Comme vous le savez, Elise fait de la voile avec l'association Envol Loisirs à Saint Maur.

Cette année comme d'habitude nous avons retrouvé les bords de Marne avec beaucoup de plaisir ...Pas de problème Lisou est à l'aise sur le bateau !!! et le cadre est super ... Le mieux est de se rendre compte en images :

John Gurdon, Nobel de médecine : celui que l'on jugeait inapte aux sciences

Le Monde.fr | 08.10.2012 à 15h43 • Mis à jour le 08.10.2012 à 18h08

Le Britannique John B. Gurdon, co-lauréat avec le Japonais Shinya Yamanaka du Nobel de médecine pour des découvertes "révolutionnaires" sur les cellules souches, est arrivé à la biologie presque par hasard. Le généticien de 79 ans, né en 1933 dans un petit village du sud de l'Angleterre, est fasciné depuis toujours par les sciences naturelles. A l'école, déjà, il élevait des centaines de chenilles pour faire naître des papillons. Son père envisageait pour lui une carrière dans l'armée ou la finance, mais "grâce au ciel", il a été jugé inapte au service par le médecin de famille. La suite du parcours de ce chercheur d'exception, fait chevalier par la reine, ressemble à une succession d'"accidents" heureux.

Il garde d'ailleurs dans son bureau une copie du rapport écrit sur lui par son professeur de biologie quand il avait 15 ans qui le juge à nouveau inapte, mais cette fois aux sciences. L'enseignant assurait que se lancer dans cette discipline serait pour lui "une totale perte de temps" et qu'il fallait absolument l'en dissuader. Quand étudiant John Gurdon passe un examen d'entrée à Oxford en section lettres classiques, l'université l'accepte à condition qu'il change de matière.

UN PASSIONNÉ D'INSECTES

Un peu plus tard, toujours passionné par les insectes, il demande à faire un doctorat dans le département d'entomologie, mais sa demande est refusée au prétexte qu'il n'a pas le niveau suffisant. "Cela a été une chance pour moi parce qu'un merveilleux professeur m'a alors offert une place en biologie. Et c'est ainsi que les choses ont commencé", a expliqué un jour le chercheur dans une revue scientifique. En 1960, son doctorat en poche, il rejoint le très réputé California Institute of Technology aux Etats-Unis, qui a vu passer dans ses murs de nombreux scientifiques de renom.

A à peine 30 ans, John Gurdon réalise en 1962 une percée en découvrant que le code ADN dans une cellule de grenouille adulte contenait toutes les informations nécessaires pour transformer cette cellule en toutes sortes de cellules. En 1972, il retourne à Cambridge où il enseigne la biologie cellulaire et et où il fera une grande partie de sa carrière. En 1989, il lance le Wellcome/CRC Institute for Cell Biology and Cancer, un centre de recherche à Cambridge.

Ses travaux, ainsi que ceux du Japonais Shinya Yamanaka, sur la réversibilité des cellules souches, qui permet de créer tous types de tissu du corps humain, ont reçu lundi la consécration du Nobel. "Le travail de John a changé la façon dont nous comprenons la manière dont les cellules du corps se spécialisent, ouvrant la voie à des développements importants dans le diagnostic et le traitement de la maladie", a souligné la Royal Society, qui promeut le développement des sciences au Royaume-Uni. Le biologiste s'est dit "surpris et immensément reconnaissant qu'un travail accompli il y a si longtemps soit récompensé".

Décentralisation : Le Président de la République décide sans concertation la vente à la découpe de la politique du handicap

L’ECF met le paquet, nous aussi!

Saisi par le Parlement, le CESE s'exprimera sur le coût économique et social de l'autisme

Publié le 03/10/2012

Questions posées à Mme Christine Philip Docteur en Sciences de l'éducation,
Journée « Autisme » mercredi 11 avril 2012 CREPS de Reims :

• En quoi le comportement des élèves à troubles autistiques est-il spécifique ?

• Quelles sont les conséquences de ces troubles sur les apprentissages ?

• Quels aménagements matériels faut-il prévoir dans une classe pour accueillir un élève avec autisme ?

• En quoi l’aménagement matériel de la classe pour l’élève autiste est-il au service des apprentissages de l’élève ?
  

Pour les visionner c'est ICI

L'autisme, Grande cause nationale 2012 et après ?

Aujourd’hui, l’autisme est reconnu comme un enjeu de santé publique majeur. Mais la France doit encore rattraper un retard préoccupant en matière de dépistage et de diagnostic précoces puis d’accompagnement des personnes avec autisme. Elle doit mener des politiques publiques volontaristes.

