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"Au bonheur d'Elise"

13 juillet 2019

AUTISME : Une approche diagnostique simple par imagerie

 

AUTISME : Une approche diagnostique simple par imagerie

Des scientifiques du Wake Forest Baptist Medical Center (Caroline du Nord) ont mis au point une approche diagnostique simple des troubles du spectre autistique TSA) : l'équipe mesure la réponse d'enfants autistes à différents signaux environnementaux sous imagerie par résonance magnétique fonctionnelle (IRMf).

https://www.santelog.com

 

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13 juillet 2019

Statines prometteuses pour l'X fragile

12 juil. 2019
Par Blog : Le blog de Jean Vinçot

Des souvenirs durables : les effets d'un médicament contre le cholestérol sur la cognition chez le rat semblent persister. Il pourrait être efficace dans le syndrome de l'X fragile.

 

spectrumnews.org Traduction de "Popular statin shows promise for treating fragile X syndrome"

Les bien connues statines  sont prometteuses pour le traitement du syndrome de l' X fragile

par Hannah Furfaro / 17 juin 2019

Shadow people © Luna TMG
Shadow people © Luna TMG

La lovastatine, un médicament qui abaisse le taux de cholestérol, prévient les problèmes de mémoire chez un rat atteint du syndrome du X fragile, selon une nouvelle étude 1. Les effets du médicament semblent durer après la fin du traitement.

Les résultats offrent la promesse d'un traitement pour les personnes atteintes du syndrome de l'X fragile ou, peut-être, de l'autisme. Le syndrome est la principale cause de déficience intellectuelle héréditaire ; une personne sur trois atteinte du syndrome de l'X fragile est également autiste.

La nouvelle étude se rajoute à d'autres preuves que la lovastatine peut soulager les traits X fragiles. Il a été démontré que le médicament prévient les convulsions chez les modèles murins de l'affection. Et en combinaison avec un antibiotique, il peut soulager le retrait social et l'hyperactivité chez les personnes atteintes du X fragile.

Les rats sont plus proches des gens que les souris en termes de cognition et de comportement. La nouvelle étude suggère également que la lovastatine soulage les problèmes cognitifs - les seuls traits que les chercheurs ont testés - et que ses effets sont permanents.

"Il se peut que vous n'ayez pas à traiter tout au long de votre vie ", déclare Peter Kind, chercheur principal et professeur de neuroscience du développement à l'Université d'Édimbourg, en Écosse. "Si vous pouvez secourir pendant le développement, vous pourrez peut-être retirer le médicament [plus tard]." (Kind est également directeur de la Simons Initiative for the Developing Brain ; la Simons Foundation est l'organisation mère de Spectrum).

De nombreux autres médicaments expérimentaux pour le X fragile se sont révélés prometteurs chez la souris, mais ont échoué dans les essais cliniques.

Comme ces autres médicaments, on croit que la lovastatine affecte la production de protéines, mais par une voie distincte - la voie RAS. Cette voie est impliquée à la fois dans l'autisme et dans le syndrome du X fragile.

La lovastatine est déjà approuvée pour l'utilisation chez les enfants ayant un taux de cholestérol élevé, donc si elle s'avère efficace pour le X fragile, elle pourrait rapidement être prescrite aux personnes atteintes du syndrome, dit Xinyu Zhao, Jenni et Kyle Professeur de neuroscience à l'Université du Wisconsin-Madison.

Aide à l'apprentissage

Kind et ses collègues ont fait en sorte que des rats soient privés de FMR1, le gène muté dans le syndrome du X fragile, et ils ont donné aux animaux une série de tâches cognitives.

Les chercheurs ont découvert que les rats mutants reconnaissent les nouveaux objets aussi bien que les rats témoins. Les animaux remarquent également quand l'un des objets est déplacé - un test de mémoire de position - aussi facilement que le font les rats typiques.

Ils réussissent moins bien aux tests d'aptitudes mentales plus complexes, cependant. Par exemple, ils sont incapables d'associer un objet à la fois à un endroit précis et à des indices contextuels, ce qui indique que leur mémoire des expériences est altérée. Les rats X fragiles développent également des capacités de mémoire plus tard que les rats typiques.

Pour voir si la lovastatine peut prévenir ces problèmes, les chercheurs ont ajouté le médicament à l'alimentation des rats X fragiles à partir de l'âge de 4 semaines, avant que les problèmes cognitifs des rats n'apparaissent. Ils ont donné aux animaux cette nourriture à base de médicament pendant cinq semaines. (La tranche d'âge équivalente pour les enfants serait de 2 à 8 ans.)

