article publié sur RTL INFO

"Je suis tellement heureux que je pourrais pleurer de joie" (vidéo)

Corentin, âgé de 7 ans et autiste, a reçu 5.000 cartes d'anniversaire !

 

Elle est la nouvelle coqueluche du club de tennis de table de Méru. « C’est un peu la mascotte », confirme un joueur. En novembre, Céline Delalande est devenue en Afrique du Sud championne du monde par équipe trisomique.

« Elle est aussi médaillée en argent pour le double féminin, médaillée de bronze pour le double mixte, et médaillée de bronze en individuel », indique, non sans fierté, son père Joël Delalande. La semaine dernière, la maire (SE) de Méru, Nathalie Ravier, s’est même rendue au club lui offrir un diplôme d’honneur. « Elle est devenue une vedette mais n’a pas pris la grosse tête », plaisante son père.

Comme Céline communique très difficilement, il est aussi son porte-parole. « On ne pensait pas qu’elle irait si haut », glisse-t-il. Car la jeune pongiste a commencé à pratiquer ce sport il y a une dizaine d’années dans un institut médico-éducatif. « Comme elle est malentendante, pour qu’elle ne soit pas isolée, on lui a proposé de jouer au ping-pong », relate Joël Delalande. Ce sport lui plaît. Elle intègre quelques années plus tard le club de Méru. Officiellement, elle est rattachée à celui de Saint-Leu-d’Esserent doté d’une section « sport adapté ».

A raison de trois entraînements hebdomadaires, et montrant de belles prédispositions, la pongiste s’est frottée à la compétition. Pour devenir championne de Picardie, puis championne de France en 2014. « Quand elle a commencé, elle ne jouait pas pour gagner, confie son père. Maintenant, elle n’aime pas perdre. » Le tennis de table et son travail à l’Esat de Méru (établissement et service d’aide par le travail), c’est « sa vie », dit son père. En juin, Céline ira au Championnat de France catégorie sport adapté. « Elle a une intelligence de jeu étonnante, confie son entraîneur Patrick Giffard. Céline sait conduire le jeu où elle veut. Elle va essayer de piéger l’autre. »

Sur les trois entraînements hebdomadaires, elle joue une fois avec des adolescents. Et de l’aveu de Patrick Giffard, elle s’en sort très bien : « Elle a encore une grosse marge de progression ».

Il a fallu presque un demi-siècle entre la découverte de la structure de l’ADN en 1953 et la première cartographie quasi-complète du génome humain en 2001. Grisés par cette extraordinaire avancée scientifique, de nombreux chercheurs ont succombé au début de ce siècle à la « dictature du génome ». Il paraissait en effet raisonnable de penser qu’à partir du moment où l’on connaissait enfin l’emplacement et le rôle des quelque 25 000 gènes qui composent notre génome, on pourrait expliquer et guérir par le seul biais de la génétique et de la génomique la plupart des grandes pathologies qui nous affectent, qu’il s’agisse du cancer, des maladies cardio-vasculaires, des maladies métaboliques ou encore les maladies neurodégénératives, comme Parkinson ou Alzheimer.

Mais depuis une dizaine d’années, les scientifiques sont allés de surprise en surprise et ont découvert que non seulement les mêmes gènes ne semblaient pas du tout fonctionner de la même façon selon les individus mais que la structure même de notre génome pourrait être modifiée, soit de façon transitoire soit de façon permanente, sous l’effet de l’environnement : l’épigénétique était née.

Nous ne rentrerons pas ici dans le détail des mécanismes extrêmement complexes et subtils qui permettent ces modifications plus ou moins profondes, transitoires ou définitives, de nos gènes sous la pression de l’environnement. Rappelons simplement, pour mémoire, que ces modifications peuvent utiliser plusieurs voies, dont les principales sont les modifications des histones, la méthylation de l’ADN et les ARN non codants.

De manière remarquable, il semble qu’une multitude de facteurs environnementaux, activité physique, alimentation, stress, méditation, soient en mesure de transformer, parfois de manière irréversible, non seulement le fonctionnement mais également la structure de certains de nos gènes. Récemment, des chercheurs américains de l'Université d'Etat de l'Oregon ont ainsi montré qu’une consommation régulière d’un composé appelé sulforaphane (présent dans certains choux, dont le brocoli) pouvait activer l’expression d’un gène dit « suppresseur de tumeur » et prévenir ainsi le développement de certains cancers (côlon et prostate). Cette étude est d’autant plus intéressante qu’elle montre également que cet effet épigénétique semble persister assez longtemps même si les sujets cessent de consommer du sulphoraphane (Voir Clinical Epigenetics).

Comme le souligne Susie Mossman Riva, docteur en sciences sociales et chercheuse à la Haute Ecole de Santé La Source à Lausanne, « Il nous appartient de tirer le meilleur parti de notre capital génétique en optant pour une vie saine, axée sur une alimentation équilibrée, une activité physique régulière et une vie sociale intense. »

Il y a quelques semaines, une nouvelle étude a confirmé cette influence de l’environnement sur nos gènes en montrant chez l’animal que les choix de vie des futurs pères pouvaient influer sur la vie de leur descendance (Voir Science).

