Sophie Cluzel réunit 16 hauts-fonctionnaires qui déclineront la politique du handicap dans tous les domaines

Emmanuel Macron et Edouard Detrez à l'Elysée ce vendredi 26 janvier. Il a parcouru plus de 700 km à travers le pays en fauteuil roulant pour le sensibiliser à son entreprise, «Fauteuil roulant français». Reuters

Désireux d’attirer l’attention sur son affaire en péril, Édouard Detrez, fondateur du Fauteuil roulant français, a décroché un entretien avec le chef de l’Etat. Nous y avons assisté en exclusivité.

article publié sur Ouest-France

Modifié le 26/01/2018 à 15:53 | Publié le 26/01/2018 à 15:53

Sophie Cluzel, secrétaire d’État chargée des personnes handicapées, est ce vendredi au Mans et à Mulsanne. | Thierry Soufflard

Par Thierry SOUFFLARD

article publié sur cheval mag

Une école unique en son genre devrait bientôt voir le jour dans l'Oise. Destinée aux enfants en décrochage scolaire, elle a pour but de les réinsérer dans le système grâce à des cours traditionnels, mais également aux chevaux, avec lesquels ils auront un contact quotidien.

Question & réponse publié sur le site de l'Assemblée Nationale

15ème législature

article publié sur le site de l'Université de Genève

Des chercheurs de l’UNIGE et de l’UNIL ont découvert que le génome des personnes trisomiques est d’une excellente qualité, ce qui leur permet de survivre à la grossesse.

Aquarelle de Viktoria Polomoshnova, étudiante à l’Université fédérale Emmanuel Kant Baltic, Russie, dans le cadre d’un concours d’illustration de cette recherche. © Viktoria Polomoshnova

La trisomie 21, ou syndrome de Down, est une maladie génétique qui consiste en l’addition d’un troisième chromosome 21. Bien que cette anomalie génétique concerne une naissance sur 700, seul 20% des fœtus atteint de trisomie 21 arrive à terme. Mais comment parviennent-ils à survivre au premier trimestre de grossesse, malgré ce lourd handicap ? Des chercheurs des universités de Genève (UNIGE) et de Lausanne (UNIL) ont découvert que les enfants trisomiques qui naissent possèdent un excellent génome, c’est-à-dire un génome de qualité supérieure à celui d’une personne qui n’est pas atteinte par cette anomalie génétique. Il peut ainsi compenser les handicaps induits par le chromosome surnuméraire et permettre au fœtus de survivre et à l’enfant de grandir et de se développer. Cette recherche est à lire dans la revue Genome Research.

La trisomie 21 est une maladie génétique lourde, c’est pourquoi quatre grossesses sur cinq n’arrivent naturellement pas à terme si le fœtus en est atteint. Pourtant, 20% des enfants trisomiques naissent, grandissent et peuvent atteindre l’âge de 65 ans. Comment est-ce possible? Des chercheurs de l’UNIGE et de l’UNIL ont posé l’hypothèse d’un excellent génome chez les personnes trisomiques nées, capable de compenser les effets du troisième chromosome 21.

Variation, régulation et expression testées

«Le génome est l’ensemble du matériel génétique qui constitue l’individu, explique Stylianos Antonarakis, professeur honoraire à la Faculté de médecine de l’UNIGE et responsable de cette recherche. C’est lui qui détermine ce qui fait l’être, le fait grandir et vieillir, avec ou sans maladie. Il y a donc des génomes de meilleure qualité que d’autres, moins sujets aux maladies telles que le cancer.» En posant l’hypothèse du super génome, les généticiens ont testé la variation, la régulation et l’expression des gènes de 380 personnes trisomiques et les ont comparées à celles de personnes non atteintes par la maladie génétique.

Le premier test consistait à observer la présence de variants rares, c’est-à-dire de mutations génétiques potentiellement délétères, chez les personnes trisomiques. Il est connu qu’un même chromosome peut avoir différents variants rares sur ses deux copies. Or, chez une personne trisomique, les mutations sont identiques sur les trois copies du chromosome 21 et peu nombreuses, diminuant ainsi le nombre de variants potentiellement délétères.

