article publié dans Le Monde

Douze ans après la loi du 11 février 2005 promouvant l’égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées demeurent insatisfaisantes.

LE MONDE | 14.03.2017 à 18h05 • Mis à jour le 15.03.2017 à 07h55

Pour Mélanie Ségard, c’est un « rêve » qui se réalise. Mardi 14 mars, au soir, cette jeune femme de 21 ans atteinte de trisomie présentera la météo sur France 2. Au-delà de ses aspirations personnelles, « Mélanie Ségard porte un message : “Je suis capable dès lors qu’on me donne la possibilité, que je suis accompagnée par la société” », souligne le président de l’association Unapei (personnes handicapées mentales et leurs familles), Luc Gateau.

A l’approche de la Journée mondiale de la trisomie 21, le 21 mars, l’Unapei a choisi cette jeune femme « naturelle, spontanée » qui « respire la joie », pour montrer ce handicap sous un jour positif.

• 18 % de la population en situation de handicap

Accessibilité, emploi, scolarité… qu’en est-il plus largement des perspectives pour les personnes en situation de handicap en France, à quelques semaines du premier tour de l’élection présidentielle, le 23 avril ? On estime à une douzaine de millions les personnes en situation de handicap (invisible ou visible, moteur, psychique, mental, sensoriel, etc.) sur 66 millions de Français, soit 18 % de la population.

Pourtant, et alors que cette part de la population pourrait être vue comme un électorat à conquérir, rares sont les candidats qui se sont exprimés publiquement sur cette question. « Le moins que l’on puisse dire, c’est que le handicap ne figure pas en tête d’affiche dans les professions de foi des candidats », signalait le site Handicap.fr, dès le mois de juillet 2016.

Face à ce silence relatif, associations et collectifs s’emparent de la question et interpellent les candidats à la présidentielle 2017, rappelant les obstacles incessants auxquels sont confrontées les personnes en situation de handicap.

Douze ans après la loi du 11 février 2005 promouvant l’égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées demeurent insatisfaisantes. Le texte instaurait notamment une obligation d’accessibilité aux bâtiments et prévoyait une date butoir au 1^er janvier 2015 pour leur mise en conformité. Un tiers des établissements recevant du public n’est toujours pas entré dans le dispositif. Le gouvernement a été contraint de fixer de nouveaux délais allant, dans certains domaines comme les transports, jusqu’à neuf ans. Une attente insupportable pour les personnes concernées.

L’Association des paralysés de France (APF) a lancé, dès juin 2016, une plate-forme collaborative, #2017Agirensemble, « pour une société solidaire, ouverte à toutes et à tous », conviant chacun à « faire campagne pour ses idées ».

• Une visibilité quasi-nulle à la télévision

L’Association pour adultes et jeunes handicapés (Apajh) a invité mardi 14 mars les candidats à signer un « pacte handicap » axé sur « l’accessibilité universelle ». L’association attend des candidats « qu’ils s’engagent pour une société inclusive, qui s’adapte aux besoins de tous et donne sa place à chacun », indique-t-elle dans un communiqué.

Ce pacte intitulé « Faire société » reprend les revendications de l’Apajh, comme l’accès au logement, à l’emploi, à la formation, l’exercice de la citoyenneté, et « l’accès à un revenu décent grâce au revenu universel d’existence », qu’elle demande depuis des années. Pour que chacun puisse se loger « selon son choix de vie », l’association estime que le parc locatif doit être adapté, et que les besoins et attentes des personnes doivent être mieux pris en compte au sein des établissements et services médico-sociaux.

L’association met également en avant « des thèmes qui sont parfois jugés secondaires ou qui relèvent du tabou comme la sexualité », estimant qu’« avec les accompagnements nécessaires, le droit de la personne en situation de handicap d’avoir une sexualité épanouie doit être satisfait ».

Elle demande aussi aux candidats de favoriser la mixité des publics, handicapés ou non, dans le sport, la culture, les loisirs et les médias. La représentation du handicap reste toujours « très marginale » à la télévision, selon le Conseil supérieur de l’audiovisuel (CSA). Seulement 0,8 % des individus vus à la télévision en 2016 étaient perçus comme handicapés, chiffre en hausse grâce à une diffusion renforcée des Jeux paralympiques de Rio, en septembre 2016.

De nombreux médias et écoles du secteur audiovisuel ont pourtant signé, en 2013, une charte pour encourager l’accès à l’emploi des personnes handicapées. Malgré un court programme quotidien mettant en scène des personnes handicapées diffusé depuis 2011 sur France 2 (« Vestiaires »), les choses, ces dernières années, n’ont « pas beaucoup bougé, souligne Mémona Hintermann, membre du CSA. Le plus étonnant est de voir que ce sujet n’est toujours pas prioritaire ».

