La semaine dernière, le chargé de communication de Mme Carlotti m’a invité d’une part à la rencontre de la ministre lors de son déplacement au CRA d’Île de France (CRAIF, pour l’annonce du plan autisme) et d’autre part dans la foulée à une réunion du Comité National Autisme, ce mardi 18 février (je crois qu’il m’a pris pour une journaliste).

Un comportement non respectueux 

Lundi, coup de téléphone :« Finalement on a changé d’avis vous n’êtes plus invitée au CNA »

Daccord… Et bien sur impossible de se faire rembourser les billets de train par le ministère.

Bon, comme je les ai pris en prem’s (140 € ) j’y vais malgré tout, car il me dit que je suis quand même invitée au CRAIF.

Arrivée au CRAIF : il est prévu un temps de dialogue Mme la ministre avec des familles dans une salle, suivi d’un point presse.

J’arrive dans la salle comme les autres parents. Un fonctionnaire m’arrête : « Non, pas vous vous n’êtes pas prévue » et me tire en arrière. Je refuse et dis : « Je resterai, rien à faire je suis venue exprès, vous m’avez invité, en plus c’est la journée nationale du syndrome d’Asperger !  »

Je m’installe et n’insiste plus : il n’a pas voulu faire de scandale.

Je trouve ce comportement vraiment non respectueux, on ne change pas d’avis comme cela, selon son propre intérêt, et où est la transparence là-dedans ?

La réunion commence, des familles témoignent.

Faire évoluer le médico-social en restant dans l’institutionnalisation 

Mme la ministre veut poser des jalons pour que le médico-social applique les recommandations, pour faciliter les lourdeurs et aberrations de l’administration lors d’appels à projets et création d’établissements médico-sociaux (associations gestionnaires).

Il faut reconnaître sa belle résistance vis à vis des pressions diverses pour jeter les recommandations aux oubliettes. Et elle a bien l’intention de faire en sorte que les directeurs des Agences régionales de santé (ARS) sélectionnent les projets dont les méthodes d’accompagnement seront conformes aux recommandations, ce qui est un point très positif.

Le soucis est que pour une grosse association gestionnaire assez expérimentée et d’orientation psychanalytique il est aisé de faire un projet d’établissement avec un contenu qui plaira aux ARS, conforme aux recommandations, avec malgré tout une orientation psychanalytique dans les pratiques. Et donc je me pose la question suivante : quelles mesures seront appliquées pour que effectivement sur le terrain, les pratiques soient bien conformes au projet ?

De plus je ne crois pas que des petites formations par-ci par-là (comme il est prévu dans le plan autisme) changeront quoi que ce soit au fonctionnement des institutions. 

Comme le souligne une analyste en comportement, c’est comme si on faisait suivre une formation dentaire d’une semaine à des apprentis dentistes et après que l’on dise « OK, maintenant soignez des caries et mettez des couronnes. »

Et puis, le conseil de l’Europe recommande en 2010 une désinstitutionnalisation progressive… Et ce n’est semble-t-il pas l’évolution du plan autisme.

En tous les cas je trouve que toute la discussion est basée sur le médico-social, et à un moment donné on a l’impression d’être dans une réunion d’associations gestionnaires.

Les institutions irréprochables, ah bon ?

Puisque l’on parle beaucoup du médico-social j’en profite pour poser une question sur l’absence de réponse de Mme Touraine suite au reportage de Zone Interdite, soulignant le scandale sanitaire de l’autisme.

La réponse fuse : « La ministre concernée c ‘est moi ! Ce reportage ne montre que trois établissements où il y a de la maltraitance, il ne faut pas généraliser, la plupart sont très bien ! Et j’ai réagi immédiatement en mettant sous tutelle l’IME (Institut médico éducatif) de Moussaron, maintenant c’est à la justice de faire son travail »

La présidente d’Autisme France lui fait comprendre que la maltraitance n’est pas que physique, elle est dans le défaut d’éducation. Elle a raison de revenir dessus car Mme Carlotti n’a peut être pas compris pourquoi les parents considèrent les IME maltraitants.

Ne rien apprendre à un enfant autiste relève pour moi de la maltraitance.

Et l’école dans tout cela ?

Essayant de sortir du médico-social, je pose une question concernant l’école, la loi 2005, l’inclusion scolaire.

La réponse, ce sont les Unités d’Enseignement (UE) en maternelle.

Très bien, donc en gros l’inclusion scolaire c’est l’inclusion de classes d’autistes dans les écoles.

Je réponds :  « C’est plutôt de la ségrégation ». Elle s’offusque « Non ce n’est pas de la ségrégation ! Chaque autisme est différent, pour certains le mieux est la classe ordinaire, pour d’autres il faut adapter et il y a des temps d’intégration aussi avec les autres enfants, le but est de laisser le choix aux familles ».

Comme si on l’avait, ce choix.. Est-elle témoin de la pression  incessante que nous subissons de la part de l’école pour que nous mettions notre enfant hors du milieu ordinaire ? Et cela quelque soit son autisme ? Parce que pour l’EN (Education nationale), il n’y a pas plusieurs types d’autisme, il y a l’enfant autiste (et plus généralement l’enfant handicapé) et l’enfant non handicapé.

Au final, qu’est ce qui se profile ? Les unités d’enseignement en maternelle.. et ensuite ? Le CP ? Encore moins qu’avant, vu que l’enfant est déjà dans le circuit spécialisé, enfin j’espère me tromper…

Bilan : entendus oui, compris, pas forcément

Je ressors surprise. Surprise car je me rends compte qu’elle n’a peut être pas compris l’importance de l’éducation, des apprentissages sur l’évolution de nos enfants. Car un enfant bien pris en main aurait moins de difficultés à l’âge adulte et aurait moins de chances de finir en hôpital psychiatrique. On a beaucoup parlé de « places », mais pas de la loi 2005.

Voit-elle nos enfants comme des choses à stocker quelque part ? Effectivement c’est ce qui se passe depuis 30 ans, et on voit le résultat…

N’a-t-elle pas compris que l’inclusion scolaire est une solution possible, pour la personne et son entourage mais aussi pour le gouvernement au niveau finances ?

A-t-elle seulement compris que nos enfants ont leur place dans la société parmi les autres ? Pourquoi vouloir les mettre ensemble ? Pourquoi vouloir persister dans deux types d’éducation séparées ?

En fait je pense surtout que même si elle l’a compris, elle est bien isolée pour pouvoir mettre en œuvre cette inclusion : le ministère de l’EN ne veut visiblement pas de nos enfants et tout ce qu’elle a pu négocier avec eux en bataillant, ce sont les UE en maternelles.

Mr Peillon aux abonnés absents, pas un mot sur la condamnation de la France

Je trouve qu’il y a des choses bien dans ce plan, comme l’augmentation du nombre d’AVS (Auxiliaire de vie scolaire), la création de sessad. Mais on dirait bien que tout a été misé sur le médico-social, (vu que l’EN est démissionnaire)

Concernant les personnes adultes Asperger, il n’y a pas grand chose de prévues pour elles, elles vont être bien déçues ! J’aimerais bien savoir quelle est la proportion de personnes autistes qui ont participé à l’élaboration de ce plan. Mais bon, ce n’est pas un plan autisme qui va tout résoudre, là c’est une réponse en urgence à des situations catastrophiques d’enfants, d’adultes sans aucune solution, et je conçois tout à fait ce choix.

Enfin, dans tout cela, malgré la condamnation de la France par le conseil de l’Europe pour manque de scolarisation, le ministre de l’Education nationale n’a pas réagi du tout.

Et nos enfants seront toujours scolarisés de la même manière, voire pire..

article publié dans France bleu

La ministre déléguée aux Personnes handicapées, Marie-Arlette Carlotti, pointe les difficultés de la mise en place du plan autisme. Le cas de la Loire est emblématique dans ces points de blocage.

Les plans de l'IME de Saint-André-le-Puy  

Un projet "innovant" lancé dès 2009 : explications Sandrine Morin   

À la demande des familles, la ministre déléguée aux Personnes handicapées, Marie-Arlette Carlotti, a fait le point mardi sur la mise en œuvre du plan autisme (2013-2017). Selon la ministre, il existe un "point de blocage" : les ARS (Agence Régionale de Santé) ne suivent pas suffisamment les recommandations de la Haute-Autorité de Santé. Cette dernière souhaiterait plus de centres avec des méthodes éducatives et comportementales, alors qu’aujourd'hui ce sont des méthodes psychanalytiques qui priment.  Et c'est exactement ce qui s'est passé dans la Loire avec l'IME (Institut Médico-Éducatif ) de Saint-André-le-Puy. Un projet de Centre pour les enfants avec autisme lancé en 2009.

