Mon commentaire

Cette vidéo a pour moi une résonnance particulière ... Nous avons connu un épisode comparable en novembre 2006. Heureusement les médecins hospitaliers ont fait preuve de beaucoup d'intelligence dans la gestion de cette crise passagère, le séjour a été plus court etc.

L'avantage d'un blog est que l'on publie régulièrement et cela permet de s'y référer.

Je vous propose donc de revisiter les archives du mois de novembre 2006 :

http://dupuiselise.canalblog.com/archives/2006/11/index.html

Depuis, Lisou a notablement progressé grâce à l'accompagnement de tous comme le souligne la page d'accueil de ce blog ... et progressera encore grâce à nos efforts conjugués.

J'ai moi, aussi progressé dans la connaissance. Ce blog est quelque part la partie immergé de l'iceberg où je publie les information qui me paraissent digne d'intérêt.

Très clairement, les textes réglementaires le prévoit, l'hospitalisation doit être le dernier recours avec pour motivation impérative soit la mise en danger de la personne elle-même soit la mise en danger d'autrui.

Dans ma quête d'informations, j'ai noté l'intervention d'un chef de clinique, venu du Nord tout spécialement, lors d'une journée d'information organisée par le CRAIF (Centre de Ressources Autisme Ile de France). Assez spécialisé, il a fait aménager une pièce spéciale pour permettre aux personnes autistes en crise de se poser tant il est connu que le problème vient souvent d'un saturation d'informations que la personne ne peut pas traiter etc.

Mais avant d'envisager une hospitalisation, très clairement aussi il faut que la situation l'exige.

Cette vidéo montre assez bien comment le système souvent par manque d'information ou de formation (les deux sont souvent liés) peuvent "partir en système erreur" au grand désespoir des familles concernées.

En élargissant, on peut aussi comprendre que l'application des recommandations de la Haute Autorité de Santé (HAS) et de l'Agence Nationale de la qualité des établissements et services sociaux et médico-sociaux (ANESM), nécessaire, ne se fera pas sans difficulté.

Jean-Jacques Dupuis

Notre conférence-débat le 15 novembre à Paris : Solutions pour aujourd’hui

information publiée sur le site de la Fondation Autisme

Autisme et troubles envahissants du développement : des solutions pour aujourd’hui

Jeudi 15 novembre 2012 à 20h30 précises – Entrée libre.

Bourse du Travail, 29 boulevard du Temple, 75011 Paris – Métro République

Conférence-débat organisée par la Fondation Autisme et la Mairie de Paris dans le cadre du Mois Extra-Ordinaire

Programme

• Un problème juste « pour les autres » ?

• Nature des troubles autistiques et derniers progrès de la recherche

• Dépistage et diagnostic

• Suivi Médical

• Prise en charge éducative

• L’action des pouvoirs publics

Intervenants

• Mme Agnès-Marie-Egyptienne. Secrétaire Générale du Comité Interministériel du Handicap. Coordinatrice du troisième Plan Autisme.
• Dr Nadia Chabane. Pédopsychiatre, Praticien Hospitalier à l’hôpital Robert Debré. L’un des spécialistes français le plus en pointe sur l’autisme.
• Dr Philippe Raymond. Spécialiste de l’incidence des infections bactériennes intracellulaires en matière d’autisme.
• Dr Louis Teulières. Diplômé en immunologie, épidémiologie, infectiologie et bactériologie. Ancien directeur des essais cliniques de Pasteur.
• Dr Monica Zilbovicius. Psychiatre, directeur de recherche à l’INSERM (Unité 1000, Hôpital Necker) et spécialiste d’imagerie cérébrale.
• Mlle Maïlys de Wispelaere, Mlle Camille Lejeune, M. Michael Bonnet. A l’aide de vidéos prises à l’établissement expérimental de Chambourcy (Yvelines), ces trois jeunes psychologues spécialisés en « A.B.A. » (« Analyse Appliquée du Comportement ») présenteront les progrès qui sont possibles par les méthodes comportementales et développementales recommandées par la Haute Autorité de Santé.

Pour télécharger le programme en PDF, cliquer ici.

Obama administration pushed to ensure coverage of ABA for treatment of autism
(article publié dans examiner)

A group of Democratic senators sent a letter this week to U.S. Secretary of Health and Human Services Kathleen Sebelius recommending mandated insurance coverage of autism treatment in the form of applied behavior analysis (ABA) therapy.

A group of Democratic senators, including Senators Kirsten Gillibrand, (D-NY), Barbara Boxer, (D-CA), Al Franken, (D-MN), and Sherrod Brown, (D-OH), sent a letter this week to U.S. Secretary of Health and Human Services Kathleen Sebelius recommending mandated insurance coverage of autism treatment in the form of applied behavior analysis (ABA) therapy.

“All people affected by autism should have access to needed treatment. That will not occur under the guidance issued by the Department of Health and Human Services...If the guidance is not changed, children and adults with autism will not be better off when Affordable Insurance Exchanges launch in 2014 than they are today...Congress recognized autism as a top national health priority. We intended not to preserve the status quo, but to reduce the burdens faced by families across the nation. In finalizing the guidance for the essential health benefits, we urge you to clarify behavioral health treatment as including ABA for individuals on the autism spectrum.”

The Office of Personnel Management (OPM) has already mandated coverage of ABA therapy for federal employees. Their review panel determined that based on ample scientific and empirical evidence, ABA therapy qualifies as a medical treatment, rather than purely educational and will apply to health plans for federal workers beginning in 2013.

While the Affordable Care Act specifies various types of health care services that insurers must include in all plans when it's fully implemented on January 1, 2014, including mental health and behavioral services, ABA therapy hasn't been specifically stipulated as essential for the treatment of autism. This particular interpretation has been left to be determined at the state level, with ABA therapy already covered under insurance mandates in 32 states such as California. But this group of senators, as well as many autism advocates, do not believe that is enough.

The full letter follows:

Dear Secretary Sebelius:

As you recently noted in remarks to the Interagency Autism Coordinating Committee, access to affordable, quality health care is critical for people with autism and their families. Beginning in 2014, many children and adults with autism will obtain health insurance through qualified health plans that cover the ten categories of essential health benefits specified in the Affordable Care Act. All qualified health plans must provide “mental health and substance use disorder services, including behavioral health treatment.” We write to you now out of a shared belief that the benefits offered under this category must be robust and readily available to children and adults with autism.

