Nous sommes arrivés un peu en avance samedi matin pour la séance avec Trott'Autrement. Olivia Jami, la monitrice était déjà sur place et nous en avons profité pour lui présenter nos vœux pour la nouvelle année ... Sont arrivés ensuite Alexandra et Geoffray ... pour débuter l'année, le groupe était en effet complet et tous les trois sont partis prendre leur matériel et harnacher leurs poneys.

Quand je suis revenu chercher Lisou, le groupe suivant était déjà là ... Quatre, donc des cavalier(e)s confirmés ... un maximum pour une séance avec Trott'Autrement ... Le temps de papoter avec le papa de Lisa qui via son CE (AIR FRANCE) avait offert
20 places pour le gala handicirque au cirque PINDER aux familles de l'association ... c'était mercredi dernier et bien évidemment les participants ont beaucoup apprécié vous vous en doutez !!!  ... et nous voilà de retour à la maison pour le déjeuner préparé par Maman.

15H00, début de la séance danse/théâtre avec la drôle de compagnie où tout le monde se retrouve avec bonheur en ce début d'année. Le thème est : voyage au USA ... Esther nous a accompagné et la plupart des parents vont prendre un café au centre commercial et bien sûr discuter ... Quand nous sommes de retour, c'est pour un goûter d'épiphanie avec galettes et cidre ... tout du moins pour les parents ... Bref super sympa !

Dimanche matin, c'est le jour de la récompense ... et Elise ne l'a pas oublié : nous allons voir RAIPONCE le dernier disney et passons à Macdo pour prendre un menu à emporter en sortant.
Ioanna, l'intervenante du cabinet ESPAS IDDEES m'a envoyé un petit texto pour me dire qu'elle avait bien travaillé cette semaine et que je pouvais la récompenser ... Lisou était donc très heureuse de cette matinée accompagnée par Maman et Papa.

Un après-midi plutôt cool avec la visite d'Elodie, la petite sœur ... et tout à l'heure ce sera le retour au foyer jusqu'à vendredi prochain.

Temple Grandin…un film et un livre sur l’autisme

par Brigitte, le 22 décembre 2010

Voici un film biographique racontant l’histoire surprenante de Temple Grandin, une femme autiste de haut niveau devenue l’une des plus éminente scientifique spécialisée dans l’amélioration des conditions d’élevage des bœufs. Ses études sur le traitement sans cruauté du bétail ont complètement révolutionné l’industrie alimentaire. Le téléfilm a reçu d’excellentes critiques et la prestation de Claire Danes dans le rôle de Grandin a été qualifiée de remarquable. Le film est en DVD depuis le mois d’août dernier en version originale anglaise avec des sous-titres en français. Vous pouvez aller visionner la bande-annonce à l’adresse suivante:   http://www.youtube.com/watch?v=cpkN0JdXRpM&NR=1

Temple Grandin est également reconnue pour ses différents articles parus dans la presse spécialisée sur les questions d’autisme et pour ses deux ouvrages autobiographiques dont « Ma vie d’autisme », paru en 1986. En voici un bref résumé: « J’avais six mois quand ma mère s’est rendu compte que je me raidissais dès qu’elle me prenait dans ses bras. Quelques semaines plus tard, alors qu’elle me câlinait, je la griffai, comme un animal pris au piège, pour échapper à son emprise.  » Le diagnostic tombe comme un couperet: Temple est autiste. Pourtant, des années plus tard, se jouant du verdict des experts, elle entreprenait des études supérieures et menait à bien une carrière internationale comme conceptrice d’équipements agro-alimentaires….

Si vous vous ennuyez durant le temps des fêtes…ce livre ou ce film saura vous divertir. Faites votre choix !

http://www.blogorthophonie.com/?p=509

Marathon

aka Running Boy | Corée du Sud | 2005 | Un film de Chung Yoon-chul | Avec Cho Seung-woo, Kim Mi-sook, Lee Ki-young, Baek Sung-hyun

Cho-won est autiste. Un après-midi sa mère, abattue par l’épreuve que constitue l’éducation de son premier fils au quotidien, manque de le perdre dans un zoo. Elle décide alors de s’occuper de l’enfant du mieux qu’elle peut, pour faire de lui un membre de la société à part entière. Elle s’en occupe à tel point, que son mari la quitte et que son second fils paraît presque invisible à ses yeux. Mais seule compte l’intégration de Cho-won. La mère constate un jour que Cho-won a des prédispositions pour la course à pied, et qu’il semble même y prendre du plaisir. Elle s’impose alors à un ancien champion de marathon, bourru et alcoolique, forcé de faire 200 heures de travaux d’intérêt public dans une école pour autistes suite à une arrestation pour conduite en état d’ivresse, pour qu’il entraîne Cho-won pour une course de 42,195 kilomètres...

Marathon conte l’histoire vraie de Bae Hyeong-jin, ce jeune autiste coréen qui a réussi à passer sous la barre des 3 heures lors de son premier marathon, rentrant dans la catégorie « sub-3 » convoitée par les coureurs amateurs. Ce héros national a depuis accompli un exploit plus incroyable encore, en remportant un triathlon ; mais avant la réussite sportive, il y a celle, humaine, que constitue son histoire.

Pour écrire et réaliser Marathon qui est son premier film, Chung Yoon-chul s’est investi personnellement aux côtés de Bae Hyeong-jin pendant de longs mois, allant même jusqu’à courir quotidiennement à ses côtés. Une expérience qui lui a permis de décrire la réalité de cet enfant dans un corps d’adulte, en même temps que les difficultés rencontrées par ses proches. Sans doute est-ce cette implication qui participe à l’incroyable sincérité de Marathon ; on ne peut s’empêcher de penser cependant, que l’incroyable maturité de son auteur ainsi que son intelligence, y sont pour beaucoup.

Loin d’être un simple mélodrame, construit comme une montée en puissance de l’affectif et d’un potentiel lacrymal légèrement éhonté, Marathon est un portrait optimiste, tendre sans être jamais biaisé. Ainsi la difficulté de la vie, pour un autiste comme pour sa famille, est-elle posée d’entrée de jeu par la mère de Cho-won. Celle-ci ne s’impose pas au cours d’un monologue moraliste, mais au travers d’évidences quotidiennes, préférant laisser le premier rôle aux efforts fournis par chacun pour surmonter la maladie. Le réalisateur offre ainsi une incroyable leçon de vie à ses spectateurs, au premier rang desquels ceux qui connaissent la chance et le défi constant que représente la position de parent.

Marathon est un film sur la vie, le sport, le rêve et le contact. Ce contact simple, oublié de bon nombre de nos contemporains, que Cho-won symbolise par sa main tendue lorsqu’il court. Avec elle, il caresse les arbres, le vent, et son imaginaire, au coeur duquel trône sa passion pour les zèbres et l’Afrique, découverts dans son plus jeune âge au travers d’un documentaire qu’il connaît par cœur. Incapable de considérer son entourage, l’autiste vit dans un univers bien à lui ; il convient alors à ceux qui le côtoient, de comprendre les règles qui le régissent, pour l’atteindre, partager et surtout, l’amener à comprendre la notion de l’autre, l’amitié. Le fait que Cho-won obtienne ce savoir de cœur grâce au personnage de l’entraîneur aurait pu paraître caricatural, si Marathon ne sonnait pas si juste dans chacune de ses phrases, de ses images, de ses émotions. Le jeune Cho Seung-woo est impeccable dans son interprétation de Cho-won, ne jouant pas un malade mais véritablement un enfant, touchant lorsqu’il se fait le porte-parole inconscient de la douleur de sa mère, incroyablement drôle lorsqu’il applique les règles que celle-ci lui a enseignées (notamment celle, essentielle, de sortir de son appartement pour pêter).

