article publié dans Paris Match

Paris Match| Publié le 28/05/2018 à 02h00

Le gouvernement met en place un 4e plan autisme. Le Pr Amaria Baghdadli* nous explique cette affection et sa prise en charge.

Paris Match. Quelle est sa définition ?
Pr Amaria Baghdadli. C’est un trouble du développement du cerveau qui altère son fonctionnement. Les signes cliniques sont très variés, allant de l’absence totale de langage à des habiletés langagières excellentes, d’un retard intellectuel à son contraire (cerveau surdoué), de la présence de troubles psychologiques associée à leur absence, mais avec trois traits communs et constants : une communication sociale difficile, l’existence de comportements particuliers stéréotypés et répétitifs, des intérêts sensoriels (visuels par exemple) inhabituels.

Combien de personnes cette maladie touche-t-elle en France ?
Environ 1 % des enfants et 1 % des adultes, les garçons trois fois plus que les filles, sans raison connue. Les troubles débutent généralement entre 12 et 18 mois mais parfois plus tardivement, à l’adolescence ou à l’âge adulte, quand le sujet a pu jusque-là compenser lui-même ses difficultés.

Connaît-on la cause de l’autisme, ses facteurs de risque, son mécanisme ?
La cause reste ignorée et son mécanisme, non élucidé. Par contre, une myriade de facteurs de risque ont été avancés. Seuls trois ont un niveau de preuve élevé. 1. Une prédisposition génétique retrouvée dans la fratrie huit fois sur dix, suggérant que l’autisme n’est pas transmis par les ascendants mais résulte de la réunion des gènes parentaux. 2. L’âge des géniteurs : au moment de la conception, le risque est accru de 30 % si les femmes ont plus de 35 ans et de 40 % si les hommes ont plus de 40 ans. 3. Un antiépileptique, le valproate de sodium (Depakine), est interdit aux femmes enceintes ou à celles qui envisagent une grossesse, car 30 à 40 % des enfants nés de mères prenant ce produit sont autistes. Les autres facteurs de risque parfois mentionnés (pollution, pesticides…) sont incertains ou n’en sont pas (vaccins).

Plus on agit tôt pour améliorer les fonctions cognitives, plus on réduit l’intensité de ce trouble

Quels signes évoquent la maladie ?
Le diagnostic est purement clinique, car il n’existe pas de marqueurs fiables de l’autisme (biologiques, radiologiques ou autres). L’absence de babillage ou de mots chez un enfant âgé de 18 à 24 mois, celle de communication par les gestes (pointage) ou de réaction quand on le sollicite ou qu’on l’appelle, alors qu’il n’est pas sourd, sont des signes d’alerte. De 18 mois à l’adolescence, les difficultés de langage, d’interaction sociale, leur aggravation avec repli sur soi-même avertissent les parents s’ils ne se sont pas inquiétés plus tôt, ce qui est rare, d’autant que s’ajoutent des comportements stéréotypés inhabituels comme, par exemple, regarder pendant des heures tourner le tambour d’une machine à laver, allumer et éteindre une lumière cinquante fois de suite… A l’âge adulte, la clinique est très variée : tantôt aggravée, tantôt améliorée de façon spectaculaire ou simplement atténuée, associée à d’autres troubles, comme une anxiété majeure et, dans 30 % des cas, à un déficit chronique de l’attention qui perturbe l’apprentissage. Les sujets sans déficit intellectuel au départ ont les évolutions les plus favorables.

Lire aussi.La présidente de SOS Autisme interpelle Emmanuel et Brigitte Macron

En quoi consistent les dernières recommandations de la Haute Autorité de santé (HAS), auxquelles vous avez participé ?
L’ennemi est le retard intellectuel, qui aggrave l’autisme. Plus on agit tôt pour améliorer les fonctions cognitives et la maturation cérébrale de l’enfant, plus on réduit l’intensité de ce trouble. Des progrès parfois très importants sont observés dès le sixième mois de la prise en charge. Celle-ci inclut des auxiliaires de puériculture qui utilisent des méthodes validées de développement cognitif élargissant le champ d’intérêt de l’enfant en captant son attention, la formation dans notre service des parents à ces méthodes de travail, une rééducation orthophonique ou une kinésithérapie, selon les besoins. La socialisation dans des crèches puis en milieu scolaire ordinaire est bénéfique. Des aides de vie scolaire assurent une assistance individuelle pour l’apprentissage (lire, écrire, compter). Le gouvernement veut soutenir ces mesures et réduire les dépenses des familles pour les services non pris en charge par la Sécurité sociale.
* Responsable du département universitaire de psychiatrie de l’enfant et de l’adolescent, CHU de Montpellier.

Extraits du dossier de presse du 6 avril 2018 "Autisme changeons la donne" (Pages 6 & 7)

Je voudrais réagir par rapport au reportage sur ces autistes « nouveaux talents de la Silicon Valley », diffusé au JT de France 2 le 20 mai 2018.

Comment dire ? C’est un reportage que je trouve très intéressant sur deux points.

Le premier, c’est qu’il n’apparaît aucune femme autiste qui travaille.

