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"Au bonheur d'Elise"

13 mars 2019

Troubles du spectre de l'autisme - Le site du CHU SAINTE-JUSTINE vous informe

 

Troubles du spectre de l''autisme : TSA

Mot(s)-clé(s) Autisme Syndrome d'Asperger TED TSA Troubles envahissants du développement Autisme au quotidien est une série web qui porte un regard différent sur l'autisme et les troubles du spectre de l'autisme (TSA) en général. Animées par Patricia Paquin, elle-même mère d'un enfant touché par un TSA, ces capsules consistent en une série d'entrevues avec des parents d'enfants autistes et des spécialistes en TSA du CHU Sainte-Justine.

https://www.chusj.org

 

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13 mars 2019

Magazine INSERM -> Activité physique : Pourquoi bouger ?

 

Inserm, le magazine n°41 : Activité physique, pourquoi bouger ? / Actualités

Comment l'activité physique contribue-t-elle à notre santé ? Quels sont les processus biologiques et physiologiques impliqués ? Autant de questions auxquelles répond le Grand angle du magazine de l'Inserm. Les travaux des chercheurs de l'Institut sont unanimes : le corps ne s'use que si on ne s'en sert pas !

http://www.grand-ouest.inserm.fr

 

13 mars 2019

Brochure sympa -> L'autisme en image

=> cliquer sur l'image pour accéder à la brochure

- Document réalisé par l'association "Sur le chemin des écoliers" -

autisme expliqué aux enfants

12 mars 2019

Autisme : des experts au chevet des professionnels

article publié dans la Nouvelle République

Publié le 11/03/2019 à 04:55 | Mis à jour le 11/03/2019 à 04:55

autisme des expertsMédecins, psychologues, éducateurs et professionnels de la petite enfance de tous horizons étaient réunis, mercredi, au siège de l’Adapei, pour découvrir cette nouvelle formation.
© Photo NR

Une “ équipe support mobile ”, formée pendant dix-huit mois, dispensera informations et conseils aux personnes accompagnant des autistes de tous âges.

Ils travaillent dans l’enseignement, le secteur libéral, sanitaire ou médico-social… En tout, soixante et un professionnels en contacts réguliers avec des personnes présentant des troubles du spectre autistique (TSA) étaient invités, mercredi, au siège de l’Adapei, à la présentation d’un nouveau parcours de formation mis en place par l’Agence régionale de santé (ARS), qui leur est dédié.

Prise en charge par l’ARS
« L’idée de cette formation est née du groupe départemental de coordination Autisme 36, piloté par l’ARS et constitué d’acteurs de terrain qui ont identifié des besoins », explique Élodie Fougeray, responsable de l’unité Personnes handicapées à l’ARS. En effet, que ce soit pour des difficultés de diagnostic ou d’accès aux soins, les familles et les aidants sont souvent confrontés à une errance dans les parcours de soins et d’orientation.

Autisme 36 veut donc créer une « équipe support mobile », à vocation départementale, pour « dispenser de l’information et des conseils de premier niveau dans le but de diffuser des bonnes pratiques ». Pour constituer cette équipe, « un partage de connaissances et la construction d’une culture commune » sont nécessaires. D’autant qu’il existe plusieurs méthodes d’accompagnement concernant l’autisme. « L’organisme de formation choisi, Formavision, est spécialisé dans deux méthodes psycho-éducatives, TEACCH et ABA, précise Max Lefrère, directeur de la Maison des oiseaux de La Châtre. Il ne s’agit pas de prise en charge, mais d’un enseignement, basé sur une évaluation, un projet personnalisé et un apprentissage par étapes ».

Pendant cette formation de dix-huit mois, dispensée à raison de deux ou trois jours par mois par « six ou sept experts dans le domaine de l’évaluation et de la supervision », assure Florence Bouy, directrice de Formavision, les soixante et un stagiaires seront répartis en deux groupes, « experts » et « novices ». Le premier s’adresse à vingt-quatre personnes déjà formées aux techniques comportementales et durera 19 jours, dont 9 en coaching. Le second s’adresse à 37 personnes désireuses d’acquérir les bases de différentes techniques et durera 14 jours, dont 4 en coaching. A noter que le coût de cette formation – 45.000 € pour la première année ; 20.000 €, pour la seconde – est pris en charge par l’ARS.
« L’idée est de mettre à disposition des professionnels une boîte à outils très complète dans laquelle ils pourront piocher, résume Marie-Lucile Calmette, présidente de l’association A Tire d’aile, dont dépend La Maison des oiseaux. Et qu’ils puissent se tester sur des cas concrets entre chaque session. »

12 mars 2019

Un projet de recherche inédit pour percer les secrets de l'autisme

 

Un projet de recherche inédit pour percer les secrets de l'autisme

Le CHU a lancé un vaste programme de recherche, qui consiste à suivre une cohorte de 800 enfants et adolescents, âgés de 2 à 16 ans, qui présentent des troubles du spectre autistique. Pendant six ans, chaque patient sera suivi par une équipe de cliniciens et de chercheurs pluridisciplinaires.

https://www.20minutes.fr

 

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12 mars 2019

Adaptation de la Grille d'Evaluation de la Douleur - Déficience Intellectuelle (GED-DI) pour les personnes avec TSA

12 mars 2019

Le handicap numéro 1 des discriminations en 2018

article publié sur Handicap.fr

Le handicap toujours en tête des discriminations en France, pour la 2ème année consécutive. C'est ce que révèle le rapport 2018 du Défenseur des droits.

12 mars 2019 • Par Handicap.fr / Emmanuelle Dal'Secco

 

Illustration article

Triste podium pour le handicap qui, pour la deuxième année consécutive, arrive en tête des discriminations en France. Jacques Toubon, Défenseur des droits, rend public son rapport d'activité 2018 le 12 mars 2019 (en lien ci-dessous).

Number one : le handicap !

Le handicap (22,8%) reste en tête des critères invoqués dans les 5 361 dossiers portant sur la discrimination. Il s'agit surtout de prestations supprimées de manière arbitraire, de refus de prises en charge complémentaires ou d'absence d'aménagements raisonnables… Il arrive devant l'origine (14,9%) et l'état de santé (10,5%). Les critères du sexe, de la situation de famille et de la grossesse, presque totalement mobilisés par des femmes, représentent au total 13 % des dossiers de discrimination. L'emploi demeure le premier domaine concerné par des discriminations qui interviennent à l'embauche et tout au long de la carrière. Compétent depuis 2017 pour orienter et protéger les lanceurs d'alerte, le Défenseur des droits a, par ailleurs, été saisi par 155 personnes se prévalant de ce statut. Dans 85 % des cas, elles visent des faits dont elles ont eu connaissance dans le cadre de leur travail.

Les enfants handicapés aussi

Le Défenseur des enfants a, de son côté, reçu 3 029 dossiers, soit + 2,4% de plus qu'en 2017. La protection de l'enfance (24,8%) et le droit à l'éducation (24%) demeurent les deux premiers motifs de réclamations mais il constate une hausse des réclamations visant la situation des enfants malades et handicapés (18,4%) et des mineurs étrangers (12,3%). 2019 sera l'année du trentième anniversaire de la signature de la Convention Internationale des droits de l'enfant.

