 25 ans et d’autres de 73 ans. Pas facile avec une telle différence de construire un projet de vie en commun. » Un sujet que le futur directeur des Ehpad pourra emmener dans ses cartons.

Dominique Perriot demeure par ailleurs président du Comité National du FIPHFP (Fonds d’Insertion des Personnes Handicapées dans la Fonction Publique)  jusqu’au prochain renouvellement prévu début 2019. Au sein de l’ILVM, le nouveau directeur ou la nouvelle directrice ne prendra ses fonctions qu’au début 2019 après une phase d’annonce et de recrutement.

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Affaires sensibles sur France inter -> La bataille de l'autisme – L’histoire d’un mal français

AFFAIRES SENSIBLES

Fabrice Drouelle

mardi 11 septembre 2018

par Fabrice Drouelle

54 minutes

À chaque président sa grande cause. Après le « plan cancer » de Jacques Chirac en 2003, le « plan Alzheimer » de Nicolas Sarkozy en 2008 – Emmanuel Macron annonce en avril dernier son « plan autisme », le quatrième du nom. Invitée Julie Bertuccelli auteure d'un documentaire sur le quotidien d'un écrivain autiste.

C'est un immense défi dans un pays qui a accumulé un profond retard dans le diagnostic précoce et la prise en charge des personnes autistes. Ils seraient 700 000 dans notre pays et concernerait 1 naissance sur 160. Il était temps de se pencher sur le problème…

Mais de quoi parle-t-on exactement ? Selon l’Organisation Mondiale de la Santé, l’autisme est un trouble envahissant du développement qui affecte les fonctions cérébrales. Apparaissant avant l’âge de 3 ans, ces anomalies sont en partie génétiques, mais on soupçonne des facteurs environnementaux comme certains perturbateurs endocriniens. Il existe différentes formes et différents degrés d’autisme – le terme utilisé aujourd’hui est d’ailleurs « troubles du spectre de l’autisme » – qui se caractérisent par un isolement, une difficulté au langage et à la relation à autrui, ainsi que des comportements stéréotypés et répétitifs.

Pourtant cette définition n’a pas toujours fait consensus – loin s’en faut, et la France fait figure d’exception. Pendant des décennies, elle s’est obstinée à considérer l’autisme comme un problème psychologique, dus à une relation maternelle contrariée… Psychanalystes versus scientifiques : récit d’une bataille française aux conséquences désastreuses. 

Invitée Julie Bertuccelli 

La cinéaste Julie Bertuccelli a réalisé en 2016 Dernières nouvelles du cosmos : une immersion bouleversante dans le quotidien de Babouillec, écrivain autiste sans parole.

Reportage

A quoi ressemble le quotidien des parents d’enfants autistes aujourd’hui ?

Notre reporter Anaëlle Verzaux a passé une journée avec Noa un enfant autiste de 8 ans, et ses parents. Noa est le dernier d’une fratrie de trois enfants. Ils habitent une maison à Courtry, en Seine et Marne. Depuis la naissance de Noa, ses parents ont changé de ville, de maison, et la mère a dû arrêter de travailler.

Ressources

Biblio : 

- La cause des autistes, de Sophie Janois (éditions Payot en 2018)
- L'empereur, c'est moi, de Hugo Horiot (éditions de l'Iconoclaste en 2013, puis livre de Poche en 2015)
- Le petit prince cannibale, de Françoise Lefèvre,(éditions Actes Sud en 1990)
- Algorithme éponymeet autres textes de Babouillec, chez Rivages-Payot , 2018
- Rouge de soi,Babouillec, Rivages-Payot, 2018

Documentaires :

- Le cerveau d'Hugo, de Sophie Révil, (2012) produit par Elzévir Films et Escazal Films.
- Un autre regard sur la folie, Daniel Karlin (1975)

Programmation musicale:

SOKO : I thought I was an alien
THE BEATLES : The fool on the hill
DOMINIQUE A : Enfants de la plage

