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"Au bonheur d'Elise"

8 novembre 2016

Une initiative privée pour aider les jeunes autistes

article publié dans 24heures.ch

Nyon

Grâce à deux mamans d’adolescents atteints du syndrome d’Asperger, la Côte dispose désormais d’un Groupe de compétences sociales.

Catherine Pitton (à g.) et Natalie Boudou ne se sont jamais découragées.

Catherine Pitton (à g.) et Natalie Boudou ne se sont jamais découragées. Image: Vanessa Cardoso


L’appellation est rebutante mais la fonction est primordiale. A l’heure où l’autisme touche une personne sur 100, selon les statistiques de l’OMS, mais plus vraisemblablement une personne sur 70 ou 80, les Groupes de compétences sociales sont une structure qui permet aux participants souffrant de troubles du spectre autistique (TSA) de développer, voire carrément d’acquérir, la capacité d’interagir avec autrui.

Il faut savoir que l’un des principaux problèmes des adolescents atteints du syndrome d’Asperger, également appelé autisme de haut niveau de fonctionnement, est leur incapacité à communiquer avec leur entourage de façon sereine et constante.

Il est donc indispensable de les prendre par la main pour les mettre en confiance, leur apprendre à reconnaître leurs émotions et les conduire sur le chemin de l’échange et de l’amitié. Début novembre, à l’initiative de deux mamans d’adolescents atteints du syndrome d’Asperger, un Groupe de compétences sociales est ainsi né à Nyon.

Diagnostic difficile

Catherine Pitton et Natalie Boudou ne sont pas du genre à se lamenter en attendant que l’on vienne (peut-être) à leur aide. Natalie, l’an dernier, avait révélé dans nos colonnes le chemin de croix enduré par sa fille Elise, livrée à l’impéritie des psychiatres qui ont mis 15 ans à diagnostiquer son autisme (24 heures du 16 mars 2015).

Nous avions alors rencontré Elise à son retour de l’école. Un regard, un bonjour murmuré du bout de lèvres, puis la porte de sa chambre s’était définitivement refermée. A peine plus d’un an plus tard, dans la nouvelle maison des Boudou, à Crans-près-Céligny, Elise rentre une fois encore de l’école, sourire aux lèvres, vous tend la main en disant qu’elle vous reconnaît, puis attaque joyeusement tant un paquet de biscuits au chocolat qu’une belle conversation dans laquelle elle finira par lâcher, avec une pointe de malice, qu’elle se sent réellement beaucoup mieux.

Elise, bientôt 20 ans, fréquente depuis moins d’un an un Groupe de compétences sociales à Lausanne. «Les progrès de notre fille sont absolument considérables, souligne Natalie Boudou. Elle a rencontré des gens qui lui ressemblent, a noué des amitiés et commence même à organiser des sorties. Pour nous, pour la famille, c’est un nouveau jour qui se lève.»

Don généreux

Mais Lausanne n’est pas la porte à côté. Sachant que les besoins sur La Côte sont importants et que toutes les familles n’ont pas la possibilité d’emmener leur enfant à Genève ou à Lausanne, Natalie Boudou et Catherine Pitton, maman d’un garçon souffrant du syndrome d’Asperger diagnostiqué précocement, ont pris le taureau par les cornes en 2015.

En toute logique, elles se sont d’abord adressées au Service de l’enseignement spécialisé et de l’appui à la formation (SESAF), qui dépend du Département de la formation et de la jeunesse. On les a félicitées mais pas aidées, au prétexte que l’argent fait défaut.

Le découragement n’étant pas le genre de la maison, elles ont sonné à d’autres portes et au bout du compte, grâce au soutien de la Fondation de Vernand, qui fournit un appui logistique, et surtout à un don généreux de la Fondation Pélichet, à Nyon, elles ont finalement atteint leur but.

Groupe mis sur place

Jeudi 3 novembre dernier, en fin d’après-midi, un Groupe de compétences sociales a réuni pour la première fois six adolescents entre 14 et 17 ans, tous volontaires, dans les locaux de la Fondation de Vernand, à Nyon. Pendant une année, sous la conduite d’une enseignante spécialisée et d’un psychologue, ils apprendront notamment, une fois par semaine, à se connaître, à interpréter leurs émotions et celles des autres, à comprendre le langage non verbal, le deuxième degré et à gérer leur stress et leurs frustrations. A vivre harmonieusement en société, en somme, en intégrant des codes qui leur sont, au départ, étrangers.

Tout cela à un prix, bien sûr. La mise en œuvre d’un tel groupe coûte de 30 000 à 35 000 francs par an, il faudrait en créer d’autres, pour d’autres tranches d’âge, et les deux mamans ne disposent pour l’heure que d’une seule année de financement.

Qu’à cela ne tienne: avec une volonté et un optimisme roboratifs, elles sont convaincues qu’elles trouveront un ou plusieurs donateurs qui leur permettront de pérenniser leur épatante initiative. Qui pourrait en douter? (24 heures)

(Créé: 07.11.2016, 07h48)

Directrice du Centre cantonal de l’autisme du CHUV depuis 2014, la pédopsychiatre Nadia Chabane ne cache pas son admiration pour l’action de Natalie Boudou et de Catherine Pitton. «Ce que ces deux mamans ont fait est formidable, parce que la création de groupes de compétences sociales fait partie des stratégies phares de notre combat contre l’autisme, souligne celle qui est aussi professeure à l’UNIL, responsable de la chaire Hoffmann dédiée aux troubles du spectre de l’autisme (TAS).

L’un des principaux problèmes des personnes atteintes de ce syndrome est précisément leur incapacité à comprendre leur environnement social et à adopter les codes que nous apprenons intuitivement. Il est donc très important de les prendre en charge, poursuit-elle, d’adapter le groupe au niveau des personnes qui le composent, à leurs besoins et à leur âge, et il n’est jamais trop tard, pour un autiste, pour y participer.»

Natalie Boudou et Catherine Pitton avaient pourtant tenté d’entrer en contact avec le Centre cantonal de l’autisme, qui ne leur avait toutefois jamais répondu. «J’en suis profondément désolée, mais je dois avouer que nous sommes complètement débordés. Le centre, qui a créé un appel d’air considérable dans le canton, ne compte que trois psychologues, un logopédiste et deux médecins, dont moi».

«Il ne peut pas être le seul recours, confie Nadia Chabane. Quand j’ai été nommée, j’ai immédiatement précisé que tous les problèmes ne se régleraient pas d’un coup de baguette magique. Notre mission principale, aujourd’hui, est de former les professionnels à une approche comportementale de l’autisme, et de créer un véritable réseau. Nous avons donc besoin de temps, mais je sais que nous y arriverons.»

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7 novembre 2016

Une vidéo destinée à porter un regard neuf sur le handicap ... enjoy !

Ajoutée le 1 nov. 2016

image fille gardien parc

Cette vidéo est destinée à avoir un regard neuf sur le handicap, qui fais passer un message de plus vers la compréhension et l'intégration.
A chacun ses compétences propres, à chacun son talent.
Du bonheur à écouter et à regarder...

 

7 novembre 2016

Dix jeunes adultes autistes menacés d'exclusion de l'Ecole expérimentale de Bonneuil-sur-Marne

article publié sur 94.Citoyens.com

Dix jeunes adultes autistes menacés d’exclusion de l’Ecole expérimentale de Bonneuil-sur-Marne

Dix familles se battent pour permettre à leurs jeunes adultes autistes de continuer à être accueillis par l’école expérimentale de Bonneuil-sur-Marne (EEB) après avoir reçu en septembre un courrier les invitant à trouver une solution alternative dès décembre.

Créée en 1969 par deux psychanalystes, Maud Mannoni et Robert Lefort, l’Ecole expérimentale de Bonneuil accueille une quarantaine de jeunes autistes et est gérée par l’association CERPP (Centre d’études et de recherches pédagogiques et psychanalytiques).

