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"Au bonheur d'Elise"
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24 avril 2016

Le point sur la prévalence de l'autisme

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24 avril 2016

Le point sur l'héritabilité de l'autisme

23 avril 2016

Projet Leka- EDF Pulse, concours de projets innovants

Leka

VOTEZ Leka et aidez-nous à GAGNER 100,000€!! émoticône grin

Leka fait parti des 6 grands finalistes du concours EDF Pulse, dans la catégorie E-Santé! Pour nous aider à gagner 100K€, il suffit de voter Leka en cliquant sur l'image ci-dessous (ils ne demandent qu'un mail pour s'inscrire) & en partageant un maximum la page!! émoticône grin

Pour doubler votre vote, rendez-vous sur Twitter, en twittant: « Je vote pour ‪#‎Leka‬ @EDFPulse » émoticône grin

On compte sur vous!! émoticône heart

20 avril 2016

Leka, un compagnon de jeu intelligent

Leka est un compagnon de jeu intelligent conçu pour divertir, interagir et comprendre les enfants avec des troubles du développement, parmi lesquels les enfants autistes. Ce petit robot intelligent en forme de boule change de sens, clignote et réagit aux stimulations. Il crée ainsi un lien avec l’enfant, mais aussi avec les parents et les éducateurs spécialisés. Leka, bourré de capteurs, enregistre les interactions et les analyse à l’aide d’un algorithme pour tenter de mieux comprendre ses réactions et accompagner l’enfant.

Le projet

Nom Leka
Entreprise LEKA SAS 6 collaborateurs
/Leka
La commercialisation est prévue d’ici fin 2016.
/LEKA
     
2 millions

     d’enfants autistes.

 

« Notre objectif est d’aider les enfants exceptionnels à vivre des vies exceptionnelles. Leka pousse à éveiller la motivation des enfants avec des troubles du développement et les aide à apprendre et progresser tout en s'amusant. » - Ladislas de Toldi, PDG de Leka SAS.

 

robotique . autisme. éducation
Quel a été l'élément déclencheur de votre projet ?

Marine et moi sommes touchés dans nos familles respectives par le handicap. Mais c'est la rencontre avec un professeur de design qui avait un enfant autiste qui nous a donné le déclic.

Nous sommes en 2020, où en est votre innovation ?

Leka est reconnu dans le monde entier comme le leader de l'innovation technologique pour le handicap et l'éducation. Après l'autisme, la trisomie, nous attaquons le marché du grand public.

Quelle est l'innovation dont vous rêvez ?

Que la reconnaissance vocale et l'interprétation marchent enfin comme il faut.

11 avril 2016

Journées scientifiques de l'ANCRA - 26 & 27 MAI 2016 - au Palais des Congrès d'Arcachon

information publiée sur le site de l'ANCRA

Image_3.png

AFFICHE journées ANCRA 26 et 27 mai 2016 Arcachon

        Le Centre Ressources Autisme Aquitaine accueille au mois de Mai 2016 les journées scientifiques de l'ANCRA au Palais des Congrès d'Arcachon. Ces journées sont un rendez-vous important de la communauté professionnelle et des familles impliquées dans l'accueil et l'accompagnement des personnes avec Troubles du Spectre de l'Autisme.

C'est une occasion unique de rencontres, d'échanges, de partage de connaissances et d'expériences.

Les professionnels ont, dans le domaine des TSA en 2016, de nombreux défis à relever : actualiser les connaissances, faire évoluer les prises en charge, favoriser et accélérer le transfert des connaissances de la recherche à la pratique. L'enjeu du diagnostic reste aujourd'hui majeur, non seulement en terme de dépistage précoce mais tout au long de la vie.

Les limites du spectre de l'autisme, tant au cours du développement de la vie que dans les liens avec les autres troubles du développement restent à explorer. Cela a donné à ces journées leur thématique : les TSA d'où à où, de quand à quand?

Ces journées permettront de recevoir des intervenants renommés sur le plan national et international autour de conférences et d'ateliers et au-delà, d'espaces de communication et de dialogues.

L'équipe du CRA Aquitaine est très heureuse de vous accueillir pour faire aussi de ces journées des instants de convivialité et dans cette période marquée d'évènements tragiques, un moment d'humanité.

 

 Professeur Manuel BOUVARD


 

 Dr Anouck AMESTOY

 

 

 

 

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5 avril 2016

Discours de Ségolène Neuville - Journée mondiale de sensibilisation à l'autisme - 2 avril 2016 - Ecole Normale Supérieure Paris

 

logo_republique_francaise

Information sur le site du Ministère des Affaires sociales et de la Santé

 

 

Discours de Ségolène Neuville - Journée mondiale de sensibilisation à l’autisme

« Journée d’information sur les recherches sur les troubles du spectre de l’autisme »

École Normale Supérieure – Paris
Samedi 2 avril 2016

 

Seul le prononcé fait foi

 

Monsieur le Directeur de l’École normale supérieure, Marc Mezard,
Madame la Directrice de la Fondation Fondamental, Professeur Marion Leboyer,
Monsieur le représentant du Collectif Autisme, Florent Chapel,
Mesdames et Messieurs les experts et intervenants,
Mesdames, Messieurs les personnes avec autisme et les familles,
Mesdames et Messieurs les professionnels, Mesdames, Messieurs,

ségolène neuville école normale suupérieur paris

Je suis ravie d’être parmi vous aujourd’hui à l’occasion de la journée mondiale de sensibilisation à l’autisme qui se tient les 2 avril de chaque année. Il faut faire vivre cette journée au-delà du 2 avril et c’est donc tous les jours que nous pouvons faire changer les choses.

J’ai tenu à être parmi vous pour une raison simple : je considère, tout comme vous, que les troubles du spectre de l’autisme méritent une recherche de haut niveau pour garantir l’excellence des pratiques, le développement des innovations et des techniques permettant de faire face à ce défi de santé publique que représentent certes l’autisme mais plus globalement les troubles du neuro-développement.

Et c’est la seconde raison de ma présence : l’autisme, les différentes formes cliniques d’autisme sont bien du registre du neuro-développement. Et il est fini le temps où des hypothèses non fondées scientifiquement tenaient lieu de vérité des discours et des pratiques.

J’ai moi-même une formation scientifique et je considère, comme vous tous ici, qu’il faut s’appuyer sur les publications internationales et les données scientifiques, dans tous les domaines et pour l’autisme bien entendu.

