"Au bonheur d'Elise"

article publié sur France info

L'allocation reçue pour un enfant handicapé dépendant ne peut pas être considérée comme un revenu ou un salaire du parent qui l'assiste et utilise la somme. Cette somme de l'allocation reçue pour un enfant handicapé ne peut donc pas être prise en considération lors du divorce des parents pour déterminer les disparités de revenus, a jugé la Cour de cassation.

Mis à jour le 06/01/2017 | 17:08
publié le 06/01/2017 | 17:08

La Cour de cassation a annulé l'évaluation d'une prestation compensatoire qui en tenait compte. Les juges, en appel, avaient expliqué que la mère était rémunérée par cette allocation pour l'aide qu'elle apportait à son enfant handicapé. Mais c'était une erreur, selon la Cour de cassation, car cette allocation est destinée à pallier le défaut d'autonomie de l'enfant et n'est pas une source de revenu pour sa mère.

En revanche, les rentes d'invalidité versées à un époux au titre d'un accident du travail ou en compensation d'un handicap sont des ressources prises en considération pour déterminer le montant de la prestation compensatoire qu'il doit verser ou qu'il doit recevoir, avait expliqué la Cour en octobre 2014.

La prestation compensatoire est destinée à effacer autant que possible la disparité des niveaux de vie de chacun des époux créée par le divorce et la disparition du devoir de secours entre les époux. Elle tient compte de la durée du mariage, de l'âge, de la qualification, du patrimoine et des revenus de chacun ainsi que des droits existants ou prévisibles des pensions de retraite.

avec AFP

article publié sur France bleu

vendredi 2 novembre 2018 à 19:03 Par Anabelle Gallotti, France Bleu Pays de Savoie et France Bleu

Deux responsables du foyer le Sapin à Jarsy dans les Bauges ont été jugés vendredi pour des faits de violence notamment à l’encontre d’enfants handicapés ou en grande difficulté sociale. La procureure a requis deux ans de prison ferme.

Photo d'illustration © Maxppp - .

Aperçu du socle chargé de la mise en oeuvre de la politique du Gouvernement  pour l’accompagnement des enfants présentant un trouble du neuro-développement et la réalisation d’un diagnostic, un parcours de bilan et intervention précoce est pris en charge par l’assurance maladie ... c'était hier ... les 14, 15 et 16 juin 2018 (Jean-Jacques Dupuis)

"Les journées d'études de la FDCMPP se déroulent à Strasbourg, en Alsace, un lieu de confluences : entre deux langues, trois pays et encore plus de cultures… Dans quel entre-deux sommes-nous, au sein des CMPP, pris entre commandes sociales et demandes singulières? Aujourd'hui, nous sommes confrontés : - Au discours qui assigne l’enfant à une nouvelle identité : « c’est un "dys- ", un "hyper-" », « c’est un enfant traumatisé », « c’est un adolescent exilé », - Aux demandes de diagnostics, de bilans « urgents », de certificats médicaux risquant de fourvoyer dans le champ du handicap des enfants dont les difficultés relèvent du soin, - A l'inflation des enquêtes statistiques multiples et des tableaux de bord à rallonges, qui ne sauraient témoigner de la diversité de nos engagements.

Entre interrogations cliniques, volontés thérapeutiques, attentes de nos partenaires, demandes des familles, nos pratiques sont mises à mal… Pour autant, notre accueil se doit de demeurer inconditionnel. Avec ces mises en tensions et ces malentendus, notre clinique, notre travail, l’histoire même des CMPP, doivent nous permettre de dialectiser ces paradoxes pour constituer un espace créatif aux confluences du social et de l’individuel, du singulier et du collectif, du thérapeutique et du pédagogique. «Et vous ? Comment faites-vous ? Quelles questions rencontrez-vous ? Comment vous projetez-vous dans les années à venir ? Comment donnez-vous place au malentendu et à ce qu’il nous laisse entendre ? »"

Pour les détails -> clic sur l'image ou lien ci-dessous

article publié dans Slate

Elsa Gambin — 2 novembre 2018 à 7h34 — mis à jour le 2 novembre 2018 à 8h47

Indispensable et pourtant peu (re)connu par le grand public, le métier d'éducateur ou éductrice spécialisée est prisonnier d'une image sacrificielle entretenue par la profession elle-même.

Un mineur et son éducateur de la protection judiciaire de la jeunesse au centre éducatif fermé de Saint-Brice-sous-Forêt (Val-d'Oise), le 16 juin 2015 | Loïc Venance / AFP

Temps de lecture: 12 min

Régulièrement, on peut lire des articles sur les rémunérations incroyablement basses des corps enseignant et infirmier français, comparés à ceux de leurs homologues de l’Union européenne ou de l'OCDE. Ils sont d’ailleurs à peu près les seuls métiers à lever le tabou français du salaire.

C'est vrai, ils sont mal payés, il ne s’agit pas de remettre en cause ce fait. Mais ce ne sont pas les seuls. Une grosse frange de la population, et en particulier celle d’une branche professionnelle pas si éloignée, l’est aussi. Un de ces secteurs qui fait que la société tient encore debout: le travail social. Comprenez les éducateurs et éducatrices spécialisées, de jeunes enfants, les assistantes et assistants de service social, etc.

Invisibilité et méconnaissance du métier

L’éducateur ou éducatrice spécialisée (ES), justement, a vu en cette rentrée 2018 son diplôme d’État (DEES) enfin reconnu de niveau II (bac +3) pour les personnes entrant en formation. Auparavant, les ES étaient reconnus au niveau III (bac +2), malgré leurs trois années d’études. La promo 2018-2021 verra donc ses diplômées et diplômés accéder à un niveau licence. Spoiler: ce n’est pas rétroactif et ça ne changera rien –pour l’instant– côté salaire. Mais tout de même, au vu des contenus de formation et du nombre d’épreuves, ce bac+3 est mérité.

Le personnel infirmier, dont la formation en alternance de trois ans est comparable dans la structure à celle des ES, a obtenu ce bac+3 dès 2009, en montrant les dents et en s’unifiant. Seulement voilà, le travail social a toujours un train de retard, qui s’explique aisément par son histoire, une forme d’invisibilité, une piètre communication de ses membres et un grand public loin d’être conquis.

Une infirmière, on peut tous et toutes en avoir besoin un jour pour une blessure. Un prof, c'est super, il réalise un travail de pédagogie essentiel auprès des enfants. Le barbu caféinomane qui papote avec des primo-délinquants, lui, il intéresse nettement moins de monde. Bon, d’accord, reconnaît-on, il faut bien des gens pour s’occuper des personnes en situation de handicap, ce n’est pas de leur faute si elles sont handicapées. Mais les autres, les «cas'soc'», les jeunes de foyer, ça coûte beaucoup à l’État, tout de même.

Il est d’ailleurs étonnant de constater que cette césure commence dès le plus jeune âge: dans les collèges accueillant des classes Segpa et Ulis, la discrimination des ados est moindre envers leurs camarades en situation de handicap qu’envers celles et ceux souffrant de difficultés scolaires et sociales.

Dans l’inconscient collectif, l’utilité sociale de l’éduc spé est toute relative, et son travail destiné à une minorité. Je ne serai jamais sans domicile fixe, ou en centre d’accueil pour demandeurs et demandeuses d’asile, je n’aurai jamais d’enfant handicapé ou autiste, je n’aurai pas un ado instable, et mes enfants, qui n’iront jamais en foyer, n’auront jamais affaire à l’aide sociale à l’enfance, pense-t-on trop souvent.

La première question est celle de la méconnaissance du métier, et de la ritournelle qui agace toutes les personnes ayant embrassé une carrière dans le travail social: «T’es éducateur spécialisé? Spécialisé en quoi?» Comme le note Jacques Queudet, ancien éducateur, formateur en travail social et auteur de Éducateur spécialisé, un métier entre ambition et repli, «le désarroi des éducateurs spécialisés est fréquent lorsqu’il s’agit d’exposer leur métier à des profanes [...]. L’adjectif “spécialisé”, censé venir nommer le secteur professionnel de “l’éducation spécialisée”, crée un malentendu en laissant penser qu’il s’agit de techniques spécifiques au regard d’un public particulier».