• Un taux de chômage « deux fois supérieur à la moyenne »

Lundi 13 mars, à l’initiative de Philippe Croizon, un sportif amputé des quatre membres, une quinzaine de personnalités ont adressé une lettre ouverte aux candidats à la présidentielle intitulée « Candidats, que faites-vous pour le handicap ? », pour faire du handicap « un objet électoral et un sujet de société ». Les signataires touchées par un handicap ou celui d’un proche se sont rassemblées au sein d’un collectif qui propose des solutions pragmatiques : l’artiste Grand Corps Malade, le réalisateur Dominique Farrugia, l’humoriste Guillaume Bats, le cuisinier Grégory Cuilleron ou encore les sportifs Marie-Amélie Le Fur et Michaël Jérémiasz.

Ils demandent des réponses à « cinq points majeurs » : les ressources, l’« exil » des personnes handicapées en Belgique faute de structures adaptées en France, l’accessibilité des lieux et transports publics, la scolarité et l’emploi.

Le collectif de personnalités demande notamment une réévaluation « substantielle » de l’allocation adulte handicapé, aujourd’hui plafonnée à 808 euros par mois pour une personne seule, des solutions d’accueil « innovantes » en France et des auxiliaires de vie scolaire mieux formés et plus nombreux pour faciliter la scolarité des enfants handicapés en milieu ordinaire. Parmi les revendications des signataires également, des efforts sur la formation, alors que le taux de chômage des personnes handicapées est « deux fois supérieur à la moyenne nationale ».

L’association d’information et de soutien pour l’inclusion des personnes atteintes de handicap cognitif Toupie a passé en revue les propositions des principaux candidats.

article pubié dans Ouest France

Modifié le 24/02/2017 à 16:42 | Publié le 24/02/2017 à 16:42

Dans l'étable, Camille est à l'aise avec les animaux dont elle connaît chaque trait de caractère. | Ouest-France

Camille a le don avec les animaux. | Ouest-France

Impensable lors de son premier stage, Camille conduit désormais le tracteur. | Ouest-France

Marie Carof-Gadel

Camille, 18 ans, est autiste Asperger. La jeune fille, élève en lycée agricole, réalise son stage dans une ferme pas comme les autres à Ploërdut.

Dans l’étable, la magie opère. Camille se libère, ne quitte plus son lumineux sourire, parle avec passion de son quotidien à la ferme. « Le matin, au réveil, on va nettoyer l’étable, on donne du foin aux bêtes. Je dois faire attention à ce que leurs cornes ne restent pas coincées. Et puis on fait attention aux veaux qui sont sortis de leurs paddocks et se baladent… »

Fière de montrer ses progrès

Au contact des bêtes, les bottes dans le foin, on sent la jeune fille de 18 ans aux anges. Fière de montrer ses progrès. « Je conduis le tracteur maintenant, avant je n’avais jamais été derrière un volant. Là, j’ai passé une journée à arracher toute seule de vieilles clôtures. » Il y a un an, ce geste aurait été impensable. " Cette année, je vais apprendre à conduire le gros tracteur de l'exploitation et le quad. "

Une sacrée étape pour Camille, diagnostiquée autiste Asperger à l’âge de 2 ans. C’est la deuxième année que Camille vient en stage dans l’exploitation de David Guillemet à Ploërdut. Autiste lui-même, David a repris un élevage en 2014 sur ces plateaux du Centre Bretagne et est à la tête d’un cheptel d’une centaine de vaches Salers en bio. " C'est une race rustique avec un comportement placide, explique David. C'est la race idéale pour notre activité. " 

Apprentis et stagiaires handicapés physiques et mentaux

Particularité de la ferme ? David y accueille des apprentis et des stagiaires handicapés. « Il n’y a souvent pas de place pour eux dans les métiers de l’agriculture. Je leur offre la possibilité de se former. » Une évidence tant la ferme croule sous les demandes de familles. « On ne reçoit pas d’aides pour ce que l’on fait. Tous les aménagements, on les a financés nous-mêmes. Cet endroit est un tremplin. Mais il faudrait maintenant convaincre les différents organismes comme le conseil régional de nous aider. Ce n'est pas aux parents, aux familles de payer." 