Neuf semaines pour partir

Après 14 ans d’accueil au sein de l’école expérimentale de Bonneuil-sur-Marne, les parents d’Antoine, aujourd’hui âgé de 22 ans, ont reçu fin septembre une courte lettre de l’établissement, les informant que leur fils devait quitter l’établissement pédo-psychiatrique dans le courant du mois de décembre. «Comme j’ai eu l’occasion de vous en parler à plusieurs reprises lors de  nos entretiens,  nous sommes  sommés  par I’ARS d’arrêter les prises en charges en Hôpital de Jour des jeunes de plus de 20 ans, puisque nous sommes un établissement de psychiatrie  infanto-juvénile. Un travail d’orientation, mis en place depuis plus de deux ans, est en cours. Nous savons que les démarches ne sont pas simples actuellement et nous sommes avertis des difficultés rencontrées par les familles et par notre équipe dans la recherche d’établissements pour adultes. Toutefois comme prévu de longue date par I’ARS, nous sommes aujourd’hui dans l’obligation de notifier une fin de prise en charge pour votre enfant au sein de notre établissement à compter du vendredi  16  décembre 2016», prévenait Laurence Bruyère, la directrice médicale de l’établissement.

«Ce courrier nous a abasourdis, l’école s’était engagée moralement à garder les enfants tant qu’ils n’auraient pas trouvé de place», témoigne Cécile Mexandeau, la maman d’Antoine. Comme elle, neuf autres parents ont reçu une notification similaire leur laissant seulement quelques semaines pour trouver un autre lieu d’accueil. Dans un courrier à l’école, les parents d’Antoine réclament alors des explications,  démentant que la question ait été abordée à plusieurs reprises. ‘Nous avons évoqué ce sujet une seule fois lors de notre dernier RDV en juillet et jamais  il n’a été dit que la prise en charge d’Antoine se terminerait sans solution d’accueil  alternative‘ y rappelaient les parents qui ont aussi écrit à l’ARS.

A qui la faute ?

Interpellée par les parents, l’école expérimentale indique qu’elle ne fait que se soumettre à la volonté de l’Agence régionale de santé. «Lorsque l’ARS a renouvelé l’autorisation de l’établissement en juillet 2016, elle a rappelé que l’accueil de personnes de plus de 18 ans n’était pas conforme avec le règlement. Constatant à la rentrée que nous comptions toujours parmi nous de jeunes adultes, l’ARS a réitéré son opposition verbalement. C’est suite à cela que nous avons envoyé ce courrier aux parents», explique Bruno Lorit, l’avocat de l’école. Depuis, l’école expérimentale a décidé d’agir pour le maintien des jeunes adultes en son sein. L’avocat de l’établissement estime que l’Agence régionale de santé ne s’appuie sur aucune base légale évoquant l’absence de limitation d’âge dans les textes juridique ou réglementaire. «Nous avons adressé un recours gracieux auprès de l’ARS pour qu’elle revienne sur sa décision, nous pensons qu’elle saura faire preuve de sagesse», poursuit l’avocat du centre.

De son côté, l’agence dément toute requête d’exclusion. «L’annonce que l’ARS sommait l’EEB d’arrêter les prises en charge en hôpital de jour des jeunes de plus de 20 ans à compter du 16 décembre 2016 est erronée, pose l’agence. L’ARS n’a pris aucune mesure de retrait de financement à l’encontre de l’Ecole expérimentale de Bonneuil (EEB), association autorisée pour la gestion d’un hôpital de jour de pédopsychiatrie. L’ARS a encore moins pris de dispositions individuelles à l’encontre de tel ou tel patient. Par ailleurs, l’EEB souhaite garder sa vocation de prise en charge des enfants et n’a pas sollicité à être transformée en structure pour handicapés adultes», poursuit l’agence régionale.

Pétition de 2700 signatures et lettre du maire au ministre

En attendant qu’EEB et ARS se mettent au diapason,  les familles, paniquées, usent de tous les leviers disponibles pour alerter le ministère de la Santé. Une pétition a été lancée il y a une semaine sur le site change.org, qui a déjà recueilli plus de 2700 signatures. Le maire PCF de la ville, Patrick Douet, a également écrit  à Marisol Touraine, indiquant qu’il était irréaliste pour ces parents de trouver une solution en deux mois, et que cette injonction risquait de les contraindre de quitter leur emploi. Voir le courrier.

La galère pour trouver des solutions adultes en France

«Nous cherchons depuis deux ans un autre lieu d’hébergement pour notre fils. Je suis allé visiter des installations à trois reprises en Belgique. En France c’est compliqué, il y a peu de structures proposées et elles ont très peu de places à offrir. Souvent, elles les réservent à des personnes qui habitent dans la région», témoigne Cécile Mexandeau.

Car la situation des familles des usagers de l’EEB n’est qu’un exemple du manque de structures d’accueil et d’accompagnement des 650 000 autistes de France, déploré depuis des années par les associations, en particulier pour les personnes adultes et vieillissantes.

Voir aussi l’article consacré à cette école par le magazine Lien Social
L’école a aussi fait l’objet d’un film de Guy Seligmann en 1975

7 novembre 2016

Petit clin d'oeil en passant - 7 novembre un peu surprenant n'est-ce pas mon lapin !

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5 novembre 2016

Handicap. Placements en Belgique : La ministre interpellée par la CPAM 56

Publié le 05 novembre 2016

Ségolène Neuville était, hier, en visite à Vannes. Elle est intervenue au congrès de « Nous Aussi », association de personnes handicapées intellectuelles. Elle a visité une unité d'enseignement maternelle pour les enfants autistes et rencontré la direction de la CPAM 56. Ségolène Neuville était, hier, en visite à Vannes. Elle est intervenue au congrès de « Nous Aussi », association de personnes handicapées intellectuelles. Elle a visité une unité d'enseignement maternelle pour les enfants autistes et rencontré la direction de la CPAM 56. Lors de sa visite à Vannes, hier, la secrétaire d'État chargée des Personnes handicapées et de la Lutte contre l'exclusion, Ségolène Neuville, a rencontré la direction de la Caisse Primaire d'Assurance Maladie du Morbihan, pour évoquer la question des adultes handicapés qui, faute de place en France, sont placés dans des établissements belges non conventionnés.

124 établissements belges concernés

« Nous payons, alors que nous ne pouvons avoir aucune information sur la réalité de la prise en charge et des soins reçus par nos assurés », a souligné le directeur de la CPAM 56, Mohamed Azgag. « On nous demande aussi régulièrement de payer des soins, sans que nous n'ayons les rapports médicaux : nous n'avons pas de garantie des soins, seulement des factures ». La situation est apparue lorsqu'en 2010, ces dossiers ont été centralisés au Centre National des Soins à l'Étranger, à la CPAM 56. Avant, ces remboursements étaient disséminés dans les différentes caisses et passaient davantage inaperçus. Fin 2013, le bilan faisait apparaître 82 établissements belges non conventionnés pour 1.
452 personnes prises en charge, soit une dépense de 59,1 M € pour des assurés du régime général. À ce jour, ce sont 124 établissements belges concernés, pour près de deux fois plus de personnes (2.732) soit une dépense de 100 millions d'euros.

« Des privés qui font du fric »

La secrétaire d'État a expliqué être en lien avec son homologue belge sur cette question : « Côté wallon, il y a des contrôles pour les établissements conventionnés de grande qualité, mais, en face, des établissements privés font du fric. C'est compliqué parce que de leur côté ça crée de l'emploi mais avec notre argent. Ce qu'il faut c'est pouvoir trouver une solution pour arrêter ce flux. Chaque année, nous créons 4.000 places et pourtant le flux vers la Belgique continue, principalement pour des personnes avec des troubles du comportement ». Ségolène Neuville prône la possibilité pour les familles de se retourner vers les Maisons départementales des personnes handicapées (MDPH). « J'ai créé une ligne de financement pour mettre en place des réponses individuelles et pas que des solutions globales. Mon ambition est que les gens arrêtent d'aller en Belgique ».


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4 novembre 2016

Mon droit de réponse au Professeur Bernard Golse

3 nov. 2016
Par HUGO HORIOTBlog : Le blog de HUGO HORIOT
En tant que porte parole du CCNAF (Comité Consultatif National d'Autistes de France), j'use ici de mon DROIT DE REPONSE au Pr Bernard Golse, Président de la CIPPA (Coordination Internationale entre Psychothérapeutes Psychanalystes s’occupant de personnes avec Autisme)

Souvenez-vous, en 1986, le nuage de Tchernobyl se serait officiellement arrêté net à la frontière de notre pays… On sait désormais que la contamination a été sérieuse dans tout l'est de la France.  

En revanche, affirmer que notre pays est un des derniers à subir l’influence de la psychanalyse à tous les niveaux, notamment dans le corps psychiatrique, sur la question de l’autisme en particulier, ne relève pas de la fiction. Son influence culturelle a pourtant totalement disparu en dehors de nos frontières dans bien des domaines.