Dans un deuxième temps, les généticiens ont testé la régulation des gènes sur le chromosome 21. Chaque gène possède des interrupteurs qui régulent leur expression soit en positif, soit en négatif. Une personne trisomique ayant trois chromosomes 21, celui-ci est donc exprimé en surnombre. «Mais nous avons découvert que les trisomiques ont plus de régulateurs qui diminuent l’expression du gène 21, permettant ainsi de compenser le surplus induit par la troisième copie», explique Konstantin Popadin, chercheur au Center for Integrative Genomics de l’UNIL.

Enfin, les chercheurs se sont intéressés à la courbe de variation de l’expression des gènes pour les chromosomes de l’ensemble du génome. Sur une échelle allant de 0 à 100, chaque expression de gène s’inscrit dans une courbe de variation globale, dont la médiane, 50, constitue l’expression idéale. «Pour un génome normal, les expressions oscillent entre 30 et 70, alors que chez une personne trisomique, la courbe de variation présente un pic très proche de 50 pour l’ensemble des chromosomes, constate Stylianos Antonarakis. Cela signifie que le génome d’une personne trisomique tend davantage vers la moyenne et donc vers un fonctionnement optimal.» En effet, plus les variations sont faibles, meilleur est le génome.

Un génome supérieur qui compense le handicap

Ces trois tests ont permis aux généticiens de l’UNIGE et de l’UNIL de tester les trois fonctions du génome des personnes trisomiques. «Ces recherches nous ont permis de constater qu’effectivement, pour qu’un enfant atteint du syndrome de Down puisse survivre à la grossesse puis se développer, il faut que son génome soit d’une qualité supérieure, afin de compenser les handicaps induits par la copie surnuméraire du chromosome 21», conclut Konstantin Popadin. Ces résultats peuvent ensuite être transposés aux autres maladies génétiques graves, dont les grossesses parviennent à terme.

19 janvier 2018

Quatre associations lancent une campagne destinée à sensibiliser les enseignants du primaire à l'inclusion des enfants handicapés dans les classes "ordinaires".

Par la rédaction d'Allodocteurs.fr, avec AFP

Rédigé le 23/01/2018

Détail d'une affiche de la campagne "L'école, c'est pour tous les enfants !" (DR)

"L'école, c'est pour tous les enfants !". Des associations ont lancé ce 23 janvier une campagne pour la scolarisation des enfants handicapés, avec un kit de sensibilisation mis à la disposition des enseignants du primaire. L'opération a été présentée dans une classe de CM2 d'une école dans le sud de Paris, en présence de la secrétaire d'Etat en charge du handicap, Sophie Cluzel.

À l'initiative de cette campagne L'Unapei (handicap mental), l'Apajh (adultes et jeunes handicapés), l'Association des paralysés de France (APF) et le CCAH (Comité national Coordination Action Handicap). Ces partenaires s'adressent prioritairement aux enseignants des classes de CM1 et CM2.

Ils leur proposent sur le site www.ecole-inclusive.org divers outils (affiches, vidéos ...), pour organiser des séances d'informations de leurs élèves et les "sensibiliser à la différence". Un hors-série du journal d'information destiné aux 10-13 ans Mon Quotidien sur cette thématique également mis à disposition.

De 85% à 45% de scolarisation en classe ordinaire entre 6 et 10 ans

À l'âge de six ans, 85% des élèves en situation de handicap sont scolarisés dans une classe ordinaire. Mais quatre ans plus tard, à dix ans, ils ne sont plus que 45%, selon une étude du ministère de l'Education nationale publiée en octobre 2016. Au fur et à mesure de leur scolarité, ils sont de plus en plus orientés vers des classes ou établissements spécialisés.

Les mêmes travaux révèlent aussi l'impact de l'origine sociale dans le parcours scolaire. Ainsi 61% des élèves handicapés de 6 ans d'origine très défavorisée sont scolarisés en classe ordinaire de CP (4 points de moins que ceux issus de milieux très favorisés), mais ils ne sont plus que 15% à être scolarisés en CM2 à 10 ans (l'écart s'est accru à 24 points).

