cout - "Au bonheur d'Elise"

4 février 2018

Le combat d’une Tourquennoise pour une meilleure prise en charge de l’autisme

En 2014, s’est créée l’association SOS Autisme à Paris avec pour objectif de lutter contre les discriminations qui frappent les autistes et favoriser l’insertion des enfants à l’école. Aujourd’hui, la structure s’appuie sur des délégations régionales. Mina Belacel, une Tourquennoise, est l’une des trois représentantes des Hauts-de-France.

Par Anne Courtel | Publié le 02/02/2018

Mina Belacel est l’une des trois déléguées de SOS Autisme pour les Hauts-de-France.

1 L’histoire

Vadim a dix-huit mois quand Mina Belacel, sa mère, prend conscience que l’attitude du petit garçon n’est pas comme les autres. « J’ai rapidement compris que Vadim avait des signes autistiques. Je les ai décelés car j’ai un cousin de 25 ans qui a ce handicap. » Mais les médecins sont sceptiques. « J’avais beau expliquer, décrire… Personne ne m’écoutait. On m’a dit que c’était de ma faute, que je le couvais trop ! Au lieu de diaboliser les mères, on ferait mieux d’écouter ses doutes. »

Mina Belacel milite pour une meilleure insertion des enfants à l’école avec notamment la présence d’assistants de vie scolaire formés. Photo archives Sami Belloumi

Finalement, à trois ans, Vadim est diagnostiqué autiste. La vie de la famille est chamboulée. Mina Belacel, cadre commerciale, arrête de travailler. « J’ai fait l’école à mon fils et il faut de l’énergie pour remplir tous les dossiers, prendre rendez-vous avec la MDPH… »

2 L’engagement

Comme tous les parents d’enfants autistes, Mina Belacel passe beaucoup de temps sur Internet à la recherche d’informations. « Le premier réflexe est de chercher des gens qui nous ressemblent. On pose des questions sur les forums, on cherche des associations pour avoir de l’aide et du soutien. » Finalement, la jeune femme rejoint SOS Autisme, une association fondée en 2014 à Paris. « Récemment, l’association a décidé de créer des relais par région. Dialogue par Internet, c’est bien mais rencontrer les gens, c’est mieux. Voir quelqu’un, c’est se sentir moins seul. » Mina Belacel est la déléguée pour Tourcoing-Roubaix et Lille. « Je fais aussi un état des lieux dans les régions et notamment la situation avec la proximité de la Belgique et les structures qui sont des «boîtes à Français». »

3 Le combat

Mina Belacel milite pour une meilleure insertion des enfants à l’école avec notamment la présence d’assistants de vie scolaire formés. « Moi-même, j’ai dû sensibiliser les enseignants de l’école à ce qu’était l’autisme. Et je n’ai pas scolarisé mon enfant pour être à l’école mais parce qu’il est capable d’apprendre. »

« L’autisme est un handicap invisible. Il existe des préjugés par méconnaissance »

Elle veut changer le regard sur l’autisme. « L’autisme est un handicap invisible. Il existe des préjugés par méconnaissance. » Mina Belacel raconte qu’elle ne peut emmener son fils ni au resto, ni au cinéma. « Parce que personne ne comprendra qu’il se balade dans le restaurant. Mais le fait d’y renoncer est aussi dur pour ma fille de huit ans. » Et les préjugés s’immiscent jusque dans le milieu médical. « Mon fils ne supporte pas d’être ausculté. Comment faire dès lors pour aller chez le dentiste ? Une fois on m’a proposé de l’endormir et de lui arracher toutes les dents ! Je tiens à faire un répertoire des praticiens qui savent prendre en charge les autistes, notamment ceux qui ne peuvent pas parler. » Mina Belacel sait que le combat sera long : selon SOS Autisme, la France a quarante ans de retard par rapport aux pays anglo-saxons.

SOS Autisme Hauts de France. minabelacel@hotmail.fr. Page Facebook.

Un quatrième plan autisme, le dernier ?

La France s’est déjà dotée de trois « plans autisme » en dix ans. Mais un rapport récent de la cour des Comptes pointe l’inefficacité des mesures alors que 7 milliards d’euros sont dépensés pour la prise en charge des personnes autistes. « La connaissance des troubles du spectre de l’autisme, bien qu’en progrès, demeure toutefois lacunaire et doit être améliorée. Les progrès réalisés dans les prises en charge des enfants et surtout des adultes sont encore insuffisants », souligne le rapport.

« On veut être écouté et entendu. Car avec l’échec de tous ces plans, il y a un risque de repli de chaque famille dans sa bulle et ce n’est pas bon »

La cour note le manque de places d’accueil, ce qui contraint beaucoup de familles à aller en Belgique. « C’est flagrant dans notre région. Mais en Belgique aussi tout n’est pas rose. Il y a des structures adaptées qui nécessitent deux à trois ans d’attente pour avoir une place ; et des «boîtes à Français» où rien n’est adapté. »

Mina Belacel dénonce aussi le coût pour les familles dont souvent un des parents a dû cesser le travail. « On ne peut être qu’en colère quand vous voyez qu’il existe des solutions pour votre enfant mais qu’il faut de l’argent. C’est une véritable discrimination, notamment pour beaucoup de familles de la région. »

Un quatrième plan autisme est en discussion. Les familles aimeraient que ce soit le dernier. « On veut être écouté et entendu. Car avec l’échec de tous ces plans, il y a un risque de repli de chaque famille dans sa bulle et ce n’est pas bon. »

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Tags: association, coût, diagnostic, scolarisation, droits

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1 février 2018

Don de jours de congés aux aidants : vrai besoin, fausse réponse

article publié dans Faire-face

La loi sur le don de jours de congés introduit de l'inégalité entre aidants selon l'entreprise dans laquelle ils travaillent.

Le Parlement vient d’ouvrir aux aidants de personnes âgées ou handicapées la possibilité de bénéficier de jours de congés donnés par leurs collègues salariés. Une mesurette qui n’est pas à la hauteur des enjeux et substitue la charité à la nécessaire solidarité nationale.

Charité bien ordonnée commence par la loi-même. Le Sénat a ainsi donné son feu vert, mercredi 31 janvier, à la proposition de loi autorisant des salariés à offrir des jours de congés à un collègue s’occupant d’un proche âgé ou handicapé. Le don était déjà autorisé, depuis 2014, aux parents d’enfants gravement malades. Les sénateurs n’ayant pas changé un mot au texte examiné par l’Assemblée nationale, le 7 décembre, cette loi est définitivement adoptée.

PPL don de jours de repos non pris aux aidants: définitivement adoptée après vote conforme au Sénat ☑️ Fière de l’avoir défendue. Un pas significatif. Nous devons soutenir les aidants et les préserver ! @EmmanuelMacron @EPhilippePM #Senat #PPL #SEPH #aidants pic.twitter.com/LC5wFZNe8p— Sophie Cluzel (@s_cluzel) 31 janvier 2018

« Sa portée sera limitée. »

« Fière de l’avoir défendue, a tweeté la secrétaire d’État chargé des personnes handicapées, suite au vote. Un pas significatif. Nous devons soutenir les aidants et les préserver ! » L’enthousiasme de Sophie Cluzel contraste avec les réserves des sénateurs, durant les débats.

« Sa portée sera limitée », a ainsi souligné la centriste Jocelyne Guidez (UDI), la rapporteure de la Commission des Affaires sociales. « Nous ne pourrons faire l’économie d’un texte global sur les aidants », a ajouté Philippe Mouiller (Les Républicains).

La générosité individuelle au lieu de la solidarité nationale

Les besoins sont en effet immenses. Ils vont aller aussi en grandissant avec le vieillissement de la population. 8 à 11 millions de Français, en majorité des femmes, aident un proche. Beaucoup s’épuisent à mener de front vie familiale, travail et aide. Le don de jours de congés n’est donc pas à la hauteur des enjeux.

De plus, il fait reposer la solidarité dont ont besoin les aidants sur des initiatives individuelles – la générosité des collègues de travail – et non sur la collectivité nationale. Et il introduit de l’inégalité entre aidants selon l’entreprise dans laquelle ils travaillent. Les dons sont en effet susceptibles d’être plus faciles dans des sociétés garantissant davantage de jours de congés.

Indemniser le congé de proche aidant

Une autre proposition de loi sera examinée le 18 mars. Elle porte sur le congé de proche aidant qui n’est, aujourd’hui, ni rémunéré ni indemnisé. Son auteur, le député communiste Pierre Dharréville, demande qu’il soit rémunéré 43 € par jour. Un montant identique à celui de l’allocation journalière de présence parentale. Une mesure qui relève là de la solidarité et non de la charité. Franck Seuret

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Tags: coût, droits

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1 février 2018

Proposition de loi : « Il faut reconnaître le travail des aidants. »

article publié dans Faire-Face

Selon le député communiste Pierre Dharréville, « les personnes aidantes fournissent un travail gratuit, informel, qui vient au mieux en complément, au pire en palliatif, d’une réponse publique pas à la hauteur ».

Le député communiste Pierre Dharréville, rapporteur d’une mission sur les aidants, met au jour « l’immensité du travail gratuit » effectué par les 8,3 millions d’aidants en France. Sa proposition de loi préconise notamment d’indemniser le congé de proche aidant à hauteur de 43 € par jour.

Faire Face. Dans les conclusions de votre mission sur les aidants, mercredi 24 janvier à la commission des Affaires sociales de l’Assemblée nationale, vous avez parlé de « situation globale latente de crise ». Qu’est-ce que cela signifie ?

