article publié dans La Croix

Témoignage de Laurent Savard, humoriste (1), père d’un enfant autiste.

10/2/15 - 09 H 32

veronique gropl

Laurent Savard a créé « Le bal des pompiers », un spectacle qui a pour thème le quotidien de son fils.

article publié sur le site intégration scolaire & partenariat

La MDPH et les droits des parents
	Cette page vient en complément des pages de présentation des équipes pluridisplinaires, de la CDAPH et des équipes de suivi de la scolarisation.
	Numéro d’appel dédié 08 10 55 55 00 Le numéro Azur «Aide Handicap École» a été mis en place par le ministère de l’Éducation nationale, le 27 août 2007. En composant le 08 10 55 55 00, les familles obtiennent des réponses rapides, des aides concrètes et efficaces dans la gestion des dossiers concernés. La communication est facturée au tarif d’un appel local. http://media.education.gouv.fr/file/Actualite_pedagogique/44/2/Guide-handicapes-2010_146442.pdf
Les parents sont en principe au coeur des dispositifs mis en place par la loi du 11 février 2005 et ils sont partie prenante des décisions qui les concernent. Ils ont le droit d'intervenir aux différents niveaux de l'élaboration, de l'adoption et de la mise en oeuvre du PCH (Plan de Compensation du Handicap).
Nous regroupons dans cette page la présentation des droits des familles à ces différents niveaux : - la CDAPH, qui est au centre du dispositif - l'équipe pluridisciplinaires - et l'équipe de suivi de la scolarisation.
Concernant l'école on sait que les parents ont leur place, de droit, dans les équipes éducatives
1. La place des parents dans les équipes pluridisciplinaires
	Présentation de l'équipe pluridisciplinaire page : présentation de la mdph
Les décisions de la CDA sont préparées par une équipe pluridisciplinaire, qui élabore pour chaque personne handicapée un plan de compensation du handicap comprenant le plus souvent un PPS (Plan Personnalisé de Scolarisation). Les parents sont invités de droit, s'ils en font la demande, à rencontrer l'équipe pluridisciplinaire.
	Loi du 11 février 05 - Art. 64 - L. 146-8 Une équipe pluridisciplinaire évalue les besoins de compensation de la personne handicapée et son incapacité permanente sur la base de son projet de vie (...) et propose un plan personnalisé de compensation du handicap. Elle entend, soit sur sa propre initiative, soit lorsqu'ils en font la demande, la personne handicapée, ses parents lorsqu'elle est mineure, ou son représentant légal. Dès lors qu'il est capable de discernement, l'enfant handicapé lui-même est entendu par l'équipe pluridisciplinaire. (...) Lors de l'évaluation, la personne handicapée, ses parents ou son représentant légal peuvent être assistés par une personne de leur choix.

Accéder à l'article dans sa totalité

http://scolaritepartenariat.chez-alice.fr/page241.htm

SASKATOON - Robert Latimer, ce père de la Saskatchewan condamné à la prison pour avoir mis fin à la vie de sa fille gravement handicapée, est heureux de la décision historique rendue par la Cour suprême du Canada, qui a invalidé l'interdiction de l'aide médicale à mourir.

Robert Latimer a été condamné en 1997 pour le meurtre, quatre ans plus tôt, de sa fille de 12 ans, et a provoqué un débat national sur l'euthanasie et les droits des handicapés.

À la radio de CKOM de Saskatoon, dimanche, il a affirmé que la décision l'avait surpris, mais qu'elle donnerait espoir à ceux qui souffrent.

Vendredi, la Cour suprême a invalidé les articles du Code criminel portant sur l'aide médicale à mourir, déclarant qu'ils violaient la Charte canadienne des droits et libertés.

La plus haute cour du Canada a donné au Parlement un an pour élaborer une nouvelle loi qui reconnaîtra le droit des adultes souffrants et en fin de vie d'avoir recours à une aide médicale pour mourir.

M. Latimer, qui a été libéré sous conditions en 2010, avait été condamné à la prison à vie pour meurtre non prémédité. Sa fille Tracy souffrait de paralysie cérébrale grave. Il l'a mise dans la boîte de sa camionnette et a dirigé le tuyau d'échappement à l'intérieur. Il a toujours dit qu'il voulait mettre fin aux atroces souffrances chroniques de sa fille.

Il croit que la décision de la Cour suprême reconnaît qu'il existe un besoin de mettre fin à la souffrance des gens.

«On a besoin de quelque chose qui n'oblige pas à être continuellement en vie à cause de quelque principe moral provenant de la religion ou quelque chose comme ça», a-t-il affirmé.

La Coalition pour la prévention de l'euthanasie s'est dite déçue de la décision de la cour, affirmant dans un communiqué de presse qu'il était naïf de croire que personne n'abusera du suicide assisté. Elle craint que l'aide médicale à mourir ne diminue le soutien — financier ou autre — accordé aux ressources pour les malades ou les handicapés.

Lundi matin aura comme un goût de rentrée des classes bis pour Albin*, 6 ans. Cet enfant handicapé, qui souffre de troubles envahissants du développement, devrait bénéficier, pour la toute première fois, d'une assistante de vie scolaire. Une présence indispensable pour que le jeune garçon, souvent perturbé et parfois violent avec les autres et avec lui-même, puisse rester en grande section de maternelle dans son école d'Orsay (Essonne). « Le bruit le rend nerveux, il lui arrive de jeter des objets, de faire de grosses colères », racontent ses parents.

