La commission solidarité du Conseil Communal des Jeunes de Poitiers (86) a créé le clip "Changeons les regards" afin de sensibiliser sur le handicap.

Josef Schovanec "L'autisme est une culture... par C-a-vous

C à vous
Josef Schovanec a présenté avec humour son livre "L'autisme pour les nuls" et plaidé pour qu"on change de regard sur cette particularité.
19 Mars 2015
France 5
#Cavous

article publié sur ARTE TV

Rediffusion jeudi 02.04 à 8h55

Comment nos sociétés peuvent-elles accompagner les personnes atteintes d’autisme, dont le nombre ne cesse d'augmenter ?

De la France, en retard, à la Suède, en pointe, une passionnante enquête dans cinq pays auprès de tous les acteurs de ce trouble qui demeure une énigme.

Maladie, handicap ou manière différente d’être ? Si la définition même de l’autisme, trouble envahissant du développement (TED), suscite encore le débat, les personnes qui en sont atteintes (500 000 en France) devront vivre avec : il n’existe aucun remède. Dès lors, comment les accompagner, elles et leurs familles, et les intégrer afin de leur permettre de devenir des adultes autonomes ? Alors que la France accuse un retard considérable sur la question, d’autres pays ont engagé des politiques audacieuses – et pas forcément coûteuses – pour améliorer leurs conditions de vie. Avec, bien au-delà des aspects médicaux, une réflexion sur l’altérité et la diversité, au cœur de ce véritable choix de société.

Juste distance

Croisant les expériences de cinq pays – France, Italie, Allemagne, Suède et Canada – et s’appuyant sur le point de vue d’experts parmi lesquels le biologiste et président du Comité consultatif national d’éthique Jean-Claude Ameisen, le psychiatre Jacques Constant ou encore le pédopsychiatre Bernard Golse, le film sonde l’énigme de l’autisme sans sacrifier la complexité des questions qu’il recouvre. À juste distance, il part à la rencontre d’autistes, esquissant des portraits délicats d'enfants ou d’adultes, à travers leurs différences, déficiences et compétences, et pointe leurs difficultés et celles de leur entourage. Entre la solitude des familles en France et les thérapies comportementalistes des pays anglo-saxons, où la rééducation intensive tient presque parfois du dressage, il montre, sans excès démonstratif, que d’autres solutions sont possibles. En témoignent les progrès des enfants autistes scolarisés avec les autres en Italie, pour le mieux-être de tous, ou les perspectives qu’offre l’accompagnement récemment mis en place en Suède. "Les gens autistes ont toujours beaucoup plus de capacités qu’on ne le croit", répète Josef Schovanec, autiste militant, atteint du syndrome d’Asperger. Passionnante, parfois drôle et souvent émouvante, une exploration de l’"Autistan", miroir troublant de nos peurs, individuelles et sociales.

article publié sur l'avenir.net

A l’occasion de la Journée mondiale de la trisomie 21 qui aura lieu ce samedi, la Fondation Jérôme Lejeune - du nom du scientifique qui a découvert la cause de la trisomie 21 - a choisi de sensibiliser le grand public à sa cause avec une vidéo émouvante.

Prenant à contre-pied les stéréotypes, « cette vidéo est l’occasion d’interpeller sur la norme et la différence » et « rappelle que la diversité est la « seule » norme acceptable pour l’humanité », explique la fondation dans son communiqué.

Publié il y a quelques jours seulement, le clip se termine sur une note d’espoir : « Pour changer leur vie, changeons notre regard ».

L'année passée, la même fondation avait déjà diffusé une vidéo touchante de la déclaration d’amour d’un enfant trisomique à son père.

article publié dans La Voix du Nord

Publié le 15/03/2015

Anne-Claire Guilain

Lætitia Taté est cinq fois maman. Enzo est son petit dernier et très vite, elle a vu que ce n’était pas un enfant comme les autres. Aujourd’hui, elle se bat pour que son fils soit scolarisé normalement, ce qui est loin d’être le cas.

Enzo entouré de ses parents

article publié dans FAIRE FACE

Publié le 17 mars 2015

Les conseils départementaux (ex conseils généraux) cherchent à accroître leur mainmise sur les Maisons départementales des personnes handicapées pour limiter leurs dépenses, selon l’Association des Paralysés de France. Elle appelle à signer une pétition pour s’opposer à ce mouvement de fond.

Il y a le feu aux maisons, alerte l’APF. L’Association des paralysés de France lance donc, ce mardi 17 mars, une campagne pour « sauver les maisons départementales des personnes handicapées » baptisée « Touche pas à ma MDPH ! » Ce qu’elle dénonce ? Les projets de réforme de leur gouvernance.

Pour les personnes handicapées, les MDPH constituent, avant tout, un guichet unique. Depuis la loi de février 2005, elles sont leur principal interlocuteur pour toutes leurs démarches : déposer une demande d’allocation adulte handicapé ou de prestation de compensation du handicap ; obtenir une orientation vers un établissement, un service… ; ou bien encore mettre en place le parcours de scolarisation d’un élève en situation de handicap.