Construit sur le schéma d’un film de sport classique tout en dosant intelligement les mécanismes du mélodrame coréen, Marathon se termine sur une sublimation du courage et de l’imaginaire, puisant de façon presque fantastique dans les rêves de Cho-won pour lui donner la force de recevoir de la part des êtres humains qui l’encouragent, endurance, respect, et considération humaine ; soit une leçon de tolérance, qui va bien au-delà de la maladie. Le sport est de plus parfaitement traité par ce personnage qui symbolise la difficulité de concilier dans l’effort, la conscience du corps et celle de l’esprit. Rappelons que ce film en est un premier, que Chung Yoon-chul est jeune et qu’il semble embrasser, de façon généreuse, l’homme, malade ou non, dans toute sa complexité. Qu’on se le dise : cet auteur-réalisateur, comme son sujet et son film, est merveilleux !

Présenté en clôture du 8ème Festival du film asiatique de Deauville, Marathon sortira sur les écrans français le 26 avril 2006. Il est par ailleurs disponible en DVD coréen, sous-titré en anglais.

http://www.sancho-asia.com/articles/marathon

Le 7. janvier 2011 à 19h05

Sanary Bientôt une halte accueil "pour enfants différents"

C'est une grande idée lancée par Paul Benhaim qui va créer prochainement "le haricot magique" pour accueillir des enfants présentant des troubles sévères du développement liés ou non à un retard mental.

Paul Benhaim a lancé le "haricot magique".

L'idée est partie d'un constat simple: aucune structure dans la zone ne peut accueillir les enfants tout  handicap confondu, et le manque d'information, d'écoute est regrettable. Paul Benhaim ne parle pas d'enfants handicapés mais d'enfants différents. La volonté est aussi de soulager, d'informer les parents ou les mères seules, hélas bien nombreuses. Paul Benhaim connaît bien le sujet : son petit-fils Benjamin est atteint d'un syndrome génétique et est scolarisé à l'école maternelle de la Vernette où le petit est totalement intégré grâce à l'équipe enseignante, son assistante de vie scolaire (AVS) et les enfants:  "nous avons reçu le soutien de la municipalité qui nous a octroyé un lieu d'accueil et qui nous apporte un grand soutien pour notre projet" nous disait Paul Benhaim. A terme, peut-être dans le second trimestre de l'année 2011, l'objectif sera de proposer des activités éducatives, de loisirs et artistiques, un pôle d'observation en vue d'établir un projet éducatif personnalisé.
Pour l'instant, il s'agit de tout mettre en place et d'avoir un budget de fonctionnement pour envisager l'avenir. Dans un premier temps, à partir de février, des enfants présentant des troubles sévères du développement liés ou non à un retard mental pourront être accueillis les mardis et vendredis au centre aéré (quartier de l'Huide) en présence de bénévoles: "nous souhaitons d'abord que les parents se fassent connaître, viennent pour échanger, s'informer. Nous voulons créer du lien, un accompagnement pour les parents, les informer, les soutenir et les soulager" nous expliquait avec beaucoup d'humanité Paul Benhaim. Il s'agit d'un projet très ambitieux où les enfants pourront  découvrir à terme l'art thérapie, l'handi danse, la musique... Un premier rendez-vous est prévu le 29 janvier à 9h30 à l'auditorium de Sanary, où les parents sont invités à rencontrer les intervenants et découvrir l'association. Les professionnels de la santé sont les bienvenus pour apporter leur aide, leurs conseils et, bien évidemment les dons, toute aide au financement permettraient à cette association  de gagner du temps: "je tiens à souligner le soutien immédiat apporté par Muriel Canolle et le maire. Désormais je vais rencontrer d'autres élus de communes voisines". Voilà une initiative qui mérite l'attention de chacun, et l'investissement de Paul Benhaim est à souligner. Désormais, il faut que les parents n'hésitent pas à prendre contact  avec l'association.
Pour plus de renseignements:
leharicotmagique.asso@orange.fr
06.64.32.06.30

D.D, le 07 janvier 2011

Ne nous pleurez pas. J. Sinclair

par Aatedeq, mardi 16 novembre 2010, 22:29

Cet article a été publié dans la lettre d'information de "Autism Network International ", "Our Voice", Volume l, Numéro 3, 1993. Il s'agit de la ligne générale d'un exposé fait par Jim Sinclair, un autiste de haut-niveau, à la conférence internationale sur l'Autisme à Toronto. II s'adresse principalement aux parents.

Les parents racontent souvent que d'apprendre que leur enfant était autiste fut la chose la plus traumatisante qui ait pu leur arriver. Les personnes non autistes voient l'autisme comme une grande tragédie, et les parents connaissent une déception et un chagrin permanent à toutes les étapes du cycle de vie de l'enfant et de la famille.

Mais ce chagrin ne provient pas de l'autisme de l'enfant en lui-même. C'est le chagrin de la perte de l'enfant normal que les parents avaient espéré et attendu. Les attitudes et les attentes des parents, et l'écart entre ce que les parents attendent des enfants à un âge particulier et le développement réel de leur propre enfant, provoquent plus de stress et d'angoisse que les problèmes pratiques de la vie avec une personne autiste.

Une certaine dose de chagrin est naturelle afin que les parents s'adaptent au fait qu'un événement et une relation qu'ils avaient attendus avec joie ne va pas se réaliser. Mais ce chagrin à propos d'un enfant normal qu'ils avaient imaginé doit être différencié des perceptions qu'ont les parents de l'enfant qu'ils ont réellement: l'enfant autiste, qui a besoin du soutien des adultes et qui peut établir des relations pleines de sens avec ces adultes si on lui en donne l'occasion. Le fait de se focaliser sur l'autisme de l'enfant comme source de chagrin est dommageable tant pour les parents que pour l'enfant, et cela empêche l'acceptation et la relation authentique entre eux. Pour leur propre intérêt et pour l'intérêt de leur enfant, j'encourage les parents à changer radicalement leurs perceptions de ce que signifie l'autisme.

Je vous invite à regarder notre autisme, et à regarder votre chagrin de notre point de vue :

L'autisme n'est pas un appendice

L'autisme n'est pas quelque chose qu'une personne a, ou une "coquille" dans laquelle une personne est enfermée. Il n'y a pas d'enfant normal caché derrière l'autisme. L'autisme est une manière d'être. Il est envahissant; il teinte toute expérience, toute sensation, perception, pensée, émotion, tout aspect de la vie. Il n'est pas possible de séparer l'autisme de la personne... et si cela était possible, la personne qui vous resterait ne serait pas la même personne que celle du départ.

C'est important, aussi prenez un moment pour y réfléchir : l'autisme est une manière d'être. Il n'est pas possible de séparer la personne de l'autisme.

Aussi, quand les parents disent,

"Je voudrais que mon enfant n'ait pas d'autisme" ce qu'ils disent vraiment, c'est : "Je voudrais que l'enfant autiste que j'ai n'existe pas, et avoir un enfant différent (non-autiste) à la place. "

Relisez cela. C'est ce que nous entendons quand vous dites être affligés par notre existence. C'est ce que nous entendons quand vous priez pour une guérison. C'est ce que nous comprenons quand vous parlez de vos espoirs et de vos rêves les plus chers en ce qui nous concerne : que votre plus grand souhait est qu'un jour, nous cessions d'être et que des étrangers que vous puissiez aimer apparaissent derrière nos visages.