La maison départementale des personnes handicapées (MDPH) de l'Essonne, où il vit, lui a octroyé une AVS pour quinze heures par semaine, mi-octobre. Mais il aura fallu l'intervention d'un juge, et trois mois d'une attente anxieuse, pour que cette aide théorique devienne réalité. Le rectorat « ne trouvait pas de candidats, ou n'avait pas le budget », se sont entendu dire les parents. En désespoir de cause, Franck et Emmanuelle ont déposé en janvier un recours en urgence, un référé liberté, devant le tribunal administratif de Versailles. A cette époque, Albin, devenu trop difficile à gérer pour les enseignants, n'allait plus à l'école que trois matinées par semaine et ne mangeait plus à la cantine.

L'administration, qui plaide sa bonne foi et la difficulté à recruter des volontaires, n'a pas convaincu le juge. Le 21 janvier, celui-ci a sommé l'Education nationale de trouver une solution « sous quinze jours », sous peine d'être mise à l'amende (50 € par jour de retard). Albin « demeure scolarisé dans des conditions qui ne permettent pas son apprentissage et n'assurent pas sa sécurité », précise l'ordonnance, qui conclut à « une atteinte grave et manifestement illégale au droit à la scolarisation de cet enfant ».

Cette ordonnance, pour laquelle le rectorat n'a « pas prévu de faire appel », est un soulagement pour la famille. Ces derniers temps, « on s'inquiétait en permanence pour la sécurité d'Albin, à chaque fois qu'on allait le chercher à l'école, on avait peur... » relate Franck. Le jugement pourrait « susciter de l'espoir pour tous les parents d'enfant handicapé qui attendent une AVS », se réjouit l'avocat du couple, M^e Charles Joseph-Oudin.

Selon les chiffres officiels, plus de 258 000 élèves en situation de handicap physique ou mental fréquentent l'école, le collège ou plus rarement le lycée. « Environ 40 % ont besoin d'AVS, mais il y a toujours une pénurie, difficilement quantifiable, de l'ordre de 10 % à chaque rentrée scolaire », relève Sophie Cluzel, la présidente de la Fnaseph, une fédération d'associations qui œuvrent pour la scolarisation des jeunes handicapés.

« Il est pitoyable que des familles en soient réduites à saisir la justice pour obtenir que les règles soient juste appliquées... réagit Sophie Cluzel. D'autant que rien ne dit que l'AVS recrutée va rester. » Le statut de ces auxiliaires, le plus souvent des femmes en contrats aidés, reste très précaire. « Avec un salaire de 680 € net par mois, on peut comprendre qu'elles partent dès qu'elles trouvent autre chose », explique Sophie Cluzel.

Depuis plusieurs années, l'Etat travaille avec les associations pour pérenniser le métier d'AVS et l'assortir d'un vrai diplôme. Mais ces chantiers, de longue haleine, n'ont pas encore abouti. * Le prénom a été changé.

Extraits de la page Wikipedia

Née d’un père inspecteur d’académie et d’une mère infirmière scolaire, Sophie Robert a grandi en Bretagne entre Quimper, Rennes et le golfe du Morbihan.

Elle s'installe à Paris en 1997 et devient auteure de fictions et de documentaires pour la télévision, puis script doctor et directrice de collection, avant de passer à la réalisation et la production.

En 2011, en partenariat avec Vincent Gerhards, président de l’association Autistes sans frontières, elle réalise Le Mur ou la psychanalyse à l'épreuve de l'autisme, premier volet d'une série documentaire sur la psychanalyse que Sophie Robert et sa maison de production prévoient de réaliser. Les critiques des milieux psychanalytiques contre le film prennent vite une tournure judiciaire, débouchant sur l'interdiction du film, mais dont Sophie Robert sortira finalement gagnante^1,2.

Son deuxième documentaire, le long métrage sur l’autisme Quelque chose en plus est sorti en salles le 2 avril 2014. Ce film est parrainé par le Ministère des Affaires sociales et de la Santé par l'intermédiaire de la Secrétaire d'État chargée des Personnes handicapées et de la Lutte contre l'exclusion³.

(...)

L'affaire du film Le Mur

Dès sa sortie, le documentaire Le Mur suscite de vives critiques de la part des milieux psychanalytiques. Trois des psychanalystes interviewés dans le film, membres de l’École de la cause freudienne assignent Sophie Robert en justice et obtiennent la censure du film. Cette décision est annulée deux ans plus tard, le 16 janvier 2014 par la cour d’appel de Douai.

=> Accéder à la page Wikipédia

Autisme : lettre ouverte aux psychiatres préhistoriques (publié sur Agoravox)

Chers psy(chiatres, chologues, chanalystes, chomotriciens…)

Nous, au collectif EgaliTED, on vous connait bien maintenant. Depuis le temps qu’on est plongé dans le petit monde de l’autisme, on a l’habitude de votre vocabulaire, de votre rhétorique, de vos dogmes aussi. Il faut dire qu’on en a renseigné des parents complètement paumés par vos discours vaseux. « Madame, votre enfant a un TED mais attention, hein ! Il est pas autiste ! Rien à voir ! » Ca c’est quand vous faites l’effort de tenter le politiquement correct. Sinon ça donne plutôt des « dysharmonies » (d’évolution, psychotiques, ou autres) quand ce n’est pas des « psychoses infantiles » (qui à l’âge adulte se transforment en « psychose infantile vieillie », eh oui…). Et encore, ces idioties, c’est quand vous dites quelque chose !