Des MDPH aujourd’hui pilotées avec les associations de personnes handicapées

Mais ces MDPH ont une autre particularité : leur pilotage. Défendant le principe du « rien pour nous sans nous », les associations de personnes handicapées ont obtenu, en 2005, d’être associées à leur gouvernance, au même titre que les autres acteurs de la politique du handicap.

Chaque MDPH est un groupement d’intérêt public (Gip), administré par une commission exécutive. Cette Comex est présidée par le président du conseil départemental (CD) – ex conseil général, NDLR, le principal financeur. Mais elle regroupe, outre douze élus du CD, six représentants de l’État et des organismes de protection sociale et six représentants des associations représentatives des personnes handicapées et de leur famille. Autrement dit, les CD financent des décisions, dont ils ne sont pas totalement maîtres.

Demain, des Conseils départementaux décideurs-payeurs

Alain Rochon © Jérôme Deya

« Certains conseils départementaux – et ils sont de plus en plus nombreux – mènent une politique de déni du Gip indépendant et s’acharnent à renforcer l’intégration des MDPH dans leurs services », dénonce Alain Rochon, le président de l’APF. Objectif : renforcer « leur mainmise » sur les MDPH, pour mieux contrôler les dépenses. Conséquences pour les personnes handicapées ? « Des décisions conduisant à une évaluation a minima et à l’attribution de prestations plus faibles, mais aussi de fortes disparités de traitement sur le territoire », insiste  l’association.

Une maison commune personnes âgées/handicapées : un recul des droits

Le projet de loi sur l’adaptation de la société au vieillissement, en cours d’examen parlementaire, pourrait accélérer cette évolution. Un des articles du texte vise en effet à faciliter la transformation des MDPH en Maisons de l’autonomie (MDA). Quid alors du statut de Gip et de la gouvernance collégiale ?

De plus, ces MDA regrouperaient personnes âgées et personnes handicapées. Pourtant, les réglementations et les dispositifs sont très différents, d’une population à l’autre. « Aujourd’hui, insiste l’APF dans sa pétition, la priorité est d’améliorer le fonctionnement des MDPH plutôt que d’inventer une nouvelle formule synonyme de recul pour les droits des personnes en situation de handicap et de leur famille ! » Avis aux pompiers volontaires… Franck Seuret

article publié dans France info

Jill Nuss est la secrétaire de l'Appas, une association alsacienne qui milite en faveur de l'accompagnement sexuel des handicapés. 

Jill Nuss, secrétaire de l'Appas, a lancé, jeudi 12 mars 2015, à Erstein (Bas-Rhin), un stage de formation à l'assistance sexuelle aux handicapés.  (BENOIT ZAGDOUN / FRANCETV INFO) Par Benoît Zagdoun

Mis à jour le 14/03/2015 | 14:56 , publié le 13/03/2015 | 12:30

A la Saint-Valentin, Jill Prévôt est devenue Jill Nuss. La trentenaire s’est mariée avec Marcel Nuss, un homme lourdement handicapé, de trente ans son aîné, président-fondateur de l’Appas, l'Association pour la promotion de l'accompagnement sexuel. Elle a aussi épousé son combat.

> Lire aussi : notre reportage dans un stage pour l'assistance sexuelle aux handicapés

Avec l’Appas, dont elle est la secrétaire, Jill Nuss a lancé, jeudi 12 mars, à Erstein (Bas-Rhin), près de Strasbourg, un stage de formation de quatre jours à l'assistance sexuelle aux handicapés. Une manière aussi de relancer un débat qui divise la société et la classe politique. En France, l’assistance sexuelle aux handicapés se pratique dans la clandestinité. Légalement, les aidants sexuels se faisant rémunérer pour leur prestation relèvent de la prostitution, et leurs intermédiaires, du proxénétisme.

L’Appas se bat pour que les handicapés puissent vivre leur sexualité grâce à des accompagnants sexuels, et que cette activité soit reconnue et encadrée, comme c’est le cas en Allemagne, en Suisse, aux Pays-Bas, en Autriche, en Italie et en Espagne. Jill Nuss a raconté à francetv info comment elle est devenue accompagnante sexuelle. 

Du libertinage à la prostitution

"Escort-girl", "prostituée", "pute"… Appelez ce métier comme vous voulez, Jill Nuss l'assume. Elle l'a exercé pendant environ un an. A cette époque, elle vivait en Rhône-Alpes. Elle avait des piercings et les cheveux bleus. La prostitution, la jeune femme s'y est mise par plaisir, assure-t-elle. "J'étais rentrée dans le monde du libertinage, seule. Rencontrer des inconnu(e)s, ça m'a vraiment beaucoup plu."

Alors, elle a fait sienne la maxime de Confucius : "Choisis un métier qui te plaît, et tu n'auras pas à travailler un seul jour de ta vie." Elle a d'abord exercé dans un bar à hôtesses. Mais le cadre ne lui convenait pas. Elle a démissionné. Et c'est ainsi que Jill Nuss est devenue "travailleuse du sexe" indépendante. "J'ai monté mon site internet, pris un deuxième téléphone, et voilà, je me suis lancée", résume-t-elle.