L'autisme n'est pas un mur impénétrable

Vous essayez d'entrer en contact avec votre enfant et l'enfant ne réagit pas. Il ne vous voit pas; vous ne pouvez pas l'atteindre; il n'y a rien qui passe. C'est la chose la plus dure à supporter, n'est ce pas ?

La seule chose, c'est que ce n'est pas vrai.

Reconsidérez cela : vous essayez d'entrer en contact de parent à enfant, et vous utilisez pour cela votre propre compréhension des enfants normaux, vos propres sentiments sur la parenté, vos propres expériences et intuitions à propos des relations. Et l'enfant ne réagit d'aucune manière que vous puissiez reconnaître comme faisant partie de ce système.

Cela ne veut pas dire que l'enfant est totalement incapable d'avoir des contacts. Cela signifie seulement que vous adoptez un système commun, une compréhension commune de signes et de significations qu'en fait l'enfant ne partage pas. C'est comme si vous tentiez d'avoir une conversation amicale avec quelqu'un qui ne comprend pas votre langue. Bien entendu, la personne ne comprendra pas de quoi vous parlez, ne répondra pas de la manière que vous espérez, et trouvera peut-être bien toute l'interaction déroutante et déplaisante.

Il faut faire plus d'efforts pour communiquer avec quelqu'un dont la langue maternelle n'est pas la même que la vôtre. Et l'autisme est ancré plus profondément que la langue et la culture; les personnes autistes sont des "étrangers" dans quelque société que ce soit. Vous allez devoir abandonner vos hypothèses sur le partage des significations. Vous allez devoir apprendre à revenir à des niveaux bien plus élémentaires que vous n'auriez probablement jamais imaginés auparavant, à traduire, et à vous assurer que vos traductions sont bien comprises. Vous allez devoir abandonner la certitude, venant du fait d'être sur votre propre territoire familier, que vous savez prendre soin de votre enfant, et laisser votre enfant vous apprendre un peu de son langage, et vous guider un peu vers son monde à lui.

Et le résultat, si vous réussissez, ne sera pas encore une relation parent-enfant normale. Votre enfant autiste peut apprendre à parler, peut avoir une scolarité ordinaire, peut aller au collège, conduire une voiture, vivre de manière indépendante, avoir un métier... il n'aura jamais avec vous les mêmes relations qu'ont les autres enfants avec leurs parents. Votre enfant peut aussi ne jamais parler, peut aller dans une école d'enseignement spécial et travailler en atelier protégé ou être placé dans une institution, il peut avoir besoin, sa vie durant, de soins et de supervision... sans pour autant être complètement hors d'atteinte pour vous. Nos manières d'entrer en relation sont différentes. Insistez sur les choses que vos attentes considèrent comme normales, et vous rencontrerez de la frustration, de la déception, du ressentiment, peut-être même de la rage et de la haine. Approchez respectueusement, sans préjugés, et ouverts à apprendre de nouvelles choses, et vous trouverez un monde que vous n'auriez jamais pu imaginer.

Oui, cela demande plus d'efforts que d'entrer en relation avec une personne non autiste. Mais c'est possible... à moins que les personnes non autistes soient bien plus limitées que nous dans leurs capacités à communiquer. Nous passons notre vie entière à le faire. Chacun d'entre nous qui apprend à vous parler, chacun de nous qui réussit à fonctionner un tant soit peu dans votre société, chacun de nous qui arrive à sortir de lui-même et à établir le contact avec vous, opère en territoire étranger, entre en contact avec des êtres étranges. Nous passons notre vie entière à faire cela. Et après, vous nous dites que nous ne sommes pas capables d'entrer en relation.

L'autisme n'est pas la mort             

Pour sûr, l'autisme n'est pas ce à quoi la plupart des parents s'attendent ou ce qu'ils espèrent quand ils anticipent l'arrivée d'un enfant. Ce qu'ils espèrent, c'est un enfant qui sera tout comme eux, qui partagera leur monde et communiquera avec eux sans que cela nécessite un entraînement intensif sur le terrain en matière de contacts avec des étrangers. Même si leur enfant présente un handicap autre que de l'autisme, les parents espèrent être capables d'entrer en relation avec cet enfant avec des mots qui leur semblent normaux; et dans la plupart des cas, même en tenant compte des limites de nombreux handicaps, il est possible de créer le genre d'attachement que les parents avaient espérés.

Mais pas quand l'enfant est autiste. Une grande partie de l'affliction des parents est due à l'absence d'apparition de la relation qu'ils espéraient avec un enfant normal. Ce chagrin est très réel, et il faut s'y attendre et le gérer pour que les personnes puissent continuer leur vie...

Mais cela n'a rien à voir avec l'autisme.

Cela revient en fait à ce que vous espériez quelque chose qui était terriblement important pour vous, et que vous l'envisagiez avec une grande joie et une grande excitation, et peut-être que pendant un instant vous avez pensé que vous l'aviez réellement... Et puis, peut-être progressivement, peut-être de manière abrupte, vous avez dû reconnaître que la chose que vous envisagiez ne s'était pas produite. Que cela ne va pas arriver. Qu'importe le nombre d'autres enfants normaux que vous avez, rien ne changera le fait que cette fois, l'enfant que vous attendiez, espériez et aviez programmé et auquel vous aviez rêvé n'est pas arrivé.

C'est ce même sentiment qu'éprouvent les parents quand un enfant est mort-né ou qu'ils l'ont pour un court moment et le voient mourir dans sa prime enfance. Cela n'a rien à voir avec l'autisme, cela concerne plutôt des espérances brisées. Je pense que les meilleurs endroits où adresser ces personnes ne sont pas les organisations qui s'occupent d'autisme, mais les services de consultations pour parents en deuil d'un enfant et les groupes de soutien. Là, les parents apprennent à faire face à leur perte... pas à l'oublier, mais à la laisser dans le passé, d'où le chagrin ne les frappe pas à tout moment de leur vie active. Ils apprennent à accepter que leur enfant soit parti, pour toujours, et qu'il ne reviendra pas. Plus important encore, ils apprennent à ne pas transposer leur chagrin pour l'enfant perdu sur leurs enfants vivants. C'est d'une importance capitale quand l'un de ces enfants vivants est né précisément au moment où l'enfant que l'on pleure est décédé.

Vous n'avez pas perdu un enfant par l'autisme. Vous avez perdu un enfant parce que l'enfant que vous attendiez n'a jamais vu le jour. Ce n'est pas la faute de l'enfant autiste qui existe, et cela ne devrait pas être notre fardeau. Nous avons besoin et nous méritons des familles qui nous regardent et nous apprécient pour ce que nous sommes, pas des familles dont la vision qu'elles ont de nous soit obscurcie par les fantômes d'enfants qui n'ont jamais existé. Désolez-vous si vous en ressentez le besoin pour vos propres rêves perdus. Mais ne nous pleurez pas. Nous sommes vivants, nous sommes réels et nous sommes ici, en train de vous attendre.

C'est ce que je pense que les associations concernées par l'autisme devraient faire: ne pas se lamenter pour ce qui n'a jamais existé, mais plutôt découvrir ce qui est. Nous avons besoin de vous. Nous avons besoin de votre aide et de votre compréhension. Votre monde n'est pas très ouvert à notre égard et nous ne le changerons pas sans un soutien important de votre part. Oui, il y a bien une tragédie qui apparaît avec l'autisme: pas à cause de ce que nous sommes, mais à cause des choses qui nous arrivent. Soyez tristes pour cela si vous tenez à être tristes pour quelque chose. Plutôt que d'être tristes pour cela, mettez vous en colère... et faites quelque chose. La tragédie n'est pas que nous soyons là, mais que votre monde n'ait pas de place pour nous. Comment peut-il en être autrement tant que nos propres parents se lamenteront de nous avoir mis au monde ?