Je n’accuse personne et nous ne referons pas l’histoire, il faut aller de l’avant. Je sais que nous ne nous sommes pas encore totalement entrés dans cette nouvelle ère mais la révolution est en marche, elle est irréversible.

Je tiens à saluer la qualité des travaux menés par les équipes de recherche et les résultats prometteurs.

Oui, il existe en France d’excellents chercheurs une recherche de haut niveau dans le domaine de l’autisme ! Et c’est bien l’une de mes priorités que de soutenir ces équipes et leurs projets avec Marisol Touraine et Thierry Mandon.

Dans le domaine des troubles du spectre de l’autisme, il faut pouvoir progresser à la fois sur les recherches portant sur les origines de ces troubles, les mécanismes qui sous-tendent

leur expression mais aussi sur l’efficacité des interventions. Nous manquons aussi de données épidémiologiques et d’évolution des personnes au long cours.

Je sais que nombreuses initiatives sont prises sur ces différents domaines et le dernier comité de suivi du Plan Autisme a permis d’en voir toute la diversité et la richesse. Cette diversité est une chance mais elle nécessite certainement plus de visibilité et de développement. Nous ne tirons pas suffisamment partie de tous les travaux menés en France et je soutiendrais les initiatives permettant de mieux fédérer les différentes équipes et projets de recherche.

Permettez-moi à cette occasion de saluer ici la présence du Professeur Marion Leboyer, du Professeur Thomas Bourgeron et du Professeur Richard Delorme avec qui nous avons déjà engagés des discussions sur ces sujets. Vous m’avez fait part de propositions et de demandes auxquelles j’attache une grande importance. Vous savez que ma porte vous êtes ouverte pour poursuivre ces premiers échanges et soutenir votre action.

Je veux, bien entendu, aussi rendre hommage et saluer toutes les autres équipes de recherche fondamentale et clinique qui partout en France mais aussi en Europe agissent pour sortir l’autisme de l’obscurantisme ou de l’ignorance.

L’ignorance et des croyances idéologiques d’un autre temps ont nourri les conflits, les controverses et nous empêchent encore aujourd’hui d’avancer aussi vite et fort que nous sommes déterminés à le faire. Le débat est tranché et nous devons regarder devant nous.

Mon rôle et ma responsabilité dans mes fonctions actuelles est de faire que la France devienne une nation exemplaire dans le domaine de l’autisme et je sais qu’il nous reste beaucoup de travail. Je crois que pour y parvenir il faut renforcer l’alliance entre les personnes, les familles, les professionnels et les chercheurs.

La connaissance et la recherche ne sont possibles qui si elles reposent sur un vivier de professionnels et d’universitaires qui, au cours de leurs cursus de formation initiale et continue, ont pu recevoir des contenus conformes aux publications scientifiques actualisées. Dans le domaine de l’autisme, nous savons tous que tous les cursus universitaires ne délivrent pas les bons contenus concernant les TSA. C’est pour cela que, avec Thierry MANDON, nous travaillons actuellement à faire évoluer les maquettes universitaires à la fois pour les médecins, les paramédicaux mais aussi les psychologues.

Il faut plus de filières universitaires d’excellence dans le domaine de la « clinique » du neuro-développement et de l’autisme en particulier. C’est le gage d’une pratique professionnelle à haut niveau de qualité et donc d’un service rendu à la hauteur de ce que les personnes ayant des TSA et les familles sont en droit d’avoir.

La connaissance scientifique et l’expérience professionnelle sont les clés de la révolution que nous vivons en France. La connaissance s’acquiert par l’expérience et comme nous le précise Albert Einstein, « tout le reste n’est qu’information ».

Mais l’information a néanmoins toute son importance. Car nous savons que de nombreuses informations erronées, blessantes et parfois stigmatisantes envers les personnes et les familles circulent encore. Ces idées fausses, ces préjugés, il faut les combattre et c’est pour cela que j’ai lancé la première campagne gouvernementale d’information et de communication sur l’autisme vers le grand public. Cette campagne est une action du Plan Autisme et elle était attendue depuis de nombreuses années par les associations. C’est donc un engagement que j’avais pris et qui est tenu à l’occasion de cette journée mondiale. Nous avons, avec les associations et notamment le Collectif Autisme, élaboré un petit film « Eliott » ainsi qu’un site expérientiel qui permet de se mettre à la place de ce petit garçon autiste et de vivre ses difficultés quotidiennes.

Ce n’est pas ma campagne de communication mais un engagement collectif pour dépasser les préjugés portés sur les personnes autistes en France. Je veux d’ailleurs remercier l’engagement de plusieurs « youtubers » très connus qui, au moment où je vous parle, ont lancé sur Internet des vidéos permettant aussi de faire tomber les préjugés.

Mais cette campagne c’est aussi en septembre 2016, l’ouverture du site internet gouvernemental sur l’autisme. Les personnes et les familles sont encore trop livrées à elles-mêmes au gré de telle ou telle mode, scoop ou façon de voir de tel ou tel professionnel.

Ce sera donc via ce site officiel du gouvernement que nous allons une information fiable, actualisée et scientifique sur les TSA, les recommandations de bonne pratique mais aussi sur les ressources utiles dans chaque territoire. Pour ce site gouvernemental, je vais avoir besoin des chercheurs et des experts et je sais pouvoir compter sur vous tous.

Mesdames, Messieurs, vous êtes toutes et tous ici un immense espoir pour les familles et les personnes ayant des TSA. Vous êtes aussi les aiguillons du changement pour l’émergence et l’évaluation des nouvelles techniques et approches dans les interventions auprès des enfants et adultes ayant des TSA.

La prévalence des TSA est de 1% en population générale et ce simple chiffre doit marquer les esprits de tous. C’est un enjeu majeur de santé publique mais c’est aussi une vraie question de société.

Je sais les efforts qu’il reste à faire, je sais le retard qu’il nous reste à rattraper, mais je sais aussi les progrès accomplis et vous en êtes les dignes représentants. Rien ne me fera changer de cap et vous pouvez compter sur ma détermination et mon soutien. Aucune critique, aucune intimidation ne pourra entamer ma détermination, j’irai jusqu’au bout des engagements pris.

Bravo pour l’excellence des travaux que vous menez.

Je vous remercie pour l’espoir que vous représentez pour tous les enfants et adultes autistes, et pour les familles.