Alors on vous le dit tout net : c’est fatigant, et pire, c’est ridicule. Ne pouvez-vous pas tout simplement arrêter les bêtises une bonne fois pour toutes ? Parce qu’aujourd’hui, pour faire simple, ça peut se passer de deux façons :

- Les parents du gamin font confiance aveuglément au savoir quasi-divin de la blouse blanche, boivent vos paroles, et le pauvre gosse finira en hôpital de jour à patauger tout nu devant trois psychanalystes guettant avidement « l’Emergence du Désir », ou à faire de la pâte à modeler jusqu’à ses 12 ans ; alors on le poussera vers la sortie, direction l’IME, sous neuroleptiques s’il est trop agité et que vous ne savez pas le gérer (parce qu’il est bien sur exclu de faire du comportemental pour gérer ses TC, hein, « respect du Sujet » et tout ça)

- Ou bien, fatigués de se faire balader, ils finiront par se renseigner de leur côté sur internet ou auprès d’associations, et là vous allez passer pour des imbéciles, disons les choses clairement.

En plus, certains d’entre vous sont mauvais perdants. Quitte à passer pour des imbéciles, ils semblent tenir à passer aussi pour des salauds en faisant des signalements abusifs aux services sociaux pour empêcher les parents de retirer leur gamin de leur « service ». Bon, on le sait que vous avez été biberonnés aux âneries de Bettelheim et Mannoni, qu’on vous a dit que les « autistes et psychotiques » ils sont comme ça à cause de leur maman qui les aime pas assez – ou trop. Mais depuis le documentaire « Le Mur  » tout le monde est au courant et tout le monde se fiche de vous et de vos théories débiles. Franchement, croire qu’une mère peut rendre son enfant fou parce qu’elle l’aime trop ou pas assez ? Le rendre malheureux peut-être, on dit pas, mais FOU ? Vous trouvez ça crédible ? A ce compte-là, au Moyen-Age, tous les gamins que les aristos confiaient en nourrice pour pas s’emmerder avec, ils auraient tous dû finir « psychotiques » ! 

Alors après, nous, on les récupère, ces parents. On leur explique que vos pseudo-diagnostics c’est de la psychiatrie d’un autre millénaire. On leur donne des infos sur les prises en charges qui marchent. Vous savez, les trucs américains dont vous voulez pas entendre parler, TEACCH, ABA, ESDM, tout ça. Toutes ces pratiques qui finalement relèvent du simple bon sens additionné d’un peu de méthode scientifique, que vous récusez parce que soi-disant que ça ne « Respecte pas la Singularité du Sujet » (oui, avec des majuscules aussi). Alors qu’elles marchent bien ! Mais non, vous préférez dire aux familles que leur gamin « psychotique » ou « dysharmonique » elles n’en tireront jamais grand-chose, et qu’elles n’ont qu’à vous le laisser pour faire de la pâte à modeler toute sa vie, il sera tellement plus heureux que si vous tentiez de lui apprendre des trucs comme, vous savez, se laver les dents, ne pas se faire pipi dessus, ou même parler, lire, apprendre un métier qui sait…

Et après vous râlez parce que derrière votre dos les parents vous traitent de gros nuls, et que ça transpire jusqu’au plus haut niveau des administrations et du gouvernement. Du coup les gouvernements ils font des « Plans Autisme » pour tenter de sortir le système de la préhistoire. Evidemment ça vous énerve.

En plus Ségolène Neuville vous pouvez pas dire qu’elle comprend rien ! Elle est médecin, quoi, comme vous, c’est forcément quelqu’un d’intelligent, non ? Vous avez vraiment pas de chance, après Valérie Létard et Marie-Arlette Carlotti qui soutenaient bien les parents, elle continue dans la même voie. Ca vous fait pas réfléchir un peu ? Ca devrait pourtant… Même si la rhétorique de certains de vos représentants s’acharne sur du soi-disant lobbying d’un hypothétique quarteron de parents hystériques, vous croyez pas qu’à la longue, si ce n’était que ça, ça se serait vu ?...

On a vu aussi que votre collectif à vous (ceux qui ne sont pas arrivés à être à 40 pour faire un compte rond) appelle encore une fois à un grand rassemblement contre la « dictature scientiste de l’évaluation » et le plan autisme et tout ce qui vous défrise. Ca va encore finir par un n-ième « appel des appel des 1000 appels des appels » avec une pétition signée par toujours les mêmes qui ne donnera rien parce que de toute façon tout ça ne tient pas debout et tout le monde le sait.

Bon, donc, maintenant qu’est-ce qu’on fait ? Vous continuez à vous accrocher à des idées périmées et absurdes que tous vos collègues du reste du monde ont eu assez de bon sens pour laisser tomber ? Ou bien vous allez arrêter de nous faire perdre du temps et de l’énergie à retarder l’inévitable ? Vous savez, ce serait tellement plus simple si vous nous aidiez à construire plutôt que chercher à détruire nos efforts. Tellement plus simple si vous vous rangiez au bon sens et aux preuves scientifiques, que vous vous mettiez enfin à ne plus croire religieusement que les mères sont systématiquement pathogènes. Tellement mieux d’admettre que les gamins autistes on peut les aider avec ce que la HAS recommande, qu’il faut diagnostiquer le plus tôt possible et faire ensuite tous ces trucs américains que vous n’avez même pas cherché à comprendre.

Ce serait tellement chouette si vous arrêtiez de traiter nos enfants de psychotiques ou de dysharmoniques y compris dans vos têtes sans le dire à voix haute, que vous arrêtiez de vouloir absolument chercher des traumatismes qui n’existent pas, que vous arrêtiez de penser qu’une thérapie mère-enfant est nécessaire parce que l’autisme, hein, c’est une « maladie du lien » bien sûr… Ce serait bien, si vous pouviez aller vous former au TEACCH, à l’ESDM, à l’ABA, pour qu’on ait moins de mal à trouver des gens pour aider correctement nos enfants. Et que vous arrêtiez de raconter à qui veut l’entendre que c’est du « dressage de singes » ou autre, parce que vous sauriez que c’est faux si vous preniez la peine de vous renseigner un peu.