Regardez un peu votre enfant autiste et prenez un moment pour vous dire qui cet enfant n'est pas. En vous même, pensez : "Ce n'est pas l'enfant que j'espérais et prévoyais. Ce n'est pas l'enfant que j'ai attendu tout au long de ces mois de grossesse et ces heures de travail. Ce n'est pas l'enfant avec lequel je projetais de partager toutes ces expériences. Cet enfant n'est jamais venu. Ce n'est pas cet enfant". Ensuite, lamentez-vous si vous en ressentez le besoin - en dehors de l'enfant autiste - et commencez à apprendre à vous laisser aller.

Quand vous aurez commencé à vous laisser aller, revenez et regardez à nouveau votre enfant autiste, et dites-vous : "Ce n'est pas l'enfant que j'espérais et prévoyais. C'est un enfant extraterrestre qui a atterri dans ma vie par accident. Je ne sais pas qui est cet enfant ni ce qu'il deviendra. Mais je sais que c'est un enfant, échoué dans un monde étranger, sans parents de son espèce pour prendre soin de lui. Il a besoin de quelqu'un pour s'occuper de lui, pour lui apprendre, pour lui servir d'interprète et pour le défendre. Et parce que cet enfant étranger est apparu dans ma vie, ce travail m'incombe si je le veux bien".

Si cette perspective vous enthousiasme, alors rejoignez-nous, dans la force et la détermination, dans l'espoir et la joie. Cette aventure de toute une vie est devant vous.

Jim Sinclair

http://www.facebook.com/note.php?note_id=119785214750584

Une classe différente, mais sans indifférence

Enseigner à des élèves handicapés, « c'est une remise en cause perpétuelle » selon Julie Bergara. « Mais on a l'impression d'être utile. » La preuve.

L'enseignante Julie Bergara donne des conseils à ses élèves, Abby et Hope, grâce à une méthode pédagogique quasi individualisée. PHOTO A. D.

«Je vais devoir passer sur la photo ? » s'inquiète la petite Julia. Quand un journaliste pénètre dans une Ulis (Unité localisée pour l'Inclusion Scolaire autrefois appelée UPI), les visages ont tendance à se crisper un peu. La preuve que ces élèves âgés de 12 à 16 ans, handicapés par des troubles des fonctions cognitives ou mentales (dyslexie, dysphasie, etc.), savent qu'ils appartiennent à une classe un peu différente des autres.

Un besoin d'anonymat nourri par la honte ? « Ce n'est pas vraiment ça, tempère leur professeur Julie Bergara, qui enseigne depuis 7 ans dans cette classe adaptée du collège Chantaco. Mais c'est vrai que certains élèves ressentent la différence. Ils savent très bien pourquoi ils sont là et qu'ils ont un niveau scolaire qui n'est pas le même que les jeunes de leur âge. »

Un gros challenge

Pour autant, ces dix collégiens ne travaillent pas dans un bunker, coupés du reste du monde. Au contraire. « Ils sont parfaitement intégrés et acceptés par les autres élèves. Ils ont beaucoup d'amis dans les autres classes. » Classes qu'ils intègrent d'ailleurs régulièrement. Car les élèves de l'Ulis sont amenés à suivre les cours dispensés dans une classe ordinaire correspondant à leur niveau de scolarité. « Et lorsque les objectifs d'apprentissage requièrent des modalités adaptées, ils retournent dans ma classe », explique Julie Bergara. En fonction de leurs besoins, certains y restent 5 heures par semaine, d'autres 14 heures. Pour cela, il faut jongler avec les emplois du temps et les outils pédagogiques. « C'est une remise en cause perpétuelle, c'est pour ça que j'aime mon métier. Le challenge est passionnant », sourit cette enseignante.

Pour pouvoir atteindre ses objectifs (« favoriser leur autonomie », « les aider sans les rendre dépendants »), cette professeur des écoles qui a suivi une formation spécialisée en complément, bénéficie de moyens supplémentaires : tableau numérique, classe limitée à 10 élèves… Surtout, elle peut s'appuyer sur sa collègue AVS (Assistante de Vie Scolaire), Argitxu Elissagaray, pour travailler en petits groupes : « C'est une aide extrêmement précieuse. Car pour les faire progresser, il faut varier les activités et les supports. Seule, ça serait presque impossible. »

En l'espace d'une demi-heure, Abby, Julia, Amandine, Miguel et Hope enchaînent les exercices. Pour les mathématiques, les enfants jouent « à la caissière » : « Nous essayons d'organiser des ateliers pratiques et ludiques, qui leur serviront dans la vie de tous les jours, précise Julie Bergara qui rajoute : Ce sont des élèves qui progressent plus lentement que les autres, il faut être patient. Mais ils progressent tous. » À la fin de chaque trimestre, les élèves auront droit à leur bulletin… sans note. « Ce n'est pas le but. Mais certains peuvent intégrer des filières technologiques. D'autres profitent des quatre ans de scolarisation en Ulis pour faire des stages. C'est comme ça qu'une ancienne élève a pu décrocher un travail à la mairie de Ciboure par exemple. »

La cloche sonne, il est temps de rejoindre la cour de récréation. Julie Bergara et Argitxu Elissagaray soufflent : « Il faut avoir beaucoup d'énergie pour eux. Mais c'est un travail tellement valorisant. On a l'impression d'être vraiment utiles. »

http://www.sudouest.fr/2011/01/06/une-classe-differente-mais-sans-indifference-283091-4099.php

L'Education Nationale joue sur les mots

Publié le 6 janvier 2010 par Fabrice Meyer

Intégration, inclusion… et pourquoi pas tout simplement scolarisation?

La loi de février 2005 sur l’égalité des droits et des chances des personnes handicapées débouche sur une déclaration de l’Education Nationale: « Tout enfant est de droit un élève, acteur de ses apprentissages ».

Deux notions découlent de cette affirmation:

• L’accessibilité au savoir et à la connaissance pour tous.
• La compensation, à savoir le droit à bénéficier de toute mesure personnalisée pour garantir cette accessibilité, dans les limites humaines et techniques.

En tant que parent-enseignant, il me paraît important de rappeler quelques évidences qui se sont perdues dans tous les textes de lois qui pullulent depuis 1975:

• L’enfant, quelque soit son atteinte, possède une identité propre qui ne résume pas uniquement à un dossier administratif ou de handicap.
• Il faut mettre tout en oeuvre pour que chaque enfant accède à la communication et au langage.
• Nous avons la responsabilité de nous faire comprendre et de construire un pont  » entre deux mondes « .
• Notre devoir est de rechercher des stratégies éducatives en se posant deux questions: quels comportements me faut-il modifier chez l’enfant et que faut-il changer à ma manière d’enseigner?

Beaucoup de temps est hélas dépensé à se demander où s’arrête la mission de l’enseignant « ordinaire » et ou commence (et finit) celle de l’enseignant spécialisé. Tout ceci est d’autant plus compliqué que l’autisme balance entre déviance et normalité, que les diagnostics sont souvent tardifs et les classifications incertaines.

À titre personnel, je tiens à souligner quelques passages ardus et douloureux dans notre cheminement (je devrais d’ailleurs plutôt dire notre combat) pour la défense du droit d’écolier de notre fils.