Clinical trials have shown that early intensive behavioral intervention significantly increases IQ, language abilities, and daily living skills, while reducing the debilitating symptoms of autism. Behavioral interventions that use the methods of applied behavior analysis (ABA) have become widely accepted among health care professionals as an effective treatment for autism. Through decades of research, the field of behavior analysis has developed many techniques for increasing useful behaviors and reducing those that may cause harm or interfere with learning. These advances have changed the trajectory of children’s lives and given new hope to families and caregivers. In testimony this past June before the Senate Armed Services Committee Subcommittee on Personnel, the American Academy of Pediatrics endorsed the use of ABA treatments when determined appropriate by physicians within a medical home and in close consultation with families.

Too often, cost and discriminatory insurance company practices have impeded access to these treatments, preventing their promise from being fully realized. But the barriers are coming down. Thirty-two states currently mandate comprehensive autism care, and starting in 2013 Federal Employees Health Benefits Program plans may offer benefits packages that include ABA.

All people affected by autism should have access to needed treatment. That will not occur under the guidance issued by the Department of Health and Human Services (Essential Health Benefits Bulletin and Frequently Asked Questions on Essential Health Benefits Bulletin). Rather than setting a uniformly high national standard, the guidance allows states to select benchmark plans that neglect or skimp on autism care. The guidance requires states without ABA mandates and states with ABA mandates enacted in 2012 either to defray the cost of ABA coverage or provide no ABA coverage. If the guidance is not changed, children and adults with autism will not be better off when Affordable Insurance Exchanges launch in 2014 than they are today.

According to the December 2011 Essential Health Benefits Bulletin, the benefit category “mental health and substance use disorder services, including behavioral health treatment” should cover the behavioral health services associated with autism treatments and therapies. In our deliberations over the Affordable Care Act, Congress recognized autism as a top national health priority. We intended not to preserve the status quo but to reduce the burdens faced by families across the nation. In finalizing the guidance for the essential health benefits, we urge you to clarify behavioral health treatment as including ABA for individuals on the autism spectrum.

Merci à Laurent Savard pour son "Bal des Pompiers", ce soir, à Dijon. Près de 300 personnes pour un spectacle touchant, vrai et qui ne laisse pas indifférent.

Et pour info, les jolis t-shirt sont en vente sur www.respir-bourgogne.fr, au profit de l'autisme et de l'association Respir Bourgogne !

Innovation !!!!!

À propos de LearnEnjoy

Learnenjoy c’est avant tout une équipe qui comprend des parents, des psychologues spécialisés dans les troubles envahissants du développement, et d’autres professionnels (orthophoniste,…) et dont la vocation est double :

Permettre aux enfants avec autisme d’apprendre

Redonner le sourire aux familles

Cette vocation se traduit par une offre de services, de produits, et la mise en relation avec toute personne ou organisation qui pourrait contribuer à ce double objectif.

Learnenjoy est une équipe sérieuse mais qui ne se prend pas au sérieux ! Et nous espérons aussi que ce site vous donnera du baume au coeur, et pourquoi pas, même si le sujet est difficile, qu’il vous fera sourire !

Alors n’hésitez pas à y partager vos expériences extraordinaires !

http://learnenjoy.com/

Voici, dans le lien en fin d'article, l’arrêt complet de la cassation gagnée en juin 2011 par Annie Beaufils, maman solo et femme de ménage de Joeffrey, jeune adulte autiste profond, habitant en Lozère.

Cette maman a porté plainte car rien n"était proposé à son fils, à part des ingestions massives de neuroleptiques.

Annie Beaufils a subi des pressions incessantes pendant des années de la part de pedopsychiatres qui ont abusé de leur pouvoir en pensant qu'elle serait incapable de se défendre.

Les administrations l'ont menacée de lui retirer l'autorité parentale.

Elle a fait une grève de la faim pendant 33 jours pour que son enfant ait une place.

Ne sachant plus que faire, elle a finalement attaqué l’état en justice et a gagné en Juin 2011.

L’arrêt très important reconnaît que l’état a l’obligation non seulement de moyen mais de résultat dans la prise en charge de l’autisme.

Le fait de ne pas avoir bénéficié d'une prise de soin adéquate a eu pour conséquence que son enfant a été reconnu comme étant victime de maltraitance.

Par ailleurs la maman a été reconnue comme victime de maltraitance, de la part de l’institution psychiatrique. Elle et son fils vont recevoir des dommages et intérêts assez importants.

Tout est résumé dans l’arrêt Annie et son avocat ont donné leur accord pour diffuser largement.

N'hésitez pas à vous en servir 

https://picasaweb.google.com/100095587500375682952/CassationAnnieBeaufils#5719097897321370978

article publié dans Nordéclair

Publié le 25/10/2012

En 2014, le bailleur social Notre Logis livrera une résidence de dix appartements rue de la Montagne à Roncq. Ils hébergeront des autistes qui apprendront à vivre en autonomie. Une première en France.

Dix appartements classiques seront construits rue de la Montagne ? Si on regarde de près, quelques détails du projet trahissent son originalité. Dans les appartements de 35m², la lumière est adoucie et l'insonorisation est parfaite. Objectif : accueillir au mieux les dix autistes qui y vivront en autonomie dès 2014. Le projet piloté par les associations ISRAA (Innover, sensibiliser, réagir pour l’avenir de l’autisme) et Bethell hébergement répond à un vide. "Les profils des personnes avec des troubles envahissants du développement (TED) sont très hétérogènes. On estime qu'environ 80% des personnes présentent des troubles sévères, qu'une marge inférieure à 3% présente un autisme de type Asperger (haut niveau), explique Fabienne De Oliveira, fondatrice de l’association ISRAA. Les autres ont des profils plus variés et n'entrent souvent dans aucun dispositif". C'est à eux que s'adresse ce projet innovant.

Les travaux devraient débuter en 2013. Une résidence classique sera également construite sur le site.

Plus de détails vendredi dans Nord éclair.

Je relaie ici l’information émanant du kollectif du 7 janvier,  groupe créé autour du Manifeste pour une psychiatrie et une psychologie basées sur des preuves scientifiques, dont la « philosophie » est en harmonie avec celle de ce blog.