Avec ses stagiares, David procède avec douceur. " Il y a toujours une période d'observations, dans les deux sens ! Je fais preuve de pédagogie mais je ne suis pas psy. J'élabore ensuite une stratégie, on repousse chaque jour un peu plus les barrières... "

Etre avec les autres

Pour Camille, élève dans un lycée agricole du Nivot à Lopérec dans le Finistère, l’expérience va au-delà de la simple formation professionnelle. « Avec les animaux, j’ai tout de suite été à l’aise. Le plus dur au début, c’est d’être hébergée en famille chez David. J’ai besoin de mon espace, cela me demande des efforts d’être avec les autres. A l'internat, c'est la même chose. J'adore mes amis mais j'ai besoin de temps pour m'isoler, d'une chambre à moi." 

Alors parfois, la jeune fille prend du temps pour elle. Dans les prés, elle souffle, se confie. " Ici, c’est calme, serein. Je me sens bien. Mais je sais que je dois travailler à aller vers les autres. Je veux devenir soigneuse animalière dans les zoos. Je serai confrontée au public. " David, lui, a déjà vu les progrès spectaculaires de la jeune femme. « Dans cinq ans, on ne se doutera plus qu’elle est autiste… »

Organisée par Marie Glover Bondeau

article publié sur le site de la Fondation Orange

Nous agissons depuis 30 ans pour aider les personnes en difficulté et agir contre toute forme d’exclusion.
 

 
Pour l’appel à projet Autisme du 1er semestre 2017, nous avons choisi comme thématique l’inclusion sociale des personnes avec autisme :

En soutenant des projets permettant le développement de compétences :

• Formations à un métier, parcours de professionnalisation.
• Développement des compétences numériques (formations au numérique, formations aux outils de fabrication numérique...)
• En soutenant les démarches d’intégration des personnes avec autisme dans l’entreprise.

En soutenant des lieux d’accueil innovants, notamment en favorisant les logements alternatifs permettant de développer leur autonomie.

Les dossiers détaillés sont à déposer en ligne avant le 2 avril 2017.

 

Les parents de Raphaël assurent seuls la prise en charge de leur fils, autiste, depuis le début du mois de décembre. Ils ne savent pas pour combien de temps.

Début décembre, Raphaël, autiste, a été suspendu temporairement du foyer d’accueil de Saran. Depuis, il a regagné le domicile de chez ses parents à Binas.

Publication sur la page facebook du Collectif Autisme

Collectif Autisme - communique reconnaissance et voeux aux professionnels Le Monde dec 2016 final.pdf
https://drive.google.com

=> Voir l'article du Monde

article publié sur handicap.fr

Le dispositif sur l'emploi accompagné, officialisé par décret paru le 29 décembre 2016 au Journal officiel, est très innovant en France alors qu'il existe depuis longtemps dans de nombreux pays européens. Il vise à faciliter l'accès et le maintien dans l'emploi des personnes handicapées en milieu de travail ordinaire (article en lien ci-dessous). Désormais, un « référent emploi accompagné » sera chargé de suivre aussi bien le salarié que son entreprise, aussi longtemps que nécessaire.

Dès 16 ans

Ouverte dès 16 ans, cette mesure s'adresse aux travailleurs handicapés ayant un projet d'insertion en milieu ordinaire de travail, à ceux accueillis dans un établissement ou service d'aide par le travail et à ceux déjà en emploi mais qui rencontrent des difficultés pour sécuriser leur parcours professionnel, précise le décret d'application. Près de 1 500 personnes handicapées sont concernées, explique un communiqué commun des ministres des Affaires sociales et du Travail, Marisol Touraine, et Myriam El Khomri, et de la Secrétaire d'État chargée des personnes handicapées, Ségolène Neuville. Annoncée par François Hollande en mai 2016, à l'occasion de la Conférence nationale du handicap (article en lien ci-dessous), cette mesure participe « à l'objectif de sécurisation des parcours professionnels et vise à garantir aux travailleurs handicapés et aux entreprises un accompagnement et un suivi de long terme, facilitant ainsi l'adaptation et le maintien dans l'emploi », ajoutent-elles.

Soutenu par le Fiphfp et l'Agefiph

Financé à plus de 50% par l'État, l'emploi accompagné bénéficie également de la participation de l'Association de gestion du fonds pour l'insertion professionnelle des personnes handicapées (Agefiph) et du Fonds pour l'insertion des personnes handicapées dans la fonction publique (Fiphfp), qui ont signé une convention avec l'État ; elle permettra d'organiser son pilotage et de conjuguer/mutualiser les moyens afin de construire des réponses adaptées sur les territoires. L'Agefiph explique soutenir ce nouveau dispositif qu'il qualifie « d'avancée sociale » et l'inscrit dans son offre d'intervention « comme une réponse innovante sur le champ de la sécurisation des parcours professionnels ». Il s'agit aussi de dépasser le stade expérimental des projets que ce fonds soutient depuis plusieurs années et de permettre le développement des actions de manière pérenne sur l'ensemble des territoires (11 projets expérimentaux en cours).