• Des kilomètres de phrases pour convaincre les Inspecteurs de l’Education Nationale de la nécessité d’un accompagnement par un Auxiliaire de Vie Scolaire individuel.
• Une année complète de déscolarisation « sauvage » parce que le mobilier de l’école maternelle n’était plus adapté aux grandes jambes d’un Antoine de  7 ans et que l’accès à l’école primaire lui était de toute manière interdit.
• Un passage éprouvant, obtenu après moultes démarches, devant une commission afin de mendier quelques heures de scolarisation en CLIS (CLasse d’Intégration Scolaire).
• Et, cerise sur le gâteau, une comparution devant le Tribunal du Contentieux et de l’Incapacité pour venir s’opposer à une Education Nationale non représentée à l’audience, qui réclamait pourtant et contre l’avis de la maîtresse, la fin de l’intégration en CLIS parce qu’Antoine avait atteint ses 10 ans. Nous avons finalement obtenu gain de cause et notre fils a  pu terminer son cycle.

Il a aujourd’hui 13 ans et est scolarisé depuis deux ans dans l’Unité d’Enseignement de son IME. Nous avons fini par rencontrer en décembre dernier le « maître référent » qui nous a enfin soumis un projet personnel de scolarisation. Après quasiment dix-huit mois de silence, il était temps!

Au sein de cet IME géré par l’UGECAM, point d’élections de délégués de parents, les enseignants nommés par l’Education Nationale n’y sont, pour la plupart, pas formés, tout juste inspectés.

Et lorsque les portes de cet établissement, qu’on n’appelle déjà plus une école, vont se fermer, notre enfant sera-t-il alors inclu ailleurs, guéri, « désintégré »…?  Les jeux de maux seront toujours d’actualité.

http://autismeinfantile.com/prise-en-charge/scolarite/leducation-nationale-joue-sur-les-mots/

Désengagement financier de l'Etat sur le handicap

09/11/2010

Plus que jamais, l’État se désengage de ses responsabilités à l’égard des personnes les plus fragiles, en ne versant pas les sommes qu’il doit aux départements pour assurer leurs missions de solidarité. La situation est particulièrement critique dans le domaine du handicap.

En avril dernier, Bertrand Delanoë, maire de Paris et son adjointe en charge du handicap, Véronique Dubarry, par ailleurs présidente de la « Maison Départementale des Personnes Handicapées » (MDPH) de Paris, soutenus par les associations représentatives des Parisiens en situation de handicap, ont déposé un recours en justice auprès du tribunal administratif afin que l’État honore ses dettes.

La Ville de Paris se félicite  aujourd’hui du jugement rendu par le tribunal administratif de Paris qui condamne l'État à verser  à la MDPH de Paris la somme de 853 500 euros.

L’Agence Régionale de Santé vient également d’informer le maire de Paris que l’ouverture des structures programmées dans le cadre du schéma handicap 2006-2011 ne se fera pas sur les bases actées par ce schéma directeur. L’Agence Régionale de Santé demande en conséquence à la Ville de renoncer à certains de ses projets.

Le maire de Paris dans une lettre adressée à Nadine Morano, (en pièce jointe), rappelle que le Conseil Général de Paris tiendra ses engagements d’ouverture des places qu’il a programmées dans son schéma handicap et qu’il est donc indispensable que l’État tienne lui aussi ses engagements et assure sa part de financement. Il est en effet inacceptable  que les arbitrages budgétaires de l’État se fassent au détriment des personnes en situation de handicap et de leurs familles.

Ce double désengagement de l’État en matière de financement des politiques publiques en directions des populations en situation de handicap nous montre qu’il faut veiller à protéger les populations les plus fragiles. Comme elle vient de le faire concernant la MDPH, la Ville de Paris continuera à se battre dans l’intérêt des personnes en situation de handicap et de leurs familles.

http://www.paris.fr/portail/accueil/Portal.lut?page_id=1&document_type_id=7&document_id=92878&portlet_id=24052

Lien vaccin ROR-autisme: "un trucage"

AFP
06/01/2011 | Mise à jour : 06:38         Réactions (2)

Une étude datant de 1998 qui avait semé la panique dans le monde anglo-saxon en faisant un lien entre le vaccin ROR (rougeole-rubéole-oreillons) et l'autisme infantile était un "trucage élaboré", accuse aujourd'hui le British Medical Journal (BMJ).

La revue médicale britannique The Lancet s'était formellement rétractée en février 2010 sur cette étude et avait décidé de retirer cet article, qui avait entraîné une baisse de cette triple vaccination en Grande-Bretagne.

Lancet avait déjà reconnu en 2004 qu'il n'aurait pas dû publier cette étude, dirigée par le Dr Andrew Wakefield, laissant craindre un lien possible entre le vaccin ROR et l'autisme qui a été à l'origine d'une vive polémique en Grande-Bretagne.

Plusieurs études (britannique, canadienne, américaine...) publiées après l'étude en cause, qui avait été réalisée sur un échantillon de seulement 12 enfants, n'ont établi aucune corrélation entre la survenue d'autisme et le triple vaccin ROR.

En fait, l'auteur principal qui avait semé la panique en publiant son étude dans la prestigieuse revue médicale, s'est vu reprocher des irrégularités et d'avoir conduit une recherche manquant à l'éthique médicale.

La revue Lancet, en rétractant l'article, avait suivi un jugement du General Medical Council britannique (Conseil général de la médecine), selon lequel certains éléments de l'article de 1998 de Wakefield et ses co-auteurs sont "inexacts" et ses méthodes de recherche "non éthiques".

En mars dernier, la justice américaine a rejeté tout lien entre le vaccin ROR administré à William Mead alors qu'il était bébé et les symptômes d'autisme qu'il a développé six mois plus tard.

Sollicités au téléphone et par courriel par l'AFP pour obtenir leurs réactions, ni le Dr Andrew Wakefield, qui réside aux Etats-Unis, ni son agent d'édition, ne répondaient mercredi soir.

http://www.lefigaro.fr/flash-actu/2011/01/06/97001-20110106FILWWW00387-lien-vaccin-ror-autisme-un-trucage.php

Contrats aidés: l'inquiétude des associations

 Julie Schneider | 05/01/2011         

Dans de nombreuses régions, des collectifs inter-associatifs se sont créés pour protester contre la suppression des contrats aidés.           

L’issue est heureuse, mais pour combien de temps? Jean-Marc Bonifay, le Président d’Autisme PACA, n’est sûr de rien. Fin novembre, quatre jours avant l’échéance du contrat de l’auxiliaire de vie scolaire (AVS) de son fils, Samuel, atteint d’autisme, il apprend que ce contrat ne sera pas renouvelé. La scolarisation de son fils est alors en jeu. Sans la présence de l'AVS, il ne lui est effectivement pas possible d'aller à l'école. Journaliste local, préfet, ministère… Jean-Marc Bonifay remue alors ciel et terre pour remédier à cette situation. Résultat: le contrat a été renouvelé dans les délais, mais seulement pour six mois, contre un an auparavant.

Le CUI, victime de son succès?

Le cas de Jean-Marc Bonifay n’est pas isolé. Partout en France, des collectifs inter-associatifs se sont créés pour protester contre la réduction du nombre et de la prise en charge des contrats aidés dont les associations sont très friandes.

En 2010, quelque 400.000 contrats aidés ont été octroyés. Ils prenaient la forme de Contrats d'Accompagnement pour l'Emploi (CAE) et de Contrats Unique d'Insertion (CUI). Désormais, depuis le 1er janvier 2011, seuls des Contrats Uniques d'Insertion (CUI) sont délivrés, généralement par le biais de Pôle Emploi. Le secteur non marchand, à savoir l'Education Nationale,  mais aussi les associations culturelles, sociales, de la petite enfance ou  encore environnementales, a bénéficié de la grande majorité (PDF), avec près de 75% des contrats.