Cette liste noire - en fait, on trouvera ci-dessous une liste noire, mais aussi une grise et une blanche ! - a vu le jour lorsque le « kollectif » a dû constater que les récentes recommandations de la HAS en matière d’autisme étaient ignorées, plus ou moins volontairement, par certains organismes de formation de professionnels ; situation d’autant plus préoccupante que, selon le « kollectif », « seules des formations professionnelles rigoureuses, basées sur l'état actuel des connaissances, et employant des formateurs compétents, seront à même de faire évoluer les pratiques. »

Le « kollectif » entend ainsi « (alerter) les pouvoirs publics sur cette carence lourde de conséquences pour les personnes autistes et leurs familles. » Il « (demande) en particulier aux Agences Régionales de Santé, aux universités, et aux organismes de formation médicale continue dont dépendent ces formations de veiller à ne financer que celles qui respectent les recommandations de bonnes pratiques de la HAS. »

Espérant ainsi hâter la mise en place des recommandations, le « kollectif » a donc constitué 3 listes (voir plus bas pour le contenu des listes, après les précisions apportées dans l’ « Annexe ») :

• une liste de formations conformes. Il s'agit de formations ou de colloques dont les contenus semblent compatibles, en totalité ou en quasi-totalité, avec la recommandation de la HAS. Nous en avons recensé peu pour l'instant, car les recherches sont encore en cours. 

• une liste de formations partiellement conformes. Il s'agit de formations ou de colloques qui nous posent problème, dans le sens où elles répondent à l'un des deux critères suivants :

• • Formation ne donnant pas suffisamment de détails sur les contenus abordés pour pouvoir en juger de manière certaine, mais dont la liste des intervenants, leur qualité et/ou leurs discours habituels laissent augurer de contenus peu recommandables. Dans le doute, nous demandons à ces formations un descriptif plus détaillé des contenus qu'elles comptent enseigner.

• • Formation affichant des contenus mixtes, certains semblant correspondre à la recommandation de la HAS, d'autres clairement pas. A cet égard, nous soulignons qu'il n'est pas acceptable de continuer à diffuser des connaissances périmées et des pratiques inefficaces en les présentant en parallèle avec d'autres plus actuelles, sous couvert de "pluridisciplinarité" et d'approches dites "intégratives". La pluridisciplinarité est un élément essentiel de la recommandation de la HAS (au sens où la psychiatrie, la psychologie, la psychomotricité, l'orthophonie, l'enseignement, etc. sont tous nécessaires), néanmoins la HAS n'a en aucun cas conclu que toutes les approches théoriques avaient un apport égal concernant l'autisme, ni que toutes les pratiques se valaient, bien au contraire.
    
    

•  une liste de formations non conformes. Il s'agit de formations ou de colloques qui affichent des contenus exclusivement ou presque exclusivement "non recommandables", au sens de la HAS. 

Annexe: liste des formations et colloques

NB : La présente classification a été effectuée sur la base des informations disponibles sur internet, ou diffusées par voie électronique, sur le contenu des formations. Elle sera régulièrement mises à jour, et il est parfaitement possible que des informations plus précises nous conduisent à la réviser. Nous invitons les responsables des formations qui l'estiment nécessaire à nous communiquer plus de détails sur leurs contenus, à l'adresse suivante : listenoire@kollectifdu7janvier.org Cette adresse e-mail est protégée contre les robots spammeurs. Vous devez activer le JavaScript pour la visualiser.  

NB: Notre classification ne doit pas laisser penser que le KOllectif du 7 janvier serait en faveur d'une interdiction ou d'une censure des idées diffusées dans ces formations. Nous sommes bien sûr partisans de la libre expression et du libre débat scientifique (étant rappelé que le véritable débat scientifique contradictoire a lieu dans les revues scientifiques internationales, et non dans les publications et colloques internes à une école de pensée, ni dans les formations initiales ou continues). En revanche, nous considérons que les institutions publiques et les organismes privés recevant des subventions publiques doivent fournir aux professionnels des formations en conformité avec l'état des connaissances scientifiques rappelé par la HAS. Les organismes privés non subventionnés sont bien entendu totalement libres de leur programmation, nous leur recommandons simplement de prêter une plus grande attention à leur conformité avec l'état de l'art. Par ailleurs nous attirons l'attention des participants potentiels à ces formations sur les incompatibilités avec la recommandation de la HAS, libre à eux ensuite de faire leur choix en pleine connaissance de cause.

Lors d'une séance de neurofeedback, l'utilisateur apprend à contrôler son activité cérébrale à l'aide d'une interface cerveau-ordinateur. L'ordinateur enregistre les ondes cérébrales provenant de capteurs placés sur le cuir chevelu (électroencéphalogramme, EEG), il traite cette information et représente simultanément, d'instant en instant, l'activité cérébrale de l'utilisateur au cours d'un entraînement d'habiletés sur ordinateur.

Ce feedback (rétroaction) en temps réel permet à l'utilisateur de reproduire des états distincts du cerveau. Les effets étaient observables, par IRM (images par résonance magnétique), 30 minutes après une session.

Les changements constatés dans l'activité d'un circuit cognitif important correspondaient aux changements d'activité électrique entraînés par le neurofeedback. Cette activité était étroitement liée à une réduction du vagabondage de l'esprit durant une tâche nécessitant de l'attention. De tels liens n'étaient pas observés dans un groupe de comparaison qui recevait un faux feedback.

L'attention et la concentration peuvent ainsi être entraînées au moyen du neurofeedback qui a un effet direct sur l'activité d'un important circuit cognitif de contrôle, concluent les chercheurs.

Ils espèrent que ces observations stimuleront la recherche pour l'utilisation de la méthode pour le traitements de troubles cérébraux, particulièrement les troubles cognitifs. L'équipe mène actuellement une étude vérifiant si les personnes atteintes de stress post-traumatique pourraient bénéficier de cette approche.