Un projet retoqué en décembre.

Le directeur de l'ARS avait choisi d'implanter plutôt le projet à Saint-Étienne tout en le confiant à une autre association. En 2012,  la ministre de la Santé, Roselyne Bachelot, avait pourtant qualifié ce dossier d'exemplaire. Elle avait aussi débloqué une enveloppe de 1,2 million d'euros pour ce centre qui devait ouvrir en 2014. Forcément, la maire de Saint-André-le-Puy, Françoise Besson, vit très mal cette décision :

Françoise Besson, maire de Saint-André-le-Puy.

Et Isabelle Coupet, membre du Collectif de familles avec autisme de la Loire, explique pourquoi il faut ce genre de centre innovant dans notre département :

Isabelle Coupet, du Collectif de familles avec autisme de la Loire.

20% des enfants avec autisme sont scolarisés en France, ailleurs en Europe on est à 80%.

article publié dans Le Point

Publié le 18/02/2014 à 20:08

La ministre déléguée aux Personnes handicapées, Marie-Arlette Carlotti, a dit mardi vouloir lever les "points de blocage" concernant la mise en oeuvre du 3e plan autisme, face à l'impatience des familles qui dénoncent l'absence de changements concrets sur le terrain.

Ce plan doté de 205 millions d'euros, annoncé le 2 mai 2013, prévoit notamment la création de 3.400 places d'accueil supplémentaires d'ici 2017 et préconise un dépistage précoce, dès l'âge de 18 mois.

"Nous avons porté et soutenu ce plan, mais il est impossible à mettre en oeuvre en raison de résistances de terrain incroyables", a dit la présidente de l'association de parents Autisme France, Danielle Langloys. "Les familles sont très en colère", a-t-elle ajouté.

- Blocages administratifs des ARS -

A l'issue d'une rencontre avec des familles au Centre de ressources autisme d'Ile-de-France, à Paris, Mme Carlotti a pourtant identifié devant la presse des "évolutions positives".

Elle a cité notamment la formation des aidants familiaux, en cours dans "sept régions pilotes" et, côté professionnels, la formation de 1.000 personnes en 2013 dans le secteur médico-social.

Elle a aussi précisé que les financements avaient été notifiés aux Agences régionales de santé (ARS) qui vont pouvoir lancer "en avril" de nouveaux appels à projet pour les créations de places.

Elle a promis pour la "rentrée prochaine" les premières des 700 nouvelles places prévues en école maternelle pour les enfants dépistés précocement.

Mme Carlotti a cependant reconnu un "point de blocage" concernant des appels à projets lancés par les ARS pour des créations de places découlant du précédent plan autisme.

"En 2013, les ARS n'ont pas suffisamment tenu compte des recommandations de la Haute Autorité de Santé comme critère principal d'évaluation des appels à projets" alors que ces recommandations sont "au coeur" du 3e plan, a-t-elle regretté.

- Manque de méthodes éducatives -

En 2012, la Haute autorité de santé (HAS) avait mis pour la première fois sur la touche les approches psychanalytiques, qui considèrent que ce handicap est causé par un trouble de la relation entre la mère et l'enfant, au profit des méthodes éducatives et comportementales, qui travaillent sur les apprentissages.

"Il y a une incompréhension de la part des familles, disant +vous avez lancé le 3e plan autisme en disant que l'on allait développer des méthodes comportementales, et les appels à projet ne correspondent pas à ça+", a souligné la ministre, estimant qu'il faut "que toutes les formes d'accompagnement soient ouvertes, et que les parents choisissent".

"Je ne chasse pas la psychanalyse de la France, mais quand la HAS fait des préconisations, il faut les suivre", a-t-elle insisté. "Je n'admettrai pas qu'on prenne des décisions au plus haut niveau, et que sur le terrain on ne s'y retrouve pas".

La ministre prévoit donc de faire avec ses collaborateurs un "Tour de France de l'autisme" pour "sensibiliser" les ARS et va leur adresser une circulaire comportant une proposition de cahier des charges type.

Très critique, Mme Langloys a estimé que le plan n'a pas produit "d'avancées sur le terrain, sauf à doses homéopathiques. Les médecins refusent le diagnostic précoce et l'Education nationale ne scolarise pas nos enfants", a-t-elle affirmé.

"Un diagnostic précoce de l'autisme est sûr à 50% avant l'âge de deux ans", a dit Dominique Ridoux, directeur de l'Institut Médico-Educatif (IME) Alphée à Guyancourt (Yvelines). "Certains médecins préfèrent ne pas alarmer les familles, alors que tout le monde s'accorde à dire que le diagnostic doit être fait le plus précocement possible, afin de mettre en place une prise en charge intensive à un âge où le cerveau est le plus réceptif".

Christine Meignien, présidente de l'association de familles Sésame, a regretté pour sa part que des créations de places soient prévues pour enfants et adultes, mais "pas pour les adolescents". "On a des ados qui partent en hôpital psychiatrique ou en Belgique" où les établissements n'ont pas la même réglementation qu'en France, a-t-elle déclaré.

Un nouveau-né sur 150 serait atteint d'autisme ou autres troubles envahissants du développement, estime-t-on sur la base d'études internationales.

Face à l'impatience des familles, Mme Carlotti a fait devant la presse un "point d'étape" sur la mise en oeuvre du plan (2013-2017), avant une réunion du Comité national de l'autisme.

Parmi les "évolutions positives et encourageantes", elle a cité notamment la formation des aidants familiaux, en cours dans "sept régions pilotes" et, côté professionnels, la formation de 1.000 personnes en 2013 dans le secteur médico-social.

Le plan doté de 205 millions d'euros prévoit notamment la création de 3.400 places d'accueil supplémentaires d'ici 2017 pour enfants et adultes atteints d'autisme et préconise un dépistage précoce, dès l'âge de 18 mois.

Pour les créations de places prévues dans ce 3e plan, "on a notifié les financements et les appels à projets vont démarrer en avril", a souligné Mme Carlotti.

Mais elle a dit vouloir lever au plus vite un "point de blocage" concernant des appels à projets lancés par les agences régionales de santé (ARS), pour des créations de places découlant du précédent plan autisme.

"En 2013, le ARS n'ont pas suffisamment tenu compte des recommandations de la Haute Autorité de Santé comme critère principal d'évaluation des appels à projets", a-t-elle regretté.

En 2012, la Haute autorité de santé (HAS) avait mis pour la première fois sur la touche les approches psychanalytiques, qui considèrent que ce handicap est causé par un trouble de la relation entre la mère et l'enfant, au profit des méthodes éducatives et comportementales, qui travaillent sur les apprentissages.

"Il y a une incompréhension de la part des familles, disant +vous avez lancé le 3e plan autisme en disant que l'on allait développer des méthodes comportementales, et les appels à projet ne correspondent pas à ça+", a souligné Mme Carlotti, estimant qu'il faut "que toutes les formes d'accompagnement soient ouvertes, et que les parents choisissent".

"Je ne chasse pas la psychanalyse de la France, mais quand la HAS fait des préconisations, il faut les suivre", a-t-elle insisté.

Loire

Jeudi 13 février 2014 à 15h01

article publié dans l'essor

Le 4 janvier, 400 personnes s'étaient retrouvées pour protester contre la décision de l'ARS (D.R.)

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Les parents de l’association ABA Apprendre autrement sont furieux. Des fonds destinés à la création d’un institut pour l’autisme à Saint-André-le-Puy, dans le centre du département, n’iront pas à ce projet, malgré un engagement de la ministre ayant débloqué l’argent. Ils mettent en cause le directeur de l’Agence régionale de santé et ont le soutien d’élus.