Mais est-ce que les femmes autistes Asperger existent ? On vient à en douter. Peut-être est-ce parce que selon certains psychanalystes la femme n’existe tout simplement pas (voir cette vidéo à 5min45s). Alors imaginez une femme autiste… Et qui travaille dans l’informatique, qui plus est…

 

Le second point, c’est la différence de traitement constatée entre les autistes en France et aux États-Unis.

Imaginons un reportage similaire en France, tourné par un pays étranger. Voici ce que cela donnerait si Evan, qui apparaît dans le « vrai » reportage, était français :

(commentaire journaliste)

Cet État, la France, crée chaque année plus de places en centres sanitaires (CMP), établissements médico-sociaux et hôpitaux psychiatrique/hôpitaux de jour aux personnes autistes.

Evan, 35 ans, est l’un deux : il quitte chaque matin son domicile avec ses médicaments dans son sac. Il rejoint un hôpital de jour à Lyon, qui l’a débauché il y a 5 ans.

« C’est très facile d’être dans un hôpital de jour ; en fait, dès lors qu’on a un diagnostic d’autisme ou de trouble psychiatrique, on y est poussé naturellement par le système ! »

Dans la vie de tous les jours, il devient de plus en plus dépendant, diminué et soumis, avec l’effet des neuroleptiques. « On a les compétences pour travailler mais c’est juste qu’il faut remplir les structures sanitaires pour justifier le salaire des psychiatres et leur permettre de s’assurer une belle retraite aux frais de l’État », explique-t-il.

Si ces centres sanitaires et hôpitaux psychiatriques accueillent beaucoup d’autistes, c’est parce qu’ils représentent un  investissement rentable. Grâce à eux le directeur de l’hôpital de jour fête l’aval financier du gouvernement pour ouvrir un autre hôpital de jour dans un autre arrondissement de sa ville.

« Quand on a besoin de patients pas trop difficiles à gérer, pourquoi ne pas taper à la porte de cette population ? Actuellement il y a environ 30 000 autistes (diagnostiqués ou non) qui sont accueillis dans 568 structures psychiatriques », explique-t-il.

Ces structures psychiatriques publiques sont très présentes dans le paysage culturel français et le gouvernement leur confère beaucoup de pouvoir en les finançant généreusement (un patient accueilli une journée et une nuit en Hôpital Psychiatrique coûte environ 500 € à la sécurité sociale), malgré la dette faramineuse de la sécurité sociale (appelée communément « Trou de la Sécu »), sans contre-partie sur l’évolution de l’état du patient :

« Ce qui est très intéressant pour nous, c’est que les évaluations externes des établissements ne prennent pas en compte l’évolution de leur état de santé : nous n’avons de comptes à rendre à personne sur ce plan, et les budgets sont renouvelés sans condition concernant leur évolution. C’est donc dans notre intérêt de les rendre le plus dépendants possible, et les neuroleptiques nous y aident beaucoup. Les autistes, deviennent plus dociles avec ces traitements, leurs facultés intellectuelles sont altérées, ce qui diminue la probabilité qu’ils puissent travailler et donc augmente les chances qu’ils restent dans nos murs, pérennisant ainsi nos emplois. De plus, ces neuroleptiques agissent comme une drogue, de sorte qu’ils en deviennent addicts, et nous sommes un peu comme leur dealer, ils sont obligés de venir pour pouvoir se les procurer et en plus nous sommes payés pour leur en fournir. »

Evan commente les dires du directeur : « C’est flippant de se dire qu’il y a des professionnels de santé payés par la sécurité sociale qui s’intéressent à notre profil, et qui nous éloignent des possibilités de travail et d’autonomie en nous abrutissant de neuroleptiques. »

 

Tous les adultes autistes ne sont pas dans des établissements sanitaires. Il existe une partie qui vivent encore chez leurs parents (sans possibilité de vie sociale/travail dans un environnement adapté). D’autres ont leur indépendance au niveau logement mais sont en grande précarité : au RSA car pas assez handicapés pour toucher l’Allocation Adulte Handicapé, d’autant plus que les critères d’attribution de cette allocation risquent d’être révisés, et sans possibilité de travail dans un environnement adapté. Une dernière partie est SDF. Parmi eux, beaucoup pensent au suicide et certains passent à l’acte.

Une infime minorité réussit cependant à travailler en milieu spécialisé ou ordinaire, mais rares sont les emplois qui leurs sont adaptés.

Des engagements récents de ce gouvernement visent à inclure d’avantage de personnes autistes dans la société, sans (apparemment) pour autant remettre en question le fonctionnement des secteurs du sanitaire (psychiatrie) et du médico-social.

 

 

 

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article publié dans Faire-face

Franck Seuret il y a 24 heures

article publié dans Yanous

Nouvellement nommée Déléguée interministérielle à la stratégie nationale pour l'autisme au sein des troubles du neuro-développement, Claire Compagnon expose ses axes de travail et revient sur une problématique qui semble apaisée. Interview.