Vers l'âge de 7 à 9 semaines, les rats X fragiles traités s'acquittent aussi bien que les rats typiques de toutes les tâches. Par contre, les rats X fragiles qui reçoivent un placebo présentent des problèmes de mémoire révélateurs et retardent le développement cognitif.

Les effets de la lovastatine chez le rat persistent même après la fin du traitement. Les animaux se comportent tout aussi bien à 14 et 23 semaines - 5 et 14 semaines, respectivement, après avoir cessé de prendre le médicament. Les résultats ont été publiés le 29 mai dans Science Translational Medicine.

Les résultats sont prometteurs, mais les chercheurs n'ont testé qu'un seul trait cognitif, note Zhao. Il n'est pas clair si le médicament améliore les problèmes tels que les crises d'épilepsie et l'hyperactivité qui sont également fréquents dans cette pathologie, dit-elle.

Problème de protéines

Kind et ses collègues ont également étudié les effets de la lovastatine sur les niveaux de protéines dans l'hippocampe, le centre de la mémoire du cerveau. Les rats atteints du syndrome du X fragile traités à la lovastatine présentent des taux normaux, ce qui correspond à l'idée que le médicament corrige ou prévient la production excessive de protéines.

On ne sait toujours pas exactement comment le médicament affecte la protéine X fragile, ni pourquoi ses effets durent.

"Ils n'ont pas démontré [le mécanisme], ce qui est un peu décevant," dit Zhao.

Pourtant, les chercheurs se disent prudemment optimistes quant aux résultats.

"Je pense qu'il y a beaucoup de mérite à intervenir tôt dans cette voie ", dit Gary Bassell, titulaire de la chaire de biologie cellulaire à l'Université Emory à Atlanta. "Mais je suis prudent quant aux conséquences à long terme."

L'équipe de Kind prévoit examiner si l'administration de lovastatine à des rats plus âgés peut prévenir les troubles cognitifs. Ils espèrent également comparer les effets de la lovastatine chez le rat à ceux d'autres médicaments expérimentaux du groupe X fragile, comme l'arbaclofène.

Références:

  1. Asiminas A. et al. Sci. Transl. Med. 11, eaao0498 (2019) PubMed

    Lien entre le syndrome de l'X fragile et l'autisme, explications

    • 2 nov. 2018

    Le syndrome de l'X fragile est l'une des principales causes génétiques de l'autisme [5% des cas d'autisme.. Environ une personne sur trois atteinte du syndrome est également autiste. Mais même ceux qui ne sont pas autistes partagent souvent certains traits de l'autisme, tels que l'évitement du contact visuel et les difficultés rencontrées dans des situations sociales.

Les conditions médicales peuvent identifier différents sous-types d’autisme

Par Phantom
 © Phan Tom - Comprendrelautisme
Cet article est une traduction d’un texte d’Hannah Furfaro paru dans le magazine Spectrum News.

Selon une étude sur plus de 3 000 enfants autistes, les jeunes enfants autistes sont répartis en trois groupes en fonction du nombre et du type de maladies concomitantes qu’ils rencontrent.

 
© Phan Tom - Comprendrelautisme

12 juillet 2019

Ovation silencieuse pour un lycéen atteint d'autisme

article publié sur Positivr.fr

Des lycéens offrent une ovation silencieuse à leur camarade de classe atteint d'autisme pendant qu'un reçoit son diplôme.

Pour permettre à leur camarade atteint d’autisme de participer à la remise des diplômes, des lycéens américains lui ont offert une ovation silencieuse. Un moment de bienveillance rare.

Jack Higgins est atteint d’une forme sévère d’autisme, ce qui ne l’a pas empêché de mener une scolarité accomplie dans son lycée de Carmel, dans l’État de New York. Après huit ans dans le programme de l’école destiné aux élèves ayant des difficultés cognitives, d’apprentissage ou de comportement, il était enfin prêt à obtenir son diplôme le 20 juin dernier.

Le problème ? Une telle cérémonie suppose de passer plusieurs heures dans une salle bondée et bruyante, or le jeune homme est très sensible aux nuisances sonores. Un facteur important qui a failli convaincre sa famille de renoncer à participer. Pourtant on le sait, entre la toge, le chapeau et les discours, le jour de la remise des diplômes est un moment marquant dans la vie d’un adolescent américain.

