Le documentaire que vous avez consacré à votre deuxième garçon, autiste, Mon fils, un si long combat, a réuni plus d'un million de téléspectateurs sur France 5, le 21 janvier. Avez-vous atteint votre but, alerter sur la solitude dans laquelle se débattent les parents de ces enfants handicapés en France?
Je l'espère. J'ai reçu beaucoup de témoignages de soutien de la part de gens qui ne connaissaient pas le problème de l'autisme. Ils n'imaginaient pas à quel point les familles doivent se débrouiller seules pour trouver des solutions pour leurs enfants. Non seulement l'Etat ne nous aide pas, mais souvent même, l'administration nous complique la tâche par des règlements et des dispositifs absurdes, comme je le montre dans le film.
Avez-vous eu des réactions du côté du gouvernement ?
Marie-Arlette Carlotti, la ministre déléguée chargée des personnes handicapées, était sur le plateau de l'émission C à Vous avec moi, juste avant la diffusion du documentaire. Elle connaît la situation, elle a admis qu'on avait un retard important en France. Elle a affirmé qu'elle créait des places pour les enfants autistes, notamment des places de répit pour répondre aux besoins des parents épuisés. Le principe consiste à prendre l'enfant en charge dans un établissement pendant quelques jours seulement, ou quelques semaines, pour éviter aux familles de craquer, comme cela a failli m'arriver. J'attends de voir.
Dans la dernière scène de votre film, on voit votre fils de 8 ans, Samy, emmailloté de la tête aux pieds pour une séance de packing, une pratique théorisée par la psychanalyse, autorisée seulement à titre expérimental. Certains parents vous reprochent d'avoir fait la promotion d'une méthode barbare. A tort ?
Je ne prône pas plus le packing que la psychanalyse comme une manière de traiter l'autisme. Je défends ces enveloppements uniquement pour le bien-être physique qu'ils procurent à un très petit nombre d'enfants autistes, ceux qui s'auto-mutilent, c'est-à-dire se frappent ou cognent leur tête contre les murs. C'est le cas de Samy. Mon fils pratique le packing une fois par semaine à l'hôpital San Salvadour de Hyères, dans le Var, où il vit à présent. Je constate que ces séances l'apaisent. La séquence du film, d'ailleurs, est douce. Il s'agit d'enrouler l'enfant dans des draps humides et froids pour le saisir. Je ne vois pas où est la maltraitance. Quand j'emmène mon fils à la mer, il est saisi pendant quelques secondes, et puis ensuite il profite de la baignade. Pour moi, l'effet est le même.
Le packing a parfois été pratiqué à l'insu des familles, et souvent en leur absence. Faut-il s'en inquiéter ?
Pour ma part, j'avais déjà emmené Samy à l'hôpital de la Pitié-Salpêtrière, à Paris, pour des séances de packing, et l'équipe demandait à ce que les parents soient présents. A l'hôpital de Hyères, je ne participe pas aux séances mais je suis en confiance avec l'équipe. Il n'a jamais été question de procéder à des enveloppements sans mon accord, et j'aurais été choquée si cela s'était produit.
Vous êtes le seul parent à défendre publiquement le packing. Comment avez-vous été convaincue de ses bienfaits pour votre fils?
Avant d'essayer le packing avec Samy, j'ai mis ma casquette de journaliste et j'ai mené l'enquête. Je ne voulais pas prendre cette décision à la légère. J'ai d'abord appelé le principal défenseur du packing, le Pr Pierre Delion, qui est pédopsychiatre au CHRU de Lille et psychanalyste. Puis j'ai appelé plusieurs neurologues. Ces derniers affirment que le passage du froid au chaud a des effets physiologiques. Au niveau du cerveau, cela provoque une sécrétion d'endorphine, qui est l'hormone de la détente. Cet état rend l'enfant disponible pour des stimulations extérieures, par exemple les paroles des adultes autour. J'ai été convaincue par les explications scientifiques, pas par les thèses psychanalytiques.
Selon vous, on pourrait donc pratiquer un packing non-psychanalytique?
Tout à fait. D'ailleurs, à Hyères, l'équipe ne se revendique pas de la psychanalyse, au contraire. Je vais vous lire le descriptif qu'ils m'ont envoyé pour les séances de packing [elle sort son i-phone]. C'est écrit noir sur blanc : ces enveloppements sont à différencier des cures de packing avec interprétation psychanalytique.
Des parents ont supposé que vous étiez sous l'influence du Pr Marcel Rufo, dont vous présentez tous les jours l'émission, Allo Rufo...