Inspectrice Générale des Affaires Sociales, Claire Compagnon a été nommée le 27 avril dernier à la nouvelle fonction de Délégué interministérielle à la stratégie nationale pour l'autisme au sein des troubles du neurodéveloppement. Elle sera placée sous l'autorité de la secrétaire d'Etat aux Personnes handicapées et accompagnée d'un conseil national des troubles du spectre autistique et des troubles du neuro-développement comptant des représentants d'associations, de l'Etat, des collectivités territoriales, des scientifiques et des personnalités qualifiées. Spécialiste des politiques publiques dans ce domaine, elle avait conduit les travaux d'élaboration du 4e plan gouvernemental pour l'autisme, et précédemment en mars 2016 remis un rapport sur l'Evaluation des Centres de ressources autisme (CRA) en appui de leur évolution, puis un an plus tard sur l'Evaluation du 3e plan autisme dans la perspective de l'élaboration d'un 4e plan.

Question : Vous venez d'être nommée Déléguée interministérielle à la stratégie nationale pour l'autisme au sein des troubles du neuro-développement. Pouvez-vous préciser votre champ d'action ?

Claire Compagnon : L'idée qui a prévalu pendant les travaux de la concertation repose sur deux notions très importantes, l'équité et l'efficience de notre politique publique. Quand on regarde aujourd'hui l'état des connaissances sur l'autisme, ce que l'on sait de la situation des personnes, on s'aperçoit que beaucoup d'entre elles présentent différentes sortes de troubles : autisme avec déficience intellectuelle, autisme et épilepsie, autisme et troubles dys, etc. Avec le comité de pilotage nous avons mené une réflexion sur ce qui est commun à l'ensemble de ces troubles du neuro-développement et qui, en termes d'efficience des politiques publiques, nécessiterait qu'on les prenne en compte, et ceux qui nécessitent des réponses spécifiques. On est arrivé à une position de consensus, sur la nécessité dans la phase très précoce de repérage et d'intervention auprès des enfants, de prendre en compte l'ensemble des troubles, puisqu'on ne connaît pas, quand les enfants sont très jeunes, la nature exacte de leur handicap et des troubles dont ils sont atteints. Pour cela, on doit revoir la formation des professionnels afin de les former à tous ces troubles de neuro-développement qu'ils sont susceptibles de rencontrer dans leur parcours. On est également parvenu à un consensus sur la question de la recherche : il n'y a pas de sens aujourd'hui à mettre en place des programmes de recherche trop spécifiques en matière de troubles du neuro-développement, parce que les chercheurs eux-mêmes nous le disent, ils sont amenés à travailler sur des champs beaucoup plus larges.

Question : La révision du programme des études médicales, paramédicales et médico-sociales pour intégrer les troubles liés à l'autisme est particulièrement lourde...

Claire Compagnon : Vous avez raison. Si on fait le parallèle avec le 3e plan autisme qui comportait des enjeux importants en termes de formation qui n'ont pas forcément abouti, on est aujourd'hui dans une phase pourrait-on dire 'd'alignement des planètes' en matière de formation initiale. Un certain nombre de maquettes des formations médicales et sociales sont actuellement révisées. L'idée est d'intégrer dans la formation initiale des éléments actualisés au regard de l'état des connaissances, et qui couvrent les besoins repérés de ces professionnels sur ces questions des troubles du neuro-développement. Une des mesures phares de la stratégie nationale est de mettre en place les conditions d'un repérage et d'une intervention précoces auprès des enfants dès que l'on s'aperçoit de leurs difficultés. Il faut donc que les professionnels de la petite enfance, que ce soit les médecins généralistes, les pédiatres, les puéricultrices, les assistantes maternelles, les personnels de crèches, soient formés et sensibilisés à l'existence de ces troubles, pour les repérer, prendre en compte la demande des parents, reconnaître avec eux qu'il y a une difficulté et orienter les parents vers les structures et les professionnels adéquats.

Question : Dans quel délai ?

Claire Compagnon : La stratégie nationale couvre les années 2018 à 2022. La délégation interministérielle que je vais présider est actuellement en cours de constitution, on est en train d'établir avec les ministères et les services un certain nombre de priorités d'action dans lesquelles figurera la question de la formation. 

Question : L'un des aspects sur lequel la stratégie nationale ne choisit pas son camp, c'est la confrontation des approches entre le médico-psychanalytique et le comportementalo-éducatif...

Claire Compagnon : La stratégie n'a absolument pas à choisir un camp ! Le champ est clairement défini aujourd'hui avec l'existence des recommandations de bonnes pratiques de la Haute Autorité de Santé, que ce soit les anciennes ou celles qui viennent de paraitre sur les adultes. La question des interventions et des approches comportementales relève directement de la mise en oeuvre des recommandations de bonnes pratiques. On n'a plus de 'camp' à choisir, la question ne se pose plus. Il y a des recommandations de bonnes pratiques, et aujourd'hui des pratiques qui doivent se caler par rapport à ses recommandations. La précédente secrétaire d'État aux personnes handicapées, Ségolène Neuville, avait clairement dit lors du colloque international de 2017 que ce sont les approches comportementales, avec toutes les questions techniques et méthodologiques qui se posent aujourd'hui notamment en matière d'intensivité, qui sont les seules approches recommandées en la matière.