Une mesure très attendue

Les ministres ont salué la mise en oeuvre d'une mesure « très attendue » qui va permettre « d'étendre l'accès au milieu ordinaire aux personnes en situation de handicap » et de « promouvoir la diversité » en entreprise. Les personnes handicapées sont en moyenne plus âgées et moins qualifiées que l'ensemble des demandeurs d'emploi. Leur taux de chômage est de 18%, presque le double des personnes valides (10%). Ce dispositif vient compléter les mesures initiées depuis 2012 en faveur de l'insertion de ces publics, prioritairement : l'extension des droits à formation pour les personnes handicapées les moins formées, grâce au CPA et au plan 500 000 formations, mais aussi l'augmentation de 16% depuis 2012 du budget du ministère du Travail consacré aux personnes handicapées, l'ouverture de la prime d'activité aux bénéficiaires de l'Allocation adulte handicapé.

© GianlucaCiroTancredi/Fotolia

article publié sur handicap.fr

Chez Les Républicains, ce sera François Fillon. Ainsi en ont décidé 66,5% des électeurs lors du second tour de la primaire le 27 novembre 2016. A quoi faut-il s'attendre en matière de handicap ? Dans son programme en ligne sur le site Fillon2017, à la rubrique « Famille et solidarités », onze mesures sont dédiées aux personnes handicapées. Le candidat aux prochaines présidentielles promet, dans ce domaine, une « politique volontariste » : « Les personnes handicapées doivent avoir toute leur place dans notre pays. Le handicap est un enjeu de solidarité. Notre société doit être inclusive et ouverte à tous. » Lors d'un entretien accordé à handicap.fr, au même titre que tous les autres candidats avant le premier tour de primaires, il disait vouloir faire du handicap un « sujet essentiel » (interview en lien ci-dessous).

Les 11 propositions de François Fillon

1 • Reconnaître aux parents d'une personne handicapée un droit à la formation au moment de la découverte du handicap pour améliorer l'environnement et rendre la vie de la personne handicapée et de sa famille plus facile. Ce droit pourra être intégré dans le Droit à la formation et dans les congés formation.

2 • Favoriser l'accueil des élèves en situation de handicap dans les écoles ordinaires. La formation des auxiliaires de vie scolaire sera renforcée.

3 • Soutenir les aidants familiaux en leur donnant un véritable statut légal et fiscal et un « droit au répit » qui passe par une augmentation du nombre des établissements pouvant accueillir les personne handicapées.

4 • Développer le « baluchonnage » et « l'accueil temporaire » c'est-à-dire l'intervention à domicile d'une personne tierce pour quelques jours ou quelques heures.

5 • Améliorer le fonctionnement des MDPH (maisons départementales des personnes handicapées).

6 • Assurer la mise en œuvre de l'accessibilité fixée par la loi de 2005 à 2015 et qui n'a pas été respectée. Une stratégie de mise en œuvre sera mise en place avec un suivi départemental en privilégiant l'accès au transport en commun pour tous. Tout espace public doit être accessible à une personne handicapée. L'allégement des normes d'habitabilité et d'accessibilité actuelles sur les logements neufs visera à favoriser la modularité des habitats privatifs et faciliter ainsi l'intégration, ou l'inclusion, des personnes handicapées.

7 • Assouplir le contingentement de l'aide au poste dans les entreprises adaptées pour les travailleurs handicapés, compte tenu du taux de chômage très élevé des personnes handicapées, de leur traitement social (droit au RSA, à l'AAH etc.) et des listes d'attentes qui existent.

8 • Favoriser la formation en alternance des personnes handicapées, avec l'accompagnement d'un tuteur, validée par un diplôme.

9 • Développer la prévention contre le suicide et les troubles mentaux pouvant générer un handicap (dépression, addictions…) avec la mise en place d'unités mobiles, afin de renforcer un diagnostic précoce.

10 • Imposer les recommandations de la HAS aux Centres médico-psychologiques (CMP) et aux Centres de Ressources Autisme (CRA) pour la prise en charge de l'autisme.

11 • Adapter la tarification à l'activité des établissements de santé afin de tenir compte de la surcharge de travail, et introduire des tarifs spécifiques pour le handicap, de même que pour la prise en charge par la médecine libérale.

Rêver ou songer ?