Avec le soutien de ses parents, de ses professeurs, de son principal, mais aussi et surtout de ses camarades, il a finalement pu accomplir ce rituel de passage dans des conditions sereines. Les autres élèves connaissaient en effet son handicap et ont été priés de l’applaudir en silence. Lou Riolo, le proviseur de l’établissement, raconte à CNN sa fierté de pouvoir offrir au jeune homme une remise de diplôme à son image et de constater le respect et la compassion de l’ensemble de ses étudiants :

« Il était important que Jack vienne retirer son diplôme. Pour lui, tout d’abord, et ensuite pour sa famille qui a pu vivre le même événement que tous les autres parents. C’était aussi une façon de donner à tous les participants une occasion d’aider un jeune homme et sa famille à réaliser leur rêve. Il faut souvent donner aux gens l’occasion de se montrer à la hauteur de la situation. Je crois vraiment que les gens ont une âme bienveillante et compatissante. »

À l’appel de son nom, Jack, accompagné de ses deux frères, s’est approché de la scène avec les doigts dans les oreilles, mais à la place du brouhaha auquel il s’attendait, il a reçu une ovation silencieuse. Pour lui témoigner leur soutien, les élèves se sont même levés un à un. Un geste qui a particulièrement touché le directeur de l’établissement :

« J’ai eu la chance de voir des choses vraiment remarquables au cours de mes 31 années de carrière, mais cela doit être jusqu’à présent le plus incroyable. Les étudiants se sont montrés à la hauteur de la situation et Jack a fait de même. C’était si courageux de sa part de marcher jusqu’à l’estrade. La marche a dû lui sembler interminable, mais il l’a fait avec grâce, classe et force. »

Eh oui, les adolescents peuvent aussi être bienveillants les uns envers les autres.

12 juillet 2019

Il faut fermer les institutions : nos réactions face aux abus à l'hôpital spécialisé Whorlton Hall

 

Il faut fermer les institutions : nos réactions face aux abus à l'hôpital spécialisé Whorlton Hall

Déclaration commune du Forum européen des personnes handicapées (EDF-FEPH) , d'Inclusion Europe , de l'Association européenne du syndrome de Down et d'Autisme-Europe. C'est avec un sentiment de tristesse et de consternation, mais cependant sans étonnement, que nous avons pris connaissance des abus (y compris des cas de violence physique et de torture mentale) subis par les personnes ayant des troubles d'apprentissage, un handicap intellectuel ou l'autisme, à l'hôpital spécialisé Whorlton Hall, au Royaume-Uni.

https://www.autismeurope.org

 

11 juillet 2019

Enquête sur les femmes autistes - Le sex-ratio de l’autisme

10 juil. 2019
Par Blog : Le blog de Jean Vinçot

L'autisme est beaucoup plus fréquent chez les garçons que chez les filles. Les raisons exactes de ce ratio sont discutées : différences biologiques entre les sexes, façon dont l'autisme est défini et diagnostiqué. Une enquête en ligne vise à mieux caractériser les particularités des femmes autistes et à développer un outil de repérage.

 

Étude f-MACA : Spécificités de l’autisme chez les femmes

Study III, color © Luna TMG
Study III, color © Luna TMG


La recherche scientifique indique que l’autisme peut se présenter différemment chez les femmes que chez les hommes. Ceci se traduit par une méconnaissance des spécificités de l’autisme féminin par les professionnels de l’autisme et par la société. En conséquence, de nombreuses femmes autistes reçoivent des diagnostics tardifs ou erronés, voire restent dans l’ignorance de leurs particularités. Dans tous les cas, leur appartenance au spectre de l’autisme est encore trop souvent remise en question.

Pour en savoir plus sur la présentation de l’autisme chez les femmes adultes, nous recensons des volontaires pour participer à une étude en ligne entièrement anonyme. Ces recherches visent à mieux caractériser les particularités des femmes autistes et à développer un outil de repérage en langue française.

Cette enquête totalement anonyme est ouverte aux femmes avec ou sans diagnostic d’autisme et aux hommes avec diagnostic d’autisme. Elle dure environ 45 minutes.

Veuillez noter que le fait de répondre au questionnaire ne constitue en rien un diagnostic d’autisme. Cette étude a fait l’objet d’approbation éthique de l’Université de Montréal (Canada) et du Comité de Protection des Personnes Ile-de-France (France).

Pour y participer, il suffit de cliquer sur ce lien : http://maca.huma-num.fr/femmes-autistes/

Afin de garantir l’anonymat, un identifiant généré aléatoirement vous sera fourni. Il est important de conserver cet identifiant, car notre équipe n'y aura pas accès.

Cette étude implique la participation d'une personne vous ayant bien connu pendant votre enfance. Un lien vous sera fourni à faire lui parvenir, ainsi qu'un identifiant pour jumeler vos réponses. Toutefois, si vous êtes dans une situation telle que l’implication d’une personne extérieure représente une difficulté, vous pouvez participer à l’étude sans réaliser cette étape.

Si vous avez des questions, vous pouvez les adresser par email à : Amélie Tsaag Valren, Université de Montréal amelie.charles.cnmtl@ssss.gouv.qc.ca

L'équipe de l'étude « f-MACA » vous remercie de votre attention.