Les bénéficiaires sont des chômeurs en fin de droit qui cherchent à se réinsérer professionnellement. Depuis fin 2010, les termes de ces contrats précaires ont été revus à la baisse via des arrêtés préfectoraux. Dorénavant, ils signeront une convention de 20 heures sur six mois non  renouvelable, contre 26 heures sur un an renouvelable. En outre, la prise en charge par l'Etat est passée de 90% à 70%.

En 2011, le nombre de ces contrats devrait être limité à 360.000, soit 40.000 de moins. Déjà sur le dernier trimestre de l'année 2010, les renouvellements et les signatures de nouveaux contrats aidés ont été suspendus dans nombreuses régions en raison d'un assèchement des caisses. Une situation dénoncée par le Syndicat ASSO qui juge que "des centaines d'emplois ont été supprimés dans le plus grand silence".

Fermeture d'associations

Certaines associations ont été obligées de mettre un terme à des projets en cours, d'autres ont licencié, quelques-unes enfin ont mis la clé sous la porte. Difficile pour le moment d'obtenir des chiffres nationaux. Mais en PACA, par exemple, région leader du mouvement, des données ont été publiées: 67% des structures ont  abandonné un projet, 31% ont fermé un service et 15% envisagent de mettre  la clé sous la porte. Face à la mobilisation régionale, le préfet a annoncé, en novembre, le déblocage de 1.100 emplois sur  le dernier trimestre,  dont 1.000 pour l’Education Nationale (notamment à  travers les auxiliaires de vie scolaire) et  100 pour les agents de sécurité et les chantiers d’insertion. "Rien pour les associations!", fustige Pier Robert, du collectif PACA qui a lancé une pétition.

D'autres régions ont alors suivi. A Toulouse, les manifestations se sont multipliées en novembre et en décembre. La pétition locale a recueilli plus de 800 signatures. Après enquête, des statistiques sont apparues: 65% des  organisations en Midi-Pyrénées ont mis fin à un projet, 27% ont fermé un service et 18% ont totalement fermé.

Au-delà de cette situation, les associations dénoncent le manque de visibilité. "Nous ne pouvons même pas prévoir sur un an", regrette Christine Paris, la directrice de l’association Halte Garderie des lutins à Rouen. Deux emplois, sur les trois de l'association, menacés en décembre ont été "exceptionnellement" renouvelés début janvier pour une période de 6 mois, comme le stipule le nouveau contrat. La suite? Christine Paris ne la connait pas.

"C'est une situation catastrophique", estime Jean Giroud, le président de l’Association d’insertion Emploi Solidaires Services à domicile dans les Hauts-de-Seine. "Très mécontent", il avertit: "on va vers une recrudescence du travail au noir et des licenciements importants". Dans les Hauts-de-Seine, tous les contrats ont été renouvelés en décembre mais à certaines conditions: leur validité  n’est effective qu’en janvier 2011. Ce qui signifie que ces contrats censés dépendre de l'enveloppe de 2010, sont reportés sur celle de 2011. Les organisations devront alors avancer les salaires en attendant les aides gouvernementales. Et certaines d'entre elles "seront très certainement déficitaires, estime Jean Giroud. On assiste à une misère sociale de plus en plus importante qui touche les plus démunis".

Mouvement national?

Un constat établi par tous les collectifs inter-associatifs. D'une région à l'autre, les revendications sont sensiblement les mêmes. "Les personnes qui n’ont pas été renouvelées ne doivent pas être pénalisées et être de nouveau éligibles pour ce type de contrat", réclame Pier Robert, du collectif PACA.

Pour Mélanie Labesse, du COUAC à Toulouse, "il faut mettre en place des négociations. Il   faut des contrats pour l’insertion, mais il faut aussi des contrats pour la mise en place de projets associatifs d’intérêt général. A l’heure actuelle, de nombreuses associations pourraient être mises en sommeil d’ici à l’été 2011".

Les régions leaders du mouvement tentent de lancer une mobilisation nationale. Mais créer un front uni fait office de nouvelle épreuve.

http://www.youphil.com/fr/article/03326-contrats-aides-l-inquietude-des-associations

Un petit mot sur la semaine qu'Elise a passé comme d'habitude en famille à Belleville en Beaujolais ... Nous sommes descendus tous les cinq (Maman, Papa, Elodie, Elise et David) pour aider Mamie à préparer le réveillon que nous passons traditionnellement en famille autour d'une table bien garnie ... huitres, poulardes etc.
Marie-Claude & Guy, Nicole & Bruno, Christian, Mamie et nous ... nous ne sommes pas trop nombreux mais l'ambiance est toujours chaleureuse et nous avons fait honneur à la table.

Le lendemain, c'est Bruno & Nicole qui recevait la famille et nous étions beaucoup plus nombreux : Marie-Amélie, Sandra & Jimmy, Marius, Tatan Vonne, Carole, Martine, Marlène & Florent s'étaient rajoutés au cercle de la veille et nous avons passée une journée de Noël consacrée à la gastronomie ... Bruno est un excellent cuisinier !

Tout ceci pour vous dire que pour Elise ces moments sont très importants ... elle adore se retrouver en famille ... Et nous avons la chance d'avoir ces proches qui nous sont chers ... (photo avec Marlène, sa cousine).

Semaine assez calme dans l'ensemble ... un temps tristounet gris et froid ... mais nous étions chez Mamie donc super ! Lisou a passé beaucoup de temps avec Pepito, le chien de Mamie qu'elle adore ... quelques ballades ... et le réveillon du Jour de l'An tranquille toujours avec Mamie et dès le lendemain nous reprenions la route pour retrouver la maison.

Une petite anecdote sympathique : au matin du premier jour de l'année nous constatons qu'un oiseau s'était introduit dans la maison (?!?) ... je l'attrape assez facilement au coin d'un fenêtre et le relâche ... un magnifique rouge-gorge qu'il me semble apercevoir ensuite dans la cour ... je veux y voir un signe positif. L'année 2011 commence bien !

Toujours contente Lisou de retrouver sa maison !

Le lendemain dimanche, je lui propose une ballade sur les bords Marne et lui demande de s'habiller et quand elle se présente je suis mort de rire ! Jugez plutôt ... très élégante ... tout à fait adapté à la saison !

Nous avons bien entendu quelque peu modifié la tenue avant de sortir !

Va voir Papa, Maman travaille!

Publié le 4 janvier 2011 par Béatrice Bolling

Nathalie a écrit il y a quelques mois un billet à la gloire des mamans au foyers, alors je m’occupe aujourd’hui des mamans qui travaillent.

Je vous le dis tout de suite, je partage assez volontiers la vision d’Elizabeth Badinter sur le sujet. Pour moi, en effet, il existe bel et bien une sorte de terrorisme ambiant du maternage ++ (allaitement long, co-dodo, maman aux petits soins exclusifs des nains et de leur père à la maison…), terrorisme qui est renforcé dans notre cas par l’absence de soutiens institutionnels valables (école adaptée, crèche adaptée, centres adaptés, loisirs adaptés, etc.) pour l’éducation de nos enfants.

Je travaille. À un poste qui exige du travail, des déplacements, de l’implication et de l’ambition.

Depuis le diagnostic de Stan, j’ai abandonné certainement l’ambition (pour avoir la gniaque qu’il faut pour une brillante carrrière dans une grande entreprise, il faut que votre job soit l’élément central de votre existence, ce qui n’est plus mon cas). J’ai réorganisé mon rythme de déplacement. Je crois être toujours autant impliquée, différemment, mais impliquée, et je bosse de plus en plus vite et de plus en plus efficacement (j’ai découvert des failles spacio- temporelles, insoupçonnées entre 3h30 et 7h30) ;)

Je travaille et j’éduque mes enfants, dont un autiste. Ces enfants ont un papa, tout aussi capable que moi de prendre soin d’eux. Je fais confiance à un intervenant ABA pour faire les programmes de Stan. Je fais confiance à mon aîné pour accéder à son autonomie personnelle. La maison est sans doute un peu plus bordélique que la moyenne. On mange sans doute plus de pâtes que de soupes fraîchement cuisinées. Mais tout le monde semble épanoui.

