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"Au bonheur d'Elise"

20 novembre 2012

Lettre de Dominique Yvon au Président de la République

article publié dans Médiapart

20 novembre 2012 Par Mercuriali

 

Monsieur le Président de la République

Je m'appelle Dominique Yvon. Je suis père de trois enfants porteurs de troubles envahissant du Développement, à différent niveaux de handicap cognitifs.
Je suis aussi physicien chercheur et membre du Kollectif du 7 janvier.
Depuis maintenant 7 ans, nous (notre famille) mettons en oeuvre, avec le soutien d'une association locale, un accompagnement educatif, sur base TEACCH, pour nos jumeaux, nos enfants les plus en difficulté.
Ces accompagnements ont été financés essentiellement sur nos salaires (ceux de ma femme et moi), avec néanmoins un soutien de l'AEEH très partiel.

J'apprend que un troisième plan autisme est en cours d'élaboration.
Je constate que les deux précédents ont eu bien peu d'impact sur la réalité de l'accompagnement des enfants jeunes et adultes autistes en France.
Un exemple parmi tant d'autres résumés par le Rapport Letard: il n'existe pas dans mon département de scolarisation permettant d'envisager une insertion professionnelle, pour mes deux jumeaux, en fin de parcours primaire.

J'apprend que les "usagers" ne sont pas représentés dans la commission plan autisme.
• Aucune personne adulte porteuse d'autisme: pourtant il en existe de très compétentes au bureau de l'association SATEDI par exemple.
• Aucun représentant d'association de parents. Pourtant par exemple, pas plus tard que ce week-end, le congrès de Autisme France réunissait plus de 1300 personnes. Cette association représente une centaine d'associations partenaires spécialisées dans l'accompagnement de personnes TED. Ses représentants sont très compétents.

Pourtant lorsque on entend réformer la réglementation des ?taxis?, les représentants des personnes impliquées sont convoqués, et participent aux négociations en tant que partenaires actifs et écoutés. On parle de concertation.

Que doit on comprendre?
Je ne vous apprend pas l'image déplorable qu'à la France à l'international en matière d'autisme (Condamnation du conseil de l'Europe).
Je ne vous apprend pas l'état désastreux des accompagnements pratiqués en France dans le domaine de l'autisme (Rapport Létard, Recommandations de la HAS).
Je ne vous apprend pas la rigidité extrême de nombreux professionnels de santé et haut fonctionnaires lorsque on parle de réformer les pratiques autour de l'autisme en France.

Tout ceci démontre que l'on ne peut confier aux seuls professionnels et haut fonctionnaires, à l'oeuvre depuis toujours, le soin d'organiser la réforme des pratiques autour de l'autisme en France.
Il est indispensable que cette réforme soit bâtie autour des besoins et avec les principaux intéressés, les personnes porteuses d'autisme et leurs parents.

Personne ne dit que c'est facile:
• Il est nécessaire de réformer rapidement la distribution des budgets utilisés à l'accompagenement de l'autisme en France, pour les rendre plus efficaces.
• Il est nécessaire de former une grande partie des personnels médicaux et médico-sociaux aux méthodes éducatives modernes.
• Il est nécessaire de changer les pratiques de l'Education Nationale Française vers une inclusion des enfants handicapés.

Personne ne dit que c'est facile. Mais c'est indispensable.
Et pour cela une volonté forte doit être impulsée par l'état dans l'intérêt des personnes porteuses de TED.

Oserez-vous faire le nécessaire?
Je l'espère.

Très Sincèrement
Dominique Yvon

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20 novembre 2012

Schizophrénie et autisme : des liens génétiques importants et étroits

article publié sur le site information Hospistalière


Tags: Autisme -  synapses -  Schizophrénie - 


Schizophrénie et autisme : des liens génétiques importants et étroits - Fil actus Santé

D’après une étude publiée dans la dernière édition de la revue Nature Neuroscience, des chercheurs américains auraient non seulement découvert que deux réseaux génétiques impliquant chacun des centaines de gènes pourraient être à l’origine du développement de la schizophrénie, mais aussi, qu’il existe de grandes similarités génétiques entre cette maladie mentale et l’autisme.

Affection psychique par excellence, la schizophrénie est une maladie chronique plus ou moins grave et handicapante, qui associe un ensemble d'affections psycho-cérébrales. Selon les dernières estimations de l’Organisation mondiale de la santé (OMS), 1 % de la population mondiale serait atteinte par cette pathologie. Si son origine génétique ne fait pas de doute, il a longtemps été très difficile d’identifier les gènes impliqués.

Les travaux menés par Dennis Viktup et ses collègues de l’Université de Columbia pourraient bien compliquer un peu plus la donne. En effet, à l’aide d’un nouveau modèle d’analyse informatique surnommé Netbag+ et qui permet, sur la base de calculs de probabilité, de révéler les liens entre des gènes n’ayant a priori aucun rapport, les chercheurs américains ont étudié des centaines de mutations déjà associées à la schizophrénie. Ils ont ainsi pu constater que la plupart des gènes impliqués dans le développement de la schizophrénie pouvaient s’organiser en deux groupes ou deux réseaux contrôlant un certain nombre de processus clés du système neurveux (fonctionnement des synapses, circulation de l’information d’un neurone à l’autre, etc. ).

D’après Dennis Viktop, le premier réseau regrouperait les gènes impliqués sans le fonctionnement des synapses et dans la migration cellulaire, alors que le second réseau rassemblerait ceux intervenant dans l'organisation et le remodelage chromosomiques.

Par ailleurs, leurs travaux ont aussi permis de montrer que ces deux réseaux génétiques mutés, spécifiques à la schizophrénie, sont assez similaires à ceux observés dans le développement de l’autisme. Toutefois, d’autres études doivent être menées afin de mieux comprendre les liens qui unissent ces deux troubles psychiatriques. Dans l’état actuel des recherches, il est clair que les mutations associées à ces deux maladies sont impliquées dans le développement neurologique du fœtus. Si l’origine est commune, leurs expressions sont différentes. A la base de ces deux affections, il y a des troubles de la communication neuronale, qui n’ont cependant pas le même impact sur le patient. D'autres travaux seront donc nécessaires pour comprendre les mécanismes qui les différencient.

19 novembre 2012

Vaincre L'autisme lance une réclamation collective contre l'état français

 Bien que  VAINCRE L’AUTISME ait mené de nombreuses actions de sensibilisation et de revendication auprès du ministère de l’Éducation Nationale,

notamment par le recours devant le Conseil d’Etat à propos du décret du 2 avril 2009 relatif à la scolarisation des enfants, des adolescents et des jeunes adultes handicapés mais également par la mise en demeure du Ministre de l’Education Nationale le 08 mars 2011 au sujet de la scolarisation des enfants autistes,

la discrimination de ces enfants autistes perdure et n’a de cesse d’empirer.

Dans ce contexte, et après des mois de travail acharné avec ses juristes, VAINCRE L’AUTISME a initié et préparé une réclamation collective contre l’État Français devant le Conseil de l’Europe pour la scolarisation des enfants et la formation des adultes autistes.

VAINCRE L’AUTISME a sollicité l’association allemande AEH (Action Européenne des Handicapés), agrémentée auprès du Conseil de l’Europe, qui a accepté de porter cette réclamation devant le Comité Européen des Droits Sociaux par le biais de sa Vice-Présidente, Madame Schmitt.

Veuillez prendre attentivement connaissance du contenu de cette réclamation qui porte sur les difficultés d’accès des enfants et adolescents autistes à l'éducation (problèmes d’AVS, complications avec les MDPH, recours à des prises en charge en Belgique) et des jeunes adultes autistes à la formation pour l’insertion professionnelle.

 

 La réclamation a été enregistrée au secrétariat du Comité Européen des Droits Sociaux le 3 avril 2012


 Les observations du gouvernement sur la recevabilité ont été enregistrées au Secrétariat du Comité Européen des Droits Sociaux le 6 juillet 2012.


 La réclamation a été déclarée recevable par le comité Européen des Droits Sociaux Le 12 septembre 2012.

 

19 novembre 2012

Valérie Trierweiler : une marraine aux fourneaux de la 10e journée nationale de la trisomie 21

Lundi 19 novembre 2012 - 14h11

Valérie Trierweiler au Gala de l'Union des Artistes
Valérie Trierweiler au Gala de l'Union des Artistes

Depuis qu'elle a pris conscience de son rôle de Première Dame, on savait que Valérie Trierweiler allait dorénavant soutenir des causes importantes et chères à son cœur. C'est pourquoi la compagne de François Hollande a reçu ce matin à l'Elysée la Fédération Trisomie France.

En tant que marraine de la 10ème journée nationale de la trisomie 21, Valérie Trierweiler a partagé son petit-déjeuner avec trois jeunes adultes porteurs de la maladie de l'association de l'Essonne. Les trois garçons, tous passionnés par la gastronomie, ont donc pu ce matin préparer et servir le breakfast à la Première Dame qui était accompagnée de Marisol Touraine, ministre des Affaires Sociales et de la santé et de François Hollande.

C'est bien sûr sous la houlette du chef des cuisines de l'Elysée depuis 2005, Bernard Vausson, et de sa brigade, que les apprentis cuisiniers se sont emparés des fourneaux du palais présidentiel. Chouquettes, brioches, pains au chocolat, croissants… Il y avait tout ce qu'il fallait à table pour faire tourner la tête au régime de François !

Pour écouter Jacques Daniel, président de Trisomie 21 France, et Patrick Pozo, son secrétaire général, Valérie Trierweiler s'était glissée dans son éternel tailleur pantalon noir accessoirisé d'un top blanc avec un liseré noir. La Première Dame était très à l'aise dans les cuisines de l'Elysée, on se souvient d'ailleurs que c'est cette pièce maîtresse que Carla Bruni-Sarkozy a fait visiter en premier à sa consœur le jour de l'investiture de François Hollande.

Coralie Vincent

19 novembre 2012

Plan autisme 2013-2015, sans les parents, sans les autistes : sans illusions ...

 

Ce samedi j’ai assisté, à Paris, au congrès de l’association Autisme France

Beaucoup de parents présents, environ 1300 : c’est beaucoup, mais c’est bien peu par rapport au nombre de parents ayant un enfant ou adulte autiste, soit au moins 100 000 familles françaises. L’immense majorité des parents ne sont pas dans une association, ils sont isolés, et subissent en silence.

 

Les peines des parents.

Ils subissent quoi au juste ? Bien sur, c’est très dur d’élever un enfant différent qu’on ne comprend pas, qui a de grosses difficultés de communication.

Mais ce n’est pas cela qui est le plus dur, non.

Ce qui est dur, c’est tout ce qu’a rappelé la présidente, Danièle Langloys dans son discours d’ introduction au congrès : des enfants à qui on refuse de faire le diagnostic et qui sont diagnostiqués psychotiques ; des parents culpabilisés, à qui on ne propose aucune solution au quotidien, où le seul conseil qu’on donne est de faire le deuil de leur enfant, d’en faire un autre ; c’est la colère  de voir que les prises en charges efficaces ne sont pas accessibles en France alors qu’elles le sont dans les autres pays ; c’est l’incompréhension de voir les enfants exclus du système de l’Éducation Nationale alors que c’est l’éducatif qui est la thérapie la plus adaptée. Des parents dont les droits sont bafoués en permanence par les administrations, les établissements spécialisés, les professionnels publics de santé et d’éducation.