Question : Pour autant, cela n'interdit pas des pratiques déployées dans des hôpitaux psychiatriques ou établissements médico-sociaux à base de médicaments, de camisole chimique, voire d'actes à la limite de la torture tel le packing...

Claire Compagnon : Je vous laisse la responsabilité de ces qualificatifs... Là aussi, vous le savez, les recommandations sont précises et claires. La question de la prise en charge médicale des enfants et des adultes dans les établissements psychiatriques est en cours de réflexion avec l'accord des professionnels de la santé mentale. Des travaux sont en cours avec les services du ministère sur l'évolution des hôpitaux de jour dans la prise en charge des troubles du neuro-développement. Une mission de l'Inspection Générale des Affaires Sociales sur l'activité des Centres d'Action Médico-Sociale Précoce [CAMSP] et des Centres Médico-Psycho-Pédagogiques [CMPP] doit rendre ses conclusions dans les mois qui viennent. On est dans cette évolution de la prise en charge des enfants dans les hôpitaux de jour.

Question : Parmi les enfants et les adultes, un certain nombre a été placé en Belgique faute de solution en France. Disposez-vous d'un chiffrage des personnes autistes concernées ? Est-il prévu dans la stratégie nationale un plan de retour en France ?

Claire Compagnon : Une mission récente de l'IGAS a montré qu'il était difficile de faire la part des personnes autistes parmi celles qui sont placées en Belgique. On dispose en France de peu de données épidémiologiques robustes sur la question de la prévalence, et au-delà de la prévalence, sur les lieux et les modes d'intervention et d'accompagnement des personnes autistes, notamment les adultes. C'est aussi un des enjeux de la stratégie nationale pour les années à venir. S'il n'y a pas de dispositions particulières sur la Belgique dans la stratégie nationale, c'est que ces dispositions précèdent la stratégie avec les mesures qui ont été mises en place sur l'aide au retour.

Question : La stratégie nationale fait état d'un besoin de financement approchant les 400 millions d'euros, dont 53 millions proviennent d'un reliquat du 3e plan autisme, mais on ne connaît pas l'origine des 344 autres millions. Quelle est la répartition des crédits entre ministères, Sécurité Sociale, CNSA et départements ?

Claire Compagnon : Les 14 millions d'euros consacrés au financement de la recherche sont des crédits partagés entre les ministères de la Recherche et de la Santé, avec sur les aspects sciences sociales une partie CNSA. 106 millions dédiés au repérage et à l'intervention précoces auprès des enfants proviennent essentiellement de l'assurance maladie au titre de l'Ondam [Objectif national de dépenses d'assurance maladie NDLR] et une partie de financements médico-sociaux, notamment pour ce qui va concerner la création et la coordination des plates-formes d'intervention. Pour les aspects très importants des apprentissages et de la scolarisation en milieu ordinaire, les 103 millions d'euros sont fournis pour environ 30 millions par le ministère de l'Education Nationale, le complément étant assuré par l'Ondam médico-social au titre du financement de places et de services tels les SESSAD [Service d'Education Spécialisée et de Soins A Domicile NDLR]. Cela inclut l'effort que fait l'Education Nationale en matière de formation de ses équipes et de ses enseignants. 115 millions sont consacrés au plan de repérage et de diagnostic des adultes dans les établissements sanitaires et médico-sociaux, dont l'organisation de prises en charge alternatives au long séjour en psychiatrie, l'emploi et le logement accompagnés; les financements proviennent de l'Ondam et du ministère du Logement. 6 millions d'euros sont consacrés aux dispositifs spécifiques de soutien aux familles, éducation thérapeutique, programme de guidance parentale, création de plates-formes de répit et de gestion des cas complexes. Enfin, la CNSA apporte des financements pour la communication et l'information. Voilà cette décomposition de 344 millions de moyens nouveaux investis dans la stratégie nationale. On dispose également de 53 millions d'euros du 3e plan autisme et qui concernent la création de 1.500 places en établissements et services médico-sociaux pour adultes, ils vont être déployés sur les années 2018 à 2020. Au total, cela représente près du double du financement du 3e plan autisme. Les financements des départements viendront en plus, en fonction de leur volonté, mais nous avons un accord assez large de leur part sur leur adhésion à la stratégie nationale, et un accord cadre sera signé à cette fin.


Propos,recueillis par Laurent Lejard, mai 2018. 

article publié dans La Gazette en Yvelines

Dans les Yvelines, 5 200 places sont disponibles. Un nombre insuffisant qui conduit parfois établissements et familles à faire des choix. Depuis le mois de novembre, le Département a lancé un groupe de travail et explore plusieurs pistes, renforçant le contrôle.

16 mai 2018

article publié sur Handicap.fr

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article publié sur GRAZIA

Domitille Cauet, mère d'un enfant autiste et amie de Brigitte Macron, se livre cette semaine à Grazia sur son long combat lors d'un entretien.

© Chesnot / Contributeur / Getty Images

 

Par Caroline Lumet Le 01 mai 2018

ENTRETIEN - Si l'autisme est devenu l'un des grands chantiers du quinquennat d'Emmanuel Macron, c'est grâce à Domitille Cauet. Elle sort un livre, récit de vie et carnet de voyage avec son fils Paul, en Mongolie.