Plus d'accompagnant pour les élèves handicapés, plus de moyens pour les personnels de santé, plus d'aide aux postes pour les entreprises du secteur adapté (ne serait-ce pas plutôt du secteur protégé ?) ? Un programme qui fait « rêver » ou plutôt laisse songeur car comment le réaliser avec 500 000 fonctionnaires de moins, la sécurité sociale à la diète et une réduction drastique des dépenses publiques ? Peut-être en déshabillant Pierre pour rhabiller Paul tel qu'évoqué dans son interview à handicap.fr où il promet « une politique qui se donne les moyens de ses ambitions en matière de handicap parce que l'Etat aura su se réformer, faire des économies sur son train de vie délirant et faire repartir véritablement la croissance. »

Contradiction sur l'accessibilité ?

Faut-il par ailleurs rappeler les propos de François Fillon en mars 2016, qui souhaitait simplifier les normes applicables au logement afin de permettre de « l'innovation » (article en lien ci-dessous) ? Il s'attaquait, notamment, aux règles relatives aux personnes handicapées. « Il est absurde de vouloir, par exemple, que tous les logements de notre pays soient accessibles aux handicapés. Pour satisfaire une demande qui n'est pas une demande réelle, puisqu'il n'y a pas dans chaque logement français un handicapé qui va y habiter, on va priver des Français au logement parce qu'il sera trop cher. Voilà un exemple typique d'une affaire sur laquelle il aurait fallu faire preuve d'un peu de bon sens ». A ce sujet, huit mois plus tard, il emploie dans son programme le terme de « modularité ». Mais jusqu'à quel point ?

© Fillon2017 : Hermès Le Court de Béru

Information publiée sur le site du Ministère des Affaires sociales et de la Santé

Alors que le 3^ème Plan Autisme s’achèvera en décembre 2017,le Président de la République a souhaité que les travaux de préparation du 4e Plan démarrent en amont, en parallèle d’une évaluation par l’IGAS des actions menées entre 2013 et 2017.

Dans ce cadre, une mission a également été confi ée à Josef Schovanec, philosophe et écrivain autiste, portant sur la formation, l’insertion et l’activité professionnelles des adultes autistes.

Le CIH du 2 décembre est ainsi l’occasion de fixer les premières orientations de ce 4^ème plan afin de guider et d’orienter le travail de préparation. Sans préjuger des travaux de concertation qui seront menés ultérieurement, plusieurs axes de travail devront impérativement être abordés dans le cadre cette élaboration :

• Révision de la gouvernance
• Renforcement de la politique de diagnostic
• Soutien aux familles
• Formation des professionnels
• Inclusion sociale et citoyenneté : accès au soin, scolarisation, emploi, formation professionnelle, logement, articulation entre le milieu sanitaire et le médico-social
• Recherche

Voir les infos ci-dessous :

Préparation du 4ème Plan Autisme

Alors que le 3 ème Plan Autisme s'achèvera en décembre 2017,le Président de la République a souhaité que les travaux de préparation du 4e Plan démarrent en amont, en parallèle d'une évaluation par l'IGAS des actions menées entre 2013 et 2017.

http://social-sante.gouv.fr

Rita TATAI13 novembre 2016

Autisme en France, sommes-nous sur le Titanic ? C’est parfois la question que je me pose quand je vois passer les posts sur les réseaux sociaux…. C’est aussi celle que je me pose quand j’entends les responsables politiques nous dire que tout va bien en Autistie….

Comme un lourd paquebot, la France se réveille d’un long voyage dans les eaux calmes de la psychanalyse, accusant ainsi un retard de quarante ans. Mais voici que depuis quelques années, des icebergs traversant l’Atlantique pointent le bout de leur nez. Les sciences cognitives, l’imagerie médicale, les neurosciences apportent un nouveau souffle de connaissances remettant en cause le ronronnement d’une machine bien huilée qui ne se posait plus vraiment de questions.

La cloche sonne sur le paquebot France… Icebergs en vue…. Le temps que l’information  remonte à la capitainerie ministérielle…. Le temps de prendre la décision de changer de cap….. Le temps de tourner la roue du gouvernail….. Le lourd navire vire de bord très, très lentement, trop lentement pour les personnes autistes intéressées et leurs familles, en se prenant au passage les écueils placés sur son chemin….

Et là, c’est la panique à bord. Ce n’est pas parce que les décisions sont prises qu’à tous les étages du Titanic elles sont exécutées rapidement… Il faut compter avec ceux qui croient dur comme fer à leurs théories ou qui croient le bateau insubmersible…. Il faut compter avec les rivalités disciplinaires…. avec ceux qui ont peur de perdre leur place ou leur influence, et qui rechignent à suivre les nouvelles recommandations, avec la lutte des théories et des approches….