« C’est un scandale, une injustice. 1,2 M€ ont été débloqués pour ce projet, et pas pour un autre ! » Anne Marchand, mère d’un garçon autiste de 14 ans et membre de l’association ABA Apprendre Autrement Loire Forez n’a pas de mots assez durs pour décrire sa déception. Les raisons de cette colère ? La décision de l’Agence régionale de Santé de Rhône-Alpes de ne pas reverser un abondement exceptionnel à un projet d’Institut médico-éducatif (IME) pour l’autisme à Saint-André-le-Puy.
Les fonds, de 1,2 M€ débloqués par Roselyne Bachelot, seront finalement utilisés pour un autre projet, et ce alors que, selon l’association ABA Apprendre Autrement Loire Forez, celle qui était alors ministre des Solidarités et de la Cohésion sociale s’y était engagée par courrier en mars 2012. En décembre 2013, Christophe Jacquinet, directeur de l’ARS Rhône-Alpes prend un arrêté pour un appel à projet à Saint-Etienne, et affirme n’avoir pas reçu le courrier de Roselyne Bachelot.
« Si la parole des ministres n’a aucune valeur, alors nous sommes dirigés par les hauts fonctionnaires ! », s’emporte Françoise Besson, maire de Saint-André-Le-Puy. L’élue est engagée dans ce combat : sa mairie met à disposition gratuitement un terrain pour la construction de l’IME Les Côteaux de La Loire, et héberge l’association ABA Apprendre Autrement Loire Forez. La mobilisation s’est développée, puisque Paul Salen, député UMP de la Loire s’est emparé de la question et l’a portée devant l’Assemblée nationale le 28 janvier dernier.
Selon Françoise Besson, elle aussi à l’UMP, la ministre de la santé, Marie-Anne Carlotti s’est engagée à en discuter avec

Une pose de première pierre fictive

Christophe Jacquinet, pour le convaincre de revenir sur sa position. « Notre dossier était exemplaire, tous les services de l’Etat ont indiqué qu’il ne manquait pas une virgule ! », lance-t-elle, écoeurée.
De son côté, le directeur de l’ARS Rhône-Alpes a déclaré dans une lettre à l’association que « l’attribution de crédit de 1,2 M€ s’accompagnait d’une demande de procéder par appel à projet ». Ce qui expliquerait, pour lui, la volonté d’écarter le projet d’ABA au profit d’un autre.
L’association, elle, n’en démord pas, et s’est donnée rendez vous le 23 février, pour la pose de la première pierre « fictive » de l’établissement de Saint-André-le-Puy.

Louis Thubert

article publié dans la nouvelle république

Fabienne Vedrenne, lors de l'inauguration de la cellule de guidance de Pas à pas Indre, en septembre 2012, en présence du professeur Vinca Rivière et de Gersende Perrin.

Châteauroux. Lundi, une conférence sur l’autisme réunira notamment Vinca Rivière, professeur à l’université de Lille-III, et la femme de Francis Perrin.

Franck Ramus

Docteur en sciences cognitives et directeur de recherches au CNRS

article publié dans le Huffingtonpost

 

Signataires: Franck Ramus, directeur de recherches au CNRS, Michel Favre, Président de Pro Aid Autisme, membre du Collectif Autisme, Vincent Gerhrads, Président d'Autistes sans Frontières, membre du Collectif Autisme, Elaine Hardiman-Taveau, Présidente d'Asperger Aide France, membre du Collectif Autisme, Bertrand Jacques, Président de Agir et vivre l'autisme, membre du Collectif Autisme, & le KOllectif du 7 janvier pour une psychiatrie et une psychologie basées sur des preuves

Ces dernières semaines, trois films documentaires offrent des regards complémentaires permettant de mieux comprendre la manière dont la France traite les enfants en situation de handicap mental, cognitif ou psychique : "Le Mur, ou la psychanalyse à l'épreuve de l'autisme" de Sophie Robert, sorti en septembre 2011 sur internet, interdit de diffusion en janvier 2012 suite à la plainte de trois intervenants, puis libéré le 16 janvier 2014 par jugement de la cour d'appel de Douai ; "A ciel ouvert", de Mariana Otero, sorti en salles le 8 janvier 2014 ; et "Enfants handicapés : révélations sur les centres qui les maltraitent" de Nicolas Bourgoin, diffusé sur M6 le 19 janvier 2014.

Dans Le Mur, onze psychanalystes exposent doctement leurs théories archaïques de l'autisme. Ils y étalent en toute candeur leur ignorance des connaissances scientifiques sur l'autisme, leur absence totale d'ambition thérapeutique et éducative, et leur dédain des autres approches réputées plus efficaces. "A ciel ouvert" montre la mise en pratique de ces théories dans l'institution dirigée par Alexandre Stevens, l'un des plaignants à l'encontre du Mur. Bien que montrant cette institution sous son jour le plus flatteur, ce film révèle un internat-centre de loisirs au sein duquel les activités proposées par les intervenants aux enfants ne répondent à aucun objectif éducatif précis mais découlent vaguement d'interprétations freudo-lacaniennes alambiquées de leurs comportements. Comme le dit l'un des intervenants, "on essaye d'avoir une demande nulle", et les résultats que l'on peut attendre dans ces conditions sont à l'avenant. Le film de Nicolas Bourgoin, lui, montre ce qui peut se faire de pire dans des institutions accueillant des enfants en situation de handicap mental : l'insalubrité, les traitements dégradants, la maltraitance auront bien sûr choqué tous les Français. Il est évidemment hors de question de faire des amalgames et d'imputer ces cas extrêmes à la psychanalyse ou à quelque doctrine psychiatrique que ce soit. Il est néanmoins possible de déceler des facteurs communs : absence de projet éducatif et thérapeutique ; personnels soignants sans formation digne de ce nom qui, au mieux, bricolent dans l'ignorance totale des bonnes pratiques ; neuroleptiques et contention comme seules réponses aux comportements inadaptés, faute de connaître et de vouloir appliquer les techniques comportementales qui permettraient à la fois de prévenir ces comportements et de les réguler efficacement ; irresponsabilité généralisée des acteurs qui n'ont jamais à rendre compte de leurs choix et de leurs actes. Les mêmes mécanismes qui permettent aux pratiques psychanalytiques pour l'autisme de perdurer malgré leur inefficacité permettent à certains établissements de déraper dramatiquement en toute impunité.

La maltraitance n'est donc pas un accident malheureux et isolé. C'est le résultat de tout un système, qui requiert la complicité de nombreux acteurs et institutions à tous les niveaux. A commencer par les facultés de médecine et de psychologie, les écoles de psychomotricité et divers organismes de formation qui continuent à professer majoritairement des théories du développement de l'enfant et de ses troubles totalement dépassées, et dont le corps professoral tend à se reproduire à l'identique par le biais de recrutements consanguins. Les Agences Régionales de Santé, qui, sans exercer de véritable contrôle, s'appuient sur les conseils de professionnels qui sont à la fois juge et partie, certifiant des institutions aux pratiques aberrantes pour préserver l'existant, et rechignant à homologuer des structures innovantes adhérant aux bonnes pratiques recommandées par la Haute Autorité de Santé (HAS). La Sécurité Sociale, qui rembourse servilement toutes ces prestations sans contrôle de leur qualité, ni même de leur conformité. Les Maisons départementales pour les personnes handicapées (MDPH), qui pour beaucoup peinent à prendre en compte les spécificités du handicap cognitif et mental. Les professionnels de santé, peu formés aux bonnes pratiques, dont les connaissances sur les troubles du développement datent parfois de plusieurs décennies, au mépris de leurs codes de déontologie. L'Education Nationale qui, au mépris de la loi Chossy de 1996 et de la loi de 2005 sur le handicap, préfère voir les enfants en situation de handicap dans n'importe quelle institution plutôt que dans ses classes. La société toute entière qui, par son refus d'inclure toutes les personnes handicapées en son sein, trouve bien commodes ces institutions fermées qui les rendent invisibles, quand bien même cela accroit les risques de dérives tout aussi invisibles.

Si pendant longtemps tout fut permis et les professionnels furent livrés à eux-mêmes parce qu'aucun référentiel n'existait, ils ne peuvent plus aujourd'hui ignorer les recommandations de bonnes pratiques de la Haute Autorité de Santé, ni les préconisations du 3ème plan Autisme. On aurait pu croire que les professionnels seraient ravis d'être enfin guidés et épaulés dans leur pratique par un corpus de connaissances à jour et les résultats d'essais cliniques sur différents types de prise en charge. Que nenni ! Les deux dernières années ont vu une indécente litanie de lettres (à la ministre, au président de la République), d'articles, de pétitions (et même un recours en Conseil d'Etat !) d'à peu près toutes les associations et syndicats de la psychiatrie (1) contestant à la fois les recommandations de la HAS et le 3ème plan Autisme. Fédération Française de Psychiatrie, Association Lacanienne Internationale, Ecole de la Cause Freudienne, Collectif des 39, et bien d'autres (2), tous unis pour dénigrer les méthodes comportementales efficaces comme étant du "dressage", pour revendiquer sans vergogne de continuer à travailler comme ils l'ont toujours fait, sans rien changer, surtout sans aucun compte à rendre, et pour nier à l'Etat tout droit de se mêler de leurs pratiques ! Ou comment ériger l'irresponsabilité en vertu cardinale. Devant une telle résistance passive des acteurs de terrain, il est donc d'autant plus urgent que tous les instances de l'Etat prennent leurs responsabilités : le ministère de la Santé, les universités, les ARS, les Caisses primaires d'assurance maladie, les MDPH, l'Education Nationale, tous doivent jouer pleinement leur rôle pour faciliter l'adoption des bonnes pratiques partout sur le territoire et donner aux enfants en situation de handicap les meilleures chances d'apprendre, de devenir autonome et de participer à la vie en société.