Les relations homme-animal intéressent les jeunes chercheurs et c’est avec enthousiaste que nous accueillons leurs travaux et recherches. Après Jérôme Michalon, c’est Marine Grandgeorge , doctorante en psychologie, qui a accepté de se présenter et de nous parler de sa thèse…

Marine, pouvez-vous SVP vous présenter et nous parler de votre cursus universitaire?
Avant d’être en doctorat de psychologie à Rennes, j’ai effectué mon cursus universitaire à Strasbourg en Sciences de la Vie. Après m’être focalisée aux détails de l’organisme, notamment par mon année de licence de physiologie animale et biologie cellulaire, je me suis intéressée à l’animal à son entier. J’ai donc acquis des connaissances en écologie, biologie des populations et des écosystèmes et surtout éthologie. A la fin de mon cursus, j’ai donc obtenu mon Master 2 « Recherche en Ethologie et Ecophysiologie ».

Vous êtes issue de la biologie et de la science, pourquoi vous êtes vous orientée vers les sciences humaines et notamment la psychologie? Pouvez-vous nous préciser votre spécialité?
Dans le monde de la recherche actuel, il est nécessaire de décloisonner les projets et de ne pas rester centré sur sa propre discipline. C’est pourquoi j’ai voulu me diriger vers les sciences humaines et sociales et précisément vers la psychologie du développement (ma spécialité) qui reste très proche de l’éthologie humaine mais qui aborde les mêmes sujets sous un autre angle. Cette interdisciplinarité me permet d’avancer dans la recherche sans œillère, ou du moins, en les réduisant au maximum.

Vous portez semble t-il un grand intérêt aux relations homme-animal. Pourquoi?
Cet intérêt à des sources multiples. La première remonte à l’enfance ; en effet, j’ai eu la chance de grandir entourée d’animaux (chien, chat, tortue, oiseaux, hamsters, …). Les liens que nous, humains, pouvons développer avec les animaux sont des choses ancrées en moi et donc naturelles. La deuxième fut mon stage de Master 2 que j’ai effectué avec D. Grémillet dans au DEPE à Strasbourg. J’ai travaillé sur une thématique touchant les oiseaux marins, et je me suis beaucoup documentée sur l’impact de l’Homme sur ces populations de la Mer du Nord. Mon encadrant m’a donné l’envie de faire de la recherche et mes diverses expériences m’ont finalement conduites à mettre au cœur de mon projet les relations entre les Hommes et les Animaux.

Vous préparez d’ailleurs une thèse sur les relations entre des enfants autistes et des animaux. Pouvez-vous nous expliquer l’origine de cette recherche (question de départ) et nous présenter votre travail? Quelles sont vos hypothèses?

En fait, mon sujet s’intéresse plus largement aux relations que les enfants autistes développent avec les animaux domestiques. Au départ, je n’avais pas arrêté de choix d’espèce pour avancer sans œillères. Désormais, je travaille plus sur 3 espèces, par choix méthodologique, à savoir le chien, le chat mais aussi le cochon d’Inde.

En ce qui concerne la genèse de ce projet…en toute franchise, je n’en ai pas été l’actrice principale mais celle qui a permis de lancer un projet sommeillant depuis quelques années dans le tiroir de deux chercheurs : M. Hausberger, directrice du laboratoire d’éthologie à Rennes, et S. Tordjman, professeur en pédopsychiatrie.

L’idée de cette recherche est partie de l’autisme. Ce syndrome clinique est défini par un ensemble de troubles du comportement comme un déficit des interactions sociales et de la communication. L’hétérogénéité du syndrome implique une hétérogénéité des prises en charge des patients et des thérapies qui leur sont proposées. Des thérapies alternatives existent comme la musicothérapie, l’arthérapie ou encore la thérapie assistée par l’animal. Si cette dernière ne fait pas l’objet d’un consensus, des observations suggèrent que les enfants autistes amélioreraient leur communication sociale en présence d’animaux (e.g. dauphin, cheval). Toutefois, il s’est révélé qu’il y avait un manque de recherche dans ce domaine.

L’utilisation de l’animal comme moyen thérapeutique a de bons appuis théoriques pour les individus souffrant d’autisme, et notamment les enfants. L’animal est un stimulus multisensoriel, globalement plus prévisible et plus facile à décoder qu’un être humain. Les animaux domestiques semblent jouer un rôle crucial dans le développement cognitif et social des enfants. Les animaux domestiques pourraient agir théoriquement en tant que substitut social, permettant aux enfants, et plus particulièrement ceux souffrant de troubles envahissant du développement, d’établir des liens avec eux, puis de prolonger/transférer éventuellement ces liens aux autres êtres humains.

La formation de liens sociaux, difficile pour les enfants autistes, pourrait donc être théoriquement facilitée par la présence d’un animal domestique. Avant d’envisager de mettre en place une thérapie, notamment celle assistée par l’animal, il nous a donc semblé nécessaire (1) de mieux appréhender le type de relation établie entre l’enfant et l’animal, (2) d’obtenir des données objectives et quantifiables quant aux apports de cette relation, et (3) d’examiner les modalités d’interaction et leurs conséquences sur l’aptitude de l’enfant à communiquer et développer ses compétences cognitives.

Comment procédez-vous (démarche), sur combien d’enfants portent vos travaux? Quels sont vos outils?

En premier lieu, j’ai eu l’occasion de réaliser 250 entretiens directifs avec des parents d’enfants autistes (tout âge) sur les relations qu’ils avaient pu établir avec des animaux. A partir de là, l’étude s’est découpée en 2 phases, à savoir (1) la définition de la relation entre l’enfant de 6 à 12 ans et l’animal familier (chien et/ou chat) dans le contexte habituel grâce à des observations éthologiques, et (2) la définition des stratégies d’approche des enfants du même âge face à un animal inconnu (i.e. cochon d’Inde). Ces observations sont faites pour environ une vingtaine d’enfants autistes auxquels j’ai associées une vingtaine d’enfants au développement typique (même âge, même sexe).
Pour ouvrir mon sujet de recherche, j’ai, à terme, envie de réfléchir à des clés à donner aux thérapeutes utilisant l’animal afin d’améliorer l’efficacité de leur démarche.