Je vous remercie.

pdf Télécharger le discours au format PDF Téléchargement (101 ko)

ségolène neuville école normale suupérieur paris version2

4 avril 2016

Le Saint-Siège appelle à une meilleure compréhension de l'autisme

article publié sur radio Vatican

Le Pape François lors d'une rencontre avec des personnes autistes, le 22 novembre 2014. - AP

02/04/2016 14:28

(RV) Il est «essentiel et nécessaire» de soutenir les personnes autistes et leurs familles. C’est le message adressé par Mgr Zygmunt Zimowski, à l’occasion, ce samedi 2 avril, de la 9ème Journée mondiale de sensibilisation à l'autisme. Une journée, a souligné le président du Conseil pontifical pour la pastorale de la Santé, qui se tient cette année juste après Pâques et qui est donc signe d’esperance.

 

«Trop souvent, déplore Mgr Zimowski, la fatigue quotidienne, la désillusion, la solitude, l’angoisse face au futur peuvent prendre le dessus sur l’espérance, qui devrait toujours animer les familles, le personnel médical, les associations scientifiques et de recherche, les bénévoles et tous ceux qui sont proches des personnes autistes». Nous sommes donc appelés à «placer notre confiance en Dieu» et dans cet «horizon de foi» à encourager la recherche, favoriser «l’accueil, la culture de la rencontre, la solidarité».

Mgr Zimowski rappelle l’importance d’«une alliance entre les secteurs médicaux, sociaux et éducatifs pour assurer une continuité dans la prise en charge» des personnes autistes et il insiste sur la nécessité de «promouvoir des politiques efficaces y compris dans les pays les plus pauvres» pour aider les familles qui, comme le soulignait le Pape François en 2014 lors d’une rencontre avec des autistes et leurs proches, peuvent parfois éprouver de la frustration.

«Ce trouble neurologique et comportemental pouvait, jusqu’à récemment, être objet de stigmatisation sociale.» Heureusement, se réjouit le président du Conseil pontifical pour la pastorale de la Santé, la sensibilisation est de plus en plus importante et l’attention toujours plus grande concernant «le diagnostic, la recherche et l’insertion scolaire et professionnelle». Mgr Zimoswski conclut son message en souhaitant que cette Année Sainte soit l’occasion «pour les croyants et non croyants de redécouvrir les valeurs de l’accueil, de la fraternité et de la solidarité». Un appel à favoriser «la culture de l’inclusion et de l’acceptation des personnes autistes et de leurs familles».

(CV-HD)

3 avril 2016

Vidéo > 3 préjugés sur l'autisme

Ajoutée le 2 avr. 2016

En accord avec le ministère des affaires sociales et de la santé, cette vidéo a été réalisé pour soutenir et participer à la journée mondiale de la sensibilisation à l’autisme le 2 avril.

Pour en savoir plus ou pour vous informer sur l’autisme, vous pouvez vous rendre sur le site http://www.autismes.fr/ qui donne accès à une liste nationale des centres ressource autisme, ainsi que sur le site http://www.dismoiElliot.fr.

3 avril 2016

Vidéo Le Figaro > En France, les autistes ont disparu, on les a parqués, déclare Florent Chapel

Vidéo publié sur Le Figaro.tv

«En France, les autistes ont disparu, on les a parqués» Réaction (11) Recommander1 Père d'un enfant autiste, Florent Chapel vient de publier un ouvrage qui dresse un constat accablant de l'autisme en France. Il y dénonce notre retard considérable dans le diagnostic et la prise en charge de ce handicap neurologique. Entretien. LIRE AUSSI : AUTISME, LA GRANDE ENQUÊTE aux Arènes

LIRE AUSSI : AUTISME, LA GRANDE ENQUÊTE aux Arènes

2 avril 2016

Monica Zilbovicius > La France est-elle à la traîne dans le diagnostic ? - 02.04.2016

article publié sur vidéo BFM

Le 2 avril est la journée mondiale de sensibilisation à l'autisme. Un Français sur cent est touché par ce trouble du développement, qui s'exprime le plus souvent par des problèmes de communication. Pourtant, la France semble être en retard en matière de dépistage et certaines familles de patients dénoncent une mauvaise prise en charge. Quelle est l'origine du trouble ? Comment le traiter ? Quels sont les éléments de prise en charge ? - Avec : Monica Zilbovicius, psychiatre et directrice de recherche à l'INSERM. - Votre santé m'intéresse, du samedi 2 avril 2016, présenté par Alain Ducardonnet, sur BFM Business.

 


Autisme: La France est-elle à la traîne dans le... par BFMBUSINESS

1 avril 2016

Voir ou revoir ça vous regarde sur LCP - Autisme : les oubliés de la République ? - 1.4.2016

Ça vous regarde Autisme : les oubliés de la République ?

Diffusée le 01/04/2016

Les idées reçues sur l'autisme ont bien du mal à évoluer. A l'occasion de la journée mondiale de l'autisme, le 2 avril, Ségolène Neuville, la secrétaire d'Etat aux personnes handicapées et à la lutte contre l'exclusion, lance une campagne de communication pour sensibiliser et informer le grand public. L'opération entend porter le 3ème plan autisme entrepris par le gouvernement depuis 2013.

Il faut dire que la France accuse un retard important. Malgré la loi de 2005 pour l'égalité des droits et des chances ainsi que deux plans successifs, 2005-2007 et 2008-2010, l'autisme est très souvent mal diagnostiqué et la prise en charge mal adaptée. En 2012, le rapport de la Haute Autorité de Santé et de l'Anesm fixant les recommandations de bonnes pratiques, a sonné le glas. Elles montrent que la psychanalyse, méthode la plus utilisée jusque-là, ne serait pas pertinente et privilégient une approche comportementale.

Le gouvernement a dégagé 205 millions d'euros pour financer son 3ème plan autisme. Celui-ci vise à diagnostiquer et intervenir précocement, accompagner tout au long de la vie, soutenir les familles et poursuivre la recherche. Cela implique surtout l'harmonisation des pratiques, la transformation des structures et la formation des acteurs de l'autisme. Mais qu'en est-il sur le terrain ? A-t-on pris l'ampleur des besoins ? Quelles seront les préconisations du rapport de l'Igas qui sera bientôt rendu public ? Y a-t-il un ou des autismes, recouvrant des réalités différentes ? Les invités d'Arnaud Ardoin en débattent ce soir sur le plateau de Ca vous regarde.