L’autisme est un handicap encore mal connu. Un médecin sur 3 ne sait pas le diagnostiquer^[1]… : une méconnaissance d’autant plus préjudiciable que la prévalence de l’autisme ne cesse d’augmenter en France et concerne aujourd’hui une naissance sur 150 (soit quelque 6 000 bébés chaque année)^[2]. Caractérisés par des déficits cumulatifs des interactions sociales, de la communication et du langage, un répertoire d’activités et d’intérêts restreint et stéréotypé, les syndromes autistiques sont variables d’un enfant à l’autre et évolutifs dans le temps. Ils vont du handicap sévère avec absence de communication verbale au langage très élaboré associé à des capacités intellectuelles parfois hors du commun. On a longtemps confondu autisme et psychose, jusqu’à ce que les progrès des neurosciences permettent d'appréhender les causes biologiques de l’autisme. Celui-ci est désormais reconnu par la Haute autorité de santé (HAS) en tant que trouble neuro-développemental à forte composante génétique.

La méconnaissance et les préjugés entourant l’autisme ont fait prendre à la France des retards considérables. D’abord en matière de dépistage. L’autisme devrait pouvoir être diagnostiqué et accompagné dès 18 mois, lorsque la plasticité cérébrale permet d’accomplir le plus de progrès. Or, le diagnostic n’intervient en moyenne que vers 6 ans. Retard ensuite en ce qui concerne l’accompagnement des quelque 440 000 personnes autistes^[3]. En dépit de la loi du 11 février 2005 qui prévoit l’obligation de scolarisation pour tous les enfants en situation de handicap, 80 % des enfants autistes ne sont pas scolarisés en milieu ordinaire. Pour les enfants dont l'autisme est plus sévère, les places manquent dans des établissements médico-sociaux. Le développement de programmes éducatifs globaux, notamment comportementalistes, reste embryonnaire. Pour les adultes, la situation est dramatique : listes d’attente dans les établissements spécialisés, accès au travail entravé, absence de structures spécifiques pour les personnes autistes vieillissantes… Certes deux Plans Autisme ont permis à la France de commencer à rattraper son retard, l’autisme a obtenu le label Grande cause nationale 2012 et un 3^ème Plan est annoncé. Mais les moyens seront-ils au rendez-vous ? Quelles suites concrètes auront les recommandations HAS/ANESM^[4] en faveur des approches éducatives et comportementales^[5] ?

Ce tournant radical des pratiques professionnelles est pourtant à la mesure de l’enjeu : permettre aux personnes avec autisme de vivre au mieux parmi les autres.

L'autisme ne doit pas être excluant

Entretien avec Josef SCHOVANEC,

Docteur en philosophie, ancien élève de Sciences-Po Paris

Avez-vous le sentiment, comme tendrait à le montrer votre situation actuelle, que l’autisme est mieux compris et accepté par la société ?  

Mes diplômes, ma passion pour les langues moyen-orientales, mon poste de conseiller d’un des adjoints du Maire de Paris, sont la partie lumineuse de ma vie. Mais il y a l’autre versant ! Porteur du syndrome d’Asperger, j’ai été toute mon enfance suivi par des psychiatres et placé sous camisole chimique. Ma scolarité s’est faite en pointillés...

Je me suis fait tabasser à toutes les récréations, mon comportement n’étant pas dans la norme et il m’a fallu développer des stratégies de mimétisme pour m’intégrer un peu. Même à Sciences-Po, rien n’a été facile parce que je ne maîtrisais aucun code social. Maintenant, je sais ce qu’il faut faire et dire et il y a moins de regards réprobateurs. Mais compte tenu de ce parcours difficile, je me considère comme un « miraculé » !

Comment expliquez-vous que l’on mette à l’écart les personnes avec autisme ?

Ne pas maîtriser les codes sociaux expose à de sérieux problèmes. Dire « bonjour », savoir aborder différentes personnes, représente pour moi une difficulté que les autres n’imaginent pas. Je n’ai pas d’intuition sociale. La méconnaissance de ce code, tellement élémentaire qu’il n’est décrit nulle part, entraîne beaucoup de réactions de rejet.

Le vrai problème est la profonde méconnaissance, en France, de ce qu’est l’autisme et de sa prévalence. Cela explique le peu de place qui nous est fait. La situation des adultes avec autisme, et des adultes vieillissant en particulier, est le plus souvent ignorée.