 

La France, 40 ans de retard, et ça continue.

 

C’est aussi la terreur du futur ; la terreur de voir son enfant dépérir dans un hôpital psychiatrique, shooté aux neuroleptiques ; l’horreur de voir que ces psychotropes agissent comme un produit mortel, provoquant par ses effets secondaires une mort très lente et douloureuse.

 

« Le changement c’est maintenant » : quelle blague…

La présidente a dédié le congrès à Pascal, un autiste mort seul, en chambre d’isolement dans un hôpital psychiatrique cet été. Un adulte en fin de vie : 44 ans, et oui, on ne tient pas longtemps quand on est drogué constamment. Ce que l’on propose à nos enfants c’est de vivre dans un endroit où on y dépérit, lentement mais surement, et d’où l’on ressort les pieds devant, et tout cela pour 900€ par jour payé par de l’argent public.

Moi-même je n’arrive pas à me projeter… On peut se dire que cela changera d’ici là, mais je n’y crois pas.  Aucun gouvernement ne fera changer les pratiques des professionnels, ne sera favorable à l’inclusion, il y a trop d’argent qui serait perdu pour certains. À moins que les parents ne se décident à attaquer l’État, comme l’a fait Annie Beaufils qui a gagné, et dont l’arrêt fait jurisprudence. Avec cet arrêt et les recommandations, les parents, si ils suivent les procédures, ne peuvent pas perdre.

Ce ne sont pas les plaintes et la colère des parents qui feront changer les pratiques. Les arrêts de justice sont beaucoup plus persuasifs. Peut-être que le sang contaminé continuerait d’être transfusé si il n’y avait pas eu de procès ? L’affaire de l’autisme en France est au moins aussi scandaleuse que l’affaire du sang contaminé ou de l’amiante, du médiator…

 

Autisme Grande Cause… Cause toujours.

C’est peut-être pour cette raison que le discours suivant, celui de Mme Egyptienne, coordinatrice du troisième Plan Autisme, a été si mal perçu. Une langue de bois pure et dure. Rien de nouveau, tout dans vague, aucun chiffre… Bref, un plan autisme qui s’annonçait comme les deux précédents, avec la majorité de l’argent consacré au sanitaire (grand pourvoyeur d’enfants psychotiques, proposant des soins alors que les autistes ont besoin d’éducatif), presque rien pour la scolarisation.

N’y tenant plus, je l’ai interrompu, à trois reprises, en disant entre autre qu’on ne voulait pas d’un plan autisme comme les deux autres.

Je l’ai interrompu pour prendre la parole, car nous, les parents, on ne nous la donne pas : la préparation du plan autisme ne se fera pas avec des associations de parents, ni avec des personnes autistes. Cette situation est si incompréhensible que je me demande si je ne dois pas en rire, tellement c’est… Irrespectueux ?

Alors oui, à ce congrès, j’ai manqué de respect peut-être à la représentante de l’État, mais c’est parce que les parents ne sont pas respectés, car non représentés dans ce plan autisme qui bat tous les records d’opacité. Pourtant, ce sont les premiers concernés, les premiers à se former, à mettre en place des prises en charge recommandées par la Haute Autorité de Santé, à assurer eux-mêmes la formation continue des professionnels, à batailler pour les éduquer convenablement. Par leur combat ils font gagner de l’argent à l’État.

 

 

Quant aux adultes autistes qui n’ont pas de parents pour veiller sur eux, rien, le néant absolu, c’est comme si ils n’existaient pas, peut-être qu’ils s’évaporent en grandissant ?

 

C’est si beau de rêver…

Après ces deux discours, le congrès a pu commencer : beaucoup d’interventions très intéressantes, des témoignages d’adultes autistes, la preuve qu’ils existent alors ?

Parmi les interventions qui m’ont le plus marquées, celle d’une maman française ayant vécu aux États Unis, qui faisait un comparatif de la situation de l’autisme aux États Unis par rapport à la France.

En France on paye cher pour maltraiter les autistes.

 

Là-bas, les autistes sont des personnes à part entière, insérés en milieu ordinaire, mis en situation de réussite, protégés des moqueries de leurs pairs qui sont de toute façon habitués à fréquenter des enfant différents… Il n’y a qu’en France que l’autisme reste une insulte. Et tout cela pour pas cher. On croit rêver.

À propos de rêve, j’ai beaucoup apprécié l’intervention de Christine Philip, spécialiste dans l’enseignement adapté à l’école, qui nous a fait partager son rêve à elle : celui « d’une volonté politique au plus haut-niveau, qui, comme dans les années 70 en Italie, fermerait tous les établissements médico-éducatifs et sanitaires et mettrait tous les financements au service de la scolarisation des élèves et de la formation professionnelle des jeunes adultes. »

Ce rêve est partagé par une grande partie des parents… Mais on se réveille trop vite, en sachant que l’Éducation Nationale n’a pas signé les recommandations de bonnes pratiques, qui recommandent… De l’éducatif. C’est un mauvais rêve ou quoi ? Non, hélas.

 

J’ai beaucoup aimé l’intervention de Scania De Schonen, très synthétique et sans équivoque sur les recommandations de la Haute Autorité de Santé. On peut ainsi prendre conscience qu’en France, seule une petite minorité d’enfants ont une prise en charge conforme à ces recommandations, et que dans cette minorité, ce sont bien souvent les parents qui la financent. L’État préfère financer des pratiques non recommandées.

Alors, est-ce que ce plan autisme, dans toute son opacité, rassurera les familles ? On peut rêver, tout en continuant de résister, résister, et… Attaquer ?

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19 novembre 2012

impact du déficit en sérotonine chez la souris - recherche autisme

13 novembre 2012

article publié sur le blog Autisme Information Science

Mice genetically depleted of brain serotonin display social impairments, communication deficits and repetitive behaviors: possible relevance to autism
Traduction: G.M.
 

PLoS One. 2012;7(11):e48975. doi: 10.1371/journal.pone.0048975. Epub 2012 Nov 6.
 
Des souris génétiquement appauvries en sérotonine dans le cerveau montrent des déficiences sociales, des déficits de communication et des comportements répétitifs: pertinence possible pour l'autisme
 
 

Source

Research and Development Service, John D. Dingell VA Medical Center, Detroit, Michigan, United States of America ; Department of Psychiatry and Behavioral Neurosciences, Wayne State University School of Medicine, Detroit, Michigan, United States of America.

Résumé

L'autisme est un trouble neurodéveloppemental complexe caractérisé par une altération de l'interaction sociale réciproque, les déficits de communication et des comportements répétitifs.
 
Un très grand nombre de gènes ont été associés à l'autisme, dont la plupart codent pour des protéines impliquées dans le développement et la fonction des circuits synaptiques. 
 
Cependant, la manière dont ces gènes mutés peuvent participer, individuellement ou collectivement, pour provoquer l'autisme n'est pas comprise.
 
Un facteur connu pour exercer une influence extrêmement large sur le développement du cerveau et la formation de réseaux, et qui a été lié à l'autisme, est la sérotonine, un neurotransmetteur. 
Malheureusement, on sait très peu sur la façon dont les altérations de la fonction neuronale de la sérotonine peut contribuer à l'autisme. 
Pour tester l'hypothèse que le dysfonctionnement sérotoninergique peut contribuer aux symptômes de base de l'autisme, nous avons analysé les souris dépourvues de sérotonine dans le cerveau (via une mutation null dans le gène de la tryptophane hydroxylase 2 (TPH2)) pour les comportements qui sont pertinents pour ce trouble. 
 
Les souris déficientes en sérotonine dans le cerveau (TPH2-/ -) présentent des déficits importants dans de nombreux tests validés de l'interaction sociale et la communication. 
Ces souris présentent également des comportements très répétitifs et compulsifs. 
 
Les souris mutantes nouveau-né TPH2 / - montrent des retards dans l'expression des principaux jalons du développement et la diminution de la préférence pour  les odeurs maternelles par rapport au  odeur d'une femelle non connue est un précurseur de plus des déficits graves de socialisation qui émergent chez les  animaux sevrés et qui persistent à l'âge adulte. 
 
Pris ensemble, ces résultats indiquent qu'une condition hypo-sérotonine peut mener à des traits comportementaux qui sont très caractéristiques de l'autisme. 
 
Nos résultats devraient encourager de nouvelles études qui mettent l'accent sur la détermination de la façon dont l'hyposérotonémie dans le cerveau pendant les périodes critiques du développement neurologique peut modifier la maturation des circuits synaptiques connus pour être mal câblés dans l'autisme et comment la prévention de ces déficits pourraient empêcher ce désordre.
 
 
19 novembre 2012

Autisme : le dialogue impossible

article publié dans Libération

12 novembre 2012 à 19:06

Décrétée «Grande cause nationale» en 2012, cette maladie compliquée continue à diviser.
 
Par ERIC FAVEREAU

L’autisme, grande cause nationale 2012… Sur le moment, ce fut une bonne nouvelle, saluée par tous les acteurs. Mais au final, est-ce que cela fut une année faste pour les autistes ? Les a-t-on regardés différemment? Et surtout, les a-t-on mieux pris en charge ?

Rien n’est moins sûr. Des polémiques d’une extrême violence ont éclaté tout au long de l’année 2012 ; des anathèmes ont été jetés comme jamais à la figure des uns et des autres, des pédopsychiatres ont été présentés comme des tortionnaires, des parents d’enfants atteints ont été catalogués comme de grands paranoïaques… Et sur le terrain, peu d’échos. Retour sur une année particulière.

 

Définition. Première déception : on a beaucoup parlé d’autisme en 2012, mais on ne s’est toujours pas mis d’accord sur ce qu’est l’autisme. La définition reste confuse, elle varie au gré des interlocuteurs. Est-ce un handicap comme l’affirme la loi ? Ou bien plutôt une maladie mentale comme le suggèrent d’autres ? Une atteinte génétique, comme le répètent les chercheurs en neurosciences ? L’autisme continue, en tout cas, à être un diagnostic fourre-tout qui permet toutes les approximations.

Selon la Haute Autorité de santé (HAS), en tout cas, «les définitions des troubles envahissants du développement (TED), dont fait partie l’autisme, ont beaucoup évolué ces trente dernières années». Les TED se définissent désormais comme un groupe hétérogène de troubles qui se caractérisent «par des altérations qualitatives des interactions sociales réciproques et des modalités de communication et de langage, ainsi que par un répertoire d’intérêts et d’activités restreint, stéréotypé et répétitif».