1. A l'exception de deux collectifs ultra-minoritaires qui se sont constitués précisément pour se distinguer de la masse : L' Association pour la promotion des pratiques fondees sur des preuves en psychopathologie du developpement et Pour une psychiatrie de progrès.
2. Une liste d'organisations signataires d'un de ces appels est disponible sur www.hospitalite-autistes.org

article publié dans l'express

le 20 décembre 2012 16H46 | par the-autist

Jean Christophe Pietri est père de trois enfants dont Florian, jeune autiste âgé de 13 ans scolarisé en 6éme normale cette année.

Son parcours pour l’emmener jusque là a été semé d’embûches : le parcours  du combattant habituel, sans répit pour les parents d’enfants autistes. Ces fameux obstacles à l’inclusion scolaire, qui sont bien trop nombreux pour que la majorité d’entre nous puissent les franchir.

Mais les parents de Florian se sont accrochés, et je suis admirative de leur ténacité.

Aujourd’hui, Jean-Christophe, lui-même dyslexique, vient de publier un livre ,« Qu’ont-ils fait de Florian ? », dans lequel il décrit ce parcours personnel… J’ai trouvé ce livre très juste et si réaliste, peut être trop au gout de certains ? Un livre écrit sans langue de bois, qui m’a fait beaucoup rire par ses expressions imagées dignes d’une parodie (sauf que ce n’en est pas une), par le ton humoristique employé. Cet humour est bien souvent salvateur pour survivre, pour pouvoir faire face à des situations souvent inimaginables pour la plupart des parents d’enfants « ordinaires ».

Actuellement ce livre, en vente depuis le 15 novembre, dérange beaucoup de personnes qui sont prêtes à tout pour empêcher sa diffusion… Mais pourquoi  donc ?  L’auteur le raconte très bien dans un interview de Alta Frequenza, une radio corse. Tout cela m’a donné envie d’en savoir plus, je lui ai posé quelques questions pour y voir plus clair.

Que raconte ce livre ?

Il raconte mon histoire et celle de mon fils, qui sert de prétexte à un reportage sur le monde des parents et enfants autistes confrontés à un système dont l’hypocrisie est telle qu’au lieu de vous aider on vous enfonce.

La question fondamentale qu’il pose est « pourquoi un tel acharnement sur un handicap, ou plutôt une différence, qui met tant de gens dans des situations ubuesques mais bien réelles ? »

Je me suis efforcé de montrer le vrai visage d’une France qui par hypocrisie et par manque de courage massacre les personnes autistes.

La question que pose ce livre va plus loin que l’autisme dans une société où l’on forme les gens pour aduler le principe de l’élitisme. Nous avons développé le principe d’enseigner à nos élites de répondre à un problème par une procédure.

Si on répond à la procédure différemment, avec mon regard de dyslexique, que se passe-t-il?

Si on met un grain de sable dans la machine avec les armes de l’administration que se passe-t-il ?

« Qu’ont-ils fait de Florian ? » est à la fois un témoignage, un cours de droit simplifié, un reportage sur les administrations confrontées au problème de l’autisme, mais c’est aussi une histoire d’hommes qui ne se connaissaient pas et qui se sont fait confiance immédiatement pour aller jusqu’au bout.

Concernant le public visé, la question qui s’est posée était de raconter une histoire qui ne concerne pas uniquement les personnes ayant des membres de leur famille avec autisme. C’était trop restrictif et n’aurait pas attiré l’attention sur notre cause.

J’ai  donc voulu raconter une histoire qui s’adresse à tout citoyen qui, par le biais du problème de l’autisme, pourra réfléchir au fonctionnement de notre société.

Quels objectifs visais tu en l’écrivant ?

Mettre en évidence le scandale de l’autisme avec le problème de la distribution démente des crédits : nous dépensons l’argent pour l’entretien d’une Ferrari pour avoir la rentabilité d’une mobylette.

Le livre ne fait pas de concessions, ni à l’Education nationale, ni à l’Agence Régionale de Santé (ARS), ni à la Maison Départementale de la Personne Handicapée (MDPH), même les éducateurs, associations de parents et parents d’enfants autistes en prennent pour leur grade.

Il est volontairement dérangeant pour créer un électrochoc.

S’il crée des réactions, quelles quelles soient, alors j’aurai réussi mon pari : médiatiser la cause de l’autisme sans pleurer, sans se plaindre, mais en demandant notre dû ainsi que la réparation du mal fait aux adultes autistes.

Quelles réactions espérais tu obtenir de la part des lecteurs en écrivant le livre ?

Plusieurs réactions et de divers types :

- À une réaction violente, du genre de celle qui a lieu actuellement avec des interventions dans les librairies de Bastia pour interdire la lecture de mon livre, comme les nazis sous le 3ème Reich, ce qui prouve que pour certains dans notre pays la diffusion d’idée n’est pas si libre que cela.

- Une réaction de gêne car qu’on le veuille ou non le livre est dérangeant.

- Une compréhension de mon message : on ne négocie pas avec des gens qui ne veulent pas négocier surtout quand le droit est pour nous.

- Enfin, une réaction de soutien des médias, durable pour rappeler aux pouvoirs publics de ne pas nous oublier.

Si une seule de ces réactions est atteinte, alors une petite pierre sera apportée à notre cause.

Quelles sont les réactions des lecteurs ?

Elles sont assez diverses:

- Violentes, insultantes même. Certains considèrent le livre comme un ouvrage qui massacre l’Éducation Nationale ou les associations, d’autres estiment que c’est trop.

Pour ceux-là je répondrais que ma vérité n’est pas bonne à lire.

- Les politiques et le recteur d’Académie ont une approche plus douce, puisque le livre leur a plu, voire les a fortement interpellés sur leurs fonctions de personnes politiques ou de fonctionnaires, certains m’ont même dit qu’ils avaient eu du mal à dormir après la lecture d’un tel ouvrage.

- Les lecteurs de familles avec enfant autiste me disent se retrouver dans mes écrits car en fait, mon histoire n’est pas la mienne mais celle de tous les français qui ont un problème avec leur enfant et qui se trouvent dans des situations de fou à cause du système.

Quels objectifs as-tu après la diffusion de ce livre ?

Avant même la sortie du livre, un producteur, Antoine Gannac, a voulu en faire un documentaire de 52mn qui passera à une heure de grande écoute sur France 3 et qui sera subventionné par la Collectivité Territoriale de Corse.

Le livre et le film passeront en boucle sur tous les bateaux de la SNCM tout l’été 2013.

J’ai proposé le livre à plusieurs producteurs pour en faire un film fiction, Muriel Robin est d’accord pour se pencher sur le scénario, le livre est sur la table de Fréderic Mitterrand pour avis. Je l’ai remis à plusieurs acteurs comme Céline Paoli ou Eric Fraticelli (mafiosa) pour avis.

Faire un film fiction me permettrait de faire passer des idées que je ne peux pas diffuser dans un livre ou un documentaire.

J’en profite pour faire un appel au cas où un producteur serait intéressé.

Qu’est ce qu’il faudrait changer selon toi dans le gouvernement, dans les associations de parents, pour que la situation de l’autisme s’améliore en France ?

Pour moi, la loi existe il faut la faire appliquer et l’adopter. Dans certain cas, nos prédécesseurs dans les associations ont fait un très bon travail puisqu’ils ont réussi à faire sortir cette fameuse loi du 11 février 2005.

Aujourd’hui, le temps de la négociation est fini.

Il est temps d’aller au combat, la loi est pour nous, alors prenons des avocats systématiquement et proposons-leur un intéressement au résultat financier des gains obtenus lors des procès.

Si des milliers de personnes et d’associations procèdent de cette façon, les pouvoirs publics seront obligés de plier.

Quel conseil donnes-tu aux parents d’enfants autistes ? aux non-parents d’enfants autistes ?

- Aux parents :

La seule chose à laquelle je crois tient en un mot : « adaptabilité ». Je ne crois pas à un dogme précis et je ne me sens pas le droit de donner des conseils à des gens qui ont des situations aussi différentes et qui à la fois sont aussi semblables à la mienne. Je ne suis qu’un spécialiste de mon fils et encore mon but était de témoigner en choquant grâce à ma vision de ce que j’ai vécu. Je ne revendique pas détenir la vérité, je donne la vision d’un dyslexique sur les problèmes qu’il rencontre avec le système quand il se retrouve confronté à l’autisme de son fils.

- Aux non-parents et aux lecteurs qui n’ont pas de rapport direct avec des personnes avec autisme :

Tout est possible dans la mesure où les gens ne croient pas au miracle et ne fantasment pas sur les autistes.