Ces recherches ont notamment montré que l’administration d’éthanol à des souris mâles affectait les signatures épigénétiques du cerveau de leur progéniture sur plusieurs générations et il est probable que les mécanismes épigénétiques équivalents soient à l’œuvre chez l’homme… 

Au début de l’année 2015, une équipe internationale de recherche a publié les données les plus complètes disponibles à ce jour sur l'épigénome humain. Présentées comme la "première carte exhaustive de l'épigénome d'un grand nombre de cellules humaines", ces données ont été regroupées dans une vingtaine d’études publiées, dans le cadre du programme Epigenomics, dans la prestigieuse revue Nature (Voir Nature).

Ces études ont notamment décrit l'épigénome de 111 types de cellules cardiaques, musculaires, hépatiques, dermatologiques et fœtales. Ce travail rappelle que nos gènes représentent à peine 1,5 % du génome humain. Le reste, appelé « ADN-poubelle » a longtemps été considéré comme sans fonction particulière mais on sait à présent que cet « ADN-poubelle » joue un rôle essentiel, via les mécanismes épigénétiques, dans la régulation de l'activité des gènes. "Il s'agit d'un progrès majeur dans les efforts en cours pour comprendre comment les trois milliards de lettres figurant dans le livre de l'ADN d'un individu peuvent entraîner des activités moléculaires très diverses", relève Francis Collins, chef de l'Institut National de Santé américain (NIH). William Cockson, professeur de l'Imperial College de Londres, estime que "la manière dont les gènes sont lus est sans doute bien plus importante que le code génétique lui-même".

Mais ce qui est vrai au niveau d’un individu l’est également au niveau d’une population, comme vient de le montrer une passionnante étude réalisée par le CNRS et l’institut Pasteur. Dans ce travail, les chercheurs ont essayé de comprendre comment l’espèce humaine parvient à s’adapter à des changements parfois brutaux de son environnement, par exemple en matière de climat, d'habitat ou de mode de vie. 

Ces recherches, dirigées par Luis Quintana-Murci, ont montré que ces différents types de changements des conditions de vie des populations humaines peuvent aussi agir au niveau épigénétique, c’est-à-dire par des modifications modulant l’expression des gènes. Pour mesurer l’influence de l’environnement sur l’épigénome, les chercheurs ont travaillé sur l’analyse comparative de deux populations d’Afrique centrale aux modes de vie et aux habitats différents : les Pygmées, peuple de chasseurs-cueilleurs nomades vivant dans la forêt, et les Bantous, agriculteurs sédentarisés dans des habitats urbains, ruraux ou forestiers. 

Les chercheurs ont notamment comparé le niveau de méthylation génomique de cette population de Bantous des forêts avec celui des Bantous urbains ou ruraux. Ils ont observé que le changement récent d’habitat avait provoqué des modifications de l’épigénome concernant principalement les fonctions du système immunitaire. Les scientifiques ont également comparé les méthylations du groupe de Bantous forestiers avec celles des Pygmées, afin d’étudier l’impact de leur mode de vie sur leur génome. Ils ont alors constaté des différences de l’épigénome, relatives cette fois au développement (la taille, la minéralisation osseuse).

Ces recherches ont finalement permis de montrer que les changements les plus récents de l’épigénome qui affectent l’immunité étaient dépourvus de contrôle génétique, alors que les différences épigénétiques les plus anciennes, que l'on peut qualifier d'« historiques », étaient devenues héritables, stables et transmissibles, ce qui éclaire d’une lumière nouvelle l’apparition de prédispositions aux maladies. En conclusion, Luis Quintana-Murci affirme "Notre étude montre que les changements de mode de vie et d’habitat influencent fortement notre épigénome, et que l’urbanisation a un impact important sur les profils épigénétiques du système immunitaire, ce qui confirme le rôle majeur des changements épigénétiques dans le développement de nombreuses pathologies, maladies auto-immunes, allergies, inflammations..."

L’épigénétique est également en train de bouleverser et d’élargir les grilles scientifiques et conceptuelles de compréhension du cancer. On sait par exemple que la mutation BRCA1 hérité d'un parent est à l'origine d'au moins 10 % des cas de cancer du sein mais on ignore les causes impliquées dans les 90 % de cancer restant. Une étude britannique réalisée l’année dernière (Voir Genome Medicine) s’est intéressée à la méthylation de l’ADN (l’un des principaux mécanismes épigénétiques) de certaines cellules sanguines (leucocytes ou globules blancs) chez 72 femmes porteuses de la mutation BRCA1 et 72 femmes sans mutations de BRCA1/2. En se basant sur l’âge, la survenue de cancer et le statut BRCA1, ils ont pu en extraire une "signature spécifique" des femmes porteuses de BRCA1 sur cet échantillon réduit.