Les ES peuvent travailler pour un employeur public (collectivités, État) ou privé (association loi 1901), auprès de publics variés (enfants, ados, adultes, en situation de handicap ou non), en foyer de protection de l’enfance, en établissement médico-social (troubles du comportement, autisme, déficience intellectuelle, visuelle, auditive, polyhandicaps...), en centre d’accueil de demandeurs d’asile, en pédopsychiatrie, en établissement pénitentiaire pour mineurs, en milieu ouvert (visite à domicile sur décision administrative ou de justice), en service d’éducation spéciale et de soins à domicile, en établissement et service d’aide par le travail, dans les Maisons départementales des adolescents, en maison d’accueil spécialisée auprès d’adultes dépendants, etc.

«C’est un métier qui a une mauvaise visibilité à l’extérieur, il n’y a pas de représentation de la multiplicité des postes et des domaines, rappelle Jacques Queudet. C’est l’histoire du “sale boulot”... Les éducs sont chargés de prendre en charge ce qui pose souci à la société, ceux qu’on ne veut pas voir.»

Faible rémunération, engagement maximum

Alors évidemment, les salaires de ces quelque 100.000 travailleurs et travailleuses de l’ombre en France n’intéressent personne, pas même elles et eux. Ni prof, ni infirmière, ni policier, ni ersatz de parent, mais tout de même un peu tout ça à la fois, l’éduc spé fait son boulot en silence, sans rechigner –ou seulement auprès de ses semblables. Les ES affectionnent ce métier qu'elles et ils ont choisi, mais qui ne rémunère pas à la hauteur de leur engagement. D'autant que la mobilité est risquée, car il est possible de perdre son ancienneté.

Le salaire des ES est régi par la «Convention 66»⁽¹⁾, plutôt bien dotée en vacances, maigre en salaire, lente en augmentation, et qui a pris un centime en sept ans. Prenons l’exemple d’une éducatrice d’internat débutante, en foyer, qui travaillera jusqu’à 23h, commencera à 6h ou 7h, et sera aux côtés du public week-ends et jours fériés, soirées de réveillon comprises. Elle touchera moins de 1.500€ net, et uniquement grâce à la prime d’internat.

Au bout de quelques années, nombre d'ES arrêtent de travailler dans cette voie, face au rythme épuisant et au double quotidien à gérer, chez soi et au foyer. En foyer, l'ES se confronte à toutes sortes de situations difficiles: pathologies relevant parfois de la psychiatrie, violences, tensions, troubles du comportement et de la personnalité, troubles autistiques, difficultés relationnelles, carences éducatives, déficit d’affection et d’attention, pathologies du lien, énurésie et encoprésie, actes délinquants, prostitution –mais aussi, heureusement, à de grands moments de bonheur et de complicité.

Il faudra environ quinze ans à notre éducatrice, si elle tient le choc, pour parvenir à toucher 2.000€ net. La panacée, comparé au salaire des éducateurs et éducatrices en «milieu ouvert», qui se déplacent à domicile, à l’école, auprès des partenaires, et ne font pas d’internat ⁽²⁾.

Un ou une ES d'action éducative en milieu ouvert (AEMO), qui travaille dans le cadre de la protection de l’enfance, sur décision du juge des enfants, et qui va suivre des enfants et ados en danger en venant régulièrement au domicile familial, ne perçoivent que 1.300€ net en début de carrière. Ajoutons qu'elle ou il a environ trente mineurs et mineures à suivre, se déplace loin en milieu rural, n’hésite pas à étirer ses horaires le soir pour que les parents se rendent disponibles et cumule de lourdes responsabilités, en étant presque la seule garantie qu'il n'arrive de fâcheux à ces enfants auxquels l'ES rend visite toutes les deux ou trois semaines. Ce chanceux ou cette chanceuse touchera 1.500€ net au bout de six années.

Le milieu ouvert avait pourtant la cote auprès des étudiantes et étudiants en travail social, comme le résumait Jacques Queudet: «Le milieu ouvert, une position haute dans le métier, basse dans la division du travail [...]. Les éducateurs travaillent plus fréquemment en binôme avec un psychologue, donc un cadre, se rendent dans le cabinet du juges des enfants, voient policiers et enseignants, etc. Ils se nourrissent des professions environnantes pour leur propre valorisation [...]. C’est une “position ascendante linéaire”, une ambition de positions plus élevées symboliquement qu’économiquement» –il vaut mieux, car ladite ambition ne se trouvera certainement pas dans le salaire.

Depuis quelque temps, un directeur de service d’AEMO observe une érosion des demandes pour le milieu ouvert: «Avant, c’était la ruée vers les stages et les postes en AEMO. Aujourd’hui, certains stages ne sont même pas pourvus, et je reçois moins de CV pour un poste. Le salaire peu attractif, les responsabilités, la charge de travail, ça joue.»

Le milieu ouvert perd de son prestige, mis K.O. par des conditions de travail pour le moins rébarbatives, mais reste haut placé dans la hiérarchie des publics «préférés» des ES. Il reste plus valorisant de travailler en milieu ouvert et en protection de l’enfance plutôt qu’auprès de personnes handicapées.

Position sociale paradoxale

Le manque d’intérêt du grand public pour les salaires des travailleurs et travailleuses sociales tient également à une représentation inconsciente du métier, liée à la pensée judéo-chrétienne et partagée par la profession elle-même, qui repose sur les valeurs humanistes –l’aide, le partage, le don.

De nombreux écrits ont accolé les réflexions de l’anthropologue Marcel Mauss sur le don et les postures adoptées dans le travail social. Ce métier, «qui dispose d’un héritage équivoque puisqu’il repose dès le départ sur des valeurs religieuses (don de soi, amour de l’autre, vocation) qui seront ensuite laïcisées», comme l'écrit Jacques Queudet, pourrait-il prétendre à être mieux considéré du point de vue salarial? Ne serait-il pas choquant, voire un peu honteux, de payer davantage ces pros du don de soi?

Dans Le lien d’accompagnement, entre don et contrat salarial, le professeur de psychologie Paul Fustier explique que, «de tradition, en France tout au moins, l’activité salariée est soupçonnée, elle est “fécalisée”, elle sent mauvais». L’acceptation –toute relative– du métier d’ES, cet énergumène qui aide des gens qui n’ont qu’à s’en sortir tout seuls, est peut-être à ce prix: celui d’un petit salaire. Car cette acceptation ne se transformerait-elle pas en grommellement collectif si les ES venaient à gagner davantage?

Ce «décalage entre l’image que les éducateurs spécialisés veulent renvoyer d’eux-mêmes et la façon dont ils sont identifiés dans la société» persiste. L’ambivalence que les éducs spé entretiennent avec le caractère vocationnel du métier les maintient dans le bas du panier salarial, tout en espérant être dans le haut du panier sociétal. Finalement, ce que cherche les personnes évoluant dans le travail social, c’est la reconnaissance.

«Presque un tiers des enquêtés entrent dans ce métier dans l’espoir d’une reconnaissance sociale. Ils perçoivent l’engagement auprès des plus démunis comme une valeur capable de leur garantir une position haute, sinon dans la hiérarchie sociale, du moins sur l’échelle des valeurs reconnue positivement par la société», a observé Jacques Queudet lors de ses recherches. Et malgré les écueils, les ES ont des raisons d'y croire: tacitement, furtivement, elles et ils sont assimilés à la classe dominante, sur le plan intellectuel.

Une drôle de position sociale, déjà relevée par la sociologue Jeannine Verdès-Leroux en 1978: elle notait que l’action du travail social est «exercée par une fraction dominée, mais objectivement intégrée sur le plan culturel et moral à la classe dominante [...] et disposant, dans la limite de son mandat, d’une autorité déléguée sur les couches dominées».

Le salaire est peut-être le dernier bastion qui empêche la travailleuse ou le travailleur social de devenir transfuge de classe et qui le remet à sa juste place, dans sa posture de personne dominée elle aussi, souvent issue de la petite classe moyenne. D’ailleurs, remarque un formateur en école de travail social, «les étudiants partent du postulat qu’on ne fait pas ce métier pour l’argent. Ce n’est pas dans la “culture” du métier. Et la grille [de la convention 66] est fixe, elle empêche d’éventuelles négociations» –ce qui explique que la question des rémunérations ne soit jamais abordée dans les écoles de travail social.