Invités :
- Ségolène Neuville, secrétaire d'Etat chargée des personnes handicapées et de la lutte contre la discrimination.

- Florent Chapel, porte-parole du Collectif Autisme. Coauteur avec Sophie Le Callennec de Autisme, la grande enquête, (éd. Arènes, mars 2016).

- Gwendal Rouillard, député PS du Morbihan et co-président du groupe d'études Autisme.

- Josef Schovanec, philosophe et autiste porteur du syndrome d'Asperger. Auteur de Voyages en Autistan : Chroniques des Carnets du monde, (éd. Plon, avril 2016).

30 mars 2016

Communiqué de presse de Vaincre l'Autisme du 29 mars 2016

Autisme : un système défaillant et un manque de courage politique

UNE CAMPAGNE DE SENSIBILISATION DE L’ETAT QUI CACHE LES VERITABLES PROBLEMES

A l’occasion de la journée mondiale de l’autisme le 2 avril prochain, le Ministère de la Santé a dévoilé aujourd’hui sa campagne de sensibilisation à l’autisme.

VAINCRE L’AUTISME reconnait qu’il est bien que l’État lance une campagne de sensibilisation qui peut permettre au Grand Public de mieux connaître le trouble de l’autisme mais regrette fortement que le sujet soit basé sur un fond poétique plutôt que de traiter du vrai problème de santé publique qu’est l’autisme. Cela ne trompera pas les familles qui vivent dans le désarroi, dans la réalité dénoncée par le Conseil de l’Europe et par la majorité des Institutions. Il faut donc rappeler qu’il y a une inertie des pouvoirs publics, car c’est l’État qui finance des prises en charges inadaptées, c’est l’État qui empêche la scolarisation des enfants autistes en milieu ordinaire et c’est l’État qui se contente de mesurettes pour faire face au grave problème de santé publique qu’est l’autisme. C’est donc l’État encore qui ne met pas en place des mesures coercitives pour que les professionnels respectent les données actuelles de la Science et de la médecine. C’est l’État qui n’accorde pas les budgets nécessaires à la mise en place des structures développées par les associations et les familles et c’est l’État qui n’accorde pas les financements des prises en charge libérales que les familles financent de leur propre denier…

Pourtant la France est dotée de compétences et d’innovations, mises en place par les familles et les professionnels qui ont des résultats probants ; notre pays n’a plus besoin de se référer aux pays nordiques ou aux États-Unis car nos propres prises en charge sont efficaces. Le malheur est l’inertie des décideurs qui fait défaut au développement de ces prises en charge et leur incapacité à résister aux lobbies qui obtiennent tous les financements.

 

LA DISCRIMINATION ETATIQUE ET L’ABSENCE D’ETAT DE DROIT

L’autisme a longtemps été traité, et l’est encore, comme une maladie psychiatrique ou psychique. Dans leur lutte, les associations de familles ont pu faire reconnaître l’autisme comme handicap. Ni l’un, ni l’autre ne convient à la définition de l’autisme. Ainsi, tout ce que le système propose et tout ce que la politique de santé publique met en place n’est pas adapté dans le sens où on y applique que des procédures liées à la prise en charge psychiatrique ou à la prise en charge du handicap. Par cette incohérence, le législateur n’a pas et ne reconnait pas l’autisme tel qu’il est définit par l’OMS sur le plan neurologique, biologique et donc ne reconnait pas les besoins des personnes qui sont affectées par l’autisme.

C’est ainsi que l’on peut constater que des personnes autistes subissent une discrimination étatique, institutionnelle ; de ce fait les personnes autistes et leurs familles sont marginalisées, ce qui constitue une absence d’État de droit. C’est ainsi qu’ils n’accèdent pas à leurs droits communs comme chaque citoyen.


UNE ERREUR DE PILOTAGE

La politique de santé mise en place n’est pas adaptée : le défaut vient du pilotage de l’autisme en France, car le sujet est piloté par le Secrétariat d’État chargé du Handicap, alors qu’il s’agit d’un problème grave de santé publique qui doit être piloté par les Ministères de la Santé, de l’Éducation Nationale et le Ministère de la Recherche et de l’Enseignement supérieur.

En effet, seulement 10% des causes de l’autisme sont découvertes. Le Ministère de la Recherche doit mettre en place une véritable politique de développement de la recherche pour découvrir les causes et les traitements pour l’autisme ; il doit aussi mettre en place un programme de formation pour l’éducation des professionnels de la santé. Ainsi une véritable lutte contre la maladie peut être menée.

Quant au Ministère de l’Éducation Nationale, il doit être en charge de la prise en charge de l’autisme et doit recevoir les budgets pour la prise en charge des personnes autistes, étant donné que l’éducation et la scolarisation en milieu ordinaire donnent des résultats probants.

Pour ce faire, le Premier Ministre doit séparer les budgets entre l’éducatif et le sanitaire : actuellement ce qui verrouille le système est que les prises en charge ne sont financées que par la sécurité sociale, et à ce titre les seules prises en charges qui se développent sont sanitaires, médico-sociales et non éducatives.
Ces deux Ministères brillent par leur absence dans la problématique de l’autisme alors que leur implication est fondamentale face à ce fléau.

Quant au Ministère de la Santé, il doit impérativement se préoccuper de la mise en place d’un véritable plan de montées en compétences pour les professionnels de santé publique, pour le dépistage de l’autisme. Il doit se préoccuper également de mener une véritable lutte contre les traitements inadaptés qui sont pratiqués au sein des Institutions Publiques et sont financées par le contribuable. Aussi, il doit agir contre toutes les prises en charge et traitements non-avérés qui deviennent nocifs pour la santé des personnes autistes, notamment l’internement psychiatrique et les prescriptions des psychotropes comme l’alternative aux carences de prises en charge adaptées.

 

CE QUE L’ETAT DOIT FAIRE

Pour que la France rattrape son retard, elle doit donc :

-Procéder à la réalisation d’une étude épidémiologique pour connaître les prévalences du nombre de personnes autistes en France ;

-Procéder à la réalisation d’une étude médico-économique pour connaître le coût de l’autisme en France

-diligenter une commission parlementaire pour effectuer un état des lieux de la situation des personnes autistes en France, organiser des États généraux ou Assises Nationales pour l’autisme et aux vues des résultats de l’ensemble de ces études, procéder à la mise en place d’une législation adaptée reconnaissant l’autisme et les besoins spécifiques des personnes autistes, tout en garantissant l’accès à leurs droits communs.  