J’aimerais aussi souligner que je connais des mamans d’enfants handicapés qui élèvent seules un, parfois deux enfants à besoins particuliers, et elles n’ont pas que des jobs d’appoint: elles peuvent être avocates, par exemple, et être ultra impliquées dans l’éducation de leurs enfants.

En bref, la mère d’un enfant handicapé, comme la mère d’un enfant neurotypique, n’est pas plus ou moins mère selon qu’elle travaille ou pas. Et je suis certaine que beaucoup de mamans dans notre situation choisiraient de travailler si on leur offrait des solutions pour accueillir leur enfant convenablement, si par exemple on pouvait confier son enfant à un centre ABA ou TEACCH aussi facilement qu’à l’école maternelle du quartier, si des centres de loisirs pour enfants différents recevaient nos bouts de choux pendant les vacances scolaires…

À une époque où les divorces se multiplient, le chômage et la précarité économique guettent, travailler n’est plus seulement une option pour beaucoup de mères, et élever un enfant autiste en France, ça coûte cher… Qu’en pensez-vous?

http://autismeinfantile.com/observation/reflexion-sur-lautisme/va-voir-papa-maman-travaille/

J'ai reçu hier le programme de l'atelier théâtre/danse de la Drôle de Compagnie. Nul doute que cela va beaucoup plaire à Lisou.

Bonjour à tous,

Prochaine séance Samedi Prochain

voyage aux USA

Cow boy indiens contry jazz...

Didier

Aujourd’hui, je vous présente une publicité de la compagnie TreeHouse. En effet, la publicité est au coeur d’une campagne de sensibilisation sur l’autisme.

TreeHouse en collaboration avec le site talkaboutautism.org.uk a voulu faire comprendre au public ce que les personnes souffrant d’autisme pouvaient ressentir. Ils ont présenté une famille dans des situations de tous les jours, comme sur la photo où l’on peut voir l’enfant qui est au bout de la longue table qui représente la « distance » entre l’enfant et sa famille.

De plus, sur le mur il est inscrit « Plus longtemps un jeune souffre d’autisme sans être aidé, plus il sera dur pour lui de s’en sortir ». Cette publicité-choc vise à motiver les gens qui vivent avec une personne atteinte d’autisme, à agir très vite pour offrir une meilleure vie à ces gens.

Je crois en terminant, que cette publicité malgré que très « forte » dans le message, s’avère une excellente façon de sensibiliser les gens sur cette maladie qui est encore incurable.

Qu’en pensez-vous?

http://studiografik.wordpress.com/2010/01/21/publicite-autisme/

Plus fort encore... Je me dépêche avant les douze coups de minuit!!!

Je l'avais promis, je le fais !

1)Une petite nouveauté, la toute dernière, c'est du tout frais!

Les voilà, les lunettes tant attendues. Notre Théophile s'est quand même targué d'un "Ah bah, c'est pas trop tôt!" devant l'opthalmo. Situation un peu embarrassante mais après tout, c'est un TED... Et le monsieur ne l'a pas mal pris!!
Pour l'instant, il les met comme il faut: du matin au soir. Il n'a pas encore trouvé maints petits défauts à la chose pour s'en débarrasser. Tant mieux, réjouissons-nous!

2)Les résultats des évaluations de Théophile:

Lire la suite : http://theomaluanneief.canalblog.com/archives/2010/12/31/20009723.html

On sait que l'on est parent d'un enfant autiste quand…

Publié le 1 décembre 2010 par Béatrice Bolling

On sait que l’on est parent d’un enfant autiste quand…

• on sait à quoi sert le Conseil Général,
• PCH, MDPH, AEEH – toutes les abréviations en H n’ont plus de secret pour nous,
• on a une carte orange dans notre sac à main, mais pas pour prendre le métro,
• on a bouffé tout notre forfait téléphone la première fois que notre enfant a fait pipi sur les toilettes… à 3 ans,
• on est super contente et vachement fière que le petit dernier soit propre… à 6 ans,
• on verse une petite larme en voyant notre enfant jouer avec un autre,
• on saute de joie lorsqu’on apprend que son enfant fait des petites bêtises à l’école, comme les autres, enfin!
• on n’a plus que des amis virtuels, les autres ayant progressivement, mais quand même en moins de 12 mois, tous déserté,
• on n’a pas un agenda super chargé, vu que personne ne nous invite plus,
• 7 paquets de clopes pour une semaine deviennent  une demi-journée d’intervention ABA, d’ailleurs on a arrêté de fumer,
• on sait exactement quand toutes ces rides et ces 10 ans de plus nous sont tombés dessus: c’était un 16 août à 11 heures,
• un jouet est un outil de stimulation,
• notre vie est devenue deux, trois, quatre en une,
• on n’a pas eu un week-end en amoureux, une soirée en amoureux depuis le diagnostic, et on sait qu’on n’en aura plus jusqu’à jusqu’à ce que l’on soit trop crevés pour en profiter, ou jusqu’à ce que tout notre argent soit parti en ABA et autres joyeusetés,
• on peut tenir une conversation à base de « baaaaaaaa », ou de « caaaaaaaaa », faire les questions/réponses, quotidiennement, à raison de trois heures par jour, et pendant plusieurs années,
• on connait tous les secrets de la plastifieuse, on sait qu’il existe des rouleaux de scotch aimanté, et on peut massicoter sans y laisser des bouts de doigts,
• on explique à un médecin ce qu’est l’autisme, et quels sont les troubles qui y sont associés – on l’explique aussi au pédopsychiatre, d’ailleurs, en passant…
• on a l’impression de faire Koh-Lanta, Pekin Express et Super Nany réunis lorsque l’on va en courses au supermarché,
• toute la ville nous connait , sauf que nous on ne connait pas tout le monde,
• on n’est plus Béatrice Bolling, mais « la mère de Stan, tu sais, l’autiste… »

Et  vous, comment savez-vous quand on est parent d’un enfant autiste?

http://autismeinfantile.com/observation/reflexion-sur-lautisme/on-sait-que-lon-est-parent-dun-enfant-autiste-quand/#comment-5005

Les dix commandements des professionnels :

http://www.autisme-loire.com/images/pro.pdf

Jolie prime de Noël de 22 000 euros pour les recteurs d'académie 

Éducation lundi 20 décembre 2010  

• 

  Archive Ouest-France

Selon France Inter, les 30 recteurs d’académie vont toucher une jolie prime de Noël comprise entre 15 000 et 22 000€, en fonction de leurs objectifs assignés.

C'est un décret paru au Journal officiel, le 16 novembre, dans la plus grande discrétion qui annonce la bonne nouvelle aux recteurs d’académie.

Il s’agit d’un bonus qui vient remplacer l’ancienne indemnité de charges administratives qui s’élevait à 22 000 francs.

Aujourd’hui, c’est d’un bonus six fois plus élevé dont il s’agit. En effet, ce bonus s'élève désormais à 15 200 euros, et sera agrémenté d’une part variable allant jusqu'à 6800 euros.

Soit un total de 22 000 €. Cette part variable sera déterminée en fonction de « la réalisation des objectifs qui leur ont été assignés ».