Au total, en 2018, l'institution a reçu 95 836 dossiers de réclamations soit une augmentation de plus de 6% par rapport à 2017 et de 13% sur les deux dernières années. 80% des règlements amiables engagés ont abouti favorablement.

12 mars 2019

Le suicide chez les personnes autistes : une étude sur 20 ans

 

Le suicide chez les personnes autistes : une étude sur 20 ans

Cet article est un résumé de l'étude A 20-Year Study of Suicide Death in a State wide Autism Population, Autism Res. 2019 Jan 21. Dans la population générale, le suicide se produit plus souvent chez les hommes que chez les femmes, avec un ratio de 3.5 pour 1 (NIMH, 2018) et les femmes ont également tendance à utiliser des méthodes de suicide moins violentes que les hommes (Ajdacic-Gross et al., 2008).

http://comprendrelautisme.com

 

12 mars 2019

Data Aspergers : une formation pilote en France

 

Data Aspergers : une formation pilote en France

En 2020, 900 000 postes dans le secteur des data seront vacants, en France, prédisent différentes études prospectives. Or, 75 % au moins des personnes atteintes du syndrome d'Asperger ne travaillent pas ou occupent un poste en inadéquation avec leur potentiel (voir encadré).

https://www.grenoble-em.com

 

12 mars 2019

Mon thérapeute est un cheval

article publié dans La Terre.ca

La directrice du Centre d’équithérapie La Remontée, Hélène Caron, avec une jument de 14 ans prénommée Vie. Crédit photo : Maurice Gagnon

La directrice du Centre d’équithérapie La Remontée, Hélène Caron, avec une jument de 14 ans prénommée Vie. Crédit photo : Maurice Gagnon

SAINT-JEAN-PORT-JOLI — L’équitation thérapeutique et la participation aux différentes étapes de l’entretien du cheval peuvent améliorer l’estime de soi, la confiance en soi et l’autonomie, en plus de permettre l’acquisition de nombreuses habiletés. Elle peut notamment avoir des effets très positifs sur des personnes autistes, déficientes intellectuelles ou ayant des difficultés d’apprentissage, croit Hélène Caron, directrice du Centre d’équithérapie La Remontée, à Saint-Jean-Port-Joli.

Le Centre d’équithérapie La Remontée offre un parcours équestre multisensoriel. Crédit photo : Courtoisie d’Hélène Caron

Le Centre d’équithérapie La Remontée offre un parcours équestre multisensoriel. Crédit photo : Courtoisie d’Hélène Caron

« Le cheval nous aide à ouvrir notre cœur et à nous sentir mieux dans notre tête et mieux dans notre corps. » Cette phrase inscrite sur un dépliant du Centre résume les bienfaits que peut apporter le cheval aux gens qui ont des besoins particuliers. Le Centre accueille des groupes de tous âges, autant des jeunes que des adultes. « Notre plus vieux participant avait 89 ans », souligne Mme Caron. « La majorité des clients sont là pour l’éducation thérapeutique. C’est notre mission première, mais d’autres personnes viennent pour l’équitation régulière », dit-elle.

Baromètre à émotions

« On ne peut pas mentir au cheval. C’est un baromètre à émotions », explique en outre Mme Caron. En observant -l’attitude de la bête, l’intervenant peut décoder l’état intérieur du cavalier. Pour cela, il est essentiel de bien connaître le comportement de l’animal et les réactions possibles des clients afin que l’expérience soit optimale, poursuit-elle. « Le cheval permet de traiter simultanément différentes problématiques sans que le patient ait l’impression de travailler », ajoute Mme Caron.

Pour communiquer avec un cheval, il faut demeurer calme et lui donner des consignes claires. Le jeune impulsif apprendra notamment par l’équithérapie à transposer cette façon de faire pour améliorer ses relations avec les autres élèves à l’école. Des participants repliés sur eux-mêmes apprendront à exprimer leurs émotions avec des mots en les confiant au cheval, note la directrice de La Remontée. Chacun y trouve son compte.

Si un enfant est suivi par un professionnel, par exemple un orthophoniste, l’équithérapie agira de manière complémentaire, précise Mme Caron.

Depuis l’été dernier, La Remontée a aménagé un sentier équestre multisensoriel d’une dizaine de stations permettant de stimuler tous les sens de l’enfant par le biais d’activités ludiques et interactives. « Nous sommes les premiers au Québec à proposer un tel sentier », affirme Mme Caron.

Depuis son ouverture en 2011, le Centre s’est doté des installations dont elle avait besoin et de sept chevaux d’expérience, calmes, patients et tolérants, habitués à toutes sortes de situations. Le manège intérieur peut accueillir jusqu’à cinq chevaux en même temps. « On souhaite maintenant offrir les bienfaits de l’équitation et de l’équitation thérapeutique au plus grand nombre de gens possible », poursuit Mme Caron.

Reconnu comme un organisme à but non lucratif de bienfaisance par le réseau de la santé et des services sociaux, le Centre est toujours à la recherche de bénévoles pour accompagner sa clientèle.

La Remontée est accréditée par Cheval Québec et par l’Association canadienne d’équitation thérapeutique.

12 mars 2019

L’habitat inclusif amené à se développer

article publié dans la Gazette des communes

Publié le 11/03/2019 • Par Catherine Maisonneuve • dans : France

handicap-accessibilite-logement Andrey Popov / AdobeStock

Entre le logement et le social, le législateur vient de donner une définition volontairement peu normative de l’habitat inclusif. Mais avec une obligation majeure : être assorti d’un projet de vie sociale, qui déclenchera le versement d’une aide financière.

 

L’habitat inclusif vient d’être gravé dans le marbre de la loi du 23 novembre 2018 portant évolution du logement, de l’aménagement et du numérique (Elan). Son article 129 consacre juridiquement une offre alternative au logement autonome ou à l’accueil en établissement qui s’est développée en France depuis de nombreuses années, d’abord en direction des personnes âgées, puis des personnes en situation de handicap. Diversifiée, elle est portée par des bailleurs sociaux, des collectivités territoriales, des associations, des mutuelles, des fondations ou encore des gestionnaires d’établissements et de services sociaux et médicosociaux.

Diffusion de bonnes pratiques

La loi d’adaptation de la société au vieillissement « ASV » du 28 décembre 2015 avait posé les premiers jalons, mais s’est vite révélée insuffisante. En décembre 2016, le comité interministériel du handicap a alors initié la démarche nationale en faveur de l’habitat inclusif et créé un observatoire du même nom afin d’en promouvoir le développement, grâce à la diffusion de bonnes pratiques ou à la formalisation d’outils pour les porteurs de projets. Il est coprésidé par la direction générale de la cohésion sociale, la direction de l’habitat, de l’urbanisme et des paysages et la Caisse nationale de solidarité pour l’autonomie (CNSA). Il associe tous les acteurs. Avant même la loi « Elan », deux appels à projets expérimentaux ont été lancés par des agences régionales de santé avec une enveloppe forfaitaire de 60 000 euros à la clé.

Projet de vie sociale

Aujourd’hui, l’habitat inclusif est défini par le législateur de manière volontairement peu normative comme « destiné aux personnes handicapées et aux personnes âgées qui font le choix, à titre de résidence principale, d’un mode d’habitation regroupé, entre elles ou avec d’autres personnes ». Il s’agit de ne pas figer de modèles et de laisser une marge de manœuvre aux porteurs de projet. Une condition sine qua non, toutefois : l’habitat inclusif est obligatoirement assorti d’un projet de vie sociale et partagée (veille et sécurité, soutien à la convivialité, à l’autonomie…).