Mais ce professionnel va même plus loin: «Aujourd’hui, de plus en plus de nos étudiants sortent de la précarité. Alors le salaire, il leur paraît bien. Ils se disent même qu’ils ne sont pas les moins bien lotis. Les moniteurs-éducateurs, les surveillants de nuit sont plus mal payés. Les éducateurs sont plus enclins à maintenir des climats sociaux sereins qu’à se battre pour revaloriser leurs salaires.»

Absence de mobilisation

De fait, l'ES ne revendique pas. L’image de l’éduc spé gaucho et contestataire est valable au cas par cas, dans son microcosme, mais ne peut faire groupe. «Les pratiques très différenciées des éducateurs font qu’ils ont du mal à s’unifier. On relève une incapacité à s’organiser en tant qu’association, donc à défendre leurs propres intérêts. Ce déficit d’identité se paye», résume Jacques Queudet.

Un postulat toujours d’actualité: force est de constater que l’éducateur ou l'éducatrice spécialisée a aujourd’hui intériorisé une posture sacrificielle et développé une acceptation tacite de ses conditions de travail délétères, au détriment de sa fibre sociale et militante. À moins que son militantisme ne soit en réalité un mythe, une construction patiente et tenace des esprits due à un discours de révolte au monde, à des engagements et valeurs finalement davantage morales que visibles sur le pavé.

Les récentes manifestations d’éducs spé, pour alerter sur les conditions de travail en protection de l’enfance, se sont faites en comité réduit et n'ont été que peu médiatisées. Les grèves sont brèves, peu nombreuses.

D'abord parce que L’ES en protection de l’enfance ne va pas réussir à fédérer ses collègues du médico-social, à les rallier à sa lutte. Mais surtout parce que, dans le travail social, on hésite à manquer à son «devoir» trop longtemps. Il reste de l’héritage judéo-chrétien la culpabilité d'abandonner les personnes que l’on doit accompagner, de faire grève, de lâcher son poste, de se mettre en arrêt –ou même de ressentir de l'épuisement. Ou bien cette obstination au travail est-elle une forme de résistance subversive face au cynisme des puissants?

Quoiqu’il en soit, si le corps de métier n’arrive pas à s’unir pour mieux accompagner les bénéficiaires, comment pourrait-il engager une bataille sur ses salaires? Là où le gouvernement a mis en place une prime pour le personnel enseignant de REP+, il est inenvisageable pour tout le monde ne serait-ce que d’y penser pour les ES.

Il est à parier que ce qui est établi continuera d’être et que rien ne bougera –ni les conditions de travail, ni la reconnaissance sociale et salariale– si les éducs spé ne se décident pas à revaloriser leur métier, en premier lieu dans leurs esprits. Oui, il s'agit d'un beau et noble métier, et non, il ne mérite pas d’être sous-payé.

Les ES contribuent à maintenir une société digne de ce nom, plus humaine, qui tâche de prendre en compte chacun et chacune de ses membres. Et il n’y a pas lieu de rougir à vouloir continuer à le faire dans des conditions décentes.

1 — La Convention Collective du 15 mars 1966 est la convention collective nationale du travail des établissements et services pour personnes inadaptées et handicapées. Elle s’applique aux établissements du secteur social et médico-social, et concerne plus de 80% des établissements. Certains d'entre eux sont sous «Convention 51», un peu plus avantageuse en début de carrière pour ce qui concerne le salaire. Retourner à l'article

2 — Nous incluons ici les ES d’action éducative en milieu ouvert (un suivi de la famille sur décision de justice), d’aide éducative à domicile (un contrat entre la famille et le conseil départemental), de la prévention spécialisée (autrefois appelés éducateurs et éducatrices «de rue», qui travaillent dans les quartiers populaires et vont au contact de la population et des jeunes) et les services d’éducation spéciale et de soins à domicile. Retourner à l'article

article publié dans Le Parisien

Le comédien, qui sort ce mercredi un livre sur la maladie qui touche sa fille, nous confie avec pudeur ses angoisses.

« Ce n’est pas un livre militant mais une histoire d’amour romanesque. » Le comédien Samuel Le Bihan ne veut pas qu’il y ait de mal entendu. Son premier roman, « un Bonheur que je ne souhaite à personne », sorti ce mercredi, n’est pas un prétexte pour faire de lui le porte-parole des difficultés rencontrées par les parents d’un enfant autiste. Un parent qu’il est aussi pourtant.

C’est Laura que l’on suit dans ses pages, pas lui. Une mère, emportée par une histoire d’amour qui élève seule Ben, un lycéen confronté à ses tourments d’ado, et César, un enfant au prénom d’empereur qui vit, et fait vivre toute la famille, au rythme de son trouble du développement, l’autisme qui touche 600 000 personnes, soit 1 % de la population française.

Si Samuel Le Bihan se méfie de l’adjectif « militant » pour se désigner, son héroïne, en revanche, l’épouse de toute sa force pour obtenir une chose qui paraît simple : scolariser son cadet au CP. Un combat vers l’autonomie qu’il connaît et qu’il mène encore pour sa fille du même âge, Angia, autiste elle aussi.

«Ces mères, ce sont des guerrières»

« J’avais envie de brosser le portrait d’une femme. 90 % des couples explosent lorsqu’ils ont un enfant autiste et ce sont souvent elles qui se retrouvent seules avec l’enfant, qui sacrifient leur carrière… Ce sont les mères qui montent en haut des grues pour réclamer que leur enfant aille à l’école et pas dans un hôpital psychiatrique », note-t-il.

« Elles sont parfois obligées de basculer dans l’illégalité, parce que notre société refuse, par moments, des choses qui tombent sous le sens. Ce sont des guerrières qui ne lâchent rien. J’avais aussi envie de raconter la quête de bonheur de Laura, cette volonté de transformer l’épreuve en force. »

Pourquoi un roman et pas un témoignage sur son expérience ? « C’est plus poétique et cela s’est présenté naturellement. Moi je suis un privilégié, j’ai pu m’adresser aux bonnes personnes assez vite, je ne suis pas perdu dans un endroit de France dépourvu de lieux de détection, de psychologues, de pédopsychiatres… C’est pour ça que j’ai voulu décrire le parcours du combattant de la grande majorité des familles concernées, à travers Laura. »

Un père impliqué

Cette mère croit déceler les maux dont souffre son petit qui « ne répond pas à son prénom, ne pointe pas du doigt, ne regarde pas dans les yeux ». Et Samuel Le Bihan ? « Comme tous les parents je lisais des livres sur la croissance des enfants et je trouvais qu’il y avait des signes, disons, bizarres. Un jour, la crèche nous a appelés et je savais déjà pourquoi. J’étais assez fataliste. Je me disais : c’est foutu. Aujourd’hui elle parle, elle continue de faire des progrès insensés. Elle a développé des stratégies pour aller vers les autres. Je suis là, aussi, pour célébrer ça. »

Au fil de la discussion, il évoque pudiquement sa « grande peur » qui est aussi celle de Laura pour César. « Ma fille va tomber amoureuse. Comment je vais gérer ça ? L’adolescence, la sexualité… J’ai peur des peines de cœur, des sentiments qui ne pourront pas forcément être vécus. »

Pas militant dit-il ? Il n’empêche. En parallèle, l’artiste, accompagné de Florent Chapel, auteur du livre « Autisme, la grande enquête », monte actuellement une plate-forme collaborative pour fédérer toutes les informations indispensables, qu’elles soient administratives, médicales, sur les méthodes éducatives…, à destination des familles touchées. Elle devrait être opérationnelle le 2 avril, Journée mondiale de sensibilisation à l’autisme. « Cet outil manquait alors on le crée. Je suis un pragmatique, j’ai un ADN de fabricant. Il est peut-être là mon militantisme. »

/Flammarion

« Un Bonheur que je ne souhaite à personne », de Samuel Le Bihan. Ed. Flammarion, 256 p., 18 euros.

VERS UN DÉPISTAGE PLUS PRÉCOCE

L’Assemblée a voté dans la nuit de vendredi à samedi un dispositif qui devrait permettre de détecter plus précocement l’autisme. « Le diagnostic en France, c’est cinq ans en moyenne alors que l’Inserm estime qu’on peut commencer à repérer les premiers signes entre 18 et 36 mois. Ces quelques mois et quelques années où l’on ne diagnostique pas les enfants, alors que la plasticité du cerveau est la plus importante, sont terribles en termes de développement », a expliqué le député (LREM) Adrien Taquet.