"Une valide dans un monde de valides"

Et il y a eu cette "rencontre" décisive. "Un jour, un monsieur en situation de handicap m'a appelée." Plus que le handicap, c'est la distance qui la dérangeait. Il habitait à une heure de chez elle. Elle s'y est rendue malgré tout. "Je ne suis pas restée une heure, comme convenu. Je suis restée toute l'après-midi. Je n'ai pas demandé un centime de plus. J'ai demandé à comprendre son handicap." L'homme, tétraplégique, est devenu un client régulier. A son contact, Jill Nuss a pris conscience de la douleur des personnes que le handicap prive de sexualité. "J'étais une valide dans un monde de valides. Jusque-là, je n'avais jamais côtoyé de personnes handicapées", explique-t-elle.

"J'avais plein de préjugés. Je pensais que parce qu'il était tétraplégique, il ne pouvait rien ressentir. En fait, il n'avait pas de sensations dans les jambes, mais un peu au-dessus du haut des cuisses. Et un peu plus haut aussi. Ça ne marchait pas toujours. On a fait avec. On a fait sans d'autres fois." "Il pouvait éprouver du plaisir. Et en donner surtout. Comme il avait eu une vie de valide avant son accident, cette redécouverte-là était la plus importante pour lui", raconte-t-elle d'une voix pudique et chaleureuse.

Plus qu'un rapport sexuel, de la tendresse et des câlins

Jill Nuss a reçu d'autres demandes similaires. Sur son site d'escort-girl, un encart précisait qu'elle acceptait de rencontrer tout le monde. Des "messieurs", c'est avec cette formule respectueuse qu'elle désigne ses clients handicapés. Elle en a vu une dizaine en un an et demi. Pour eux, la prostituée est devenue accompagnante sexuelle, ajustant ses tarifs à leurs faibles moyens financiers, acceptant de se déplacer dans toute la France. Elle ne s'est jamais apitoyée sur leur sort.

Ses clients handicapés ne cherchent pas à atteindre l'orgasme ou à passer en revue l’éventail des pratiques des films pornos. "Ils veulent être touchés sans gants en latex, comme ceux utilisés pour leur toilette, être caressés, pouvoir toucher le corps d'une femme."  Ses mains s'animent. De discrets tatouages ornent ses phalanges. Des étoiles et des cœurs aux contours à peine esquissés, assortis à ceux qu'elle porte juste sous les clavicules.  

J'ai souvent eu cette demande : une personne qui ne voulait pas de rapport sexuel, juste être nue contre le corps d'une femme. C'était aussi gentil que ça.

Jill Nuss

francetv info

Il y a aussi "les messieurs qui ne veulent pas se retrouver nu devant une femme nue" et qui ont au préalable besoin d'être rassurés sur leur propre corps et son fonctionnement. Ou ceux qui voulaient une accompagnante sexuelle plutôt qu'une escort-girl "parce que c'est moins cher" et ceux qui demandaient un tarif étudiant.

"Le handicap, je n'y connaissais rien", avoue-t-elle. Jill Nuss s’est documentée. Elle s'est rapprochée du Sehp, l’association suisse Sexualité et handicaps pluriels, qui donne des formations. Un jour de 2012, Marcel Nuss l’a contactée. "Il a fait le lien entre moi, travailleuse du sexe, et un monsieur en demande à Paris." "Ça aurait pu s'arrêter là." Mais non. Ils ont sympathisé, échangé des mails, discuté par Skype. "C'était plus pratique pour lui." "J'avais 27 ans, lui 57 ans, on était comme deux ados."

L'amour avec un homme lourdement handicapé

En décembre, il lui a proposé de venir passer un week-end chez lui "en tout bien tout honneur". "Je n'ai jamais dormi dans la chambre d'ami", s’amuse-t-elle. Je lui ai demandé si je pouvais dormir avec lui, il n'a pas refusé. Ils ont passé la nuit l'un contre l'autre. "Jamais le premier soir", plaisante-t-elle. Un mois plus tard, elle déménageait en Alsace. "J'ai fait 600 km par amour."

Marcel Nuss, président fondateur de l'Appas, l'Association pour la promotion de l'accompagnement sexuel, le 12 mars 2015 à Erstein (Bas-Rhin). (BENOIT ZAGDOUN / FRANCETV INFO)

La différence d'âge, le handicap : son choix de vie n’a pas toujours été compris. Elle est souvent confrontée aux mêmes réactions : "Tu as une vie, je ne sais pas comment tu fais. Je ne pourrais pas." "Je ne leur demande pas de pouvoir, juste d'accepter", rétorque-t-elle sans animosité. A cause de cela, elle a pris ses distances avec une très bonne amie. Au début, ses parents ne voulaient même pas voir de photos de Marcel. Aujourd'hui, ils l'acceptent. "Je vais très bien. J'ai choisi ma vie", dit-elle, rayonnante. Elle veut faire taire les mauvaises langues : elle n'a jamais été l'accompagnante sexuelle de Marcel. "Avec moi, Marcel n'est pas dans un travail de construction ou de reconstruction." 