Pour ouvrir votre sujet de recherche, vous parlez de clés, qu’entendez-vous par ce terme? Parlez-vous de modèles, de démarches, de grilles de lecture? Pouvez-vous préciser vos propos SVP?
Pour l’instant, les clés peuvent être multiples, comme vous les citez. D’une part, j’aimerais créer, par exemple, une grille de lecture simple afin de caractériser la relation qui s’établit entre l’enfant et l’animal (ex : quelle modalité sensorielle est privilégiée), ce qui permettrait d’affiner les prises en charge. D’autre part, j’aimerais dégager grâce à ma recherche si des caractéristiques générales de l’enfant, de l’animal ou de l’environnement ont tendance à être associée à un type de comportement afin de le privilégier ou de ne pas aller contre. Je m’explique : si globalement, il semble que les enfants de 6 à 9 ans ne privilégient pas spontanément le canal sensoriel tactile quand ils sont avec un chien dans leur milieu familier, on pourrait en tenir compte en thérapie, par exemple, pour simuler cette sensorialité si l’enfant est en confiance avec l’animal ou alors utiliser les autres canaux sensoriels pour le mettre en confiance.

Pouvez-vous déjà nous faire part de vos premiers résultats? On est très curieux!!!
Je suis désolée, mais je vais vous décevoir…Il est encore trop tôt pour donner des résultats fiables et certains. Je peux vous dire simplement que l’environnement social de l’enfant autiste (constitué par les animaux familiers mais aussi par la fratrie et les parents) joue beaucoup sur la relation qu’il développe avec les animaux mais aussi plus largement (e.g. développement du langage). Pour ceux que cela intéresse, je publie régulièrement des informations sur mon blog.

Qu’attendez-vous d’une telle recherche?
De cette recherche, j’attends surtout une connaissance plus fine des modalités d’interactions privilégiées par les enfants autistes mais aussi une meilleure connaissance des facteurs pouvant faire varier la qualité de la relation. En effet, pourquoi un enfant, qu’il soit autiste ou non, est plus attiré qu’un autre par un animal ?
Et surtout, cela va peut être vous étonner, j’attends que l’on démystifie le pouvoir de l’animal comme « guérisseur ».

Comment a t elle été accueillie par l’Université?
Au delà de l’Université, c’est plus l’accueil par tous les membres du laboratoire et des chercheurs associés au projet qui m’importait. Il fut très bon car c’est un sujet qui touche tout le monde. Ce qui me permet d’échanger facilement et de communiquer autour de ma recherche.

Que pensez-vous de l’engouement actuel pour les interactions homme-animal et pour l’utilisation à des fins thérapeutiques de l’animal?
En toute honnêteté, cela me fait un peu peur car il y a toujours des gens malhonnêtes qui profitent de la détresse des familles. Mais quand les thérapies sont utilisées aussi bien dans le respect des animaux, des patients et des thérapeutes, je n’y vois que du bon. Gardons cependant toujours à l’esprit que l’animal ne sera jamais guérisseur mais source de bien être et uniquement pour certains patients.

Quel avenir pour cette pratique selon vous?
En veillant au respect de chaque protagoniste, je pense qu’elle peut vraiment apporter un plus dans l’alternative aux thérapies classiques. Cependant, à mon humble avis, une réglementation devrait être mise en place pour permettre que chaque chose se passe du mieux possible.

Après votre doctorat vous souhaitez vous orienter vers quel domaine?
Mes projets post doctorat sont divers car je ne veux me fermer à aucune opportunité. Mais, vous vous en doutez, comme tout jeune chercheur, je souhaite décrocher un poste de maître de conférences pour continuer mes recherches mais aussi sensibiliser les étudiants à cette thématique en enseignant à l’Université.

Pour conclure, souhaitez-vous ajouter un autre élément?
Pour finir, je voulais simplement vous encourager à continuer d’informer le grand public sur ce vaste domaine que sont les relations entre les hommes et les animaux. Merci à vous.

Un grand merci à Marine pour sa participation et bon courage à elle pour la suite de sa thèse… Nous espérons qu’elle viendra nous présenter les conclusions dès que ses travaux seront achevés. En attendant, n’hésitez pas à lui poser des questions et à aller visiter son blog!

Pour en savoir plus:

Le blog de Marine : www.relationenfantanimal.blogspot.com
La bibliographie de Marine : http://mabibliographie.blogspot.com

Sandie

Octobre 2012

Handicaps : vivre mieux aujourd'hui et préparer demain           > Fratrie, préparer l’avenir… > J.O de Londres : la maman d’un champion raconte > L’éducation structurée pour les autistes > Pas d’établissement au Québec : c’est mieux ? > Guides Déclic, tout chauds ! > Au sommaire du prochain numéro         Fratrie, préparer l’avenir… Ils s’entendent très bien aujourd’hui, mais seront-ils solidaires plus tard ? Penser à l’avenir de ses enfants, lorsque l’un d’eux est handicapé est source d’angoisse pour bien des parents. 8 experts choisis par Déclic vous aident à poser les bonnes questions, à réfléchir et à anticiper les problèmes délicats comme le logement, les ressources ou la tutelle… et à gagner en sérénité. Lire la suite         J.O de Londres: la maman d’un champion raconte Ils avaient tous l’air si épanouis, ces athlètes des jeux paralympiques de Londres, que nous avons voulu connaître le secret de fabrication. Et comme il y a souvent une maman derrière un champion, Déclic a interviewé celle de Dominique Rumeau. Lire la suite                 L’éducation structurée pour les autistes Jardiner, bricoler, s’habiller, mettre la table… L’éducation structurée est un moyen d’encourager et de valoriser toutes les activités du quotidien. Visite dans un établissement lyonnais qui la pratique. Lire la suite         Pas d’établissement au Québec : c’est mieux ? Au Québec, les établissements ont définitivement mis la clé sous la porte il y a 40 ans pour laisser la place à une prise en charge individualisée. Mais ce changement, censé permettre une meilleure intégration du handicap dans la société, n’a pas que des avantages… Lire la suite         Guides Déclic, tout chauds ! Parents, vos droits, Les aides financières, Après ses 18 ans : trois guides Déclic revus et augmentés avec de nouvelles infos, les dernières versions des textes de loi en matière d’emploi et de congés spéciaux pour les parents d’enfants handicapés, d’aides financières pour Lulu… et pour vous ! Lire la suite         Au sommaire du prochain numéro de Déclic La question d’actu Handicaps sensoriels : quel accès à la culture ? Démarche : Prêt pour le passage devant le TCI ? Reportage photo Maisons de parents : aux portes de l’hôpital Banc d’essai Des poussettes pour petits et grands Psycho Toilette : une question à fleur de peau Apprentissage & Formation Lui apprendre la valeur de l’argent La parole aux parents La prescription de 7 parents à leur médecin Notre dossier spécial « Préparer l’avenir en pensant à ses frères et sœurs » Retrouvez le sommaire complet

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L'association Envol Loisirs organise en collaboration avec le cinéma Kosmos des séances ouvertes à tous et adaptées aux personnes handicapées mentales. Ici sont tolérés les émotions, les mouvements, les agitations de celles et ceux qui ne peuvent les maîtriser.