Pour tester leur hypothèse, ils se sont appuyés sur un très grand nombre d’échantillons de sang de femmes, recueillis plusieurs années avant le développement d’un cancer du sein (ces échantillons sont issus de deux grandes cohortes britanniques MRC National Survey of Health and Development and the UK Collaborative Trial of Ovarian Cancer Screening). Résultat : les femmes qui ont développé des cancers non héréditaires se sont révélés avoir la même signature de méthylation d'ADN que les femmes porteuses de la mutation BRCA1. Ce test permet ainsi d’évaluer le risque de cancer du sein et de décès lié à la maladie, plusieurs années avant sa survenue. 

Le Professeur Martin Widschwendter, principal auteur de l'étude, résume les résultats de ces travaux : « Nous avons identifié une signature épigénétique chez les femmes avec une mutation du gène BRCA1 qui a été liée à un risque accru de cancer et un taux de survie réduit. De manière surprenante, nous avons trouvé la même signature au sein de grandes cohortes de femmes sans cette mutation et cette signature était capable de prédire le risque de cancer du sein plusieurs années avant le diagnostic ». Concrètement, ce nouveau type de test épigénétique pourrait être proposé aux femmes à l’âge de la ménopause, puis tous les 5 ans. Il serait alors possible de proposer à chaque patiente des mesures préventives personnalisées, axées sur une surveillance particulière et l’hygiène de vie, pour réduire le risque de ce cancer.

Cette découverte est majeure car elle confirme de manière très solide l’hypothèse selon laquelle l’expression des gènes des cellules immunitaires jouant un rôle important est peut être décisif dans le déclenchement du cancer. Ce mécanisme épigénétique pourrait expliquer l’extinction de certains gènes dans les cellules du système immunitaire, ce qui empêcherait ce dernier de prévenir et de combattre le développement du cancer du sein…

Une autre étude dirigée par Semira Gonseth, à l’Université de Californie à San Francisco et publiée il y a quelques jours dans la revue « Epigénétics » (Voir Taylor & Francis online) a montré, à partir de l’analyse de l’ADN de 347 enfants en bonne santé, que certaines modifications épigénétiques étaient impliquées dans l’apparition d’un cancer du sang très rare chez l’enfant. Cette étude a notamment pu montrer que la consommation de certaines vitamines, notamment l’acide folique (vitamine B9) par les futures mères jouait un rôle essentiel dans le déclenchement de certains mécanismes épigénétiques pouvant prévenir l’apparition de ce cancer du sang. « Il se pourrait que l’acide folique protège l’enfant à naître de modifications épigénétiques défavorables pouvant également provoquer un cancer », précise Semira Gonseth.

Il faut enfin évoquer une étude réalisée en 2013 par une équipe californienne du Salk Institute for Biological Studies en collaboration avec l’Université de Barcelone. Ces travaux dirigés par Joseph R.Ecker ont montré comment l’activation ou l’extinction de certains gènes via la méthylation de l’ADN (l’un des principaux mécanismes épigénétiques) joue un rôle central pendant l’enfance et l’adolescence dans la construction et l’enrichissement du réseau de communication synaptique dans notre cerveau (Voir Medical Xpress).

Pour obtenir ces résultats, les chercheurs ont comparé les sites exacts de méthylation dans l’ensemble du génome cérébral à différents âges de la vie, chez des nouveau-nés, des adolescents âgés de 16 ans et des adultes âgés de 25 à 50 ans. Les chercheurs ont découvert qu’il existe une forme de méthylation dans les neurones et la glie dès la naissance. Ils ont également mis en lumière la présence d’une autre forme de méthylation qui semble être à l’œuvre uniquement dans le processus d’interconnexion des neurones qui accompagnent la maturation cérébrale de l’enfant et l’adolescent.

Ces découvertes permettent non seulement de mieux comprendre le mécanisme tout à fait remarquable de plasticité cérébrale qui nous permet d’apprendre et de nous adapter à des situations changeantes tout au long de notre vie mais ouvrent également de nouvelles pistes dans la compréhension des bases biologiques de certaines pathologies psychiatriques qui nécessitent la rencontre d’une prédisposition génétique et d’un ensemble de facteurs environnementaux particuliers.

Comme le souligne Ryan Lister, l’un des chercheurs impliqués dans cette étude, « Le cerveau humain est considéré comme l’objet le plus complexe connu dans l’Univers et nous ne devons donc pas être surpris que cette complexité se prolonge au niveau de l'épigénome du cerveau. Ces caractéristiques uniques de méthylation de l'ADN qui se dégagent pendant les phases critiques du développement du cerveau suggèrent la présence d’un mécanisme épigénétique puissant non seulement nécessaire au bon fonctionnement de notre cerveau mais très probablement impliqué dans bon nombre de pathologies psychiatriques ».

L’ensemble de ces avancées tout à fait décisives dans ce champ scientifique encore largement inexploré de l’épigénétique rend définitivement caduque la vieille opposition scientifique et idéologique entre causes génétiques et facteurs environnementaux, inné et acquis. Nous savons à présent que le pouvoir de nos gènes, s’il ne peut être nié, ne peut être compris et n’a de sens que dans le cadre conceptuel d’une interaction dynamique et permanente avec les innombrables facteurs qui composent notre environnement.