On a une vie intime comme tous les couples du monde.

Jill Nuss

francetv info

Aujourd'hui, Jill Nuss ne porte plus ses piercings et ses cheveux ne sont plus bleus. "Je ne me voyais pas comme ça pour mon mariage. Je l'aurais peut-être regretté toute ma vie." Elle a éprouvé le désir d'arrêter l’accompagnement sexuel lorsqu'elle s'est mise en couple avec Marcel. Etre avec un homme tout en se prostituant, sa morale le réprouvait. Mais cela lui manquait. "La dimension humaniste surtout", précise-t-elle. Alors, elle a repris "un peu", avant d'arrêter pour de bon. "Je me suis rendu compte que ce n'était pas compatible." "On ne peut pas faire ça, sans le vouloir à 100%, sans être totalement dans le don et l'accueil de ce que l'autre a à donner."

article publié dans 24 heures.ch

Témoignage : A la veille de la Journée mondiale de l’autisme, le 2 avril, un couple de parents raconte le chemin de croix de leur fille, 18 ans aujourd’hui, livrée à l’impéritie psychiatrique.

Combat : Si Fabrice et Natalie Boudou avaient baissé les bras, Elise (de dos) serait internée dans un hôpital psychiatrique. Image: Vanessa Cardoso

12 mars 2015

AFFINITY THERAPY POUR L'AUTISME : AFFINITY OUI, THERAPY NON

Les associations de parents appellent à la vigilance concernant l'arrivée de thérapies non validées par la HAS

et leur récupération par l'école psychanalytique

L'Agence nationale de l'évaluation et de la qualité des établissements et services sociaux et médico-sociaux (Anesm), et la Haute autorité de santé (HAS) ont récemment publié des recommandations de bonne pratique concernant les interventions éducatives et thérapeutiques coordonnées chez l'enfant et l'adolescent souffrant d'autisme ou d'autres troubles envahissants du développement (TED). Ces recommandations, synthétisées dans un questions/réponses à l'attention de différents professionnels de santé, dont les médecins traitants, mettent notamment en évidence l'absence de consensus sur la pertinence des interventions fondées sur des approches psychanalytiques et la psychothérapie institutionnelle. Elles soulignent également la nécessité de mettre en place un « projet personnalisé d'interventions précoces, globales et coordonnées », couvrant de nombreux domaines d'aptitudes.

Contexte

Définition de l'autisme et des autres troubles envahissants du développement

La HAS rappelle dans ses recommandations que les troubles envahissants du développement (TED) sont définis comme un groupe hétérogène de troubles qui se caractérisent par :

• Des altérations qualitatives des interactions sociales réciproques
• Des altérations des modalités de communication et de langage
• Un répertoire d'intérêts et d'activités restreint, stéréotypé et répétitif.

L'autisme infantile est une des catégories de TED , il apparaît précocement dans l'enfance et persiste à tous les âges de la vie. Il se caractérise par :

• Un développement altéré manifeste avant l'âge de trois ans
• Une perturbation caractéristique du fonctionnement les interactions sociales réciproques
• La communication, et le comportement à caractère restreint, répétitif et stéréotypé.

TED et autisme infantile : données épidémiologiques

En 2009 en France, la prévalence estimée des TED était de :

• 6 à 7 pour 1 000 personnes de moins de 20 ans
• Environ un tiers des enfants avec TED a un retard mental associé.

Pour l'autisme infantile, la prévalence estimée est :

• De 2 pour 1 000 personnes de moins de 20 ans.

Selon la HAS, au 1er janvier 2010, entre 92 000 et 107 500 jeunes de moins de 20 ans sont atteints d'un TED en France, dont environ 30 000 ont un autisme infantile.

Comment et à quel rythme évaluer le développement et les progrès des enfants ?

D'après les recommandations conjointes de la HAS/ANESM, les évaluations du développement de l'enfant/adoloescent diagnostiqués avec un TED </gras>sont réalisées au moins une fois par an</gras>, par l'équipe d'interventions, dans les domaines suivants :

• Communication et langage
• Interactions sociales
• Domaines cognitif, sensoriel et moteur
• Émotions et comportement
• Domaine somatique
• Autonomie dans les activités quotidiennes et apprentissages (ex : scolaires et pré-

professionnels)

Ces évaluations visent à mettre en avant les ressources de l'enfant/adolescent, ses potentialités et ses capacités adaptatives, ainsi qu'à déterminer ses besoins.

Elles ont par ailleurs pour objectif :

• De définir et d'ajuster les interventions proposées au jeune patient dans le cadre d'un projet personnalisé d'interventions
• De s'assurer de la cohérence du projet au regard de l'actualisation du diagnostic ou des connaissances

Pourquoi mettre en place un projet personnalisé d'interventions ?