Les invités
Julie Bertuccelli

Réalisatrice, scénariste, présidente de la Scam

L'équipe
Fabrice DrouelleJournaliste
Christophe BarreyreKhoi NguyenMargaux OpinelAnaëlle VerzauxReporter
Valérie PrioletAttachée de production
Murielle PerezProgrammatrice musicale

Sophie Cluzel : sur le handicap, "il nous faut donner ​des preuves aux familles"

article publié sur la Nouvelle République

Publié le 10/09/2018 à 05:00 | Mis à jour le 10/09/2018 à 10:13

Sophie Cluzel, secrétaire d'Etat chargée des personnes handicapées promet que des annonces fortes seront faites fin septembre.

Sophie Cluzel, secrétaire d'Etat chargée des personnes handicapées promet que des annonces fortes seront faites fin septembre.
© (Photo PQR Ouest-France)

Issue du monde associatif oeuvrant sur les questions de handicap, Sophie Cluzel, secrétaire d’état chargée des personnes handicapées est en Touraine ce lundi. Avec un message de soutien à l'ensemble des structures travaillant dans ce domaine. 

En marge du séminaire de rentrée des députés La République en Marche à Tours,  la secrétaire d'Etat, auprès du premier ministre, chargée des personnes handicapées, Sophie Cluzel, est en Touraine pour aller à la rencontre des équipes de l'Esat des Boisnières, à Château-Renault (Indre-et-Loire) puis celles du foyer de l'Adapei de Vouvray, touché en 2014 par le crash d'un avion.  Elle vient avec un message de soutien à ces structures promettant de prochaines évolutions dans l'accompagnement des encadrants, ainsi que dans la simplification des démarches. 

Une semaine après la rentrée quel bilan faites-vous de l’accueil des élèves handicapés ? 

Sophie Cluzel. "La rentrée bien anticipée s'est bien passée et je salue la communauté éducative. Pour autant, il y a encore des difficultés pour certaines familles (notamment l'absence d'auxiliaires de vie scolaire NDLR) mais nous ne sommes pas au courant de toutes les situations individuelles, c’est pour cela que j’engage les familles à appeler la cellule aide handicap à l’école au numéro non surtaxé – 0.800.730.123 – puisque dans ces cas-là, l’Éducation nationale peut agir localement et trouver des solutions individuelles."


175.000

C'est le nombre d'élèves, sur les 340.000 en situation de handicap scolariés en 2017-2018, qui ont besoin d'être accompagnés soit pour l'apprentissage, soit pour la socialisation, soit pour les gestes de la vie quotidienne. 


"Je tiens à dire aux familles, aussi, que pour 340.000 élèves qui ont pris le chemin de l’école cette année – 6 % de plus par rapport à l’an passé – nous avons voulu une école plus accueillante, avec des parcours plus personnalisés. 175.000 élèves ont besoin d’être accompagnés et sur des temps très variables soit pour l’apprentissage, soit pour la socialisation, soit pour les gestes de la vie quotidienne… L’école inclusive est une réalité dans beaucoup d’endroits en France mais nous devons l’accélérer."

Sur quels axes le gouvernement travaille-t-il pour améliorer cet accueil ? 

"Au sujet des besoins éducatifs, qui sont très variés, nous devons mettre en place une pédagogie adaptée. C’est le grand chantier de l’école inclusive cette année. Nous développons des pôles d’accompagnement de ressource au plus près des groupes scolaires, avec une plateforme de ressources numérique pour offrir aux enseignants les adaptations pédagogiques nécessaires, selon les troubles et les besoins des jeunes, mais aussi l’accès à des enseignants ressource spécialisés."

"Il y a aussi un maillage des classes Ulis sur le territoire à améliorer – 60 % des collèges, 60 % des lycées professionnels actuellement – pour éviter que l’élève handicapé doive sortir de sa zone de vie géographique et puisse aller à l’école avec ses frères et sœurs."