Quand est-ce que vous allez arrêter de regretter un passé révolu (que les autistes et leurs familles, eux, ne regrettent absolument pas on peut vous l’assurer) ? OK, vous avez sans doute fait des idioties pendant des années, il n’y a que ceux qui ne font rien qui n’en font pas. Par contre continuer alors qu’on sait très bien que c’est des conneries en barres (même vous vous le savez au fond de vous), c’est idiot, ça n’aide personne, on perd tous du temps, de l’énergie, et l’argent de la sécu qui est de plus en plus rare. Mettez-vous à la page, regardez devant vous et pas derrière, et on finira par oublier vos erreurs pour vous remercier d’avoir évolué dans le bon sens, celui qui aidera tout le monde. Ce serait mieux que de se battre pied à pied les uns contre les autres jusqu’à vos départs en retraite et vos remplacements par des jeunes plus ouverts et mieux formés, non ?...

Bref, arrêtez d’attendre l’Emergence de votre Désir d’Evoluer et Mettez Vous au Boulot Sérieusement… Errare humanum est, perseverare diabolicum  !

article publié dans Télérama

Propos recueillis par Marc Belpois

Publié le 17/12/2012. Mis à jour le 20/12/2012 à 15h22.

Saviez-vous que la « Grande cause nationale » de 2012, choisie par l’ex-Premier ministre François Fillon pour figurer douze mois durant au cœur des préoccupations des Français, a été l’autisme ? Probablement pas. C'est d’autant plus désolant que les médias n’auront guère évoqué l’autisme que sous le prisme de la guerre de tranchée qui oppose – si l’on résume grossièrement – un courant d’inspiration psychanalytique (selon lequel les autistes sont victimes de mères peu aimantes) et les tenants d’une pathologie congénitale de l’autisme (qui prônent une prise en charge éducative, via des techniques de rééducations comportementales). L'année a-t-elle été tout de même bénéfique aux autistes ? Entretien avec Josef Schovanec, 31 ans, diplômé de Sciences-Po et docteur en philosophie atteint du syndrome d’Asperger. Schovanec est tout récemment l'auteur d'une autobiographie poignante, Je suis à l'est (1), et intervennait dans le docu-fiction Le Cerveau d'Hugo, diffusé le mois dernier par France 2 et toujours visible en intégralité sur le site de France 2.

L'autisme fut la Grande cause nationale de 2012. L'année se termine, quel bilan dressez-vous ?
Nous avions beaucoup d'espoir, même moi, l'éternel sceptique. Le label Grande cause nationale donne une visibilité médiatique à des sujets qui n'en ont guère, et en France l'autisme en a besoin. Mais le retour à la réalité fut rapide et rude. D'une part parce qu'on a surtout entendu des spécialistes de l'autisme – souvent autoproclamés, d'ailleurs ! – parler de sujets quasi ésotériques, des discussions bizantines pour ainsi dire, sur l'origine de telle mitochondrie... C'est très intéressant, mais pendant ce temps les autistes crèvent... D'autre part car le retard dans le domaine de l'autisme est tel, en France, qu'il faudrait bien davantage que quelques documentaires à la télé pour changer la donne. Pensez que l'autisme est presque totalement absent de l'enseignement destiné aux médecins ! Aujourd'hui si vous étudiez des années durant en fac de médecine, le temps consacré à l'autisme ne devrait pas dépasser... une heure. Mais peut-être était-il illusoire de placer tant d'espoir dans une opération Grande cause nationale. En 2011, c'était la lutte contre la solitude. Si ce fléau avait été terrassé, ça se saurait, non ?!

 

 

« Dans les écoles américaines,  être « aspi »
c'est comme avoir un père banquier : plutôt flatteur... »

Il est vrai que fin 2012, le cliché selon lequel l'autiste est forcément un enfant enfermé dans un monde intérieur semble encore bien vivace...
Hélas oui. Voyez les Etats-Unis ou la Suède par exemple. Dans ces pays les télés parlent de l'autisme toute l'année. Sur CNN, par exemple, j'ai vu un sujet consacré au « Noël d'un enfant autiste », comment il bricole de magnifiques guirlande, etc. Un sujet ordinaire de la vie quotidienne, donc. Cette démarche transversale a des effets à long terme : dans ces pays tout le monde connaît le syndrome d'Asperger, comme en France tout le monde connaît la grippe ou le cancer. D'ailleurs, être autiste c'est presque chic. Dans les écoles américaines, être « aspi » c'est comme avoir un père banquier : plutôt flatteur...

N'est-ce point l'extrême inverse ?
Sans doute. Certains affirment même que l'autisme est le stade suivant de l'évolution de l'humanité ! En tout état de cause, il vaut mieux vivre dans un cadre où votre particularité est connue et reconnue. En France, « autiste » est synonyme d'« enfant ». C'est curieux quand on y songe. Quand on dit « aveugle » ou « sourd », on ne pense pas forcément à des enfants !

Comment l'expliquer ?
Derrière chaque autiste, il y a bien souvent des parents qui se battent avec une énergie invraisemblable – et tout à fait nécessaire d'ailleurs. Ce sont eux qui constituent l'essentiel des associations. Résultat, ils se focalisent essentiellement sur les questions du diagnostic et de la scolarisation. Très peu sur le devenir à l'âge adulte.