Pierre Dharréville : Aujourd’hui, une part significative du soutien à l’autonomie repose sur les épaules de proches aidants. Cette solidarité familiale masque les carences de notre société. Or, en France, le recours aux aidants est massif. En 2008, la Drees estimait leur nombre à 8,3 millions : ce chiffre a nécessairement progressé depuis dix ans. Selon certains économistes, leur travail représente de 12 à 16 milliards d’euros, soit de 0,6 à 0,8 % du PIB.

Ces personnes témoignent elles-mêmes des difficultés croissantes que cela provoque dans leur existence au quotidien. Nous avons aussi des chiffres sur la moindre espérance de vie des personnes aidantes par rapport à celles qui ne le sont pas. Également sur les logiques d’épuisement et d’isolement dans lesquelles elles sont conduites et sur l’ampleur des tâches qu’elles affrontent au quotidien.

Nous sommes dans une situation qui devient intenable à l’échelle individuelle et collective : il y a une responsabilité sociale qui n’est pas assumée. La société doit donner les moyens aux aidants d’assumer leur rôle. Nous devons donc, et c’était l’ambition de cette mission, avancer vers une reconnaissance sociale du travail des personnes aidantes.

« Le congé du proche aidant doit être indemnisé. »

FF : Que proposez-vous pour mieux accompagner et reconnaître ce travail des aidants ?

P.D : Nous devons mettre en œuvre un statut des aidants, qui leur confère un certains nombre de droits. En effet, trois besoins essentiels doivent être satisfaits. D’abord, un besoin de temps, de ressources et d’accompagnement. Nous devons ensuite permettre à ceux qui travaillent de bénéficier effectivement du congé de proche aidant. Celui-ci doit être indemnisé et adapté aux situations auxquelles ils sont confrontés. Il s’agit enfin de leur garantir un véritable droit au répit.

Cela passe d’abord par un investissement dans des services publics de qualité. Objectif : mieux prendre en charge les aidés, notamment en augmentant le nombre de places d’hébergement temporaire. Un véritable service public de l’autonomie doit être développé pour accompagner les aidants. Le travail matériel et organisationnel qu’ils assument aujourd’hui, c’est autant d’énergie soustraite à la relation humaine. Or, celle-ci est décisive dans le développement de l’autonomie de la personne aidée.

« Le congé du proche aidant doit être attaché à la personne aidée, pas au salarié. »

FF : Quelle va être la suite législative donnée à cette mission ?

P.D : J’ai déposé une proposition de loi (PPL) pour la reconnaissance sociale des aidants qui sera examinée le 8 mars dans la niche parlementaire du groupe de la Gauche démocrate et républicaine (GDR) auquel j’appartiens. Cette PPL préconise de créer un droit à indemnisation du congé de proche aidant. Le montant pourrait être identique à celui de l’allocation journalière de présence parentale (AJPP), soit 43,14 euros par jour.

Cette proposition inscrit aussi un droit opposable de fractionnement de ce congé, sans que l’accord de l’employeur soit nécessaire. Elle propose enfin d’attacher ce congé à chaque personne aidée et non au salarié. Cela permettra de prendre plusieurs congés si on doit aider plusieurs personnes au cours de sa carrière. Enfin, nous proposons d’étendre la majoration de l’assurance vieillesse dont bénéficient les proches aidants de personnes handicapées ⁽¹⁾ aux aidants de personnes âgées en perte d’autonomie. – Propos recueillis par Aurélia Sevestre

(1) Faire Face, dans son dossier de mars-avril 2016 sur les aidants, y a consacré un article.

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Tags: coût, droits

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31 janvier 2018

L'autisme mal soigné pour la Cour des Comptes

L'autisme mal soigné pour la Cour des Comptes

650 000 Français environ souffrent d'autisme. Ils sont 160 000 jeunes, d'après l'association Vaincre l'Autisme. Mais, malgré les plans pluriannuels, sa prise en charge est encore insuffisante. C'est ce qui ressort du rapport fourni par la Cour des Comptes.

http://www.parents.fr

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Tags: coût, diagnostic, droits

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31 janvier 2018

La PCH aidant familial et ses impacts sur vos allocations et votre impôt

La PCH aidant familial et ses impacts sur vos allocations et votre impôt

Cet article traite de la PCH aide humaine versée pour un aidant familial. Faites bien attention : il ne s'agit pas de la partie de la PCH aide humaine éventuellement versée pour rémunérer une tierce personne.

http://toupi.fr

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Tags: coût, droits

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30 janvier 2018

Des plans « autisme » peu efficaces selon la Cour des comptes

omptes

La Cour des comptes a publié son évaluation de la politique des personnes présentant des troubles du spectre de l'autisme mercredi 24 janvier.

Malgré trois plans “autisme”, le diagnostic et la prise en charge des enfants, et surtout des adultes, souffrant des troubles du spectre de l’autisme (TSA) restent insuffisants. La Cour des comptes, dans un rapport publié le 24 janvier, adresse onze recommandations aux autorités.

Les trois plans “autisme” déployés de 2005 jusqu’à fin 2017 en France n’y auront pas suffi : les connaissances sur les troubles du spectre de l’autisme (TSA), bien qu’en progrès, sont encore trop lacunaires en France. Collecter des données* doit être une priorité du 4^e plan (2018-2022) pour mener une politique efficiente en la matière.

C’est le préalable posé par la Cour des comptes qui pointe, dans sa récente enquête, les lacunes persistantes – malgré des progrès certains – des politiques menées depuis plus dix ans en direction des TSA.

L’effet de levier des plans n’a pas fonctionné

Les magistrats de la rue Cambon relèvent ainsi les efforts engagés, notamment financiers. Les crédits des deux derniers plans, d’un montant de 200 millions d’euros chacun, ont représenté 40 millions d’euros par an.

Ils « ne reflètent qu’une faible part de l’effort public consenti dans les prises en charge du secteur médico-social, de l’hôpital et en ville, qui est de l’ordre de 4 milliards par an. L’objectif implicite des plans était pourtant de provoquer un effet de levier », observe les rapporteurs, notamment par l’augmentation des capacités d’accueil en institution.

Il manque toujours des places d’accueil

La création de nouvelles places dans les établissements et services médico-sociaux (ESMS) d’hébergement reste pourtant en-deçà des besoins. Les listes d’attente des institutions en France et les départs continus en Belgique en attestent.

Pour les enfants, un consensus s’est néanmoins dégagé en faveur d’un repérage précoce et d’une intervention individualisée. Ils se développent grâce aux unités d’enseignement maternelle autisme (UEMA) et des Sessad “précoces”. Mais seuls 15 % des enfants concernés bénéficient de ces interventions.

La prise en charge déficiente des adultes

Mais ce sont surtout les lacunes de la prise en charge des adultes qui interrogent. La Cour des comptes pointe l’incohérence des parcours, les ruptures brutales entre l’enfance et l’âge adulte. Et le diagnostic « très insuffisant » des adultes, notamment dans les établissements. « Les composantes de l’offre de soins et d’accompagnements sont aussi très mal connues. »

Cela vaut en milieu psychiatrique, en hôpital de jour, en institut médico-éducatif comme dans les autres ESMS. En clair, on navigue à vue : personne ne sait, selon les lieux où sont placés les adultes autistes, de quelle prise en charge ils bénéficient. Ni si celle-ci est adaptée à leur pathologie…

Il faut mieux articuler les interventions

La construction de parcours plus inclusifs, avec une prise en charge graduée selon la sévérité et l’évolution de handicap, ne peut passer que par des partenariats renforcés entre les ARS, l’Éducation nationale, l’État et les collectivités territoriales. La Cour des comptes réclame un suivi renforcé « des adultes avec TSA accueillis au long cours en hospitalisation souvent inadéquates ».

Et un suivi renforcé, aussi, des actions menées. Sa conclusion est cinglante : « Faute de priorités claires, les deux derniers plans ont pris la signification d’un simple document d’intention, en pratique non suivi. » Aurélia Sevestre

* Sur les coûts des interventions, la pertinence des soins proposés en établissement ou encore le repérage des adultes hors établissement…

1 % de la population concernée

Les « troubles du spectre de l’autisme » concernent aujourd’hui « 1% de la population ». Une prévalence en hausse partout. Elle « correspond en grande part à la diminution corrélative du diagnostic “fourre-tout“ de “déficience intellectuelle“ », précise la Cour des comptes. Sur cette base, 700 000 Français seraient concernés, dont 100 000 jeunes de moins de 20 ans. Sur les 600 000 adultes, seuls « 75 000 environ » sont aujourd’hui identifiés en raison d’un sous-diagnostic généralisé.

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Tags: coût, scolarisation, ARS, inclusion, droits

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30 janvier 2018

Établissements pour personnes handicapées : Sophie Cluzel veut « désinstitutionnaliser »

article publié sur Faire-Face

Sophie Cluzel : « La Suède, depuis très longtemps, n'a pas voulu mettre d'argent dans des établissements, dans des institutions, payer des murs. Non, elle préfère compenser directement la personne. »

La secrétaire d’État chargée des personnes handicapées veut que les établissements accueillant des personnes handicapées se transforment. Objectif : les aider à vivre comme tout le monde, hors les murs. Elle l’a répété sur Arte, dans le magazine Vox Pop.

C’est une petite musique que Sophie Cluzel fait entendre régulièrement. Dernièrement encore dans l’émission d’Arte, Vox Pop, diffusée samedi 27 janvier et visionnable jusqu’au 28 mars 2018 sur Internet.