Je reprendrai une phrase d’Agnés Woimant, présidente de Autisme et Apprentissages :  « pas formé, pas déformé » ce qui veut dire que nous avons affaire à des gens différents et que nos habitudes sont à mettre en cause. Nous acceptons les noirs, les jaunes…. Pourquoi ne pas accepter les autistes pour ce qu’ils sont ?

La question qui se pose pour nous français est de savoir pourquoi, dans les pays modernes, nous sommes les seuls à avoir une attitude proche du massacre scolaire qui s’applique non seulement aux autistes mais aussi aux dyslexiques et autres dyspraxiques, etc.

Pourquoi ces personnes, quand elles sont cadrées, sont-elles recherchées dans les entreprises américaines ?

Un travail de réflexion est à faire sur la façon de réfléchir des personnes autistes et sur leur capacité à regarder notre société. A l’heure où nous recherchons des innovations, pourquoi ne pas se pencher sur leur façon de réfléchir pour aborder nos problèmes différemment, tant dans le domaine du droit, de l’informatique, du design ou tout simplement de la créativité, même pour ceux qui ne feront pas d’études leur façon d’appréhender la manutention ou la pâtisserie pourrait nous surprendre.

À méditer

par EgaliTED (son site) vendredi 31 janvier 2014 -

Il y a quelques semaines nous avons publié un article qui examinait le contenu des appels à projets émis par les Agences Régionales de Santé, portant sur des structures pour personnes avec autisme. Nous en avions conclu qu’à peine un quart des appels à projets intégrait réellement les enjeux des recommandations de prise en charge de la HAS, d’où un risque d’attribuer des projets à des gestionnaires pas forcément au fait des prises en charges recommandées. Ces derniers jours, l’un de ces appels à projets a créé la polémique entre les familles concernées et une ARS, illustrant ainsi nos craintes.

 Cet appel à projets concerne une ouverture de Sessad labellisé « autisme » pour lequel le cahier des charges mettait bien en exergue les recommandations de prise en charge de la Haute Autorité de Santé, et qui bénéficie également d’un budget au-dessus de la moyenne quoique en-dessous des préconisations du Plan Autisme. Cependant, les critères de notation n’avaient pas été publiés en ligne sur le site de l’ARS concernée, ce qui n’avait pas permis d’en évaluer la pertinence dans notre enquête. La commission de sélection a publié un avis de classement, qui n’est que consultatif mais qui est suivi par le Directeur de l’ARS dans la quasi-totalité des cas. C’est cet avis qui a mis le feu aux poudres sur les réseaux sociaux et au sein du milieu associatif lié à l’autisme ; nous allons examiner pourquoi.

Le projet classé premier est porté par une association, appelons là « A », qui gère déjà plusieurs dizaines d’établissements médico sociaux dans la région concernée, dont plusieurs Sessad. Son projet associatif y mentionne « la prise en charge de dysfonctionnements intellectuels et psychiques, grâce à la prévention, l’observation, l’éducation, les soins médico-psychologiques, la vie institutionnelle thérapeutique et les actions de réinsertion » avec des « moyens [sont] mis en œuvre par des équipes pluridisciplinaires ». Par ailleurs, « concernant les établissements accueillant des enfants et des adolescents autistes, les recommandations de l’HAS et de l’ANESM sont mises en œuvre. »

Cependant, jusqu’à ce que la polémique se mette à enfler, ce projet associatif était très différent. Ainsi on n’y faisait aucune mention des recommandations de la HAS pour les personnes avec autisme. A l’inverse, on trouve encore facilement les rapports d’activités des années passées dans lesquels figurent encore les éléments qui ont choqué : « L’Association prend en charge des enfants et des adolescents présentant des dysfonctionnements intellectuels et affectifs ainsi que des souffrances psychologiques. Ces sujets sont en difficulté dans leur vie personnelle et sociale quelle que soit l’origine de ces difficultés : affection d’ordre psychiatrique, psychologique, ou déficience accompagnée d’un handicap. (…) L’Association met en oeuvre une complémentarité de techniques autour de conceptions plurifactorielles de la genèse des troubles et une vision de prise en charge alliant des dimensions diverses et, non exclusives, autour de deux axes principaux : la dimension du soin dans son abord psychothérapique où la référence psychodynamique privilégie la psychanalyse qui permet de prendre en compte la part inconsciente des processus psychiques du sujet. Les dimensions éducatives, pédagogiques et sociales. Elles font appel à des pratiques et méthodes diversifiées empruntant toutes les formes connues, leurs seules limites seront liées soit à la psychopathologie du sujet (impossibilité permanente ou transitoire de mise en oeuvre), soit à des considérations liées au respect de la personne/sujet, soit au respect d’une certaine forme de dynamique institutionnelle (travail d’équipe). »

Cette présentation des orientations de l’association « A » ne semble pas, au premier abord, très compatible d’une prise en charge de l’autisme conforme aux recommandations de la HAS :

- L’autisme n’est pas un dysfonctionnement intellectuel, ni un dysfonctionnement affectif, et ne résulte pas de souffrances psychologiques (Etat des connaissances HAS 2010)

- Le soin « psychodynamique » privilégiant la psychanalyse ne figure pas dans les prises en charges recommandées (Recommandations de bonnes pratiques HAS/ANESM 2012)

- A l’inverse, les prises en charges recommandées (TEACCH, ABA, PECS en particulier) ne sont mentionnées nulle part sur le site web de l’association ; de plus, compte tenu des orientations affichées par cette association jusqu’en 2013, et connaissant les fortes réticences fréquemment rencontrées chez les professionnels d’obédience psychanalytique vis-à-vis de ces approches, on peut craindre que leur application se trouve vite limitée par le « respect d’une certaine forme de dynamique institutionnelle » préexistant chez les employés de cette association.

Les offres d’emploi présentes sur leur site n’incitent pas à plus d’optimisme. En effet on trouve par exemple deux postes de médecins psychiatres « de formation psychanalytique », ou encore un poste d’orthophoniste pour du « travail institutionnel avec références psychodynamiques ». En revanche aucun poste proposé pour des professionnels formés en TEACCH, en ABA, en PECS, en ESDM, ou toute autre approche recommandée par la HAS pour la prise en charge de l’autisme. Pourtant, compte tenu du nombre important d’établissements gérés par cette association, et qui accueillent toutes sortes de publics, on aurait pu s’attendre à ce qu’ils aient besoin d’en embaucher.

Autre élément troublant : le directeur général de l’association « A » a publié en 2013 un article dans un journal de psychologie français, comportant ses réflexions sur l’avenir au sujet de certaines structures médico-sociales. Il y exprime par exemple que « L’équipe pluri ou transdisciplinaire, le traitement ambulatoire, la psychanalyse, qui étaient fondateurs aux origines ne sont plus des thèmes originaux mais des valeurs à défendre », ou encore : « il m’apparaît incontournable de parler de la psychanalyse « non consensuelle » pour prendre en charge les enfants autistes. Bien sûr, les professionnels se référant massivement à la théorie psychanalytique ne pouvaient qu’être en émoi. Faut-il s’en alarmer à ce point ? Cela montre principalement que certains partisans dogmatiques des TCC sont meilleurs communicants et lobbyistes que certains partisans de la théorie psychanalytique.  » Même si plus loin il dit travailler avec « un ensemble de méthodes, y compris l’ABA », ces propos ne sont pas très rassurants pour les associations de familles qui se battent depuis des décennies pour enfin tourner la page de la psychanalyse et mettre en œuvre les prises en charge recommandées par la HAS.

La fin de ce texte est particulièrement révélatrice : « Nous avons pris le parti qu’une découverte d’une ou plusieurs causes organiques de l’autisme ne remettraient pas en cause notre travail relationnel et psycho-dynamique (pour être politiquement correct) » et plus loin « nous réaffirmons les valeurs de notre projet associatif inscrivant la théorie psychanalytique sans exclusive pour les prises en charge des enfants et des adolescents accueillis ».

On peut en comprendre que malgré les avancées des connaissances en autisme, cette association n’avait en 2013 aucune intention de remettre en cause ses pratiques.

Lorsque l’on met ensemble tous ces éléments, on ne peut que s’interroger : comment cette association réussira-t’elle à mener à bien ce qu’elle annonce aujourd’hui sur son site internet : « concernant les établissements accueillant des enfants et des adolescents autistes, les recommandations de l’HAS et de l’ANESM sont mises en œuvre » ? En l’espace de quelques mois, cette association a-t’elle donc déjà réussi sa mue pour passer d’une optique ou la place de la psychanalyse est annoncée comme primordiale, à des prises en charges éducatives cognitivo-comportementales telles que l’ABA, le TEACCH, le PECS ? Dispose-t’elle des personnels formés, pas seulement brièvement au cours de quelques stages, mais par exemple par le biais d’un des rares diplômes universitaires qui existent en France aujourd’hui pour former à ces approches ?