Un cahier des charges national définira, notamment, les conditions dans lesquelles ce projet bénéficiera d’un financement par un futur forfait « habitat inclusif » de la CNSA. Les associations et centres communaux d’action sociale déjà impliqués dans le quotidien de ces habitants âgés ou en situation de handicap sont très en attente de ce texte d’application, de même que les conférences départementales des financeurs de l’autonomie à qui la loi a confié une extension de compétences sur l’habitat inclusif. Tout est aussi question de moyens…

12 mars 2019

AAH en couple : les cinq raisons pour lesquelles le gouvernement refuse de changer les règles

article publié dans Faire Face

Sophie Cluzel devant les députés : « Je m’élève contre l’idée d’un droit toujours plus spécifique : je veux que l’on tende au droit commun. »

La suppression de la prise en compte des ressources du conjoint pour le calcul de l’AAH est l’une des principales revendications des personnes handicapées. Mais le gouvernement s’y oppose fermement. Il l’a encore fait savoir lors des récents débats, à l’Assemblée nationale, sur une proposition de loi qui suggérait la réforme du mode de calcul.

Pas de faux suspense. Non, la proposition de loi de Marie-George Buffet n’a pas été adoptée par l’Assemblée nationale, jeudi 7 mars. La députée communiste proposait de supprimer la prise en compte des revenus du mari, pacsé ou concubin pour le calcul de l’allocation adulte handicapé. Objectif : « Mettre fin au lien de dépendance financière entre le bénéficiaire de l’AAH et son conjoint. »

Un allocataire, sans autres revenus, perçoit l’AAH à taux plein si sa compagne ou son compagnon gagne moins de 1 126 € nets par mois. Au-delà, son montant diminue progressivement pour devenir nul dès lors que les ressources de l’autre membre du couple atteignent 2 200 € nets par mois.

Quatre couples sur dix n’ont pas bénéficié de la hausse de l’AAH

Le montant de l’AAH est passé à 860 € en novembre 2018. Et il va grimper à 900 € en novembre 2019. Mais cette augmentation ne va pas bénéficier à tous les allocataires en couple. Le gouvernement a en effet assorti cette mesure d’un gel du plafond de ressources y ouvrant droit.

« Avec cette revalorisation, 60 % des couples sont gagnants, totalement ou partiellement », a assuré Sophie Cluzel. Dont tous les couples composés de deux titulaires de l’AAH qui bénéficient à plein de l’AAH (+ 180 € au total, à deux). Mais quatre allocataires en couple sur dix n’ont pas vu leurs ressources augmenter.

Une proposition de loi cosignée par 80 députés

Les associations de personnes handicapées militent de longue date pour la réforme de cette règle de calcul. Elle fait peu à peu son chemin. Le texte de Marie-George Buffet avait été cosigné par 80 députés issus de tous les groupes politiques. Y compris par quelques francs-tireurs de La République en marche, le parti majoritaire à l’Assemblée nationale. 

Mais il n’avait aucune chance d’être adopté car le gouvernement y est opposé. Les élus de la majorité présidentielle ont donc proposé une motion de rejet préalable. Et le texte a été rejeté. Mais les – courts
débats ont au moins permis de lister les arguments qui motivent cette opposition.

1 – L’AAH est le plus favorable des minima sociaux

Sophie Cluzel a défendu le projet du gouvernement devant les députés.

L’AAH est un minima social, c’est-à-dire qu’il vise à assurer un revenu minimal à une personne (ou à sa famille) en situation de précarité. Et comme tous les minima sociaux, elle est assortie d’une condition de ressource calculée à l’échelle du foyer et non pas individuellement.

Lire aussi

Mais son montant (860 €) « est plus élevé que d’autres minima, en particulier le revenu de solidarité active [550 € pour une personne seule], souligne Sophie Cluzel, la secrétaire d’État chargée des personnes handicapées. Et les règles de cumul de l’AAH avec les revenus du travail sont particulièrement avantageuses » pour les temps partiels. 

2 – Le droit commun doit prévaloir

Sophie Cluzel veut « reconnaître dans les citoyens en situation de handicap des citoyens à part entière ».

Le projet global du gouvernement vise à « reconnaître dans les citoyens en situation de handicap des citoyens à part entière et non des citoyens à part », martèle Sophie Cluzel. Pour elle, il ne serait donc pas logique d’accorder aux allocataires de l’AAH la suppression de la prise en compte des revenus du conjoint qui s’applique à tous les minima sociaux. « Je m’élève contre l’idée d’un droit toujours plus spécifique : je veux que l’on tende au droit commun », précise Sophie Cluzel.  

Lors des débats en commission, la députée de la République en marche Emmanuelle Fontaine-Domeizels’est montrée encore plus claire : « Nous faisons le pari (…) de l’emploi et de la formation de ces personnes ; nous voulons favoriser leur inclusion plutôt que de les enfermer dans les minima sociaux. »

3  – La solidarité nationale ne doit pas se substituer à la solidarité familiale

« L’AAH s’articule avec les solidarités familiales, notamment la solidarité entre époux reconnue par le droit civil et qui constitue un principe de base de notre modèle social », insiste Sophie Cluzel.

4 – Il faut attendre la mise en place du revenu universel d’activité

L’AAH doit fusionner dans le futur revenu universel d’activité.

« Je ne suis pas défavorable à ce que nous puissions requestionner l’articulation entre solidarité familiale et solidarité nationale, temporise Sophie Cluzel. Mais il est nécessaire de le faire dans un cadre plus global. » Et ce cadre sera celui du débat sur la fusion des minima sociaux, dont l’AAH, dans le revenu universel d’activité. 

5 – Cette mesure coûterait cher

Son « impact budgétaire [serait] très significatif », a avancé Sophie Cluzel, sans plus développer. Dans son rapport sur sa proposition de loi, Marie-Georges Buffet l’évaluait à 360 millions d’euros. Aujourd’hui, l’AAH représente un budget de 10 milliards d’euros.

Un manifeste citoyen contre le prix de l’amour

Kevin Polisano milite de longue date pour la réforme du mode de calcul de l’AAH. Ce chercheur, tétraplégique, avait mis en ligne des outils pédagogiques sur l’allocation et le prix de l’amour. Il vient de rédiger un manifeste sur le sujet.

12 mars 2019

Paris : des personnes handicapées manifestent pour leurs droits

article publié sur France info

Des centaines de personnes se sont rassemblées samedi 9 mars à Paris pour faire entendre leur voix. La France ne respecte que très peu la convention de l'ONU sur les personnes handicapées.

Franceinfo

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franceinfoFrance Télévisions

Mis à jour le 11/03/2019 | 18:01
publié le 11/03/2019 | 17:59

 

Les personnes à mobilité réduite de toute la France se sont réunies à Paris, samedi 9 mars, pour dénoncer la loi Elan et le non-respect de la convention de l'ONU sur les personnes handicapées. Celle-ci date de 2010, mais est loin d'être appliquée en France. Alors qu'elle impose entre autres le respect de l'autonomie individuelle, la non-discrimination et l'égalité des chances. 