Dragon Bleu TV

Ce programme vidéo de 86 minutes a été réalisé et produit par Sophie Robert pour Ninsun Project et Océan Invisible Productions. Il expose le mécanisme des placements abusifs d'enfants autistes et le désenfantement des mères qui cherchent à protéger leur enfant victime d'abus sexuels, sur la foi d'expertises psychanalytiques obscurantistes, en contradiction radicale avec les données acquises de la science et les recommandations de la HAS.
Avec :
Me Sophie Janois, avocate spécialisée en droit de la santé
Pr Christophe Lançon, professeur de psychiatrie, hôpital de la Conception à Marseille
Alain Kieser, psychologue spécialisé dans la protection des enfants abusés
Véronique Gropl, mère d'un enfant autiste, présidente de l'association RIAU
Maud Lacroix, mère d'un enfant autiste, présidente de l'association Petits Bonheurs.

article publié dans l'Express

the-autist, publié le 31/10/2018 à 17:46 , mis à jour à 17:54:10

Je tiens à partager une vidéo hilarante de Laurent Savard, père de Gabin,  jeune homme autiste et TDAH.

Gabin et son papa, Laurent Savard, en promenade

Gabin ne parle pas, malgré le suivi de qualité dont il bénéficie depuis la petite enfance (ses parents se sont démenés et se démènent toujours). Il  a une mutation dans un gène qui s’appelle SHANK3 (voir l’article « À la recherche des gènes de l’autisme » du chercheur  Thomas Bourgeron, mars 2018).

Il ne parle pas Gabin, mais qu’est-ce qu’il roule ! Car il est, comme Julien, un fan de Roller.. ET à raison de 3 sorties par jour, ça dépote.

Laurent n’est pas autiste lui, (quoique…;-)) mais artiste : il est humoriste, et a créé un spectacle que j’ai adoré : Le Bal des Pompiers . Ce one-man-show sensible,  intelligent, aborde par l’humour la différence de Gabin (né le jour du fameux bal).

Il a également écrit en 2017 le livre  « Gabin sans limites » : drôle, touchant et « mettant le feu aux préjugés ».

Je partage cette vidéo car j’adore le ton de Laurent, jamais virulent, malgré ce qu’il se ramasse, lui et sa femme…  Je partage car c’est aussi du vécu….

La voici (vidéo postée par Laurent Savard sur son journal facebook, 27 oct 2018)

article publié dans Le Figaro

Par  Coline Vazquez Mis à jour le 27/10/2018 à 18:07
Publié le 27/10/2018 à 06:00

Louis, 8 ans, est en classe de CE2. Autisme Sans Frontières

FIGARO DEMAIN - L'association Autistes sans frontières, spécialisée dans la scolarisation des enfants atteints de cette maladie, aide les familles à trouver des intervenants formés pour accompagner les élèves en classe.

«Trouver sa place dans la vie, c'est d'abord trouver sa place à l'école», défend Peggy Leroy, reprenant le slogan d'Autistes sans frontières (ASF). Depuis 2006, elle fait partie de cette association, créée deux ans plus tôt, qui aide à la scolarisation des enfants atteints de troubles du spectre autistique (TSA). Selon l'Inserm, ils touchent 700 000 personnes en France dont 100 000 ont moins de 20 ans, soit un enfant sur 150 (en moyenne un par école) et se traduisent par une altération des interactions sociales et de la communication, des centres d'intérêt restreints et des comportements répétitifs.

» LIRE AUSSI - Troubles de l'apprentissage: au Cerene, un accompagnement scolaire adapté avec l'autonomie pour objectif

Des symptômes qui se conjuguent mal avec une école pas encore assez inclusive. Seuls 20% des enfants touchés par l'autisme ont la chance de fréquenter ses bancs. Autistes sans frontières est spécialisé dans la scolarisation de ces élèves dans l'enseignement classique. Pour cela, la présence d'une auxiliaire de vie scolaire (AVS) dans la classe est, le plus souvent, nécessaire. Cette dernière doit également être formée à l'autisme pour comprendre les besoins et réactions de l'enfant, l'aider à se concentrer et à suivre le programme. «Le plus difficile, c'est de trouver des intervenants pour chaque élève et qu'ils soient formés», regrette Peggy Leroy. Pour pallier le manque d'AVS proposées par l'Éducation nationale, Autistes sans frontières aide les familles à trouver des intervenants privés et sensibilisés aux problématiques des TSA, dans des délais raisonnables. Ils sont formés par l'association et travaillent en lien avec des psychologues. Si la personne est souvent à la charge des familles, ASF soutient financièrement celles qui sont dans le besoin.

Mille familles sur toute la France

Autistes sans frontières rassemble 1000 familles dans un réseau de 34 associations à travers la France. Toutes sont supervisées par un président qui peut signer des conventions avec les académies de l'Éducation nationale. «En signant cette convention, les académies acceptent que les intervenants qui accompagnent les enfants entrent dans la salle de classe», explique Estelle Malherbe, présidente de l'association et maman de Chloé, une adolescente de 14 ans autiste. Elle poursuit: «Il y a des endroits où ça se passe très bien comme dans les Hauts-de-Seine. D'autres où tout est bloqué et où ils refusent l'intervenant. Or un enfant qui a de grosses difficultés d'apprentissage a besoin d'une personne pour le guider», soupire-t-elle. C'est le cas de Paul, un petit garçon atteint d'autisme et de surdité qu'Autistes sans frontières a aidé. Maintenant âgé de 9 ans, il est en classe de CE2 et a fait d'énormes progrès grâce à son intervenante et sa psychologue. Il peut fêter son anniversaire entouré de ses camarades et jouer dans la cour de récréation. Les élèves de sa classe se sont pris d'affection pour le blondinet et l'aident tout au long de l'année, ce qui ne surprend pas Peggy Leroy: «Ces enfants-là auront un regard différent sur le handicap. Ils seront d'autant plus citoyens», se réjouit-elle. En France, la loi de février 2005 pour l'égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées impose d'offrir à tous les enfants en situation de handicap une scolarisation en milieu ordinaire. Malgré des avancées, elle n'est pas toujours appliquée. Et pour Peggy Leroy, «c'est le rôle de la société d'intégrer, dès le plus jeune âge, les plus faibles».

Un message qu'elle veut partager. C'est elle qui sera sur scène le 12 novembre pour la Nuit du Bien Commun. Cette soirée caritative rassemble des initiateurs de projets et des donateurs. Peggy Leroy y présentera l'association et son ambition. Les fonds récoltés lors de cet événement - les besoins de l'association s'élèvent à 100 000 euros — serviront à l'accompagnement des enfants par des professionnels et à leur formation. «Cet accompagnement ne se fait pas qu'à l'école, explique Estelle Malherbe. Il se fait dans tous les lieux de vie, dans la classe, mais aussi au domicile, sur les lieux de loisirs, permettant ainsi à l'enfant d'accéder au champ des possibles».

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Autistes sans frontières fait partie des 13 associations sélectionnées pour participer à la deuxième édition de la Nuit du Bien commun, dont Le Figaro est partenaire. Au cours de cette soirée caritative qui aura lieu le 12 novembre prochain au théâtre Mogador, leurs représentants, invités à pitcher devant un parterre de 1500 donateurs, recueilleront des fonds en direct. Au cours de la première édition 2018, les associations ont récolté près de 600 000 euros de dons en une soirée.

=» LA NUIT DU BIEN COMMUN, LE 12 NOVEMBRE AU THÉÂTRE MOGADOR

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Nos congrès

Congrès Autisme France 2018

« Familles et professionnels au cœur du changement »  au Palais des Congrès de Nice le 17 novembre prochain

Il est toujours possible de s'inscrire !

Inscriptions en ligne

Programme en ligne et informations pour s’inscrire

Profitez des tarifs réduits que nous avons négociés avec des hôtels, places limités.

Le prochain congrès Autisme Europe 2019,

Le congrès Autisme Europe 2019 est organisé par Autisme France et aura lieu à Nice du 13 au 15 septembre.