Marcel Rufo n'a rien à voir dans cette histoire de packing ! Il n'a pas de position sur l'autisme. Un jour, je lui ai présenté Samy, mais il a été très honnête, il m'a dit: l'autisme, c'est très compliqué, j'ai essayé, je n'ai pas su, aujourd'hui je fais autre chose. C'est bien le Pr Rufo, en revanche, qui m'a orienté vers l'hôpital de Hyères. Il m'en avait parlé plusieurs fois sans que je donne suite. Il me voyait arriver à l'émission de plus en plus épuisée et un jour, au déjeuner, il ne m'a plus laissé le choix. Il a téléphoné à ma place et il m'a dit: voilà, Samy va passer trois semaines là-bas cet été, tu vas te reposer. J'étais au bout du rouleau, je l'ai laissé faire.
Et finalement, Samy est resté à Hyères, où vous lui rendez visite tous les quinze jours, comme on le voit dans le film. Votre choix a provoqué l'incompréhension chez les parents qui se battent pour éviter l'hôpital à leur enfant et les envoyer à l'école...
Les enfants autistes sont tous différents. La moitié d'entre eux souffrent, en plus, d'une déficience mentale, et c'est le cas de Samy. Les méthodes éducatives permettent à beaucoup d'enfants d'apprendre à communiquer et d'aller ensuite à l'école ordinaire mais avec lui, elles n'ont pas marché. Au lieu de l'aider à progresser, elles l'ont bloqué.
Quelles méthodes aviez-vous utilisé?
Samy a commencé l'ABA très tôt, à l'âge de 7 mois, ce qui est rare car on manque, en France, d'éducateurs formés. On le pratiquait à la maison, avec de jeunes éducatrices formées à l'université de Lille. Les résultats n'ont pas été bons. A partir de 4 ans et jusqu'à 8 ans, Samy a fréquenté l'école que j'avais réussi à monter avec l'aide de mon père. On y pratiquait différentes méthodes éducatives, l'ABA mais aussi le PECS, Makaton, Padovan. Les autres enfants en ont tiré bénéfice, mais Samy, très peu. A force, il nous regardait de moins en moins dans les yeux. J'ai trop exigé de lui, je n'ai pas compris à quel point il était limité par ses handicaps. Je lui ai imposé des apprentissages trop difficiles. A Hyères, on ne lui demande pas de s'adapter. C'est l'entourage qui s'adapte, en tenant compte de ses limites. Cela convient à Samy, mais pas forcément à d'autres enfants qui auraient davantage de capacités.
Que fait Samy de ses journées, à l'hôpital San Salvadour?
Cet hôpital n'est pas spécialisé dans l'autisme mais dans le polyhandicap. Samy a besoin d'un environnement médicalisé, car il a des problèmes d'épilepsie, de régurgitations. Pour une mère, ce sont des problèmes très angoissants alors que des médecins, eux, savent faire face. L'équipe a bâti pour Samy un programme sur mesures. Par exemple, ils ont cherché et trouvé un moyen de faire de l'équithérapie, la thérapie par les chevaux, intéressante dans l'autisme. Samy participe à des ateliers de comptines et de cuisine. Il va à la piscine. Il a des séances de psychomotricité et, une fois par semaine, du packing. Dans l'équipe, il y a des éducateurs formés au PECS, le mode de communication par des pictogrammes. Ils vont bientôt commencer cet apprentissage avec Samy.
Le trouvez-vous changé?
Samy est resté un peu à part, les premiers mois. Il mangeait de son côté à la cantine, il avait besoin de calme. Maintenant il déambule dans les couloirs, de temps en temps il vient prendre la main des infirmières, il demande des câlins. Cela peut paraître banal, mais il faut savoir qu'à 4 ans, Samy se frappait dès qu'un adulte s'approchait de lui. Lors de mes dernières visites, j'ai eu des regards furtifs, mais sublimes.
Dans l’astrologie chinoise, le cheval est réputé fougueux et indépendant. Et cette année 2014 devrait être plus sereine puisque l’an passé avec le tigre, l’agressivité était de mise. En Chine, le cheval est surtout considéré comme un travailleur qui fait primer l’action, brille par sa créativité et a besoin d’aller de l’avant. Le cheval possède d’ailleurs une place très importante dans la culture chinoise. Il est considéré comme un être du bien. Yi Jing avait pour coutume de dire : « pour circuler dans le ciel rien ne vaut le dragon, sur la terre rien n’est plus utile qu ‘un cheval ». D’un bout à l’autre de la planète, c’est donc désormais une certitude, 2014 sera bien l’année de votre anime préféré, le Cheval.
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