Le projet personnalisé d'interventions de l'enfant/adolescent est défini comme un support visant à « favoriser et faciliter la cohérence et la continuité du parcours de l'enfant/adolescent ».

L'interprétation des résultats de l'évaluation en buts et objectifs d'interventions constitue une étape
essentielle de la définition du projet personnalisé d'interventions éducatives et thérapeutiques coordonnées de l'enfant/adolescent.

La HAS précise qu'un travail de priorisation est effectué en lien avec cette évaluation et les demandes parentales.

Comment associer l'enfant ou l'adolescent et ses parents ?

HAS recommande aux professionnels de santé :

• De mener une réflexion approfondie sur l'accueil des parents et de leur enfant
• D'informer l'enfant, de l'associer et de rechercher sa participation aux décisions qui le concernent selon son niveau de maturité et de compréhension
• De recourir précocement à des outils de communication augmentée (pictogrammes, images, écrit) avec les enfants/adolescents s'exprimant peu oralement
• D'associer les parents dans la co-élaboration du projet personnalisé d'interventions, en s'assurant de la compréhension des indications, objectifs et moyens mis en oeuvre dans le cadre des évaluations et des interventions.

Quelles sont les interventions recommandées ?

La HAS recommande :

• De débuter, avant 4 ans et dans les 3 mois suivant le diagnostic, des interventions personnalisées, globales et coordonnées, fondées sur une approche éducative, comportementale et développementale
• D'adopter un rythme hebdomadaires d'interventions de 20-25 heures par semaine, selon les rythmes physiologiques du sommeil en fonction de l'age.

Parmi les approches éducatives, comportementales et développementales, les interventions évaluées sont fondées sur :

• L'analyse appliquée du comportement dites ABA (grade B)
• le programme développemental dit de Denver (grade B) ou
• le programme « traitement et éducation pour enfants avec autisme ou handicap de la communication » dit TEACCH (grade C).

Voir précisions au paragraphe 3, page 4 du document.

Interventions fondées sur les approches psychanalytiques et la psychothérapie institutionnelle

La HAS et l'Anesm estiment dans cette recommandation que « l'absence de données sur leur efficacité et la divergence des avis exprimés ne permettent pas de conclure à la pertinence des interventions fondées sur les approches psychanalytiques et la psychothérapie institutionnelle ».

A noter : dans la recommandation de bonne pratique détaillée correspondant à ce questions-réponses, la HAS classe les interventions fondées sur les approches psychanalytiques et la psychothérapie institutionnelle comme « non consensuelles », mais pas « non recommandées »

Interventions globales non recommandées par la HAS et l'Anesm

En raison de l'absence de données sur leur efficacité, le caractère exclusif de leur application et leur absence de fondement théorique, les pratiques suivantes ne sont pas recommandées :

• Programme Son Rise,
• méthode des 3i,
• méthode Feuerstein,
• méthode Padovan ou réorganisation neurofonctionnelle,
• méthode Floortime ou Greenspan, en tant que méthode exclusive,
• méthode Doman-Delacato,
• recours au mélange gazeux dioxyde de carbone-oxygène associé à une méthode précédente.

Les interventions à ne plus utiliser

La HAS recommande de ne plus utiliser les techniques de « communication facilitée », où un adulte guide le bras de l'enfant/adolescent sans expression verbale.

Position de la HAS et de l'ANESM sur la pratique dite du « packing »

La HAS indique qu'il n'est pas possible de conclure à la pertinence d'éventuelles indications des
enveloppements corporels humides (dits packing), même restreintes à un recours ultime et
exceptionnel, et s'oppose formellement à cette pratique.

Place des traitements médicamenteux

Aucun traitement médicamenteux ne guérit l'autisme ou les TED, rappelle la HAS dans ses recommandations.

Toutefois, elle indique que :

• Certains médicaments sont nécessaires au traitement de pathologies fréquemment associées aux TED comme par exemple l'épilepsie
• d'autres, comme les psychotropes, peuvent (temporairement et exceptionnellement) être considérés en seconde intention en cas de dépression, d'anxiété, de troubles du comportement chez un enfant/adolescent souffrant de TED.

Les traitements suivants utilisés en vue de réduire les symptômes liés aux TED ne sont pas recommandés par la HAS :

• Immunothérapie,
• chélation des métaux lourds,
• traitements antibiotiques,
• traitements antifongiques,
• vitamines, régimes sans gluten et sans caséine, acides oméga-3,
• dextromethorphan, famotidine, amantadine et sédatifs

Source

• Autisme - Questions/Réponses, recommandations de bonne pratique (mars 2012), Haute Autorité de Santé (HAS) et Agence nationale de l'évaluation et de la qualité des établissements et services sociaux et médico-sociaux (Anesm)
• Autisme et autres troubles envahissants du développement : interventions éducatives et thérapeutiques coordonnées chez l'enfant et l'adolescent, recommandations

Pour une lecture illimitée hors ligne, vous avez la possibilité de télécharger gratuitement cet article au format PDF :