« Imaginons un adulte avec autisme sans emploi.
Quel organisme contacter
pour décrocher un job qui lui soit adapté ? »

L'image de l'autiste a tout de même évolué ces dernières décennies, non ?
Historiquement, les médias ont véhiculé plusieurs points de vue. Misérabiliste, d'abord. On a montré des personnes autistes souvent gravement déficitaires. Dans des poses indignes, souvent figées, sans qu'il nous soit précisé qu'elles étaient gavées de comprimés. On sous-entendait que c'était du fait de la « psychose infantile », comme on disait à l'époque. Un deuxième point de vue est apparu il y a une dizaine d'années avec une émission de Jean-Luc Delarue : l'autiste « petit génie ». Les jeunes avec autisme auraient des capacités extraordinaires. Certes, c'est plus valorisant, mais on a fait l'impasse sur le principal : ce qui fait notre vie humaine, ce n'est pas de savoir extraire de tête des racines treizième, c'est de pouvoir mener une existence autonome, de choisir et d'exercer telle profession, de choisir un logement, etc. Personne ne s'est demandé ce qu'allait devenir tel petit génie des mathématiques une fois adulte.

En France, les médias ont cette année surtout relayé le débat virulent autour de la prise en charge de l'autisme, qui oppose un courant d'inspiration psychanalytique et les tenants d'une prise en charge éducative...
Quel dommage. Cela a créé une terrible diversion. Je crois que c'est ce qui a foutu en l'air l'opération Grande cause nationale. Cette éternelle discussion a repris avec une véhémence incroyable, on s'est crêpé le chignon pendant des milliers d'heures médiatiques autour de Lacan, sans aborder les vraies questions. Par exemple, supposons que je sois un adulte avec autisme sans emploi. Quel organisme contacter pour décrocher un job qui me soit adapté ? Pour l'instant, ça n'existe pas. Et puis, on n'a pas assez dit qu'il y a encore en France certaines pratiques barbares qui n'ont pas lieu d'être. Par exemple le packing. Quand vous dites à un professeur canadien, qui n'a jamais entendu parler du packing, que ça consiste à déshabiller l'enfant autiste, a le mettre dans des draps d'eau glacée et d'attendre la guérison, ils ne le croit pas ! Il trouve ça moyennageux ! Ce genre de pratiques ne peut avoir lieu en Suède, tout simplement parce que c'est une atteinte grave aux droits de la personne. On a complètement manqué de pragmatisme. En France, les personnes âgées avec autisme ont été complètement zappées. Vous n'en entendrez jamais parler.

« Beaucoup d'autistes sont à la rue.
Je rencontre régulièrement des clochards polyglottes. »

Et alors, où donc vivent les adultes avec autisme ?
Il y a en France un demi-million d'autistes. Egarer dans la nature des centaines de millions personnes, ce n'est pas rien ! En réalité, beaucoup d'autistes sont à la rue. Je rencontre régulièrement des clochards polyglottes, j'en connais un qui parle un allemand presque parfait. Il pourrait donner des cours à la fac ! Certains ne réclament même pas le RSA auquel ils ont pourtant droit. Il y a ceux qui vivent en hôpital psychiatrique, et qui souvent n'ont rien à y faire. Leurs difficultés ne sont pas dues à un quelconque problème mental, mais au fait qu'ils ont passé leur vie à l'hôpital plutôt que sur les bancs de l'école. Et puis, il y a des métiers qui constituent un refuge pour nombre de travailleurs autistes, l'informatique par exemple. On dit que 70 à 80 % des adultes avec autisme vivent avec leurs parents – et c'est pas moi qui vais démentir les statistiques, j'en fait partie. Et après le décès des parents, qu'arrive-t-il ? Il n'existe pas de chiffres sur l'espérance de vie des autistes, ce n'est sans doute pas très glorieux. Avez-vous lu un seul article, en 2012, sur les suicides d'autistes ? Ils sont pourtant nombreux. Voilà ce que deviennent les adultes ! Ce n'est pas très réjouissant, mais il faut le dire.

 

Avez-vous été consulté par la Haute Autorité de santé (HAS), qui en mars dernier a rendu des recommandations sur la prise en charge des autistes ?
Nous sommes trois autistes à avoir été consultés pendant les travaux de la HAS. J'applaudis ce qui a été accompli, c'est un beau progrès. Mais ce n'est pas suffisant. Elle n'a pas parlé des adultes ! Deuxièmement, la HAS n'a pas réussi à impliquer le ministère de l'éducation nationale. Alors que la recommandation porte essentiellement sur des questions éducatives !

Selon vous, quelle proportion d'autistes peut suivre une scolarisation normale ?
Dans ce qu'on appelle « le spectre de l'autisme », il n'y a pas de compartiment hermétique. On parle du syndrome d'Asperger, de l'autisme de haut niveau, de l'autisme de Kanner, de l'autisme non spécifié... ce sont des termes qui n'ont pas de délimitations parfaites. Tel psychiatre diagnostiquera un syndrome d'asperger, telle autre un autiste de haut niveau, etc. A mon sens il ne faut pas aposer des étiquettes sur le front des gens.

« Aux Etats-Unis, 80 % des enfants autistes
sont scolarisés. En France, on plafonne à 20 %. »

Mais quelle est la prévalence de la déficience mentale chez les personnes avec autisme ?
Traditionnellement, dans les années 60, on posait les deux comme presque synonyme : autisme = déficience mentale. On a démontré depuis que la déficience mentale est tout à fait minoritaire. D'autant que les déficiences sont souvent induites : si vous croyez que votre enfant n'est pas capable de parler, vous ne lui apprendrez pas à parler et il sera incapable de parler. Il aura une vie « animale », comme disent certains psychiatres. Parvenu à l'âge adulte, c'est plus compliqué de corriger tout ça. Beaucoup d'autismes sont déficients non pas du fait de l'autisme, mais à cause de la déficience de l'école ou de son entourage. Aux Etats-Unis, 80 % des enfants autistes sont scolarisés. En Suède, on approche les 95 %. En France, avec tous les progrès réalisés ces dernières années, on plafonne à 20 %. Et les 80 % éliminés, que deviendront-ils dans vingt ou trente ans ? Quelle charge pour la société représenteront-ils ?