Laurent Mottron, professeur de psychiatrie, clinicien et titulaire de la chaire de neurosciences cognitives de l’autisme à l’Université de Montréal, écrivait dans un article du Monde, en mars 2012 : « La psychanalyse n’a rien à dire ni à faire avec l’autisme. La psychanalyse est une croyance, une pratique qui doit rester limitée à un rapport entre adultes consentants. On doit la sortir du soin, des enfants en particulier (et pas seulement de l’autisme). Je suis parti au Canada pour fuir cela il y a vingt ans »

La même année, dans le cadre de ses recommandations de bonnes pratiques, la Haute Autorité de Santé (HAS), établissait la nécessité du diagnostic précoce et, non sans provoquer de polémiques, désavouait officiellement la psychanalyse des pratiques « recommandées » pour l’autisme.

Le 13 octobre 2016, un groupe de parlementaires a déposé une proposition de résolution invitant le Gouvernement français à fermement condamner et interdire les pratiques psychanalytiques sous toutes leurs formes, dans la prise en charge de l’autisme car n’étant pas recommandées par la HAS.

Cela a fait vivement réagir le Président de la CIPPA, (Coordination Internationale entre Psychothérapeutes Psychanalystes s’occupant de personnes avec Autisme), le Professeur Bernard Golse, chef du service de pédopsychiatrie de l'hôpital Necker-Enfants malades et psychanalyste.

En tant que porte-parole du Comité Consultatif National d’Autistes de France (CCNAF), il est donc à propos d’user de mon droit de réponse.

Qui est donc le Professeur Bernard Golse ?

Pour commencer, il est de notoriété publique que, soucieux de ne pas « enfermer les parents (d’enfants autistes) dans un destin », il refuse catégoriquement la notion de diagnostic précoce et préfère parader à l’université Paris Decartes, faisant profiter de ses traits d’esprits son auditoire, allant jusqu’à insulter une communauté de plus de 600 000 personnes en France, qualifiant l’autisme comme étant une « pathologie empêchant d’être une personne. » 

Serait-il dans le déni de l’existence des nombreux témoignages de « personnes » autistes, dont certains peuvent également revendiquer le titre de « Professeur » ?

Concernant la question de l’autisme, le Professeur Bernard Golse déclare « prendre acte de la création du conseil national de la santé mentale (…) et espère vivement que les troubles envahissants du développement seront de la compétence de ce nouvel organe de réflexion. » Ce Monsieur semble beaucoup tenir à la notion obsolète et rejetée depuis longtemps par le monde scientifique, d’affilier l’autisme à un problème de « santé mentale », autrement dit, une « psychose ». L’autisme n’est pourtant pas une maladie. On n’en « guérit pas. » C’est une spécificité, une part de la neuro-diversité, une condition pour ne pas dire… un destin. On naît autiste, autiste on le reste toute sa vie et on meurt autiste.

Mais apparemment le Pr Bernard Golse « ne peut pas entendre ça ». Ferait-il une allergie aiguë à la science et à la recherche ou encore aux personnes autistes en mesure de témoigner ?

Heureusement, certains ne l’ont pas laissé se préoccuper de leur destin.

C’est le cas, entre autres, de l’acteur Francis Perrin, qui en présence de sa femme Gersende, s’est vu endurer un interrogatoire « culpabilisant » par ce même Professeur, qui, a défaut d’établir un diagnostic, a proposé « une mise en observation durant plusieurs semaines » de son fils en hôpital psychiatrique.

Ce n’est un secret pour personne. Le fils de Gersende et de Francis Perrin a ensuite été, diagnostiqué autiste par une équipe compétente.

Grâce à un accompagnement adapté et une inclusion en milieu ordinaire, loin des instituions psychiatriques, il évolue aujourd’hui favorablement vers une probable autonomie et, nous ne pouvons que lui souhaiter, vers une vie future d’homme épanoui.

Enfin, rappelons que le professeur Bernard Golse figure parmi les signataires d’une pétition soutenant le packing, méthode abandonnée partout ailleurs dans le monde, disqualifiée par la HAS et dénoncée comme acte de maltraitance par l’ONU qui a demandé à la France son arrêt. 

J’avais d’ailleurs moi même, à plusieurs reprises, publiquement qualifié cette méthode de « torture » et adressé une lettre ouverte, largement relayée dans les médias à son principal défenseur, le Professeur Pierre Delion, que je n’hésiterais pas ici, à qualifier de tortionnaire, à l’instar de tous ses soutiens. Après tout, pourquoi se gêner face à une corporation qui n’hésite pas à comparer les parents d’enfants autistes, les associations d’usagers, ainsi que toutes personnes s’opposant à leurs idées, à des « nazis» ?

Le Professeur Pierre Delion n’a jamais répondu à ma lettre ouverte. Je n’ai jamais été attaqué pour diffamation.

Quant au professeur Bernard Golse, quand on lui demande, après ses longs doubles discours « d’aller au bout de ses convictions », celui-ci semble briller par son silence.

Est-ce vraiment les personnes autistes qui ont le plus de problèmes de communication ?

4 novembre 2016

Le bulletin d'information d'Autisme France - Le lien octobre 2016

Pour accéder au bulletin d'information d'Autisme France, version pdf : Cliquez ici

le_lien_aiw_10.2016

Pour adhérer à Autisme France (adhésion et service de protection juridique)

 

Des places sont encore disponibles

Congrès Autisme France 2016

Palais des Congrès de Paris

Samedi 3 décembre 2016

Autisme : il est urgent de sortir de l’ignorance

Faisons confiance aux professionnels bien formés

 

  • Sur le site d’Autisme-France

Appels à projets des départements 93 et 94 : courrier envoyé à la Secrétaire d’État aux Personnes Handicapées, la Directrice de la CNSA, la présidente du Comité Autisme, la Cheffe de Projet Autisme :

 

Plan Autisme 4Proposition d'Autisme France

 

Formations et colloques

 

Toutes les newsletters d’Autisme France

 

  • Actualités de l’autisme

Encore un drame de plus : Une maman de 2 enfants autistes se suicide

 

Packing : le gouvernement remettra un rapport au parlement

 

Valencienne : Une maman déboule en sous-préfecture les fers au pied pour les droits de son enfant autiste

Une maman zombie défend les droits de son fils autiste

  • Scolarisation

Mieux connaitre pour mieux accompagner : Guide pour la scolarisation des élèves avec autisme

 

INS HEA, Ouvrage paru dans la collection « Recherches » : «Transformer ses pratiques d’enseignement pour scolariser des élèves avec autisme »

 

  • Écouter, lire et voir

Newsletter du Craif :

N° 447
N° 448

Bulletin du Centre de Communication Concrète

 

Article de l’AFIS sur l’autisme et les vaccins

 

Lettres de l’ASH-hebdo :

7 octobre 2016
14 octobre 2016
21 octobre 2016

 

Newsletters Handicap.fr :

 

13 octobre 2016

27 octobre 2016

 

Newsletter de Déclic

 

Newsletter d’Handi-Amo

 

Handéo publie son ​Baromètre annuel : Handéo'scope 2016

 

Mediapart : Quand un pédopsychiatre franchit le point Godwin

 

  • Formations, colloques, événements

Conférence Asperger le mercredi 9 Novembre à Pau

 

Travailleurs handicapés : Quelle place dans l’entreprise ? Le 9 novembre à Paris

 

6ème Colloque régional à l’initiative de l’URAFA : Jeudi 10 novembre 2016 8h45 - 17h Palais Beaumont – Pau

« AUTISMES : Intervenir précocement, scolariser… pour une vie adulte plus autonome »

 

Colloque national d’Handéo le 23 novembre prochain à Paris sur le thème :  « Ni domestique, ni super-héros... Repenser les politiques publiques des services d'aide à domicile accompagnant des personnes handicapées »

 

Colloque organisé dans le cadre du partenariat entre l’EHESP et le FIPHFP et en collaboration avec le GEPSo : ​« Inclure sans stigmatiser, l’emploi des personnes en situation de handicap dans la fonction publique » – La Plaine Saint Denis, 24 et 25 novembre 2016

 

Séminaire « dispositifs et modalités d’accompagnement des personnes handicapées dans les établissements et services médico-sociaux » - Novembre, décembre et janvier à Paris

 

Salon international sur le syndrôme d'Asperger« Aspie Days » 17 et 18 février à Lille

 

  • Utile

Portail web HandéoscopeNouvelles fonctionnalités

 

  • Appels à projets et à contributions

Institut Pasteur : Recrutement de volontaires sains afin d’identifier des gènes impliqués dans l’autisme. Qui peut participer ? Tout adulte ou enfant de plus de 3 ans et n’ayant pas de troubles neurologiques ou n’ayant pas de membre de sa famille atteint d’un trouble du spectre autistique.