D’un côté la loi, de l’autre la réalité. Confrontées aux difficultés de l’école à prendre en charge leurs enfants autistes, Isabelle et Séverine ont opté pour l’instruction en famille. Un choix, presque forcé, qu’elles ne regrettent pas.

article publié dans 20 Minutes

arMarcel Nuss, président de l'Appas (à gauche), un membre de l'association (c) et maître Caroline Zorn, avocate de l'association. Strasbourg le 06 mars 2015. - G. Varela / 20 Minutes

Gilles Varela

• Publié le 07.03.2015 à 15:37
  Mis à jour le 07.03.2015 à 15:37

La juge des référés civils du tribunal de grande instance de Strasbourg vient de donner gain de cause à l'association l'Appas qui pourra tenir sa formation comme prévu, du 12 au 15 mars, sur l'accompagnement sexuel des handicapés, dans un hôtel à Erstein.

La justice a été saisie par l'association suite à la rupture de contrat de l'hôtel qui avait donné son accord dans un premier temps à l'association sans savoir, selon elle, que le contenu du programme de formation comportait des cours sur les techniques de massages. Craignant d'être accusée de proxénétisme, l'hôtelière avait préféré rompre le contrat.

Pas d'actes relevant de la prostitution

La justice a tranché condamnant l'hôtel à accueillir la formation d'accompagnant à la vie affective, intime et sexuelle qui pourra avoir lieu. Concernant les méthodes qui avaient inquiété l'hôtelière, la justice indique que «l'objet de la formation proposée ne suffit pas à établir la preuve que des actes relevant de la prostitution vont être réalisés. Quant au programme de formation, si parmi les méthodes pédagogiques figurent des ateliers pratiques, une telle «méthode» qui renvoie certainement à l'étude de cas concrets, à l'évocation de pratiques précises, ne signifie pas pour autant que les intervenants vont s'y livrer à des actes sexuels.» La justice indique également : «Quant aux massages, touchers et travaux autour du corps, ils apparaissent dans la thématique. Ils ne constituent donc pas de pratiques destinées à être expérimentées, mais des «sujets« qui seront évoqués.»

«Une décision juste»

Enfin, si le ministère public indique comprendre, à la lecture de certains articles de presse, que l'hôtelière «se soit émue»,  il n'apparaît pas que le risque de proxénétisme hôtelier qu'elle redoutait soit dès lors caractérisé. La gérante de l'hôtel devra donc mettre à disposition de l'association l'ensemble des prestations auxquelles elle s'était engagée sous astreinte de 10.000 euros.

«C'est une décision juste, qui applique le droit et qui permettra d'avancer dans le bon sens», s'est réjouie maître Caroline Zorn qui défendait l'association.

article publié par Ouest-var Info

Tout s'accèlere pour le président d'Autisme PACA Jean-Marc Bonifay, qui après des années de combat, de soutien aux familles autistes, a décidé de passer à l'étape supérieur. Le passage à l'émission de France2* a été comme un déclencheur. Non pas à la recherche de notoriété, il a compris que son histoire, le fait d'assumer et de divulguer son autisme pouvait encore plus aider. Lui est Asperger à haut potentiel et il a attendu 44 ans pour le dévoiler, c'est d'ailleurs le seul président associatif autiste, et même si certaines portes se sont refermées, Jean Marc Bonifay continue d'avancer, avec la sortie d'un ouvrage "Autiste de père en fils, plongée au coeur de l'autisme" où il évoque sa vie, son parcours, son fils Samuel également autiste, et donne surtout les clefs pour comprendre le fonctionnement du cerveau d'un autiste, bien saisir leur mode de perception différent, les particularités sensorielles. Même s'il n'en est pas question de l'ouvrage, c'est aussi un pied de nez à la psychanalyse, car le volet génétique de l'autisme est abordé, et le titre est en cela pas anodin, le volet sur Samuel est significatif, comme sur son entrée à la crèche: "Je suis rapidement convoqué avec mon épouse, pour m'entendre dire: il faut consulter, votre enfant est particulier. Tout notre vie va être cela. On nous oriente avec insistance soit vers un hôpital soit vers  une maison Dolto... Et là première rencontre avec un psychanaliste: l'horreur, il va détruire ma relation priviligiée père fils de manière très très brutale, un dommage irréparable, un cauchemar. Il a joué sur mon côté égo masculin en disant: Vous n'êtes pas un homme, vous n'êtes pas un bon père..." Pour aller au bout de sa démarche, des personnalités reconnues ont apporté leur pierre à l'édifice à cet ouvrage comme  Christine Philip*, formatrice et spécialiste des Sciences de l'Éducation qui a rédigé l'épilogue ou Bruno Gepner** psychiatre spécialiste de l'autisme et auteur notamment d'un ouvrage récent sur l'autisme aux éditions Odile Jacob. Un ouvrage important, peut-être même salvateur pour les familles, les aspergers,  le personnel enseignant, le monde médical. Mais aussi pour tous, pour mieux comprendre un handicap dont on ne guérit jamais, mais dont l'état peut empirer faute à une société prônant plus l'exclusion que l'inclusion, ou proposant bien souvent des solutions non adaptées. Et pour la petite histoire le livre est édité par la société "A la fabrique" basée à Grenoble, qui a à sa tête une femme dont l'enfant aujourd'hui jeune homme est autiste. Elle souhaite à terme faire évoluer le statut de sa société entreprise sociale et solidaire, de mobiliser des financements au titre de l’économie sociale et solidaire et du handicap. Quant à Jean Marc Bonifay on le reverra encore toute la semaine à la télévision avec un reportage sur l'autisme et les aspergers diffusé du lundi au vendredi dans l'émission La Nouvelle Edition sur Canal + à 12h20. Un reportage réalisé par Ariel Wizman. De même une équipe de France 2 devrait à nouveau revenir voir Jean-Marc Bonifay autour de "Toute une histoire que sont-ils devenus ". Bref, le combat de Jean-Marc Bonifay se poursuit, toujours animé par ce désir de justice, de reconnaissance de cet handicap, du respect des droits tout simplement...