"A cette séance la norme c’est nous "

Merci aux 110 personnes présentes ce soir pour les Saveurs du Palais, pour leur enthousiasme, leurs encouragements, leur goût pour les vins bio-dynamiques proposés (Bergerac et Cahors) et, c'est vrai, nous ne le disons pas assez, le Cinéma Kosmos c'est 3,5 euros la place !

L a science-fiction s'inspire parfois de la science mais précède souvent celle-ci. En 1964, Philip K. Dick publiait Glissement de temps sur Mars, où un médecin évoque une nouvelle théorie de l'autisme : « Elle suppose un trouble dans la perception de la durée chez l'individu autiste, de sorte que son environnement est tellement accéléré qu'il ne peut plus l'affronter ; en fait, il est incapable de le percevoir correctement, exactement comme s'il regardait un programme de télévision accéléré, dans lequel les objets fileraient si vite qu'ils en deviendraient invisibles, et dont le son ne serait plus qu'un charabia incompréhensible... » Le monde irait-il trop vite pour certaines personnes atteintes d'autisme, ce trouble du développement qui affecte le langage, la communication non verbale, les interactions sociales et les comportements ? Nos travaux de recherche, menés en collaboration avec différents laboratoires du CNRS à Marseille et à Aix-en-Provence depuis une quinzaine d'années, semblent donner du crédit à cette intuition du romancier.

En 1996, avec Scania de Schonen, de l'université René-Descartes, et Béatrice de Gelder, de l'université de Tilburg aux Pays-Bas, nous avons montré que les aspects des visages les plus difficiles à traiter pour des enfants autistes concernent les mouvements des yeux et des lèvres, et les mimiques faciales émotionnelles.

Parallèlement, avec Daniel Mestre et Guillaume Masson de l'université Aix-Marseille, nous avons étudié la perception visuelle des mouvements physiques dans l'autisme avec l'expérience suivante. Des enfants autistes de faible niveau de développement (verbal et moteur) regardaient une scène visuelle animée constituée de cercles concentriques qui se dilataient et se contractaient tour à tour. L'enfant immobile avait ainsi l'impression d'être dans un tunnel qui avance et recule alternativement. Dans une telle situation, un enfant de niveau de développement normal oscille d'avant en arrière de manière synchrone avec le mouvement de l'image. Parfois, il finit même par tomber. Il compense ainsi l'illusion de voir son environnement se déplacer. Dans notre expérience, les enfants autistes oscillaient peu, voire pas du tout. Conclusion : ils ne savent pas utiliser correctement les informations visuelles sur les mouvements de leur environnement pour adapter la posture globale de leur corps [1] .

Ce résultat a été confirmé et précisé : les enfants autistes de faible niveau de développement ont d'autant plus de difficultés à percevoir et à intégrer les mouvements de l'environnement que la vitesse desdits mouvements est rapide. Cela pourrait expliquer en partie les très fréquents troubles moteurs retrouvés dans la population autistique, et leur corrélation avec la sévérité du syndrome.

Puis, en 2001, nous avons fait, un peu fortuitement, une découverte importante : les enfants autistes présentent de relativement bonnes capacités de reconnaissance des mouvements faciaux, émotionnels (joie, tristesse...) ou langagiers (prononciation de voyelles), si on leur montre ces mouvements sur une vidéo à une vitesse deux fois plus lente que la « normale ». Dans la vie courante, un sourire dure en moyenne une seconde. Or dans les séquences filmées que nous avions montées pour notre expérience, il se trouve que le sourire durait deux secondes. Nous avons constaté alors avec étonnement que la plupart des enfants autistes qui ont vu ce film, réussissaient à reconnaître les mimiques faciales au ralenti [2] .

Ces résultats et d'autres nous ont conduits à proposer dès 2002 le concept de « Malvoyance de l'E-Motion ». De quoi s'agit-il ? Notre hypothèse est que certains déficits des enfants autistes pourraient découler d'un trouble de l'intégration visuo-motrice de tous les mouvements, aussi bien ceux du monde physique que ceux des êtres vivants, qu'ils soient ou non chargés d'émotions [3] . En d'autres termes, l'environnement visuel change trop vite jusqu'à générer parfois chez eux une aversion pour les stimuli trop rapides. Cela expliquerait notamment leur évitement du regard, signe quasi spécifique de l'autisme. Et ces particularités sensorielles entraîneraient en cascade des difficultés à utiliser les informations visuelles dynamiques rapides pour décoder, reconnaître, comprendre et imiter correctement et en temps réel les mimiques faciales et les mouvements corporels d'autrui. De là viendrait leur problème pour interagir socialement de manière synchrone et adaptée avec un interlocuteur.

Plusieurs témoignages d'adultes autistes de « haut niveau », ou atteints du syndrome d'Asperger * , confortent notre approche. Ainsi Temple Grandin, devenue célèbre par ses témoignages, écrit : « Il se pourrait que les problèmes de contact oculaire rencontrés par les autistes résultent en partie d'une incapacité à supporter le mouvement des yeux d'un interlocuteur. Un autiste a raconté qu'il lui était difficile de regarder les yeux de quelqu'un parce qu'ils n'étaient jamais immobiles. » Ces difficultés à percevoir un environnement visuel perpétuellement changeant expliqueraient la propension des personnes autistes à se concentrer sur les détails visuels statiques et à développer des habiletés visuo-spatiales parfois très supérieures à la normale. Elles enregistreraient beaucoup plus de détails statiques dans leur mémoire spatiale. Et cela leur permettrait, par exemple, de réaliser des puzzles très rapidement en se concentrant uniquement sur le contour des pièces.