"Cher Paul, Chère Domitille, en Mongolie, on dit que "l'oiseau fixe son nid sur la cime de l'arbre". Vous avez choisi de voir haut, d'aborder des cimes que l'on pouvait juger insurmontables, de toujours ajouter un défi d'hier", écrit Brigitte Macron dans sa préface du livre de Domitille Cauet, Paul en Mongolie. Quelques mots d'une Première dame à son ancienne élève, devenue depuis une amie.

Depuis qu'à l'automne 2016, en pleine campagne électorale, Domitille a repris contact afin de la sensibiliser à la question de l'autisme. Car la jeune femme est maman de trois enfants, dont Paul, 11 ans, diagnostiqué autiste au terme d'un véritable parcours du combattant. Aujourd'hui, Domitille est parvenue à un fragile équilibre. Qu'elle craint un peu de briser : "J'ai peur qu'on me taxe d'opportuniste. Mais peu importe, pour Paul, je suis prête à tout."

Pourquoi ce livre ?

Je tenais un blog de voyage quand je suis partie avec Paul en Mongolie l'été dernier. J'avais besoin de partager notre expérience. Une amie qui a une petite maison d'édition a envoyé mes textes à son réseau sans me le dire. Fayard m'a contactée... Depuis que Paul a son diagnostic, j'ai besoin de raconter son parcours. Entrer en action, prendre les choses en main et en parler rend la situation moins pénible.

Un mot revient souvent au fil des pages : solitude...

Oui, je pense que c'est commun à toutes les familles. On se sent abandonnés. Les structures publiques vers lesquelles on est orientés fonctionnent souvent avec une vision arriérée de l'autisme. Je pense à cette psy m'expliquant que j'étais responsable de l'autisme de Paul car je n'avais pas créé le lien in utero avec mon fils... Ce genre de discours peut briser. Des suicides de maman, il y en a. Heureusement que mon entourage m'épaule. Ici, j'ai une cellule familiale et amicale. C'est pourquoi j'ai quitté Paris où je vivais depuis vingt ans pour la Picardie. Afin que mes autres enfants obtiennent aussi un équilibre et que, moi, je tienne le coup. La prise en charge de l'autisme de Paul, c'est un parcours de très longue haleine, globalement jusqu'à la fin de mes jours.

Internet, les réseaux sociaux, vous ont permis une autre approche de l'autisme de votre fils ?

Le forum que j'ai intégré sur Facebook, EgaliTED, m'a libérée d'un poids ! Là, on m'a donné de vraies solutions. On m'a orientée vers des professionnels et des thérapies efficaces. La Haute Autorité de santé dit qu'il faut des thérapies comportementales pour les enfants autistes mais elles ne sont pas prises en charge par la Sécurité sociale. Où est le bug ?

Toutes vos économies y sont passées ?

Oui. Tout mon temps aussi. Je suis prof, j'ai trois enfants (3 garçons, ça compte double, non ?), je participe activement à l'association qui permet à Paul de suivre une thérapie comportementale et je l'accompagne dans ce travail. C'était l'idée du voyage en Mongolie : on avait besoin de relâcher la pression, d'une bulle, d'un espace de liberté.

Rejoignez-vous Olivia Cattan (la présidente de l'association SOS autisme France), qui écrit dans une lettre ouverte au président de la République que rien ne change, ou si peu, et surtout pas assez vite ?

Bien sûr, mais je ne crois pas aux miracles. La France a un vrai problème de formation initiale. Il faut que les médecins et les psychologues soient formés. On voit encore passer des cours de psycho où l'autisme est identifié comme une psychose infantile imputable à la mère. On ne va pas rattraper quarante années de retard en quelques mois.

Comment va Paul aujourd'hui ?

Il va très bien. Il est en CM1. Cela fait 3 ans que, en accord avec le directeur de l'école, on le laisse avec les mêmes copains, qu'il conserve la même auxiliaire de vie scolaire. Le gros point d'interrogation concerne le collège. Il n'y a pas de classe Ulis (Unités localisées pour l'inclusion scolaire, ndlr) où nous habitons.

Quelle alternative ? L'hôpital ?

Pas question ! Si c'est ça, j'arrête de travailler - avec toute la précarité financière que cela implique. Attention, je ne juge pas ! Pour certains, il n'y a pas d'autre choix. Il faut des places en instituts médico-éducatifs pour ces familles. Mais Paul est un autiste modéré, il n'a rien à faire dans une institution fermée.

Dans votre livre, vous mentionnez plusieurs fois un autre combat : celui de ne pas devenir aigrie. C'est difficile ?

Je ne peux en vouloir à personne pour l'autisme de Paul. Mais j'éprouve beaucoup de colère face au manque d'aide. Je ne veux pas être une maman qui pleure, qui est agressive, en colère. Ce ne serait pas juste pour mes enfants. Pour moi non plus. Alors, j'essaye de refréner, je lutte. Même s'il y a des moments où il faut que ça sorte. C'est l'idée du bouquin aussi, un exutoire de papier.