Pour acheter l'ouvrage: http://www.alafabrique-editions-handicap.com/?view=boutique

D.D

*C.Philip: Maître de conférences honoraire en Sciences de l'Education, INS HEA, auteur de livres pédagogiques sur l'enseignement adapté (responsable du Pôle Autisme et TED).Elle intervient par ailleurs dans la formation des inspecteurs de l’éducation nationale qui se spécialisent (EN/ASH).

**Gepner: Chercheur associé au laboratoire Neurobiologie des Interactions Cellulaires et Neuropathologie (NICN, UMR CNRS 7259) à la Faculté de Médecine Marseille Nord, et chargé d’enseignements (psychologie, médecine, neurosciences, odontologie) à Aix-Marseille université et à l’université Paris 7-Diderot. Il est également président de la Fédération Autisme Vie Entière, une association d’information sur l’autisme en région PACA. Ses travaux menés depuis 20 ans sur le traitement du visage, la perception du mouvement, et l’impact du ralentissement des signaux audio-visuels dans l’autisme, sont reconnus au niveau national et international.

article publié dans Médiapart

En avril 2012, je publiais sous le titre : « Autisme : un courrier embarrassant pour un centre toujours cité en exemple », une enquête révélant qu’un rapport de l’agence régionale de santé du Nord-Pas-de-Calais concluait que le centre Camus de Villeneuve-d’Ascq présentait des « dysfonctionnements » constituant « des facteurs de risques de maltraitante susceptibles d’avoir des répercussions sur les enfants accueillis ». Madame Vinca Rivière et l’association Pas à Pas déposaient plainte pour diffamation. Nous venons de recevoir les attendus du jugement : l’association Pas à Pas et Vinca Rivière sont déboutées et Mediapart est relaxé.
A l’audience du 24 octobre 2014, ce n’était pas seulement Mediapart qui était accusé. Une journaliste de la Montagne, Cécile Bergougnoux, et Fernando Ramos, le père de deux fillettes autrefois accueillies au centre Camus de Villeneuve d’Ascq, étaient aussi poursuivis pour diffamation. Tous deux ont, de même, été relaxés. Les plaignants n’ayant pas fait appel, ces jugements sont définitifs.

Mais revenons en aux faits : comme je l’écrivais, tout est parti d’un courrier adressé par Fernandos Ramos à l’ARS du Nord-Pas-de-Calais en juillet 2011 pour « ouvrir les yeux des pouvoirs publics sur les méthodes utilisées par le centre Camus de Villeneuve-d'Ascq ». Un centre bien connu du grand public puisqu’en 2008, l'acteur Francis Perrin eu carte blanche dans l'émission Envoyé spécial de France-2 pour présenter et défendre cette structure dont il était « le parrain », présenter et défendre la méthode utilisée (l’ABA, Applied Behavior Analysis, un programme de techniques de modification du comportement) et les professionnels qui prenaient en charge son fils Louis.

Or dans sa lettre envoyée en 2011 à l’agence régionale de santé (ARS), Fernandos Ramos se plaignait lui de récupérer « tous les soirs, [sa] fille avec de très nombreux bleus sur les bras et poignets » : en effet pour apprendre à l'enfant de ne plus jeter d'objet, une procédure dite « de blocage » était employée, consistant à lui serrer les bras le long du corps. Il racontait aussi dans son courrier que « la mère de [ses] filles de passage dans le Nord pendant les vacances d’avril est repartie en pleurant lorsqu’elle a vu la psychologue assise sur Alicia pendant 45min dans les toilettes pour ne plus qu’elle bouge. » Ou encore que sa fille avait été régulièrement consignée dans un coin d'une pièce murée par un matelas afin qu'elle ne se cogne pas, et dans le noir absolu, selon la procédure dite du “time out”.
 