Dénonciation d'une France "hypocrite"

"La France se vante d'être la patrie des droits de l'homme, mais si elle pouvait tous nous supprimer, elle le ferait avec bonheur", lâche en tête de cortège Odile Morin, présidente de Handi-Social, face à la foule. "En attendant, par hypocrisie, elle se contente de nous faire laver les fesses très, très vite, les dents 2 minutes, nous faire dormir et nous faire bouffer un petit peu, mais faut pas choisir ce qu'on bouffe. Et puis, elle nous enferme dans des institutions en faisant croire à l'ensemble du pays qu'il n'y a pas d'alternative", ajoute-t-elle. En question aussi, la loi Elan de 2017 annonçait l'accessibilité pour 100% des nouveaux logements construits à partir de 2018. Les députés l'ont redescendue à 10% en avril dernier.

12 mars 2019

Son-Rise, une "guérison" de l'autisme à n'importe quel coût

11 mars 2019
Par Blog : Le blog de Jean Vinçot

Commentaires à partir d'un article de Spectrum News : "Des dizaines de parents abandonnent les traitements traditionnels de l'autisme pour poursuivre Son-Rise, une thérapie comportementale intense, coûteuse et non prouvée." et d'une conférence à Joué-les-Tours

 

Depuis un an et demi, je gardais sur le feu la traduction d'un article de Spectrum News : "A ‘cure’ for autism at any cost ". Cet article critique la méthode Son-Rise.

Cette méthode fait partie des méthodes non conseillées par la Haute Autorité de Santé et l'ANESM dans leurs recommandations de 2012 sur l'accompagnement des enfant autistes.

Ces méthodes ne sont pas déconseillées, contrairement à la communication facilitée ou à la chélation.

Si elles ne sont pas recommandées, c'est :

  • faute de preuves sur leur efficacité;
  • et en l'absence de consensus des experts.

Le CLE-Autistes a publié la traduction de cet article intéressant daté du 20 septembre 2017 sur Spectrum News. Cet article rappelle l'absence de preuves, mais met l'accent aussi sur les enjeux financiers de cette méthode.

Je vous invite à lire cet article (pages 1 à 13) : https://cle-autistes.fr/wp-content/uploads/2019/02/Annexes_Sonrise_CLEA.pdf

Article 8 mars 2019 - Joué-les-Tours © La Nouvelle République
Article 8 mars 2019 - Joué-les-Tours © La Nouvelle République

"Une conférence pour dépasser l’autisme
L’histoire est belle et encourageante : celle d’un enfant diagnostiqué autiste sévère avec un QI inférieur à 30, condamné à passer toute sa vie en institution spécialisée, qui finira pourtant par devenir diplômé supérieur en bioéthique et conférencier international." La Nouvelle République 8/03/19

"Cet Américain né en 1974 a été diagnostiqué comme autiste après avoir reçu un traitement antibiotique dans l’oreille à l’âge de quatre semaines.(...) « Complètement guéri » depuis ses cinq ans, Raun K. Kaufman a réussi à reprendre une vie normale (...) Quand j’étais tout petit, on m’a diagnostiqué un autisme lourd. On estimait mon quotient intellectuel à « moins de 30 »." Le Parisien 2/4/18

"Après presque quatre ans de travail avec leur enfant, il a pu sortir complètement de l’autisme. " Midi Libre 4/5/2016

La communication autour de ce programme est plutôt significative de ce que disaient les pédopsychiatres il y a quelques dizaines d'années - mais parfois encore assez récemment - que d'éléments objectifs : "autisme lourd" ? "QI inférieur à 30"  [calculé comment?]? Que les parents aient fui ce discours, tant mieux. Que les intuitions des parents (intervention précoce, basée sur les parents et le jeu, sur les intérêts de l'enfant) aient été des facteurs d'évolution favorable, je n'ai pas de mal à le croire.

Mais prétendre "dépasser" ou "sortir complètement de l'autisme", sans aucune étude scientifique à l'appui, c'est vendre de l'illusion. Et d'après l'article, ce n'est pas bon marché.

Cela s'accompagne d'une prétention à l’exclusivité de la méthode, une chose qu’aucun programme ne peut réclamer, compte tenu des preuves existantes et de la diversité du Trouble du Spectre de l'Autisme.


Vous trouverez également dans ce document la traduction d'un article issu du blog d’Anthony Warner «The Angry Chef» chef cuisinier et auteur britannique qui démystifie la mode de l’«alimentation propre».

Sur ce point, nous sommes pas seulement dans des méthodes non prouvées, s'appuyant sur des théories complètement fumeuses - tout en étant rémunératrices pour ceux qui les défendent - : ces théories sont aussi nuisibles pour le portefeuille des parents, mais elles peuvent être sérieusement nuisibles pour la santé de leurs enfants - et contraires à leur bien-être.

Il n'y aurait pas de rapport entre ces deux articles ... si ce n'est que l'association Optimautisme, qui promeut en France la méthode Son-Rise, renvoie dans une de ces pages vers le régime alimentaire  GASP. Ce n'est pas la première fois que les partisans d'une méthode discutable car non prouvée s'acoquinent avec d'autres promoteurs de méthodes également non prouvées mais aussi discréditées : par exemple quand l'AEVE (3i) s'appuie sur les psychanalystes. Je ne veux pas donner d'autres exemples pour ne pas me fâcher avec trop de personnes innocent

Mais quand on voit qu'un traitement antibiotique est mis en relation avec l'apparition de l'autisme dans la communication de Son-Rise, je suis en droit de m'inquiéter du niveau scientifique des informations diffusées.


Le dossier publié par le collectif CLE-Autistes vise à demander l'annulation de la réunion que tenait Optimautisme à Joué-les-Tours. Je ne le rejoindrai pas dans cette revendication. Il est normal que les CRA ne diffusent d'information sur les conférences que pour des programmes recommandés par la HAS : il n'en demeure pas moins qu'ils auront des livres et documents sur le sujet dans leur centre de documentation.

Le CRA Nord-Pas-de-Calais avait annoncé une formations sur le packing (d'ailleurs déconseillé par la HAS) il y a un certain nombre d'années : cela était anormal, et cela ne doit plus avoir lieu. Il était aussi arrivé que le CRA de Bretagne, sous l'égide du Pr Botbol (qui a purgé l'ancienne équipe du Pr Lazartigues et du Dr Lemonnier), diffuse l’information sur un colloque lacanien sur l'Affinitive Therapy. Mais il avait été obligé ensuite d'en diffuser une critique argumentée par la Dr Claire Chevreuil.

Je ne rejoindrai pas non plus ce collectif quand il prétend "dénoncer les techniques de manipulation mentale et de reprogrammation neurocomportementales sur les personnes autistes et sur leurs parents". Sauf, bien sûr, si cela vise la psychanalyse tongue-out. Mais la formulation est telle qu'elle peut viser tout programme éducatif.

En ce qui me concerne, j'analyserai un programme éducatif en fonction de plusieurs critères :

  • quel est son objectif ?
  • quelles méthodes utilisées ? sont-elles éthiques ?
  • quelle efficacité ? quelles preuves ?
11 mars 2019

Ecoles adaptées pour élèves sans-solution : un espoir ?

article publié sur Handicap.fr

Faute de solutions, des parents d'enfant handicapé créent leur propre école mais elles restent hors contrat, un statut précaire. Un nouvel amendement pourrait leur permettre de faire leurs preuves à titre expérimental. Le point avec Olivia Marchal*.