Traduction par lepton de "Autism’s sex ratio, explained" - Nicholette Zeliadt / 13 juin 2018

L'autisme est beaucoup plus fréquent chez les garçons que chez les filles. Ce sex-ratio asymétrique a été remarqué depuis que les premiers cas d'autisme ont été décrits dans les années 1940. Les raisons exactes de ce ratio restent floues. Elle pourrait trouver sa source dans les différences biologiques entre les sexes. Ou, selon certains experts, il pourrait s'agir d'un artefact de la façon dont l'autisme est défini et diagnostiqué.

Voici comment les chercheurs estiment et expliquent le sex-ratio dans l'autisme.

Qu’est-ce que le sex-ratio de l'autisme ?

Les chercheurs ont toujours trouvé plus de garçons que de filles porteurs d'autisme, lorsqu'ils ont estimé la prévalence de l'autisme. Cela a été vrai peu importe que les données proviennent de diagnostics signalés par les parents, d'examens des dossiers scolaires et médicaux, ou d'évaluations diagnostiques des enfants.

L'analyse la plus complète du sex-ratio de l'autisme, publiée en 2017, s'appuie sur les données de 54 études de prévalence dans le monde. Cette analyse a estimé environ 4,2 garçons autistes pour une fille.

Quels facteurs pourraient influencer ce sex-ratio ?

Un facteur potentiellement important est le biais diagnostique : plusieurs études suggèrent que les filles reçoivent un diagnostic d'autisme plus tard dans leur vie que les garçons, ce qui indique que le trouble est plus difficile à détecter chez les filles.

En suivant cette idée, l'étude de 2017 a révélé que le sex-ratio tombe à 3,25 garçons par fille lorsque l'analyse n'inclut que les 20 études pour lesquelles les chercheurs ont évalué les participants pour l'autisme, plutôt que de se fier à des diagnostics antérieurs. Cette baisse du ratio fournit les preuves les plus convaincantes à ce jour d'un biais diagnostique, selon William Mandy, chercheur principal de l'étude et maître de conférence en psychologie clinique à l'University College de Londres. « Cela implique qu'il y a là un groupe de femmes qui, si vous les évaluez, répondront aux critères, mais pour une raison quelconque, ne seront pas évaluées.»

Pourquoi les filles et les femmes autistes sont-elles négligées ?

Les filles et les femmes porteuses d'autisme peuvent ne pas être diagnostiquées parce que les médecins, les enseignants, les parents et d'autres, pensent souvent que le trouble touche principalement les garçons.

L'autisme peut aussi avoir l’air différent chez les filles que chez les garçons. Les filles peuvent avoir moins d'intérêts restreints et de comportements répétitifs que les garçons, et peuvent avoir des centres d'intérêts socialement plus acceptables. Elles sont également plus susceptibles que les garçons de masquer leurs traits autistiques en copiant leurs pairs neurotypiques. Par conséquent, l'autisme peut être plus difficile à détecter chez les filles, même lorsque les médecins le recherchent.

Le sex-ratio disparaîtrait-il si ces biais diagnostiques étaient surmontés ?

Probablement pas. Les chercheurs ont trouvé un rapport de 3 pour 1 même lorsqu'ils ont suivi des enfants dès la petite enfance et les ont soumis à un dépistage répété de l'autisme, ce qui réduit au minimum la possibilité de biais dans le diagnostic et la référence. Les enfants de ces études ont des antécédents familiaux d'autisme, cependant, de sorte qu'ils peuvent être fondamentalement différents des autres enfants porteurs de ce trouble, selon Daniel Messinger, professeur de psychologie à l'Université de Miami.

Le sex-ratio a-t-il changé au fil du temps ?

Oui. Une vaste étude danoise a trouvé un sex-ratio de 8 pour 1 en 1995, mais il est tombé à 3 pour 1 en 2010. Cette chute peut refléter une meilleure détection des filles autistes, mais elle devrait se stabiliser. « Je parierais à 3 contre 1 », dit Meng-Chuan Lai, professeur adjoint de psychiatrie à l'Université de Toronto.

Quoi d’autre pourrait expliquer le sex-ratio ?

La biologie. Par exemple, le cerveau des personnes porteuses d'autisme présente des modes d'expression génétique qui ressemblent davantage à ceux des hommes que des femmes typiques. Certains de ces gènes sont spécifiques à la microglie, des cellules immunitaires du cerveau qui éliminent les déchets et sculptent les connexions neuronales.

Il est également possible que les filles soient protégées d'une manière ou d'une autre contre ce trouble. Les filles autistes ont tendance à avoir plus de mutations que les garçons porteurs de ce trouble. Et les garçons autistes semblent hériter plus souvent de mutations de mères non affectées que de pères non affectés. Ensemble, ces résultats suggèrent que les filles ont besoin d'un bagage génétique plus important que les garçons pour développer l'autisme.