 

CE QUE L’ASSOCIATION FAIT ET REVENDIQUE

VAINCRE L’AUTISME revendique de l’État qu’il agisse :

-Pour la fin de la psychiatrisation des personnes autistes et l’abolition des prises en charge inadaptées

-Pour l’accès à l’éducation adaptée, à la prise en charge efficiente et bienveillante

-Pour la scolarisation effective des enfants autistes dans l’École de la République

-Pour le développement des établissements d’Excellence pour l’autisme

-Pour le développement de la Recherche, la découverte des causes et des traitements pour l’autisme

Ces revendications seront portées lors de La Marche de l’Espérance, regroupant familles, enfants, professionnels, amis, le samedi 2 avril, journée mondiale de sensibilisation à l’autisme, qui partira du Parvis de l’Hôtel de Ville à 14h. Le cortège prendra la rue de Rivoli, passera devant la Place de la Concorde et s’arrêtera devant l’Assemblée Nationale. VAINCRE L’AUTISME appelle à la mobilisation massive pour que la situation des personnes autistes change réellement.

27 mars 2016

Neurogenèse prénatale dans les troubles du spectre de l'autisme

article publié sur Autisme Information Science

27 mars 2016

Traduction: G.M.
 
Front Chem. 2016 Mar 15;4:12. doi: 10.3389/fchem.2016.00012. eCollection 2016.

Prenatal Neurogenesis in Autism Spectrum Disorders
Author information
1Department of Pathology and Laboratory Medicine, University of California at DavisSacramento, CA, USA; Institute for Pediatric Regenerative Medicine, Shriners Hospitals for ChildrenSacramento, CA, USA.

Abstract
An ever-increasing body of literature describes compelling evidence that a subset of young children on the autism spectrum show abnormal cerebral growth trajectories. In these cases, normal cerebral size at birth is followed by a period of abnormal growth and starting in late childhood often by regression compared to unaffected controls. Recent work has demonstrated an abnormal increase in the number of neurons of the prefrontal cortex suggesting that cerebral size increase in autism is driven by excess neuronal production. In addition, some affected children display patches of abnormal laminar positioning of cortical projection neurons. As both cortical projection neuron numbers and their correct layering within the developing cortex requires the undisturbed proliferation of neural progenitors, it appears that neural progenitors lie in the center of the autism pathology associated with early brain overgrowth. Consequently, autism spectrum disorders associated with cerebral enlargement should be viewed as birth defects of an early embryonic origin with profound implications for their early diagnosis, preventive strategies, and therapeutic intervention. 
Un corpus sans cesse croissant de littérature décrit des preuves irréfutables qu'un sous-ensemble des jeunes enfants dans le spectre de l'autisme montre des trajectoires inhabituelles de croissance cérébrale. Dans ces cas, la taille cérébrale typique à la naissance est suivie d'une période de croissance anormale et à partir de la fin de l'enfance souvent par une régression par rapport aux témoins non autistes. Des travaux récents ont démontré une augmentation anormale du nombre de neurones du cortex préfrontal qui suggère que l'augmentation de la taille cérébrale dans l'autisme est entraînée par un excès de production neuronale. En outre, certains enfants affectés présentent des plaques de positionnement laminaire anormales des neurones de projection corticale . Les neurones   de projection corticale et leur superposition correcte à l'intérieur du cortex nécessite le développement non perturbé de la prolifération de cellules progénitrices neurales , il semble que les cellules progénitrices neurales se trouvent au centre de la pathologie autistique  l'autisme associées à une sur-croissance cérébrale précoce. Par conséquent, les troubles du spectre de l'autisme associés à l'expansion cérébrale doivent être considérés comme des anomalies de naissance d'une origine embryonnaire précoce avec de profondes implications pour le diagnostic précoce, des stratégies de prévention et d'intervention thérapeutique.
PMID: 27014681
26 mars 2016

A propos de Rachel - Un message pour la communauté autistique française

En examinant ce cas et d'autres cas semblables, on peut en tirer trois éléments essentiels : 1.Quelle est, ou quelles sont, la (les) cause (s) de l’autisme ? et 2.Pourquoi la théorie de "la Mère Frigo" tient encore du poids dans certains endroits, comme avec les psychoanalystes français à titre d’exemple et finalement 3.De quoi une personne autistique et sa famille auront-ils besoin ? Pour obtenir des réponses, j’ai parlé avec deux experts hautement respectés dans leur domaine. Pour la première question, je l’ai posée à Stephen M. Edelson, Ph.D., directeur exécutif à Autism Research Institute (l’Institut de recherche sur l’autisme) en Californie. Il avait ceci à dire :


“ La recherche réalisée a soutenu deux lignes de recherche connexes enquêtant sur les causes sous-jacentes de l'autisme. Une part de la recherche porte sur la génétique dans laquelle plus d'une centaine de gènes semblent être associés à l'autisme. La deuxième ligne de recherche implique une exposition précoce à un stress environnemental, que ce soit in utero et / ou peu après la naissance. Les chercheurs ont montré une relation entre la prévalence de l'autisme et la proximité aux autoroutes ainsi qu’aux exploitations agricoles (pesticides soupçonnés). Les résultats des études récentes sur les jumeaux appuient l'hypothèse d'une interaction génétique-environnementale d'abord proposée par Bernard Rimland dans les années 1960. Les chercheurs doivent commencer à enquêter sur la génétique et l'exposition environnementale simultanément plutôt que l'approche actuelle qui consiste à examiner chacun indépendamment.” 

Pour ma deuxième question « Pourquoi la théorie de La Mère Frigo a-t-elle encore de l’influence », j'ai parlé avec Steve Silberman, auteur de « NeuroTribes : The Legacy of Autism and the Future of Neurodiversity »,
" La raison principale pourquoi la théorie complètement discréditée qui stipule que l'autisme est déclenché par des parents froids et insensibles — dont le blâme est habituellement attribué au psychiatre Bruno Bettelheim s'est avérée difficile à éradiquer dans certains endroits," a dit Steve, "est qu'elle a été conçue par le même médecin crédité pour la découverte de l'autisme : Leo Kanner. Sa théorie de la parentalité frigorifique a était forcée dans l'autisme des années 1940 — les gens comme Bettelheim, qui a écrit un best-seller appelé « The Empty Fortress », ont été en mesure de vulgariser cette théorie vu que les théories de la psychanalyse n'ont jamais fait l'objet d'études empiriques et les traits subtiles de l'autisme chez les parents pourraient ressembler à de la froideur pour un thérapeute qui ne les comprend pas assez bien."