 

Réseau Lucioles : Appel à collaboration – Chirurgie et handicap mental sévère

 

Appel à projets : accessibilité numérique

 

Enquête auprès des professionnels de santé en France (médecins généralistes, médecins spécialistes, dentistes…) Évaluation des besoins de Formation : Soins et accompagnement des personnes en situation de handicap

 

Appel à projets Handicap Languedoc-Roussillon : orienté autour de 3 grandes thématiques : la jeunesse, la vie économique, l’accès à la vie citoyenne.

 

Appel à témoignage : Enfants différents, et nouveau décret de contrôle de l'instruction en famille

 

  • Recherche

Autisme Information Science

  • Actualités du handicap

Le CNCPH a enfin sa page internet

 

L’Assemblée nationale a voté le projet de loi de financement de la Sécurité sociale pour 2017. Il contient deux mesures pour favoriser le maintien à domicile des personnes âgées et des personnes en situation de handicap.

 

La commission des affaires sociales de l'Assemblée veut "clarifier" l'utilisation des réserves de la CNSA

 

Aide sociale : le Conseil constitutionnel valide la récupération sur succession. Pas d'inégalité injustifiée entre personnes handicapées et personnes âgées.

 

Réforme des APL : les titulaires de l’allocation adulte handicapé ne sont pas concernés

 

MDPH : Une plateforme internet pour gérer en temps réel l’accueil des handicapés

 

CNSA Les départements obtiennent officiellement une vice-présidence de la CNSA

 

Le Sénat a adopté ce 27 octobre le projet de loi prévoyant la création de l'ANSP : la nouvelle agence nationale de santé publique, après un premier feu vert donné par l'Assemblée nationale fin septembre

 

Mesures de simplification : l’AAH entre autres : les bénéficiaires dont le taux d'incapacité est stable et supérieur à 80% pourront bénéficier de l'allocation pour une durée pouvant aller jusqu'à 20 ans, contre 10 ans actuellement.

 

Le 1er prix « Femmes en chœur » décerné par le Groupe Dr Pierre Ricaud & Femme Actuelle à Servane Hugues, présidente de Loisirs Pluriel Porte des Alpes

 

L'agence technique de l'information sur l'hospitalisation2015 : Les chiffres-clé de la psychiatrie : Données issues du Rim-P 2015, chiffres arrondis au millier près 

  • Documents administratifs

LOI n° 2016-1321 du 7 octobre 2016 pour une République numérique (1)

 

Arrêté du 26 septembre 2016 relatif à l'approbation du cahier des charges de l'appel à projets «accessibilité numérique »

 

Décret n°2016-1311 du 4 octobre 2016 modifiant le décret n° 95-260 du 8 mars 1995 relatif à la commission consultative départementale de sécurité et d'accessibilité

 

Décret n°2016-1282 du 29 septembre 2016 relatif aux travaux d'adaptation du logement aux personnes en situation de handicap ou de perte d'autonomie réalisés aux frais du locataire

 

Décret n°2016-1347 du 10 octobre 2016 relatif aux périodes de mise en situation en milieu professionnel en établissement et service d'aide par le travail

 

Décret n°2016-1299 du 30 septembre 2016 portant application du II de l'article 80-1 de la loi n°2002-2 du 2 janvier 2002 créé par l'article 67 de la loi n°2015-1776 du 28 décembre 2015 relative à l'adaptation de la société au vieillissement

 

Décret n°2016-1349 du 10 octobre 2016 relatif au consentement préalable au partage d'informations entre des professionnels ne faisant pas partie de la même équipe de soins

 

Décret n° 2016-1395 du 18 octobre 2016 fixant les conditions dans lesquelles est donnée l'information sur le droit de désigner la personne de confiance mentionnée à l'article L. 311-5-1 du code de l'action sociale et des familles

 

Décret n° 2016-1411 du 20 octobre 2016 relatif aux modalités de saisine de l'administration par voie électronique

 

Arrêté du 4 octobre 2016 modifiant au titre de l'exercice 2017 les dispositions de l'article 3.1 de l'arrêté du 9 décembre 2005 pris en application de l'article R. 314-13 du code de l'action sociale et des familles, relatif à la transmission par courrier ou support électronique des propositions budgétaires et des comptes administratifs des établissements et services sociaux et médico-sociaux

 

Instruction N° DGCS/SD3B/CNSA/SGMCAS/2016/321 du 23 septembre 2016 relative à l’appui aux MDPH dans le déploiement de la démarche « une réponse accompagnée pour tous »

 

Instruction N° DGCS/SD3B/2016/277 du 9 septembre 2016 relative aux modalités de pilotage du dispositif des groupes d’entraide mutuelle (GEM) par les agences régionales de santé au regard du nouveau cahier des charges fixé par arrêté du 18 mars 2016

 

La Commission professionnelle consultative du travail social et de l’intervention sociale (CPC) a remis à Mme Ségolène Neuville son rapport validé à l’unanimité sur la réingénierie des diplômes du travail social

 

Arrêté du 26 septembre 2016 instituant un délégué ministériel à l'innovation auprès du secrétaire général des ministères sociaux

 

Rapport du Président de la Commission Solidarité et Affaires sociales, Président du Département du Bas-Rhin, sur l’avenir des politiques sociales des départements

 

AgefiphTableau de bord de l’emploi et du chômage des personnes handicapées

 

Entreprises et handicap, les modalités de mise en œuvre de l’OETH

 

Guide méthodologique pour construire un diagnostic territorial partagé à l’attention des agences régionales de santé et des conseils départementaux

 

Épilepsies et handicap : guide d’appui pour l’élaboration de réponses aux besoins des personnes présentant une épilepsie

 

 

Isabelle RESPLENDINO

Danièle LANGLOYS

Christian SOTTOU

​Anne FREULON

 

 

 

Autisme France
Association  loi 1901 reconnue d’utilité publique. 
1175 avenue de la République - 06550 LA ROQUETTE SUR SIAGNE
e-mail : autisme.france@wanadoo.fr
Tél : 04 93 46 01 77 - Fax : 04 93 46 01 14

3 novembre 2016

Candidats pour 2017, pensez aux 9 millions de citoyens touchés par le handicap. Ils votent

article publié dans le Le Nouvel Observateur

Publié le 03-11-2016 à 16h20 - Modifié à 16h20
LE PLUS. Faudra-t-il créer un parti du Handicap pour se sentir représenté ? C'est ce qu'en vient à se demander Olivia Cattan, présidente de l’association Paroles de femmes et de l'association SOS autisme en France. Une question qu'elle adresse autant aux dirigeants de gauche, qu'aux candidats aux primaires, en ce jour de deuxième débat de la primaire à droite, ce jeudi 3 novembre.

Édité par Rozenn Le Carboulec 

 

Handicap, fauteuil roulant, à Nantes le 28/04/2010. Image d'illustration. (JS EVRARD/SIPA)

 À quelques jours de la primaire à droite, les parents d’enfants handicapés ainsi que de nombreuses personnes handicapées sont indignés et s’interrogent sur leur vote et sur leur place de citoyen dans leur propre pays.

Nous sommes des électeurs comme les autres

Pourquoi, lors des prestations télévisuelles des présidentiables, mes confrères et consœurs journalistes ne posent aucune question sur le handicap, comme s’il s’agissait d’un sujet mineur ?

Pourtant, plus de 9 millions de personnes sont concernées par le handicap en France. Un chiffre que l’on peut multiplier par trois puisqu’il concerne également des millions de familles, des parents, des frères et des sœurs, des conjoints.

Est-ce de la faute des médias et communicants politiques qui ne trouvent pas ce sujet vendeur, préférant toujours les mêmes sujets racoleurs qui fracturent notre société ?

Est-ce un sujet tabou qui inspire la peur et le rejet aux valides ? Ou est-ce plus profondément la vision que l’on a des personnes handicapées en France, une vision vieillotte compassionnelle et victimaire, qui conduit à considérer les personnes handicapées comme des sous-citoyens qui ne comptent pas ?