22 février 2019 • Par Handicap.fr / Emmanuelle Dal'Secco

 

Illustration article

* Présidente de la Fneca (Fédération nationale des écoles adaptées)

Handicap.fr : Vous êtes présidente de la Fneca qui regroupe aujourd'hui plus d'une dizaine d'écoles adaptées dans toute la France. Mais elles sont fragilisées par le fait qu'elles restent hors contrat…
Olivia Marchal : Oui, elles risquent de mourir parce qu'elles n'arrivent pas à passer sous contrat au bout de 5 ans, contrairement à ce que prévoit la loi. Je pense notamment à celle de Saint-Nazaire, qui a maintenant 6 années d'existence et vient d'essuyer un refus net.

H.fr : Pour quel motif ?
OM : Parce que la loi dit que pour avoir un contrat il faut suivre le programme ou être un IME (Institut médico-éducatif). Mais, le programme, c'est un peu compliqué avec des enfants autistes ou avec déficience intellectuelle. Je le dis souvent : « Je ne vais pas enseigner le théorème de Thalès à des jeunes trisomiques ». Il faut arrêter l'hypocrisie... Il n'y a que l'école Tournesol de Paris qui est passée sous contrat en France.

H.fr : Et la dizaine recensée à ce jour ne reçoit pas la réponse espérée ?
OM : Non. Elles ont vu défiler les différents ministres de l'Education nationale, et reçoivent toujours les mêmes réponses. Cette alternative ne doit pas exister. Quand on sait que seulement 20% des élèves autistes sont scolarisés dans notre pays, l'adaptabilité des programmes est une demande urgente de toutes les familles connaissant cette difficulté.

H.fr : Un nouvel amendement voté par l'Assemblée pourrait permettre de passer par une phase transitoire (article en lien ci-dessous).
OM : Oui, car celui pour élargir la loi aux écoles adaptées n'a pas pu être déposé. L'autre option, c'était de s'appuyer sur l'article 8 de la loi « Ecole de la confiance » engagée par Jean-Michel Blanquer, qui leur permettrait de rentrer dans un dispositif expérimental. La députée Cécile Rhilac (LREM), qui nous soutient, a dû mener une âpre bataille. Grâce à sa collègue Sylvie Charrière (LREM), c'est finalement passé, contre l'avis du gouvernement.

H.fr : Et maintenant ?
OM : Ce texte doit être soumis au Sénat, et rien n'est gagné. ... C'est tout de même un premier pas et un grand espoir pour toutes les familles de nos établissements qui rêvent d'avoir une reconnaissance expérimentale durant cinq ans, si le texte est adopté définitivement.
 
H.fr : Ces écoles sont créées à l'initiative de parents ?
OM : Oui, bien sûr en majorité, faute de solution pour leur enfant. Les ruptures de parcours classiques sont les sorties de primaire et de collège. Il n'y a alors pas pléthore de solutions : soit l'IME mais qui n'a souvent pas de place et n'accepte pas toujours les enfants avec des profils autistiques, soit l'école ordinaire qui n'est pas adaptée pour tous, soit sa propre école, soit la Belgique, mais il faut en avoir envie.

H.fr : Combien d'élèves comptent-elles en moyenne ?
OM : Ça dépend. A la Chrysalide, à Saint-Nazaire, il y a 8 élèves plutôt dans le spectre de l'autisme mais on en compte 50 à Annecy avec une liste d'attente de plus de 30 jeunes. A Tournesol, il y a 30 élèves par an et toujours une liste d'attente.

H.fr : Dans les écoles adaptées, c'est du plein temps ?
OM : Chez moi, à Tournesol, oui, et dans la plupart des autres écoles. Alors que dans les IME et au sein de l'école ordinaire, c'est souvent du temps très partiel, surtout au collège.

H.fr : Le fait de passer sous contrat amène quel type d'avantages ?
OM : C'est énorme ! Bien sûr, cela permet le financement d'un enseignant alors que, dans nos EA, ce sont les parents qui payent. Mais c'est presque accessoire ; ce qu'il faut regarder, ce sont les droits que ce statut procure aux familles, et notamment en matière de transport. Dans les écoles hors contrat, leur prise en charge est impossible, notamment pour les taxis. Et c'est le malheur de la Chrysalide ; dans ce département, ils ont référencé 1 900 « sans solution » mais, en l'absence de transport, seuls 8 d'entre eux peuvent accéder à cette école. Ce sont les parents qui doivent faire les allers-retours, parfois de Nantes, et, ce, chaque jour. Une autre école avait ouvert dans les environs d'Aix-en-Provence, qui n'a pas perduré parce qu'elle était inaccessible.

H.fr : Un autre avantage ?
OM : Oui, le droit de pouvoir mettre en œuvre des PPS (projets personnalisés de scolarisation) et la présence d'un enseignant référent qui fait le lien avec la MDPH. Pour les écoles hors contrat, pas d'évaluation et d'analyse des besoins spécifiques. Les familles sont à nouveau mises hors du système, c'est une politique d'exclusion difficilement tolérable pour les parents....

H.fr : Combien coûte la scolarité dans une école adaptée ?
OM : Environ 7 000 euros par an et par élève, à la charge des parents. Il faut savoir qu'un collégien en coûte environ 8 000 au contribuable, un jeune en IME environ 60 000 à la Sécurité sociale ou 30 000 s'il est envoyé en Belgique. Il ne s'agit donc pas d'un problème financier mais d'une volonté politique.

H.fr : Comment expliquer cette réticence de l'administration ?
OM : L'argument, c'est : « Hors contrat = hors système ». Il y a un amalgame avec certaines écoles religieuses qui souhaitent se mettre en marge de l'Education nationale, avec leurs propres méthodes. Il est normal que l'école de la République ne cautionne pas ce genre d'établissement. Mais ce n'est pas du tout notre cas -par définition, les écoles de la Fneca sont laïques et associatives sans but lucratif-, c'est juste que nos parents n'ont pas le choix.

H.fr : Elles peuvent parfois être un tremplin vers l'école ordinaire ?
OM : Oui, bien sûr. Près de 50% des jeunes réintègrent le système ordinaire et poursuivent des études après un passage dans nos écoles adaptées. Il s'agit de faire alliance avec les pouvoirs publics pour pallier une carence de solutions pour des jeunes déscolarisés, de fait, à cause de leur handicap cognitif ou mental. La Fneca souhaite se baser sur une charte qualité construite et validée avec l'Education nationale pour un enseignement adapté qui reste dans un dispositif de droit commun. Il s'agit d'introduire de la souplesse dans un système normatif pour des enfants extra-ordinaires qui n'ont pas trouvé leur place. C'est cet argument que la députée Rhilac a utilisé face aux députés. Alors, oui, on ne propose que des programmes « adaptés » mais ce n'est que du bon sens !

10 mars 2019

Création d'une mission d'information à l'Assemblée sur l'aide sociale à l'enfance

AFP
Publié le 05/03/2019 à 15:04 | AFP
Création d'une mission d'information à l'Assemblée sur l'aide sociale à l'enfance
Création d'une mission d'information à l'Assemblée sur l'aide sociale à l'enfance © AFP/Archives / JOEL SAGET

Alors que le gouvernement s'emploie à améliorer la protection de l'enfance, une mission d'information sur l'aide sociale à l'enfance, qui est chargée de suivre les enfants placés, a été créée mardi à l'Assemblée nationale, a-t-on appris de source parlementaire.