« Il faut qu’on transforme notre offre médico-sociale, assure la secrétaire d’État chargée des personnes handicapées. Il faut qu’on désinstitutionnalise en accompagnant. » Car « les personnes handicapées veulent une émancipation sociale. Elles veulent vivre comme les autres. »

Prendre exemple sur la Suède

Vox Pop étant un magazine européen, elle a commenté le cas de la Suède. « La Suède, depuis très longtemps, n’a pas voulu mettre d’argent dans des établissements, dans des institutions, payer des murs. Non, elle préfère compenser directement la personne, ce qui fait que cette personne est incluse depuis très longtemps. »

Cette déclaration fait ainsi écho à l’interview accordée au quotidien La Montagne, en décembre. « L’objectif de ma mission, ce n’est pas plus de moyens, c’est des moyens positionnés différemment, avec un déplacement du centre de gravité, expliquait-elle alors. (…) Il faut arrêter de financer, par exemple, des murs qui coûtent très cher et financer des services d’accompagnement. »

Une évolution nécessaire demandée par l’Onu

Un pas vers la désinstitutionnalisation, chère à la rapporteure spéciale des Nations unies sur les droits des personnes handicapées. À l’issue de son séjour d’étude en France, en octobre 2017, Catalina Devandas-Aguilara avait engagé l’État à adopter un plan pour fermer progressivement tous les établissements existants. On n’en est pas encore là mais l’idée progresse. Franck Seuret

Le journaliste et présentateur John Paul Lepers.

Des formules maladroites

« Comment doit-on changer notre regard ? », interroge John Paul Lepers. Le journaliste et présentateur de Vox Pop a visiblement besoin de conseils. 80 millions d’Européens « souffrent d’un handicap », explique-t-il maladroitement au début de la séquence. « Un de vos enfants est victime de trisomie 21 », poursuit-il , pour parler de la fille de Sophie Cluzel, qui le reprend.

L’interview ne lui aura pas suffi à « changer de regard ». Au sortir du ministère, John Paul Lepers « embrasse les chers européens et européennes et ce soir, spécialement les familles des personnes handicapées ». Par solidarité avec ces proches de “victimes souffrantes” ?

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Tags: coût, inclusion, droits

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27 janvier 2018

712 km en fauteuil roulant et un tête-à-tête avec Emmanuel Macron

article publié dans Le Parisien

Ava Djamshidi| 26 janvier 2018, 22h19 | MAJ : 26 janvier 2018, 23h33 |6

Emmanuel Macron et Edouard Detrez à l'Elysée ce vendredi 26 janvier. Il a parcouru plus de 700 km à travers le pays en fauteuil roulant pour le sensibiliser à son entreprise, «Fauteuil roulant français». Reuters

Désireux d’attirer l’attention sur son affaire en péril, Édouard Detrez, fondateur du Fauteuil roulant français, a décroché un entretien avec le chef de l’Etat. Nous y avons assisté en exclusivité.

Edouard Detrez a les yeux qui pétillent lorsqu’il franchit la loge d’honneur de l’Elysée. Il marque une pause, observe le palais présidentiel, mains posées sur les roues de son fauteuil roulant. Elles viennent d’avaler 712 kilomètres de bitume... «Je suis physiquement épuisé, mais au-delà du bonheur», sourit-il. A 26 ans, cet entrepreneur vient de réaliser un périple hors norme. Il a quitté son village de Lectoure, dans le Gers, il y a trois semaines, pour rallier, à la force de ses bras, Paris et le siège du pouvoir. Des heures, des jours d’effort pour tenter d’alerter Emmanuel Macron sur le sort de l’entreprise qu’il a créée, «Fauteuil roulant français».

«C’est le film Forest Gump qui m’a donné l’idée, dit-il. L’acteur Tom Hanks courait, moi je me suis dit qu’il fallait rouler jusqu’au président pour lui dire... » L’unique société tricolore qui fabrique ces appareils est à la peine, faute d’investissements. La faillite guette... Alors vendredi, lorsqu’Edouard Detrez apprend que le chef de l’État souhaite le recevoir, son coeur bondit. La rencontre doit avoir lieu dans l’après-midi.

Un cortège de voitures officielles pénètre dans la cour de l’Elysée vendredi, vers 17 heures. A peine rentré de Clermont-Ferrand, au coeur d’une région frappée par la crise agricole, le président file dans le salon des ambassadeurs, où l’attend ce patron atypique. Edouard Detrez est un peu ému. «Je suis très honoré», bredouille-t-il, avant de lui tendre une paire de mitaines noires. «Je ne pouvais pas venir les mains vides. Ces gants racontent la pluie, le froid, le vent. J’en ai usé une douzaine de paires pour arriver jusqu’ici», souffle-t-il. Le président l’interroge sur son parcours. Son hôte raconte les 37 km en vitesse de pointe, la douleur, son parcours. Un grand prématuré, handicapé, doublé d’un battant. «J’arrive à marcher et à faire quelques pas», sourit-il, ravi de souligner qu’il est «un marcheur en fauteuil». Surtout, il a créé une entreprise qui fabrique des fauteuils roulants français.

«C’est quoi votre business plan ? Il vous faut combien ?»

«Comme il n’y en avait pas, je me suis dit qu’il fallait le faire, raconte-t-il. En plus, les fauteuils sont subventionnés par l’Etat, c’est important de préserver ce savoir-faire, et puis de l’exporter, aussi.»

Le jeune homme évoque les tubulures, sorties d’ateliers à Lannemezan, les broderies, de Castelnau-Magnoac (Hautes-Pyrénées). Il montre au président son bolide (3 500 euros pièce), s’installe dessus, vante les 8,5 kg de l’engin (contre 20 environ, pour ses concurrents étrangers). Et se permet une remarque: «Pendant la candidature des Jeux olympiques de Paris, vous avez été pris en photo, en train de jouer du tennis sur un fauteuil. Il n’était pas français... C’est aussi important que nos athlètes paralympiques puissent utiliser du matériel local. Ou en tout cas qu’ils aient le choix. Il y a une carte à jouer.» Le chef de l’Etat acquiesce : «Comment faire pour vous aider ?» Son interlocuteur a besoin de financements. «D’investisseurs», murmure-t-il. Emmanuel Macron lève la tête : «Cédric est là ?». Ni une ni deux, un conseiller de son cabinet surgit dans le salon. «Il faut trouver quelque chose», intime le chef de l’Etat, avant d’expliquer au jeune homme en quoi la BPI, banque publique d’investissement, est l’opérateur idoine.

«C’est quoi votre business plan ? Il vous faut combien ?, lance Emmanuel Macron. Et peut-être faudrait-il que les maisons départementales des personnes handicapées flèchent votre fauteuil... Vous avez besoin d’un coup de projecteur, mais ensuite, il faut enclencher le truc ! On va vous aider.»

«Emmanuel Macron éprouve un profond respect pour les gens qui font»

20 minutes viennent de filer. Le président s’empresse de rejoindre son homologue argentin qui effectue une visite d’Etat en France. Edouard Detrez a toujours les yeux qui pétillent. Sa famille l’a rejoint sous les ors de la République. Ses parents et son frère, avec qui il a dormi dans un camping-car pendant cette course folle. «On n’avait pas les moyens de faire autrement», précise pudiquement Serge, son père. Edouard Detrez en est convaincu : «cette visibilité va nous aider».

Un membre du service communication digitale du président l’interroge : «Vous avez un compte Linkedin ?» Sur les réseaux sociaux, cette plateforme met en relation des acteurs du monde du travail. «On peut poster votre photo et des vidéos ?», lui demande le même. Pour seule réponse, un sourire extatique du jeune patron.

Quelle lecture politique tirer de cet intermède survenu à l’issue d’une semaine marquée par les premiers pas d’un président au sommet économique mondial de Davos, de ses efforts pour s’adresser au monde agricole, en Auvergne ? A-t-il voulu couronner les efforts de ce patron hors norme ? Compenser la vulnérabilité de son entreprise ? Réponse de son porte-parole, Bruno Roger-Petit : «Emmanuel Macron éprouve un profond respect pour les gens qui font. Surtout quand la vie ne leur a pas fait de cadeaux.»

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27 janvier 2018

Handicap : en Sarthe, la secrétaire d’État, Sophie Cluzel, observe

article publié sur Ouest-France

Modifié le 26/01/2018 à 15:53 | Publié le 26/01/2018 à 15:53

Sophie Cluzel, secrétaire d’État chargée des personnes handicapées, est ce vendredi au Mans et à Mulsanne. | Thierry Soufflard

Par Thierry SOUFFLARD

Avant son tour d’Europe placé sous le signe de l’école et de la société inclusives à destination des handicapés, Sophie Cluzel fait une halte au Mans et à Mulsanne.

Ce vendredi 26 janvier, Sophie Cluzel, secrétaire d’État chargée des personnes handicapées passe la journée sur le territoire sarthois. Pourquoi la Sarthe ? « Je fais beaucoup de déplacements en territoires, c’est ma façon de travailler pour rencontrer les acteurs locaux », confie Sophie Cluzel.

Après Nantes, Marseille, Nice, la voici donc au Mans et au collège Bollée de Mulsanne (près du Mans), où un voyage scolaire en Angleterre est en préparation. « Nous allons voir comment s’articule ce voyage de 60 collégiens avec parmi les élèves, trois en situation de handicap. Il leur faut un transport adapté, précise la secrétaire d’État.. Alors parfois, ça coûte plus cher. Mais c’est un vrai sujet de société pour ne pas les exclure. Et ça permet une solidarité avec des recherches de financement participatif. »

« La Sarthe en avance »

Le fer de lance de la secrétaire d’État est la notion d’école et de société « inclusives » qui consiste, le plus possible, à favoriser l’intégration des élèves en situation de handicap dans une classe classique, « c’est-à-dire rcoegarder l’élève avec toutes ses potentialités et ne pas voir que son handicap », martèle Sophie Cluzel. Cela signifie, en parallèle, de mettre les moyens médico-sociaux, avec des déplacements programmés dans les écoles, de manière à ce que l’enseignant ne soit pas isolé.