Votre première étape en Touraine se fait dans l’Esat des Boisnières, à Château-Renault. Avec quel message ? 

"On a maintenant des leviers aussi bien financiers que juridiques pour mieux accompagner les parcours des personnes en situation de handicap, mieux penser les services, l’habitat inclusif... C’est tout l’enjeu de ma feuille de route : travailler avec les associations gestionnaires pour aider les professionnels du médico-social à œuvrer différemment, à sortir des murs et accompagner la personne là où elle a envie d’être : à l’école, en entreprise, chez soi."

"Cet Esat qui fait partie du groupe SOS est en pleine restructuration. C’est un vrai changement de posture professionnelle. Je tenais à y aller pour leur dire que nous allons les accompagner et que l’Agence régionale de santé, les élus locaux sont tous mobilisés."

"Le handicap ne doit pas être un motif pour priver les personnes majeures sous tutelle du droit de vote"

Sophie Cluzel, secrétaire d'Etat chargée des personnes handicapées

Comment faire, selon vous pour que les personnes handicapées soient mieux intégrées ? 

"D’abord, il faut qu’on change le regard des Français en général sur le handicap. Les personnes handicapées sont des citoyens qui font partie de la société. Il faut que les Français aient une présomption de compétence au sujet de ces personnes. Cela passe par de petits gestes du quotidien. S’ils sont plutôt dans l’empathie, les Français se sentent souvent impuissants face à la personne handicapée et se tournent vers l’État. Mais c’est aussi l’affaire de chacun d’avoir un regard bienveillant." 

"Nous avons activé des leviers budgétaires pour accompagner cette transformation, notamment en terme de formation professionnelle, nous travaillons aussi dans un projet de loi sur l’habitat inclusif, dans un autre sur l’accès aux crèches et aux centres de loisirs en bonifiant financièrement les structures accueillantes. On ne nie pas les problématiques d’accompagnement et les besoins spécifiques, au contraire, on accompagne et on travaille beaucoup plus dans le droit commun."

Et dans l’entreprise ? 

"Dans le projet de loi “ liberté de choisir son avenir professionnel “, élaboré avec la ministre du Travail Muriel Pénicaud, nous avons enclenché pour les entreprises un grand mouvement de simplification sur les déclarations. Nous voulons les automatiser pour que ce ne soit plus un argument de lourdeur administrative derrière lequel se cachent les entreprises."

"On veut ouvrir des droits à vie et alléger administrativement le travail des équipes"

Sophie Cluzel, secrétaire d'Etat chargée des personnes handicapées

"Le deuxième enjeu est qu’on donne de la lisibilité et de la visibilité à tous les dispositifs qui existent sur un territoire. Ils sont extrêmement complexes pour le chef d’entreprise mais aussi pour le travailleur handicapé. Nous avons donc une deuxième série de concertations qui s’ouvre avec tous les acteurs : patronaux, syndicaux, les acteurs eux-mêmes, chefs d’entreprise pour simplifier l’accès et unifier ces dispositifs pour qu’ils soient plus complémentaires."

"Enfin, nous voulons rétablir une relation de confiance avec les institutions. Aujourd’hui toutes les familles nous disent que c’est trop compliqué notamment quand on doit refaire, tous les trois ans, un dossier à destination de sa maison départementale des personnes handicapées. Dire, tous les trois ans qu’on a une paralysie, une myopathie, une trisomie… alors que ce sont des handicaps qui ne peuvent évoluer positivement. On veut ouvrir des droits à vie et alléger administrativement le travail des équipes."

Un de vos combats est de rendre le droit de vote aux personnes handicapées sous tutelle. En quoi est-ce une priorité ?

"C’est un regard différent qu’on pose sur la personne. Une personne comme les autres. Pour vous comme pour moi, le plein exercice de la citoyenneté s’exprime dans le droit de vote. Donc le handicap ne doit pas être un motif pour priver ces personnes majeures sous tutelle du droit de vote. On est en train d’y travailler, sur le plan législatif, puisque le président Emmanuel Macron l’a annoncé lors du Congrès de Versailles."