A la rentrée de septembre 2017, plus de 300.000 élèves handicapés étaient scolarisés en milieu ordinaire, dont un peu plus de la moitié avaient besoin d'un accompagnant, selon le ministère. Le jour de la rentrée, plus de 3.000 élèves (2% de ceux ayant besoin d'un soutien) n'avaient pas pu en obtenir un.

avec AFP

article publié sur le site la menace théoriste

11/01/2018/3 Commentaires/dans La Tronche en Biais /par Acermendax

Enregistré le mercredi 10 janvier 2018 à la Bibliothèque Stanislas de Nancy

Invité : Joel Swendsen

Editorial

Si comme moi, vous attachez une importance particulière à votre santé, et notamment à votre santé mentale, vous avez à cœur de ne la confier qu’à des gens compétents et vous vous méfiez des marabouts, des aigrefins, des affabulateurs et des gourous.

Les troubles mentaux peuvent être de natures très diverses, tous ont à voir avec la manière dont notre cerveau traite les informations et les pensées que nous avons de nous-même et de notre environnement. Il y a donc tout un champ disciplinaire destiné à comprendre le fonctionnement des boyaux de la tête et les causes de ses possibles dysfonctionnements. On appelle ça la psychologie.

L’histoire de cette discipline a été marquée par un personnage devenu célèbre à qui l’on attribue de grandes découvertes. Freud s’est lui-même comparé à Galilée et Darwin. Après la blessure narcissique de l’héliocentrisme qui expulse la Terre du centre de l’univers, puis la blessure de l’évolutionnisme qui fait de l’Homme un animal comme un autre, Freud réduisait notre contrôle de nous-même, notre conscience à un frêle esquif sur un inconscient tel un océan monstrueux. L’idée était-elle vraiment si nouvelle ? L’Inconscient freudien est au programme de Philo de nos Terminales.

Permettez qu’on doute de la légende de Sigmund Freud, protégée par la mise au secret d’une grande partie des archives par les héritiers de la maison Psychanalyse. Doutons, car la psychanalyse est d’abord créée comme une thérapie ; Freud se veut un scientifique et il s’appuie sur les cas traités par lui. Mais si l’on s’avise que Freud n’a jamais guéri personne, que les 6 cas historiques sont en réalité 6 échecs thérapeutiques, cela ne jette-t-il pas une ombre au tableau ?

Ne réduisons pas la psychanalyse à Freud, néanmoins. Il y a aussi Lacan, capable de dire à peu près tout et son contraire, de justifier le fait de s’endormir pendant les séances avec ses clients et d’affirmer parfois avec beaucoup d’autorité des choses privées du moindre sens : « L’interprétation doit être preste pour satisfaire à l’entreprêt. De ce qui perdure de perte pure à ce qui ne parie que du père au pire.» Une phrase qu’il n’a prononcée que pour le plaisir de l’oreille comme il l’admit lui-même.

Au-delà des cas particuliers de ces deux figures historiques, la psychanalyse, c’est un ensemble de concepts irréfutables qui immunisent commodément la théorie contre les critiques.

Prenons le refoulement. Il permet d’expliquer pourquoi les patients ne se souviennent pas de ce que la théorie dit leur être arrivés et lance les analysant à la recherche de souvenir enfouis comme s’ils étaient figés quelque part. Les faux souvenirs induits par des thérapeutes attachés aux théories psychanalytiques ont purement et simplement détruit des vies. La résistance est un autre concept pratique : si vous ne croyez pas la psychanalyse c’est parce que cela vous dérange inconsciemment, et cela est la preuve que la théorie a vu juste. Écrasant avantage : la lecture symbolique des événements psychiques permet de toujours arriver à la conclusion souhaitée.

Si votre santé mentale ou celle de vos proches vous importe, vous avez envie d’un peu plus de sérieux que cela. La science fait des progrès remarquables et nous soigne de mieux en mieux, y compris des maladies mentales. Le travail des psychologues et des chercheurs en sciences cognitives est d’appliquer la méthode scientifique aux questions qui concernent les mécanismes de l’addiction, de la dépression, des angoisses, et aussi le fonctionnement ordinaire et biaisé de notre jugement.

