La concertation sur le quatrième plan autisme doit être lancée jeudi à l’Elysée, en présence d’Emmanuel Macron. Un rendez-vous qui laisse sceptique la présidente de l’association Autisme France, Danièle Langloys.
Par Charlotte Chabas
La concertation sur le quatrième plan autisme doit être lancée, jeudi 6 juillet, à l’Elysée. Après un troisième plan qu’elle juge « raté », Danièle Langloys, présidente de l’association Autisme France, assistera au discours de clôture d’Emmanuel Macron. Elle espère surtout y voir « une parole politique forte » capable de « reconnaître les dysfonctionnements » du système de santé. « Si on ne s’y attaque pas, on pourra empiler les plans autant qu’on veut, rien ne changera sur le terrain », estime-t-elle.
Aujourd’hui, quel bilan tirez-vous du troisième plan autisme ?
Danièle Langloys : Je partage les constats de l’Inspection générale des affaires sociales (IGAS), qui a publié un bilan particulièrement lucide, et sans langue de bois. Ça conclut qu’on est bien en deçà des promesses et que la plupart des objectifs n’ont pas été remplis.
Cette fois, il s’agit d’une dénonciation relativement claire des énormes dysfonctionnements français. Et le constat que, si on ne s’y attaque pas, on pourra empiler les plans autant qu’on veut, rien ne changera sur le terrain. Pour moi, le troisième plan autisme est donc un ratage.
Quels sont ces dysfonctionnements ?
Il y a trois problèmes de fond concernant l’autisme en France. Le premier est tout bête : on ne sait ni où sont les personnes autistes, ni qui elles sont. Au niveau mondial, les études épidémiologiques montrent dans tous les pays un taux de prévalence de l’autisme entre 1 et 1,5 % de la population. En France, la seule étude qu’on a réussi à réaliser a établi un taux de 0,36 %.
Ce n’est pas que l’Hexagone soit miraculeusement épargné, c’est juste qu’on s’est montrés jusqu’à présent incapables de réaliser une étude sérieuse pour repérer et analyser la population autiste en France. Il n’existe aucune statistique, on sait seulement qu’environ 90 % des adultes autistes n’ont jamais été diagnostiqués. C’est donc compliqué de mener une politique de santé publique au sens large quand on ne sait pas où est la population cible.
Le deuxième problème, c’est l’incapacité à refondre toutes les formations des professionnels : médecins, psychiatres, éducateurs du champ médico-social, psychologues, enseignants… On nous dit que les universités sont indépendantes, qu’elles déterminent leurs cursus. C’est pourtant un diplôme d’Etat qui est délivré à la fin, on peut donc demander à ce que la formation soit conforme aux recommandations de l’Etat. Là encore, on peut faire tous les plans qu’on veut, tant qu’on n’a pas les professionnels volontaires pour les mettre en place, ça ne sert à rien.
Enfin, il y a un troisième dysfonctionnement : l’absence de contrôle qualité derrière des subventions publiques. Aujourd’hui, il n’y a aucun moyen de sanctionner un établissement qui aurait reçu de l’argent pour mener à bien un plan et qui n’aurait pas utilisé ces fonds en ce sens. Certains hôpitaux de jour continuent de refuser d’appliquer les consignes du ministère en matière d’autisme, mais touchent toujours autant d’argent public.
Vous êtes donc sceptique sur le lancement de cette concertation ?
Mon association va avoir trente ans, ça fait trente ans qu’on demande les mêmes choses, on n’a jamais été entendu. On attend un changement de mentalité, un courage politique qui est capable de dire demain : « Oui, nous avons du retard dans le domaine de l’autisme, nous nous sommes trompés, il faut tout reprendre. » Soit on a la volonté forte d’avouer que les trois plans précédents n’ont servi à rien, soit on laisse tomber. Je doute que cette parole politique ne soit prononcée.
Quand j’entends parler de « concertation », ça me fait hurler. Quel est l’intérêt, si ce n’est une énième stratégie dilatoire. A quoi bon faire encore un état des lieux, quand tout le monde sait ce qu’il faut changer. Comme toujours, on grattera des petites mesures à la marge, sur le terrain, ça aura des mini-effets. Mais globalement, on laissera encore des familles au bout du rouleau seules face à une épreuve souvent destructrice.
Vous pensez que rien n’a évolué ces dernières années ?
Il y a des centaines d’exemples d’expérimentations positives, des bonnes intentions portées par des personnes, des associations. On sait que 37,7 % des places attribuées dans le médico-social en 2016 l’ont été pour l’autisme. On ne peut pas nier que ce sont des moyens, qu’il y a un effort national. Mais c’est toujours sur une base extrêmement précaire.
On a eu ces dernières années deux secrétaires d’Etat exemplaires, mais personne ne les a soutenues. Au cabinet de Ségolène Neuville, la dernière secrétaire d’Etat chargée des personnes handicapées et de la lutte contre l’exclusion, ils ont bossé comme des fous, avec des conseillers de choc qui ont fait un travail époustouflant.
Mais ils ont buté contre le noyautage idéologique qui gangrène tout le combat de l’autisme. En France, la psychanalyse est très puissante. Je le respecte tant que c’est un lien privé entre adultes consentants, mais là ce sont des personnes vulnérables et des entourages démunis à qui on impose une vision psychanalytique qui n’a cours qu’en France.
On revient donc toujours à un problème de définition de l’autisme.
Depuis 1980, l’Organisation mondiale de la santé (OMS) a établi une définition de l’autisme comme un trouble neuro-développemental qui affecte les fonctions cérébrales. En clair, un fonctionnement différent du cerveau, dès l’état de fœtus. Pas une affection psychologique ou une maladie psychiatrique.
Mais c’est une définition qui n’est toujours pas acceptée partout en France. L’autisme est resté le fantasme national de la pédopsychiatrie, avec notamment la question du lien mère-enfant, le rapport au père qui aurait été manqué. Comment on peut laisser faire ça sur le plan éthique ? Les associations de parents ne pèsent pas lourd face au corps médical qui se défend.
Que préconisez-vous pour faire évoluer les mentalités ?
J’ai passé un peu de temps au Québec avec mon fils adulte, qui est autiste. Je suis arrivée dans un restaurant avec lui, la serveuse ne m’a rien demandée, elle nous a juste dit : « Si vous avez besoin d’un endroit où la lumière est plus tamisée, si vous voulez aménager un plat, n’hésitez pas. » Cette serveuse connaissait l’autisme, connaissait l’hypersensibilité de la vue ou de l’audition qui l’accompagne souvent et les troubles alimentaires très courants. Parce que, là-bas, ce n’est pas tabou de parler du handicap, de l’expliquer. C’est dans la culture du pays, grâce notamment à des campagnes nationales régulières.
En France, traiter quelqu’un « d’autiste », c’est l’insulte à la mode. Même François Fillon pendant la campagne présidentielle n’arrêtait pas de dire qu’il « n’était pas autiste ». Vous n’imaginez pas comme ça me met hors de moi.
Le grand public n’a aucune idée de ce qu’est un autiste, a toujours une vision négative du handicap. Dans la rue par exemple, si votre enfant se met à crier, on vous regarde en jugeant que vous ne savez pas l’élever, que c’est la faute de la famille. On nous dit toujours que c’est le temps de la pédagogie, que ça prend vingt ans : allez dire ça aux proches qui souffrent.
L’autisme, c’est un problème de lâcheté collective. Et pourtant, on ne peut pas dire qu’on ne sait pas, qu’on ne peut pas. C’est juste que personne ne veut mettre les mains dans le cambouis.
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