En 2009, leur prévalence (nombre de nouveaux cas par an) était de 6 à 7 pour 1 000 personnes de moins de 20 ans, soit un enfant sur 150. Mais pour l’autisme infantile, la prévalence tombe à 2 pour 1 000. «En 2010, on pouvait estimer qu’entre 92 000 et 107 500 jeunes de moins de 20 ans étaient atteints d’un TED en France, dont environ 30 000 ont un autisme infantile», selon la HAS.

Prise en charge. Deuxième déception : jamais la guerre dans la prise en charge de l’autisme n’a été aussi véhémente. On dirait des camps retranchés. D’un côté, des associations de parents d’enfants autistes : elles se sont construites sur le malheur et sur la douleur. Bien souvent, elles ont été confrontées à une prise en charge déficiente de leurs enfants. D’où leur souci de sortir du monde de la psychiatrie et leur volonté de définir l’autisme d’abord et surtout comme un handicap que l’on doit contrôler, voire redresser. De l’autre côté, le monde de la psychanalyse et des psychothérapies. Pour eux, l’autisme entre dans la catégorie des psychoses, et de fait, n’a rien à voir avec le handicap. C’est une maladie du lien.

Et au milieu de ce champ de bataille, il y a la Haute Autorité de santé. Celle-ci a voulu trancher. En rendant public au printemps dernier ses recommandations sur la bonne prise en charge de l’autisme, la HAS s’est montrée malhabile, délivrant des bons et des mauvais points. Et, de ce fait, son avis n’a abouti qu’à renforcer les préjugés des uns et les idées arrêtées des autres.

En mars dernier, le professeur Philippe Evrard, président du comité de pilotage sur la prise en charge de l’autisme à la HAS, le disait déjà avec force: «Notre système est d’une terrible pauvreté. Plus d’un tiers des enfants autistes ne reçoivent pas les soins normaux ; certains ont des douleurs aux dents jamais prises en charge. Il faut attendre entre six et dix-huit mois une consultation spécialisée. Un grand nombre d’enfants autistes souffrent de malnutrition.» Terrible constat. Aujourd’hui, son diagnostic n’a guère changé : «Certes, on a beaucoup parlé cette année de l’autisme, et c’est tant mieux. Mais la solidarité nationale reste gravement et catastrophiquement mise à mal. Cela fait vingt ans que je dis cela. Alors que sur les questions de santé, la France est en tête dans les pays d’Europe, sur le handicap nous sommes à la queue de l’Europe.»

Avenir incertain donc. Alors que s’achève cette grande cause nationale 2012, les acteurs, décidément optimistes, se rassurent en attendant le nouveau plan sur l’autisme de la ministre, Marie-Arlette Carlotti, en charge des personnes handicapées et de la lutte contre l’exclusion.

19 novembre 2012

Le cerveau d'Hugo - Mardi 27 novembre à 20h45 sur France 2

logo france 2Mardi 27/11/2012 à 20h45

Un docu-fiction écrit et réalisé par Sophie Révil 100' Avec la voix de Sophie Marceau Un film produit par Denis Carot Une production Elzévir Films / Escazal Films. Avec la participation de France Télévisions. Avec Thomas Coumans Arly Jover Christine Murillo Charles Fresse Kilyann Lefevre Paolo Martinelli

Hugo est une énigme vivante. Si vous le croisez dans la rue, vous penserez qu'il est un simple d'esprit. Pourtant, il est d'une intelligence remarquable, c'est même un génie dans son domaine, le piano. Hugo est né avec un handicap étrange et mystérieux : l'autisme. Il aime se décrire comme un martien au pays des "neurotypiques", les êtres humains qu'on dit normaux. Le Cerveau d'Hugo raconte l'histoire mouvementée et bouleversante d'Hugo depuis sa naissance jusqu'à l'âge de 22 ans, grâce à des acteurs de différents âges. La fiction est enrichie par des témoignages d'autistes, enfants, adolescents ou adultes, et leurs parents. Ils nous donnent une extraordinaire leçon de courage car être né avec un cerveau autiste au pays des neurotypiques est une épreuve et un combat de chaque jour. Le film retrace aussi l'histoire de l'autisme grâce à d'émouvantes images d'archives, et nous fait voyager à l'intérieur du cerveau humain à partir des dernières découvertes scientifiques.

19 novembre 2012

L'autisme et le sport

article publié sur le site de Learn enjoy

27 juin 2012

  La plupart des personnes avec autisme ne pratiquent pas de sport de manière régulière car il est souvent difficile de trouver une activité adaptée et des lieux acceptant l’accueil des personnes avec handicap mental.

La pratique sportive s’avère pourtant très bénéfique pour la personne avec autisme : cela permet de développer sa motricité, de défouler son énergie mais aussi de rencontrer des personnes neurotypiques.

Afin de rendre cette expérience satisfaisante pour tous, le projet doit être réfléchi et pensé en amont et certains aménagements seront à envisager. 

 

 

…………………………………………….

 

Le document L’autisme et le sport peut être imprimé et donné aux professionnels sportifs qui seront amenés à s’occuper de la personne avec autisme lors de séances de sport.

De la nécessité de faire du sport pour les personnes avec autisme

Les personnes avec autisme présentent très souvent une maladresse motrice et parfois même un retard dans leur développement psycho-moteur. Ils ont parfois des difficultés à courir, à faire des mouvements complexes comme des roulades et peuvent avoir des problèmes de coordination. Ils présentent souvent des temps de latence important dans la réalisation des mouvements.

Ils peuvent avoir une mauvaise perception de leur corps et ne savent pas forcément identifier le danger (la hauteur par exemple). Certains présentent une sensibilité particulière qui peut aller de l’hypersensibilité à tous les stimuli de l’environnement à une hypo-sensibilité. Ainsi, il est fréquent qu’ils ne sachent pas identifier qu’ils ont trop froid ou trop chaud ou encore qu’ils ont mal quelque part. Dans tous les cas, même s’ils sont capable d’identifier leurs perceptions et ressentis, ils sont rarement capable de les exprimer dans leur discours.

Certaines personnes avec autisme présentent des troubles du comportement (comportements agressifs, envers eux-même ou envers les autres) et, pour beaucoup, il existe une agitation permanente. Les enfants, notamment, ont de grandes difficultés à rester en place, à attendre.

De part ces éléments, le sport s’avère être une activité indispensable à leur bon fonctionnement. Il va avoir pour rôle de les aider à canaliser leur énergie de manière positive (plutôt qu’à travers des problèmes de comportement) et de leur faire prendre conscience de leur corps et de certains dangers.

Les temps de sport peuvent également être les seuls temps où la personne avec autisme va côtoyer des personnes ordinaires de son âge. En effet, la plupart d’entre eux sont généralement pris en charge dans des institutions spécialisées et ils n’ont que très peu d’occasions de créer des interactions avec des personnes sans pathologie.

C’est également un temps de groupe pendant lequel des règles sont à respecter pour le bon fonctionnement des séances mais aussi pour le respect mutuel des autres. Ces règles sont des apprentissages cruciaux pour une personne avec autisme.

Enfin, le bénéfice le plus important du sport est le plaisir et la réussite personnelle qui en découle. Ce sont des personnes qui se sentent en échec dans de nombreux domaines et qui peuvent, à travers le sport, accéder à une meilleure estime de soi.

 

La préparation du projet

Il est important de bien préparer le projet avec la famille ou avec l’institution qui suit la personne.

Toutes les personnes avec autisme peuvent participer à une activité sportive mais un temps de réflexion important doit être pris par l’entourage pour choisir le sport qui sera le plus adapté aux particularités de la personne. Si l’élève en est capable, il est bien sûr vivement conseillé de prendre son avis en considération.

L’objectif du projet est également à déterminer avec précision et sera une aide précieuse pour sélectionner le sport qui convient le mieux.

Enfin, certains sports demandent des pré-requis essentiels et il est donc important d’évaluer certaines compétences chez la personne afin de trouver un sport qui ne le met pas trop en situation d’échec.

Les points à évaluer sont :

  • la capacité à attendre
  • la capacité à comprendre des consignes
  • la capacité à accepter des règles
  • la capacité à interagir avec les autres
  • la rapidité d’action
  • la présence de sensibilités, de peurs importantes
  • la présence de certains problèmes de comportement
  • les capacités motrices de manière générale

Une fois que tous ces éléments ont été identifiés, le choix du sport sera facilité et avec la garantie qu’il amènera un bénéfice dans la vie de la personne.

Pour donner des exemples, pour un enfant qui présente une hyper-sensibilité aux bruits et pour lequel on souhaite développer la rapidité d’action, il sera préférable d’éviter le tennis (en raison du bruit perçant de la balle) mais un sport comme le badminton pourra être plus adapté.

Pour un adulte pour lequel on souhaite développer les interactions sociales mais qui présentent des difficultés à comprendre des consignes complexes et des règles, les sports collectifs comme le football seront à éviter mais il pourra en revanche participer à des sports comme la pétanque ou le baby-foot.

Une fois le sport sélectionné, un partenariat important doit se mettre en place avec les professionnels sportifs. Les particularités de la personne doivent leur être explicitées ainsi que les objectifs du projet.

Le professeur doit être volontaire pour ce projet afin de favoriser un partenariat de qualité.

Une période d’essai de quelques cours doit toujours être envisagée afin de déterminer si le sport est réellement adapté à la personne et afin d’évaluer les adaptations qui devront être faites.

Certaines personnes avec autisme, notamment les enfants, auront parfois besoin d’un accompagnant pour les aider pendant les séances. Ce peut être le parent ou un professionnel connaissant bien l’enfant et son handicap (un éducateur par exemple).

Pour les personnes présentant des problèmes de comportement, il est essentiel de vérifier que les troubles n’auront pas d’impacts majeurs sur le fonctionnement du groupe et sur la sécurité (des autres élèves ou pour lui-même). Si tel est le cas, il revient au professeur et à la famille de repenser le projet de la personne. La famille doit être informée dès le départ que la période d’essai pourrait mener à un arrêt de l’activité si les risques sont trop importants.

Pour ce qui est des autres élèves du groupe, une petite préparation est également nécessaire surtout quand il s’agit d’enfants. Le terme d’autisme peut être utilisé uniquement avec l’accord des parents et il est bon d’expliquer que c’est un enfant différent et qu’ils devront l’aider durant les séances. La famille ou les professionnels proches de l’enfant pourront répondre à leurs questions spécifiques avec des mots simples (pourquoi il ne parle pas ?, pourquoi il est bizarre ?, pourquoi il ne sait pas faire telle ou telle chose, etc).

En cas d’évènements particuliers comme une crise de colère de l’élève avec autisme ou des problèmes de comportement particuliers, une explication claire et simple doit toujours être donnée aux autres élèves après-coup pour qu’ils ne stigmatisent pas l’élève avec autisme (exemple : il a crié parce qu’il y avait trop de bruit, il s’est mordu parce qu’il aime beaucoup l’activité mais qu’il ne sait pas comment le dire, etc).

A travers toutes nos expériences, les élèves qui côtoient un enfant avec autisme n’imitent jamais les problèmes de comportement de l’élève et comprennent tout à fait pourquoi il n’est pas possible d’appliquer les mêmes règles pour lui.