Les média simplifient tout à l’excès : l’autisme, c’est soit un enfant très perturbé qui ne parle pas, soit un petit génie. Mais avec un taux de prévalence de 1 sur 150 naissances, nous sommes nombreux et différents des cas extrêmes !

Que faut-il changer ?

Pour moi, il faut imaginer une façon, non pas de « prendre en charge », mais de « prendre en compte » la personne avec autisme : former les enseignants, sensibiliser les employeurs, les travailleurs sociaux, la Police, les directeurs de maison de retraite…

Il y a beaucoup de bonnes intentions mais peu de moyens et pas de formation adaptée. A titre d’exemple, la plupart des employeurs ignore que les personnes avec autisme peuvent être d’excellents collaborateurs. Moi, je pense avoir plutôt de la chance mais à 30 ans, je dois vivre chez mes parents faute de gagner ma vie correctement et parce qu’il n’existe pas de logement adapté aux personnes avec autisme. Dans certains pays, comme aux Etats-Unis, être Asperger est flatteur. Ici, c’est le contraire.

Le Dr Pierre Sans rédige actuellement un ouvrage dont le titre, "Autismes : un scandale français", ressemble à un coup de gueule. Il y décrit les différentes formes d'autisme : "de l'Asperger à la mémoire fabuleuse, notamment dans le domaine mathématique", jusqu'au cas grave de déficience (allant jusqu'à l'absence de langage), pour ensuite dénoncer la situation qui est faite aux personnes atteintes par ce handicap. "En France, l'autisme est considéré comme une maladie mentale alors qu'ailleurs dans le monde, il est considéré comme un handicap rééducable et adaptable à la société, la chose allant dans les deux sens car la société doit aussi s'adapter à l'autisme".

Pierre Sans dénonce la mainmise du courant psychanalytique (spécialement lacanien) sur la psychiatrie française : "Pour expliquer l'autisme, ce courant défend une théorie abandonnée par tout le monde depuis vingt ans... Sauf par la France ! Cette théorie affirme que l'autisme est dû à de mauvaises conditions d'éducation de l'enfant provoquées par une mère fusionnelle, castratrice, négatrice du père... En fait, des recherches ont démontré que l'autisme est dû à deux facteurs : soit il s'agit de prédispositions ou d'une vulnérabilité héréditaires, soit la cause réside dans l'environnement (transit intestinal, effets d'une vaccination, métaux lourds...). En tout cas, le fait est, qu'en France, les personnes autistes sont l'objet d'une ségrégation qui se traduit notamment par des formes d'enfermement social".

Je suis attentivement le cas de ce jeune autiste carcassonnais, aujourd'hui âgé de 13 ans, depuis 2008, et il n'y a toujours pas de solution. C'est pourquoi, en mars dernier, j'avais déposé plainte au conseil de l'Ordre", rappelle le docteur Pierre Sans (lire nos éditions du 14 mars et 7 avril 2012).

"Et récemment, la mère de l'enfant a déclaré à un éducateur qu'elle avait préparé une boîte de médicaments, pour elle et son fils, afin de mettre fin à leurs jours. Je peux vous dire que ce n'est pas du chantage. Elle est vraiment au bout du rouleau".

Le Dr Sans est psychiatre à l'Afdaim (Association familiale départementale pour l'aide aux personnes handicapées infirmes mentales). Il a également travaillé à l'hôpital psychiatrique de Limoux (géré par l'union sanitaire et sociale Aude Pyrénées : Ussap) de 1989 à 2004.

Sa plainte, déposée en mars, portait sur deux motifs visant deux médecins de l'Ussap qui soignent également le jeune garçon : "Non assistance médicale à personne en danger" et "utilisation abusive de la notion de chambre d'isolement".

Obligé de lui mettre un casque

L'affaire s'est conclue par une conciliation avec l'un des médecins et par une suspension de la procédure avec le second : "Cette procédure impliquait le témoignage des parents du jeune autiste, ce que je refusais d'envisager car, médicalement parlant, cela aurait impliqué pour ce couple un stress supplémentaire inutile".

Actuellement, le cas du jeune autiste n'est toujours pas réglé : "Et son état a empiré : on est obligé de lui mettre un casque car il se cogne la tête dans les angles de meubles, de fenêtres, et il agresse les autres enfants... Ce que je demande, c'est que l'Ussap (qui a une mission de service public en matière de santé) le prenne en charge en lui administrant un traitement adapté, l'Afdaim étant prête, de son côté, à partager la prise en charge de cet enfant qui passe trois jours par semaine à l'IME (institut médico-éducatif) de Pennautier, où j'interviens. Le reste de la semaine, il est chez ses parents".