Loin de nous déterminer et de nous réduire à une dimension biologique réductrice et prévisible, nos gènes deviennent paradoxalement le cadre de déploiement de notre liberté. Ils traduisent  l’expression biologique stable mais néanmoins modifiable et adaptable, selon certaines lois qui commencent à être éclaircies, de nos comportements individuels et de notre évolution, à la fois au sein de notre espèce et de nos sociétés humaines, riches de leurs foisonnantes et irremplaçables diversités.

René TRÉGOUËT

Sénateur honoraire

Fondateur du Groupe de Prospective du Sénat

« Stop ! ». Les salariés du Colombier n’en peuvent plus des rebondissements judiciaires à répétition. Car les onze établissements, accueillant près de 600 personnes en situation de handicap, gérés par l’association Le Colombier, changeront une nouvelle fois de mains le 4 janvier. Et ce pour la 3^e fois en moins de six ans.

Ce nouvel épisode est la suite d’une affaire lancée en 2009. Avec ses 450 salariés, le Colombier était, à l’époque, la plus importante structure du Val-d’Oise en matière de prise en charge du handicap. Mais l’association constituée de parents d’enfants handicapés, s’est effondrée. C’est en pointant des difficultés financières que la préfecture et le conseil départemental ont décidé de confier les structures du Colombier à une autre association. Le combat judiciaire a alors débuté.

« C’est OK Corral dans le Val-d’Oise »

Dernière étape en date : le Conseil d’Etat, saisi par l’agence régionale de santé et le conseil départemental du Val-d’Oise, a décidé de remettre à la tête des établissements l’Adapt (Association pour l’insertion sociale et professionnelle des personnes handicapées) et l’Haarp.

« C’est OK Corral dans le Val-d’Oise », dénonce la CGT SMS 95. Des salariés écœurés d’être ainsi ballottés depuis des années. Une situation d’autant plus ubuesque qu’un nouveau changement pourrait encore intervenir car une nouvelle décision est attendue courant 2016 (lire l’encadré). Qu’elle sera-t-elle ? Un retour des établissements dans le giron de l’association du Colombier n’est pas exclu.

« Incompréhensible! », pour les salariés qui souhaitaient le maintien de la gestion des établissements à l’association Le Colombier jusqu’à cette nouvelle décision de justice. « Cette situation ne peut qu’engendrer de graves risques sociaux et une répercussion négative sur la qualité de l’accompagnement, dénonçaient déjà en novembre la CFDT, la CGT, la CFE-CGC et l’UNSA réunis en intersyndical. Il s’agit d’un combat juridique dont les enjeux échappent totalement au public accueilli, aux salariés ainsi qu’aux familles ».

Côté Colombier, on ne comprend pas davantage. « Ce n’est pas une décision de raison », accuse Bruno Lefebvre, le président de l’association qui affirme que ce nouveau basculement mettra à mal plusieurs projets en cours pour améliorer les conditions d’accueil des personnes handicapées.

Du côté des repreneurs, on tente de rassurer. « L’accueil des personnes handicapées prime sur toute autre considération, souligne Alain Obadia, le président de l’Haarp. « Nous sommes optimistes. Nous connaissons le personnel, très compétent, sur qui nous comptons beaucoup », ajoute Emmanuel Constans, président de l’Adapt.

Voici un nouvel article paru dans Gala.fr qui annonce que le Prince George de la famille Royale d’Angleterre va intégrer une école Montessori.

Ceci est une nouvelle preuve que  de plus en plus de  parents se rendent compte que la pédagogie Montessori est la meilleure pour le bien être et le plein épanouissement de tous les potentiels de l’enfant. Et c’est aussi la pédagogie qui respecte le mieux le principe de base qui dit que chaque enfant est différent et qu’il est essentiel de respecter le rythme de chacun.

Ma tache de l’année 2016 va être de faire en sorte d’aider le plus grand nombre possible de professeurs des écoles publics et privées pour la mise en place de cette merveilleuse pédagogie pour tous les enfants.

Sylvie d’Esclaibes

Prince George: une école pas comme les autres

LE FILS DE KATE ET WILLIAM VA SUIVRE L’EN­SEI­GNE­MENT MONTES­SORI

Avec la diffu­sion de leur carte de voeux, le prince William et son épouse Kate ont annoncé l’en­trée à l’école de leur fils George. À la surprise géné­rale, le petit prince va inté­grer un établis­se­ment Montes­sori

Un ensei­gne­ment unique pour un destin excep­tion­nel. Les Anglais s’at­ten­daient à suivre la rentrée petit prince George dans une des pres­ti­gieuses écoles privées de Londres, elle n’aura pas lieu. Préci­sé­ment pas au même endroit. Résolu à toujours faire le choix de la moder­nité, le prince William et son épouse Kate ont décidé d’en­voyer leur fils dans une école Montes­sori dès la fin du mois de janvier 2016.