Ces difficultés expliqueraient aussi un certain nombre de comportements sensori-moteurs répétitifs, destinés à « ralentir » le monde environnant. Donna Williams, une autre adulte autiste, témoigne : « Le changement perpétuel qu'il fallait affronter partout ne me donnait jamais le temps de me préparer... La tension qu'exigeait la nécessité d'attraper les choses au vol pour les assimiler fut le plus souvent trop forte pour moi. Il me fallut trouver un biais pour ralentir les choses afin de m'accorder le temps de négocier avec elles. [...] L'un des procédés qui me permettait de ralentir le monde consistait soit à cligner des yeux, soit encore à éteindre et à allumer alternativement la lumière rapidement... »

En 2002, avec Jean Massion, directeur de recherche émérite au CNRS, nous nous sommes aussi demandé si les mêmes problèmes existeraient à l'égard des sons et de l'anticipation des mouvements. Premier résultat : sur le plan auditif, le monde sonore semble lui aussi aller trop vite pour les enfants autistes. Avec Véronique Rey, de l'université Aix-Marseille, nous avons en effet montré que certains enfants autistes perçoivent un phonème complexe tel que MNA (constitué de la superposition des phonèmes MA et NA) de manière incorrecte, lorsque celui-ci est présenté en vitesse normale. En revanche, quand la vitesse du flux sonore est deux fois plus lente, le traitement auditif tend à se normaliser. Plusieurs équipes utilisant la magnéto-encéphalographie ont confirmé récemment que certaines personnes autistes décodaient avec peine le langage à cause de la trop grande rapidité du flux de la parole. D'ailleurs, Daniel Tammett, autre adulte autiste célèbre, raconte : « G. parlait très vite et parfois je la trouvais difficile à suivre... D'une certaine façon, la succession rapide des questions avait quelque chose d'intrusif, comme le plic-ploc continu de la pluie sur mon crâne, et il me fallait du temps pour lui répondre. » En fait, un tel trouble du traitement du flux verbal et son amélioration par un ralentissement de la parole ont déjà été démontrés il y a trente ans chez certains enfants dysphasiques et dyslexiques. Or les troubles du langage des jeunes autistes présentent de nombreux points communs avec ceux de ces enfants.

Deuxième résultat : l'anticipation des mouvements pose aussi un problème aux enfants autistes, en partie parce qu'ils utilisent moins bien les informations proprioceptives * que les enfants ordinaires. C'est ce que nous avons mis en évidence avec Christina Schmitz et Christine Assaïante du CNRS à Marseille (lire « Anticiper un mouvement », p. 58).

L'ensemble de ces résultats expérimentaux nous a conduits à élargir le modèle de la malvoyance de l'E-motion, qui concernait uniquement la sphère visuelle. Aujourd'hui, nous proposons que des désordres du traitement spatial et temporel des informations émanant de plusieurs sens sont au coeur de l'autisme [4] . En d'autres termes, certaines personnes autistes n'arriveraient pas à percevoir en temps réel le flux continu rapide d'informations visuelles, auditives et proprioceptives en provenance de leur environnement.

Elles intégreraient difficilement et de manière atypique ces informations dans leur propre corps. Incapables d'accorder leur rythme à celui d'un environnement perpétuellement changeant, elles y répondraient souvent avec un temps de latence. La désynchronisation des échanges langagiers, émotionnels et sociaux propre à l'autisme résulterait au moins en partie de ces désordres perceptifs [fig. 1] . Pour s'adapter à un monde dans lequel les changements sont trop rapides pour elle, la personne autiste aura logiquement tendance à vouloir le ralentir, voire l'arrêter, ou le fragmenter spatialement en de multiples détails plus faciles à percevoir et à intégrer.

Comment utiliser ces résultats au bénéfice des personnes autistes ? Tout récemment, avec France Lainé, de l'université McGill à Montréal, nous avons mesuré chez des enfants autistes l'impact d'une présentation ralentie de signaux visuels (mouvements faciaux et corporels) et auditifs (sons, mots, phrases) sur ordinateur. Un logiciel a été spécialement conçu à cet effet par Stéphane Rauzy et Philippe Blache de l'université Aix-Marseille : il ralentit de manière synchrone les signaux visuels et auditifs, sans altérer la fluidité des mouvements, ni l'intelligibilité de la voix. Nous avons utilisé ce logiciel, qui est encore à l'état de prototype, dans un contexte expérimental. Résultat : certains enfants et adolescents autistes, en particulier les plus sévèrement atteints, reconnaissent mieux des mimiques faciales et imitent mieux des gestes faciaux et corporels présentés au ralenti, et ils comprennent mieux les consignes verbales présentées lentement [5] . Chaque enfant autiste semble avoir son propre « tempo perceptif » : les uns ont besoin d'un léger ralentissement, les autres d'un ralentissement plus important.

La prochaine étape consistera à développer ce logiciel et à en mesurer son utilité chez des enfants autistes, lors de sessions répétées de ralentissement. Enfin, à plus long terme, l'idée est d'utiliser le ralentissement dans la vie quotidienne des enfants autistes avec l'espoir de remédier à leurs fonctions altérées.

Bruno Gepner ET Carole Tardif

L'essentiel

- L'ENVIRONNEMENT sonore et visuel change trop vite pour certaines personnes autistes.

- EN DÉCOULENT UNE MAUVAISE COMPRÉHENSION du langage verbal et corporel d'autrui, donc des difficultés d'interaction.

- UN LOGICIEL en cours de développement, qui ralentit le son et l'image, pourrait les aider.

Anticiper un mouvement

Dans la tâche dite du « garçon de café » (par allusion au plateau que celui-ci porte sur sa main), le sujet doit soulever un poids fixé à son poignet par un aimant, ce qui génère chez lui une perturbation de la posture de son avant-bras. Afin d'anticiper le mouvement nécessaire pour minimiser cette perturbation, le sujet doit d'abord évaluer rapidement le poids à soulever, puis construire une représentation mentale de cette perturbation posturale.

Dans ce type de tâche, les enfants autistes arrivent à compenser la perturbation posturale, mais au prix d'un ralentissement du mouvement. Cela serait lié à une altération de leur proprioception*, c'est-à-dire à un défaut de perception de la nature du poids à soulever et des perturbations mécaniques que ce geste va engendrer.