« La Sarthe est très impliquée dans la culture de l’école inclusive, se félicite Sophie Cluzel. On est depuis longtemps en avance dans ce département ».
Les chiffres départementaux parlent d’eux-mêmes : sur 2 406 élèves en situation de handicap, 1 561 sont inscrits en classes ordinaires (dans les écoles, collèges et lycées), soit 42 % dans le 1^er degré et 23,7 % dans le 2ⁿ^d. Parmi eux, huit élèves sur dix bénéficient d’un accompagnant humain, tel que les AVS, selon les chiffres émanant du ministère.

La deuxième partie de la visite sarthoise de la secrétaire d’État s’effectue au pôle administratif Paixhans du Mans, pour une table ronde, « En compagnie des représentants de tous les types de handicap afin de parler de l’école, de l’emploi, de l’accès aux soins, aux droits et de notre société inclusive », insiste Sophie Cluzel.

Autour de cette thématique, la secrétaire d’État s’élancera, ses trois prochains mois, dans un tour d’Europe qui commencera le 12 février en Belgique. Puis destination l’Espagne, l’Italie, le Danemark, la Suède, l’Irlande… Avant un voyage au Canada en mai. Sans oublier le 4^e plan « autisme », prévu pour la mi-mars.

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Tags: coût, AVS, scolarisation, inclusion, droits

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27 janvier 2018

SENAT ->un groupe de travail sur la question du financement de la prise en charge du handicap

La commission des affaires sociales lance, en présence de la secrétaire d'État chargée des personnes handicapées, un groupe de travail sur la question du financement de la prise en charge du handicap - Sénat

La commission des affaires sociales du Sénat, en présence de Mme Sophie Cluzel, secrétaire d'État auprès du Premier ministre chargée des personnes handicapées, a lancé le 25 janvier 2018 un groupe de travail présidé par M. Philippe Mouiller (Les Républicains - Deux-Sèvres) et composé de M.

http://www.senat.fr

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26 janvier 2018

Financement du handicap : le Sénat fera des propositions !

article publié sur Handicap.fr

Résumé : Des sénateurs entendent faire des propositions sur le financement de la prise en charge des personnes handicapées. Ils remarquent la complexité du système français et de nombreux blocages. Réponses avant l'été 2018.

Par L'AFP pour Handicap.fr, le 25-01-2018

Le financement de la prise en charge des personnes handicapées sera passé en revue par un groupe de sénateurs qui a indiqué le 25 janvier 2018 souhaiter "une première présentation des conclusions avant l'été". Composé de huit sénateurs représentant tous les groupes politiques de la Haute assemblée, et dirigé par Philippe Mouiller (LR), il entend "faire des propositions" et apporter "des réponses sur le parcours de vie" des personnes handicapés, a-t-il déclaré lors d'une conférence de presse. Les parlementaires partent tous du "constat de la complexité du système français", financé à la fois par l'État, la Sécurité sociale et les collectivités locales.

Problèmes identifiés

"Plusieurs problèmes" sont déjà identifiés, comme "l'impératif du décloisonnement des financements, l'aberration administrative des services et établissements cofinancés", selon un communiqué du Sénat. "Avec la même somme, on pourrait faire beaucoup plus, mais il y a des blocages", a déploré M. Mouiller, ajoutant que le groupe de travail "va forcément regarder de façon plus précise la question de la Belgique", où plusieurs milliers de Français handicapés sont accueillis faute de place ou de structure adaptée dans l'Hexagone, moyennant "400 millions d'euros à la charge des départements et de l'Assurance maladie".

Ne pas rougir de la politique handicap

"On n'a pas à rougir de notre politique du handicap", a affirmé la secrétaire d'État Sophie Cluzel, rappelant que la France se situe en la matière "dans la moyenne supérieure européenne". Alors qu'une conférence nationale du handicap et un quatrième plan autisme sont attendus dans le courant du premier semestre 2018, Mme Cluzel a exprimé son intention de "développer des expérimentations complètes et totales pour éviter les ruptures de parcours" dans la prise en charge des personnes handicapées.

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26 janvier 2018

Autisme : "On dépense environ 3.000 euros par mois pour la prise en charge de nos enfants"

Autisme : "On dépense environ 3.000 euros par mois pour la prise en charge de nos enfants"

Par la rédaction d'Allodocteurs.fr L' autisme concernerait 1% de la population. Mais trop souvent les personnes atteintes de ce trouble sont mal diagnostiquées et insuffisamment prises en charge. Par manque de connaissance, les magistrats de la rue Cambon estiment dans un rapport publié hier que la France navigue à vue sur le sujet.

https://www.allodocteurs.fr

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25 janvier 2018

Autisme : un rapport accablant de la Cour des Comptes

article publié dans Le Figaro

Par Agnès Leclair Publié le 25/01/2018 à 10:31

Les "Troubles du Spectre de l'Autisme" (TSA) atteignent désormais "environ 1% de la population", souligne l'enquête de la Cour. XAVIER LEOTY/AFP

La connaissance de l'autisme reste insuffisante et doit être approfondie, recommande la Cour des comptes dans un rapport présenté mercredi par son président, Didier Migaud.

À la veille du quatrième plan autisme, un rapport de la cour des Comptes vient souligner les failles persistantes de la prise en charge des personnes autistes en France. Seuls 15 % des enfants bénéficient aujourd'hui du diagnostic et de l'intervention précoce - soit les modes d'accompagnement fondés sur des méthodes éducatives et comportementales aujourd'hui recommandés - épingle cette enquête que le Figaro s'est procurée.

Les autres formes de prise en charge seraient souvent éloignées en intensité et en contenu des recommandations de bonne pratique de la Haute Autorité de Santé (HAS), pointent les magistrats de la rue Cambon. Ces derniers, qui ont réalisé ce rapport à la demande du Comité d'évaluation et de contrôle des politiques publiques de l'Assemblée nationale, ont été auditionnés mercredi après-midi à l'Assemblée Nationale.

«Dès l'école maternelle, l'inclusion est une perspective éloignée»

La gestion de l'autisme en France apparaît comme peu efficace au regard des dépenses annuelles estimées par la cour de Comptes à 6,7 milliards d'euros. Le bilan des trois plans «autisme» qui se sont succédé depuis 2005 est également jugé «assez décevant» par les sages, malgré l'évolution des mentalités sur l'autisme. Cette enquête reconnaît cependant que ces plans, dotés de 40 millions d'euros annuels, ont eu un effet «levier» et ont permis d'amorcer des changements.

En «progrès», la scolarisation des élèves autiste dans des classes ordinaires ou dans des classes collectives (ULIS) reste «encore difficile». «Dès l'école maternelle, l'inclusion est une perspective éloignée pour un tiers des enfants avec un trouble du spectre autistique, qui ne bénéficient que de durées de scolarisation restreintes», relève le rapport qui souligne le besoin d'une «nouvelle impulsion» dans la prise en charge de l'autisme.

Confrontée à des données insuffisantes, la cour des Comptes a par ailleurs sondé des parents d'autistes pour affiner sa vision de la situation actuelle. Un certain nombre d'entre eux a évoqué la persistance des approches psychanalytiques de l'autisme «qui n'intègrent pas, ou seulement à la marge, la perspective développementale et éducative» dans certains départements. «Même isolés, ces témoignages sont préoccupants», relève le rapport qui recommande la fermeture de place d'hébergement dans le sanitaire au profit d'un accompagnement plus inclusif à l'école, à l'image de la Suède.

Les personnes autistes pâtissent en outre de parcours de soins et d'accompagnement heurtés «dans un contexte de cloisonnement persistant des dispositifs sanitaires, sociaux et médico-sociaux». Selon l'enquête réalisée par la Cour auprès des personnes autistes et de leur famille, près de la moitié (46,5 %) des répondants parmi les familles de personnes autistes (sur un total de 1 171 répondants) a fait état de périodes de rupture dans l'accompagnement de la personne autiste.

» LIRE AUSSI - Qu'est-ce que l'autisme?

«On gaspille 7 milliards pour des mauvaises prises en charge. C'est un vrai scandale sanitaire, dénonce le député (LR) Daniel Fasquelle, co-rapporteur de la mission d'évaluation de l'Assemblée nationale. Il y a de l'argent pour l'autisme mais il est mal dépensé et doit être réaffecté aux établissements médico-sociaux adaptés et à des prises en charges éducatives au lieu d'être dilapidé dans des établissements sanitaires». Le député, qui avait déposé une proposition de loi qui interdirait toute pratique psychanalytique dans la prise en charge de l'autisme, estime que l'enjeu des prochaines années doit être la réaffectation des crédits «mal utilisés». «Si on détecte et prend en charge les enfants beaucoup plus tôt, ils pourront être accueillis en milieu scolaire et seront bien plus nombreux à atteindre un niveau de langage fonctionnel et à devenir des adultes autonomes. Les aider à s'insérer dans la société, c'est possible. Au lieu de ça, on les enferme. Encore trop d'autistes adultes sont pris en charge de manière inadaptée et très coûteuse dans des services de psychiatrie à l'hôpital. Aujourd'hui, ce n'est plus acceptable».