L’éta­blis­se­ment West­care est situé à quelques minutes en voiture de la rési­dence du couple à Amner Hall. Un choix plus pratique pour la duchesse de Cambridge qui devra faire ce trajet plusieurs mati­nées (le prince n’ira pas à l’école l’après-midi pour l’ins­tant) par semaines tandis que le prince William offi­cie toujours comme pilote d’hé­li­co­ptère pour Air Ambu­lance East Anglian. Les jeunes parents révo­lu­tionnent les esprits de leurs sujets en offrant au prince George un ensei­gne­ment Montes­sori. Fondé par une péda­gogue italienne il tend à offrir aux enfants une manière d’ap­prendre plus libre et basée sur le renfor­ce­ment de la réus­site de chacun. Contrai­re­ment à l’école plus “clas­sique” le profes­seur est discret dans sa classe et observe ses élèves. Pour résu­mer, l’en­sei­gne­ment Montes­sori essaye de respec­ter le rythme et la person­na­lité de chaque enfant.

Kate et William débour­se­ront 45€ par jour pour scola­ri­ser le prince George à West­care contrai­re­ment au double pour une école privée anglaise. Une écono­mie qui devrait rassu­rer les sujets de sa Majesté, souvent inquiets des dépenses des membres de la famille royale.

article publié par télérama

Documentaire

Une vie normale

Samedi 26 décembre de 22:00 à 22:50 sur La Chaîne parlementaire
Voir dans la grille

La critique TV de télérama du 21/03/2015

L'insouciance d'hier s'est muée en douce détermination. Vincent a 20 ans, des rêves d'indépendance, des désirs fous. Ce jeune trisomique, ceinture noire de karaté, veut entreprendre une formation par alternance de garçon de salle. Une semaine en lycée professionnel, une autre autour des tables d'un restaurant : les premiers pas banals d'un apprenti serveur. En réalité, cette promesse d'insertion ordinaire relève de l'exploit. Car si la loi française garantit à toute personne handicapée l'accès à la formation et à l'emploi, c'est au prix de maintes batailles que le jeune homme parviendra à être inscrit en CAP, dans le cursus classique.

Edouard Cuel avait filmé, en 1998, son fils Vincent, scolarisé dans l'unité spécialisée d'un établissement public. Redoutant l'étape cruciale de l'entrée dans la vie active, le réalisateur accompagne son rejeton dans sa confrontation avec les institutions — l'intolérance d'un directeur de centre de formation manque de tout compromettre. Au fil des épreuves, le rapport père-fils s'inverse et la caméra capte le désarroi du paternel, que le fiston console dans ses bras... Tiraillé entre une inspectrice d'académie peu compréhensive et un admirable tuteur de stage, le duo finit par balayer les préjugés. Joliment mis en images, ce film positif et tendre dévoile la sensibilité d'un garçon taiseux, réfléchi. Le voir déployer des trésors d'énergie pour ne pas décevoir la confiance de son entourage prouve que les trisomiques ont beaucoup à nous apprendre sur notre couardise quotidienne. — Hélène Rochette

Une vie normale : la bande-annonce du... par publicsenat

Jacques Attali, Etienne Klein, Joël de Rosnay

article publié sur le site de l'UNAPEI

Père Noël

article publié dans Handicap.fr

A quelques jours de Noël, Philippe, vous avez envie de nous faire un cadeau, en nous parlant de votre histoire et surtout de partage…
Oui, j'ai en effet vécu un traumatisme dont il est presque impensable de se remettre, une électrocution. J'ai échappé je ne sais toujours pas comment à la mort, frôlé le suicide, sombré dans la dépression. Mais, aujourd'hui, je suis là et j'ai envie de parler de ce qui nous permet de survivre et parfois même d'être plus fort encore. On l'appelle « résilience ». Alors, oui, nous sommes à quelques jours de Noël mais nous sommes surtout à quelques semaines d'un drame qui a plongé la France dans le désarroi, des familles dans une immense douleur et des jeunes et moins jeunes dans une vie qui ne sera certainement plus jamais comme avant.

Vous parlez évidement des attentats du 13 novembre à Paris.
Oui, c'est à toutes ces victimes que je pense, qui resteront handicapées à vie, dans leur corps puisque certaines ont été amputées, sont devenues paraplégiques, mais aussi dans leur esprit. Ce sont les blessures psychologiques ; ils seront certainement nombreux à endurer ce calvaire.

Mais comment définir la résilience ?
Si l'on s'en tient à la définition du dictionnaire, elle désigne la capacité pour un corps, un organisme ou un système à retrouver ses propriétés initiales après une altération. Mais si on l'applique à l'Homme, c'est la capacité à revenir d'un état de stress post-traumatique. Boris Cyrulnik, qui a préfacé mon dernier livre (article en lien ci-dessous), est l'un des référents sur cette question. Il a écrit de nombreux ouvrages sur ce sujet.

Etre résilient, cela suppose de passer par plusieurs étapes ?
Oui, j'en compte cinq : déni, colère, négociation, dépression, acceptation.

Vous dites qu'on ne peut pas surmonter ce type d'épreuve seul…
La résilience n'est pas l'affaire d'un seul homme, c'est celle de tout l'entourage, parfois de professionnels. Boris les appelle « tuteurs de résilience ». Dans ma famille, on a longtemps fait semblant, par pudeur. En 20 ans, ma mère n'a jamais évoqué mon accident. Mais je savais que mes proches étaient présents, aussi meurtris que moi. Ils ont, sans même le savoir, joué un rôle essentiel. Sans leur soutien permanent, même lorsque j'étais au fond du trou, je ne m'en serais pas sorti.