Panique à bord ! Qui va perdre ? Qui va gagner ? Avant tout, sauver sa peau, sa place, son influence…. Pour les femmes et les enfants, on verra plus tard, même si c’est eux les premiers concernés, eux, les autistes. Enfants et adultes, bien sûr, car comment penser qu’un enfant autiste ne devienne pas un jour un adulte autiste, vu que l’autisme n’est pas une maladie et qu’il ne se guérit pas…

Pour les familles, c’est le branle-bas de combat. Celui de l’espoir. Il y a quelque chose à faire d’autre que d’attendre dans les couloirs alambiqués des administrations.Trouver sur la toile internet les informations et les modes d’emploi, créer des groupes de soutiens ou des associations, comme autant de canots de sauvetages, souvent trop petits pour contenir toutes les demandes. Parfois aussi, c’est l’entre-nous, avec la hiérarchies des premiers arrivés et le va-au-bout des désespérés…

C’est, on ne peut l’ignorer, la course aux subventions d’existence, quitte à vendre au plus offrant ses convictions philanthropes, « pourvu qu’il y ait une place pour mon enfant, et que lui, au moins, ait sa chance !!! »…. Tout n’est pas forcément rose au pays des enfants bleus…

Parce que l’autisme, c’est aussi un gros marché juteux, alimenté par les prix de journée, les prises en charge onéreuses des intervenants privés, le coût excessif du matériel pédagogique, des formations, des outils de diagnostics dont les droits d’auteurs sont détenus par des sociétés anglo-saxonnes sans compter les 100 millions d’euros qui partent vers la Belgique dans des centres privés par toujours conventionnés . Dans les remous provoqués par le tout à tribord du navire français, beaucoup d’enjeux financiers sont remis en cause et sous la bannière tous unis pour l’autisme, c’est aussi la guerre de tranchée pour conserver ou arracher la manne publique indispensable. Le grand virage, bien qu’indispensable, ne va pas faire que des heureux.

Un aussi gros navire à faire virer de bord va mettre des années à trouver son rythme de croisière, laissant derrière lui une multitude de naufragés sur des radeaux de fortune ou accrochés à des épaves flottantes. Combien d’années faudra-t-il pour former à l’autisme, les médecins dans les universités, mais aussi les infirmières, les enseignants, les formateurs, les éducateurs, les professions paramédicales avec des UV initiales et non du rattrapage en formation continue sur la base du volontariat ? Combien de mères à bout de force portant à bout de bras leur enfant pour qu’il surnage suffisamment longtemps dans l’attente d’une prise en charge efficace et adaptée ?

Bon, allez, malgré les avaries, et certains dégâts collatéraux, (c’est plus dur quand le dégât collatéral, c’est nous)  on a évité le naufrage, même si pour les moins chanceux, ça y ressemble un peu. Et comme pour toutes les grandes catastrophes évitées de peu, chacun va donner du sien pour rebâtir un Autistan où chacun des 6000 enfants naissant autistes chaque année pourra vivre, s’épanouir, apprendre, grandir et devenir un adulte acteur de son devenir et du futur de sa société.

On peut toujours rêver, non ? Les rêves d’aujourd’hui peuvent devenir la réalité de demain pour peu qu’on se bouge un peu et qu’on ne joue pas trop au chacun pour soi !!!!

article publié sur le site de la Fédération Française des Psychologues et de Psychologie

Catégorie : Communiqué FFPP

Publication : mardi 8 novembre 2016 19:18

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Autisme et démocratie

 Le 13 octobre dernier, 94 députés ont déposé une « Proposition de résolution invitant le Gouvernement à promouvoir une prise en charge de l’autisme basée sur les recommandations de la Haute Autorité de santé. » Par cette résolution, ils proposent donc de faire voter par l’Assemblée « une résolution encourageant le Gouvernement français à agir dans le sens des conclusions de la HAS afin de promouvoir une prise en charge effective de l’autisme dans le respect des droits fondamentaux des personnes qui en sont atteintes. »

Dans ce cadre, et entre autres, elle invite le Gouvernement français :

• à (proposition 10) actualiser d’urgence le contenu de toutes les formations des filières professionnelles et académiques intervenant auprès des personnes autistes afin de les mettre en conformité avec l’état de la science internationale ;
• à (proposition 14) faire reconnaître sans aucune réserve et officiellement, par la Fédération française de psychiatrie, les recommandations de bonnes pratiques de la HAS et de l’ANESM afin qu’elle renonce officiellement au packing, à la psychanalyse et à toutes les approches maltraitantes ;
• à (proposition 16) fermement condamner et interdire les pratiques psychanalytiques sous toutes leurs formes, dans la prise en charge de l’autisme car n’étant pas recommandées par la HAS.