Un appel à contribution (call for abstract) vient d’être lancé, et sera clos le 31 janvier 2019. Les professionnels, associations, personnes autistes, de tous horizons sont invités à déposer un résumé (abstract) tant pour communiquer des résultats de recherche que des actions innovantes. Les inscriptions sont ouvertes et vous pouvez profiter dès maintenant du tarif réduit «very early bird ».

Le site internet du congrès

Colloques, formations, évènements

Formation gratuite en ligne sur canal autisme

EDI formation - Toutes les formations

ITCA La gestion des comportements agressifs

Dates : 19 et 20 novembre 2018

Durée : 2 jours (14 heures)

Formation confirmée, dernières places disponibles

 Programme

Colloque consacré aux femmes autistes le 8 décembre à Paris

En savoir plus

Actualités de l’autisme

Nomination des membres du Conseil national des troubles du spectre autistique et des troubles du neuro-développement. Notre association est représentée par Danièle Langloys, présidente d’Autisme France.

En savoir plus

La définition de l’autisme enfin modifiée dans le dictionnaire de l’académie de médecine grâce au Professeur Catherine Barthélémy.

Article sur l’autisme dans le dictionnaire

Guide trouble du spectre de l’autisme : interventions et parcours de vie de l’adulte

Guide d’appropriation des recommandations de bonnes pratiques professionnelles

Rapport du Sénateur Michel Amiel  sur l’enfermement des mineurs, avec en page 50 un focus sur la prise en charge inapproprié des enfants autistes en psychiatrie et la demande de transférer les crédits du sanitaire vers le secteur médico-social.

En savoir plus

Prise en charge de l’intervention précoce pour l’autisme et les troubles du neurodéveloppement, ce qui est prévu dans le projet de loi de la sécurité sociale (PLFSS 2019)

Voir l’article 40 du PLFSS 2019

GCSMS Autisme France et Associations partenaires

Transfert de gestion de la MAS ENVOL MARNE LA VALLEE au profit du GCSMS AUTISME FRANCE tout comme le SESSAD de Noisy-le-Grand.

Ce qui différencie le GCSMS AF des autres associations gestionnaires

Chez nos voisins Suisses, communiqué du gouvernement fédéral :

Mieux intégrer les personnes autistes

Santé mentale des enfants et des adolescents en Europe

Le Rapport d'ENOC sur le site du défenseur des droits

La France encore épinglée, entre autres sur les TSA et leur prise en compte chez des enfants suivis par l’aide sociale à l’enfance (page 26)

Actualités du handicap

L’AAH ne suivra pas l’inflation

Jusqu'à présent, l'AAH et les prestations sociales étaient revalorisées le 1er avril pour tenir compte de l'inflation des douze mois passés et préserver le pouvoir d'achat des bénéficiaires.

Lire l’article de Faire-Face

Protection des majeurs : augmentation de la participation financière des personnes protégées

Un décret publié au Journal officiel du 1er septembre crée une nouvelle tranche de revenus entrant dans le calcul de la participation financière par les personnes protégées. De plus, il accroît les taux pour les tranches déjà existantes. Trois associations déposent un recours contre cette réforme du financement des tutelles "injuste" qui pénalise les personnes les plus vulnérables.

• Article sur le site handicap.fr

• Article caisse des dépôts et des territoires

• Le communiqué de l'inter-fédération du 18 octobre 2018, sur le site de l'Unaf.

• Le décret du 31 août 2018.

• L'arrêté du 31 août 2018.

• Question écrite n° 06400 de Mme Colette Giudicelli (Alpes-Maritimes - Les Républicains) publiée dans le JO Sénat du 02/08/2018 - page 3956

Rapport sur l’évolution de la protection juridique des personnes

Lire le rapport

Communiqué de presse du Comité d’entente – Paris, le 8 octobre 2018

A la veille du Comité Interministériel du Handicap, les associations représentant les personnes handicapées réunies au sein du « Comité d’Entente » et du « Conseil Français des personnes Handicapées pour les questions Européennes » font 140 propositions concrètes au gouvernement pour que 8 années après la ratification de la Convention des Nations Unis par la France, les droits des personnes handicapées soient enfin effectifs dans notre pays.

Etat des lieux CIDPH

Le comité Interministériel du Handicap (CIH) s’est tenu le 25 octobre.

Les dix mesures mises en avant par le gouvernement et les sujets qui fâchent sur le site handicap.fr

CIH : les 10 mesures handicap d’Edouard Philippe

Simplification de l’attribution de la Reconnaissance de la Qualité de Travail Handicapé (RQTH)

Article sur handicap.fr

Handicap : le Haut conseil de la famille pointe l'enjeu de l'inclusion des 0-3 ans

Dans un rapport intitulé "Accueillir et scolariser les enfants en situation de handicap de la naissance à 6 ans et accompagner leur famille", le HCFEA fait l'état des lieux des carences du système français en matière d'accueil des enfants handicapés les plus jeunes. Il expose 42 préconisations pour leur garantir une inclusion précoce.

Rapport entier

Article sur le site internet de la caisse des dépôts et des territoires

Repenser le financement du handicap pour accompagner la société inclusive 

Rapport d'information de M. Philippe MOUILLER, fait au nom de la commission des affaires sociales du Sénat.

Financement du handicap : tout remettre à plat ? Article sur handicap.fr 

Handicap : le Sénat veut "rendre aux conseils départementaux un rôle décisif" dans la planification de l'offre Caisse des dépôts et des territoires 

Le rapport complet

La France méprise la convention de l’Onu pour les droits des personnes handicapées 

Article sur le site de faire-face

Scolarisation

Accompagnants des élèves en situation de handicap

Décret n°2018-666 du 27 juillet 2018 : Les conditions de recrutement et d’emploi des accompagnants des élèves en situation de handicap

Un point sur le sujet par Intégration Scolaire et Partenariat

Evaluation de l’aide humaine pour les élèves en situation de handicap 

Lire le rapport

Pourquoi les demandes d'accompagnement des élèves handicapés croissent-elles toujours 12 ans après la loi de 2005 ?

Lire l’article

AVS - Rentrée 2018

Vous avez une notification de la MDPH qui prévoit l’accompagnement de votre enfant par une auxiliaire de vie scolaire ? N’hésitez pas à vous renseigner dès aujourd’hui auprès des services du rectorat pour vous assurer que l’AVS sera présente.

Rappel des démarches utiles par Toupi : votre enfant aura-t-il son AVS à la rentrée ?

Enquête : avec ou sans AVS ?

Cette enquête est réalisée à l'initiative des associations et collectifs suivants : Autisme France, Egalited, TouPI et Info Droit Handicap

Votre enfant handicapé a une notification d'accompagnement par un(e) auxiliaire de vie scolaire pour la rentrée 2018 ou est en attente d'une notification ? Répondez à notre enquête qui vise à recenser les situations de pénurie d'AVS afin d'alerter les pouvoirs publics.

Merci de ne remplir qu'un seul questionnaire par élève concerné.

Délai : ce questionnaire sera clos le 11/09/2018

Mission "flash" sur la déscolarisation

Communication de Mmes A. BRUGNERA et G. PAU-LANGEVIN du 18/07/2018

Les aménagements d’épreuves d’examens

L'IGAENR (Inspection Générale de l'Administration de l'Éducation Nationale et de la Recherche) a rendu son rapport

Les aménagements d’épreuves d’examens pour les élèves et étudiants en situation de handicap

Unités d’Enseignement Elémentaire Autisme

Instruction relative à la création des Unités d’Enseignement Elémentaire Autisme (UEEA) et à la mise en œuvre de la stratégie nationale pour l’autisme au sein des troubles du neuro-développement 2018-2022

Instruction Interministérielle n° DGCS/3B/DGESCO/2018/192 du 1er août 2018

Écouter, lire et voir

Écouter

France Inter : L’émission « Affaires sensibles » dit enfin la vérité sur l’autisme en France. L’affaire Rachel y est nommée de manière précise et juste.

La bataille de l'autisme – L’histoire d’un mal français

Lire

Témoignages des parents, professionnels et enfants autistes sur les usages numériques. Rapport France – Firah, INS HEA, CNRFS soutenu par la Fondation UEFA pour l’enfance

Ce programme de 3 ans, fruit d’une collaboration étroite avec de nombreux partenaires européens universitaires et associatifs est l’opportunité de partager des connaissances et des pratiques concernant l’utilisation des nouvelles technologies auprès des enfants présentant un Trouble du Spectre Autistique (TSA) âgés de 2 à 18 ans.  L’approche adoptée est participative et implique les enfants, leurs parents et les professionnels aux côtés des chercheurs. INS HEA, 2018, 37p. – Texte intégral

Autisme : Interventions précoces, explications

Une revue des principales interventions précoces dans l'autisme, du temps nécessaire, des preuves existantes, du début du traitement, de l'évolution de ces programmes, des recherches en cours.