Vous dites que  survivre au handicap ne peut se faire sans ce partage.
« Partage », c'est mon mot favori. Je déplore que tant de blessés de la vie se retrouvent seuls. Je comprends leur colère. Une colère qui risque de les ronger toute leur vie car ils n'auront pas eu la chance d'être entourés et soutenus. Lorsque le deuil se complique et que la personne handicapée reste coincée dans l'une des phases que je viens de citer, elle entre dans ce que l'on appelle un deuil pathologique. Ce type de deuil nécessite, pour s'en sortir, un accompagnement par un professionnel.

La résilience, c'est un ensemble conjugué de facteurs mais vous croyez surtout aux vertus du sport…
Je ne pourrai jamais dire le contraire, c'est ce qui m'a sauvé. Mais je ne suis pas le seul. Les stades lors des épreuves paralympiques sont remplis de sportifs qui ont surmonté des situations incroyables. Par exemple, chaque année, le ministère de la Défense organise les RMBS (article en lien ci-dessous). Ces « Rencontres militaires blessures et sport », par le biais de stages de découverte multisports, accompagnent les blessés dans leur parcours de réadaptation et de réinsertion. Je suis convaincu que le sport est un outil essentiel de résilience, de dépassement et de lien social, parce qu'il permet de briser le stress, le repli sur soi et l'isolement.

Il faut tout de même laisser passer du temps pour trouver cette force ?
Pas nécessairement. L'association « Comme les autres » (article en lien ci-dessous), portée par les frères Jérémiasz, dont l'un est champion en tennis fauteuil, propose à des jeunes récemment accidentés de participer à des stages à sensations fortes. Et là, dans une montée d'adrénaline phénoménale, la personne se dit : « Ouiiii, je suis vivant ! »

Cette envie de survivre pousse certaines personnes à faire des choses qu'elles n'auraient jamais imaginées avant…
Il y a un site que j'ai découvert, qui enregistre les records réalisés par les personnes handicapées. Il s'appelle, Handicap world records. Il y a vraiment des trucs de fou : un tour de France en avion par un non-voyant, une ascension au Népal par une groupe de personnes handicapées mentales ou encore un jeune infirme moteur cérébral en fauteuil qui tracte un véhicule de trois tonnes.

Mais il ne faut pas laisser croire que toutes les personnes handicapées sont capables de telles prouesses.
Non, évidemment. Toutes ne deviennent pas des héros ou des champions. Mais la résilience prend tous types de chemins. C'est une construction permanente qui vise à retrouver le goût des choses, l'envie… C'est se projeter dans une formation professionnelle, pratiquer un art, s'adonner à une passion, s'occuper de son jardin, des autres aussi… Il y a mille voies à explorer.

Pour vous, cela signifie quoi « être handicapé » ?
Ne pas avoir encore accepté son handicap, et continuer à se débattre dans le déni et la colère, souvent seul ! Aujourd'hui, je suis capable de dire « Oui je suis une personne en situation de handicap ». Pour autant, je ne me réveille pas tous les matins en me disant « Merde, je suis handicapé ! ». Il m'a fallu le temps nécessaire mais, après toutes ces années, j'ai pleinement intégré mon handicap. Il fait désormais partie de moi, d'un tout. C'est peut-être tout bêtement cela être résilient.

© Emmanuelle Dal'Secco

article publié sur le site de France tv info

En France, 225.000 personnes bénéficient de la prestation de compensation du handicap (ou PCH). Pour beaucoup, cette aide est indispensable pour se nourrir, se laver ou même travailler. Toutefois, certaines personnes handicapées ont vu le montant de leur PCH diminuer sans explication. 

Par La rédaction d'Allodocteurs.fr

Mis à jour le 08/12/2015 | 17:15 , publié le 08/12/2015 | 17:15

Sarah est myopathe. Tous ses muscles sont atrophiés. Elle ne peut donc pas effectuer seule les petits gestes du quotidien. Chaque jour, une auxiliaire de vie lui vient en aide. "J'ai besoin d'elle pour tous mes transferts et tout ce qui va nécessiter un peu d'effort physique. S'habiller par exemple, c'est un effort physique. Il faut me baisser, attraper mes pieds, lever les bras, passer un T-shirt par la tête."

Une aide divisée par quatre du jour au lendemain

Depuis 10 ans, la jeune femme bénéficie d'une prestation de compensation du handicap, qui lui permet justement de couvrir les frais de cette aide à domicile. Mais, du jour au lendemain, son montant a été presque divisé par quatre. Avant, Sarah disposait d’un montant lui permettant de financer huit heures d'aide par jour. Maintenant, elle ne peut plus financer que deux heures et vingt-deux minutes : "Résultat, le soir, je ne peux plus sortir de chez moi pour faire des courses ou aller à des activités extérieures", se désole-t-elle.