Cette lettre a déclenché le 25 août et 9 septembre 2011 la visite de quatre membres de l'équipe d'inspection de l’ARS. Leur rapport remis cinq mois plus tard à leur hiérarchie et au centre Camus (et qu’obtint Mediapart), pointait de sérieux problèmes de fonctionnement et de formation du personnel, et surtout concluait que ce centre présentait des « dysfonctionnements » constituant « des facteurs de risques de maltraitance susceptibles d'avoir des répercussions sur les enfants accueillis »...  (Pour de plus larges extraits du rapport, l’enquête dans son intégralité est toujours disponible ici)

Forte de ces éléments, je demandais un entretien avec Vinca Rivière. Je fut reçue fin mars 2012 à Villeneuve-d'Ascq, dans le centre Camus, par la directrice du centre, Melissa Becquet, et Vinca Rivière. Au cours des deux heures d'entretien, elles ne firent montre d’aucune compassion à l’égard de Fernando Ramos et de ses deux fillettes, mais pour bien m’expliquer les procédures utilisées pour modifier les comportements, Vinca Rivière prit cet exemple. Je précise d’emblée qu’elle ne dit pas l’appliquer, mais qu’elle l’a « vu, en Hollande » :

« En analyse du comportement, il y a des procédures de punition par choc électrique. Tout le monde trouve ça scandaleux, mais c'est accepté par le gouvernement hollandais sous certaines procédures pour des troubles sévères et en derniers recours. Ce qu'on appelle “choc électrique”, on le présente en formation en faisant sucer une pile de 9 volts : ça picote la langue. Mais ça suffit à changer un comportement, je l'ai vu en Hollande, et l'efficacité en est démontrée depuis les années 50. La personne au comportement inapproprié (là, explique-t-elle, une femme qui se tapait violemment le menton – ndlr) porte en permanence à la taille une ceinture reliée à un émetteur placé sur sa cuisse. » À distance, « l'éducateur actionne le dispositif grâce à sa télécommande dès qu'elle émet le comportement. Ça produit effectivement un choc. Mais l'important est de voir que cette personne, qui ne pouvait plus rien faire, a diminué son comportement et a pu faire autre chose. On a des cas d'adulte qui ont acquis davantage d'autonomie avec ça. Cette punition-là, elle est efficace si le comportement diminue rapidement, sinon, ce n'est pas une bonne punition. Donc si ça ne diminue pas, on arrête, on va pas mettre du 80 volts !  Mais en France, dès qu'on parle de ça, on pense à Vol au-dessus d'un nid de coucou... », le film de Milos Forman.

Trois jours après la publication de l’enquête de Mediapart, le quotidien la Montagne publiait un entretien réalisé par Cécile Bergougnoux avec Fernando Ramos. Après son expérience à Villeneuve d’Ascq, ce dernier avait en effet déménagé dans sa région d’origine, près de Clermont Ferrand. Dans les pages du journal local, il revenait sur ce qu’avait vécu sa fille dans ce centre. Pour cet entretien, Cecile Bergougnoux et Fernando Ramos furent aussi attaqués pour diffamation par Vinca Rivière et l’association Pas-à-Pas.

Je fis citer à l’audience trois témoins : Claire Leconte, professeur émérite de psychologie de l’éducation (Université de Lille 3) ; Anne-Yvonne Lenfant, pédopsychiatre à Lille et ancien médecin coordonnateur de l’Unité d’évaluation diagnostique au centre ressource Autisme du Nord Pas de Calais ; et Moïse Assouline psychiatre, médecin directeur du centre Françoise Grémy et coordinateur du pôle autisme de l’association Elan Retrouvé. De leurs témoignages plein d’enseignement et surtout dépassionnés, je souhaitais qu’il fut surtout retenu ceci : que la maltraitance n’est pas forcément quelquechose de systématique ; que suivre au long cours ces enfants difficiles nécessite beaucoup d’expérience et peu d’orgueil ; et surtout qu’il faut toujours alerter dès qu’un professionnel dépasse les limites. Non pour obligatoirement le sanctionner, mais pour maintenir la vigilance de toute l’équipe soignante et ne laisser personne s’enfermer dans un comportement violent.

En 2011, Fernando Ramos avait souhaité alerter les seules autorités de santé en écrivant une lettre à l’ARS. Jamais, il ne chercha à me joindre pour incriminer le centre par voie de presse. Quand je réussis à trouver ses coordonnées début 2012 et que je l’appelais, il n’avait pas connaissance des suites données à son courrier ni a fortiori de l’inspection et du rapport qui s’en étaient suivis et que j’avais en ma possession. Si le tribunal l’avait condamné pour diffamation, ç’eut été un très mauvais signal envoyé à tous ceux qui alertent les autorités de tutelle après avoir constaté qu’un de leur proche n’est pas bien traité par les équipes à qui il a été confié.

A l’issue du procès, le tribunal a estimé que l’enquête de Mediapart poursuivait un but légitime et qu’elle avait été menée avec sérieux et prudence. Même constatation à l’égard de l’enquête de la Montagne.

Et surtout, Fernandos Ramos a été relaxé. Il n’aura pas à payer les dommages et intérêts que les plaignants réclamaient à cet ouvrier coutelier : 10 000 euros.