Par Jen Monnier / Traduction de Early interventions, explained | Spectrum News sur le blog de Jean Vinçot

Dossier consacré à l’autisme sur le site de l’Ordre National des médecins (Cnom).

La vice-présidente de la section Éthique et déontologie du Cnom appelle tous les médecins à s’informer afin de pouvoir détecter les premiers signaux d’alerte, et pour orienter les familles.

Lire le dossier

Bulletin d’Autisme Europe N°72

Newsletter du CRAIF N°481

Voir

Repérer, intervenir, diagnostiquer précocement l’autisme au sein des troubles du neuro-développement. Des scientifiques expliquent comment on repère et peut intervenir précocement dans l’autisme. Il faut le faire avant deux ans car la communication sociale est altérée très tôt de manière significative chez l’enfant autiste.

Voir les vidéos

Nous recommandons particulièrement l’intervention de Catherine Barthélémy

L’entretien d’embauche pour une personne autiste.

Cette vidéo présente cette épreuve avec humour. Elle a été réalisée dans le but de sensibiliser les entreprises au syndrome d’Asperger.

Bref je suis aspie...

« Silent Voice », un film d’animation japonais sur le handicap et le harcèlement scolaire

Actuellement en salles, ce film d’animation japonais, est une adaptation d’un manga à succès de Yoshitoki Oima doit sa sortie en France à une campagne de financement participatif.

Article Faire-Face

Utile

Améliorer l’information des personnes déficientes intellectuelles sur le parcours diagnostique et thérapeutique du cancer

Découvrir un cancer et le soigner est un parcours difficile, exigeant et contraignant qui nécessite une participation active du patient. Les personnes en situation de déficience intellectuelle atteintes d’un cancer peuvent comprendre la situation à condition qu’elle leur soit expliquée de manière adaptée.  

Site de la CNSA

Livres, jeux et matériel éducatif adaptés pour les enfants autistes

Site AFD

Appels à projets

Enquête nationale de satisfaction des usagers des maisons départementales des personnes handicapées (MDPH)

Donner votre avis sur votre MDPH

Appel à volontariat

Expert-Usager Autisme avec HANDEO

Recherche et innovation technologique

Blog : Autisme Information Science

Autisme et suicide - Etudes britanniques

L'étude publiée en 2014 par la Dr Sarah Cassidy et autres a eu des suites, avec la participation de personnes autistes.

Blog de Jean Vinçot

Etude sur les troubles du sommeil auprès de parents et d’enfants avec des troubles du spectre de l’autisme

Le  laboratoire  Biocodex,  en  partenariat  avec  un  groupe  d’experts  de  l’autisme  lance  une recherche  sur  l’impact  des  troubles  du  sommeil  sur  les  enfants  TSA.

Participants : Les parents d’enfants (de 18 mois à 18 ans) avec TSA souffrant de troubles du sommeil.

Remplir l’auto questionnaire (durée 25 minutes)

Façonner la recherche sur l'autisme par une participation significative 1/3

Sur le blog de Jean Vinçot

Soigner l’autisme grâce à l’intestin ?

Des travaux révèlent que certains des micro-organismes qui composent la flore intestinale sont sensibles aux mutations de de gènes impliqués dans l’autisme.

Article The Conversation

Autisme, vers des biomarqueur sanguin ?

Une équipe de chercheurs de l'université de Warwick (Royaume-Uni) a étudié des biomarqueurs sanguins et urinaires qui pourraient se révéler utiles dans le diagnostic des troubles du spectre autistique (TSA).

Autisme : des biomarqueurs diagnostiques prometteurs sur le quotidien du médecin

Article en anglais sur Molecular Autism

Questions administratives et juridiques

Projet de Loi de Financement de la Sécurité Sociale (PLFSS) :

• Propositions d’amendements au PLFSS pour 2019, portés par France-asso-santé. Voir en particulier amendement de l’article N°49 page 9, qui conteste le projet de récupération des indus de prestations sur toutes les autres prestations,  y compris l’AAH.

Lire la proposition

• Communiqué de Presse du comité d’entente : « La  revalorisation  de  l’AAH  ne  suffit  pas  à  faire  avaler  les  autres  mesures  négatives  et  les tours de passe-passe budgétaires : la pilule ne passe plus ! »

Article sur le site de la FNATH

Le communiqué de presse

Un décret met en place la nouvelle organisation du contentieux de l'aide sociale et de la sécurité sociale.

Article sur le site de la caisse des dépôts et des territoires

Le décret

Jurisprudence sur le respect de la notification d’aide humaine hors temps scolaire pour les enfants handicapés

Aide humaine et temps périscolaire : si la CDAPH a notifié, l’État doit s’y plier

Danièle Langloys

Anne Freulon

Christian Sottou

Le GCSMS AF en 2018, c’est 12 associations, 12 établissements et services en gestion directe, 4 services sous contrôle financier du GCSMS AF, mais aussi 10 établissements et services en convention.

Associations :

• ABAUTISME (11000 NARBONNE)
• ALDP (87000 LIMOGES)
• APBP (64000 PAU)
• AUTISME 87 (87000 LIMOGES)
• AUTISME EVEIL (74000 ANNECY)
• AUTISME FRANCE (06150 LA ROQUETTE SUR SIAGNE)
• AUTISME ISERE (38000 L’ISLE D’ABEAU)
• AUTISME LANDES (40 DAX)
• AVEA (11000 BRAM)
• DIALOGUE AUTISME (45000 ORLEANS)
• ENVOL MARNE LA VALLEE (94500 CHAMPIGNY-SUR-MARNE)
• VIVRE AVEC L’AUTISME EN MEURTHE ET MOSELLE (54220 MALZEVILLE)

 
Etablissements en gestion directe :

• Le CAAP, FAM à Vouneuil-sous-Biard (86) accueille 24 adultes (accrédité « Qualité Autisme France ») ;
• Le SESSAD Autisme 74 à Annecy (74) accompagne 38 enfants ;
• Une Unité d’Enseignement Maternelle à Annecy pour 7 enfants;
• Le FAM Saint-Vincent à Carcassonne (11) accueille 15 adultes ;
• Le SERFA à Limoges propose un accompagnement expérimental de l’enfance à l’âge adulte pour 18 personnes ;
• Autisme Recours, accueil/soutien transitoire avec plateforme mobile d’intervention pour 5 places en file active à Limoges (87) ;
• Le SESSAD Dialogue Autisme à Vineuil (41) accompagne 19 enfants et adolescents ;
• Une Unité d’Enseignement Maternelle à Vineuil (41) pour 7 enfants ;
• Le FAM Dialogue Autisme à Saran (45) accueille 24 adultes.
• Le SESSAD Envol pour 45 places à Noisy-le-Grand (93) ;
• L’Unité Enseignement Elémentaire Autisme expérimentale pour 6 enfants à Noisy-le-Grand (93) ouverture en septembre 2018 ;
• La MAS Envol pour 24 places à Champigny-sur-Marne (94) ;

Etablissements et services en convention :

• le SESSAD Vivre avec l’Autisme pour 48 enfants (association VAAM) ;
• le FAM Les Charmilles pour 30 adultes (association VAAM) ;
• Le PCPE  VAAM avec 20 places en file active (association VAAM) ;
• le FAM L’Envolée pour 33 adultes (association Envol Isère) ;
• le SESSAD Outrebleu pour 37 places (association Envol Isère) ;
• le SESSAD Orion pour 37 places (association Envol Isère) ;
• Le PCPE Le TREMPLIN avec 10 places en file active (association Envol Isère) ;
• Le PCPE Envol Isère avec 15 places en file active (association Envol Isère)  ;
• Le SESSAD RAPCEAL pour 27 places (ALDP) ;
• Le PCPE RAPCEAL avec 15 places en file active (association ALDP);

Services sous contrôle financier du GCSMS AF :

• Le PCPE Autisme 87 de 15 places en file active (association Autisme 87);
• Le PCPE TSA Landes avec 15 places en file active (association Autisme Landes)
• Le PCPE APBP de 15 places en file active (association APBP) ;
• Le PCPE Envol Des Petits Pas de 30 places en file active (association ABAUTISME) ;

Voir toute la publication ici

article publié dans Médiapart

Le projet de loi de financement de la sécurité sociale pour 2019 prévoit en son article 40 :

Article 40

I. – Le code de la santé publique est ainsi modifié :

1° Au sein du titre III du livre I^er de la deuxième partie, il est ajouté un chapitre V ainsi rédigé :

« chapitre v

« Parcours de bilan et intervention précoce pour les troubles du neuro-développement

« Art. L. 2135-1. – Pour l’accompagnement des enfants présentant un trouble du neuro-développement et la réalisation d’un diagnostic, un parcours de bilan et intervention précoce est pris en charge par l’assurance maladie.