Jusque là, Sarah était parfaitement autonome. Professeur de français, elle avait même son propre appartement. Mais à 30 ans, elle se retrouve à nouveau tributaire de ses parents. Pour elle, "c'est un gros retour en arrière. L'autonomie, la vie d'adulte que j'avais réussi à construire, elle n'existe plus. Parce que je suis à nouveau dépendante. Et le plaisir, les loisirs, le sortir de chez soi, ça aussi ça n'existe plus. C'est essentiel moralement et aussi physiquement, ça fait partie de la vie. C'est une façon de vivre dignement et d'être bien."

Faute d'aide, les proches obligés de prendre le relais

Les parents de Sarah ont donc pris le relais. Ils l'aident à faire les courses, la conduisent chez le médecin. Ils ont aussi accepté de financer une heure par jour d'aide à domicile. Un somme non négligeable : 250 euros par mois après réduction fiscale. Pour la jeune femme, on marche sur la tête. "S'il n'y avait  pas mes parents, je ne pourrai plus aller travailler. C'est un système assez absurde puisque je serai une charge supplémentaire financièrement pour l'Etat, si je n'avais pas d'emploi."

Des budgets de plus en plus serrés pour les départements

Comment expliquer cette baisse ? La prestation de compensation du handicap est une aide individualisée. Elle est attribuée au cas par cas et financée à 60% par les départements, qui n'ont pas toujours le même sens des priorités.

Selon Malika Boubekeur, conseillère nationale sur les politiques de compensation à l'Association des Paralysés de France (APF), "il y a aussi un fait national qui lui est objectif, c'est la pression budgétaire que rencontrent aujourd'hui les conseils départementaux. Et la prestation de compensation fait partie, avec les deux autres allocations, le RSA (revenu de solidarité active) et l'APA (allocation personnalisé d’autonomie), des allocations de solidarités qui aujourd'hui mettent un certain nombre de département dans de grandes difficultés."

Parce qu'elle conteste l'évaluation de ses besoins en aide humaine, Sarah a formulé un recours devant le tribunal du contentieux. Confrontée à d'autres cas similaires, l'Association des Paralysés de France a créé un baromètre pour mieux évaluer le dispositif de compensation.

article publié sur le site du CCH (Collectif Citoyen Handicap)

 Demain nous serons le 3 Décembre, sortons nos cotillons, nos confettis et faisons la fête car ce jour est la journée mondiale du handicap, Fêtons la différence, la mixité, l'inclusion, l’accessibilité !!!!!

Mais non je déconne, on est en France, le pays des droits de l'homme avec sa devise que nous avons pu lire et entendre tellement ces derniers temps que nous avons presque l'impression que cela existe pour de vrai mais la réalité dépasse la fiction comme on dis mais dans mauvais sens …

Je me suis donc demander depuis quelques jours ce que je pourrais écrire, j'ai lu, beaucoup lu, trop lu, j'ai vu des articles sur l'agitation inutile de nos associations sur l'article 21Bis, une sorte de mode qui consiste à dénoncer un article de loi qui ne changera rien tant les solutions n'existent pas, on vous proposera une solution en fonction de nos moyens disponibles dit cet article, ben oui C'est con de protester contre un article qui reprends la réalité existante, on me propose déjà cela, le plan global, je connais déjà, vous aussi, n'avez vous pas eu par exemple pour vos enfants la notification IME avant tout le reste, la seule notification à durée indéterminée, N'en parlons pas alors …

J'ai été tenté de parler de l'inclusion scolaire, vous savez ce mythe qui consiste à faire croire que nos enfants différents iront un jour à l'école parmi les autres, je n'ai plus l'age de regarder les Disney et de croire à ce genre de connerie. La mode est en fait aux changements de noms, la valse des étiquettes, on ne dis plus Clis ou Ulis mais Ulis école, on ne dis plus Auxiliaire de Vie Scolaire mais Accompagnant des Élèves en Situation de Handicap, mais au final rien n'a vraiment changé, c'est comme appelé un crapaud, prince charmant, il reste un crapaud non ???

J'aurais tant voulu vous parlez de nos enfants différents qui vont à l'école parmi les autres, de notre joie de voyager partout, des soins exceptionnels qui nous permettent d'évoluer, d'atténuer nos souffrances, de ces matins qui chantent avant d'entamer une journée ou tout roule mais je serais alors comme ces politiques, je mentirais, je pourrais me réjouir des avancées de la loi 2005 comme ces grandes associations mais je vis parmi vous, pas dans mon bureau feutré (je n'en ai pas dailleurs) et je pointe pas au CESE pour 3700 Euros mensuels comme Mme Prado alors je ne le ferais pas.

Je me suis dis qu'il serait bien de vous parler de l'accessibilité mais chaque fois que je pense à ce mot, j'entends résonner dans ma tête son synonyme français, Report. J'ai des amis en fauteuil, des gens extraordinaires, plus heureux que la plupart des valides, je les admire, ils vont d'un point A au point B en passant par C, D, E et F quand c'est possible bien sur. Perso, je suis pas doté d'un grand sens de l'orientation alors je tape google maps, je fais mon plan, et j'essaye de pas me tromper, eux sont prisonniers d'un labyrinthe géant ou un simple escalier est un cul de sac, j'entends souvent certains dire, ils ont pleins d'avantages, c'est drôle de la part du gars qui râle car l'escalator est en panne ….. De toute façon, y'a pas de moyens, on a tous mis dans les bureaux feutrés, on va quand même pas asseoir nos élus dans un fauteuil Ikéa, ce serait de la torture …..