Un sujet suivi de près par le couple Macron

La commission parlementaire doit maintenant procéder à ses propres auditions et formuler ses recommandations avant le lancement du nouveau plan autisme par le gouvernement. Un sujet suivi de près par le président de la République mais aussi par Brigitte Macron.

«Espérons que le quatrième plan annoncé par le nouveau gouvernement sera le bon. Plan après plan, nous attendons toujours la bascule. Tous les rapports démontrent l'inefficacité du système alors que près de 7 milliards sont dépensés pour la prise en charge des personnes autistes. Il est temps de taper du poing sur la table. Nous sommes maintenant dans un pays qui a de bonnes recommandations pour un dépistage précoce et une prise en charge éducative des enfants autistes et de bonnes lois mais la situation reste catastrophique», alerte également Florent Chapel, auteur de Autisme, la grande enquête*.

*Autisme, la grande enquête, de Florent Chapel et Sophie Le Callennec, éditions Les Arènes.

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25 janvier 2018

La Cour des Comptes a évalué la politique publique en direction des personnes présentant des troubles du spectre de l'autisme

La politique en direction des personnes présentant des troubles du spectre de l'autisme

La Cour a évalué la politique publique en direction des personnes présentant des troubles du spectre de l'autisme (TSA), à la demande du comité d'évaluation et de contrôle des politiques publiques de l'Assemblée nationale.

https://www.ccomptes.fr

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25 janvier 2018

La Cour des comptes épingle la gestion de l'autisme en France

article publié sur Europe 1

06h59, le 25 janvier 2018, modifié à 07h38, le 25 janvier 2018

La Cour des comptes épingle la gestion de l'autisme en France

En France, l'autisme gagne du terrain : il touche 1% de la population.@ MARTIN BUREAU / AFP

Dans un rapport que s’est procuré Europe 1, la Cour des comptes dénonce un système sanitaire qui a tendance à isoler les malades, malgré certaines recommandations.

INFO EUROPE 1

La prise en charge de l’autisme est toujours aussi difficile en France. Et la Cour des comptes le fait savoir. Dans un rapport d’évaluation remis mercredi aux parlementaires et qu’Europe 1 s’est procuré, la juridiction souligne que la France prend du retard sur la question, alors que le nombre de patients détectés augmente : l'autisme atteint environ 1% de la population aujourd’hui. La Cour dénonce notamment plusieurs manquements de la part de certains professionnels de santé.

Une vie de solitude. Des enfants coupés de leurs parents et isolés, voilà le principal point noir dénoncé par les sages de la rue Cambon. La plupart des services spécialisés des hôpitaux ont tendance, selon eux, à extraire les enfants de leur environnement familier, de leurs proches, de l'école et même du monde du travail quand ils sont adultes, contrairement aux recommandations des autorités sanitaires.

Pour Vincent Dennery, président du Collectif Autisme, cette situation peut avoir des conséquences dramatiques : "Ce système très spécialisé, non seulement la Cour des comptes apporte la preuve qu'il coûte très cher, mais qu'en plus il a tendance à isoler les personnes. En les isolant, il ne leur donne pas la possibilité de vivre une vie accomplie parmi les leurs, ce qui aggrave leur situation, rend leur vie indigne, voire carrément maltraitante".

Des personnels médicaux peu formés. La Cour des comptes propose également de réorienter le budget autisme des hôpitaux vers les établissements scolaires. Le rapport relève enfin des défaillances dans la détection de ces troubles : un tiers des pédiatres et seulement la moitié des généralistes en France sont formés à dépister cette maladie.

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25 janvier 2018

Question de M. Cédric Villani sur le manque d'accompagnement des enfants autistes en France

Question & réponse publié sur le site de l'Assemblée Nationale

15ème législature

Question N° 3558

de M. Cédric Villani (La République en Marche - Essonne )

Question écrite

Ministère interrogé > Solidarités et santé

Ministère attributaire > Solidarités et santé

Rubrique > personnes handicapées

Titre > Accompagnement des enfants autistes

Question publiée au JO le : 05/12/2017 page : 6064

Réponse publiée au JO le : 23/01/2018 page : 647

Texte de la question

M. Cédric Villani attire l'attention de Mme la ministre des solidarités et de la santé sur le manque d'accompagnement des enfants autistes en France, et en particulier sur la baisse (30 à 40 % évoqués) de dotations prévues pour le centre expert autisme Limousin (CEAL), centre d'expertise français reconnu, permettant de diagnostiquer et d'intervenir de façon très précoce auprès des enfants autistes, ce qui est essentiel pour améliorer leurs chances de s'adapter à leur environnement. Il souhaite s'assurer que les dotations ne baisseront pas et plus encore, que d'autres centres de ce type, dont les résultats sont à l'évidence excellents, puissent voir le jour au plus vite dans d'autres régions. Il lui demande quelle est la position du Gouvernement sur ce sujet.

Texte de la réponse

L'agence régionale de santé (ARS) Nouvelle Aquitaine a conduit une mission d‘évaluation portant sur le fonctionnement et les résultats du centre expert autisme Limousin (CEAL). L'expérimentation organisée par ce centre dure depuis 3 ans et l'évaluation mise en place par l'ARS s'est faite en constante concertation avec l'ensemble des parties prenantes locales (CHU Limoges, associations partenaires…). L'ARS a en effet pour mission d'accompagner les structures financées par les pouvoirs publics dans leur évolution. Il ressort des éléments de l'évaluation que le CEAL a obtenu des résultats positifs. Néanmoins, des améliorations restent à engager au vu de son fonctionnement actuel. Le diagnostic et la prise en charge précoce des enfants avec troubles du spectre autistique (TSA) est une priorité forte des ARS, conformément à la politique poursuivie depuis plusieurs années. Le développement du réseau des centres de ressources autisme (CRA) atteste de la volonté de l'Etat de structurer une organisation permettant d'améliorer le dépistage des enfants et adultes autistes. Initiés depuis 1999 d'abord à titre expérimental, puis développés à la suite de la circulaire du 8 mars 2005 portant sur le premier plan autisme (2005-2008), l'ensemble des régions disposent aujourd'hui d'un CRA, autorisé par l'ARS en qualité de service médico-social. En qualité de centres de ressources, ils assurent des missions d'information, de formation, de conseil d'expertise et de coordination au bénéfice des personnes avec autisme ou un autre trouble envahissant du développement (TED) ainsi que de leurs familles et des acteurs impliqués dans leur prise en charge et leur accompagnement. Ils assurent également une mission de diagnostic complexe pour laquelle ils disposent du concours d'équipes hospitalières de soins. Ils constituent en région la « référence » de la réponse à l'autisme et aux autres troubles envahissants du développement. Une réflexion sur le rapprochement du CEAL des autres centres de diagnostics existants en Nouvelle-Aquitaine (CRA de Limoges, Bordeaux et Poitiers) doit être engagée. Celui-ci nécessitera l'accord de l'ensemble des structures qui pourront ainsi travailler en lien étroit avec les associations représentatives des usagers membres du Comité technique régional de l'autisme (CTRA). D'une façon plus générale, l'ARS a pris l'engagement d'associer les parents aux décisions qui seront prises. Ils recevront le rapport intermédiaire et pourront faire part de leurs avis et propositions. Un échange aura également lieu sur la base du rapport final, afin de recueillir leur avis et les informer des suites concrètes que l'ARS souhaite engager en concertation étroite avec tous les partenaires locaux. Cette réflexion s'articulera avec les préconisations du 4ème Plan autisme, dont la présentation est attendue au premier trimestre 2018. Le Président de la République a lancé à l'Elysée le 6 juillet 2017 la concertation en vue de l'élaboration de ce 4ème plan autisme avec l'ensemble des associations concernées. Il aura pour objectif d'améliorer et amplifier les effets du 3ème plan autisme (2013-2017). Il devra notamment tirer les conséquences de l'évaluation de ce 3ème plan autisme faite par l'Inspection Générale des Affaires Sociales, du rapport de Josef Schovanec concernant l'accès à l'emploi et à l'enseignement supérieur des personnes autistes et de la mission d'évaluation des politiques publiques sur l'autisme, menée par la 6e chambre de la Cour des comptes à la demande de l'Assemblée nationale. Un comité de pilotage national du 4ème Plan autisme se réunit régulièrement depuis le 7 septembre 2017. Des groupes de travail nationaux ont également été mis en place. Ils s'articulent autour de cinq axes : la scolarisation et l'accès à l'enseignement supérieur et à la formation professionnelle des personnes autistes ; l'inclusion sociale et la citoyenneté des adultes autistes ; la recherche, l'innovation et la formation universitaire ; la famille, la fluidité des parcours et l'accès aux soins ; la qualité des interventions, la formation des professionnels et l'accompagnement au changement. Le sujet des centres experts et des CRA est ainsi traité avec les participants, notamment dans le cadre des travaux concernant l'amélioration du diagnostic des personnes autistes. La question fait l'objet d'échanges avec l'ensemble des participants, notamment avec les « auto-représentants et auto-représentantes » des adultes autistes qui participent à ces groupes de travail afin de partager leurs expériences et propositions.

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19 janvier 2018

Cluzel : vœux au CNCPH, quelles priorités handicap en 2018 ?

article publié sur handicap.fr

Résumé : Le 18 janvier 2018, Sophie Cluzel adressait ses vœux aux associations du champ du handicap réunies au sein du CNCPH. Quelles priorités pour 2018 ? L'école, l'emploi, la simplification des démarches mais aussi la maltraitance...