Avoir un enfant vous change, avoir un enfant autiste vous change autrement encore ?

C'est inéluctable. Mais il nous apporte tellement aussi. Vous vous découvrez des trésors de patience et d'altruisme. Personne ne pense être égoïste et pourtant, on est tous un peu... individualistes. Sa particularité, sa différence m'a fait grandir. Ça m'a changée profondément. Ce n'est pas fini. On entame un long voyage avec des rencontres, des accidents de parcours, des surprises.

Un plan, des moyens insuffisants

Le gouvernement a dévoilé le 6 avril sa stratégie autisme 2018-2022. Alors que le précédent plan autisme mettait l'accent sur la création de places supplémentaires en structures médico-sociales, l'Elysée et Matignon affichent la volonté de miser sur l'inclusion de la personne autiste, tout au long de la vie. Meilleur diagnostic, scolarisation, emploi aménagé... Tout ce que réclamaient les associations depuis des années. Mais le quatrième plan se donne-t-il les moyens de ses ambitions ? La spécialisation d'une centaine d'enseignants paraît bien peu au regard des cent mille enfants qui devraient être scolarisés. Idem pour la création de 10.000 logements accompagnés : les estimations chiffrent à 600.000 le nombre d'adultes autistes dans l'Hexagone. Le budget de 340 millions d'euros sur 5 ans est conséquent mais mériterait d'être triplé pour rattraper les 40 ans de retard de la France.

Paul en Mongolie de Domitille Cauet aux éditions Fayard, 324 pages.

article publié dans La Dépêche

Publié le 28/04/2018 à 11:12, Mis à jour le 28/04/2018 à 11:58

La Dépêche du Midi

article publié sur le site de l'AFrESHEB asbl

Refus de prise en charge des frais de transport vers la Belgique
pour un enfant scolarisé dans l'enseignement spécialisé : la CPAM condamnée

Jugement du Tribunal des Affaires de la Sécurité Sociale du Val d'Oise
(audience du 29 mars 2018)

Après un déménagement vers le département 93, et devant le refus réitéré de leur nouvelle CPAM, sous différents prétextes chaque fois que réponse factuelle avait démenti le précédent, les parents du petit L. avaient saisi le TASS, après avoir épuisé les procédures de recours habituelles.

La situation devenait sérieusement problématique, le budget transport n’étant à court terme plus soutenable pour la famille. L’enfant n’avait pourtant que la solution de la Belgique, étant donné que tous les établissements d’Ile-de-France étaient complets, en plus de la sévérité de son handicap qui condamne bien souvent les Français à l’exode belge dès que leur cas devient un peu trop compliqué à assumer. C’est un problème récurrent auquel doivent faire face les parents d’enfants en situation de handicap scolarisés en Belgique : sous différents prétextes, les Caisses primaires d’assurance maladie refusent la prise en charge des transports. Elles arguent dans un 1er temps que le prix de journée payé par la sécu à l’établissement belge comprend les frais de transport. Or, il s’agit bien souvent d’école spécialisée, et éventuellement d’internat scolaire public pour l’hébergement. Ni l’un ni l’autre ne sont conventionnés avec la France puisque c’est le contribuable belge qui en a la charge financière. Devant cette évidence, les Caisses se retranchent alors derrière le fait que la prise en charge des frais de transport est pour des établissements médicaux, pas pour des écoles. Or, en Belgique, l’enseignement spécialisé est assuré par des écoles, et non pas par des établissements médico-sociaux comme en France.

Pour cette affaire, le 3e prétexte évoqué par la CPAM, une fois que les 2 premiers ont été justement réfutés, preuves à l’appui, a été de dire que le transport, pour être pris en charge, aurait dû être assuré par un véhicule professionnel et non pas par le père de l’enfant (qui y était pourtant contraint étant donné le refus de prise en charge). Avec cette affirmation, la CPAM reconnaît donc le bien-fondé du remboursement. Le texte du jugement est sans langue de bois : il parle de « l’obstination injustifiée » de la CPAM, souligne que « trois motifs différents ont été invoqués » par elle, et que « la décision d’utiliser le véhicule familial n’est que la conséquence des refus injustifiés ». En conséquence, la CPAM est condamnée à verser la somme de 3 619,05 €, qui correspond aux frais engagés par les parents de l’enfant pour effectuer les trajets vers son école belge durant l’année scolaire 2016-2017. D’un point de vue pratique, l’AFrESHEB, qui avait suivi ce dossier depuis le début, attestant de l’absence de bien-fondé des motifs de la CPAM, enjoint les familles dans la même situation à se servir de ce jugement comme pièce dans les procédures.  D’un point de vue moral, l’AFrESHEB se désole du fait que la France qui envoie une catégorie de la population à l’étranger ne subvient même pas à ses besoins élémentaires, que ce soit au niveau du transport comme dans cette affaire ou des soins externes à l’établissement comme dans d'autres dossiers.

article publié sur YANOUS

Experte associative et présidente de l'association des Français en situation de handicap en Belgique, Isabelle Resplendino analyse le 4e plan Autisme transformé en stratégie nationale pour l'autisme au sein des troubles du neuro-développement.