Le projet personnalisé de scolarisation des élèves
avec autisme et les conditions de sa mise en oeuvre

Christine PHILIP
Professeur à l’INS HEA et responsable de formation

"Résumé : Après avoir rappelé l’histoire de la scolarisation de ces élèves, l’auteur définit six conditions pour la mise en place d’une scolarisation effective. En premier lieu comprendre le fonctionnement autistique, c’est une condition nécessaire mais non suffisante. Vient ensuite le partenariat avec tous les acteurs et en particulier les parents, qui peuvent transmettre la connaissance qu’ils ont de leur enfant. Puis il convient de déterminer le temps consacré à la scolarisation. Celui-ci doit être conséquent si l’on ne veut pas que cette scolarisation perde tout son sens. Quant aux savoir-faire spécifiques, difficile d’en faire l’économie même si on ne peut les imposer aux enseignants, ceux-ci se doivent de les connaître. Cela n’empêchera pas d’observer et évaluer l’enfant en situation d’apprentissage, de façon régulière. Enfin la recherche pédagogique est à promouvoir et c’est ce à quoi s’engage l’INS HEA dans les années qui viennent."

Jean-Claude Ameisen va présider le Comité consultatif national d’éthique pour les sciences de la vie et de la santé (CCNE). Il me paraît intéressant de revoir ses prises de positions sur les personnes handicapées et notamment celles atteintes d'autisme. (jjdupuis)

Intervention de Jean-Claude AMEISEN (Comité Consultatif National d’Ethique) lors du colloque « Autisme et TED : la scolarisation dans tous ses états... ».

Jean-Claude Ameisen à la tête du Comité d'éthique

Pressenti pour devenir le nouveau président du Comité consultatif national d’éthique (CCNE), le chercheur Jean-Claude Ameisen a été auditionné à l’Assemblée nationale mardi 2 octobre.

MARINE LAMOUREUX

L'Autisme "Grande Cause Nationale", Déconne ! j'en ai pas entendu Parler !

La Fondation Orange a organisé un colloque pour présenter les avancées de la recherche dans le domaine de l’autisme en donnant la parole à des chercheurs.
Pendant sa présentation, le professeur Amaria Baghdadli du département universitaire de psychiatrie de l’enfant au CHU Montpellier a exposé l’évolution des troubles autistiques tout au long de la vie.
Voici une synthèse de son intervention.

L’approche « vie entière » est  essentielle à la compréhension d’un trouble du développement tel que l’autisme. Il est indispensable d’avoir des données sur l’évolution de ces personnes, notamment pour identifier les trajectoires développementales et leurs déterminants et comprendre quels sont les facteurs qui peuvent expliquer la variabilité de leur trajectoire.

Peu d’études ont été faites et rarement à long terme et souvent la variable prise en compte est le QI, ce qui n’est pas suffisant.
Le développement est lié à énormément de facteurs,  biologiques, génétiques, environnementaux, modes de vie, prise en charge ….ces facteurs sont nombreux et interactifs.

Une technique rigoureuse est l’étude de cohortes,
Le professeur Amaria Baghdadli a commencé son étude en  96/97 sur une cohorte de 219 enfants de 5 à 8 ans,  ceux-ci ont été revus à l’âge de 15 ans et ensuite à l’âge adulte.
La difficulté est que maintenant ces adultes sont souvent dispersés et le Pr Baghdadli rappelle l’importance du rôle des parents qui sont les premiers partenaires des équipes de recherche.

Le constat a été qu’à court terme il y a une grande stabilité du diagnostic, même avec des différences, la majorité des enfants a progressé sauf pour  4 ou 5 qui avaient d’autres maladies associées.
Les déficits socio communicatifs restent importants et il est nécessaire de soutenir le langage et donner des outils de communication.

Les enfants ont été revus à 15 ans, 160 ont été suivis sur cette période et il a été constaté une forte hétérogénéité clinique, régression, stagnation ou progrès avec une diminution nette des troubles autistiques, avec pour certains  5% environ une sortie du spectre.
On a aussi observé la présence de trouble anxieux qui sont confondus avec les troubles du développement et donc mal pris en charge. La crise d’adolescence a aussi ses effets et il a été constaté un moindre accès aux prises en charges et à différentes activités sociales.

Pour certaines familles la qualité de vie s’est fortement dégradée, en lien avec le trouble de leur enfant ainsi que son manque d’autonomie. Il est donc absolument indispensable  de donner aux familles des outils de compréhension et de gestion des troubles.