Un article de Spectrum News du 3 juin 2019, repris sur le site Comprendre l'autisme.

 Les tests diagnostiques ne ratent pas les filles autistes, selon une étude

Les garçons et les filles autistes obtiennent des scores pratiquement identiques à trois tests diagnostiques couramment utilisés, ce qui suggère que le sexe n'affecte pas les scores.

  • 6 mai 2019
  • Théories de l'autisme - l’effet protecteur dont bénéficie le sexe féminin

    Savoir pourquoi il y a quatre fois plus de garçons diagnostiqués que de filles est l’une des énigmes les plus tenaces de l’autisme. Les biais de diagnostic expliquent en partie ce ratio. Une théorie qui prévaut, « l’effet protecteur dont bénéficient les personnes de sexe féminin», propose aussi une explication…

    •   7 mai 2019
  • Différences entre les sexes dans l'autisme : inexistantes chez les épileptiques

    Les filles épileptiques sont plus susceptibles que les filles de la population générale d'avoir un trouble déficitaire de l'attention avec hyperactivité ou d'être autiste. Il y a à peu près autant de garçons autistes épileptiques que de filles, selon une nouvelle méta-analyse.

    • 14 mai 2019
  • Corriger le déséquilibre entre les sexes dans les études sur l'autisme

    Les filles sont nettement sous-représentées dans les recherches sur l'autisme. Pour pouvoir analyser les traits distinctifs des hommes et des femmes, il faudrait un nombre égal dans les populations étudiées. Cela permettrait d'adapter les pratiques (exemple de l'anorexie).

  • 14 avr. 2019
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9 juillet 2019

Landes : un père de famille se bat pour la prise en charge de l'AVS de son fils handicapé

Lundi 8 juillet 2019 à 18:25 -
Par , France Bleu Gascogne, France Bleu

Ce père de famille landais est dans le flou. Son fils handicapé de 4 ans, atteint d'autisme, a besoin d'une AVS (auxiliaire de vie scolaire) sur les temps périscolaires. Mais l'Éducation nationale et les mairies se rejettent la responsabilité de payer le salaire de cette dernière.

La question de la prise en charge du salaire de l'AVS se pose concernant les temps périscolaires, comme le moment de la cantineLa question de la prise en charge du salaire de l'AVS se pose concernant les temps périscolaires, comme le moment de la cantine © Maxppp - MAXPPP

Sainte-Marie-de-Gosse, France

Un père de famille landais a écrit à Emmanuel Macron. Il veut savoir qui doit payer l'auxiliaire de vie scolaire de son fils : l'État ou sa commune ?  Ce Landais vit à Sainte-Marie-de-Gosse. Il est père d'un enfant handicapé de 4 ans, atteint d'autisme. Son enfant, scolarisé en maternelle, a besoin d'une AVS (auxiliaire de vie scolaire) sur le temps périscolaire, le midi au moment de la cantine, et sur les temps de garderie. Seulement, il y a un trou dans la loi... Rien ne précise véritablement qui est en charge de payer cette AVS : la commune ou l'État. 

"C'est aux communes de s'en charger" - Serge Tauziet, directeur de cabinet de l'inspection académique des Landes

"En fait, c'est l'État qui se charge du salaire des AVS, mais seulement sur le temps scolaire, qui est un temps obligatoire, explique Serge Tauziet, directeur de cabinet de l'inspection académique des Landes. Concernant le salaire de l'AVS sur les temps périscolaires, c'est aux communes de s'en charger. Mais effectivement, il n'y pas de texte précis du Conseil d'État qui le précise."

Serge Tauziet précise que l'année dernière, la ville de Dax a porté devant le Tribunal administratif de Pau le cas d'une famille. Cette dernière souhaitait que l'État paye le salaire de l'AVS qui s'occupait de leur enfant sur le temps de la cantine. Mais le tribunal de Pau a tranché : c'est à la mairie de payer. "On a aucun texte du Conseil d'État qui précise cela, mais nous on se base sur les décisions des tribunaux."

Des mairies payent quand même le salaire des AVS

Le père de famille de 39 ans a monté une association avec sa femme il y a quelques mois pour mener le combat. Aujourd'hui, ils veulent une réponse claire de la part de l'État : "Si tout le monde se renvoie la balle, on peut arriver à une situation où un enfant se retrouve sans auxiliaire de vie sur les temps périscolaires, ce qui peut empêcher une bonne scolarité. Un enfant autiste a besoin en permanence d'une aide, c'est primordial pour son développement social et scolaire."