Pourtant beaucoup d’entre eux, ainsi que leurs familles, iront voter pour les primaires de droite, de gauche, et plus tard pour l’élection présidentielle. Le programme handicap des différents candidats ayant un impact capital sur leurs choix.

Rien de concret, à droite comme à gauche

À part Bruno le Maire et Nathalie Kosciusko-Morizet, qui ont répondu à l’appel de SOS autisme, et qui tentent à chacune de leurs interventions de placer le mot "handicap", rien de la part des autres candidats de la droite.

Mais à gauche, ce n’est pas mieux. Les ministres de François Hollande n’ont rien fait de concret à part quelques annonces médiatiques non suivies de mesures efficaces. Emmanuel Macron, Arnaud Montebourg et les multiples frondeurs de salon restent bien indifférents à la situation dramatique de ces millions de personnes, oubliant que la gauche est censée s’occuper des plus faibles.

Seul Jean-Luc Mélenchon a osé parler de l’autisme et des familles précaires, bousculant la vieille gauche idéologique aux relents psychanalytiques.

Faudra-t-il se suicider comme ces mamans l'ont fait ?

Cette semaine a pourtant été dramatique, avec le suicide de ces mères de familles qui, à force de pression répétée des services sociaux, à bout de leur isolement social et d’aucune solution possible pour leurs enfants, ont commis l’irréparable en se suicidant.

Mais quelques dépêches et articles dans la presse, pour souligner ces actes qualifiés de "faits divers", ne seront pas suffisants pour calmer notre indignation et notre colère.

Faudra-t-il créer un parti du Handicap pour se sentir représenté ?

Faudra-t-il descendre dans la rue et tout casser, monter sur des grues ou se suicider comme ses mamans l’ont fait pour se faire entendre, ou encore quitter notre pays pour que nos enfants espèrent avoir un avenir, comme beaucoup de parents l’ont fait ?!

Le handicap, une cause nationale qui concerne tous les Français

Alors, messieurs et mesdames les élu-e-s, vous qui vous présentez aux primaires et à l’élection présidentielle, vous qui êtes censés occuper cette haute fonction et représenter la parole de tous les Français, voilà ce que nous attendons du prochain président : un programme politique du Handicap d’envergure, composé d’inclusion scolaire et sociale, de gratuité des soins et des prises en charge nécessaires, de formation des accompagnants et de personnel concerné…

Nous avons besoin de médecins spécialisés, de centres suivant les recommandations de la Haute autorité de santé, d’emplois pour nos adultes.

Nous attendons aussi que le handicap ne soit plus tabou et qu’il soit une grande cause nationale qui concerne tous les Français, parce que d’un jour à l’autre, chacun d’entre vous peut être concerné. Nos familles ne s’exileront pas en Belgique et ne seront pas des apatrides invisibles et sans droit.

Mais en attendant l’homme providentiel et le réveil des consciences, sachez que la voix de ces 9 millions de personnes concernées se fera entendre dans les urnes.

3 novembre 2016

Tout comprendre sur les neurones miroirs en moins de 3 minutes

Les neurones miroirs s’activent aussi bien quand on exécute une action que lorsqu’on regarde quelqu’un exécuter cette même action. Le même réseau de neurones s’activent chez les personnes qui activent une action et chez celles qui les observent.

Les neurones miroirs servent à imiter les actions vues mais ils jouent aussi un rôle dans le déchiffrage des intentions et émotions d’autrui.

Nous avons une tendance naturelle à être en sympathie (forme de fusion entre soi et autrui ) plutôt qu’en empathie (ressentir ce que ressent l’autre tout en gardant une perspective propre). Les neurones miroirs s’activent quand on est en sympathie mais un autre réseau de neurones prend le relais quand on est en empathie : c’est le réseau de la mentalisation qui permet de ressentir ce que l’autre ressent sans se laisser envahir par nos propres émotions. (source : Entre toi et moi, l’empathie – produit par Flair Production)

Les 3 rôles des neurones miroirs

  • Imitation des actions

Observer un comportement, un mouvement, c’est déjà le réaliser dans notre esprit, et de manière extrêmement précise. Voir un acte et l’accomplir entraîne l’activation des mêmes zones cérébrales.

Les enfants répètent les mots, les gestes, les situations qu’ils ont vécus; ils jouent et miment les scène de la vie quotidienne. Ils apprennent, comprennent et apprivoisent progressivement le monde en rejouant ce qui se déroule autour d’eux.

  • Déchiffrage des émotions

Des études par IRM ont montré que regarder un film avec des visages heureux, effrayés, maussades, active chez le spectateur les mêmes aires cérébrales, à un moindre degré, que lorsqu’on éprouve réellement ces sentiments. Les images, les photos ou les films ont donc un impact considérable sur notre cerveau.

Les enfants subissent de plein fouet les émotions véhiculées par les images, ils sont littéralement envahis par elles, n’ayant pas encore les moyens de les analyser et de prendre du recul. Ce qu’ils voient peut véritablement les terrifier, entraîner des crises d’angoisse et des cauchemars. – Catherine Gueguen

  • La contagion émotionnelle

Catherine Gueguen écrit : Quand nous avons le sentiment très agréable d’être en « communion », en parfaite résonance, en synchronie avec l’autre, de partager réellement l’instant présent, il existe alors une traduction biologique : nos neurones miroirs s’activent. Les neurones miroirs constituent une sorte de sixième sens qui rend les émotions contagieuses. Ainsi, quand les adultes crient, s’énervent, ces émotions sont transmises à l’enfant qui ressent ces mêmes émotions de colère.

Que souhaitons-nous transmettre à nos enfants ?

A cause (ou grâce) aux neurones miroirs, toute personne offre un modèle, bon ou mauvais, aux enfants. Les neurones miroirs entraînent des apprentissages implicites.

Aussi étonnant que cela puisse paraitre, l’affection, la tendresse se transmettent et s’apprennent, comme la violence. L’enfant nous imite et nous lui transmettons en priorité ce que nous faisons et ce que nous sommes.

…………………………………………………

Source : Pour une enfance heureuse de Catherine Gueguen

3 novembre 2016

Les mouvements stéréotypés et répétitifs des autistes : ces petits gestes à respecter

article publié dans le Huffington Post

Mélanie Ouimet Headshot
Publication: 02/11/2016 08:24 EDT Mis à jour: 02/11/2016 08:24 EDT

Les petits gestes particuliers (maniérisme moteur, gestes stéréotypés et répétitifs sont les termes néfastes couramment utilisés) comme battre des mains, agitation, se balancer, se taper la tête, faire des mouvements complexes avec son corps, tournoyer sur soi-même, ramasser des objets ronds, etc. sont des comportements retrouvés chez plusieurs personnes autistes.

Dans les postulats éducatifs des thérapies comportementales intensives (ICI), ces comportements sont jugés problématiques et les professionnels jugent essentiel de les supprimer. Ces gestes sont souvent très mal vus par la société et spontanément, nous avons la fâcheuse tendance à demander aux personnes autistes de réprimer leurs comportements jugés inacceptables socialement. Mais, peu importe quel comportement inoffensif une personne autiste a, chercher à le limiter, à le refouler ou à l'ignorer est rarement une bonne solution et même à l'inverse, ces interventions peuvent s'avérer néfastes. Récompenser un enfant parce qu'il n'a pas fait son geste particulier est généralement tout aussi dommageable pour lui que le fait de le réprimer.

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Ces gestes ont une raison d'être et ils font partie du fonctionnement neurologique de la personne autiste. Il s'agit généralement de leur manière d'exprimer leurs émotions et leurs ressentis. Que ce soit la nervosité, la colère, la frustration, la joie, le bonheur, la tristesse, la honte, l'amour, la gêne, etc. Ces comportements, lorsqu'ils sont sans danger pour la personne autiste ou pour autrui, doivent pouvoir s'extérioriser librement et sans jugement. Toutes tentatives de contrôle est une contrainte à l'expression saine de leurs émotions. Ce qui est refoulé n'est pas seulement le geste, mais également l'émotion présente. Tôt ou tard, il y aura de lourdes conséquences chez la personne autiste.

Nous détruisons la personne autiste à l'intérieur qui en vient à croire qu'elle est monstrueuse, ce qui nuit considérablement à son développement.