Ils se montrent au contraire souvent très aidant envers l’élève avec autisme et il s’agit pour eux d’une expérience enrichissante pour mieux comprendre ce que représente le handicap. C’est dans ce type de situations que la tolérance peut être enseignée à nos enfants.

 

Les aménagements à envisager

Certains aménagements simples seront parfois nécessaires pour favoriser l’intégration de la personne avec autisme dans l’activité. Ces aménagements seront eux aussi à individualiser.

Il doit s’agir de petites techniques très simples mais qui ne gênera en rien le déroulement de la séance habituelle, le but n’étant surtout pas de rajouter des contraintes importantes aux professeurs ou aux autres élèves.

Voici quelques idées d’aménagements possibles :

  • Prévoir des routines fixes et une certaine répétitivité durant les séances : la personne avec autisme se sentira rassuré et saura mieux ce qu’on attend d’elle à chaque étape. Les séances sportives suivent généralement une routine habituelle (poser ses affaires, dire bonjour au professeur, échauffements, première série d’exercices, etc). Il faut avoir en tête que pour une personne avec autisme le moindre changement dans ces routines peut le mettre en difficulté et provoquer des réactions particulières. C’est pourquoi le professeur devra veiller à bien prévenir la personne quelques minutes en avance quand il souhaite procéder à une variante dans la routine habituelle de la séance.
  • Fixer des règles claires et immuables : les règles de bonne conduite et les interdits doivent être énoncés clairement et il faut éviter le plus possible les exceptions. Pour une personne avec autisme, il est très difficile de comprendre pourquoi dans certains cas il ne va pas avoir le droit de faire quelque chose (par exemple, l’interdiction de pousser quelqu’un dans l’eau à la piscine) et pourquoi dans des situations très particulières la règle n’est plus respectée (par exemple, lors du dernier cours de natation, le professeur autorise les élèves à chahuter dans la piscine). Si certaines règles doivent être exceptionnellement changées pour une raison ou une autre, il faut trouver une explication claire et simple pour l’élève (par exemple : c’est le dernier cours donc maintenant vous avez le droit de chahuter mais normalement c’est interdit).
  • Poser les consignes de manière claire et avec un langage simplifié : la personne avec autisme ne perçoit pas toujours immédiatement quand on s’adresse à elle, d’autant plus quand il s’agit de consignes collectives. Un sifflet peut être utilisé pour attirer son attention avant de poser une consigne (et les autres élèves n’en seront que plus attentifs également). Il est également possible de répéter la consigne individuellement à l’élève avec autisme. Dans le cas où il est aidé d’un accompagnateur, celui-ci pourra « traduire » la consigne avec des mots plus simples qu’il connaît.
  • Aménager les temps d’attente : pour une personne avec autisme, les temps d’attente (par exemple attendre son tour) et les temps morts (pendant la préparation du matériel par exemple) peuvent être très difficiles à supporter. Il est bon de prévoir, pour ces moments là, des jeux qu’il aime et qu’il pourrait faire en retrait du groupe (regarder un livre, écouter son mp3, etc). Si le temps d’attente est cours, il suffit parfois de prévenir simplement la personne, de donner un temps d’attente approximatif ou simplement de dire exactement ce que l’on attend pour la rassurer.
  • Donner des aides spécifiques : les guidances qui peuvent être utilisées pour aider la personne à faire correctement les mouvements sont physiques (par exemple, mettre nos mains sur les siennes pour l’aider à tirer une corde), visuelles (utiliser par exemple un carton rouge quand il doit s’arrêter de courir et un carton vert quand il doit courir) ou encore imitatives (montrer le mouvement à réaliser en imitation). Le choix de la guidance est à adaptée en fonction des capacités de l’élève et si de nombreuses guidances sont nécessaires c’est alors à l’accompagnateur de les réaliser. Les autres élèves peuvent également participer, s’ils le souhaitent, pour aider l’élève avec autisme (en lui donnant le modèle par exemple).
  • Procéder par étapes pour apprendre les bons gestes : il sera parfois nécessaire, notamment pour des gestes complexes ou un enchainement de plusieurs gestes, de procéder par petite étapes progressives. Ainsi, pour apprendre à faire une roulade, il sera possible de passer plusieurs séances à apprendre à l’élève à s’accroupir. Une fois que cette étape est acquise, l’élève sera aidé pour se pencher en avant et poser sa tête sur le sol, etc…jusqu’à ce que le geste soit complètement réalisé. Les attentes que le professeur doit avoir envers l’élève avec autisme ne doivent pas être les mêmes que pour les autres élèves car il prendra toujours beaucoup plus de temps à apprendre. Mais si les étapes sont apprises une après une et à son rythme, les apprentissages sont toujours possibles.
  • Instaurer la motivation de l’élève : tous les efforts doivent être félicités et encouragés et même si les gestes restent encore approximatifs. Si on ne pointe que les difficultés de l’élève, celui-ci risque de se démotiver et ne plus faire de progrès. Pour certains élèves avec autisme, des félicitations et encouragements très réguliers (au moindre effort au début) seront suffisants. Pour d’autres, il sera peut-être nécessaire d’envisager des temps de pause durant lesquels il pourra faire quelque chose qu’il aime particulièrement. Par exemple, s’il est difficile pour un élève de faire une longueur complète de piscine mais qu’il s’accroche et parvient à la terminer, il est alors possible de l’autoriser à nager avec une planche sur la longueur suivante.
  • Ne pas donner d’importance aux troubles du comportement : les problèmes de comportement ont une fonction et le fait de gronder ou de punir l’élève pourrait produire l’effet inverse de celui attendu. Certaines personnes avec autisme peuvent par exemple se mettre à crier quand ils souhaitent arrêter une activité difficile. Si le professeur le gronde et le punit dans un coin de la salle, l’élève risquera fortement de recommencer par la suite puisqu’il a finalement obtenu ce qu’il voulait grâce à ses cris. La meilleure attitude à avoir devant ce type de comportement est donc de les ignorer autant que possible et de renforcer toutes les attitudes positives de la personne, comme évoqué ci-avant. Si les comportements persistent et deviennent trop gênants pour le groupe, il est essentiel de prendre contact avec les professionnels qui suivent la personne pour demander conseil.
  • Aménager la durée de la séance : si la personne avec autisme semble avoir des difficultés à suivre une séance entière, il est possible d’augmenter la durée de sa participation de manière progressive. Il peut par exemple ne venir que 15 minutes au début puis, au bout de quelques semaines, 30 minutes jusqu’à parvenir à suivre une séance entière. Une autre alternative est de prévoir des temps de pause réguliers au cours de la séance (l’élève peut faire 10 minutes d’exercices puis 5 minutes de pause dans un coin de la salle où il ne gênera personne).
  • Faire répéter les exercices le plus possible à l’élève : la personne avec autisme n’apprendra correctement un geste que s’il est répété très régulièrement, bien plus que pour les autres élèves. C’est pourquoi, durant les séances, les gestes doivent être repris régulièrement et, à la maison, il est possible de demander à la famille de travailler quotidiennement certains mouvements.

Bien d’autres adaptations existent et il faudra parfois faire preuve de créativité pour les trouver. Le partenariat réalisé avec la famille et les professionnels sera une aide précieuse pour trouver les meilleurs aménagements.

 

Expérience d’un enfant avec autisme au trampoline

Fabien est un enfant avec autisme de 9 ans. Il présente une hyperactivité et il lui est difficile de rester en place. Il passe son temps à courir partout, à sauter sur les lits et à monter sur les meubles. Il peut avoir des problèmes de comportement importants notamment quand il subit des frustrations particulières et quand il doit attendre. C’est un enfant non-verbal et qui présente des difficultés dans la compréhension du langage. En revanche, il a de très bonnes compétences d’imitation.

A un moment donné, il a été décidé que sa prise en charge devait comprendre une activité sportive. En effet, pour cet enfant il devenait important qu’il puisse se défouler et dépenser son énergie de manière plus adaptée. Néanmoins, son intolérance à la frustration et aux temps d’attente limitaient les choix.

Le trampoline était un sport tout à fait adapté pour lui puisqu’il s’agit d’un sport très physique qui lui permet de se dépenser, de sauter, d’être en hauteur. De plus, les consignes restent simples et il peut réaliser les gestes demandés en imitation des autres élèves. Les temps d’attente sont également réduits puisque chaque élève a son trampoline ou ils se le partagent à deux. Les séances sont effectuées dans un endroit très vaste (en gymnase) ce qui nous permet de l’écarter facilement du groupe s’il présente des problèmes de comportement.

Fabien est accompagné de deux éducateurs spécialisés. Ils assurent sa prise en charge dans un Institut Médico-Educatif et le connaissent donc bien.

Durant les premières séances, Fabien courait beaucoup autour des trampolines. Quand nous l’incitions à monter dessus, il n’acceptait de monter que quelques secondes puis redescendait subitement. Les sensations que le trampoline lui procurait étaient nouvelles et intenses et il avait besoin de les apprivoiser. Les premiers objectifs qui ont été travaillés étaient alors d’accepter de rester plus de temps sur le trampoline et de descendre du trampoline en prenant moins de risques (il sautait de haut sans avoir conscience du danger). Nous le laissions donc courir autour des trampolines et quand il montait et sautait quelques secondes sur un trampoline, nous le félicitions de manière importante. Nous le guidions également pour qu’il s’assoie sur le bord avant de descendre. Ces deux objectifs représentaient déjà un effort important pour lui et il n’était pas envisageable à ce stade de lui demander de faire comme les autres élèves car cela aurait pu entraîner des « comportements problèmes » importants.

Au bout de quelques semaines, Fabien passait de plus en plus de temps sur le trampoline et aujourd’hui, au bout d’un an, il reste pendant toute la séance (soit une heure entière) sans jamais descendre du trampoline.

Les temps d’échauffement n’étaient au début que très peu suivis par Fabien du fait qu’il ne comprenait pas vraiment ce qu’on attendait de lui. Des guidances physiques importantes ont alors été utilisées. Aujourd’hui, Fabien a juste besoin de se mettre devant le professeur pour que celui-ci lui montre les gestes ; il parvient à les réaliser sans aide physique et sans l’intervention de l’éducateur.

Le second objectif travaillé a été d’apprendre à Fabien à gérer les temps d’attente sur le trampoline. Les enfants n’ont pas le droit d’être à deux sur le trampoline. Ils doivent donc effectuer des tours de rôle pour se partager le trampoline. Dans les débuts, il a été demandé aux autres élèves de laisser Fabien toujours avoir son propre trampoline. Les enfants ont accepté cela sans aucune difficulté.

Puis, de manière très progressive, nous demandions à un enfant de venir sur le trampoline de Fabien pour lui montrer les gestes uniquement pendant quelques secondes. Nous demandions alors à Fabien de s’asseoir sur le côté et des jouets qu’il aime étaient à sa disposition pour l’occuper (petites balles, pâte à modeler, etc). Aujourd’hui, Fabien accepte de s’asseoir et d’attendre son tour pendant quelques minutes.