Ces méthodes permettent d’élaborer de nouvelles thérapies mais aussi d’évaluer l’efficacité de toutes les thérapies, et notamment celles des psychanalystes. Cette évaluation est peu connue du grand public, et nous recevons ce soir Joël Swendsen, professeur de psychologie et directeur de recherche CNRS à l’Institut de Neurosciences cognitives et intégratives d’Aquitaine pour qu’il nous éclaire sur l’état actuel de la science. Les connaissances d’aujourd’hui nous permettent-elles d’avoir un avis fiable sur la validité des théories psychanalytiques et sur l’efficacité des thérapies qui s’en inspirent ?

article publié sur handicap.fr

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• Handicap : une pétition pour dire non à la précarité
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article publié dans Ouest France

Modifié le 10/01/2018 à 07:01 | Publié le 10/01/2018 à 07:01

De plus en plus d'entreprises respectent le taux d'emploi qui leur est fixée. Certaines entreprises adaptées le dépassent très largement, comme Bretagne Ateliers (photo), qui en emploie 80%/ | THOMAS BREGARDIS / OUEST-FRANCE

par Even VALLERIE

article publié dans faire-face

Handéo vient de comparer les moyens que chaque département consacre à la politique du handicap. En s’appuyant sur quatre indicateurs, il dresse une originale carte de France.

Dans quels départements fait-il bon vivre en situation de handicap ? La Loire, le Lot, la Marne et la Meurthe-et-Moselle, serait-on tenté de dire à la lecture de l’étude menée par Handéo, le baromètre de l’observatoire national des aides humaines. Tous les quatre ont obtenu la meilleure note : 14/16. Sept autres suivent de près avec 13 points : l’Ariège, le Finistère, la Gironde, la Lozère, la Lorraine, le Nord, la Saône-et-Loire.

En queue de peloton avec seulement six points : les Alpes-de-Haute-Provence, la Haute-Saône, les Landes et l’Yonne.

Les départements apparaissant en rouge foncé sont ceux qui obtiennent le meilleur score. Ils ont investi, en 2015, une part plus importante de leurs ressources économiques dans la politique du handicap.

Mesurer le « capital économique inclusif » des départements

Pour être plus précis, Handéo a mesuré le « capital économique inclusif » des départements français. C’est-à-dire la part de leurs ressources économiques investie dans la politique du handicap, en 2015.

L’observatoire s’est appuyé sur quatre indicateurs. Il a collecté la part des dépenses que chaque département a alloué, cette année-là, aux aides sociales dans l’ensemble de ses dépenses et, à l’intérieur de celles-ci, celles dédiées spécifiquement au handicap.

Pour juger de l’attention apportée à la vie à domicile, il a également pris en compte la part des dépenses liée à la prestation de compensation du handicap (PCH) et à l’allocation compensatrice pour tierce personne (ACTP) dans ses dépenses d’aide sociale. Enfin, il a ajouté la proportion d’élèves en situation de handicap scolarisés en milieu ordinaire.

Sur chacun de ces indicateurs, il a réparti les départements en quatre groupes. Les moins bons se voient attribuer la note d’un point ; les meilleurs, quatre points. Ce qui donne donc, au final, cette note sur seize.

Une approche forcément incomplète mais intéressante

Tout indicateur a ses limites. « C’est une information incomplète qui ne prend sens qu’associée à d’autres éléments d’analyse. (…) Il  ne permet pas, à lui seul, de dire qu’un territoire est inclusif ou non », souligne Handéo. Car la politique du handicap ne repose pas que sur les départements. L’État et, dans une moindre mesure, les collectivités territoriales ont également leur part de responsabilité.