Nous essayons d'empêcher ces comportements parce qu'ils sont soi-disant disgracieux, bizarres et marginaux. Nous voulons que la personne autiste soit acceptée dans la société et qu'elle soit à l'abri des regards désapprobateurs et des moqueries. Cependant, nous oublions ici l'essentiel. Le bien-être de la personne autiste et son intégrité. Nous en ferons une personne «visuellement» acceptable de la société, mais sans estime de soi, sans confiance en soi et sans âme. Peu à peu, nous détruisons la personne autiste à l'intérieur qui en vient à croire qu'elle est monstrueuse, ce qui nuit considérablement à son développement.

Plutôt que de limiter et d'empêcher les gestes particuliers d'une personne autiste, nous devrions tenter de les normaliser afin qu'ils soient acceptés par la société. La tolérance s'apprend. Il est possible d'éduquer une société afin que ces gestes ne soient plus mal perçus.

Par ailleurs, comme ces gestes et rituels sont tous porteurs d'un message, plutôt que de les ignorer, il serait judicieux de leur porter attention afin de décoder ce que la personne autiste essaie de nous exprimer. N'hésitons pas à montrer notre enthousiasme face aux joies que nous confient les autistes et à nous montrer empathique aux peines et colères.

Laissez aux autistes leurs petits gestes et rituels, même si vous ne trouvez pas ces comportements assez gracieux et convenables. L'expression d'une émotion n'a pas de forme, ni de convenance, et surtout, lorsque l'émotion a comme racine la joie. C'est dans la spontanéité qu'émerge l'authenticité.

Mélanie Ouimet est la fondatrice du mouvement de La Neurodiversité - L'autisme et les autres formes d'intelligence autistes qui milite en faveur de la reconnaissance positive de l'autisme.

DE LA MÊME AUTEURE

> Le langage stéréotypé et répétitif des autistes: un mode d'apprentissage unique

3 novembre 2016

Beaucoup de parents d'enfants autistes se suicident et tout le monde s'en fout

article publié dans le Nouvel Observateur
Publié le 02-11-2016 à 10h53 - Modifié à 17h42
LE PLUS. La semaine dernière, une mère de famille de 32 ans a sauté du huitième étage de l'immeuble où elle résidait avec ses deux enfants autistes, âgés de moins de dix ans. Une suicide dont se sont émus les familles d'enfants autistes mais aussi les militants, parmi lesquels le comédien et réalisateur Hugo Horiot, qui s'inquiète du silence dans lequel ces parents meurent. Explications.

Édité par Henri Rouillier  Auteur parrainé par Rozenn Le Carboulec

 

Un enfant autiste aux côtés d'une éducatrice, à Paris, en 2008 (F. FIFE / AFP).

 

Je suis une personne autiste. Quand je lis la presse sur le sujet, je me vois souvent qualifié de "malade", appartenant à une "épidémie". La fameuse "épidémie mondiale d’autisme". Parle-t-on en revanche assez de la mystérieuse "épidémie" française de suicide de parents d’enfants autistes ?

Massacre, suicide, isolement, précarité, exil… Les mots manquent pour décrire l’explication de cet étrange phénomène. Cependant, je suis loin d’être le seul à avoir une théorie sur le sujet. Plutôt qu’un long discours, je préfère donc ici m’en tenir aux faits, aux études scientifiques et parler ainsi sans détours.

Les parents, seuls face à une ASE qui veut les briser

L’ASE, l’Aide sociale à l’enfance, a encore frappé et le doute n’est plus permis : l’éradication de l’autisme et l'incitation au suicide des parents d’enfants autistes semble bel et bien être le projet de cette institution.

Les rapports d’enquêtes et les expertises concernant la mort de ces parents d’enfants autistes victimes de ces fléaux, concluront sans doutes à "une fragilité psychologique", cause de leurs gestes désespérés.

Ne serait-il pas pertinent de voir cette "fragilité psychologique" imputée aux parents, plutôt comme une conséquence des menaces de placements de leurs enfants, par la sacro sainte Aide sociale à l’enfance (ASE), élément étrangement récurent dans ce genre de dossiers ?

Ne serait-il pas pertinent de rappeler que la France est championne des placements abusifs d’enfants ? Plutôt que de continuer de parler fatalement "d’épidémie d’autisme", ne serait-il pas judicieux de se pencher sur l’épidémie de suicides, étrangement liées à la recrudescence française de signalements et de placements abusifs ?

Intervenir précocement sur les enfants autistes avec leurs parents

Après la déportation dans des structures belges des personnes autistes en France, largement financée par l’argent public, il serait à peine étonnant de voir la création d’un fond dédié à l’assistance au suicide, visant à déporter les parents concernés, encore jugés coupables de l’autisme de leurs enfants, dans un autre pays frontalier, la Suisse, ou cette pratique est légale, pour rendre cette réalité plus propre…

Pendant qu’en France, le sang continue de couler dans la communauté de l’autisme, dans le monde scientifique, de nombreuses études, réalisées dans des conditions expérimentales incontestables, tendent à l’unanimité vers la preuve irréfutable de l’efficacité et de la nécessité des interventions précoce sur les enfants autistes, associant les parents.

Ces tragiques faits divers nous le montrent et la science le prouve : la séparation forcée et institutionnelle des enfants autistes de leurs parents, se basant encore sur les théories psychanalytiques de Bettelheim et de ses successeurs, sont contre productives, fatales et meurtrières. Elles doivent cesser.

Une maltraitance institutionnelle

L’ampleur de cette maltraitance institutionnelle a poussé un groupe de parlementaires à déposer une proposition de résolution invitant le gouvernement à un accompagnement adapté pour les familles et individus concernés par l’autisme.

Le Gouvernement français y est également invité à fermement condamner et à interdire les pratiques psychanalytiques sous toutes leurs formes, dans le cadre de l’autisme, car n’étant pas recommandées par la HAS.

Il est cependant étonnant, à la veille des élections présidentielles, de constater que ce sujet reste largement ignoré et méprisé par la classe politique.

À ce jour, on recense 600.000 autistes en France soit environ une naissance sur 100 ou 8000 naissances par an. En 2014, 44 % des personnes autistes étaient victimes de maltraitance, soit 250.000 personnes autistes sur les 600.000 que compte notre pays. Est-ce là un "petit" sujet ?

3 novembre 2016

Réaction à la proposition visant à l'interdiction de la psychanalyse dans l'autisme

Publié ici dans la rubrique « Je ne suis pas d’accord avec ce que vous dites, mais je me battrai jusqu’à la mort pour que vous ayez le droit de le dire. »

Ce très bel article de Bernard Golse, esprit brillant, pour nous signifier que la psychanalyse est incontournable et veut garder la main mise sous couvert d'expertise sur les formations et les établissements.


Et bien je pense modestement et raisonnablement que la réponse est NON !

Laissons cette pseudo-science à ses adeptes et aux adultes consentants pourquoi pas mais arrêtons la prise d'otages avec les autistes.

Jean-Jacques Dupuis
2 nov. 2016
Par Bernard GolseBlog : Le blog de la CIPPA

La CIPPA réagit à la proposition de résolution, déposée par le député Daniel Fasquelle, invitant le gouvernement à interdire la psychanalyse dans la prise en charge des personnes avec autisme. Cette proposition est de nouveau marquée par un esprit de fermeture et néglige les questions primordiales des moyens et des orientations générales des politiques du handicap et de la psychiatrie en France.

La CIPPA, la Coordination Internationale entre Psychothérapeutes Psychanalystes et membres associés s’occupant de personnes avec Autisme, prend acte des évolutions positives qui semblent se dessiner concernant l’insertion scolaire des enfants avec autisme. Pour autant, ceci ne doit pas cacher qu’il subsiste des problèmes en ce qui concerne la formation des enseignants et des AVS. C’est dire l’importance qu’il y a à être particulièrement vigilant sur le contenu de ces formations qui doivent se situer dans une dimension pluridisciplinaire. Dans cette optique, la CIPPA pourrait être amenée à proposer son expertise pour des formations qu’elle organiserait en coordination avec les ministères concernés.

Par ailleurs, la CIPPA prend acte de la création du conseil national de la santé mentale et félicite Alain Ehrenberg pour sa nomination à la tête de cette instance et espère vivement que les troubles envahissants du développement seront de la compétence de ce nouvel organe de réflexion.

A l’occasion de la proposition de résolution déposée par le député Daniel Fasquelle, à nouveau marquée par un esprit de fermeture, la CIPPA tient à repréciser un certain nombre de ces propositions.