Cette mission d'information, qui comprendra 23 députés, a été validée en conférence des présidents de l'Assemblée, sur proposition du titulaire du "perchoir", Richard Ferrand (LREM).

Elle devrait travailler sur les sujets de répartition des compétences entre l'Etat et les départements, de formation des personnels, et encore sur l'application des mesures éducatives.

Durant plusieurs mois voire jusqu'au bout de la législature, la mission pourra conduire des auditions ou se déplacer en France et à l'étranger.

En janvier, des députés LREM emmenés par Perrine Goulet, elle-même ancienne enfant placée, avaient plaidé pour la création d'une commission d'enquête sur le fonctionnement de l'aide sociale à l'enfance, dans la foulée d'un documentaire accablant diffusé sur France 3.

Ce documentaire retransmis dans "Pièces à conviction" le 16 janvier montrait des lacunes alarmantes du circuit de protection de l'enfance: jeunes ballotés de familles d'accueil en foyer, éducateurs sans formation, maltraitances dans les foyers...

341.000 mineurs font l'objet d'une mesure de protection de l'enfance en France (fin 2017), dont plus de la moitié sont placés en institution ou dans des familles d'accueil.

Le gouvernement a esquissé fin janvier les grandes lignes d'un plan visant à améliorer la protection de l'enfance, des mesures qui devront être "finalisées" d'ici l'été. Y figurent la prise en charge par l'ASE, le gouvernement souhaitant mettre l'accent sur la formation des professionnels, et réfléchir aux conditions de leur recrutement. Il s'agit aussi d'assurer une "exécution plus rapide" des mesures judiciaires de placement, selon le secrétaire d'État Adrien Taquet.

En outre, pour aider les jeunes qui, à 18 ans, subissent une "sortie sèche" des services de protection de l'enfance, et doivent soudain voler de leurs propres ailes, le gouvernement propose "d'établir un référentiel de bonnes pratiques, et d'inciter les départements à les mettre en oeuvre".

Les députés ont adopté en commission en juillet 2018 une proposition de loi de Brigitte Bourguignon (LREM) visant à renforcer l'accompagnement des jeunes majeurs vulnérables vers l'autonomie. Elle devrait être inscrite à l'ordre du jour de l'Assemblée début mai, a-t-on appris de source parlementaire LREM.

05/03/2019 15:01:27 -          Paris (AFP) -          © 2019 AFP

10 mars 2019

Autisme et expressions faciales

 

Autisme et expressions faciales

Les expressions faciales sont des facilitateurs de communication lors des interactions. Par exemple, un sourire peut montrer l'intérêt de la personne pour un sujet de conversation, un froncement de sourcil, de l'empathie. Une méta-analyse de 39 études, publiée en décembre 2018 montre que les personnes autistes ont des difficultés à produire et comprendre les expressions faciales.

http://comprendrelautisme.com

 

10 mars 2019

Handicap et protection de l’enfance : des placements abusifs

article publié dans l'Express

the-autist, publié le 09/03/2019 à 13:16

L’Association Francophone de Femmes Autistes dresse un état des lieux des mécanismes amenant l’aide sociale à l’enfance à la pratique de placements abusifs, notamment dans les familles les plus vulnérables, incomprises de part leur handicap.

Par Phan tom, membre de l’AFFA, 05 mars 2019

placements abusifs, aide sociale à l'enfance, handicap, autisme

Ce jour (05 mars 2019), Maître Sophie Janois, avocate experte en droit de la santé et particulièrement attachée au respect des droits des personnes avec autisme alerte les familles sur le besoin de faire connaître leur histoire au plus haut sommet de l’État.

« Mesdames, Messieurs, si, parent d’un enfant autiste ou TDAH, vous avez fait l’objet d’une IP ou d’un signalement au cours de ces dernières années :

Madame la « déléguée interministérielle à la stratégie nationale pour l’autisme », Claire COMPAGNON, manquerait de témoignages pour attester de la réalité des informations préoccupantes et signalements dont les parents d’enfant autiste ou TDAH font l’objet.

En effet, un parent d’enfant autiste ou TDAH, souhaitant défendre les droits fondamentaux de son enfant, peut être la cible des institutions et devenir l’objet d’une information préoccupante (IP). Les services de l’aide sociale à l’enfance, ignorant les problématiques liées à autisme, rendent des rapports à charge, souvent contre les mères, niant les diagnostics et estimant que les troubles des enfants sont liés à une carence éducative.

Au cours de ces dernières années, vous avez pu m’accorder votre confiance pour vous défendre devant un juge des enfants ou simplement vous conseiller dans le cadre d’une IP. Etant soumise au secret professionnel, je ne suis pas en mesure de témoigner pour vous. Il me semble néanmoins nécessaire et urgent que vous puissiez vous mobiliser pour lui écrire un mail et relater même brièvement votre histoire, de sorte que cette injustice soit reconnue par le gouvernement comme une des priorités de la stratégie autisme.

Comptant sur votre mobilisation, je vous prie de recevoir mes meilleurs sentiments. »

1. Le fonctionnement de la protection de l’enfance

En France le système de protection de l’enfance est dual : il concerne dans un premier temps l’autorité administrative représentée par les Conseils Départementaux et dans un second temps l’autorité judiciaire représentée par le procureur et le juge des enfants.

Il y a une priorité d’intervention des Conseils Départementaux en matière de protection de l’enfance, l’intervention de l’autorité judiciaire n’est normalement requise qu’en dernier recourt, si les services du Conseil Départemental n’ont pu remédier à une situation de danger pour l’enfant.

Selon l’article article L. 226-4 du CASF la saisie du juge des enfants ne se fait que selon trois cas de figures :

  • Si la protection administrative n’est pas efficace.

  • Si les parents refusent les mesures d’aide proposées.

  • Si l’évaluation de la situation n’a pas été possible.

Au début du processus de protection de l’enfance, il y a une alerte qui concerne un enfant potentiellement en danger, qui émane généralement de l’Éducation Nationale (un professeur, CPE, directeur d’établissement…) , de l’hôpital, hôpital de jour, des CMP, des médecins libéraux mais qui peut aussi être fait par un particulier.

Cette alerte donne lieu à une Information préoccupante (IP) qui est définit par le décret du 7 novembre 2013 : «L’information préoccupante est une information transmise à la cellule départementale pour alerter le président du conseil général sur la situation d’un mineur, bénéficiant ou non d’un accompagnement, pouvant laisser craindre que sa santé, sa sécurité ou sa moralité sont en danger ou en risque de l’être ou que les conditions de son éducation ou de son développement physique, affectif, intellectuel et social sont gravement compromises ou en risquent de l’être. La finalité de cette transmission est d’évaluer la situation d’un mineur et de déterminer les actions de protection et d’aide dont ce mineur et sa famille peuvent bénéficier.»

La cellule de signalement a pour mission de :

  • Recueillir l’ensemble des IP du département.

  • Analyser le contenu de ces IP.

  • Demander une enquête pour avoir davantage d’éléments permettant d’apprécier la situation;

  • La cellule départementale transmet des données «anonymisées» à l’observatoire départemental, ainsi qu’à l’Observatoire national de l’enfance en danger.