Aujourd’hui, et seulement après une année de trampoline, nous commençons tout doucement à apprendre à Fabien à réaliser les gestes et figures demandés par le professeur. Pour cela nous procédons également par étape. Il est par exemple demandé aux élèves d’effectuer une figure au cours de laquelle il faut sauter sur les fesses puis se remettre immédiatement debout. L’éducateur a d’abord enseigné à Fabien à sauter sur les fesses en imitation, puis quand cela devenait facile pour lui, il lui a appris à s’asseoir sur le trampoline (sans sauter) et à se relever immédiatement. Pour chacune de ces étapes, l’éducateur a veillé à toujours utiliser les mêmes mots simples afin que Fabien comprenne ce qu’on attend de lui (« assis », « debout »). Au bout de quelques semaines d’entraînement, l’éducateur a pu demander à Fabien d’enchaîner les 2 mouvements à la suite.

A présent, Fabien peut réaliser cette action sans que l’éducateur ne lui montre le modèle mais simplement quand il lui dit « assis – debout ». Quand il entend cette consigne, Fabien sait maintenant exactement ce qu’il doit faire comme figure.

Pour conclure sur cette expérience, l’objectif premier pour Fabien était de dépenser son énergie et au bout d’un an de pratique, nous arrivons enfin à lui faire suivre le cours presque comme les autres enfants. Il a encore besoin de beaucoup d’aide mais il apprend de plus en plus à chaque séance.

Dans son quotidien, Fabien est plus calme et court moins. Il bénéficie d’une prise en charge importante qui lui a permis de progresser sur ces points mais le trampoline l’a grandement aidé à canaliser son énergie.

Il prend énormément du plaisir à venir à cette activité et il est toujours très pressé d’arriver à sa séance le mercredi après-midi.

C’est également une expérience riche pour les autres élèves et pour le professeur car les progrès sont encourageants et cela montre qu’un enfant avec handicap est capable d’apprendre. Les autres élèves apprécient beaucoup Fabien et sont toujours volontaires et très fiers de servir de modèle pour lui.

 

Pour en savoir plus

Des associations peuvent vous aider mettre en place un projet sportif pour les personnes avec autisme

Fédération Française de Sport Adapté :www.ffsa.asso.fr

Association d’un corps à l’autre : www.duncorpsalautre.fr

Association un club, un autiste : www.1club.1autiste.pagesperso-orange.fr

Association sens commun : www.senscommun.org

19 novembre 2012

Autisme : liste de toutes les associations

Listes de toutes les associations - Autisme France

www.autisme-france.fr
Listes de toutes les associations - Association reconnue d'utilité publique - Autisme France
18 novembre 2012

Le psychiatre Gérard Schmit défend le packing

En mars dernier sortait un rapport de la Haute autorité de santé (HAS) critiquant la psychanalyse et la psychothérapie institutionnelle dans le traitement de l’autisme. Des propos qui évidemment n’ont pas plu aux psychiatres français. L’un d’entre eux, Gérard Schmit, interrogé par Futura-Sciences, défend sa position et ses pratiques.

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Dans le précédent article, nous recueillions l'avis du neurobiologiste Yehezkel Ben-Ari, opposant à la psychanalyse dans le traitement de l'autisme.

Face à l’autisme, la solution miracle n’existe pas (encore ?). Cette maladie complexe et variée, grande cause nationale 2012 en France, a pour origine des mutations génétiques (au moins 1.000 potentielles) entraînant un mauvais câblage du cerveau et induisant un comportement d’enfermement de l’enfant, qui a des difficultés à communiquer, à partager son attention ou manifeste des attitudes inappropriées.

Pour tenter de le soigner, ou au moins de l’apaiser, il existe de très nombreuses méthodes, dont certaines sont plus populaires que d’autres, selon la culture et l’histoire des territoires. Ainsi, les pays anglo-saxons sont friands des techniques de conditionnement, et utilisent beaucoup la méthode ABA en traitement de l’autisme. Une technique qui connaît ses succès et ses échecs.

La France a laissé quant à elle davantage de place à la psychothérapie depuis les quatre dernières décennies. Aux mêmes maux des remèdes différents. Quelles pratiques sont les plus pertinentes ? La Haute autorité de santé (HAS) a émis dans un rapport datant de mars dernier ses recommandations contre ce trouble envahissant du développement. Et la psychiatrie française en prend un coup, puisque psychanalyse et psychothérapie institutionnelle sont décriées, notamment la technique du packing qui fait tant polémique. Un texte plein de lacunes et de défauts selon Gérard Schmit, du CHU de Reims, qui fait pour Futura-Sciences une lecture très critique de ce fameux rapport.

Gérard Schmit est psychiatre au CHU de Reims. Pour lui, le rapport de la HAS néglige le travail effectué par la psychiatrie française depuis les 40 dernières années. Le thérapeute défend également l'efficacité du packing, appliqué sur quelques cas rares et bien particuliers.
Gérard Schmit est psychiatre au CHU de Reims. Pour lui, le rapport de la HAS néglige le travail effectué par la psychiatrie française depuis les 40 dernières années. Le thérapeute défend également l'efficacité du packing, appliqué sur quelques cas rares et bien particuliers. © Gérard Schmit

Futura-Sciences : Qu’avez-vous envie de répondre à ces remarques qui portent sur l’inutilité de certaines pratiques psychiatriques contre l’autisme ?

Gérard Schmit : Je suis un peu déçu de constater que les réussites de ces dernières décennies sont passées inaperçues. Il y a 40 ans, les enfants autistes étaient livrés à eux-mêmes dans les hôpitaux psychiatriques et évoluaient vers un état de marasme développemental parce qu’on ne savait pas quoi faire d’eux. Puis des psychiatres ont commencé à manifester de l’intérêt et les choses ont commencé à bouger. Depuis, la situation s’est nettement améliorée et les patients sont bien mieux pris en charge.

Le problème de ce rapport, c’est qu’il n’a pas été mené de façon tout à fait scientifique. La revue de la littérature s’appuie sur des articles d’une pertinence limitée et néglige certaines études qui aboutissent à un résultat contradictoire et qui pourtant y auraient eu leur place. Certes, nous n’utilisons pas de protocoles aussi stricts que pour les méthodes pratiquées aux États-Unis, mais ces techniques connaissent aussi l’échec.

D’autres critiques à émettre sur ce rapport ?

Gérard Schmit : Oui, bien sûr. On nous parle d’épidémie d’autisme ces dernières années, car les proportions d’enfants atteints ont nettement augmenté : de maladie rare, elle toucherait quelques pour cents de la population. Pourquoi ? Parce que le terme d’autisme a été redéfini et regroupe maintenant nombre de tableaux cliniques très différents et très hétérogènes. La HAS se limite à distinguer les formes sévères des formes plus modérées et prétend proposer un traitement presque universel qui serait bénéfique pour tous en incitant à favoriser la méthode ABA. Cela n’a aucun sens : c’est comme si on décrétait qu’il fallait soigner n’importe quel type de cancer par la radiothérapie. Il ne faut pas faire croire qu’il existe des thérapies meilleures que d’autres, elles dépendent surtout du patient.

Êtes-vous un opposant à la méthode ABA ?

Gérard Schmit : Non, pas du tout, parce qu’elle fonctionne parfois. Le problème, c’est qu’elle n’est pas une solution miracle et qu’elle suit de trop près un protocole prédéfini. Un enfant autiste n’est pas une machine à réparer. Nous disposons d’éléments d’objectivation pour évaluer ses performances, son comportement, etc., mais nous devons accéder à lui en tant que personne, ce qui nécessite de faire appel à sa subjectivité. Comme pour tout le monde, l’apprentissage correspond à l’intériorisation de données émanant de l’extérieur. Avec les enfants autistes, il faut s’adapter pour rentrer en communication avec eux, leur proposer des objets communs d’attention et de médiation.

La méthode ABA fonctionne parfois car elle est adaptée à la subjectivité de certains patients, leur proposant les éléments nécessaires pour les sortir de leur condition. Mais elle ne marche pas à tous les coups parce que l’enfant autiste ne la comprend pas toujours, probablement car elle est trop restrictive. Nous, psychiatres, accordons davantage d’importance à la réactivité de l’enfant et nous adaptons de ce fait notre thérapie, comme ce qui est préconisé dans le rapport de la HAS d’ailleurs.

La technique du packing n'est utilisée qu'en France et en Suisse francophone dans le traitement de l'autisme. Il s'agit de couvrir l'enfant autiste d'un linge frais et humide pour le soulager. Cette pratique est très critiquée par certains, mais sollicitée par d'autres.
La technique du packing n'est utilisée qu'en France et en Suisse francophone dans le traitement de l'autisme. Il s'agit de couvrir l'enfant autiste d'un linge frais et humide pour le soulager. Cette pratique est très critiquée par certains, mais sollicitée par d'autres. © Mike1024, Wikipédia, DP

La pratique du packing, ou l’enveloppement du patient autiste dans un linge frais et humide, a été épinglée. Quel est votre point de vue ?

Gérard Schmit : Déjà, il faut savoir que c’est une méthode très rarement utilisée, très chère, mais qui fonctionne. À titre d’exemple, elle ne concerne qu’un enfant par an dans mon service. Ce sont des malades qui sont très sévèrement touchés et qui s’automutilent ou se frappent la tête contre les murs. Il faut réagir. Alors pour éviter de leur donner des doses trop élevées de neuroleptiques, on utilise le packing, ce qui a tendance à les calmer. L’ironie de l’histoire, c’est que certains de ces jeunes patients ainsi traités sont ceux-là même qui n’ont pas été soignés par les autres méthodes et qui ont été exclus des thérapies, ne sachant qu’en faire. On les met alors entre les mains de psychiatres barbares et incompétents…

L’autisme est une maladie consécutive à des anomalies dans l’anatomie du cerveau. Peut-on réellement soigner le mal avec des mots ?

Gérard Schmit : Si on pouvait soigner une maladie neurologique entraînant un dysfonctionnement mental en réparant les neurones, ce serait une très bonne chose. Mais je doute que cela puisse toujours se faire.

Le jour où quelqu’un sort un médicament, une thérapie cellulaire ou autre solution qui guérit complètement l’autisme, je serai émerveillé. Mais pour l’instant, je n’ai aucune arme biologique à lui opposer, alors je fais avec les moyens dont je dispose : j’essaie d’établir le contact, je diversifie les prises en charge en prenant en compte l’éducation, la pédagogie ou les méthodes thérapeutiques. Ainsi, nous souhaitons aider l’enfant autiste à se construire avec le cerveau qu’il a plutôt que de vouloir le conditionner de l’extérieur. Je ne suis pas hostile aux neurosciences, je suis hostile aux théories réductionnistes qui voudraient qu’on considère qu’il n’existe qu' une dimension à un problème, là où il y en a plusieurs.

Le psychisme humain s’incarne dans le cerveau mais se nourrit aussi des expériences de vie, des apports relationnels qui modifient en retour le fonctionnement cérébral. Cette influence bidirectionnelle cerveau-psychisme existe aussi chez les personnes autistes. Il ne s'agit pas de traiter un cerveau lésé avec des mots mais d'entrer en relation avec une personne et ceci, c'est tout simplement humain.