De son point de vue :

  • Le modèle le plus plausible quant à l’origine des TED est un modèle poly factoriel, incluant des facteurs biologiques, génétiques et environnementaux dans une perspective épigénétique.
  • Ce modèle débouche tout naturellement sur une prise en charge multidimensionnelle associant de manière intégrée des actions éducatives, rééducatives et psychothérapeutiques sur un fond d’insertion scolaire.
  • La CIPPA est soucieuse de développer au maximum la réflexion à l’interface des éléments psychopathologiques et des données des neurosciences
  • Il va de soi pour la CIPPA que les personnes avec autisme sont des citoyens à part entière et qu’à ce titre leur insertion sociale ne saurait être remise en cause, ce qui ouvre sur une réflexion à propos du handicap en général et des risques qui s’y attachent, quand l’insertion des personnes handicapés se trouve mise en échec.

C’est pourquoi la résolution nous semble contestable: 

  • Pour les psychanalystes contemporains et au fait des avancées de la science, la psychanalyse ne peut plus être considérée aujourd’hui comme une action visant la ou les causes de l’autisme, mais comme un moyen irremplaçable pour atténuer la souffrance psychique des personnes avec autisme et desserrer l’étau de leurs mécanismes de défense qui compromettent le développement et/ou l’exploitation de leurs compétences cognitives.
  •  Il importe par ailleurs de ne pas confondre les choses en matière de maltraitance : la maltraitance subie par certaines personnes avec autisme ne vient pas de la psychanalyse mais du manque de moyens globalement attribués à la question de l’autisme et plus globalement à celle du handicap et de la psychiatrie
  • S’il existe certainement des psychanalystes et des équipes qui proposent encore aux enfants autistes des cadres d’action dépassés, ceci ne peut être mis au compte de la psychanalyse qui accompagne les avancées des neurosciences et qui ne peut être tenue responsable de dérives maltraitantes encore trop nombreuses mais dans lesquelles elle ne se reconnait pas.

 

Sur ces positions la CIPPA est heureuse d’annoncer la prochaine journée scientifique du 05 novembre qui sera consacrée à la continuité des parcours de soins, préoccupation qui aura bien sûr à être prise en compte dans la préparation du 4ème plan autisme et les recommandations de la HAS. 

2 novembre 2016

Jean-Luc Mélenchon, favorable à la scolarisation des enfants handicapés

the-autist, publié le 02/11/2016 à 11:07

J’ai visionné  l’interview Olivia Cattan par Jean-Luc Mélenchon, dans le 6eme épisode de « Pas vu à la télé », au sujet de la prise en charge de l’autisme en France.

Dans cet interview,  Mr Mélenchon s’est montré très intéressé concernant  l’inclusion des enfants autistes à l’école, qu’il approuve (avec des aménagements bien sur, et une vraie formation des enseignants).

Je suis d'accord avec sa vision des choses : dans les autres pays développés, les enfants handicapés vont à l’école, véritable porte d’entrée dans la société : le modèle ségrégationniste n’y est plus d’actualité.

Le conseil de l’Europe a d’ailleurs publié en 2010 une recommandation relative à la désinstitutionnalisation des enfants handicapés.

Des experts européens ont diffusé par la suite (2012) des directives pour mettre en œuvre cette désinstitutionnalisation  (inclusion des personnes handicapées dans la société).

Tout récemment (janvier 2016), le comité des droits de l’enfant de l’ONU a épinglé le gouvernement à ce sujet, lors de l’audition de la France par le comité, dans le cadre du 5ème rapport périodique de la France (voir cet extrait vidéo).

Les observations finales du Comité  (février 2016), suite à cette audition, sont également très claires :

« Rappelant son observation générale n o 9 (2006) sur les droits des enfants handicapés, le Comité prie instamment l’État partie d’adopter sans délai une approche du handicap fondée sur les droits de l’homme, de reconnaître le droit de tous les enfants à l’éducation inclusive et de veiller à ce que l’éducation inclusive soit privilégiée, à tous les niveaux d’enseignement, par rapport au placement en institution spécialisée ou à la scolarisation en classe séparée.

(…)

Le Comité demande instamment à l’État partie de prendre immédiatement des mesures pour que les droits des enfants autistes, notamment leur droit à l’éducation inclusive, soient respectés (…) »

Enfin, le principe de l’école inclusive est fortement inscrit dans la loi de refondation de l’école de la République (juillet 2013).

J’espère que Mr Mélenchon continuera dans cette voie, malgré les remous qu’il ne manquera pas de susciter en prenant une telle position.

Jean-Luc Melenchon, avec Olivia Cattan

+ Derniers articles publiés :

2 novembre 2016

Proposition de plan 4 d'Autisme France

Proposition plan autisme 4 - Association reconnue d'utilité publique - Autisme France
autisme-france.fr|Par Autisme France
1 novembre 2016

Les psychologues remboursés pour les jeunes de 6 à 21 ans

Expérimentation PLFSS 2017
A partir de janvier 2017, les séances chez le psychologue pour les jeunes de 6 à 21 ans pourront être remboursées. Mais les psychiatres estiment que c'est à eux de poser le diagnostic. 
Les psychologues remboursés pour les jeunes de 6 à 21 ans
Photo by NEC Corporation of America/Flcikr
Publié le 31.10.2016 à 11h35

Troubles obsessionnels compulsifs (TOC), anxiété, hyperactivité ou encore boulimie, ces maux caractéristique d'une souffrance psychique touchent près d'un enfant sur huit en France. Et pour leur venir en aide, la France totalise environ 13 000 psychiatres. Un chiffre non suffisant puisqu'obtenir un rendez-vous chez l'un de ces spécialistes est parfois très compliqué. 

Pour inverser cette tendance et améliorer l’accès aux soins de ces jeunes, une expérimentation a été votée en première lecture jeudi 27 octobre à l’Assemblée nationale. Présentée par le gouvernement dans le cadre du Projet de Loi de Financement de la Sécurité Sociale (PLFSS) 2017, elle vise à permettre la prise en charge de jeunes de 6 à 21 ans par des psychologues de ville avec un remboursement par l’Assurance maladie.

Elle devrait même débuter dès le 1er janvier 2017 (pour quatre ans) avec l'orientation de 2 000 jeunes vers un psychologue libéral. Ces jeunes patients seront adressés par leur médecin traitant, scolaire, ou le pédiatre. Les psychologues n'étant pas des médecins, les consultations sont, à l'heure actuelle, à la charge des familles. Et c'est ce schéma-là que souhaitent conserver les médecins, vent debout contre la mesure.

Les médecins rappellent leur cursus  

Dans un communiqué publié il y a quelques jours, le Syndicat des Médecins Libéraux (SML) écrit : « Comment pouvons-nous laisser l’expertise et le suivi de nos jeunes de 6 à 21 ans entre les mains de non professionnels de santé détenant minimalement une maîtrise en psychologie ? » Et le syndicat de rappeler avec modestie le CV des praticiens : « Les psychiatres sont des médecins spécialisés, soumis au serment d'Hippocrate, et reconnus par un Diplôme d’Etudes Spécialisées qui valide les compétences très pointues de la psychiatrie (...) ils ont réalisé 10 années d’études dont 4 de spécialisation en psychiatrie incluant de très nombreux stages dans les services hospitaliers et services de garde... »

Pire, le syndicat craint que cette expérimentation ait pour ligne de mire une possible généralisation à terme. Il rappelle à ce titre les propos de la députée Michèle Delaunay, rapporteure du PLFSS 2017 : « Cette expérimentation doit permettre de savoir si l’Etat doit prendre en charge les consultations des psychologues ». Le Dr Éric Henry, président du SML, conclut : « Comment la logique comptable peut prévaloir sur la qualité du traitement des souffrances psychiatriques de notre jeunesse ? »

Même son de cloche du côté du président du Syndicat des Psychiatres Français, le Dr Maurice Bensoussan, lui tranche le débat sans concession : « le diagnostic doit rester à nous ». Un mot d'ordre largement repris par ses confrères dans les médias. 