Par ailleurs l’association classée deuxième par la commission de sélection (appelons là « B »), elle, est bien connue des associations de familles : elle gère également un nombre significatif d’établissements médico-sociaux, mais contrairement à l’association « A », elle a été créée dès le départ pour mettre en œuvre les approches recommandées par la HAS et a toujours revendiqué ne pas utiliser la psychanalyse dans ses prises en charge, en se référant exclusivement aux approches bénéficiant d’une validation scientifique crédible dans le domaine de l’autisme.

Lorsque certains parents ont mis en lumière ces informations sur les réseaux sociaux, la polémique a enflé au point que l’ARS concernée a été contactée, à la fois par une des principales associations d’usagers, et directement par des messages adressés par les internautes individuellement. Les quelques explications fournies pour expliquer le classement final ont été les suivantes :

- « il faut passer un écrit et un oral, l’association « B » n’a pas été bonne à l’oral »… C’est assez surréaliste : la forme des présentations est donc plus important que le fond des projets présentés ? L’avenir des enfants tient-il donc plus aux qualités d’orateurs des porteurs de projets qu’aux compétences des intervenants ?

- « l’association « A », qui jusqu’à présent axait tout son projet autour de la psychanalyse, s’est engagée à se former et à modifier son projet associatif » : en effet, ledit projet n’est plus sur son site web et il est bien mentionné qu’il est en cours de refonte ; cependant, pourquoi alors choisir une association qui doit de toute évidence mener à bien un gigantesque chantier de formation et de transformation, plutôt qu’une autre, qui a déjà des années d’expérience dans l’utilisation des bonnes pratiques recommandées par la HAS ?

- « c’est au Ministère de Madame Carlotti de donner des instructions claires pour qu’il y ait un coefficient fort dans le cahier des charges à l’expérience prouvée en matière d’interventions éducatives, développementales et comportementales » ! Donc l’ARS se défausse sur le Ministère, qui l’aurait laissée dans le flou concernant le poids à accorder à l’adéquation des prises en charges. N’est-ce pas pourtant là une des responsabilités fondamentales des ARS, justement, mettre en adéquation les politiques de santé publique aux besoins de la population d’une région ?

En conclusion, que retenir de cette affaire ? Une ARS qui botte en touche plutôt que prendre ses responsabilités ? La sélection d’une grosse association gestionnaire au détriment d’une plus petite, selon des critères inconnus, mais dans lesquels l’expérience en prises en charges développementales et comportementales ne semble pas peser bien lourd ? Bref, le « business as usual » plutôt que l’intérêt primordial des personnes avec autisme ?...

Espérons qu’au minimum, cette polémique aura pour effets de pousser l’ARS à changer son mode de notation des projets. Les associations ainsi que les parents d’enfants atteints d’autisme resteront toujours vigilants, et continueront de dénoncer les dysfonctionnements du système à chaque fois que cela sera nécessaire pour faire évoluer les pratiques et faire appliquer concrètement les recommandations de la HAS.

Salle comble et  présentation claire faite par :

• Marie-Françoise QUERNE, référente régionale autisme de l'ARS
• Marianne MAROUZE, responsable département des établisssement médico-sociaux de l'ARS (94)
• saïd ACEF, directeur du CRAIF (Centre de Ressources Autisme Ile de France)

De nombreux professionnels & familles venues se voir détailler les mesures arrêtées et les évolutions à venir ...

Débats avec la salle enrichissants permettant de mettre en évidence certaines réticences ... mais surtout d'apporter des réponses à des points particuliers.

Une journée enrichissante agrémentée de très belles rencontres ...

Présentation du plan 3 Autisme – L’Etat des connaissances et de Recommandation de bonne pratique concernant l’autisme et les troubles envahissants du développement (TED).

Cette journée est  organisée conjointement par l’ARS, la DT 94, le Conseil Général 94 et le CRAIF.

Cette rencontre doit être aussi une occasion pour l’ensemble des professionnels œuvrant auprès d’un public présentant des troubles autistiques de pouvoir se rencontrer et échanger, prolongeant ainsi la dynamique partenariale initiée dans le cadre de l’élaboration du troisième Schéma Départemental en faveur des Personnes Handicapées.

Cette journée d’information se déroulera le :

28 Janvier 2014

De 8h30 à 17h

« Espace Reuilly »

http://dupuiselise.canalblog.com/archives/2014/01/06/28875526.html

article publié sur le site de Gwendal Rouillard, député du Morbihan

& co-président du groupe d’Etudes sur l’Autisme à l’Assemblée nationale

jeudi 23 janvier 2014, par Gwendal Rouillard.

Écœurement, révolte, indignation. Tels ont été les sentiments qui m’ont habité en découvrant les pratiques inacceptables de certains instituts et la maltraitance dont font l’objet certains enfants handicapés, dans l’émission "Zone Interdite" diffusée le 19 janvier dernier. Comment, au 21è siècle, de telles pratiques peuvent-elles encore perdurer ? Comment les structures visées ont pu oser traiter des enfants de la sorte ?

Ce documentaire nous rappelle ainsi, plus que jamais, que les familles, les enfants et toutes les personnes avec Autisme, ont besoin de nous, parlementaires. Ils ont besoin de notre mobilisation pour que ce genre de situations ne se reproduise plus.

C’est pour cela que, lors de la visite de l’IME « Cours de Venise », structure d’excellence située dans le 3e arrondissement de Paris, Marie Arlette Carlotti, Ministre chargée des personnes handicapées et de la lutte contre l’exclusion, a annoncé différentes mesures d’urgence tendant à éradiquer ces terribles pratiques :

1- L’ensemble des établissements d’accueil doit être évalué d’ici à 2015 – Aujourd’hui, seulement un tiers le serait.
- Aucune dérogation ne sera faite aux établissements.
- Aucun renouvellement d’autorisation ne sera délivré aux établissements qui n’auront pas procédé à cette évaluation au cours de l’année. 100% des établissements devront justifier de leur bon fonctionnement pour pouvoir continuer à exercer.
2- Les ARS devront réaliser des contrôles inopinés des établissements sur leur territoire.
3- Les ARS devront créer en leur sein, des structures d’appui à la qualité des établissements médico-sociaux.
4- Une circulaire sera adressée très prochainement aux ARS pour les rappeler à leurs responsabilités éminentes en termes de contrôle, et les réponses appropriées qu’ils doivent apporter en cas de manquement d’un établissement.
5- L’Etat va proposer à l’ensemble des fédérations gestionnaires (UNAPEI, FEGAPEI, APAJH, FEHAP…) de signer une convention pour que tous les établissements aient l’obligation de faire la publicité des deux numéros d’alertes ( le 3977 - contre la maltraitance des personnes âgées et des personnes handicapées adultes, le 119 pour les enfants) par voie d’affichage, dans les projets d’établissement, dans les livrets d’accueil, dans les contrats de séjour.
6- Le Projet de Loi sur l’Autonomie obligera les établissements à faire remonter automatiquement les signalements aux Conseils généraux, aux Présidents des Conseils généraux et aux ARS et les directeurs d’ARS devront en informer directement le cabinet de la ministre en charge.

Pour autant, nous devons éviter de faire de ces terribles situations, une généralité. Les professionnels médicaux, paramédicaux, sociaux, compétents sont la norme et les structures adaptées, dans lesquelles le bien-être et la dignité des enfants, adolescents ou adultes avec autisme existent. Notre rôle est de faire en sorte qu’elles s’universalisent. C’est pourquoi, nous continuons quotidiennement le combat afin de faire appliquer le 3e Plan Autisme sur tout le territoire

C’est également en ce sens que le groupe d’Etudes sur l’Autisme à l’Assemblée nationale recevra dès le début du mois de février, la Haute autorité de Santé afin qu’elle présente ses recommandations en matière de prise en charge de l’Autisme. En parallèle, nous axerons nos travaux du premier semestre sur l’Enseignement supérieur et plus précisément sur l’enseignement de l’Autisme dans les Universités françaises. Aujourd’hui encore, 121 sur 123 universités présentent l’Autisme comme un handicap mental alors qu’il s’agit d’un handicap cognitif. ça suffit, il faut que cela cesse.

Les personnes avec Autisme attendent de nous tous, que nous prenions nos responsabilités. Elles peuvent compter sur moi.