Cette prime au mérite a de quoi faire tousser dans les rangs des professeurs en cette période de réduction de budget et des effectifs.

http://www.ouest-france.fr/actu/actuDet_-Jolie-prime-de-Noel-de-22-000-euros-pour-les-recteurs-d-academie_39382-1630496_actu.Htm

Société

Association Soliane : 150 familles marseillaises échangent, communiquent, se rencontrent  sur le handicap                

L’association Soliane est une association qui regroupe 150 familles et leur permet d’échanger, de communiquer, de se rencontrer. Odile Benyamin présente l’action de l’association et parle des problèmes que peuvent rencontrer les parents d’enfants ou d’adultes handicapés.

Lire l'article :

Texte de la question

Mme Geneviève Fioraso attire l'attention de M. le ministre de l'éducation nationale sur les dysfonctionnements liés à la précarité des salariés AVS et EVS. Si l'on s'en tient aux dernières propositions de la fin du mois d'avril 2010 présentées par les ministères concernés, la situation des accompagnants et des élèves accompagnés ne semble guère évoluer. Faisant fi de ses engagements de septembre 2009, de l'espoir donné aux parents de jeunes en situation de handicap et des propositions associatives et syndicales, le Gouvernement renonce à la reconnaissance du métier d'auxiliaire de vie scolaire (AVS). Depuis 2003, les auxiliaires de vie scolaire, qui accompagnent au quotidien les jeunes handicapés dans leur scolarité, sont toujours maintenus dans la précarité. Leurs compétences sont continuellement perdues au fil de la fin des contrats. Les associations concernées et l'ensemble des organisations syndicales réclament, dans l'urgence de la rentrée de 2010, le respect des engagements et la reprise d'une vraie concertation pour aboutir à un véritable métier d'accompagnement du jeune en situation de handicap, une formation en adéquation avec les compétences exigées et la création d'un service départemental à financement public et pérenne, gages incontestables de la qualité de l'accompagnement. Aussi, elle lui demande si le Gouvernement entend prendre ces mesures pour garantir la pérennité et la formation de véritables métiers de l'accompagnement dans notre pays.

Texte de la réponse

La scolarisation des élèves handicapés dans les écoles et établissements scolaires publics et privés constitue une priorité du Président de la République et du Gouvernement. Des efforts conséquents sont conduits par le ministère de l'éducation nationale pour permettre à tous les enfants et adolescents handicapés d'accéder à la solution de scolarisation la plus adaptée à leurs besoins et aux accompagnements qui leur sont nécessaires, conformément à ce que prévoit leur projet personnalisé de scolarisation, décidé par la commission des droits et de l'autonomie des personnes handicapées. Des moyens d'une grande diversité sont mobilisés à cette fin : auxiliaires de vie scolaire, enseignants référents, dispositifs collectifs de scolarisation autorisant une adaptation plus importante des enseignements et facilitant dans un cadre conventionnel l'accompagnement des élèves par des services sanitaires ou médico-sociaux, actions de formation et d'information. La mise en oeuvre de la loi n° 2005-102 par le ministère de l'éducation nationale a produit des effets considérables : ce sont aujourd'hui plus de 195 000 élèves qui sont scolarisés en milieu ordinaire à la rentrée 2010, soit environ 40 % de plus qu'à la rentrée 2005. Au plan national, les prescriptions des commissions des droits et de l'autonomie des personnes handicapées des maisons départementales des personnes handicapées, pour un accompagnement individuel des élèves, en heures ou en équivalent temps plein, ont augmenté de 25 % entre le 30 juin 2009 et le 30 juin 2010. Pendant la même période, les dotations mobilisées pour exercer cette mission, aussi bien assistants d'éducation que personnels bénéficiant d'un contrat aidé, ont connu un niveau de progression comparable. Au 30 juin 2010, 21 800 ETP accompagnaient 56 630 élèves. Dès la rentrée scolaire 2009, conformément aux dispositions du décret n° 2009-993 du 20 août 2009 et de la circulaire n° 2009-135 du 5 octobre 2009 pris en application de l'article 44 de la loi n° 2009-972 du 3 août 2009, le ministère de l'éducation nationale a par ailleurs signé une convention avec quatre fédérations d'associations pour leur permettre de recruter les auxiliaires de vie scolaire (AVS) en fin de contrat et sans possibilité de renouvellement, de façon à assurer la continuité de l'accompagnement nécessaire à certains élèves en fonction de la nature particulière de leur handicap. À la lumière du bilan de l'année scolaire 2009-2010, et afin de garantir, quand elle est nécessaire à l'enfant, la continuité de l'accompagnement à l'école et au domicile, tout en offrant de nouvelles perspectives de carrière aux AVS, le Gouvernement a décidé de reconduire et d'améliorer ce dispositif permettant le recrutement d'AVS par des associations de personnes handicapées ou engagées en faveur des publics à besoins particuliers, avec des conditions financières renforcées : hausse des prises en compte par la subvention ministérielle des cotisations sociales, participation aux frais de gestion et de formation. Ce nouveau dispositif est mis en oeuvre depuis la rentrée scolaire 2010 en application du décret n° 2010-937 du 24 août 2010 publié au Journal officiel du 25 août 2010 et de la circulaire n° 2010-139 du 31 août 2010. Une première convention cadre a été signée à cette fin le 1er juin 2010 par le ministre de l'éducation nationale, porte-parole du Gouvernement, en présence de la secrétaire d'État en charge de la famille et de la solidarité, avec la Ligue de l'enseignement, la Fédération générale des pupilles de l'enseignement public (FGPEP), la Fédération nationale d'associations au service des élèves présentant une situation de handicap (FNASEPH) et Autisme France. Elle a par la suite été signée par l'Union nationale des associations de parents de personnes handicapées mentales et de leurs amis (UNAPEI). Une seconde convention cadre signée le 9 juin avec l'Union nationale de l'aide, des soins et des services aux domiciles (UNA), l'Union des associations ADMR (UNADMR), la Fédération nationale des associations de l'aide familiale populaire (FNAAFP) et ADESSA à domicile Fédération nationale (ADESSA) permet d'étendre le recrutement des AVS à des associations de service d'aide et d'accompagnement à domicile qui interviennent déjà à la maison, de façon à mettre en place une offre de service transversale à tous les lieux de vie, notamment le domicile et l'école. Cette coopération entre les associations, le ministère de l'éducation nationale et le secrétariat d'État chargé de la famille et de la solidarité constitue une étape importante dans l'effort en faveur de la scolarisation des enfants handicapés pour lesquels la commission des droits et de l'autonomie des personnes handicapées (CDAPH) a notifié un accompagnement. Les efforts engagés par le ministère de l'éducation nationale pour soutenir les enseignants qui accueillent des enfants handicapés et améliorer leur formation contribuent par ailleurs à une meilleure prise en compte des besoins particuliers des élèves handicapés. En complément de ces actions visant à privilégier une scolarisation de proximité dans les écoles et établissements scolaires, des efforts sont conduits pour assurer une continuité du parcours scolaire et un enseignement de qualité aux enfants et adolescents dont le handicap nécessite un séjour dans un établissement sanitaire ou médico-social, tel qu'un institut médico-éducatif, et qui ne peuvent effectuer leur scolarité à temps plein dans une école ou un établissement scolaire. Sur le plan national on recensait à la rentrée scolaire 2009 plus de 5 250 emplois d'enseignants de l'enseignement public et 1 820 de l'enseignement privé agréé mobilisés à cette fin, complétés par un volant conséquent d'heures supplémentaires, dont le financement est à la charge du ministère de l'éducation nationale.

http://questions.assemblee-nationale.fr/q13/13-88771QE.htm