Ces altérations dans le traitement des informations proprioceptives pourraient expliquer un certain nombre de difficultés motrices et sensori-motrices chez les enfants autistes, par exemple une certaine maladresse et des difficultés d'ajustements et d'anticipation des gestes.

le Handicap Belge par jjdupuis2001

Chercher, jour après jour…

J’ai souvent l’impression de vivre chaque journée comme si je devais chercher dans les moindres recoins de ma vie quotidienne un objet vital : une minuscule perle de bonheur. Je tourne et retourne chaque coin de mon quotidien, semblable à une maison délabrée. Je soulève les tapis pleins de poussière, affronte cet entassement d’objets inutiles pour moi mais essentiels à beaucoup de personnes.

Pendant un bon moment, j’étais persuadée que je trouverais cette perle un jour. L’enjeu en valait la peine, car sans bonheur, à quoi ça sert de vivre ?

J’ai souvent eu cette sensation d’être née à moitié entière, comme si on m’avait volée une partie de moi. Ce que je cherche, cette perle, c’est peut-être cette autre moitié qui donnerait du sens à ma vie ?

Quête insensée ?

Quand on a perdu un objet très précieux dans notre maison, on cherche fébrilement. On sait qu’on le trouvera, puisqu’il ne peut être que dans cet endroit, certes vaste, mais bien délimité. On fait des pauses, mais on ne lâche pas, on y retourne… Mais quand l’objet peut être n’importe où, on peut se lasser, faire une croix dessus.

C’est ce que je me dis aujourd’hui. Peut-être que cette moitié de moi n’existe tout simplement pas. Cette quête est donc insensée. Je n’aurais pas du naître, ou alors vivre sans conscience, comme les plantes.

L’amorce d’un mot, la fin des maux ?

Le fait que Julien, 7 ans, n’ait toujours pas prononcé un mot, n’aide pas à changer cet état d’esprit. C’est très dur de ne jamais avoir de retour par un mot. J’ai quand même des retours, par un regard, un geste, mais…

Parfois je suis admirative du tour de force qu’il a réussi : sans un mot, avoir tout ce qu’il veut. Finalement, sa façon de faire a du sens. Pourquoi parler, si on peut tout avoir sans parler ? Parler, cela veut dire prendre des risques, se livrer. Perdre le contrôle,voir toute sa logique de penser, d’entrer en relation, être remise en question.

Le pire est que, malgré tous nos efforts placés sur la communication, je l’ai aidé malgré-moi à réaliser cet « exploit ». Et plus le temps passe, plus c’est dur pour lui de renoncer à ce pouvoir que je lui ai permis d’avoir, en lui montrant que je comprenais ses mots silencieux…

Je pense que ce que je cherche aujourd’hui, ce n’est plus cette autre moitié, c’est ce petit mot que Julien me dira peut-être un jour…

Un ami, Rom, aujourd’hui décédé, avait écrit un joli texte sur Julien. Je l’ai mis en chanson : « Les mots silencieux de Julien. »

article publié dans le Télégramme

Dans la course à la professionnalisa- tion et à l'emploi, le handicap n'est pas forcément un... handicap. Il peut même servir de détonateur et démultiplier la motivation des jeunes. Particulièrement quand ils sont accompagnés par Osons l'Égalité.

Pour travailler dans le bâtiment, nul besoin de courir le 100m en moins de dix secondes ou d'être marathonien. Aucune raison, donc, à ce qu'Angélique Leduc, parfois obligée d'utiliser un fauteuil roulant, ne puisse y apporter sa pierre.

Aller sur le terrain

«En fait, le fauteuil, je n'en parlais pas toujours quand je devais chercher un stage. Je pensais que cela me donnerait moins de chances d'être prise. Mais, depuis que j'ai rencontré Osons l'Égalité, j'en parle systématiquement», confie la Malouine âgée de 22 ans. Titulaire d'un BTS «Économie du bâtiment et de la construction» après un BEP et un bac pro STI «génie civil», la jeune femme vient d'entamer une formation par alternance de dessin assisté par ordinateur: «Je ne me voyais pas rester assise derrière un bureau toute la journée. J'ai donc voulu suivre une formation complémentaire qui me permettra d'aller sur le terrain».

Question d'organisation

Sur le terrain? Certes, pas question pour Angélique de monter à l'échelle ou de porter un sac de 10kg. Une faiblesse musculaire congénitale l'empêche également de marcher longtemps. Pour autant, cela fait belle lurette qu'elle a intégré ces contraintes dans son quotidien: «Question d'organisation. J'ai mon fauteuil roulant dans mon petit monospace et je m'en sers selon les besoins. C'est tout simple». «En fait, le vrai problème pour les jeunes, ce n'est pas tant la situation de handicap que de savoir quelles sont leurs compétences et ce qu'ils veulent faire. Et de ce côté, Angélique était bien armée quand on l'a rencontrée, il y a quatre ans. On l'a simplement aidée à faire un CV plus personnalisé et plus percutant. Les entreprises sont prêtes à former les jeunes, à condition qu'ils soient motivés et qu'ils ne viennent pas seulement pour valider un stage», explique Bénédicte Sauer, directrice d'Osons l'Égalité.

Aide-toi...

L'association bretonne, créée il y a quatre ans, a accompagné 116 jeunes (de la troisième à la licence pro) durant l'année 2011-2012: «Au départ, nous étions en contact avec 150 familles. Mais c'est la motivation du jeune qui fait la différence. Nous ne sommes pas des distributeurs de stages. De fait, nous sommes en contact avec des entreprises et contribuons à ce que les choses se passent de façon plus relax. Mais on fait de la présentation de profils et de projets, élaborés avec les jeunes. On n'est pas là pour de la simple mise en relation», souligne la directrice. Bref, aide-toi, le ciel t'aidera. Ce qui n'empêche pas l'association d'être très présente auprès des jeunes. Ainsi, pas question de laisser tomber Angélique qui doit absolument trouver une entreprise pour son contrat de professionnalisation, avant la fin novembre. Vu la baisse d'activité du bâtiment, il va falloir démarcher de grands groupes en dehors de la Bretagne. Mais Bénédicte Sauer est confiante. Angélique regorge de qualités et l'école Osons l'Égalité a fait ses preuvescontact@osonslegalite.fr (www.osonslegalite.fr), tél.02.96.78.14.86.

jusqu'à transformer les situations de handicap en atout.
Hervé Queillé Contact

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