18 novembre 2012

Halte à la psychanalyse selon Yehezkel Ben-Ari

En mars dernier, la Haute autorité de santé (HAS) sortait un rapport établissant les recommandations de l’agence à propos des thérapies à mener contre l’autisme en France, critiquant certaines techniques psychanalytiques comme le packing. Ce texte n’a pas été accueilli de la même façon par tous les spécialistes. D’une part, la psychiatrie française se sent méprisée. À l’inverse, d’autres estiment que cela va dans le bon sens. C’est par exemple l’avis du neurologue Yehezkel Ben-Ari qui explique son point de vue à Futura-Sciences.

  • Découvrez le dossier pour tout savoir sur l'autisme

À lire, l'avis du psychiatre Gérard Schmit, qui défend des positions contraires.

L’année 2012 est placée sous le sceau de l’autisme puisque la maladie en a été proclamée grande cause nationale. Mais ce trouble envahissant du développement est très complexe car extrêmement varié. Il n’est d’ailleurs pas très bien caractérisé même si l’on sait désormais qu’il s’agit d’un trouble neurologique avec une mise en place anormale de certains réseaux de neurones dans le cerveau. Derrière tout cela, au moins un millier de gènes sont potentiellement impliqués.

Mais comment le soigner ? Le débat fait rage et les méthodes varient selon les pays. Dans les territoires anglo-saxons, souvent très pragmatiques, on est plus facilement adepte de la méthode ABA, qui n’est rien d’autre qu’un conditionnement skinnerien, dans lequel on récompense les enfants lorsqu’ils agissent comme on le désire et on leur fait comprendre qu'un comportement est inadapté pour les pousser à l'abandonner. Une technique qui fonctionne plus ou moins bien selon les patients.

En matière d’autisme, la France fait un peu figure d’exception. La psychiatrie et la psychanalyse y jouent un grand rôle. Mais un rapport émis en mars dernier par la Haute autorité de santé (HAS) épingle certains aspects de ces pratiques, et notamment la technique très controversée du packing, qui consiste à envelopper l’enfant en crise sévère d’un linge frais et humide pour le calmer. Un texte très mal perçu des psychiatres français… mais bien accueilli par d’autres, comme Yehezkel Ben-Ari, directeur honoraire de l’Institut de neurobiologie de la Méditerranée, qui se justifie auprès de Futura-Sciences.

Le neurobiologiste Yehezkel Ben-Ari est le fondateur de l'Institut de biologie de la Méditerranée. Il aborde la problématique de l'autisme en se focalisant sur les changements cérébraux que la maladie implique.
Le neurobiologiste Yehezkel Ben-Ari est le fondateur de l'Institut de biologie de la Méditerranée. Il aborde la problématique de l'autisme en se focalisant sur les changements cérébraux que la maladie implique. © P. Latron, Inserm

Futura-Sciences : En tant que neurobiologiste, quel est votre ressenti face au recours à la psychanalyse pour soigner l’autisme ?

Yehezkel Ben-Ari : Je pense tout d’abord que la psychanalyse pure est tout à fait discutable et que personne n’a apporté la preuve de son utilité contre l’autisme. Elle n’est pas la seule thérapie proposée et s’accompagne de pratiques psychiatriques ou d’autres techniques telles l’ABA. Mais ce que je lui reproche surtout, c’est son manque de rigueur scientifique ainsi que l’absence de tests sérieux sur son efficacité.

Mon équipe et moi tentons par exemple de développer un médicament à partir d’une molécule existante. Cela nous a pris 4 ans, nous avons dépensé des millions d’euros. Nous devons nous soumettre à un ensemble de contraintes très rigoureuses. Pour réaliser les demandes cliniques de phase III, il nous a fallu remplir un dossier de 140 pages où l’on a défini nos objectifs à remplir pour que l’opération soit un succès. Les psychiatres, eux, n’ont pas de telles contraintes. Certes, ils peuvent connaître quelques réussites, notamment au niveau de la communication, qu’il ne faut absolument pas négliger. Mais pour que cela soit valable, il est nécessaire de le confirmer. Rien n’est valable si ce n’est pas universel, et rien n’est universel si ce n’est pas vérifiable.

Faut-il tout jeter dans l’approche psychiatrique selon vous ?

Yehezkel Ben-Ari : Non, bien sûr que non. Mais certaines techniques sont inutiles. Je suis sûr qu’on ne pourra jamais soigner l’autisme avec le packing. En revanche, tout ce qui est basé sur la communication verbale, les câlins, la tendresse, ça ne pourra jamais faire de mal. Et moi je suis pour tout ce qui marche. Face à l’autisme, qui est une maladie complexe, il faudra toujours proposer plusieurs traitements complémentaires car on ne trouvera jamais, à mon sens, un traitement miracle qui guérira de l’autisme. Il sera seulement possible de diminuer la sévérité de la maladie.

L'autisme est une maladie qui affecte le fonctionnement du cerveau. Celui-ci n'est pas connecté de la même façon. Comme en atteste ce schéma, pour une même activité motrice, un autiste active les régions ici matérialisées en bleu, quand une personne non malade utilise les parties colorées en jaune.
L'autisme est une maladie qui affecte le fonctionnement du cerveau. Celui-ci n'est pas connecté de la même façon. Comme en atteste ce schéma, pour une même activité motrice, un autiste active les régions ici matérialisées en bleu, quand une personne non malade utilise les parties colorées en jaune. © Axel-Ralph Muller, Wikipédia, cc by 2.5

Mais alors, quelles solutions préconisez-vous contre l’autisme ?

Yehezkel Ben-Ari : C’est une maladie très précoce, et nous savons qu’elle apparaît au plus tard au moment de l’accouchement. Les réseaux de neurones dans le cerveau ne se forment pas correctement, dégâts qui s’amplifient avec le temps. C’est donc un trouble de l’anatomie du cerveau. Je ne vois pas vraiment comment on pourrait le soigner uniquement avec des mots.

De nombreux laboratoires dépensent des millions et des millions dans l’espoir de trouver de nouvelles mutations impliquées dans la maladie puisqu’on sait qu’il existe une composante génétique. On pense qu’il y en aurait plus de mille. Mais cette approche a des limites. Le diagnostic n’est pas sans équivoque car on peut porter ces mutations sans pour autant être malade, ce qui réduit considérablement les applications thérapeutiques et, in fine, peut apporter dans certains cas un réconfort aux parents mais c’est tout. De plus, la thérapie génique ne marchera pas car les dégâts étant précoces, le cerveau se câble mal et les causes du syndrome découlent de ce défaut, en plus de la protéine affectée par la ou les mutations. Autant cela pourrait fonctionner pour des cancers ou d’autres pathologies, mais je doute grandement de son efficacité face à des maladies qui concernent un défaut de développement du cerveau, un organe si plastique.

L’idéal serait de diagnostiquer la maladie bien plus tôt, vers 6 mois. Malheureusement, cela n’est pas possible actuellement. Nous essayons pour notre part de mettre au point un médicament qui contribue à remettre un peu d’ordre dans le cerveau. Nous avons de bons résultats et un article important sera publié prochainement. Pour l’instant, les deux molécules autorisées aux États-Unis ne sont pas vraiment convaincantes. Mais les temps pourraient changer…

18 novembre 2012

Jean Cottraux, co auteur du "Livre noir de la psychanalyse", à propos de la journée consacrée à Freud sur France Inter

Philippe Val qui est à l'origine de la journée consacrée à Freud sur France Inter a cru bon de préciser le fond de sa pensée sur son antenne. Dans son discours il attaque les auteurs du livre noir de la psychanalyse en laissant entendre qu'ils seraient douteux et liés à l’extrême droite.
Jean Cottraux , un des auteurs répond à cette accusation:

"Philippe Val répondant a l’abondant courrier qui critiquait la journée sans débat consacrée à la gloire de Sigmund Freud, le 9 Novembre 2012 sur France Inter, a cru bon d’attaquer les auteurs du livre noir de la psychanalyse (Les Arènes, 2004) en les taxant d’être des personnages « louches et d’extrême droite », sur les ondes de France Inter, le 15 Novembre 2012. En tant que co auteur du « Livre noir de la psychanalyse » je vais essayer de répondre à Philippe Val sans le stigmatiser.

Sa réponse montre que le gauchisme de Philippe Val s’est inversé en son contraire : une pensée d’extrême droite élitiste, autoritariste et méprisante. Philippe Val, à son insu, se soumet inconditionnellement à un penseur d’extrême droite: Sigmund Freud. Il est grand temps qu’il ouvre les yeux. A l’appui, voici trois pages extraites de mon ouvrage : « Choisir une psychothérapie efficace, Odile Jacob, 2011, pp 75-77) » qui se fondent sur des documents accessibles à tous. Elles montrent un Freud bien différent de sa légende : Freud était, en fait, un partisan de l’austro fascisme du Chancelier Dolfüss.

Sur le plan politique, Freud se situait nettement à droite – en témoigne Pourquoi la guerre (1933), qui reprend sa correspondance avec Albert Einstein. Après une critique virulente de l’Union soviétique et un éloge des rois qui ont fait la France, qui semble tout droit issu de L’Action française, Freud nous assène cette profonde vérité: «Il faudrait consacrer davantage de soins qu’on ne l’a fait jusqu’ici pour éduquer une couche supérieure d’hommes pensant de façon autonome, inaccessibles à l’intimidation et luttant pour la vérité, auxquels reviendrait la direction des masses non autonomes. […] Aujourd’hui déjà, les races non cultivées et les couches attardées de la population se multiplient davantage que celles hautement cultivées » Ce passage aurait tout aussi bien pu être écrit par le prix Nobel de médecine Alexis Carrel (1873-1944), qui fut un ardent «collabo» et l’auteur de L’Homme, cet inconnu (1935), ouvrage eugénique, qui préconisait l’élimination des populations inutiles d’Europe et proposait qu’un consistoire de savants conseille les dictateurs. Voyons ce qu’écrit Alexis Carrel trois ans après Freud: «Pour la perpétuation d’une élite, l’eugénisme est indispensable. Il est évident qu’une race doit reproduire ses meilleurs éléments. Cependant, dans les nations les plus civilisées, la reproduction diminue et donne des individus inférieurs.» Ce dangereux rapprochement n’est pas un accident dans la pensée freudienne. Sa vision élitiste du monde s’exprime dans deux autres ouvrages?: «Le prix que nous payons pour l’avancée de la civilisation est la perte du bonheur qui résulte de l’augmentation du sens de la culpabilité» (Malaise dans la civilisation, 1929-1930). « Ce n’est que grâce à l’influence de personnes qu’ils reconnaissent comme leurs guides que les hommes se laissent inciter aux labeurs et aux renoncements sur lesquels repose la civilisation?» (L’Avenir d’une illusion, 1927). Rappelons que le mot guide se traduit en allemand par Führer.