Pour ma troisième question : De quoi aura besoin une famille ou une personne autiste ? J'ai parlé avec Liane Holliday Willey, EdD. Liane est une éducatrice, une consultante, et une défenseuse de l'autisme de renommée internationale. Elle est également l'auteur de « Vivre avec le syndrome d'Asperger » et son « Pretending to Be Normal » révolutionnaires. Je lui ai informé sur “L’affaire Rachel” et lui ai expliqué au mieux que je pouvais, le fait que ce genre de situation n'est pas rare. Elle avait ceci à dire :
“ Il est important de garder à l'esprit que le but ultime est la préservation de la famille. On doit considérer attentivement les effets des modalités de la garde dans les cas où des enfants mineurs sont impliqués, mais surtout quand un enfant autiste et/ou un membre de sa famille ont des besoins spéciaux. L'effet des changements dans les habitudes, les changements dans l'environnement, la séparation des êtres chers et des animaux domestiques de confiance, la séparation de ce qui est connu en général, etc., crée des ravages neurobiologique au sein d'une personne qui a un retard de développement ; le genre de ravage qui est souvent cicatrisant. L’aide social ou des spécialistes ne devraient jamais prendre des décisions permanentes en matière de logement, de garde, ou de médiation familiale ou plutôt ne devraient jamais être autorisés à le faire. Une approche d'équipe (y compris les juges, les avocats, les psychologues, les pédiatres et les médiateurs) est le seul moyen de savoir ce qui est vraiment le meilleur pour tout le monde impliqué dans une affaire de protection sociale impliquant l'autisme, en grande partie parce que les ramifications d'un diagnostic d'autisme sont trop souvent mal jugés et ainsi souvent mal compris quand seulement mesurées par la perspective d'un seul expert. L’annulation des droits des parents est une affaire très sérieuse et qui devrait être remplacée par un modèle holistique qui offre et soutient un environnement familial.”

En tant que femme autiste et en tant que mère, je ne peux pas imaginer le cauchemar que “Rachel” (son vrai nom n’est pas rendu public conformément à la loi française) est en train de vivre. Comme quelqu'un qui est considéré comme un expert de la Femme Asperger, je souhaite qu'il y ait quelque chose que je pouvais faire pour aider. En tant qu'étrangers, il y a peu que nous pouvons faire, à l'exception d'encourager ceux d'entre vous qui vivent en France et qui sont soit autistes ou impliqués d’une façon ou d’une autre avec ceux qui sont atteints pour essayer de sensibiliser les personnes influentes. Le changement est en cours, mais pour Rachel et d'autres comme elle, le plus tôt sera le mieux.
Rudy Simone est l'auteur de « L’Asperger au féminin », « Vivre avec une femme Asperger – 22 conseils pour son partenaire » et « L‘asperger au travail » - en Français Janvier 2017.

24 mars 2016

Autisme : stimuler le cerveau pour modifier le comportement du regard ?

article publié dans Sciences et Avenir

Hugo Jalinière Publié le 23-03-2016 à 18h30

La stimulation d'une région du cerveau permet de modifier la façon dont le regard s'engage dans l'exploration visuelle. Une découverte qui constitue une nouvelle piste thérapeutique pour les enfants atteints d'autisme.

Les ouvements du regard face à une image donnée peuvent analysés par
Les mouvements du regard face à une image donnée peuvent analysés par "eye tracking". ©Monica Zilbovicius/Inserm

AUTISME. Une équipe de chercheurs français vient de faire une découverte qui pourrait à terme constituer une piste thérapeutique pour les enfants atteints de troubles du spectre autistique (TSA). L'équipe Inserm emmenée par le Pr Monica Zilbovicius, éminente spécialiste des troubles du développement de l'enfant, a en effet montré qu'il était possible de modifier le comportement du regard en stimulant une certaine zone du cerveau. Or on sait que les enfants atteints d'autisme ont une exploration visuelle particulière, qui tend à éviter le regard de la personne en face d'eux. Au contraire des enfants sans troubles qui chercheront plutôt le contact visuel avec le visage et les yeux de leurs parents.

Modification artificielle d'un réseau neuronal

Les travaux parus dans la revue Cerebral Cortex démontrent en effet que la stimulation magnétique transcrânienne (TMS) appliquée au sillon temporal supérieur (STS) du cerveau permet de modifier la façon dont le regard va se diriger. Plus précisément, cette procédure non invasive et indolore opère une modulation artificielle d'un réseau neuronal impliqué dans le comportement du regard. Pour l'instant, la technique n'a certes été utilisée que sur des personnes sans troubles du développement. Mais ces tests apportent une preuve de concept importante. La modification de l'exploration visuelle des 30 personnes participant à l'étude a été analysée grâce à une technique d'"eye-tracking" qui suit les mouvement du regard face à une image donnée.

Avant la procédure de stimulation magnétique transcrânienne, le regard se porte "naturellement" vers le visage sur l'image. Après la stimulation du sillon temporal supérieur, l'eye-tracking permet de constater une tendance à se focaliser sur d'autres éléments. "Sachant que la TMS peut être appliquée de façon à inhiber ou à exciter une certaine zone du cerveau, l’excitation du STS par TMS pourrait induire une augmentation du regard vers les yeux. C’est une piste que nous explorerons au cours de la prochaine étape de notre recherche", explique le Pr Monica Zilbovicius. Il s'agit maintenant pour son équipe d'évaluer la pertinence d'une telle stimulation chez les enfants dont les troubles du spectre autistique conduisent à une exploration visuelle fuyant les yeux d'autrui. Une piste crédible puisque nombre d'entre eux présentent des anomalies tant anatomiques que fonctionnelles dans cette zone du cerveau.

20 mars 2016

Un éclairage académique pour l'autisme

17/03/2016 05:33
Sous la coupole, Catherine Barthélémy a présenté un historique intitulé « L'autisme, de Kanner à Asperger ». - Sous la coupole, Catherine Barthélémy a présenté un historique intitulé « L'autisme, de Kanner à Asperger ». 
Sous la coupole, Catherine Barthélémy a présenté un historique intitulé « L'autisme, de Kanner à Asperger ».