Dans votre livre (1) vous évoquez une période de votre vie durant laquelle vos psychiatres vous ont prescrit des montagnes de médicaments. Vous le relatez avec humour, sans rancoeur...
A quoi bon nourrir une rancune. Pour moi, c'est du passé. Avec le recul, je me rends compte que mes psychiatres étaient sans doute encore plus embarrassés par mon cas que je ne l'étais moi-même. Ils ne parvenaient pas à établir de diagnostic. On ne peut pas en vouloir à des gens qui ne savent pas. J'en veux à ceux qui ne veulent pas savoir et refusent d'avancer. Comme dit mon ami le médecin Jean-Claude Ameisen, «  le pire ce nest pas l'ignorance, c'est le refus de connaître ». Il y a encore des psychiatres en France qui disent que le syndrome d'Asperger est « un truc américain », qu'on n'a pas ça en France. Ce serait comme le nuage de Tchernobyl qui s'arrête à la frontière... Il y a aussi le refus de s'informer, de lire, d'autant que les bonnes publications sur l'autisme sont rédigées en anglais à 95 %. Le refus de savoir est plus fort chez les professionnels d'un certain âge, qui ont hélas des positions hiérarchiquement élevées dans le milieu de la santé.

On l'apprend tout juste (début décembre, ndr), des chercheurs français assurent avoir mis au point un traitement prometteur, un diurétique, pour atténuer certains des symptômes de l'autisme. Voilà qui redonne de l'espoir, non ?
Je ne connais pas les détails de la recherche que vous évoquez, ma réaction ne peut donc être que très partielle et mal informée. Ceci étant, il en faudrait beaucoup plus pour que je déborde d'optimisme. D'une part, car on a très régulièrement ce type d'étude. D'autre part, car généralement l'amélioration des symptômes est souvent marginale. Troisièmement, je me méfie des traitements à effets secondaires : vais-je devoir être mis sous diurétiques ? A une époque, on faisait des chocs insuliniques et autres fortes fièvres artificielles qui, effectivement, réduisaient un peu les symptômes, mais à quel prix. Ici, je crois que les toilettes seront mises à contribution (désolé pour l'humour noir). Je crois, jusqu'à preuve du contraire, que le meilleur traitement est l'apprentissage de la différence, et ce des deux côtés.

Comment le monde de l'autisme a-t-il accueilli le docu-fiction de Sophie Révil, Le Cerveau d'Hugo, diffusé sur France 2 le mois dernier ?
Ce fut un moment fédérateur. Il a créé une unanimité remarquable. Et puis cela n'a pas été qu'un événement communautaire. J'ai été très frappé, il y a deux jours, au café dans lequel nous autres Asperger nous réunissons une fois par mois, du nombre de gens étrangers à l'autisme. Certains sont venus par curiosité, d'autres parce qu'ils veulent devenir bénévoles. Cela donne beaucoup d'espoir.

information publiée sur Réseau Info Santé

Montréal : Fédération québécoise des centres de réadaptation en déficience intellectuelle et en troubles envahissants du développement, 2015. 124 p.

FQCRDITED
Lancement du guide de pratique pour l'intervention précoce auprès des enfants de 2 à 5 ans présentant un retard global de développement

Le lundi 2 février 2015

La Fédération québécoise des CRDITED  lance son tout nouveau Guide de pratique pour l'intervention précoce auprès des enfants de 2 à 5 ans présentant un retard global de développement (http://fqcrdited.org/soutien-a-lexpertise/documentation-de-la-federation/guides/), faisant ainsi office de précurseur au Québec puisqu'il a été élaboré selon la méthodologie préconisée par l'Institut  national d'excellence en Santé et en Service sociaux (INESSS).

Ce guide présente des recommandations touchant trois volets de l'intervention offerte aux enfants âgés de 2 à 5 ans présentant un retard global de développement et à leurs parents. Le premier volet aborde les modèles d'intervention, les approches, les interventions et les stratégies permettant d'accroître le quotient de développement de ces enfants. Le deuxième volet s'intéresse aux outils de mesure validés couvrant les différentes sphères de leur développement et enfin, un dernier volet propose des programmes de soutien aux parents afin que ceux-ci soient mieux outillés pour soutenir chez leur enfant, le développement de la communication et du langage, et pour faire face de façon positive aux problématiques comportementales s'il y a lieu.

Tout au long du processus d'élaboration, les différentes parties prenantes ont été sollicitées que ce soit les parents, les experts des CRDITED dont ceux du CRDITED MCQ-IU, ceux des établissements partenaires (CRDP, CSSS) ainsi que des professeurs-chercheurs des universités québécoises. La Fédération est fière d'affirmer que cette collaboration a rallié et mobilisé les forces vives du réseau ainsi que celles des milieux universitaires et de la recherche.