De plus, ces données brutes ne tiennent pas compte de la composition de la population. Un département comptant moins de personnes reconnues handicapées que son voisin peut très bien consacrer à sa politique du handicap une part moins importante de ses aides sociales tout en assurant de meilleures prestations individuelles, les bénéficiaires étant moins nombreux. Il n’en reste pas moins que cette approche originale est intéressante. De là à déménager… Franck Seuret

article publié sur Handicap.fr

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• Niel, autiste: aller chez le dentiste n'est plus une épreuve
• Handicap et santé bucco-dentaire: mobilisation des dentistes
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Sur le web

• Site de l'Association des dentistes de France

article publié dans Ouest France

Modifié le 11/01/2018 à 10:17 | Publié le 11/01/2018 à 10:17

Le recteur de l’académie, Thierry Terret, durant un cours d’histoire, auquel assistaient deux élèves du dispositif Ulis, rapidement intégrés avec le reste de la classe. | Ouest-France

Maxime LAVENANT.

article publié sur Handirect

22 décembre 2017, 8 h 00 min 

La Maison de répit de la Métropole de Lyon ouvrira fin 2018

Le 6 octobre dernier, à l’occasion de la Journée nationale des Aidants, a eu lieu la pose de la première pierre de la Maison de répit de la Métropole de Lyon.

C’était la date idéale en cette Journée nationale des Aidants 2017 ! La pose de la première pierre de la Maison de répit de la Métropole de Lyon a été célébrée le 6 octobre dernier, à Tassin-la-Demi-Lune, dans la périphérie lyonnaise. Cet événement a réuni tous les initiateurs et contributeurs du projet, ainsi que Sophie Cluzel, secrétaire d’État chargée des personnes handicapées.

Projet mûrement réfléchi depuis 2010, la Maison de répit de la Métropole de Lyon aura vocation à accueillir les personnes malades et leurs proches. Elle sera installée à Tassin-la-Demi-Lune, à 10 minutes de Lyon, sur un terrain mis à disposition par la société Bio Mérieux. L’établissement sera co-géré par la Fondation France Répit et la Fondation OVE avec une ouverture officielle prévue en septembre 2018.

Accueillir les personnes malades et leurs proches
– « La Maison de répit de Lyon pourra accueillir des personnes malades seules lorsque leurs proches ne seront plus en mesure de les prendre en charge, ou simplement pour gérer ou prévenir une situation d’épuisement des aidants », précise Henri de Rohan-Chabot, Délégué général de la Fondation France Répit.

Pour cela, elle proposera aux personnes malades :

• Un « crédit » de 30 à 45 jours de répit annuels, consécutifs ou fractionnés.
• Une continuité des soins reçus au domicile, en lien avec les médecins traitants.
• Des équipements et services adaptés (piscine thérapeutique, soins de bien être…).
• Un accompagnement humain 7/7 jours par des salariés et des bénévoles formés.

– En parallèle, cet établissement proposera également des séjours familiaux, pour lesquels un ou plusieurs proches pourront être accueillis à proximité immédiate de leur parent malade, pour un « temps de répit et de travail en commun en vue d’un retour réussi au domicile ». Elle proposera ainsi aux « aidants » :

• La possibilité de séjourner avec ou près de leur proche malade.
• Une aide administrative, juridique, sociale et psychologique.
• Des lieux et temps de parole, de rencontre et d’échanges.
• La Maison de répit de Lyon rassemblera en permanence une large équipe de soignants professionnels qui garantiront la prise en charge et la sécurité des pensionnaires 7 jours sur 7 et 24h sur 24 (médecins référents, cadres de santé, soignants, auxiliaires de vie…). Ce lieu de répit pourra aussi être dans certaines circonstances un lieu d’accompagnement à la fin de vie, avec la présence de professionnels formés à la prise en charge palliative et à l’accompagnement.

  Le financement de la Maison de répit de Lyon sera assuré essentiellement par les Fondations France Répit et OVE, notamment à travers le mécénat. Quant aux frais de fonctionnement, « ils seront couverts par les dispositifs habituels de financement de la santé (Assurance maladie) et de la dépendance (Conseils généraux), précise France Répit. Le « reste à charge » demandé aux familles, comme à l’hôpital, peut être pris en charge par les mutuelles ».