« Le parcours est organisé par des structures désignées par arrêté du directeur général de l’agence régionale de santé parmi les établissements ou services mentionnés aux 2°, 3° et 11° du I de l’article L. 312-1 du code de l’action sociale et des familles ou les établissements mentionnés à l’article L. 3221-1 du présent code.

« Les professionnels de santé mentionnés aux articles L. 162-5 et L. 162-9 du code de la sécurité sociale, aux articles L. 4331-1 et L. 4332-1 du présent code et les psychologues peuvent conclure avec les structures désignées à l’alinéa précédent un contrat, conforme au contrat type défini par arrêté des ministres chargés de la santé, de la sécurité sociale et du handicap. Ce contrat prévoit notamment, pour chaque catégorie de professionnels, des engagements de bonnes pratiques professionnelles et les conditions de retour d’information à la structure désignée et au médecin traitant. Pour les professionnels mentionnés aux articles L. 4331-1 et L. 4332-1 et les psychologues, le contrat prévoit également les modalités selon lesquelles la structure désignée rémunère les prestations réalisées dans le cadre du parcours.

« La prise en charge du parcours est soumise à prescription médicale.

« Un décret en Conseil d’État fixe les conditions d’application du présent article. » ;

2° L’article L. 2112-8 est complété par les dispositions suivantes : « Par dérogation aux dispositions de l’alinéa précédent, les régimes d’assurance maladie financent l’intégralité des dépenses relatives au parcours mentionné à l’article L. 2135-1. »

II. – Au sein du chapitre 4 du titre 7 du livre 1 du code de la sécurité sociale, il est rétabli une section 10 ainsi rédigée :

« Section 10

« Dépenses relatives aux parcours de bilan et intervention précoce pour les troubles du neuro-développement

« Art. L. 174-17. – Les structures désignées en application de l’article L. 2135-1 du code de la santé publique perçoivent une dotation pour financer le parcours de bilan et intervention précoce pour les troubles du neuro-développement, versée par la caisse mentionnée au premier alinéa de l’article L. 174-8 ou au premier alinéa de l’article L. 174-2. »

III. – Les dispositions du présent article sont applicables à Saint-Pierre-et-Miquelon.

IV. – À l’article 9 de l’ordonnance n° 77-1102 du 26 septembre 1977 portant extension et adaptation au département de Saint-Pierre-et-Miquelon de diverses dispositions relatives aux affaires sociales, il est ajouté, après la référence : « L. 174-4 », les mots : « et L. 174-17 ».

Exposé des motifs

Dans le cadre de la stratégie pour l’autisme au sein des troubles du neuro-développement 2018-2022, le gouvernement a fixé comme objectif la mise en place d’un parcours de bilans et soins précoces des jeunes enfants, en amont du diagnostic, afin de prendre en charge de façon précoce les enfants atteints de troubles du neuro-développement et ainsi répondre aux problèmes d’errance diagnostique et de sur-handicap.

Les recommandations de bonnes pratiques professionnelles insistent fortement sur l’importance de mettre en œuvre des interventions précoces, dès suspicion d’un trouble du neuro-développement. L’organisation actuelle du parcours, du repérage au diagnostic, ne permet pas ces interventions à moins d’avoir une assise financière personnelle suffisante pour recourir à des professions libérales non conventionnées.

Il s’agit de garantir par cette disposition l’accès aux bilans et interventions précoces, effectués par les psychologues, ergothérapeutes et psychomotriciens qui doivent être réalisés dans le cadre d’un parcours coordonné conformément aux recommandations de bonnes pratiques professionnelles sans attendre une confirmation de diagnostic.

La nécessité d’intervenir le plus précocement possible implique que les interventions soient déployées dès les premiers constats des difficultés neuro-développementales. Il serait préjudiciable d’attendre l’établissement d’un diagnostic formel de trouble du spectre autistique (TSA) ou d’un autre trouble, fonctionnel et éventuellement étiologique, pour organiser un plan d’intervention précoce. Dans ce contexte, l’organisation d’un parcours de soins précoces efficace pour les TSA concerne l’ensemble des enfants ayant un trouble du neuro-développement.

Cette mesure s’inscrit dans une action plus large visant à généraliser, organiser le repérage et structurer un parcours fluide et sécurisé.

Elle vise à définir le contenu de la prestation prise en charge par l’assurance maladie, les modalités de sa mise en œuvre et les conditions de son financement.

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Cet article a été adopté vendredi 26/10/2018 à l'unanimité à l'Assemblée Nationale. Voir compte-rendu sur le site de l'Assemblée..

Le rapport de la commission des affaires sociales analyse ces dispositions pages 305 à 314.

Il indique notamment : " la majorité des professionnels de santé qui doivent intervenir auprès des enfants avec autisme ne voit pas leurs actes pris en charge par l’assurance maladie : neuropsychologues, psychologues, ergothérapeutes et psychomotriciens ".

Je m'interroge cependant sur l'absence des éducateurs spécialisés dans cette énumération, non dans les bilans pour le diagnostic, mais dans l'intervention.

Le forfait concerne l'ensemble des troubles neurodéveloppementaux : l'autisme représente 10 à 20% de ces troubles. Le budget prévu est-il vraiment adapté ?

Ce dispositif pourrait s'appuyer surtout sur les CMPP et CAMSP, qui ont en majorité démontré leur incompétence sur les troubles neurodéveloppementaux. Seront-ils financés sans vérification de leurs compétences ?

Comme cela est préconisé depuis longtemps, l'intervention doit commencer avant la finalisation d'un diagnostic précis.

© capture d'écran FR3

Ces excellents principes m'amènent à m'interroger sur la politique menée envers le Centre Expert Autisme du Limousin, qui a démontré sur le département de la Haute-Vienne sa capacité à diagnostiquer avant 6 ans l'autisme à un niveau équivalent à celui de la prévalence reconnue internationalement (1% pour les enfants nés en 2013) et à intervenir sans délai, avec le concours de nombreux services ou établissements.

Tous les enfants concernés du département qu'ils soient dépistés à 18 mois ou à 5 ans  y bénéficiaient d’une évaluation  diagnostique et fonctionnelle puis, dans la foulée, d'une intervention individualisée dans leur milieu de vie (maison, école), calibrée à leurs besoins. Aucun parent  ne devait connaitre, dans ce département, le parcours du combattant que vivent la majorité des familles françaises concernées. A la rentrée 2017 le nombre d'enfants TSA inclus en CP y était multiplié par 3,8 alors qu'il restait stable dans les départements voisins.  Les registres confirmaient que l'on  allait atteindre un résultat unique en France : la quasi-exhaustivité  du diagnostic et de l'accompagnement pour un département. Ce chiffre permettait de penser qu’aucun enfant  ne resterait au bord du chemin. 

L'ARS Nouvelle Aquitaine a remis en cause les principes de cette expérience décidée par l'ex-ARS du Limousin. C'était le même dispositif qui s'occupait du diagnostic et de l'intervention précoce, sans risque de rupture de parcours.

L'ARS a décidé que le CRA continuerait à faire le diagnostic, mais que l'intervention précoce serait assurée par 3 SESSAD départementaux. Cela a immédiatement pour conséquence que les SESSAD ne pourront intervenir qu'après notification des CDAPH. On sait que les MDPH ont en moyenne un délai d'un peu moins de 4 mois pour les décisions concernant les enfants, ce délai moyen concernant à la fois les premières demandes et les renouvellements de droits. Or, s'agissant d'interventions précoces, nous sommes dans une situation de première demande, où les délais sont en général plus longs.