Vous venez du monde associatif lié au handicap. Comprenez-vous mieux, aujourd’hui la frustration de familles qui vivent elles dans une urgence permanente et se heurtent au temps politique ? 

"J’en suis extrêmement consciente, l’ayant vécu et le vivant moi-même toujours. Donc il nous faut donner des preuves aux familles qui, je le sais, veulent des changements rapides. Des preuves que nous les entendons est que nous faisons ce qu’il faut pour changer la donne au plus près d’elles, à travers la simplification et l’accès aux droits, notamment."

"Nous allons avoir des annonces fortes avec le Premier ministre fin septembre qui vont vraiment changer la donne au quotidien. Ce que nous engageons c’est du moyen terme et du long terme pour améliorer la vie de tous les jours."

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10 septembre 2018

“Lumières!” interviewe J. Van Rillaer sur la psychanalyse, la psychologie et les TCC

23 août 2018
Par Blog : Le blog de Jacques Van Rillaer

La chaîne “Lumières !” sur YouTube défend les vertus de la raison et de la méthode scientifique. Elle se veut progressiste et humaniste. Après avoir interviewé Sokal et Bricmont, elle interroge Jacques Van Rillaer sur les problèmes de la psychanalyse, de la psychologie scientifique et des thérapies cognitivo-comportementales.

La chaîne « Lumières ! », une initiative de Laurent Dauré sur YouTube   https://www.youtube.com/channel/UCRgmiavM1y02FhBel0rHcRQ

promeut les vertus de la raison, de la méthode scientifique et d’une pratique intellectuelle attachée à la clarté, à la précision, à l’objectivité, à la vérité. Elle se veut dans la filiation des Lumières : progressiste et humaniste.

Les premiers interviewés ont été Alan Sokal et Jean Bricmont, à l’occasion du 20e anniversaire de la parution de leur ouvrage Impostures intellectuelles. Il est question notamment du canular de Sokal et de quelques autres, du relativisme cognitif, du post-modernisme, de la psychanalyse lacanienne, de Kristeva, de Badiou, de la nouvelle gauche.  1ère partie : https://www.youtube.com/watch?v=4N04Z-0amII

Dans la 2e interview, Jacques Van Rillaer est interrogé sur la psychanalyse, la psychologie scientifique et les thérapies cognitivo-comportementales.

lumieres-itv-2018

1ère partie (42m) : https://www.youtube.com/watch?v=iPpRoSal-bs

- L’originalité des découvertes freudiennes (2’30). Quid des lapsus (5’20) et des rêves (8’10) ?

- La question de la suggestion chez Freud (12’20)

- Le concept d’inconscient : son histoire (13’), la conception freudienne (13’40)

- Le complexe d’Œdipe (14’30) et le conflit avec Jung (16’15)

- Le concept de refoulement comme moyen de rendre la doctrine irréfutable (18’)

- Les conflits d’interprétation et la psychiatrisation des opposants (21’)

- La topique freudienne (ça, moi, surmoi) (22’40)

- Le transfert et l’importance des relations passées (24’10)

- L’histoire d’Anna O., cas fondateur (27’30), et de Dora, soi-disant “hystérique” (31’)

- Les autres cas célèbres : Schreber (32’40), Hans, l’Homme aux rats, l’Homme aux loups

- Le petit nombre des patients de Freud guéris (33’15) ;

- L’effet de détérioration (37’)  http://www.pseudo-sciences.org/spip.php?article2574

- L’enseignement de la psychanalyse dans “La France freudienne” (40’15)

- Les objectifs de la revue Science et pseudo-sciences, http://www.pseudo-sciences.org/

2e partie (42m) : https://www.youtube.com/watch?v=zgU5IFWSLSE

- La définition de la science ; les différents types de sciences (2’)

- La psychanalyse comme discipline herméneutique (3’30)

- Les règles de l'interprétation. Les faiblesses de l’épistémologie freudienne (4’).