Par Handicap.fr / Emmanuelle Dal'Secco, le 18-01-2018

«... une mission, que vous assumez avec conviction, qui vous échoue… ». Oups, elle voulait dire « échoit » ! C'est par quelques mots que Dominique Gillot, présidente du CNCPH (Conseil national consultatif des personnes handicapées), a accueilli Sophie Cluzel. La secrétaire d'Etat au handicap venait, le 18 janvier, à l'issue de la première session 2018 du cette assemblée qui rassemble les associations issues du champ du handicap, présenter ses vœux aux membres présents en nombre. Malgré ce lapsus linguae, qui a fait sourire la salle, la présidente du CNCPH entend placer cette année 2018 sous les meilleurs auspices et assure la ministre qu'elle peut « compter sur la loyauté, les avis et les conseils de ce conseil ». Elle espère ainsi que « 2018 verra changer considérablement la considération portée aux personnes handicapées », rappelant malgré tout que les « temps administratifs et politiques ne sont pas les mêmes ».

Vœux de ministre

Sophie Cluzel a ensuite pris la parole. On prétend que c'est la première fois qu'une ministre vient rendre visite pour la nouvelle année à cette instance qui siège pourtant au même endroit, dans les locaux du ministère de la Santé. Mais, pour Sophie Cluzel, c'était une « évidence » ; elle dit vouloir « s'appuyer sur cette assemblée pour faire avancer la politique du handicap et l'effectivité des droits ». La ministre en a profité pour rendre hommage à Maudy Piot, décédée en décembre 2018 et a salué une « belle figure militante qui a mis en lumière les violences faites aux femmes ». Elle s'est ensuite fendue d'une rétrospective des mesures « handicap » qui ont marqué l'année 2017 depuis l'arrivée au pouvoir d'Emmanuel Macron, rappelant une fois encore que le président de la République a souhaité faire de ce thème l'une des priorités de son quinquennat. Elle a observé, au cours de cette campagne, des « débats âpres et rudes qui ont donné lieu à des interrogations, voire de l'angoisse » mais justifié le choix de « ruptures positives ». Et de mentionner plusieurs chantiers en cours…

Chantiers en cours

Tout d'abord une rentrée scolaire plus fluide avec la transformation des contrats aidés en AESH (assistants auprès des élèves handicapés). Ensuite le lancement de la concertation autour du 4ème plan autisme à l'Elysée qui doit « servir de base au gouvernement pour préciser et arbitrer » sa politique « afin de rejoindre les meilleurs standards internationaux ». Dans le cadre de la revalorisation de l'AAH jusqu'à 900 euros en 2019, elle a convenu que le gouvernement « pourrait faire mieux en termes de communication », évoquant à mots couverts certaines mesures collatérales non concertées (changement dans la prise en compte des revenus du conjoint, fusion des compléments de ressources…) qui ont provoqué la gronde des associations (article en lien ci-dessous). Mais renchérit : « Je ne laisserai pas dire que cette revalorisation d'un montant global de 2,5 milliards d'euros se fait au détriment des personnes handicapées ».

Autre mesure en attente : la désignation d'un haut fonctionnaire dédié à la question du handicap dans chaque ministère (article en lien ci-dessous). La liste devait être dévoilée le 10 novembre 2017 mais, selon Sophie Cluzel, « a nécessité des délais plus longs qu'imaginés ». Enfin nommés, ils doivent se réunir le 29 janvier 2018. Pour clore cette rétro 2017, la ministre rappelle qu'elle a « renoué le fil du dialogue avec les départements » qui sont, selon elle, « ses premiers interlocuteurs ». Une lettre a été envoyée à 100 présidents pour les inciter à déployer le système d'information commun à toutes les MDPH dès le 1er semestre 2018.

Et en 2018 ?

Bilan achevé, Sophie Cluzel fait un focus sur deux axes prioritaires pour l'année 2018. Mentionnant à nouveau l'école inclusive, elle réaffirme la nécessité d'un plan de transformation du système éducatif et médico-social. Cela impose de former les enseignants à la question du handicap avec le déploiement, dès la rentrée 2018, d'une plateforme nationale d'information mais aussi de multiplier les modes de scolarisation et de faciliter le partenariat entre l'Education nationale et le médico-social, quitte, selon elle, « à déplacer le centre de gravité » de ce dernier « au sein de l'école ». Elle entend également « améliorer le dispositif d'accompagnement du recrutement » des AESH pour que « 100 % des décisions soient suivies d'effet ».

Le deuxième axe, c'est l'entreprise inclusive. Rentrée chargée dans ce domaine avec pas moins de trois rapports sur ce thème dont deux spécifiquement sur la gestion de l'emploi des personnes handicapées, qui égratignent sans détour les deux fonds dédiés (Fiphfp et Agefiph) mais, selon Sophie Cluzel, « ouvrent de nombreuses pistes ». Quelques priorités (améliorer les prestations de service, mobiliser la voie de l'apprentissage…) mais surtout « refondre totalement la politique de l'emploi des personnes handicapées » qui s'avère « trop cloisonnée ».

Intraitable sur la maltraitance

Trois autres projets ont également été mentionnés : le travail de préparation au projet de loi logement, le projet de simplification des démarches administratives des personnes handicapées confié au député Adrien Taquet et enfin celui « pour un Etat au service d'une société de confiance » qui a, entre autres, pour objectif d'améliorer les relations entre administration et administrés. Dernier sujet abordé : la maltraitance des personnes handicapées sur laquelle Sophie Cluzel promet d'être « intraitable ». Elle fait notamment allusion à la sauvagerie dont a été récemment victime un jeune avec une déficience intellectuelle à Bolbec (article en lien ci-dessous). A l'issue de sa prise de parole, certaines associations ont regretté, en off, l'absence d'annonces sur la compensation, un sujet critique pour de nombreuses personnes dépendantes.

Appel au dico

La ministre a en dernier lieu confirmé la tenue d'une nouvelle Conférence nationale du handicap au printemps 2018, qualifiée de « novatrice et ambitieuse » et de « moment fort pour rendre visible le handicap » à quelques jours de la publication du baromètre du CSA (Conseil supérieur de l'audiovisuel) qui atteste de son absence dans les medias. Les objectifs 2018 sont donc nombreux mais le plus ambitieux est certainement une révolution sémantique suggérée par Sophie Cluzel qui enjoint, « 12 ans après la loi handicap de 2005 », les dicos à « réviser leur définition du handicap ». Tout un symbole !

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19 janvier 2018

Val-d’Oise : elles veulent pallier l’absence de centre pour enfants autistes

article publié dans Le Parisien

Maïram Guissé| 18 janvier 2018, 19h23 |0

Montlignon. L’association 1 2 3 Tremplin accueille des enfants autistes. Ici Aaron, 7 ans, joue avec les éducatrices Marine Le Drogo et Candice Robin (au 2e plan), anciennement du centre pédiatrique de Sarcelles. LP/C.L.

A Sarcelles, des mères d’enfants atteints de troubles autistiques sont à l’initiative d’un centre de soins, qui vient d’ouvrir. La demande est telle qu’à peine lancée, la structure a attiré une quinzaine de familles.

C’est « une révolution ». Avenue du 8-Mai-1945, à Sarcelles, s’ouvre la maison pour Leah, un centre de soins pour enfants porteurs de handicap, plus spécifiquement autistes. A l’origine de ce projet, une mère. Stéphanie Valentini, présidente de l’association et maman d’une adolescente 15 ans, autiste, a réuni autour d’elle une dizaine d’autres mères, qui s’activent dans les locaux en ce jour de rentrée. « Toutes ont un enfant autiste, on est toutes bénévoles », précise-t-elle. Dans l’est du département, comme au niveau national, « il y a un vrai manque de structures ». D’ailleurs, à peine ouverte, la maison pour Leah est déjà assaillie par les demandes. Quinze familles sont entrées en contact. Le lieu doit accueillir trente enfants cette année.

Pourquoi s’installer à Sarcelles ? « J’ai rencontré une maman de deux enfants autistes, élue à la ville [Fabienne Sroussi], au détour d’un cabinet professionnel de santé. Elle m’a parlé des besoins dans le 95 », détaille Stéphanie Valentini. Cette dernière est à la tête de Cap handi cap, une structure d’accompagnement des familles d’enfants autistes dans les Hauts-de-Seine. Très vite, le projet sarcellois est créé et soutenu par la municipalité. « Dans une ville de plus de 60 000 habitants, c’est une nécessité d’avoir une infrastructure comme ça, réagit Nicolas Maccioni, le maire (PS). Il y a une demande très forte des habitants. »

Des prédiagnostics pour identifier le handicap

En quoi ce centre est-il inédit ? Des prédiagnostics sont réalisés pour identifier le handicap. « Dans les hôpitaux, c’est gratuit mais il faut attendre deux ans en moyenne. Ici, ça prend entre un et trois mois. Le coût peut aller de 200 € à plus de 1 000 € », précise Stéphanie Valentini. Psychologues, psychomotriciens, ergothérapeutes, éducateurs… Tous les spécialistes, libéraux, nécessaires à la prise en charge d’un enfant autiste sont répartis dans les onze salles. « C’est un plus pour les familles et moi, explique Virginie Cloud, psychologue. Entre professionnels, nous allons pouvoir échanger et travailler ensemble autour d’un projet constructif pour l’enfant. »

LP/C.L.