Dans le cas de ce père, la commune a fait le choix de prendre en charge le coût de l'AVS. La commune de Sainte-Marie-de-Gosse s'est affilié à la CAF (la Caisse d'allocations familiales) pour pouvoir payer le salaire.

8 juillet 2019

Épilepsie, autisme, schizophrénie : un mécanisme cellulaire commun et insoupçonné

article publié sur le site de l'Inserm

26 juin 2019

À l’Institut du Fer à Moulin (unité Inserm 1270 / Sorbonne Université), les travaux de l’équipe de Jean-Christophe Poncer ont permis d’identifier un mécanisme jusqu’alors insoupçonné - impliquant un transporteur et un canal ionique - commun à plusieurs affections neurologiques et psychiatriques : épilepsie, autisme, schizophrénie... Publiés dans la revue Cell Reports, ces résultats laissent entrevoir de nouvelles cibles thérapeutiques pour le traitement de ces pathologies.

Le contexte

Nos fonctions cérébrales reposent sur l’activité coordonnée de synapses inhibitrices et excitatrices entre les neurones. Un dérèglement de la fonction de l’un ou l’autre type de synapses entraine des anomalies de l’activité cérébrale à l’origine de nombreuses affections neurologiques et psychiatriques qui sont encore souvent résistantes à tout traitement.

Plusieurs de ces pathologies (épilepsie, douleur neuropathique, maladie de Huntington, autisme, schizophrénie…) sont associées à une perturbation du transport d’ions chlorure dans les neurones. Ces ions sont notamment impliqués dans la fonction des synapses inhibitrices du cerveau et de la moelle épinière.

Plusieurs études récentes suggéraient donc que ces déficits de transport d’ions chlorure pourraient agir en perturbant spécifiquement les synapses inhibitrices. C’est cette hypothèse que Jean-Christophe Poncer et ses collaborateurs ont voulu tester en supprimant de façon chronique l’expression du transporteur ionique KCC2 dans le cerveau de rats adultes.

Les résultats

Les résultats obtenus par l’équipe montrent que, si cette manipulation altère bien l’activité des neurones et des réseaux cérébraux, le mécanisme mis en jeu n’implique pas une altération des synapses inhibitrices mais plutôt une augmentation de l’excitabilité des neurones eux-mêmes.

Cet effet repose sur une interaction physique, jusqu’alors insoupçonnée, entre le transporteur KCC2 et un canal ionique - Task3 - qui régule l’excitabilité des neurones. En l’absence de KCC2, le canal Task3 n’est pas correctement exprimé dans les neurones et ceux-ci deviennent hyperexcitables, perturbant ainsi l’activité des réseaux neuronaux.

Les perspectives        

Ces données laissent entrevoir de nouvelles pistes thérapeutiques, notamment dans le traitement de certaines formes d’épilepsie pharmaco-résistantes. Des molécules agissant pour renforcer la fonction des canaux Task3 pourraient ainsi permettre de rétablir l’excitabilité neuronale. 

Alternativement, de nouvelles molécules permettant de renforcer l’expression du transporteur KCC2 pourraient, elles, permettre de prévenir cette cascade d’événements conduisant à perturber l’activité des réseaux neuronaux. Ces pistes sont actuellement explorées dans divers modèles d’épilepsie au sein de l’équipe de Jean-Christophe Poncer.

Ce travail a été réalisé dans l’équipe de Jean Christophe Poncer dans le cadre d’une collaboration avec l’Institut Cajal à Madrid (Espagne), financée notamment par l’ANR, la FRM, le Human Frontier Science Program et la Fondation Française pour la Recherche sur l’Epilepsie conjointement avec la Fédération pour la Recherche sur le Cerveau.

Références

  1. Institut du Fer à Moulin (unité Inserm 1270 / Sorbonne Université), équipe Poncer / Levi
  2. KCC2 regulates neuronal excitability and hippocampal activity via interaction with Task-3 channels (Cell Reports, 2 juillet 2019)

 

7 juillet 2019

Handicap. Une colocation inédite à Quévert

article publié dans Le Télégramme

Publié le 01 juillet 2019 à 16h45 Modifié le 01 juillet 2019 à 17h53

Les quatre jeunes colocataires, Baptiste, Kévin, Charlène et Gaël, entourés par leurs accompagnantes et Rozenn Morice (debout, à droite), à l’initiative du projet.
Les quatre jeunes colocataires, Baptiste, Kévin, Charlène et Gaël, entourés par leurs accompagnantes et Rozenn Morice (debout, à droite), à l’initiative du projet. (Le Télégramme/Corentin Le Doujet)

À Quévert, quatre jeunes gens en situation de handicap tentent une aventure pionnière dans le pays de Dinan : quitter le cocon familial pour vivre en colocation, dans une maison « à eux ». Un projet accompagné 24 h/24 et 7 J/7 par une équipe professionnelle, formée au handicap. Lancé en mai, ce projet innovant fait des émules.