Lyon Métropole aidante
En parallèle de la construction de la Maison de Répit de Lyon, le projet « Lyon Métropole aidante » suit également son cours. Il repose sur la mise en place d’un lieu d’accueil et d’information dédié aux aidants et à toutes les personnes touchées de près ou de loin par cette problématique : personnes malades et/ou en situation de handicap, proches, professionnels du secteur médico-social… Il ne s’agira pas d’un lieu de soins mais bien d’un lieu d’accueil et de rencontre. Il proposera notamment un espace documentaire de référence, des formations, des cafés des aidants… Un psychologue et une assistante sociale devraient également y prendre part. Un site internet et un numéro de téléphone unique seront par ailleurs mis en place. Ce vaste projet régional est en cours d’élaboration et implique de nombreux acteurs de la santé, ainsi que des associations de patients de la métropole de Lyon telles que France Alzheimer, l’ADAPEI, les APF, l’ARIMC…

« Nous devons transformer en profondeur notre système d’accompagnement »
Présente pour l’occasion, Sophie Cluzel, secrétaire d’État chargée des personnes handicapées a souligné l’importance que tient la thématique du répit dans sa feuille de route.

« Le projet dont la réalisation est lancée aujourd’hui fait totalement écho au cap qu’a fixé le 1^er Ministre dans la feuille de route qu’il m’a confiée. Celui d’une société inclusive. Cet objectif a une connotation particulière en cette journée des aidants. La société inclusive ne peut pas se penser sans eux. En même temps nous devons être extrêmement vigilants à ce que l’inclusion ne se fasse pas au détriment de l’équilibre de vie des aidants. Qu’elle ne soit pas synonyme d’accompagnement insuffisant que les aidants seraient amenés à pallier, et qu’on ne fragilise pas davantage des familles déjà vulnérables. Si nous souhaitons avancer sur le chemin de l’inclusion, nous nous devons d’adapter l’offre médico-sociale aux parcours de vie et la rendre aussi inclusive que possible et surtout propre au soutien des proches-aidants.

Le parcours de ces familles est souvent un véritable parcours du combattant. Nous devons donc transformer en profondeur notre système d’accompagnement des personnes en situation de handicap. Cette transformation est inscrite au cœur de la démarche « Réponse accompagnée pour tous » qui est en cours de généralisation.

Les objectifs des pouvoirs publics, posés par le Comité interministériel du handicap (CIH) de décembre 2016, et réaffirmés dans le tout récent CIH du 20 septembre 2017, sont simples : permettre une réponse adaptée aux besoins des personnes, plus souple, plus réactive, tournée vers l’accompagnement dans le milieu ordinaire. La mise en œuvre s’appuie sur de nombreux chantiers visant à rénover les outils d’organisation de cette offre et des pratiques de coopération sur le territoire. Pour cela il faut que les structures existantes évoluent et que de nouveaux projets voient le jour. La stratégie quinquennale dotée de 180 millions d’euros permettra notamment aux ARS de financer ces nouveaux projets.

9 millions de nos citoyens donnent énormément de leur temps et de leur énergie pour prendre soin d’un proche dépendant. Nous avons la responsabilité collective de reconnaître et valoriser ce rôle si exigeant. Une stratégie nationale pour les aidants a été définie l’année dernière. Il faut désormais la rendre opérationnelle avec trois grandes priorités :
– Valoriser les aidants et reconnaître l’importance de leur rôle. Cependant la valorisation du rôleco des aidants ne doit pas conduire à une charge plus lourde reposant sur eux. Nous devons donc agir sur deux autres fronts…
– Faciliter leur vie d’aidant par le développement de dispositifs médico-sociaux, notamment au domicile. Une expérimentation devrait être menée prochainement en ce sens. L’aide aux aidants passe aussi par des actions de formation à leur destination, et par la création d’espaces d’entraide et de pairémulation, ce qui correspond tout à fait à votre projet de Métropole aidante.
– Nous avons également pour ambition la simplification quotidienne des démarches liées au handicap, car les aidants souvent mis à contribution pour remplir d’interminables dossiers et formulaires. Cela passera par le déploiement du système d’information commun des MDPH. Un service demande en ligne sera disponible et progressivement déployé sur les territoires.
On doit également permettre aux aidants qui le souhaitent de mieux concilier ce rôle avec leur activité professionnelle. Nous devons y travailler avec la Ministre du Travail ».

Plus d’infos sur : www.france-repit.fr