 La FFPP ne peut que réagir au glissement qui s’opère ici incidemment.

 Il relève des missions de la HAS de « définir des recommandations de bonne pratique clinique, des recommandations de santé publique, des études médico-économiques, des guides de prise en charge, à destination des professionnels et des patients. » Les recommandations de la HAS concernant l’autisme, publiées en 2012, avaient suscité un débat important au sein de la communauté des psychologues et au-delà, chez tous ceux qui s’intéressent et s’inquiètent de la prise en charge proposée aux enfants souffrant de troubles autistiques. A la lecture de ses conclusions, d’aucun s’était alors interrogé sur le respect de l’impartialité que requiert ses missions.

 La défense de la pluralité des approches dans la recherche, l’enseignement et la prise en charge des patients est au cœur des valeurs de la FFPP.

 Notamment dans le champ de l’autisme où le spectre psychopathologique et clinique est si large, la seule position déontologique défendable est de conserver une réserve à priori sur ce qui aidera l’enfant. En soutenant, les différentes approches dans leur diversité épistémologique, et dans la manière dont les professionnels, y compris les psychologues, seront formés, et dans les pratiques telles qu’elles seront proposées aux enfants et à leur famille, c’est bien le respect de la question psychique, comme droit inaliénable[1] qui anime la position de la FFPP. C’est en ce sens que la FFPP contribue à l’actualisation du travail de la HAS.

 Que des députés envisagent par la loi d’interdire la référence à une orientation théorique et une pratique spécifique inquiète. Mais notons que le Ministère de l’enseignement supérieur a fixé par arrêté du 4 février 2014 la liste des mentions de master de psychologie permettant l’accent au titre réglementé de psychologue. Parmi ces mentions figure « Psychologie : psychopathologie clinique psychanalytique ». L’obtention du titre de psychologue est l’une des voies d’accès au titre de psychothérapeute, lui-aussi réglementé. Interdirait-on par la loi des pratiques professionnelles reconnues par cette même loi ? Cherchez l’erreur.

 Au final, que des députés s’appuient sur les recommandations de la HAS pour mettre en danger la liberté académique, le nécessaire débat qui préside à toute élaboration et diffusion de connaissances scientifiques et la diversité des pratiques fondées sur celles-ci, touche aux fondements même de la démocratie.

 La FFPP invite toutes les parties qui se reconnaissent dans ces interrogations fondamentales à s’associer à sa dénonciation, de la manière la plus ferme qui soit.

[1] En référence au code de déontologie de la profession de 1991, actualisé en 2012 :
http://www.cncdp.fr/index.php/code-de-deontologie/code-de-deontologie-2012

Gaele Regnault - Fondatrice de LearnEnjoy par Mouves

article publié dans 24heures.ch

Nyon

Grâce à deux mamans d’adolescents atteints du syndrome d’Asperger, la Côte dispose désormais d’un Groupe de compétences sociales.

Catherine Pitton (à g.) et Natalie Boudou ne se sont jamais découragées. Image: Vanessa Cardoso

Par Federico CamponovoMis à jour à 07h48

L’appellation est rebutante mais la fonction est primordiale. A l’heure où l’autisme touche une personne sur 100, selon les statistiques de l’OMS, mais plus vraisemblablement une personne sur 70 ou 80, les Groupes de compétences sociales sont une structure qui permet aux participants souffrant de troubles du spectre autistique (TSA) de développer, voire carrément d’acquérir, la capacité d’interagir avec autrui.

Il faut savoir que l’un des principaux problèmes des adolescents atteints du syndrome d’Asperger, également appelé autisme de haut niveau de fonctionnement, est leur incapacité à communiquer avec leur entourage de façon sereine et constante.

Il est donc indispensable de les prendre par la main pour les mettre en confiance, leur apprendre à reconnaître leurs émotions et les conduire sur le chemin de l’échange et de l’amitié. Début novembre, à l’initiative de deux mamans d’adolescents atteints du syndrome d’Asperger, un Groupe de compétences sociales est ainsi né à Nyon.

Diagnostic difficile

Catherine Pitton et Natalie Boudou ne sont pas du genre à se lamenter en attendant que l’on vienne (peut-être) à leur aide. Natalie, l’an dernier, avait révélé dans nos colonnes le chemin de croix enduré par sa fille Elise, livrée à l’impéritie des psychiatres qui ont mis 15 ans à diagnostiquer son autisme (24 heures du 16 mars 2015).