Au-delà de la prise en charge médicale, la maison pour Leah, c’est aussi un accompagnement dans les longues démarches administratives. Et, surtout, un accompagnement humain. « Lorsqu’une famille est suivie, elle adhère à un projet, reprend Stéphanie Valentini. Nous allons organiser des formations de parents pour assurer une continuité du travail fait au centre une fois l’enfant rentré à la maison. » Une convention avec l’Education nationale a également été signée afin de former des auxiliaires de vie scolaire (AVS). « Nous accordons une grande importance à la scolarisation. Ils ont le droit à l’éducation, répète Stéphanie Valentini. Notre but c’est de rendre les enfants le plus autonome possible. »

« Quelque part, on pallie l’absence de l’Etat, souffle Fabienne Sroussi. Nous avons fait une demande de subvention auprès de la région, mais nous n’avons encore eu aucun retour. » A terme, les bénévoles de l’association espèrent ouvrir d’autres centres de soins comme la maison de Leah. Pour que les familles d’enfants autistes ne soient plus démunies.

« J’attends beaucoup de ce centre »Anna*, mère d’un enfant autiste âgé de 8 ans.

De gauche à droite : Camille, Bernadette (chapeau), Magaly, Josy et Stéphanie (présidente de l’association) sont toutes mères bénévoles qui accueillent au sein du nouveau centre la maison pour Leah les familles. LP/M.G.

L’autisme de son fils de 8 ans, Anna* l’a découvert il y a un an. Cette habitante de Sarcelles de 34 ans, mère de quatre enfants, est alors désemparée. « Je ne savais pas ce que je devais faire, quel spécialiste voir. Je n’avais personne pour m’orienter, c’est hyper compliqué », confie-t-elle, assise dans la salle d’attente de la maison pour Leah. L’ouverture à Sarcelles de cette nouvelle infrastructure, c’est pour elle « une très bonne chose, c’est à côté de chez moi. » « J’attends beaucoup de ce centre, poursuit la jeune femme. Je veux que les professionnels aident mon fils, qu’ils lui apprennent à être dans une autonomie maximum. »

Terminé les allers-retours entre Sarcelles, Boulogne-Billancourt (Hauts-de-Seine) et Maisons-Alfort (Val-de-Marne) pour que son garçon bénéficie de soins adaptés. Ce jeudi matin, elle est accueillie par les souriantes bénévoles de l’association. « J’ai rendez-vous avec une psychologue et une éducatrice, détaille-t-elle. C’est un soulagement d’être ici. »

« Je n’ai pas les moyens de tout payer »

Ce jeudi, c’est le troisième dépistage pour le fils d’Anna. « L’année dernière, un psychologue de Maisons-Alfort me l’a fait. Ça m’a coûté 650 €. Il m’a dit que mon fils était autiste Asperger [NDLR : sans déficience intellectuelle mais avec des troubles de l’empathie]. » Quelques mois après, lors d’un nouveau diagnostic à « 650 € », précise-t-elle, Anna apprend que son fils est bien autiste mais « avec un retard intellectuel, ce n’est pas du tout la même chose ». « Je me suis fait arnaquer financièrement, souffle-t-elle. Aujourd’hui, pour le bilan je dois régler 250 €. Toutes ces sommes ne sont pas remboursées. J’ai quatre enfants, je n’ai pas les moyens de tout payer moi-même. Je ne comprends pas que la sécurité sociale ne prenne pas en charge ces symptômes. » Anna espère une aide de la de la maison départementale du handicap (MDPH). Elle constitue actuellement le dossier.

M.G.

*Le prénom a été modifié

Des anciennes de Sarcelles créent un « tremplin » vers l’école à Montlignon

L’association 1 2 3 Tremplin accueille des enfants autistes. Ici ses créatrices Marine Le Drogo, Nola Reine-Adélaïde, Candice Robin et Lise Engels (de gauche à droite). LP/C.L.

Walid, 3 ans, accroche sur son classeur un pictogramme représentant un objet. Nola Reine-Adélaïde, éducatrice spécialisée, lui tend. Comme le petit garçon, ils sont neuf enfants, âgés de 25 mois à 10 ans et porteurs de troubles autistiques, à bénéficier depuis octobre dernier du travail de l’association 1 2 3 tremplin, basée à Montlignon, et hébergée dans les locaux de la « Mutuelle la Mayotte ». Une organisation créée par quatre éducatrices spécialisées, auparavant employées dans les classes dites « Mésanges » du centre pédiatrique de Sarcelles, qui ont fermé fin 2016 pour cause de financement.

« Quand les classes ont fermé, dix familles se sont trouvées sans solution du jour au lendemain, explique Lise Engels, l’une des fondatrices de l’association. Nous avons voulu faire perdurer notre savoir-faire et notre expérience. » Ces professionnelles, qui ne se dégagent pas encore de salaires, travaillent à travers des méthodes comportementales, et notamment la méthode ABA. « C’est encore très méconnu en France, souffle Candice Robin, autre fondatrice de la structure. Même dans les écoles de formation, nous ne sommes pas sensibilisées aux méthodes comportementales. »

L’objectif est d’aider les enfants à s’intégrer dans les milieux ordinaires. « L’idée est de compléter ce qui existe déjà, reprend Lise Engels. Nous travaillons en lien avec l’école et les familles. Ces enfants ne sont pas préparés au milieu scolaire et les enseignants ne sont pas sensibilisés à l’autisme. Il faut notamment qu’il y ait une communication. On leur apprend des compétences fonctionnelles pour le quotidien de l’enfant. »

18 enfants accueillis à terme

Tout juste lauréate du concours créatrices d’avenir dans la catégorie « entreprise responsable », 1 2 3 Tremplin pourrait accueillir 18 enfants à terme, sur des temps de trois heures répartis du lundi au vendredi. Et les candidats sont nombreux, même si l’allocation délivrée par la Maison départementale des personnes handicapées (MDPH) ne suffit pas à combler les frais. Car il faut compter 70 € la séance collective, avec deux éducatrices pour cinq enfants ou 75 € la séance en binôme, avec une éducatrice pour deux enfants.

Les résultats, eux, ne tardent pas, comme en témoigne Aurore Decque, maman du petit Mathys, 4 ans. « Il évolue à vitesse grand V grâce à 1 2 3 Tremplin, souffle cette habitante de Domont. Ils nous ont donné des vraies clés, pour que les attitudes négatives soient transformées en attitudes positives. » Des propos confirmés par Sandrine Rusek, habitante de Crépy-en-Valois (Oise) et maman de Joshua, 10 ans. « Son comportement a complètement changé, assure-t-elle. Il est plus apaisé, plus patient, plus souriant. Il était déscolarisé et maintenant, il retourne même à l’école. »

Christophe Lefèvre

Seules 66 places dédiées dans les écoles

Dans le Val-d’Oise, l’Agence régionale de santé (ARS) compte, pour les enfants, 120 places d’IME (Institut médico-éducatif) et 73 de Sessad (Service d’éducation spéciale et de soins à domicile), explique le conseil départemental.

On compte aussi « deux unités d’enseignement maternel accompagnées chacune par un Sessad, deux Ulis [NDLR : unités localisées pour l’inclusion scolaire] maternelles, une en élémentaire et une en collège. Soit 66 places dédiées aux enfants avec trouble du spectre autistique. Ce qui mobilise 14 auxiliaires de vie scolaire, des enseignants spécialisés et des services de soins.

Un pôle de compétences et de prestations externalisées vient aussi d’être créé. Il doit accompagner les personnes sans prise en charge, enfants et adultes confondus, dont une grande partie concerne les personnes avec troubles du spectre autistique. Cette année, est également prévue la création d’« une plate-forme de proximité de diagnostic autisme, qui a pour objectif de permettre un dépistage et un diagnostic précoces », détaille le département.

Des diagnostics et des soins coûteux

LP/C.L.

Il est difficile de donner le coût moyen d’un diagnostic pour déterminer si un enfant est autiste. Le montant dépend en effet de nombreux paramètres liés au degré d’autisme. Car selon les cas, les professionnels de santé sollicités ne sont pas les mêmes. A la maison pour Leah de Sarcelles, un prédiagnostic peut coûter entre 200 et 1 000 €.

Suivent les soins, eux aussi très coûteux. Là encore, le coût d’une prise en charge varie selon chaque enfant, exige un programme adapté. Cela peut aller de plusieurs centaines à plusieurs milliers d’euros par mois. « J’ai payé 3 000 € mensuellement pour les soins de ma fille autiste pendant plusieurs années », atteste ainsi Stéphanie Valentini, présidente de l’association la maison pour Leah.

A noter qu’il est possible d’obtenir une allocation de 1 200 € par mois auprès de la Maison départementale des personnes handicapées. A condition de remplir certaines conditions. La maison pour Leah, elle, a pu bénéficier d’une subvention de la municipalité de Sarcelles d’un montant de 12 000 €.

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Tags: association, aba, coût, diagnostic, ARS, MDPH

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17 janvier 2018

Matéo, 16 ans, sans place dans notre société.

article publié sur Mission-Nationale

Matéo, 16 ans, porteur d’autisme sévère a bénéficié de l’âge de 6 à 12 ans, d’un accueil à Loisirs Pluriel de Pont Audemer (27). C’était formidable, en parallèle d’une scolarisation à mi-temps et d’un SESSAD.

Ces deux prises en charge prenant fin, j’ai déménagé dans l’Orne pour une place en IME… Accueil qui s’est arrêté 8 mois plus tard, Matéo étant en grande insécurité, frappé par un autre jeune, avec une équipe dépassée. D’après eux Matéo n’était pas fait pour la collectivité alors qu’il en avait l’expérience depuis tout petit ! Depuis ses 13 ans, Matéo est sans solution (pas de structure). L’association Un Autre Chemin pour Apprendre l’accueille 3 après-midi par semaine, une prise en charge individuelle, qui m’est facturée (mon fils ne coûte rien à la sécu, les subventions pour cette association leur ont été refusées alors qu’elle fait un travail formidable) mais sans possibilité de socialisation, car aucune structure de loisirs n’existe. Je regrette amèrement l’époque où il allait à Loisirs Pluriel. Ces centres devraient exister partout. Matéo aime être avec les autres, cela lui manque terriblement, il déprime et moi avec.