Freud dédicaça flatteusement un de ses livres à Mussolini et, bien que les nazis aient brûlé ses ouvrages, il se servit de son élève anglais Ernest Jones pour essayer de maintenir une psychanalyse aryanisée en Allemagne sous la férule du neveu d’Hermann Göring. Il s’est donc comporté en P-DG désireux, avant tout, de sauver sa multinationale et en partisan des régimes autoritaires au nom de la supériorité des grands hommes. Se croyant à l’abri des persécutions, il ne quitta Vienne pour Londres, en 1938, que sous la pression de la princesse Marie Bonaparte, une de ses patientes qui devint psychanalyste. Cette femme énergique et politiquement lucide versa une rançon aux autorités nazies pour lui permettre de quitter le Reich. Mussolini et l’ambassadeur américain William Bullitt étaient intervenus, aussi, en sa faveur auprès du Führer. Freud, au moment de son départ, fut contraint de signer un papier affirmant qu’il avait toujours été bien traité. Il paraîtrait qu’il aurait eu le courage d’ajouter, non sans humour: «Je recommande la Gestapo à tout le monde.»


Jean Cottraux MD, PhD
Psychiatre honoraire des Hôpitaux
Chargé de cours à l'Université Lyon1
Directeur Scientifique
Institut francophone de formation et de recherche
en thérapie comportementale et cognitive
10 rue Gantin
74150 RUMILLY, France
http://www.ifforthecc.org/

11 novembre 2012

AUTISME : une thérapie très précoce améliore la communication et la fonction cérébrale


Actualité publiée il y a 3 jours

Journal of Autism and Developmental Disorders

Un programme de traitement très précoce des troubles du spectre autistique (TSA), comportant à la fois des activités ludiques ciblées en fonction des troubles des enfants et impliquant les parents, entraîne des modifications cérébrales frappantes et apporte des améliorations significatives dans le comportement, la communication et la fonction cérébrale des enfants atteints d’autisme, selon cette étude de chercheurs de la Yale School of Medicine. Ces résultats, présentés dans l’édition de novembre du Journal of Developmental Disorders Autisme apportent de nouvelles preuves, précieuses, de la nécessité d’une prise charge précoce et donc d’un diagnostic tout aussi précoce des TSA.

Les résultats suggèrent que les systèmes cérébraux contrôlant la perception sociale répondent bien à ce type de thérapie comportementale précoce. Cette thérapie, développée à l'Université de Californie-Santa Barbara, a 3 particularités essentielles, elle comprend la formation des parents, utilise le jeu dans ses méthodes de motivation et a été adaptée pour de très jeunes enfants, à partir de l’âge de 2 ans. Son résultat, manifeste dans l’étude, pose, encore une fois, la question de l’opportunité d’un diagnostic précoce, alors qu’en général, ce diagnostic a lieu entre les 3 et 5 ans d’âge de l'enfant.

Le Dr Volkmar de la Yale et son équipe ont utilisé l’IRM pour mesurer les évolutions dans l'activité cérébrale de 2 enfants de 5 ans atteints de TSA qui avaient suivi ce traitement. Le Dr Pamela Ventola, co-auteur, avait préalablement identifié les objectifs comportementaux distincts pour chaque enfant puis a travaillé à renforcer ces compétences de manière ciblée mais ludique. Les enfants montrent des améliorations dans le comportement et sont aujourd’hui capable de parler à d'autres personnes. Mais, au-delà, l'IRM et l'électroencéphalogramme révèlent une activité cérébrale accrue dans les régions cérébrales qui commandent la perception et la communication sociale.

L'intervention précoce, dans l'autisme, ça marche : Ce sont certes des résultats obtenus sur 2 enfants, mais les chercheurs poursuivent leur recherche à plus grande échelle auprès de 60 enfants. Mais déjà, alors que les 2 enfants dans cette première petite étude ont suivi la même thérapie, les résultats ne sont pas homogènes : L’autisme est un trouble à multiples facettes qui a un effet unique sur chaque enfant. Les recherches à venir devront donc tenir compte de cette hétérogénéité. Mais c’est un pas vers une nouvelle approche thérapeutique prometteuse qui confirme que l'intervention précoce, dans l'autisme, ça marche.

Source: Journal of Autism and Developmental Disorders, 2012; DOI: 10.1007/s10803-012-1683-9 Neural Mechanisms of Improvements in Social Motivation After Pivotal Response Treatment: Two Case Studies et via Yale Early treatment sparks striking brain changes in autism

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Lire aussi :

AUTISME: Un faible contrôle de la tête , à 6 mois, prédictif de TSA -

11 novembre 2012

Magalie, son mari Frédéric & leurs jumeaux autistes Roman & Simon sur M6 (revoir l'émission)

C'est ma vie - "Mamans dans la tourmente" du 10 novembre 2012 à 16h15 sur M6 REPLAY :

ICI

A Lyon, le combat quotidien des parents de Roman et Simon qui témoignent. Rester positifs en regardant les progrès énormes n'empêche pas de noter les difficultés propre au handicap.

Même aidée par des psychologues, la Maman n'arrive pas toujours à gérer des situations banales pour toute autre famille.

A l'évidence, la vie n'est pas un long fleuve tranquille pour cette famille.

Prochaine diffusion sur M6 le 20/11/2012 à 14h50

=>Voir aussi l'action de leurs grands-parents et les bienfaits de l'équitation dans un excellent article publié dans le Midi Libre http://dupuiselise.canalblog.com/archives/2012/11/10/25546723.html

10 novembre 2012

Victoire en Cour suprême pour un élève souffrant de troubles d'apprentissage

article publié sur LA PRESSE.CA

Publié le 09 novembre 2012 à 16h46 |Mis à jour le 09 novembre 2012 à 16h46

Victoire en Cour suprême pour un élève souffrant de troubles d'apprentissage

Un élève souffrant de troubles d'apprentissage vient de remporter une ... (Archives La Presse)
Stéphanie Marin
La Presse Canadienne
Ottawa

Un élève souffrant de troubles d'apprentissage vient de remporter une importante victoire devant la Cour suprême du Canada dans une décision qui aura vraisemblablement des répercussions dans toutes les provinces canadiennes.

Dans un jugement unanime rendu vendredi, le plus haut tribunal du pays a déterminé que l'enfant avait été victime de discrimination puisque son école ne lui avait pas fourni des services d'aide suffisants.

«Des services d'éducation spécialisée adéquats ne sont donc pas un luxe dont la société peut se passer», peut-on lire dans le jugement.

Et les commissions scolaires ne pourront pas forcément invoquer leurs problèmes budgétaires pour éviter de fournir les services nécessaires. Bref, une décision qui pourrait être lourde de conséquences financières pour elles.

Les parents de Jeffrey, qui habitaient en Colombie-Britannique, réclamaient de l'aide en milieu scolaire pour leur fils qui souffrait de dyslexie grave et peinait à lire.

Jeffrey a reçu un peu de soutien, mais il avait besoin de beaucoup plus.

La discrimination a donc été établie parce que les services mis en place par son école n'étaient pas suffisamment intensifs compte tenu de la gravité de ses troubles d'apprentissage.

La Cour suprême ordonne ainsi à la commission scolaire de rembourser aux parents le coût des écoles privées vers laquelle ils se sont tournés pour éviter que leur enfant ne subisse des retards scolaires plus importants. Ils recevront aussi un chèque pour les dédommager de la moitié des frais de transport engendrés pour que leur fils se rende à ces écoles situées plus loin de chez lui. Une compensation bienvenue, une dizaine d'années plus tard, pour ces parents qui avaient dû réhypothéquer leur maison pour offrir l'école privée à leur fils.

Et Jeffrey se voit aussi accorder 10 000 $ pour l'atteinte subie à sa dignité et à son estime de soi.

Dès la maternelle

Lorsqu'il est entré à la maternelle au début des années 1990, Jeffrey a reçu du soutien pour favoriser son développement. Mais lorsqu'il a été jugé qu'il avait besoin de services spécialisés intensifs, la commission scolaire, qui traversait des difficultés financières importantes, a fermé son centre de diagnostic avant que Jeffrey ne puisse en profiter.

Même si la commission scolaire avait plaidé qu'elle ne pouvait offrir les mêmes services qu'avant parce qu'elle devait faire face à d'importants déficits budgétaires, cet argument a été rejeté dans les circonstances.

La commission n'avait pas tenté de trouver de solutions de rechange ni d'évaluer les coûts d'autres mesures possibles avant de sabrer dans ses services, blâme la Cour suprême.

Bref, la commission avait des problèmes financiers, mais les «compressions avaient visé de manière disproportionnée les programmes destinés aux élèves ayant des besoins spéciaux», juge Rosalie Abella qui a rendu les motifs de la décision.

Celle-ci note que la commission avait par contre choisi de garder ouvert un centre de plein air où les élèves en apprenaient plus sur l'environnement et la collectivité. Les coûts des deux services étaient les mêmes, souligne la juge.

«Des services d'éducation spécialisée adéquats ne sont donc pas un luxe dont la société peut se passer. Dans le cas des personnes atteintes de troubles d'apprentissage sévères, de tels services servent de rampe permettant de concrétiser l'engagement pris dans la loi envers tous les enfants en Colombie-Britannique, à savoir l'accès à l'éducation», écrit Mme Abella.

Jeffrey Moore, qui a maintenant 25 ans et qui travaille comme plombier était plus qu'heureux vendredi.

«Pour tous les enfants qui ont un trouble d'apprentissage, ils seront capables d'obtenir l'aide dont ils ont besoin et méritent et pourront développer leur potentiel. C'est tout à fait incroyable», a-t-il déclaré en entrevue.

Quant à Frederick Moore, il savait que cette bataille n'était pas seulement celle de son fils.

«Je crois qu'il y a des milliers de familles au pays qui sont en train de célébrer aujourd'hui», a-t-il déclaré.

Même si la décision en été rendue en vertu d'une loi provinciale, soit le Code des droits de la personne de la Colombie-Britannique, ses articles sur la discrimination sont très similaires à ceux des lois des autres provinces. La décision de la Cour suprême rendue vendredi sera sans aucun doute invoquée par des parents un peu partout au Canada pour réclamer des services appropriés en milieu scolaire pour leurs enfants.

La Cour suprême a toutefois rejeté la plainte de discrimination systémique envers les élèves avec des troubles d'apprentissage. Une telle discrimination découlerait des politiques générales de la commission scolaire et de la province, notamment en ce qui a trait au financement de l'éducation. La Cour a tranché qu'elle n'avait pas à rendre des ordonnances allant au-delà du cas de Jeffrey.

Mais elle a toutefois écrit cet avertissement.

«Il va sans dire que, si le district [la commission scolaire] veut éviter d'être l'objet de demandes semblables à celle présentée par Jeffrey, il devra s'assurer de fournir un éventail de services destinés aux élèves ayant des besoins spéciaux conformément à la School Act et à ses politiques connexes».

L'Association québécoise des troubles d'apprentissage suit ces dossiers de près. Elle s'est réjouit de la décision de la Cour suprême car elle y voit une reconnaissance que la dyslexie doit être diagnostiquée et traitée dès que possible.