C'est la galère, trouver un truc qui fonctionne dans le monde du handicap est un véritable parcours du combattant, j'ai pensé à parler de l'avenir, vous savez l'ambition personnelle que nous avons tous, de se dire plus tard je voudrais faire ça mais même ça, c'est compliqué. Il faut pouvoir rester à l'école, on en a déjà parlé, ensuite si tu y arrives, il faut trouver un job accessible bien sur, ben oui quand tu va à un entretien, tu te demande si tu va assurer mais eux …. ils commencent par trouver une offre, ensuite ils font le truc du Point A au B, espère que l'endroit est accessible si ils y arrivent, ensuite espère que le gars va pas focaliser sur leur handicap plutôt que sur leurs compétences et en cas de victoire, faut espérer que l'ascenseur social fonctionne, car pour eux c'est pas une image, c'est comme pour un vrai ascenseur, si il est souvent en panne …..

Le seul sujet qui me restait était les soins, on connaît tous ce sigle " Affection Longue Durée ", c'est le graal des personnes non concernées, tu parles, une prise en charge à 100 %, mais c'est juste un rêve, C'est comme ces offres promotionnelles ou on vous mets plein de petites étoiles ou tu retournes la publicité dans tous les sens pour chercher la légende de ces étoiles, l'ALD c'est pareil sans les étoiles, sans logique et avec plein de paradoxes, plus un soin est important, moins tu as de chance qu'on le prends en charge. J'exagère mêmes pas, tu es en fauteuil, tu as besoin d'un appuie tête, pour la Cpam c'est carrément du tuning, ton gamin a besoin de psychomotricité, tous le monde te le reprochera si tu le fais pas mais on te répondra si tu demandes à la Cpam, c'est pas reconnue chez nous, c'est comme du charlatanisme …

C'est comme ça dans le monde du handicap, la quatrième dimension, tu gueules, tu dis je veux que mon gamin différent va à l'école et ceux qui te représentent, iront dire aux politiques ils veulent des structures …. C'est incroyable, tu as une association qui dénonce institutionnalisation à outrance soutenue par une association gestionnaire qui en possède 3000, une autre qui t'explique que fréquenter un parti politique qui nous considèrent comme des nuisibles est bon pour notre cause, un syndicat qui va te dire que pour favoriser l'inclusion scolaire, il faut abroger la loi qui le permets, y'a plus de limite !!!!

Alors je vais me contenter de souhaiter à tous ceux concernés ou pas par le handicap, à tous ceux qui se battent pour changer les choses, une bonne journée en espérant qu'un jour en France, Pays des droits de l'homme ou les grandes associations du handicap sont capable de se réunir pour pomper du fric ou cracher à la gueule de ceux qui dénoncent les nombreux dysfonctionnements, soient un jour du passé, au profit de tous ces gens formidables qui se battent au quotidien pour le vivre ensemble, remercier le peu de journalistes qui osent encore parler de tous cela, les bénévoles sur le terrain qui œuvrent sans compter leurs heures et réaffirmer ma fierté, mon admiration pour toutes ces personnes en situation de handicap, qui vivent dans ce pays ou rien n'est fait pour eux, avec un sourire et une joie de vivre à faire pâlir la plupart des personnes valides.

Jean Luc Duval

Président du Collectif Citoyen Handicap

Introduction au modèle d’intervention précoce de DENVER pour jeunes enfants avec autisme, conférence organisée par AURA 77 et Formavision-Autisme, animée par Rachael RIETHMAN (ESDM Certified Trainer Clinical Director, Connecting Early, Ottawa, Canada), le 11 janvier 2016, à Saint-Thibault les Vignes (Centre culturel Marc Brinon, 77). Coût : 30 euros. Contact : Aura 77, site Internet : http://www.aura77.org

Nolwenn Leroy, Camelia Jordana et Yael Naïm... par Europe1fr

Les hommages des artistes français et du monde entier ne cessent d'affluer depuis vendredi 13 novembre et les attentats à Paris. Dans la nuit de dimanche à lundi, c'est Céline Dion qui a tenu à chanter pour les 130 personnes victimes du terrorisme. Pour rendre hommage à ces Français en terrasse ou en train de simplement assister à un concert, la chanteuse québécoise a choisi de reprendre L'Hymne à l'amour d'Édith Piaf. 

Sur la scène des American Music Awards, Céline Dion a chanté devant un décor aux couleurs de la France avec des terrasses de restaurants, de cafés, l'Arc de Triomphe, la Tour Eiffel aux couleurs du drapeau tricolore et des murs tagués... L'émotion transmise par la voix de la diva se lit facilement dans les regards des spectateurs. Et même en vidéo, les frissons sont garantis.