À la suite de l’enquête trois options sont possibles pour la cellule de signalement :

  • Classer l’affaire sans suite s’il n’y a aucune preuve de mise en danger de l’enfant.

  • Proposer une protection administrative : la proposition de la mise en place ou le maintien d’un accompagnement et d’un soutien dans le cadre de la prévention socio-éducative, médico-sociale ou sanitaire (par exemple, accompagnement social, soutien à la parentalité, suivi par la PMI, etc.)

  • En cas de danger pour l’enfant, l’article 12 de la loi réformant la protection de l’enfance s’applique et Le président du conseil général avise sans délai le procureur de la République. Celui-ci peut ordonner le placement des enfants en foyer.

En théorie, ce système a été mis en place pour protéger les enfants et devrait permettre une meilleure détection des enfants concernés et des mesures rapides et efficaces en cas de danger avéré.

Malheureusement, le système décrit ci-dessus s’est transformé en machine à broyer des familles bienveillantes car il comporte un nombre important de failles, permettant à différents acteurs de ce processus de s’appuyer sur des preuves peu tangibles de danger.

Cela abouti à des situations dramatiques ou des enfants sont retirés de leur famille aimante pour être placés dans des lieux inadaptés.

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2. Les personnes autistes davantage fragilisées par ce système

Le cas des enfants autistes

Selon la note de la [simple_tooltip content=’Fédération Nationale des Associations au Service des Élèves Présentant une Situation de Handicap‘]FNASEPH[/simple_tooltip] les enfants handicapés sont sept fois plus souvent victimes d’une IP. Parmi les enfants en situation de handicap, les enfants autistes sont particulièrement à risque pour diverses raisons :

a) Parce que les professionnels de l’[simple_tooltip content=’Aide sociale à l’enfance‘]ASE[/simple_tooltip] ne connaissent pas ou peu les manifestations de l’autisme. Ainsi, les troubles du comportement des enfants sont trop souvent interprétés comme un défaut d’autorité parentale, voir comme des maltraitances.

C’est le cas notamment lorsque les enfants refusent de s’habiller ou de s’alimenter ou le font de manière particulière. Les enfants autistes peuvent aussi se blesser par maladresse ou s’automutiler pour essayer de réguler leurs angoisses. Ils peuvent être réticents aux soins d’hygiène quotidiens, comme la douche, le brossage des dents ou le fait de se coiffer.

Les services sociaux y verront des enfants capricieux, colériques et/ou des parents négligents ou dangereux. Les professionnels ne reconnaissent pas l’autisme de l’enfant et accusent le parent (souvent la mère) d’un syndrome de Münchhausen par procuration (trouble psychiatrique théorique qui conduirait les parents à maltraiter leur enfant afin de susciter l’attention du corps médical).

b) Parce que les professionnels de l’ASE ne connaissent pas ou peu les causes de l’autisme. Ils sont souvent imprégnés des théories psychanalytiques qui sont encore enseignées dans les Instituts de Travailleurs Sociaux. Les assistants de services sociaux ou éducateurs chargés de l’enquête pourront être d’emblée suspicieux envers les parents, surtout la mère.

Dans les théories psychanalytiques, le comportement de la mère à l’égard de l’enfant est perçu comme trop distant (mère frigidaire) ou trop proche (mère fusionnelle) et empêche le développement « normal » de l’enfant.

La décision de « placer » l’enfant est ainsi justifiée et cette mise à distance devrait permettre de résoudre les problèmes de comportement observés lors de l’enquête.

c) Parce qu’en premier lieu, les professionnels de santé eux-mêmes ne connaissent pas bien l’autisme. Les enfants peuvent en présenter toutes les caractéristiques (difficultés de communication et d’interaction sociale ainsi que les comportements répétitifs et restreints), il est néanmoins compliqué d’obtenir un diagnostic.

Les CRA étant désormais réservés au diagnostic des cas jugés « complexes » depuis le décret de 2016, ce sont les CMP, CMPP, CAMSP qui sont en première ligne pour établir un diagnostic. Les professionnels de santé qui travaillent dans ces institutions sont formés aux mêmes théories psychanalytiques que les travailleurs sociaux et ont donc les mêmes travers : accusation des parents, refus de diagnostic, manque de compétence pour déceler les premiers signes de l’autisme.

Ainsi, les professionnels de santé souvent à l’origine des IP, ou chargés d’une expertise psychiatrique des parents, et les professionnels des services sociaux chargés de l’enquête, sont synchronisés sur une vision archaïque de l’autisme que la science a depuis longtemps révoqué.

En témoigne les recommandation de la HAS qui en 2012 a désavoué les théories psychanalytiques dans sa publication des Recommandations des Bonnes Pratiques Professionnelles (RBPP) sur l’Autisme et autres troubles envahissants du développement, interventions éducatives et thérapeutiques coordonnées chez l’enfant et l’adolescent.

Le cas des parents autistes

Face à l’organisation de ce système, les parents autistes plus que les autres sont victimes d’une discrimination liée à leur handicap car le fait d’être autiste renforce les suspicions et les jugements des travailleurs sociaux et des juges.

L’autisme se caractérisant par des troubles de la communication et des interactions, les parents autistes ne peuvent pas toujours se défendre correctement face à certaines accusations où ils peuvent donner une « mauvaise impression » :

a) Concernant l’usage des moyens de communication non verbaux :

  • L’utilisation du regard pour amorcer ou réguler les interactions est absent ou diffère de l’utilisation qu’en font les personnes non autiste : regard périphérique (la personne regarde de côté au lieu de regarder son interlocuteur dans les yeux), regard qui ne se fixe pas sur les personnes ou non coordonné avec les autres signaux sociaux.

  • Les expressions du visage peuvent être incohérentes avec la situation (sourire lorsqu’une personne pleure), elles peuvent être atténuées ou inexistantes (donner l’impression que le visage est figé comme déconnecté du contexte) ou au contraire les expressions peuvent être exagérées.

  • L’intonation peut être monocorde avec peu de variation dans le ton de la voix de manière générale et des difficultés à adapter le ton au contexte : avoir une voix triste ou joyeuse selon les interactions immédiates.

  • Les parents autistes peuvent dire certaines choses sans détour au travailleur social au moment de l’enquête « vous ne connaissez rien à l’autisme », « les professionnels du CMP ne sont pas compétents » ou se positionner en expert « selon le CASF, article n°… je sais que vous n’avez pas le droit de… », « la dernière recommandation de la HAS en matière d’autisme préconise que… ». Dans les deux cas, ça ne sera que rarement apprécié comme une qualité par les travailleurs sociaux.

b) Concernant les interactions sociales :

  • Les personnes autistes peuvent avoir des difficultés à identifier les rôles d’émetteur et de récepteur lors d’une conversation avec autrui. C’est ainsi que parfois, elles ne répondent pas à une question qui leur est adressée car elles n’ont pas compris qu’elles en étaient l’interlocuteur principal et qu’il était attendu qu’elles parlent en retour. Cela peut donner l’impression qu’elles ne sont pas intéressées par la conversation alors que ça n’est pas le cas : elles n’ont simplement pas compris que la phrase s’adressait à elles.