Même si certaines mesures de cette stratégie ne concernent que l'autisme, les troubles neuro-développementaux (TND) englobent aussi la déficience intellectuelle, tous les "Dys", les troubles de déficit de l'attention et l'hyperactivité (TDA/H), etc. Ce qui nuance le matraquage médiatique d'une prétendue augmentation de budget par rapport aux précédents plans autisme. Cette stratégie fait le choix d'investir dans la recherche, l'action précoce, l'inclusion, le soutien aux familles, la formation. Voici pour la partie "engagements" qui ne peut qu'être consensuelle. Mais quelles sont les dispositions prévues pour les tenir ?

La recherche et l'innovation : l'ouverture aux entrepreneurs, si elle se comprend dans le contexte, doit absolument être assortie des précautions nécessaires pour éviter que l'intérêt financier passe avant le sociétal. Le document ne dit rien à ce sujet. Aussi, on nous parle de créer 3 centres d'excellence nationaux, tandis que de l'autre côté, on est en train de démanteler le Centre expert autisme du Limousin : où se situe la cohérence ? Budget pour ce volet : 14 millions d'euros pour la France entière, soit 2,8 millions par an.

Repérage précoce : formation des professionnels, outillage des médecins de 1ere ligne dans les examens obligatoires des enfants à 9 et 24 mois. Une des principales revendications des familles et des associations est enfin écoutée. Il est malvenu toutefois d'attendre l'âge de 2 ans : tester les enfants à l'âge de 18 mois aurait évité la perte d'un temps précieux. Intervention précoce : mise en place dans chaque territoire d'une plateforme d'intervention et de coordination "Autisme TND". Bonne initiative, mais une seule plateforme par territoire, pour tous les TND... Création d'un forfait intervention précoce pour financer le recours aux professionnels non conventionnés. Une revendication très importante des familles, qui semble satisfaite. Mais les chiffres sont étonnants : dans le dossier de présentation, on assure que ce point représentera une enveloppe annuelle de 90 millions au terme de son déploiement. Or, dans le financement de toute la stratégie, on prévoit pour tout ce qui est précoce 106 millions pour 5 ans. Cela nécessite une explication plus approfondie.

Rattraper notre retard en matière de scolarisation : clairement, on porte l'essentiel de cet effort sur les maternelles, en triplant les unités d'enseignement en maternelle autisme (UEMA), les autres tranches d'âge ne ramassant que des "miettes". Cela se comprend : il est scientifiquement prouvé que l'intervention précoce est la plus efficace. Le Gouvernement prévoit donc des économies à court terme, d'ailleurs le Président de la République, Emmanuel Macron, l'a plusieurs fois répété. Budget : 103 millions pour 5 ans. Pour rappel, la place à l'année dans une UEMA de 7 enfants coûte 40.000€ par enfant. Il y en a 110 actuellement ; tripler les UEMA épuise déjà pratiquement tout le budget scolarisation de ce plan en une année.

Les adultes : clairement, la majeure partie de l'effort consacré aux adultes dans ce plan s'adresse aux plus performants (syndrome d'Asperger par exemple). Il y a aussi une logique budgétaire à investir sur ceux qui sont susceptibles d'être productifs. Budget : 115 millions pour 5 ans. Étant donné les 600.000 adultes potentiellement concernés, cela tient plus d'une aumône de 38€ par an et par personne que d'un plan d'action.

Soutien aux familles : solutions de répit (par département), formation des aidants, accompagnement, association des usagers et des familles à la gouvernance de la stratégie et à la politique de recherche. Il faudra encore voir si, dans la pratique, l'avis des usagers et des familles sera consultatif ou réellement participatif aux décisions. Budget : 6 millions pour 5 ans (soit moins de 12.000€ par département et par an), cela ne se commente même plus.

La formation : le Gouvernement mise sur la concertation pour intégrer les progrès des connaissances dans l'élaboration des maquettes de formation. La timidité de cette proposition entraîne que les approches non scientifiquement validées seront d'autant plus longues à éradiquer des formations.

En conclusion : malgré de belles intentions affichées et quelques bonnes décisions, le modeste budget de cette stratégie ira donc surtout aux tout-petits et aux personnes les plus performantes. Elle a été construite plus comme un investissement que comme un respect des droits fondamentaux. Elle ne permet pas une véritable révolution du système, telle que réorienter les budgets du médico-social et du sanitaire vers le milieu ordinaire, se contentant de modestes propositions de décloisonnement, prenant soin au passage de ne pas déclencher une levée de boucliers corporatistes. Ne faisant que l'effleurer sur certains points, le document n'explore pas plus loin la possible transférabilité des enveloppes budgétaires à ce niveau. Cette stratégie néglige les personnes autistes dès qu'elles ont passé le cap de la petite enfance ou qu'elles ne sont pas assez performantes. L'autiste, ce n'est pas que le geek qui peut envoyer son CV à la Silicon Valley ou celui qui peut travailler en ESAT. C'est aussi celui dont on ne veut pas en France et qu'on envoie en Belgique. Le document vante le renouvellement de l'enveloppe de 15 millions censée endiguer un exode qui coûte pourtant 400 millions d'euros chaque année aux départements et à la Sécurité Sociale française. Le Gouvernement devrait être aussi déterminé à répondre à ces attentes que le candidat de l'entre-deux tours Emmanuel Macron qui, lors du débat de la présidentielle le 3 mai 2017, avait osé consacrer sa carte blanche au handicap, promettant la scolarisation pour tous et la fin de l'exode à l'étranger sur 5 ans.