Améliorer la prise en charge précoce 

Interrogée par Allodocteurs, Michèle Delaunay a aussitôt rétorqué que l'expérimentation vise pour le moment à « vérifier si les psychologues de ville ont une utilité qui peut justifier une prise en charge par l'Assurance maladie ». Elle a ajouté : « il s'agit aussi d'améliorer la prise en charge précoce des enfants. Mais si les maux des jeunes persistent, ils seront bien évidemment transférés devant des médecins spécialisés, tels que les psychiatres ». « Lors d'une souffrance terrible constatée par exemple par le médecin généraliste, l'enfant sera immédiatement renvoyé vers ces praticiens », conclut-elle.

1 novembre 2016

L'affaire du docteur Andrew Wakefield : les faits

article publié sur Science & pseudo-sciences

Dossier Autisme

par Darryl Cunningham - Science et pseudo-sciences n°317, juillet 2016

Nous reproduisons ici, avec l’aimable autorisation de l’auteur et de son éditeur et traducteur français (les Éditions Çà et là), le texte de l’histoire que Darryl Cunningham a consacrée à « l’affaire Wakefield ». Nous reproduisons aussi quelques unes des planches illustrées.

Nous sommes au XXIè siècle, bien loin de l’obscurantisme du Moyen âge. Les connaissances scientifiques ont transformé le monde. Et pourtant, les soupçons vis-à-vis de la science n’ont jamais atteint un tel niveau. La peur et la colère ont occulté le discours rationnel.

André Wakefield est un ex-chirurgien britannique, connu pour ses travaux sur le vaccin contre la rougeole, les oreillons et la rubéole… ainsi que son lien présumé avec l’autisme et une maladie intestinale inflammatoire. Wakefield est l’auteur principal d’un article publié en 1998 dans la revue The Lancet.

L’article portait sur l’étude de douze enfants, tous atteints d’autisme… une maladie qui, selon les auteurs, était liée au vaccin ROR. Au cours d’une conférence de presse, Wakefield a déclaré qu’administrer aux enfants les vaccins séparément serait moins dangereux que de les administrer associés.

Cette suggestion ne figurait pas dans l’article, et des études ultérieures, réalisées par des confrères n’ont montré aucun lien entre le vaccin et l’autisme.

Un vent de panique

L’affaire a causé un vent de panique. Les parents inquiets hésitaient à faire vacciner leurs enfants.

Recrudescence des cas de rougeole

En 2009, le corps médical au Royaume-Uni, aux États-Unis, au Canada, en Australie et dans nombre d’autres pays a signalé une recrudescence de cas de rougeole. La National Academy of Science des États-Unis et le National Health Service britannique ont tous deux conclu qu’il n’existait aucune preuve d’un lien entre le vaccin ROR et l’autisme.

La première fois que j’ai entendu parler du Docteur Wakefield…

L’idée ne m’est jamais venue que Wakefield pouvait tirer un avantage financier de l’atmosphère délétère de peur, de culpabilité, autour d’une maladie infectieuse qu’il avait contribué à créer.

Un avantage financier

Deux ans avant la publication de son article par The Lancet, le docteur Wakefield a été engagé par un juriste, Richard Barr, un avocat du Royaume-Uni. Barr espérait déclencher une action en justice collective contre les fabricants de ROR et il a demandé à Wakefield de conduire des recherches scientifiques pour son compte afin de trouver une preuve que le vaccin n’était pas inoffensif. Cette preuve serait utilisée pour soutenir une procédure de litige lancée par 1600 familles.

L’ensemble a fini par coûter 435 643 £, plus les frais. Cette somme n’a jamais été déclarée à The Lancet, comme cela aurait dû être le cas. Et pire, presque neuf mois avant la conférence de presse au cours de laquelle Wakefield avait réclamé des vaccins distincts, il avait prescrit à un patient son propre vaccin contre la rougeole.

Ce nouveau vaccin avait des chances de succès uniquement si la confiance dans le ROR s’effritait. La théorie de Wakefielkd était que les maladies intestinales inflammatoires et l’autisme étaient causés par le virus de la rougeole présent à l’état vivant dans le vaccin ROR.

Le journaliste Brian Deer

Le journaliste Brian Deer s’est intéressé de près aux découvertes de Wakefield. Il a appris que les cliniciens et le service de pathologie au Royal Free Hospital où travaillait Wakefield n’avaient rien trouvé pour incriminer le ROR et qu’il existait une discordance évidente entre l’article de Wakefield et les dossiers du National Health Service sur les enfants en question. Des modifications dans les données concernant les douze enfants donnaient l’impression qu’on avait découvert un nouveau syndrome.

La commission disciplinaire du GMC [l’équivalent britannique de l’ordre des médecins] qui a siégé et écouté les témoignages cent quarante-sept jours durant, a découvert que de nombreuses accusations contre Wakefield étaient fondées. La commission s’est particulièrement inquiétée de la façon dont les enfants ont été utilisés pour les expériences de Wakefield. C’est un principe fondamental en pédiatrie : un enfant ne doit pas subir d’autre examen qu’un test sanguin, à moins que cela ne soit nécessaire à sa santé. Évident, pourrait-on penser. Cependant, dans le but de prouver la théorie de Wakefield, on a fait subir aux enfants une batterie d’examens.

Tous ces éléments ont anéanti la défense de Wakefield. Le GMC a jugé qu’il avait agi de façon malhonnête et irresponsable.

Wakefield érigé en héros

Wakefield ne travaille plus au Royal Free Hospital. Il vit aux États-Unis où il a été érigé en héros par le mouvement antivaccination. Il est soutenu par des célébrités comme Jim Carrey [acteur, scénariste et producteur de cinéma] et Jenny McCarthy [actrice et animatrice de télévision]

Pendant les dix années où la controverse a fait rage, les médias en Grande-Bretagne se sont pliés en quatre pour promouvoir et soutenir le docteur Wakefield. Les journaux, à quelques exceptions près, ont avalé tout rond, sans le moindre sens critique, les maigres preuves de l’étude en insistant sur le côté sensationnel de l’affaire et en minimisant, voire en ignorant, les études qui ne trouvaient aucun lien entre le ROR et l’autisme. Wakefield n’était pas le seul responsable de cette vague de panique, loin de là. Dans le domaine scientifique, les journalistes comme Brian Deer sont rares, au lieu de quoi les reportages médiocres et pseudo-scientifiques pour les journaux à sensation foisonnent.

Ces derniers répandent des opinions mal renseignées comme s’il s’agissait de pures vérités. Au XXIe siècle, est-ce trop demander aux journalistes que de procéder à une vérification des faits et aux rédacteurs en chef de confier les articles scientifiques à des journalistes qui connaissent le sujet ? Est-ce trop demander ?

Retrouver cette histoire avec l’intégralité des dessins, ainsi que d’autres fables scientifiques dans l’ouvrage de Darryl Cunningham. Darryl Cunningham a également publié Fables psychiatriques et L’ère de l’égoïsme (édités en français par Çà et là).
31 octobre 2016

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AUTISME INFO Le Blog différent ! - AUTISME INFO

Je vais aborder ce thème en proposant une vue d'ensemble, un constat, mais aussi être force de proposition, car la critique est stérile si on ne propose pas des solutions. Discrimination qu'est ce que c'est ?: La première cause de discrimination en France est le handicap, une discrimination cachée, insidieuse...

http://autismeinfo.blogs.nouvelobs.com

 

31 octobre 2016

Maxence atteint d'autisme, abandonné par son Pays, n'a pas le droit d'être scolarisé

Ajoutée le 31 oct. 2016

Maxence atteint d'autisme abandonné par son pays n'a pas le droit d'être scolarisé. L'Etat francais bafoue l'égalité des chances et des droits, un Etat hors la loi, un Etat de non droit.

 

30 octobre 2016

Mardi 8 novembre - rencontres handicap Fontenay-sous-Bois

 

 
 
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Mardi 8 Novembre - de13h30 (14h00) à 16h00
 
Comment recruter une auxiliaire de vie ? Cet atelier vous permettra de connaitre ou de parfaire vos connaissances sur les différentes modalités d'emploi (direct, mandataire, prestataire), comment déposer une annonce sur le site de pôle emploi, comment créer un compte URSSAF, les réductions fiscales et toutes infos utiles à partager entre familles et professionnels pour réussir ce recrutement
 
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30 octobre 2016

KUBO ET L'ARMURE MAGIQUE samedi 5 novembre à 16h15 - KOSMOS Fontenay-sous-Bois CINE-MA DIFFERENCE

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de retour au ciné... avec Comme des bêtes
 
Samedi 5 novembre au cinéma le Kosmos à Fontenay sous bois, séance ciné-ma différence. Venez nombreux.
 
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