J’ai essayé les centres de répit, pour que Matéo ait accès à des loisirs, il n’en existe pas dans l’Orne. J’allais en Bretagne (140km), tout allait bien, puis l’épilepsie est arrivée, très forte avec des traitements qui ont générés de graves troubles du comportement la nuit. Le centre, ne pouvant pas financer deux veilleurs de nuit, a mis un terme à son accueil. Je viens de visiter un autre centre en Côte d’Armor, celui-ci ressemble à un hôpital, en moins bien comparé au service de pédiatrie qu’il fréquente pour son épilepsie. Les murs sont vides de tous dessins ou créations, qui pourraient montrer qu’il s’y passe quelque chose, les portes se suivent et se ressemblent, aucun pictogramme pour structurer l’environnement, sans planning de la journée, certaines portes ne s’ouvrent pas, la salle Snoezelen est cassée « on a reçu le matériel mais faut qu’on s’y mette », une salle repos est envahie de lits que l’on a dû stocker, le personnel discute dans les couloirs… La salle télévision, télévision dans un meuble aux vitres sales, trois fauteuils spéciaux pour qu’on ne mange pas la mousse, durs comme du bois, sont éparpillés de façon chaotique dans la pièce. Le sol de la salle à manger colle tellement que j’en ai honte pour la personne qui fait la visite… Malgré tout Matéo ne veut pas repartir, tant il a besoin de sortir de son quotidien. Arrivés à la maison, 2h30 plus tard, Matéo refuse de descendre de voiture. Le lendemain après-midi il restera 4h30 dans la voiture, refusant de descendre aux divers lieux de balade proposés, cet enfant veut partir en vacances.

Le jour suivant il se lèvera les larmes aux yeux, ma détresse est immense aussi, car j’ai épuisé toutes les solutions. Tout cela s’est passé la semaine dernière.

Je suis révoltée après cette visite, car je pense aux financements astronomiques de ces structures médico-sociales, alors que les associations si elles étaient aidées, avec bien moins, feraient des choses extraordinaires localement. Mais cela ne fait pas partie des orientations de mon département, c’est leur réponse à la demande de subvention d’Un Autre Chemin Pour Apprendre.

Monsieur Thomas Laurent, je vous ai rencontré à Loisirs Pluriel, je connais votre valeur, j’espère que vous pourrez amorcer le changement dans le bon sens. Une maman parmi tant d’autres.

Catherine – Domfront en Poiraie

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Tags: association, coût, loisirs, inclusion, droits

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16 janvier 2018

Autisme : une mère d'Halifax interpelle les gouvernements

article publié sur ICI Radio-Canada

Publié le mercredi 10 janvier 2018 à 11 h 10 Mis à jour le 10 janvier 2018 à 14 h 36

Carly Sutherland s'adresse à Justin Trudeau lors de l'assemblée publique du premier ministre le 9 janvier 2018 à Lower Sackville, en Nouvelle-Écosse. Photo : CBC/Pat Callaghan

« Nous vivons un cauchemar », lance une mère de la Nouvelle-Écosse, dont le fils de 9 ans souffre d'autisme sévère et est en proie à de violentes démonstrations d'agressivité. Carly Sutherland est intervenue lors d'un froum public tenu mardi soir par le premier ministre Justin Trudeau dans la région d'Halifax.

Radio-Canada avec La Presse canadienne

Mme Sutherland, une femme de la région d’Halifax, a récemment écrit au premier ministre de la Nouvelle-Écosse, Stephen McNeil, et à d’autres élus, leur expliquant les difficultés que sa famille rencontre au quotidien depuis que son fils, Callum, a quitté l'hôpital pour enfants IWK le 4 décembre.

Dans sa lettre, Mme Sutherland explique que Callum attaque toute personne qui l’approche.

« Mes mains et mes bras sont couverts d’égratignures et de morsures. Il m’a donné un coup de poing sur le nez ce matin. Il a développé une phobie des toilettes durant son séjour à l’hôpital, alors maintenant nous passons des heures chaque jour à nettoyer des excréments. »

À lire aussi :

Une mère lance un appel à l'aide pour son fils autiste

« Je ne peux pas le serrer dans mes bras », dit-elle. « Je ne peux pas le toucher. Je l’écoute crier à l’étage et faire des trous dans les murs toute la journée. »

La famille Sutherland avait déjà lancé un premier cri du coeur en novembre dernier à l’Assemblée législative de Nouvelle-Écosse, suppliant le gouvernement de les aider.

Pas de traitement efficace

Durant son séjour à l’hôpital, où il avait été admis le 19 octobre, Callum était confiné à une unité séparée, pour des raisons de sécurité et en raison de l’absence d’un traitement approprié pour des enfants dont l’autisme est à ce point sévère.

Son fils est trop violent pour fréquenter l’école ou participer à des activités thérapeutiques récréatives, et il ne peut s’exprimer suffisamment pour que des sessions de thérapie soient efficaces. Carly Sutherland dit maintenant que l’état de son fils depuis son retour à la maison est à peu de choses près le même qu’avant son séjour à l’hôpital.

Carly Sutherland, John Sutherland et une photo de leur fils Callum.

Carly Sutherland et son mari John, tenant une photo de leur fils Callum, en conférence de presse le 30 novembre 2017 à Halifax. Photo : La Presse canadienne/Andrew Vaughan

Elle dit être incapable d’interagir avec son fils si une personne ressource n’est pas présente. Il pourrait s’écouler des années, dit-elle, avant qu’une place dans un foyer de groupe capable d’accueillir Callum soit disponible dans la région d’Halifax.

« Nous nous sommes résignés au fait que la situation de Callum, en dépit de notre amour, est invivable » pour une personne soignante, laisse tomber la mère de famille.

Une famille laissée à elle-même

Mme Sutherland indique que sa famille a dépensé, du 4 au 31 décembre, plus de 5700 $ pour du personnel soignant et pour effectuer des interventions comportementales.

La famille a reçu 3400 $ par l'entremise d’un programme provincial basé sur le revenu. Des amis et de la famille ont aussi amassé 14 000 $ en dons.

Mme Sutherland est reconnaissante que sa famille ait obtenu cette l’aide financière, mais elle explique que ce qui est vraiment nécessaire, c'est une amélioration des ressources et des services accordés par le gouvernement.

Sa famille est laissée à elle-même, déplore-t-elle, lorsque vient le temps d’embaucher, de former et de faire l’horaire du personnel qui est dans leur maison pour être auprès de Callum. Mme Sutherland détient une maîtrise en éducation spécialisée et possède une formation en intervention de crise, ce qui lui permet de former elle-même, avec l’aide de l’organisme Autism Nova Scotia (« Autisme Nouvelle-Écosse »), le personnel qu’elle engage pour aider son enfant.

Je me demande ce que font les personnes qui n’ont pas ces qualifications. Le gouvernement ne fait que leur dire: “voici un peu d’argent, trouvez des gens et formez-les”. Mais c’est insensé.
Carly Sutherland, mère d'un enfant autiste

« Les enfants sont toujours autistes après l’âge de 6 ans », ajoute Mme Sutherland, qui déplore que les programmes publics d’intervention ne soient plus accessibles aux enfants une fois qu’ils ont passé cet âge. Elle remarque que Callum avait bénéficié du programme lorsqu’il était encore dans ce groupe d’âge et avait fait du progrès.

Dans un communiqué, le ministère des services communautaires de la Nouvelle-Écosse écrit : « Nous avons été en contact avec la famille et avons invité Mme Sutherland à une rencontre pour discuter des idées qu’elle soulève dans sa lettre. »

Le ministère dépensera 15,7 millions de dollars pour les services à l’autisme en Nouvelle-Écosse durant la présente année financière. Cette somme inclut 300 000 $ pour Autism Nova Scotia afin que l’organisme améliore son offre, en particulier en milieu rural. La somme de 500 000 $ est aussi attribuée à un projet pilote d’intervention auprès des très jeunes enfants.

Mme Sutherland décrit son calvaire lors d'un forum public avec Justin Trudeau mardi soir. Photo : CBCPat Callaghan

Mme Sutherland soutient que la situation de sa famille n’est pas unique. Elle a profité de la tenue de l'assemblée publique avec Justin Trudeau, mardi soir à Lower Sackville, pour interpeller le premier ministre et demander une stratégie nationale sur l’autisme. Le Sénat a exprimé un désir semblable, et avait publié un rapport intitulé Payez maintenant ou payez plus tard - Les familles d’enfants autistes en crise, en mars 2007.

« C'est un problème fondamental de droits de la personne », a lancé Mme Sutherland à M. Trudeau.

« Je ne peux pas imaginer à quel point les choses doivent être difficiles pour vous », a dit le premier ministre à Mme Sutherland, sans toutefois répondre précisément à sa question.

Carly Sutherland dit maintenant souffrir de dépression. La seule chose qui lui permet de continuer est son sentiment de devoir envers Callum, et le réconfort qu’elle trouve auprès de son autre fils, âgé de 6 ans.

« Nous devons continuer. On se force à sourire, à laisser des biscuits au père Noël et à essayer d’être enthousiastes. »

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Tags: coût, droits