Une journée dédiée à l'autisme a eu lieu à l'Académie nationale de médecine à Paris, mardi 8 mars. Cette séance, fait exceptionnel, témoigne des changements en cours, du regard et de la compréhension de l'autisme dans le corps médical et au-delà : « Trop, beaucoup trop d'autistes enfants ou adultes, de parents et familles ont souffert de pratiques médicales approximatives, guidées par le dogme d'une psychogenèse exclusive de ces maladies.
« Le prosélytisme de ce dogme, bâti sur une lecture erronée des théories freudiennes, était d'autant plus accepté qu'il proposait une paresseuse explication psychologique de symptômes psycho-comportementaux pourtant si complexes », observe M. Olier (président de la 5e commission de l'Académie) lors de l'introduction de cette journée.
Puis il a rendu hommage à Gilbert Lelord : « Dans ce difficile contexte, depuis plus d'un demi-siècle, notre collègue Gilbert Lelord fut un exemple. Loin des excessives polémiques contraires à son élégante courtoisie, il a réalisé un travail dont beaucoup mesurent mal l'ampleur. 
« Ses travaux ont été conduits à Tours avec son équipe au sein de l'unité de recherche Inserm dirigée par Léandre Pourcelot : ils lui ont valu une reconnaissance internationale. »

A partir des auditions de personnalités compétentes en ce domaine, les Prs Catherine Barthelemy et Marie-Christine Mouren ont présenté une synthèse.
Mme Barthélémy, élue à l'Académie en 2015, professeur émérite à l'université François-Rabelais, et Mme Mouren sont très liées à l'évolution des idées et des pratiques dans le champ de l'autisme en France : l'une a contribué largement à la progression des pratiques auprès des personnes avec autisme et de leur famille ainsi qu'à la recherche dans ce domaine en pilotant l'unité Inserm 930, succédant à Gilbert Lelord, dans ses fonctions (et repris depuis par le Pr Bonnet-Brilhault) ; l'autre a dirigé le service et l'équipe de pédopsychiatrie de l'hôpital Robert-Debré, entre autres.

Correspondante NR : Josiane Scicard
19 mars 2016

Décès prématurés chez les personnes atteintes d'autisme

Le 18 mars 2016 à 20h05 - Mis à jour le 18 mars 2016 à 20h05 - par

Les personnes atteintes d'autisme décéderaient en moyenne 18 ans plus tôt que la population générale. Des décès prématurés essentiellement dus à des accidents, à l'épilepsie ou au suicide.

Décès prématurés chez les personnes atteintes d'autisme

Une étude publiée dans le British Journal of psychiatry laisse entendre que les personnes atteintes de troubles du spectre autistique meurent en moyenne 18 ans avant la population générale. Les accidents (souvent par noyade), ainsi que l'épilepsie sont des causes fréquentes de décès prématurés chez les personnes atteintes d'autisme qui souffrent également de troubles de l'apprentissage.

Un risque de décès prématuré 2,5 fois plus grand

Pour cette étude, les chercheurs de l'Institut Karolinska de Suède ont étudié les dossiers médicaux de 27 000 personnes atteintes d'un trouble du spectre autistique, dont 6500 ayant également une déficience intellectuelle. Ils ont constaté que le risque de décès prématuré était environ 2,5 fois plus élevé pour l'ensemble du groupe. Un écart dû en grande partie à l'augmentation de la prévalence des problèmes de santé courants tels que le diabète et les maladies respiratoires. Comme le souligne l'étude, ces patients sont diagnostiqués trop tard car ils ne savent comment exprimer leurs préoccupations de santé auprès du médecin.

L'étude montre aussi que les autistes n'ayant pas de déficience intellectuelle sont 9 fois plus susceptibles de mourir par suicide, notamment les femmes.

"Comment accepter, sans réagir, le fait qu'un grand nombre de personnes souffrant d'autisme n'atteindront pas leur 40e anniversaire ?" a souligné la fondation Autistica, dans un communiqué . La fondation a donc décidé de lancer une levée de fonds de 10 millions de livres sterling afin de financer des recherches sur la prévention de ce risque.

A lire aussi :

Des chercheurs expliquent comment l'autisme affecte le cerveau

L'autisme plus difficile à diagnostiquer chez les filles

6 mars 2016

Ashdod : un jeune génie isrélien spécialisé en neurosciences n'a pas fini de faire parler de lui !

article publié sur Ashdod café
 

À l’âge de 16 ans, tandis que les amis d’Amir Goldenthal étaient occupés par leurs examens de fin d’études, il était en fin de première année de premier cycle en physique et il commençait son doctorat.

La décision sans précédent des chefs du Département de physique et du Centre d’études de Neuroscience à l’Université Bar Ilan – de permettre à l’adolescent de commencer ses études de doctorat – a prouvé très rapidement qu’il pouvait réussir; lorsque Amir Goldenthal a complété son bachelor et son master avec honneur, il a publie des articles dans des revues scientifiques  internationales et il a été sélectionné pour participer à un congrès des lauréats du prix Nobel au Japon,  qui a été créé pour réunir le passé et l’avenir d’hommes influençant le monde.

Il faut souligner qu’Amir Goldenthal s’est rendu à l’université tous les jours en prenant deux bus d’Ashdod.
Ses découvertes lors de la préparation de sa thèse en fin de doctorat portaient sur la compréhension des maladies neurologiques telles que l’épilepsie, la maladie d’Alzheimer et de Parkinson.

Amir Goldenthal

Goldenthal with Professor Kanter (Photo: Dana Kopel)

Dans les prochains jours il se rendra au centre de recherche médicale en Allemagne aux côtés de son tuteur, le Professeur Ido Kanter,  Directeur du Département de Physique du Brain Center Gonda (recherche multidisciplinaire).

Ils ont été invités par un chercheur en neurosciences pour mettre en application leurs résultats avec les patients qui souffrent de lésions cérébrales.