  • Les personnes autistes font aussi peu de commentaires sur les propos tenus par leur interlocuteur. Elles ne donnent pas d’information sur leur niveau de compréhension ou d’incompréhension d’un message et appuient peu les propos des autres par des relances ou des phrases de confirmation. La communication et les interactions sociales donnent alors l’impression d’être à sens unique et la personne autiste semble être un récepteur passif.

  • Elles peuvent rencontrer des difficultés à sélectionner l’information pertinente parmi plusieurs proposées dans une conversation et ont tendance de ce fait à trop développer un sujet alors que le contexte ne s’y prête pas ou au contraire pas assez. Elles peuvent répéter plusieurs fois une même information.

Ce mode particulier de communication propre aux personnes autistes est à l’origine d’incompréhension entre les parents autistes et les services sociaux qui vont interpréter cette communication différente au regard des codes de communication de la norme et conclure que le parent n’a pas ou peu d’affect et de sentiments, qu’il ne comprend pas les propos qui lui sont tenus ou qu’il est fuyant dans l’interaction.

De plus, l’autisme est vu comme une déficience et les compétences des parents ne sont pas reconnues du fait de leur handicap. Les mères autistes (mais également les pères) doivent composer avec leurs spécificités dans une société peu adaptée, peu ouverte à la différence et où l’étiquette d’autisme fait peur.

Pourtant, les personnes autistes ne sont pas un conglomérat d’incapacités et de déficits : elles ont un sens du détail très développé, un souci de la perfection, des compétences ultra spécialisées dans un ou des domaines particuliers, elles ont des valeurs fortes (tolérance, ouverture d’esprit, loyauté…), elles ont une très bonne mémoire, aiment suivre les règles, sont ponctuelles, etc.

Ces compétences, qui commencent seulement à être vues comme des atouts dans le monde professionnel, sont complètement ignorées dans le secteur de l’enfance et de la famille.

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3. Quis custodiet ipsos custodes ?

« Mais qui gardera ces gardiens ? », autrement dit, qui veille sur les personnes quand le système ne fonctionne pas ? Qui veille sur les parents autistes et leurs enfants autistes quand ceux qui sont sensés les accompagner et les protéger sont eux-mêmes les auteurs de telles discriminations ?

Le système permet les failles décrites ci-dessus pour différentes raisons :

  • Parce que les textes de lois sont vagues, ils laissent la place à l’interprétation. C’est le cas par exemple de la définition de la notion de danger ou de risque de l’enfant. L’ANAS (Association Nationale des Assistants de Service Social) a vivement critiqué cette définition de l’information préoccupante : « La définition mentionne une information « pouvant laisser craindre que sa santé, sa sécurité ou sa moralité sont en danger…». Cette notion de crainte fait appel au registre de l’émotion comme critère de décision de transmission (…) ».

  • Parce que les juges des enfants ont une forte tendance à se ranger aux conclusions des services sociaux car ils ne seront jamais inquiétés s’ils ont placé un enfant qui ne nécessitait pas cette mesure, mais ils pourraient être accusés de n’avoir pas protégé un enfant en cas de maltraitance avérée.

En premier lieu ce sont les associations qui se sont inquiétées de ce phénomène de placement abusif des enfants en situation de handicap (et autistes en particulier) et qui ont rendu cela visible auprès du grand public.

Le défenseur des droits, alerté par plusieurs situations, a consacré son rapport de 2015 « handicap et protection de l’enfance, des droits pour des enfants invisibles » à la thématique du non respect du droit pour les enfants handicapés.

L’ONU a invité la France à s’expliquer sur ses manquements au respect des droits de l’enfant autiste. Depuis 2004, notre pays a en outre été condamné cinq fois par le Conseil de l’Europe, notamment pour «  discrimination à l’égard des enfants autistes, défaut d’éducation, de scolarisation et de formation professionnelle  ».

Pour autant, aujourd’hui, la protection de l’enfance n’a toujours pas été réformée alors même qu’elle systémise des discriminations inacceptables dans notre société. Les erreurs judiciaires en la matière ne sont malheureusement pas des cas isolés, mais un risque quasi inhérent à toute famille ayant un enfant autiste.

psychanalyse, protection de l'enfance, autisme, placements abusifs, information préoccupante

Sources 

+ Derniers articles publiés :

10 mars 2019

Grilles d'observation pour l'aide à l'accompagnement éducatif en milieu scolaire pour des élèves présentant un TSA...

 

Grilles d'observation pour l'aide à l'accompagnement éducatif en milieu scolaire pour des élèves présentant un TSA, en école maternelle et primaire | CRA

Depuis plusieurs années, des professionnels de différents SESSAD des départements du Nord et du Pas de Calais accompagnant des enfants présentant un TSA se réunissent au CRA. Leurs réflexions et leurs expériences les ont amenés à la nécessité de disposer d'un outil permettant d'observer les compétences et les difficultés de ces enfants scolarisés en milieu ordinaire, et dans un premier temps, en maternelle.

http://www.cra-npdc.fr

 

8 mars 2019

Handicap, un rapport de l’ONU appelle la France à fermer les établissements spécialisés

article publié sur Vivre FM

7 mars 2019 à 07:20

Accessibilité des lieux publics, scolarisation des élèves handicapés ou encore accès à la citoyenneté… la rapporteure des Nations unies sur les droits des personnes handicapées pointe les « lacunes » de la France. Le rapport publié fin février confirme les mises en garde de Catalina Devandas Agular qui avait effectué une visite de dix jours dans l’Hexagone en octobre 2017.

100 000 enfants et 200 000 adultes environ, c’est le nombre de personnes handicapées qui vivent dans des établissements spécialisés. Pour la rapporteure des Nations unies sur les droits des personnes handicapées, il faut purement et simplement fermer ces structures d’accueil. Catalina Devandas Agular propose de transformer les établissements en services de proximité et de créer des lieux de vie autonomes. Cette « désinstitutionnalisation » permettrait aux personnes handicapées de vivre de façon autonome et dans la société. Le rapport se base sur une visite de dix jours de la rapporteure de l’Onu en France. C’était en octobre 2017 et à l'époque la Costa ricaine rappelait déjà qu' « il n'existe pas de bons établissements ». Le texte est au programme de la 40e session du Conseil des droits de l'homme qui se déroule à Genève depuis le 25 février.

Accessibilité universelle, la loi remise en cause

Le rapport pointe le retard de la France en matière d’accessibilité universelle. Normalement tous les lieux publics devaient être mis aux normes en janvier 2015. Mais voilà les gouvernements de Manuel Valls et d’Edouard Philippe ont adopté des amendements et des lois pour retarder cela et créer des exceptions. En 2018 la loi ELAN a ainsi limité l’obligation en matière d’accessibilité des logements à 20 % des constructions. Autre secteur défaillant, la scolarisation des élèves handicapés : Le rapport dénombre 12 000 enfants sans solution et 40 000 jeunes autistes déscolarisés. La rapporteure de l’Onu critique même la loi handicap de 2005. Selon Catalina Devandas Agular, ce texte ne se fonde pas suffisamment sur les droits humains et l’élimination des obstacles pour y accéder. Le rapport rappelle que notre pays est signataire de la Convention des Nations unies sur les droits des personnes handicapées, en 2010 et il précise que ce texte prime sur le droit français.

Le rapport de la rapporteure spéciale des Nations unies sur les droits des personnes handicapées

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