Nous avions alors rencontré Elise à son retour de l’école. Un regard, un bonjour murmuré du bout de lèvres, puis la porte de sa chambre s’était définitivement refermée. A peine plus d’un an plus tard, dans la nouvelle maison des Boudou, à Crans-près-Céligny, Elise rentre une fois encore de l’école, sourire aux lèvres, vous tend la main en disant qu’elle vous reconnaît, puis attaque joyeusement tant un paquet de biscuits au chocolat qu’une belle conversation dans laquelle elle finira par lâcher, avec une pointe de malice, qu’elle se sent réellement beaucoup mieux.

Elise, bientôt 20 ans, fréquente depuis moins d’un an un Groupe de compétences sociales à Lausanne. «Les progrès de notre fille sont absolument considérables, souligne Natalie Boudou. Elle a rencontré des gens qui lui ressemblent, a noué des amitiés et commence même à organiser des sorties. Pour nous, pour la famille, c’est un nouveau jour qui se lève.»

Don généreux

Mais Lausanne n’est pas la porte à côté. Sachant que les besoins sur La Côte sont importants et que toutes les familles n’ont pas la possibilité d’emmener leur enfant à Genève ou à Lausanne, Natalie Boudou et Catherine Pitton, maman d’un garçon souffrant du syndrome d’Asperger diagnostiqué précocement, ont pris le taureau par les cornes en 2015.

En toute logique, elles se sont d’abord adressées au Service de l’enseignement spécialisé et de l’appui à la formation (SESAF), qui dépend du Département de la formation et de la jeunesse. On les a félicitées mais pas aidées, au prétexte que l’argent fait défaut.

Le découragement n’étant pas le genre de la maison, elles ont sonné à d’autres portes et au bout du compte, grâce au soutien de la Fondation de Vernand, qui fournit un appui logistique, et surtout à un don généreux de la Fondation Pélichet, à Nyon, elles ont finalement atteint leur but.

Groupe mis sur place

Jeudi 3 novembre dernier, en fin d’après-midi, un Groupe de compétences sociales a réuni pour la première fois six adolescents entre 14 et 17 ans, tous volontaires, dans les locaux de la Fondation de Vernand, à Nyon. Pendant une année, sous la conduite d’une enseignante spécialisée et d’un psychologue, ils apprendront notamment, une fois par semaine, à se connaître, à interpréter leurs émotions et celles des autres, à comprendre le langage non verbal, le deuxième degré et à gérer leur stress et leurs frustrations. A vivre harmonieusement en société, en somme, en intégrant des codes qui leur sont, au départ, étrangers.

Tout cela à un prix, bien sûr. La mise en œuvre d’un tel groupe coûte de 30 000 à 35 000 francs par an, il faudrait en créer d’autres, pour d’autres tranches d’âge, et les deux mamans ne disposent pour l’heure que d’une seule année de financement.

Qu’à cela ne tienne: avec une volonté et un optimisme roboratifs, elles sont convaincues qu’elles trouveront un ou plusieurs donateurs qui leur permettront de pérenniser leur épatante initiative. Qui pourrait en douter? (24 heures)

(Créé: 07.11.2016, 07h48)

Directrice du Centre cantonal de l’autisme du CHUV depuis 2014, la pédopsychiatre Nadia Chabane ne cache pas son admiration pour l’action de Natalie Boudou et de Catherine Pitton. «Ce que ces deux mamans ont fait est formidable, parce que la création de groupes de compétences sociales fait partie des stratégies phares de notre combat contre l’autisme, souligne celle qui est aussi professeure à l’UNIL, responsable de la chaire Hoffmann dédiée aux troubles du spectre de l’autisme (TAS).

L’un des principaux problèmes des personnes atteintes de ce syndrome est précisément leur incapacité à comprendre leur environnement social et à adopter les codes que nous apprenons intuitivement. Il est donc très important de les prendre en charge, poursuit-elle, d’adapter le groupe au niveau des personnes qui le composent, à leurs besoins et à leur âge, et il n’est jamais trop tard, pour un autiste, pour y participer.»

Natalie Boudou et Catherine Pitton avaient pourtant tenté d’entrer en contact avec le Centre cantonal de l’autisme, qui ne leur avait toutefois jamais répondu. «J’en suis profondément désolée, mais je dois avouer que nous sommes complètement débordés. Le centre, qui a créé un appel d’air considérable dans le canton, ne compte que trois psychologues, un logopédiste et deux médecins, dont moi».

«Il ne peut pas être le seul recours, confie Nadia Chabane. Quand j’ai été nommée, j’ai immédiatement précisé que tous les problèmes ne se régleraient pas d’un coup de baguette magique. Notre mission principale, aujourd’hui, est de former les professionnels à une approche comportementale de l’autisme, et de créer un véritable réseau. Nous avons donc besoin de temps, mais je sais que nous y arriverons.»

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