Pour le directeur général, M. Claude Belley « la spécialisation des services dans les CRDITED était déjà un mouvement bien amorcé et ce guide en est la parfaite illustration. Il démontre notre engagement à transmettre les meilleures pratiques aux intervenants et aux professionnels et la volonté d'harmoniser les pratiques dans l'ensemble des CRDITED afin d'assurer des services de qualité aux enfants à ces enfants et à leur famille où qu'ils se trouvent sur le territoire québécois. Nous sommes persuadés que ce guide est un outil de plus afin de les soutenir dans le développement de leur potentiel et de leur participation sociale afin qu'elle soit optimale et enrichissante. »

Pour plus d'informations:

Organisation:
Fédération québécoise des centres de réadaptation en déficience intellectuelle et en troubles envahissants du développement
Adresse:
1001, rue Sherbrooke Est, bureau 510
Montréal, Québec
Canada, H2L 1L3
www.fqcrdited.org

Cette recommandation est inscrite au programme de travail 2013 de l’Anesm au titre des relations avec la famille et les proches.
 

Champ et objectifs

La recommandation propose des orientations et des pistes d’action aux professionnels de structures sociales et médico-sociales pour accompagner ou soutenir les aidants non professionnels des personnes âgées dépendantes, des personnes adultes handicapées et/ou des personnes adultes atteintes de maladies chroniques vivant à domicile.

Conformément aux missions de l’Agence, la recommandation n’est pas destinée directement aux aidants non professionnels, mais aux professionnels exerçant dans des structures accompagnant des personnes âgées de plus de 60 ans malades ou dépendantes, des personnes adultes handicapées, des personnes atteintes de maladies chroniques ou d’une affection de longue durée qui vivent à domicile.

4 catégories de structures sont ainsi visées :

• les services d’aide et de soins à domicile (Saad, Ssiad, Spasad, SAVS, Samsah) ;
• les accueils temporaires (accueil de jour, de nuit ou hébergement temporaire) ;
• les unités d’évaluation, de réentraînement et d’orientation sociale et socioprofessionnelle pour personnes cérébro-lésées (Ueros) ;
• les dispositifs d’informations (Clic, centres ressources).

Cette recommandation se structurera autour des thématiques suivantes :

• La place et le rôle d’aidant non professionnel dans l’accompagnement de la personne aidée (repérage des aidants, différenciation entre l’aidant représentant légal et l’aidant non représentant légal, place dans le projet personnalisé, valorisation de leur investissement, analyse et accompagnement des résistances, etc.)
• La cohérence et la coordination de l’accompagnement de la personne aidée (organisation des responsabilités de chacun, organisation des informations transmises, place de l’aidant dans la coordination, etc.)
• Les situations complexes (conflits entre les aidants, entre l’aidant et l’aidé, entre l’aidant et les professionnels, etc.)
• L’adaptation, le changement ou la fin d’un dispositif (identification des facteurs de fragilité, avancée en âge, fin de vie, etc.) 
• La promotion des projets de soutien et de répit pour les aidants (mise en place d’une plateforme de répit, partenariat, information sur les dispositifs de répit existant, etc.)
• Le soutien aux professionnels dans leur relation avec les aidants (projet de service/établissement, renforcement des compétences, stratégies de soutien et de formations, etc).

Accéder au site de l'ANESM

Besoin d'une présence constante

Sept étages plus haut, la fenêtre d'un des appartements est ouverte. La porte d'entrée, elle, est verrouillée. Une fois à l'intérieur, la police ne retrouve aucune clé pour l'ouvrir. Au téléphone, la locataire des lieux, Marie-Laure T., explique aux policiers qu'elle se trouve chez une amie, à Evreux, à environ 120 km de là, et qu'elle a laissé son fils seul dans l'appartement. Sur place, les enquêteurs découvrent des documents administratifs, notamment l'attestation d'un médecin, qui indique que celui qui semble être la victime a besoin de « la présence constante d'une personne auprès de lui » et qu'il « ne peut réaliser les actes de la vie quotidienne seul ».

Laissé souvent seul

Placé en garde à vue, la mère donne des précisions : elle explique être partie deux jours plus tôt avec son compagnon et ses deux jeunes enfants pour « des vacances ». Elle assure aussi que Laurmand n'avait aucun problème de santé, ni d'intention suicidaire, seulement « un peu d'oubli ». Les papiers médicaux ne le concernent pas, ce sont ceux du fils de sa cousine, certifie-t-elle, dont elle est toutefois incapable de donner l'adresse. Comme Laurmand est « autonome », elle a l'habitude de le laisser seul. La version du beau-père, elle, varie sensiblement : l'enfant, autiste, ne parle pas, ne sort jamais de l'appartement, est incapable d'ouvrir la porte d'entrée et fait ses besoins sur lui. Sa compagne et lui, explique-t-il, l'enferment à clé quand ils partent. Ils verrouillent aussi la porte du salon, pour éviter que Laurmand ne le salisse.

Voilà trois ans qu'ils en ont la responsabilité, depuis qu'il a quitté, en 2004, le domicile de sa grand-mère maternelle au Congo, où il vivait depuis 1996. Son suivi médical et son traitement ont été interrompus, sans motif, par sa mère en 2006. Jugés devant la Cour d'assises pour « délaissement de personne hors d'état de se protéger ayant entraîné sa mort », la mère et le beau-père connaîtront leur éventuelle condamnation jeudi 5 février.

Chercher, inventer, innover : c'est possible

Palais des Congrès de Paris
Amphithéâtre Bleu (800 places)
Samedi 6 décembre 2014

Sous le Haut Patronage de Mme Geneviève FIORASO, Secrétaire d'Etat chargée de l'Enseignement supérieur et de la Recherche.

Mme Ségolène NEUVILLE, secrétaire d'Etat chargée des Personnes Handicapées et de la Lutte contre l'exclusion, nous fait l'honneur d'ouvrir notre congrès.