Pour l’âge adulte, le bilan n’a pas encore été fait mais il a été constaté que là aussi il pouvait y avoir des trajectoires variés avec pour certains une réelle progression, une prise de conscience de leurs troubles et des efforts d’adaptation  à la société. Certains connaissent des régressions qui sont liés à des troubles psychiatriques, à des dépressions, la question de l’accompagnement des adultes est absolument primordiale.
En conclusion

Le développement est un processus continu qui se poursuit toute la vie. Il faut avoir accès aux services communautaires, aller à l’école, à la danse, au sport … L’accès aux soins, la prévention est aussi importante. Et aussi  la famille doit être formée.
Il reste à mieux comprendre les facteurs associés aux différentes trajectoires, pour cela, la mise en place d’une grande cohorte nationale serait un moyen efficace.

Date : 03 Octobre 2012 – 13H00

Autism Rights Watch a pris connaissance par Médiapart(1) de la décision de l’Université de Toulouse II – Le Mirail d’annuler un séminaire d’Alain Gillis, psychiatre et psychanalyste, sur le packing.
Le packing est une pratique fortement déconseillée par la Haute Autorité de Santé consistant à envelopper des enfants dans des linges humides et réfrigérés.

Cette décision fait suite à une demande adressée par notre représentant en France à cette université ce lundi.

Loin de toute idée de censure, Autism Rights Watch salue la décision de l’université de Toulouse II – Le Mirail et l’invite à tenir compte des recommandations de la HAS dans ses priorités budgétaires en matière d’autisme.

ARW espère qu’elle incitera d’autres universités et d’autres formations à se mettre rapidement en conformité avec les prescriptions nationales et internationales et à ne plus financer ce type de formation.

Chacun se doit d’œuvrer pour la dignité et l’intégrité physique des personnes handicapées, notamment autistes.

ARW rappelle qu’elle continue d’exiger du gouvernement une interdiction totale de cette pratique.

Note: Autism Rights Watch est une ONG internationale, basée aux Etats-Unis, qui défend les droits et l’inclusion sociale des personnes avec autisme. Contact en France : info@supportthewall.org

(1)   http://blogs.mediapart.fr/blog/alain-gillis/021012/interdiction-de-parler-du-packing-et-de-lautisme-0

Télécharger le communiqué d’ARW au format PDF : Autism Rights Watch obtient l’annulation d’une formation sur le packing à Toulouse

Budget 2013 : la bonne surprise du handicap

3 octobre 2012 à 13:55

Marie-Arlette Carlotti, ministre déléguée aux personnes handicapées et à la lutte contre l'exclusion.
(Photo Jean-Paul Pelissier. Reuters)

Les crédits alloués aux personnes handicapées augmenteront de 9,6% en 2013. Une vraie surprise quelques jours après l'annonce par Bercy d'un budget d'austérité jamais vu depuis 1945.

Appelons un chat un chat : Marie-Arlette Carlotti, ministre déléguée aux Personnes handicapées et à la Lutte contre l’exclusion, est une rescapée... de la cisaille budgétaire ! Alors que Bercy dévoilait en fin de semaine dernière un plan d'économies jamais vu en France depuis 1945, l’enveloppe allouée au handicap est une sacrée surprise. En effet, la dotation globale allouée aux personnes en situation de handicap dépassera les 20 milliards d’euros en 2013. 11,2 milliards d’euros au titre du projet de loi de finances (+6,3%) et 9 milliards au titre du projet de loi de financement de la sécurité sociale (+3,3%). Dans l’entourage de la ministre, on affiche une réelle satisfaction tant la négociation avec le cabinet du ministre du Budget, Jérôme Cahuzac, fut serrée.

Encore plus surprenant en ces temps d’austérité drastique, la progression de 8,5% des crédits dévolus à l’allocation adultes handicapés (AAH). Le chiffre est presque trop beau pour être vrai. Néanmoins, il résulte plus d’une augmentation sensible du volume de personnes pouvant y prétendre que d’une revalorisation conséquente de son montant porté à 776,59 euros au 1er septembre. Dans l’entourage de la ministre, on confie toutefois que l’AAH ne sera revalorisé qu’une fois par an, chaque 1er septembre.

Enfin, les sommes attribuées aux Etablissements et services d’aide par le travail (ESAT) ainsi qu’aux maisons départementales des personnes handicapées (MDPH) sont consolidées. Pour les secondes, l’Etat contribuera en 2013 à hauteur de 62,8 millions d’euros, ce qui lui permettra d’honorer ses engagements en maintenant un dispositif essentiel de la loi de 2005.