« C’est la fin d’un parcours du combattant, le début d’une nouvelle aventure », se félicite Rozenn Morice, maman de Gaël, originaire de Trégon. Depuis début mai, son fils de 23 ans découvre la vie en colocation, à Quévert, avec trois autres jeunes en situation de handicap : Charlène, 22 ans, Kévin, 28 ans, et Baptiste, 23 ans. Un projet inédit dans le pays de Dinan, pour des adultes de faible autonomie. Une véritable alternative à la prise en charge en établissement spécialisé, lorsque les places viennent à manquer.

« Une maison à eux »

« Tout est parti du manque de solutions adaptées pour Gaël, épileptique atteint du syndrome de Dravet. Il refusait de retourner dans les divers établissements vers lesquels il était orienté, où il n’était pas suffisamment stimulé », explique Rozenn, qui décide de quitter son emploi, en juillet 2018, pour se consacrer à la recherche d’un habitat partagé, pour personnes handicapées. « En France, on fonctionne sur le modèle unique du médico-social. Mais de nombreuses familles sont sans solution. J’ai lancé un message sur les réseaux sociaux, pour trouver des gens intéressés par ce projet de colocation, permettant notamment de mutualiser les moyens », relate la maman de Gaël, qui créée l’association Ose ta vie, lauréate de l’appel à projets national lancé par Familles solidaires, en octobre 2018. « On voulait que nos jeunes aient une maison à eux, pour vivre leur vie, ce qui aide à couper le cordon entre parents et enfants. C’est un premier pas, c’est génial. À terme, chaque jeune ne devrait rentrer dans sa famille qu’une seule fois par mois ».

« On a essuyé des refus »

Quatre familles partantes, restait donc à trouver le logement. « On a dû essuyer des refus, notamment d’un propriétaire et d’une agence, mais on a fini par trouver, via le parc locatif classique, dans ce lotissement de Quévert », sourit Rozenn, enfin soulagée que la bonne idée aboutisse, mais consciente que rien n’est gagné pour autant : « On découvre tout, il n’y a pas de projet similaire sur lequel s’appuyer. Parmi les soucis qu’on n’avait pas envisagés : les colères de l’un des colocataires, face auxquelles nous étions démunis. Après un mois de lancement, les choses s’améliorent, le jeune en question intègre la colocation, à son rythme ».

Accompagnement 24 h/24 et 7 J/7

Aux côtés des quatre colocataires, une équipe de l’établissement dinannais La résidence du Connétable est aux petits soins quotidiens, spécialement dédiée à ce projet. « C’est une première, pour ce type de handicap, mêlant épilepsie, déficience intellectuelle importante et autonomie restreinte. Il s’agit d’un accompagnement 24 h/24 et 7 J/7, concernant les actes essentiels de la vie courante, mais aussi des sorties en ville et des activités à l’extérieur, pour favoriser la socialisation. Nous sommes cinq dans la boucle, ce qui permet aux jeunes d’avoir des repères, en voyant régulièrement les mêmes intervenants », détaillent Solène, aide médico-psychologique, et Evelyne, aide-soignante. « C’est un autre cadre de travail qu’en établissement, tout est à construire. Là, on a le temps pour un suivi personnalisé. Ce n’est pas de l’assistanat, on accompagne les jeunes, sans faire à leur place », décrivent les professionnelles, visiblement ravies de leur affectation nouvelle.

Une deuxième colocation en projet

Pour donner un coup de pouce financier au quotidien des quatre colocataires, plusieurs événements sont programmés : du théâtre à la ferme, à Taillis (35), le dimanche 7 juillet, et un fest-noz à Bourseul, le samedi 5 octobre. « L’association a pour objectif d’aider au développement de ce type de colocation. Notre projet est pionnier, et intéresse d’autres personnes dans la même situation que nous. Deux familles sont déjà sur liste d’attente », indique Rozenn, qui, après avoir défriché le terrain de l’habitat partagé inclusif, s’active pour implanter une deuxième colocation de ce type, dès 2020, en Ille-et-Vilaine.


Contact
Association Ose ta vie, tél. 06 11 24 86 57 ; osetavie.asso@gmail.com ; www.osetavieasso.com

7 juillet 2019

Petite virée à Honfleur ...

 

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Les vacances avec Elise se terminent ... (week-end à la maison)

Nous garderons un excellent souvenir de notre séjour à Houlgate ... petite virée à Honfleur et quelques photos souvenir ...