Isabelle Resplendino, présidente de l'association des Français en situation de handicap en Belgique (AFrESHEB), avril 2018.

article publié sur Handicap.fr

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article publié sur France 3


Le rapport de l'Agence Régionale de Santé est mis en cause par des associations. / © France 3 Limousin

C’est Geneviève Macé, médecin et présidente de l’association Autisme Limousin, qui tire la sonnette d’alarme.

Elle s'inquiète pour l'avenir du Centre Expert Autisme du Limousin. L'Agence Régionale de Santé (ARS) plaide en effet pour une profonde réorganisation de la structure. Un plan aux conséquences potentiellement dramatiques selon Geneviève Macé :

"On a été construits comme un modèle pour le reste de la France. Ce dont nous avons peur, c’est que s’il y a une réduction importante des crédits, ce modèle devienne une coquille à moitié vide et ne fonctionne plus."


Selon l'ARS, cette organisation des soins est trop coûteuse. Mais l'association de Geneviève Macé pointe aujourd’hui des erreurs dans son rapport provisoire. Par exemple, les coûts des diagnostics d'enfants seraient largement surévalués :

"On a imputé au diagnostic des salaires qui n’avaient rien à voir avec le diagnostic. Par exemple le mien : je n’ai pas fait de diagnostic, parce-que ma mission était autre. Or, mon salaire a été totalement imputé au diagnostic".


Pourtant, le 4 avril dernier, la ministre de la Santé s'appuyait sur ce rapport contesté lors des questions au gouvernement. Contactée, l'ARS indique qu'elle ne s'exprimera pas avant la publication de son rapport définitif.

Reportage d'Hugo Lemonier et Mary Sohier :

La lettre envoyée à la ministre de la Santé et ’à la secrétaire d’État chargée des personnes handicapées

Depuis des mois, ils se battent pour préserver ce modèle innovant, unique en France, de diagnostic et d’intervention intensive précoce jusqu’à l’âge de six ans pour les enfants autistes. Or la réponse de la ministre de la Santé Agnès Buzyn, début avril à l’Assemblée nationale à une question de la députée LREM de Haute-Vienne, Sophie Beaudouin-Hubière, sur l’avenir de la structure, les a tout sauf rassurés. Elle a même attisé leurs inquiétudes (voir la vidéo).

En cause ? Les arguments utilisés par la ministre seraient, selon eux, basés sur des chiffres tout simplement « erronés » qui joueraient en la défaveur du Centre expert autisme.

Des coûts surévalués ?

Dans une lettre adressée à Agnès Buzyn, ainsi qu’à la secrétaire d’État chargée des personnes handicapées, intitulée « Fake news ? Quand l’agence régionale de santé Nouvelle-Aquitaine fait des erreurs de calcul », le collectif de sauvetage du centre et l’association Autisme Limousin s’interrogent : « pourquoi ces erreurs ont-elles été commises ? Diffusées ? »

L'avenir du Centre expert autisme fixé le 16 mars ?

Le problème viendrait des informations transmises à la ministre, issues du rapport provisoire de la mission d’appui de l’ARS, chargée d’évaluer le Centre expert autisme. Or pour le collectif de défense, ce document nécessitait des corrections qui n’ont pas été prises en compte, notamment sur les moyens alloués au dispositif. Par exemple, le coût du diagnostic par enfant serait surévalué : 8.000 €, alors qu’il serait en réalité de 4.400 €. Pareil pour le taux d’encadrement multiplié par trois (avec des professionnels considérés à temps plein, alors qu’ils n’auraient exercé qu’un temps partiel) ou encore le budget dédié au diagnostic surestimé de 80 %. Et à l’inverse, un nombre d’enfants suivis sous-évalué.

Pas de réponse de l’ARS dans l’immédiat

Autant d’« imprécisions », qui ont « étonné, voire choqué » les défenseurs du dispositif : lesquels analysent le rapport en s’appuyant sur des « données administratives de référence » (bilan d’activité, tableaux récapitulatifs émanant de la DRH du CHU de Limoges, éléments financiers de notification de dotation de l’ARS…, indiquent-ils) et font part de leurs désaccords.

Contactée cette semaine par nos soins, l’ARS de Nouvelle-Aquitaine n’a pas souhaité répondre dans l’immédiat sur ces différences de chiffres.

Le Centre expert autisme ne disparaîtra pas, selon l'ARS

Le collectif estime par ailleurs que les préconisations de la mission d’appui sur la gestion, jusqu’alors plutôt complexe, du Centre expert autisme sont « pour l’essentiel constructives », mais ce sont les moyens financiers alloués à la poursuite de son rôle qui restent problématiques. 

Hélène Pommier
Twitter : @hjpommier