Alors que le plan autisme 3 se met progressivement en place, les attentes des familles et des professionnels qui s’investissent auprès de nos enfants et adultes sont toujours aussi grandes. Les formations spécifiques conformes aux recommandations de la Haute Autorité de Santé ne sont toujours pas majoritaires et les pratiques professionnelles restent très loin de la qualité requise. Les aidants trop souvent épuisés n’ont pas encore suffisamment de relais,  la scolarisation effective de  nos enfants reste encore largement théorique en l’absence d’appuis éducatifs et pédagogiques suffisants.

Ce congrès, comme les précédents, nous permettra de mettre en avant les avancées éducatives, pédagogiques, scientifiques qui répondent aux besoins de nos enfants et adultes et de :

• mettre l’accent sur la recherche au service de l’amélioration de la vie quotidienne.
• répondre aux besoins légitimes des adultes avec autisme qui continuent à trop souffrir du retard de la France, en mettant en œuvre la qualité de vie et l’éthique nécessaires.
• développer des outils spécifiques pour répondre à l’ensemble des besoins éducatifs et pédagogiques des élèves.
• intervenir concrètement pour limiter les troubles associés à l’autisme.
• remplacer les logiques de places et de filières par des logiques de parcours adaptés aux choix et besoins des personnes concernées.

Extrait du site

Autisme France : les statuts

Téléchargez les statuts d'Autisme France

Autisme France : la Plaquette

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Autisme France : historique de 20 ans de luttes au service des familles

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Autisme France, association de parents reconnue d’utilité publique, représente environ 9.000 familles au sein de son mouvement associatif, composé de plus de 125 associations membres, partenaires et affiliées.Elle est née en 1989 d’un constat : les personnes autistes en France n’ont pas toujours droit à un diagnostic correct et à un accompagnement décent tout au long de leur vie. Certaines des associations partenaires gèrent des structures et services médico-sociaux.

• la reconnaissance des compétences et de la parole des parents qui savent souvent reconnaître les troubles de leur enfant.
• l’information des parents et de l’entourage (médecin, personnel de la crèche ou de l’école, assistante maternelle).
• l’accès des médecins à des outils de dépistage adaptés : l’autisme est un handicap neuro-biologique d’origine vraisemblablement génétique, pas une maladie psychique. Il est urgent que soient harmonisés les termes employés et que soit respectée la classification de l’OMS.
• un droit pour les parents à l’information sur l’autisme, ses conséquences et ses évolutions possibles : les parents doivent être reconnus comme les partenaires des professionnels.

• sa ligne téléphonique de 9 h 00 à 17 h 00 au service des parents pour leur information sur l’autisme et les services adaptés, une assistance juridique et une écoute personnalisée.
• sa lettre électronique bimestrielle.
• son site internet : www.autisme-france.fr
• sa revue trimestrielle : la lettre d’Autisme France.
• son service juridique
• sa démarche qualité.
• son groupement de coopération sociale et médico-sociale.
• chaque année un congrès fait le point sur les avancées scientifiques, thérapeutiques ou éducatives pour les enfants comme pour les adultes. Le congrès 2013 a comme thème : « Le changement des pratiques en autisme, c'est maintenant ? ».
• plus généralement Autisme France est ainsi attachée à sensibiliser en permanence le grand public sur les dysfonctionnements en tous genres de l’accompagnement de l’autisme et à proposer des solutions.

• le diagnostic doit être suivi d’une prise en charge éducative et pédagogique hors du champ psychiatrique.
• les enfants autistes ont droit à une scolarité adaptée avec les aides spécifiques (techniques et humaines) nécessitées par ce handicap très particulier. Les approches éducatives et pédagogiques spécifiques qui ont fait leur preuve dans d’autres pays doivent être financées par les pouvoirs publics. Elles réduisent considérablement les troubles autistiques et permettent la socialisation et plus tard l’intégration professionnelle.
• cet accompagnement adapté doit être organisé tout au long de la vie si nécessaire, à l’instar des systèmes en place dans les pays anglo-saxons ou d’Europe du Nord : les personnes autistes sont toutes capables d’apprentissages et certaines peuvent travailler : c’est d’abord une question de volonté collective.

Autisme France a amorcé une révolution culturelle pour sortir l’autisme de l’institution psychiatrique : elle se bat pour que les financements aillent à l’accompagnement éducatif et professionnel, à l’intégration sociale la plus large possible. La place des personnes atteintes d’autisme ou autres troubles envahissants du développement n’est pas à l’hôpital.

=> Voir la page complète sur le site d'Autisme France

http://www.rtbf.be/video/detail_absence-de-solution-pour-soigner-l-autisme?id=1987572

Absence de solution pour soigner l'autisme du 23 janvier 2015, info : RTBF Vidéo Absence de solution pour soigner l'autisme

La grande misère Belge ...

Communiqué de presse publié sur le site de TouPI

Un appel à projets avait été lancé en 2013 pour un nouveau SESSAD destiné à l’accompagnement d’enfants et adolescents autistes dans le Val de Marne. L’ARS Ile de France avait décidé en janvier 2014 de confier ce nouveau SESSAD à l’association gestionnaire ARISSE. L’association d'usagers TouPI, ainsi que deux mères d’enfants autistes du Val de Marne, Mouna Goubet et Thérèse Rousselot, avaient déposé en mars 2014 une requête au Tribunal Administratif de Paris pour demander l’annulation de cette décision. Le tribunal administratif vient de décider de répondre favorablement à notre requête et d’annuler la décision de l’ARS.

Prendre connaissance de la version intégrale du communiqué de presse :

=> 2015_01_20_CP_TouPI_Jugement_SESSAD_94