«Je suis toujours intéressé par la physique et la biologie, mais je ne pensais que je pouvais faire de la recherche qui puisse aider dans le traitement des personnes malades», dit Goldenthal. « Nous commençons à comprendre comment les choses qui se passent dans le cerveau, comme une crise d’épilepsie, mais nous avons un long chemin à parcourir. »

Le Professeur Kanter, un physicien de renommée mondiale qui a reçu une chaire à l’âge de 33 ans, prend soin de conduire Goldenthal à la station de bus tous les soirs . « Le talent d’Amir est extraordinaire, sans aucune mesure. Il a remporté un prix lors de la Conférence Nobel au Japon pour le meilleur article de recherche, il donne des conférences à des scientifiques de première classe et a reçu des éloges. Je prédis qu’il va gagner un statut élevé dans la communauté , en Israël et dans le monde.  »

Il a remporte  »the Nobel Laureates Conférence » au Japon  pour le meilleur journal sur la recherche, il donne des conférences à des scientifiques de première-classe et a reçu des éloges. Je prédis qu’il va gagner un statut élevé dans la communauté médicale, en Israël et dans le monde « .

Adaptation Ashdodcafe.com
Source : www.ynetnews.com/

4 mars 2016

Déficiences intellectuelles : plaidoyer de l'INSERM pour la création de centres ressources

article publié dans le quotidien du médecin

Coline Garré

03.03.2016

L'institut national de la santé et de la recherche médicale (INSERM) recommande, dans une expertise collective commise à la demande de la caisse nationale de solidarité pour l'autonomie (CNSA), la création de « centres ressources déficience intellectuelle » (CRDI).

Ces CRDI rassembleraient, grâce à des équipes pluridisciplinaires (généralistes et spécialistes, psychologues, orthophonistes, éducateurs, assistantes sociales…), les compétences pour diagnostiquer et évaluer, accompagner et aider tout au long de son parcours de soins et de vie, une personne ayant une DI.

Guichets uniques, ces CRDI seraient en amont (puis en lien avec) des maisons départementales des personnes handicapées (MDPH), et auraient pour mérite d'harmoniser les pratiques sur l'ensemble du territoire.

Des connaissances insuffisamment partagées sur les DI

Malgré une « explosion récente » des connaissances sur le sujet, elles sont encore insuffisamment partagées, constate l'INSERM. Les DI renvoient à la fois à un déficit de l'intelligence et à des limitations du comportement adaptatif (dans les champs conceptuel, social et pratique), apparaissant au cours de la période développementale.

La déficience légère concernerait en France entre 10 et 20 personnes pour 1 000 (1 à 2 %), la déficience sévère, 3 à 4 personnes pour 1 000, avec une prévalence plus élevée chez les garçons, et, pour les manifestations les plus légères, dans les milieux défavorisés.

Entre 35 et 40 % des DI n'ont pas de cause déterminée ; lorsqu'elles sont identifiées, les causes sont génétiques ou environnementales (infections, intoxications, notamment liées à l'alcool durant la grossesse). La DI est plus fréquemment observée chez les enfants prématurés et chez ceux avec un retard de croissance intra-utérin, lit-on.

Mieux repérer et diagnostiquer

Les experts soulignent la faible utilisation des outils de dépistage (questionnaires, échelles de développement précoce), pas toujours adaptés malgré leur intérêt. Ils insistent sur l'importance du repérage précoce chez les enfants « tout-venant », via le dépistage systématique d'un trouble neurodéveloppemental lors des examens obligatoires du carnet de santé, et proposent de poursuivre le suivi des populations à risque (comme les prématurés) au-delà des 6 ans, et de l'étendre à d'autres populations.

IEn matière de diagnostic, l'INSERM recommande de développer une évaluation multidimensionnelle (prenant en compte l'intellect et les comportements adaptatifs), grâce à des instruments psychométriques récents et complets, les versions anciennes ou abrégées conduisant à des sur-diagnostics ou faux négatifs. Les personnes avec DI doivent en outre avoir accès au diagnostic étiologique génétique (aujourd'hui, présent dans 50 à 60 % des cas).

Accompagner tout au long de la vie et améliorer l'accès aux soins

Les personnes avec DI présentant des problèmes de santé plus fréquents (bucco-dentaires, vision, audition, mais aussi maladies coronariennes, épilepsie, troubles du sommeil, certains cancers) que la population générale, mais sous-diagnostiqués et mal pris en charge, l'INSERM recommande des bilans médicaux systémiques, une coordination du parcours de soins (à l'image de ce qui existe pour Alzheimer), et une meilleure formation des soignants au handicap.

Les experts insistent sur l'importance des interventions précoces chez l'enfant. Ils prononcent un avis nuancé sur l'intérêt de l'éducation inclusive, très profitable à condition qu'un programme individualisé soit calibré pour ces enfants. Les transitions entre la scolarisation et l'accès à l'emploi doivent être accompagnées, les passerelles entre établissements spécialisés et emploi en milieu ordinaire, développées.

Enfin, l'INSERM recommande d'apporter un soutien gradué aux familles, et d'adopter une approche systémique en termes de prévention des situations de négligence, maltraitance et abus.

Le gouvernement pour une approche transversale

La secrétaire d'État en charge des personnes handicapées Ségolène Neuville a salué le souci de l'INSERM de partager les connaissances sur la DI, et a rappelé le prochain lancement d'une campagne de communication pour dépasser les préjugés sur les troubles du spectre autistique.

« Intéressée » par la présentation de centres ressources, Ségolène Neuville a retenu la pluridisciplinarité de leurs équipes (au détriment de la création de centres spécifiques à la DI). « Les DI traversent de nombreuses situations de handicap, et donc de centres ou dispositifs ressources (...). Je pense qu'il y a de nouvelles organisations de travail à mettre en œuvre allant dans le sens d'une approche transversale des troubles du neuro-développement, fondée sur les données scientifiques », a-t-elle déclaré, évoquant les DI, les troubles du spectre autistiques, Dys, et de la cognition. « Je crois à l'intégration des pratiques entre les équipes de CHU, des établissements de santé, et le secteur médico-social » a-t-elle ajouté.

 

3 mars 2016

Dossier INSERM > Microbiote intestinal et santé

 

Microbiote intestinal et santé

Dossier réalisé en collaboration avec Rémy Burcelin (unité Inserm 1048 /université de Toulouse Paul Sabatier, Institut des maladies métaboliques et cardiovasculaires, hôpital Rangueil, Toulouse), Laurence Zitvogel (unité Inserm 1015 /Université Paris Sud, "Immunologie des tumeurs et immunothérapie contre le cancer", Institut Gustave-Roussy, Villejuif), Guillaume Fond (unité Inserm 955 /Université Paris-Est

http://www.inserm.fr

 

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