- Popper et le critère de réfutabilité (4’15)

- Quelques règles de la recherche scientifique (8’)

- La diversité des Écoles de psychanalyse (12’)

- Le conditionnement des thérapeutes par leurs premiers succès (15’)

- L’idée de didactique (Jung) pour surmonter les conflits d’interprétations (16’)

- L’auto-analyse de Freud : plus une légende qu’une réalité (17’20)

- Le conditionnement des analysés et des psychanalystes (19’)

- La femme selon Freud et Dolto (21’50)

- Explications du succès du lacanisme : le “mix” avec de la philo (27’), la porte grande ouverte aux non-psychologues et non-psychiatres (30’30)

- L’enquête de l’A.I.P. sur la pratique de Lacan (32’), “l’excommunication” de Lacan (32’30),

- La création de l’École lacanienne (EFP) (33’) et l’abondance des lacaniens (33’50)

- Les aveux de Lacan à la fin de sa vie : signe de démence ou clairvoyance ? (36’)

- Le style de Lacan ; son côté “charlacanesque” illustré par des phrases sibyllines (40’15)

3e partie (39m) : https://www.youtube.com/watch?v=s13BydhQJmI

- La question de l’efficacité de la psychanalyse notamment pour les phobies (1’50), les inhibitions sexuelles (4’), les paraphilies, les TOC, la dépression (5’)

- Le rapport de l’INSERM (7’)

- L’effet placebo (9’30)

- Les clients des psychanalystes. Les « bénéfices » de la cure (11’30)

- Les facteurs thérapeutiques communs aux thérapies (16’)

- La durée des cures (18’15)

- L’effet de l’investissement et des petites récompenses (18’30)

- Comment aider les accros à la psychanalyse ? (20’30)

- Le film de Sophie Robert sur quatre déconvertis de la psychanalyse (24) :

https://www.dailymotion.com/embed/video/x37mnmz_les-deconvertis-de-la-psychanalyse_school

– Le statut des analystes lacaniens qui ne sont ni psychiatres ni psychologues (24’50)

- Succès des alternatives à la psychanalyse : mindfulness, hypnose, coaching, TCC (26’)

- Le succès de la psychanalyse dans le milieu culturel et artistique (28’30)

- Lacan a fait de la philosophie en disant qu’il faisait de la psychanalyse

- Les analystes toujours prêts à être interviewés sur n’importe quoi (30’40)

- Les erreurs de Mme Roudinesco sur la psychanalyse, son ignorance de la psychologie scientifique, (32’30), son refus de débattre au Nouvel Observateur sur Le Livre noir de la psychanalyse (35)

- L’impératif du remplissage des médias papiers (37’30)

4e partie (33m) : https://www.youtube.com/watch?v=gqgN-S09144

- Définition de la psychologie scientifique ; les critères de scientificité

- La psychologie découvre des processus qui permettent des traitements efficaces (1’20)

- Exemple : l’explication et le traitement des TOC (1’40)

- Les thérapies comportementales et cognitives : un titre non légalisé (3’45), les associations (4’40), la formation (6'15),

la diversité des pratiques, les critiques de Miller et de Roudinesco (7,25), les principes (7’40), le traitement des phobies (10’25), les facteurs de réussite (12’40).

- L’intérêt (limité) de la bibliothérapie (13’15)

- L’importance de la gestion de soi, notamment pour la santé physique (14’)

- La revue Science et pseudo-sciences (19’25)

- Le peu de validité du test de Rorschach (19’30) et la non-validité du test de l’arbre (23’20)

- L’Association Française pour l’Information Scientifique (AFIS) (23’50)

- Retour sur la futilité de la logomachie lacanienne (25’50)

- Les objectifs de la critique de la psychanalyse : informer, aider (30’20)

- Retour sur les indications de la psychanalyse et sur ses résultats (30’40).

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