Présentation de l’IME "Cours de Venise" - Paris 3ème arrondissement

Discours Mme la Ministre CARLOTTI - IME "Cours de Venise" 22.01.14

article publié sur le site du Ministère des affaires Sociales et de la Santé

22 janvier 2014

Seul le prononcé fait foi

Mesdames, Messieurs,

Personne ne peut être insensible aux images d’enfants handicapés, violentés par ceux-là mêmes qui sont censés leur apporter attention, soin et réconfort. Je sais que de nombreux concitoyens ont été choqués ces images de maltraitance. Comment ne pas l’être ?

Face à l’intolérable, il faut agir avec fermeté. Face à l’émotion, il faut agir avec discernement.

La quasi-totalité des établissements français sont des établissements de qualité. Les critères d’obtention d’un agrément sont extrêmement rigoureux en France. Mais il est incontestable que certains accusent des dysfonctionnements graves, que certains passent à travers les mailles du filet des contrôles, des encadrements et des normes, et cela n’est pas acceptable.

C’était le cas de l’IME Moussaron. Dès que j’ai été alertée sur sa situation, j’ai placé l’établissement sous administration provisoire. Je le ferai à chaque fois que nécessaire ; je n’ai aucune indulgence avec les professionnels qui trahissent la confiance des parents et de l’Etat, en malmenant les enfants.

Pour protéger ces enfants, je veux que l’on respecte la loi car il existe des lois et des procédures. J’en suis la première garante et c’est en ce sens que je me suis sentie interpelée par ces terribles images. J’en suis la première garante et c’est pourquoi je veux réaffirmer avec force ce que sont ces lois et ces procédures.

L’ensemble des établissements créés avant 2002 doivent procéder à une évaluation externe réalisée par un organisme indépendant d’ici 2015. Aujourd’hui, pas même 30% s’y sont livrés. Qu’il n’y ait pas de malentendu : aucun renouvellement d’autorisation ne sera délivré aux établissements qui n’auront pas procédé à cette évaluation au cours de l’année. 100% des établissements devront justifier de leur bon fonctionnement pour pouvoir continuer à exercer.

Cela ne suffit pas ; j’irai plus loin.

Je demanderai que les ARS réalisent des contrôles inopinés, en priorité auprès d’établissements dont les évaluations externes auront laissé apparaître des failles. Les ARS connaissent leurs établissements et leur territoire. Je leur demanderai de créer en leur sein, des structures d’appui à la qualité des établissements médico-sociaux.

Avec la Ministre de la santé et des affaires sociales Marisol Touraine, nous allons rappeler dans une circulaire adressée aux ARS leurs responsabilités éminentes en termes de contrôle, et les réponses appropriées qu’ils doivent apporter en cas de manquement d’un établissement.

Par ailleurs, il existe deux numéros d’alerte, le 3977 contre la maltraitance des personnes âgées et des personnes handicapées adultes, le 119 pour les enfants. Je vais demander à l’ensemble des fédérations gestionnaires (UNAPEI, FEGAPEI, APAJH, FEHAP…) de signer avec l’Etat une convention pour que tous les établissements aient l’obligation de faire la publicité de ces deux numéros, par voie d’affichage, dans les projets d’établissement, dans les livrets d’accueil, dans les contrats de séjour. Comme cela existe entre l’éducation nationale et les établissements scolaires, entre la direction « jeunesse et sport » et les centres de vacances.

Je veux libérer la parole et rompre l’omerta. Je veux que les parents sachent que la place de leur enfant ne sera jamais menacée parce qu’ils auront fait un signalement, quelle que soit la suite donnée à ce signalement. Je veux que les professionnels sachent que leur emploi ne sera jamais menacé parce qu’ils auront fait un signalement, quelle que soit la suite donnée à ce signalement. Je veux qu’à tous les échelons, des familles jusqu’à l’Etat, en passant par les établissements, les gestionnaires, les MDPH, les ARS, et les associations, le souci de la transparence soit omniprésent. Car les situations de maltraitance ne peuvent exister qu’en raison d’une chaîne de défaillances, voire plus grave, de complaisances.

La semaine prochaine se tient une réunion du Comité national pour la Bientraitance et les Droits des personnes âgées et des personnes handicapées. Je veux que l’on repense ses missions et son organisation.

Il faut que les établissements remontent systématiquement les cas de maltraitance aux conseils généraux et aux ARS. Nous l’exigerons par la loi, à l’occasion de la loi « autonomie » portée par ma collègue Michèle Delaunay. Tous les sujets sensibles doivent remonter à la Ministre. Les directeurs d’ARS auront désormais l’obligation d’informer mon cabinet ; je saurai prendre mes responsabilités.

Enfin, je tiens à rappeler que j’ai signé avec mon homologue belge, un accord-cadre afin d’échanger des informations et de mener des inspections communes aux établissements wallons et français. Il est désormais effectif.

Je vous parle là des actions urgentes, mais j’ai aussi agi et je continue résolument à agir dans le long terme, par des réformes structurelles.

Concernant la création de places, je crée entre 3000 et 4000 places par an. Nous en aurons créé 16 000 d’ici 2017. Ces places permettront en priorité de répondre aux carences dans la prise en charge du polyhandicap et des personnes handicapées vieillissantes.

J’ai fait un 3ème plan autisme avec la création de 3500 places, pour rattraper le retard considérable accumulé dans ce domaine.

A travers les recommandations de pratiques professionnelles et les appels à projets, je procède à la transformation de l’offre : il est violent d’envoyer en hôpital psychiatrique des enfants qui n’en ont pas besoin. Surtout, quand on les traite à grands renforts de médicaments…

J’ai mis en place un dispositif d’urgence pour les situations critiques, suite à l’affaire terrible de la jeune Amélie Loquet, avec une organisation nationale/régionale/départementale et un numéro d’urgence : le 3977.

J’ai engagé une réforme des règles d’admission et de sortie des établissements pour empêcher les ruptures brutales.

Et j’ai aussi engagé une réforme du fonctionnement des MDPH. Je veux que les démarches dans les MDPH soient à la fois simplifiées et que la qualité des réponses apportée en soit améliorée : par exemple, pour éviter l’absurdité de certaines procédures qui imposent aux usagers des rendez vous fréquents voire très fréquents alors qu’ils ne sont pas forcément utiles. A contrario, il faut permettre aux équipes de passer plus de temps sur certaines situations dés lors que c’est nécessaire.

Dans le cadre des états généraux du travail social, fin 2014, nous aborderons la formation des travailleurs sociaux aux spécificités du handicap. Les travailleurs sociaux font un travail remarquable, j’ai eu plusieurs fois l’occasion de le leur dire mais beaucoup d’entre eux connaissent mal le handicap.

Mesdames, Messieurs,

En venant visiter l’IME « Cour de Venise », je tenais saluer le professionnalisme et le dévouement qui honorent dans leur ensemble les acteurs du handicap, car je ne confonds pas les situations particulières et la situation globale, et je souhaite que chacun fasse de même. Pour autant, les situations particulières ne sont pas négligeables. Même peu, c’est trop. Chaque souffrance d’enfant, chaque brimade, chaque manquement à l’éthique est insupportable et inadmissible.

Vous pouvez compter sur ma vigilance et ma fermeté pour défendre les valeurs de solidarité, de fraternité, d’humanisme qui vous animent quotidiennement dans votre travail. Je veux d’abord protéger les enfants, mais en protégeant les enfants, je protège aussi ces valeurs qui nous lient et qui font notre force. Je vous remercie

Seul le prononcé fait foi

Marie-Arlette Carlotti

Marie-Arlette Carlotti

il y a 28 minutes

Je me suis déplacée cet après-midi dans un IME pour redire mon engagement pour la bientraitance des personnes handicapés, et en particulier des enfants. Les images diffusées ces derniers jours ne peuvent laisser personne indifférent, à commencer par la Ministre que je suis.

Je ferai tout ce qui est en mon pouvoir pour protéger ces enfants, pour faire respecter la loi. La justice doit faire et fera son travail et j'ai de mon côté placé un IME sous administration provisoire dès la connaissance des faits au mois de Novembre dernier.

Nous avons d'ores et déjà mis en place un dispositif de signalement et de prise en charge des situations d'urgence et engagé la modernisation des MDPH pour accompagner davantage et mieux.
Je veux briser la loi du silence, aucun parent ne verra la place de son enfant menacé suite à un signalement, aucun employé ne sera inquiété. Je vais demander aux organisations gestionnaires des établissements d'afficher les numéros nationaux d'aide et d'écoute sur la maltraitance.
Dès aujourd'hui, je vais rappeler aux Agences Régionales de Santé leurs responsabilités dans le contrôle des établissements et il n'y aura aucun renouvellement d'agrément pour les établissements qui n'auront pas réalisé d'évaluation externe.