Sauf à mettre en œuvre des procédures spéciales, il y a un risque sérieux de rupture de parcours par rapport à la pratique du Centre Expert dans cette séparation entre le diagnostic et l'intervention.

L'association Autisme Limousin et le Collectif des parents mettent l'accent sur un deuxième problème dans le communiqué ci-dessous : ils expliquent qu'à budget équivalent, il est possible de pratiquer des interventions précoces pour les enfants diagnostiqués entre 4 et 6 ans.

Dans son communiqué de mai, l'ARS Nouvelle-Aquitaine avait promis de financer une prise en charge intensive précoce de 18 à 24 mois avant 6 ans.

Mais l'appel à projets pour les 3 SESSAD départementaux ne fait état que des enfants diagnostiqués avant 4 ans, pour lesquels une intervention pourra durer 2 ans.

Suivant ce communiqué des associations, compte tenu de l'âge réel du diagnostic, cela se traduirait par des places vacantes (la moitié ou plus) dans ces SESSAD !

On ne peut soupçonner l'ARS Nouvelle-Aquitaine de vouloir faire des économies sur le dos des enfants autistes. Elle assure un financement égal à l'actuel pour le département de la Haute-Vienne, et elle attribue en plus un financement équivalent pour les deux autres départements de l'ex-Limousin, la Corrèze et la Creuse. Elle a assuré le contrôle de tous les services de pédopsychiatrie demandé par le Ministère. Des services PCPE (pôles de compétence et de prestations externalisées) ont été attribués pour l'autisme, alors que la plupart des ARS n'ont voulu s'en servir que pour la RAPT (Réponse Accompagnée pour tous). Elle appuie la certification Cap'Handeo.

Il est toujours possible de combiner les financements pour permettre des diagnostics et des interventions précoces dans les 3 départements de l'ex-Limousin.

Ou faut-il rajouter l'étiquette "au sein des troubles neurodéveloppementaux" pour que çà soit politiquement correct ?

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Autisme : La moitié des enfants de moins de 6 ans exclus d’un dispositif modèle d’intervention précoce ?

Les parents lancent l’alerte et proposent des solutions sans financement supplémentaire.

Ils attendent la réponse de l’administration.

C’est la première fois que dans notre pays les objectifs du plan autisme pour les tout-petits étaient remplis à l’échelle de la population d’un territoire entier.

Depuis 2014, sur l’initiative de l’ARS (Agence Régionale de Santé) du Limousin, un centre expert autisme, au sein du pôle neurosciences du CHU de Limoges, propose et assure, dès leurs 18 mois et avant leurs 6 ans, le diagnostic de la totalité des enfants atteints de TSA (Trouble du Spectre Autistique) nés dans le département. (1 enfant sur 95 nés en Haute Vienne en 2013 a reçu ce diagnostic). Grâce à ce centre, mais dans leur milieu de vie, tous les enfants diagnostiqués entre 18 mois et 6 ans bénéficient d’une intervention intensive, spécialisée, individualisée et d’un accompagnement en maternelle. Cette intervention est, selon les recommandations de l’HAS (Haute Autorité de Santé), adaptée à l’âge où l’enfant est adressé mais également à son profil de développement, à la sévérité de l’atteinte et à ses besoins particuliers. Le résultat ne s’est fait pas attendre au bout de 3 ans l’inclusion scolaire en CP des enfants TSA a été multipliée par 3,8.

Les parents du département échappent au parcours du combattant que vivent les 80% de familles d’enfants autistes de moins de 6 ans qui, dans le reste de la France, n’ont pas accès à ce type de prestations. (Rapport de la Cour des Comptes sur l’autisme).

Le travail d’expertise réalisé à l’échelle d’un territoire entier adossé à la collecte de données et de statistiques pouvait permettre modélisation et déclinaison à l’échelle nationale.

Pourtant la donne menace d’être changée mais dans le mauvais sens

Jugeant ce centre « dérogatoire, atypique et hybride », l’administration a souhaité séparer les fonctions diagnostiques et celles d’intervention précoce et transférer ces dernières du CHU vers un dispositif privé par le biais d’un appel à projets pour un SESSAD d’intervention précoce. L’ARS a annoncé dans un communiqué de presse (3 Avril 2018) que vu « les résultats positifs pour le parcours des enfants » elle décidait, dans le cadre de la nouvelle organisation, pour « pérenniser l’activité concernant la Haute Vienne » de maintenir le financement de l’intervention intensive précoce au niveau précédent (2 M d’euro)

Mais dans l’appel à projets, l’administration annonce, la décision de réduire de 6 à 4 ans l’âge maximum d’accès à l’intervention précoce. Or les registres du centre montrent que la moitié des enfants accèdent au centre à partir de 4 ans. Cette décision revient donc à exclure mécaniquement à partir de 2019 la moitié des enfants TSA qui resteront sans solution alternative.

Les motifs invoqués sont-ils financiers ? Non, puisque l’ARS alloue un budget qui s’est montré suffisant pendant 3 ans pour accompagner la totalité des enfants de 18 mois à 6 ans. L’appel à projets précise que les besoins sont d’une soixantaine de places. Ce qui veut dire que le SESSAD prévu et financé pour une soixantaine de places comportera, si l’exclusion est maintenue, une moitié de places vacantes alors qu’une trentaine d’enfants de 4 à 6 ans resteront à la porte sans solution.

Le motif invoqué est la meilleure efficacité des prises en charges menées avant 4 ans. C’est un fait incontesté. Mais l’intervention entre 4 et 6 ans reste très efficace ; cela est reconnu par la littérature scientifique et par l’expérience quotidienne. L’HAS elle-même décline les modalités d’intervention précoce qu’elle recommande pour cette catégorie d’âge1. Et une politique de santé publique ne restreint pas une intervention thérapeutique ou éducative aux seuls sujets qui présentent les chances maximum de succès.

1 Autisme et autres troubles envahissants du développement : interventions éducatives et thérapeutiques coordonnées chez l’enfant et l’adolescent : recommandation HAS/ANESM.

Interventions recommandées débutées ou poursuivies au-delà de 4 ans :

Du fait de la rareté des études évaluant les interventions globales et coordonnées débutées au-delà de 4 ans et de l’absence d’études évaluant à long terme les interventions précoces débutées avant 4 ans, les recommandations suivantes reposent toutes sur un accord d’experts. Au-delà de 4 ans, la mise en place ou la poursuite des interventions s’effectue selon des dispositifs différents en fonction du profil de développement de l’enfant/adolescent et de la sévérité des symptômes. Ce seuil de 4 ans a été proposé dans la mesure où les interventions qui ont fait preuve de leur efficacité concernent majoritairement des interventions précoces débutées avant 4 ans. Cependant, il doit être interprété avec discernement, notamment pour les enfants dont le diagnostic est tardif.

Les conseillers scientifiques de l’association de parents Autisme Limousin pensent que l’ARS ne disposait pas, quand elle a pris cette décision, des éléments extraits des registres du centre montrant que l’abaissement de l’âge d’accueil réduirait de moitié l’effectif des enfants accueillis. L’ARS n’avait sans doute pas, non plus, à disposition les publications qui montrent que l’on ne peut espérer un abaissement rapide de l’âge moyen de diagnostic. (Aux USA, au Canada en Suède, il reste supérieur à 4 ans ; il est clairement très supérieur en France où il n’existe pas de données fiables.)

L’Association Autisme Limousin déterminée à préserver par tous les moyens légaux une réalisation unique en France et un modèle à dupliquer saisit par courrier l’ARS Nouvelle-Aquitaine pour lui demander d’organiser un appel à projet d’intervention précoce adaptée pour les enfants TSA de 4 à 6 ans. Cela permettra, à budget global constant, de continuer à assurer, comme l’ARS s’y était engagé, la prise en charge inclusive des enfants de 18 mois à 6 ans.

Changer la donne, comme l’a promis le président de la République, c’est développer l’inclusion en milieu de vie ordinaire et non pas priver de cette inclusion les enfants de 4 à 6 ans qui y avaient droit jusqu’à maintenant. C’est développer des modèles d’inclusion à dupliquer et non pas les démanteler !!!

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Voir aussi :

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