Au Québec

Selon le président du conseil d'administration de l'Association, Jean-Louis Tousignant, les commentaires de la Cour sur l'allocation des ressources pourrait être un argument de plus pour les parents qui réclament des services.

«Ça vient faire une nuance importante pour les gens en disant: vous ne pouvez pas tronquer un service pour les élèves en difficulté ou avec des troubles d'apprentissage au profit d'autres types de jeunes qui vont s'en sortir d'une façon particulière. Donc si vous avez des choix à faire au plan budgétaire, c'est un argument supplémentaire. Entre deux choix, mettez plus d'argent pour nos jeunes et maintenez les services», soutient-il.

10 novembre 2012

En parlant du Chef de l'Etat français, les psychanalystes croient pouvoir affirmer ... Imaginez face à une personne autiste !

article publié dans le Figaro

Le diagnostic des psys sur François Hollande

Par Martine Betti-Cusso Mis à jour le 10/11/2012 à 17:47 | publié le 09/11/2012 à 17:35
François Hollande à la Sorbonne, le 5 octobre dernier.
François Hollande à la Sorbonne, le 5 octobre dernier. Crédits photo : Pool/Pool/ABACA

Cinq praticiens décryptent la personnalité du chef de l'État.

«Euhhh...»: l'onomatopée de la marionnette présidentielle des Guignols de l'info force le trait mais souligne ce que d'aucuns dénoncent comme de la gêne, de l'hésitation, voire de l'indécision. Trait de caractère ou stratégie? Prudence ou flottement? Flegme ou impuissance? Si les psychanalystes se gardent bien de trancher, ils donnent quelques indices sur la personnalité de l'indécis en général. Pour la psychothérapeute Isabelle Falardeau (1), celle-ci peut être imputable au contexte, aux pressions sociales, économiques, culturelles ou être inhérente à la personne et se manifester de manière récurrente. «L'indécis chronique est un anxieux qui n'affronte pas les situations mais les contourne. Il laisse le temps faire son oeuvre ou délègue la décision aux autres. Il va réfléchir longtemps, procrastiner, accumuler informations, documentations, consulter les uns et les autres.» Ce qui permet accessoirement de jouer la montre. Inversement, après une valse-hésitation, l'indécis peut agir par impulsion puis le regretter. «Décider, c'est s'enfermer dans un choix, prendre le risque de se tromper, poursuit-elle. Le sujet, souvent perfectionniste, craint cette situation et cherche l'évitement.»

Même analyse pour le psychanalyste Jean-Pierre Winter (2), pour lequel la figure de l'indécis est symbolisée par Hamlet, qui doit venger son père et tergiverse... «L'indécis a peur de perdre et de se perdre. Il veut être aimé de tous. Et en ne décidant pas, il conserve l'illusion d'une toute-puissance, d'une infaillibilité.»

Prudence, consensus, recul...

Voilà pour les caractéristiques de l'indécis. Notre Président relèverait-il de cette catégorie? «Je crois que nous avons un Président plus conciliateur que décideur, analyse le psychanalyste Jean-Pierre Friedman (3). Dès son enfance, il a été formé à atténuer les conflits entre une mère de gauche et un père de droite. Aujourd'hui, il se trouve dans une situation où il doit concilier l'inconciliable, les impératifs économiques et les exigences de ses électeurs, et il continue dans cette trajectoire. Cette façon d'agir n'est pas forcément la plus mauvaise dans la poudrière où la France se trouve. S'il prenait des décisions rapides, les réactions pourraient l'obliger à se dédire, ce qui serait du plus mauvais effet.» S'agit-il donc de prudence, de recherche du consensus, d'un impérieux besoin de recul pour ne pas confondre vitesse et précipitation? C'est l'analyse de Jean-Claude Liaudet (4), pour qui son attitude consiste à trouver les solutions en menant la réflexion avec tous les acteurs sociaux, en consultant avant de décider. «Sa soi-disant indécision est peut-être pure interprétation de ses opposants à partir de maladresses de communication.» Tel n'est pas le ressenti de Jean-Pierre Winter, pour qui cette stratégie du compromis a sans doute été efficace lorsqu'il dirigeait le Parti socialiste et devait concilier ses diverses tendances, mais s'applique plus difficilement à la direction d'un État. «Diriger un pays n'est pas diriger un parti. Si le chef de l'État se doit d'être consensuel, il lui faut néanmoins prendre des décisions et agir. Et l'indécision, qu'en termes analytiques j'appelle inhibition, me semble une erreur de stratégie.»

Quoi qu'il en soit, pareille approche attentiste s'inscrit-elle en adéquation avec les attentes des Français? Sont-ils en quête d'un décideur ou d'un conciliateur? Une question qui se pose au vu de le chute de la cote de confiance du Président dans les sondages de popularité. Selon Jean-Claude Liaudet, c'est une réaction caractéristique des Français qui, «en temps de crise, en appellent de manière un peu infantile à un homme qui décide et tranche pour eux». Pour Jean-Pierre Friedman, si la période requiert un conciliateur qui évite de mettre le feu aux poudres, point trop n'en faut. «Les Français répugnent aux décisions brutales, mais s'ils ont le sentiment que le capitaine ne dirige pas le bateau, cela ne fonctionne pas non plus. Actuellement, l'attitude de François Hollande peut être considérée comme de la prudence et de la diplomatie, mais à trop durer, cela peut passer pour de l'impuissance.»Le psychiatre René Major (5) va plus loin encore. «Une décision, c'est l'interruption d'une réflexion. Celui qui a du mal à prendre des décisions continue de réfléchir. Il se donne du temps pour mieux anticiper. Or, les derniers atermoiements sur les mesures prises suscitent un doute sur la réalité même de cette réflexion. Ainsi, le débat sur le mariage des homosexuels, ouvrant droit à l'adoption pour ces nouveaux couples maritaux, montre le peu d'analyse et d'anticipation sur le sujet.» Et l'absence d'une conciliation préalable...

(1) Sortir de l'indécision, d'Isabelle Falardeau, Ed. Fabert.

(2) Les Hommes politiques sur le divan, de Jean-Pierre Winter, Ed. Calmann-Lévy.

(3) Du pouvoir et des hommes, de Jean-Pierre Friedman, Ed. Michalon.

(4) La Névrose française, de Jean-Claude Liaudet, Ed. Odile Jacob.

(5) L'Homme sans particularités, de René Major, Ed. Circé

10 novembre 2012

Appliqué à l'autisme : la porte reste ouverte à la psychanalyse (l'interprétation des rêves ...)

J'allais écrire : ce n'est pas politique (en fait au départ j'ai trouvé la caricature fun) ...

Mais qu'est-ce qui ne l'est pas !

L'heure des choix arrive pour le nouveau plan autisme et les associations de parents veulent bien espérer qu'ils iront dans la bonne direction suivant en cela les recommandations de la HAS et résolument tournés vers l'innovation.

Enfin "innovation" ou "structures innovantes" ... ce que l'on nomme comme cela en France !

Ailleurs, dans les pays à niveau de vie comparable, cela se fait en routine depuis belle lurette !

(jjdupuis)

le changement c'est maintenant

10 novembre 2012

vidéo TEDxParis - Lydie LAURENT - Les stratégies cognitivo-comportementales face à l'autisme

 

FORMATRICE ET ENSEIGNANTE SPÉCIALISÉE - TROUBLES COGNITIFS ET AUTISME

Lydie Laurent est Professeur de Physique-Chimie dans l'Éducation Nationale lorsqu'elle tombe enceinte de son premier enfant, Aymeric. Le cas de son petit garçon, diagnostiqué autiste sévère à l'âge de trois ans, la conduit à s'intéresser à de nouvelles stratégies éducatives et méthodologies cognitivo-comportementales; son but étant de donner à son fils les moyens d'accéder à la scolarité et l'apprentissage. Devant l'efficacité des résultats obtenus en mixant les outils de la pédagogie Montessori à l'ABA, elle décide de se professionnaliser dans le soutien scolaire pour aider d'autres enfants présentant des troubles cognitifs et des difficultés d'apprentissage.

10 novembre 2012

L'équitation au secours des jeunes autistes

article publié dans le Midi Libre

Nages-et-Solorgues L'équitation au secours des jeunes autistes

Correspondant
10/11/2012, 06 h 00
Roman et Simon participent à des jeux à poney, avec les autres enfants.
Roman et Simon participent à des jeux à poney, avec les autres enfants. (© D.R)

Agés de 5 ans, les jumeaux Roman et Simon habitent Lyon mais passent une grande partie des vacances chez leurs grands-parents, dans la commune. Autistes, ils ne parlent pas, ne cherchent pas à communiquer avec les autres. Grâce à la ténacité de leurs parents, ils sont néanmoins scolarisés le matin et pris en charge l'après-midi par divers thérapeutes qui appliquent les méthodes comportementales, dont le but est de les rendre le plus autonomes possible. S'ils apprécient l'arrivée des vacances, celles-ci signifient la séparation d'avec les parents, source d'une inquiétude supplémentaire. Tout a changé cependant lorsque Roman et Simon ont pu accéder à un centre équestre situé dans le village. Voilà maintenant deux ans que ces deux petits autistes montent à poney ! "Bien entendu, tout ne s'est pas fait en un jour et seule la grande patience et le professionnalisme de Yanka, directrice du centre équestre, et de son équipe, ont permis un tel résultat", souligne Gérard, le grand-père, qui ne manque aucune séance. Et quel résultat ! Peu d'enfants de cet âge s'attardent comme eux à la préparation du poney et à tout ce qui précède la monte : s'habiller, aller chercher le poney dans le pré, le brosser, installer la selle. Peu à peu, ils ont pu intégrer les stages avec les autres et partager les mêmes exercices : le pas, le trot, le galop, le saut de petits obstacles et même un peu de voltige. Mais ce qui frappe le plus, c'est la transformation totale du comportement de Roman et Simon pendant les stages : ils sont calmes, apaisés, attentifs à ce que font les autres enfants et manifestent bruyamment leur joie lorsque vient le moment de la récompense, le galop. L'histoire de Roman et Simon n'est pas une première. Les experts insistent de plus en plus sur les bienfaits de l'équithérapie pour la plupart des handicaps. Pourtant, celle-ci n'est pas prise en charge par la Sécurité Sociale (il en va de même pour les thérapies comportementales) et les possibilités d'accès restent donc trop rares. "Mais a-t-on mis en parallèle le coût des séjours en institutions spécialisées qui pourraient être évités si de tels enfants "s'éclataient" dans un monde normal ?" commente Gérard, l qui sait de quoi il parle pour avoir été chef de service en milieu hospitalier. L'autisme a été déclaré grande cause nationale 2012, mais le combat des parents pour une meilleure prise en charge du handicap continue. Aujourd'hui, à 16 h 15, sur M6, l'émission C'est ma vie présente un reportage dédié à Roman et Simon et au quotidien de leurs parents, qui consacrent tous leurs instants pour les aider à grandir le mieux possible.

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