Vous pouvez compter sur ma vigilance et ma fermeté pour protéger les enfants en situation de handicap.

 Information publiée sur le site du Ministère des Affaires sociales et de la Santé

Marie-Arlette Carlotti, ministre déléguée en charge des personnes handicapées et de la lutte contre l’exclusion, s’est exprimée aujourd’hui devant les directeurs généraux des Agences Régionales de Santé (ARS) pour que soit rapidement et efficacement mis en œuvre un dispositif d’alerte et de traitement des « situations critiques ».

Suite aux dysfonctionnements révélés par l’affaire Amélie Loquet, Marie-Arlette Carlotti a souhaité accéléré la réflexion sur la prise en charge des personnes dont la complexité de la situation génère des ruptures de parcours et menace l’intégrité de la personne et/ou de sa famille.

A l’échelon départemental, les MDPH doivent mettre en place, comme c’est le cas dans plusieurs départements, une commission en charge de la gestion des situations critiques.

A l’échelon régional, les ARS désigneront un référent régional ayant pour mission d’identifier des solutions régionales pour prendre en charge et accueillir les personnes pour lesquelles aucune solution n’aura pu être identifiée par les MDPH. L’ARS devra alerter la Caisse nationale de solidarité pour l’autonomie (CNSA) dés lors qu’une solution régionale n’aura pu être identifiée.

A l’échelon national, la CNSA met en place une cellule nationale d’appui aux situations critiques afin de trouver les solutions adéquates et d’identifier les bonnes pratiques d’accompagnement.

Le 3977, numéro national d’appel contre la maltraitance

des personnes âgées et des personnes handicapées, est associé au dispositif de gestion et de traitement des situations critiques.

En complément de ce dispositif opérationnel d’urgence, la ministre confie à Denis Piveteau conseiller d’Etat, le pilotage d’un groupe de travail portant sur les évolutions de la réglementation et de l’organisation de l’accompagnement des personnes handicapées. Il présentera ses préconisations, d’ici janvier 2014, à la Ministre.

Marie-Arlette Carlotti est engagée avec détermination pour la création de nouvelles places et pour l’adaptation de l’offre existante, pour l’accueil des personnes les plus en difficulté. Avec le Comité Interministériel du Handicap (CIH), le gouvernement a marqué sa volonté de faire vivre en matière de handicap un pilotage interministériel au plus haut niveau de l’Etat à travers la mobilisation de l’ensemble des membres du gouvernement.

article publié dans tsa-quotidien "l'actualité de l'action sociale"

Fotolia

article publié dans la Nouvelle République

Un manque criant de solution pérenne pour Yohan, Xavier, et les autres.

Une maman en grève de la faim pendant 14 jours, une famille qui poursuit l'Agence régionale de santé (ARS) devant les tribunaux jusqu'au Conseil d'État, un papa qui réunit sur Internet 45.000 signatures… Le grave déficit de places en structure d'accueil spécialisée pour les enfants souffrant d'un syndrome autistique n'est, hélas, pas nouveau en Loir-et-Cher (*). Mais cette année 2013, des familles, privées de solution satisfaisante pour leurs enfants, ont perdu patience. A sa décharge, l'ARS ne reste pas les bras ballants. Son directeur Philippe Damie annonçait en octobre la création d'un accueil de jour pour adultes autistes de 13 places à Blois en 2014, ce qui doit permettre de libérer quelques places pour les plus jeunes en institut médico-éducatif. En attendant, pour ces familles en grande souffrance, une structure d'accueil de jour provisoire de 5 places doit ouvrir à Vineuil en janvier. Un répit de six mois…

article publié dans LA DEPECHE

Publié le 05/01/2014 à 09:27 | 

Institut médico-éducatif

Les familles des résidents de l'IME de Moussaron sont «meurtries» par les accusations de maltraitance portées à l'encontre de l'institut. /Photo DDM, Sébastien Lapeyrère

«En tant que parents, nous souhaitons le meilleur pour nos enfants.» Et tous s’accordent à dire que le «meilleur» pour les résidents de l’Institut médico-éducatif (IME) de Moussaron, à Condom, se traduirait par la création d’une Maison d’accueil spécialisée (MAS) pour adultes handicapés sur ce même site. Cette structure permettrait, en effet, de maintenir sur place les résidents de plus de 20 ans que l’Agence régionale de la santé (ARS) préconise de «déplacer». «Certains enfants sont arrivés ici à l’âge de 5 ans et ils ont aujourd’hui 20 ans. Ils y ont leurs repères, leurs habitudes. Ces enfants pourraient vivre leur départ de l’institut comme un déracinement», souligne Jean-Luc Pflieger, père d’une fille qui réside à Moussaron et pédopsychiatre. Les parents des résidents, présents hier à cette réunion, ont tenu un discours volontariste et constructif. «Il faut donner de nouvelles perspectives à l’établissement, martèle une maman. L’extension de l’agrément en MAS donnerait une orientation positive à la structure.» Les parents ont également reçu le soutien politique de Bernard Gallardo, maire de Condom. «Je m’engage à remuer le microcosme politique pour faire avancer ce projet», assure-t-il. La constitution d’une association rassemblant les familles de résidents, la création d’un site internet regroupant les informations sur Moussaron ou encore l’organisation d’une Journée scientifique consacrée aux prises en charge des personnes polyhandicapées ont été évoquées au cours de cette réunion. Mais au-delà de ces projets, ces familles souhaitent dénoncer les «attaques» dont a fait l’objet l’IME. «Nous avons été meurtris par les accusations de maltraitances portées à l’encontre de l’institut», résume Agathe, une maman. Des accusations qui, pour ces familles, sont infondées. «Je n’y ai jamais cru, lâche Rodolphe, frère d’un résident. Je rends régulièrement visite à mon frère et je n’ai jamais rien vu d’anormal ici.» «Les salariés de l’institut se sont toujours très bien occupés de mon fils et sont à notre écoute», renchérit Aline la maman. Dans les semaines à venir de nouvelles réunions qui regrouperont les familles des résidents devraient avoir lieu pour faire avancer les différents projets. Et rendre leur voix un peu plus «audible».

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M6 provoque la colère des familles

Dimanche 19 janvier, M6 devrait diffuser un reportage intitulé : «Enfants handicapés : révélations sur les centres qui les maltraitent». L’Institut médico-éducatif de Moussaron pourrait, une nouvelle fois, être la cible d’accusations de maltraitance. Une approche «journalistique» dénoncée par les familles des résidents. «Nous allons demander à la chaîne de faire apparaître un message en début de reportage qui stipule que les familles n’approuvent pas cette démarche», souligne Jean-Luc Pflieger, père d’une fille qui réside à Moussaron et pédopsychiatre.

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Le chiffre : 40

participants > A cette réunion. La grande majorité de l’assistance était composée de familles de résidents. Deux représentantes du Conseil de la vie sociale, salariées de l’établissement, étaient également présentes. Enfin, Bernard Gallardo, maire de Condom, et son premier adjoint Éric Lanxade ont aussi pris part à cette discussion.

Sébastien Barrère

Présentation du plan 3 Autisme – L’Etat des connaissances et de Recommandation de bonne pratique concernant l’autisme et les troubles envahissants du développement (TED).

Cette journée est  organisée conjointement par l’ARS, la DT 94, le Conseil Général 94 et le CRAIF.

Cette rencontre doit être aussi une occasion pour l’ensemble des professionnels œuvrant auprès d’un public présentant des troubles autistiques de pouvoir se rencontrer et échanger, prolongeant ainsi la dynamique partenariale initiée dans le cadre de l’élaboration du troisième Schéma Départemental en faveur des Personnes Handicapées.

Cette journée d’information se déroulera le :

28 Janvier 2014

De 8h30 à 17h

« Espace Reuilly »

21 Rue Hénard - 75012 Paris

Métro Montgallet ligne 8 ou Métro Reuilly Diderot ligne1 et 8

Le lien suivant vous permet de vous inscrire simplement et rapidement ainsi que vos collaborateurs.

https://docs.google.com/forms/d/1gcHvys5F8zG9hit0m3ea4I-Mie0ewtirVLwcSTr9QNY/viewform

Voir programme in fine

PS : Cette journée de sensibilisation s’adresse aux professionnels des structures médico-sociales, des établissements de santé (notamment les services de psychiatrie infanto-juvénile et générale ; les services de pédiatrie), aux PMI, aux médecins et paramédicaux libéraux, à l’Education Nationale, aux parents …

N’hésitez pas à diffuser largement cette invitation dans vos réseaux de partenaires.

Merci d’avance pour votre participation.

Cordialement,

PROGRAMME__JOURNEE_AUTISME_DEPT_94

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