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6 juillet 2019

Le microbiote dans le viseur des chercheurs

article publié dans La Nouvelle République

Publié le 05/07/2019 à 04:56 | Mis à jour le 05/07/2019 à 04:56

Pr Christian Andrès, chef du laboratoire de biochimie de l’hôpital Bretonneau et chercheur à l’unité Inserm 1254 Imagerie et cerveau.

Pr Christian Andrès, chef du laboratoire de biochimie de l’hôpital Bretonneau et chercheur à l’unité Inserm 1254 Imagerie et cerveau.
© Photo NR

Appétit, stress, inflammation, immunité… Le microbiote ouvre un nouveau champ des possibles pour la recherche en santé. Le sujet intéresse les chercheurs depuis une vingtaine d’années.

Le microbiote était au cœur de la journée thématique organisée par l’association Biotechnocentre le 28 juin. L’enjeu : catalyser les énergies scientifiques en région pour s’emparer de ce sujet d’avenir. Explication du Pr Christian Andrès, chef du laboratoire de biochimie de l’hôpital Bretonneau et chercheur à l’unité Inserm 1254 Imagerie et cerveau.

Qu’est-ce que le microbiote ?

« C’est un ensemble de micro-organismes qui vit avec nous. Il est intéressant par le nombre de cellules, dix à vingt fois plus élevé que nos cellules. Cela implique notamment qu’une grande partie des molécules dans lesquelles nous baignons ne sont pas de nous, et qu’une partie des réactions chimiques dans notre corps se fait grâce aux bactéries. »

Depuis quand la science s’y intéresse ?

« Depuis que l’on a trouvé le moyen de séquencer du génome, il y a une vingtaine d’années. C’est la seule manière de connaître ces bactéries que l’on ne sait pas cultiver. L’idée qui a fait son chemin est une vision écologique, selon laquelle nous sommes dans un bain d’interactions continues. »

On prête au microbiote des facultés notables pour notre bien-être, comme la régulation de l’appétit, du stress, de la fatigue… Est-ce scientifiquement validé ?

« Il y a des choses indiscutables, comme son rôle sur l’appétit et la régulation du poids, son impact sur les problèmes inflammatoires, des réactions immunitaires. Il y a eu aussi des démonstrations très convaincantes, menées à l’Inra de Nouzilly, sur la réduction du stress chez les cailles. Certaines de ces expériences peuvent être reproduites, mais il faut se méfier des entreprises privées qui fabriquent des pilules avec des extraits de ce qu’il faudrait pour modifier tel ou tel facteur… Il faut rester prudent, il ne suffit pas de prendre telle bactérie pour obtenir tel effet : il est question de tout un éco-système. »

Selon vous, pourquoi le microbiote a gagné une telle popularité : on en parle jusque dans les magazines féminins !

« Il s’agit de quelque chose que l’on peut bien imaginer même lorsque l’on n’est pas scientifique. Quand on raconte que des bactéries dans le tube digestif peuvent influencer des choses, cela peut sembler évident. C’est vrai pour l’appétit ou l’inflammation, aussi pour le comportement ou la psychiatrie. C’est un peu le complément au tout génétique qui prédominait jusqu’ici. »
Cet engouement saisit-il aussi la communauté scientifique ? « Il y a une explosion de publications et de financement sur cette thématique de recherche : il y a de vraies perspectives thérapeutiques. Il reste encore beaucoup de travaux à mener. A Tours, nous avons un projet en lien avec l’autisme à l’unité Inserm 1253 Imagerie et cerveau, en partenariat avec le Liban. »

A quelle échéance peut-on espérer des perspectives thérapeutiques, ou de prévention ?

« Ce serait plus dans une perspective de prévention, peut-être d’ici cinq ou dix ans. Mais personne n’est devin ! »
6 juillet 2019

Autiste sans solution : la détresse d'un interné en HP !

 

Autiste sans solution : la détresse d'un interné en HP !

Comment sortir de cette impasse ? La famille Fargette a écumé tous les recours, poussé toutes les portes, cru à toutes les promesses... Et rien ! Rappel des faits. C'est en septembre 2015 que Nicolas Fargette fait parler de lui dans les medias ; il s'enchaîne aux grilles de la préfecture du Jura puis, un mois plus tard, en escalade la façade pour y déployer ses banderoles.

https://informations.handicap.fr

 

5 juillet 2019

Près de Montpellier : une maison partagée pour autistes a ouvert

 

Près de Montpellier : une maison partagée pour autistes a ouvert

Ouverte au mois d'avril par Col'Oc Autisme, la maison partagée de Saint-Gély-du-Fesc a besoin de financements pour se développer. Une Maison inclusive pour autistes (Mia), l'une des toutes premières en France, a été aménagée, depuis le mois d'avril, au 464 rue de Valmont, à Saint-Gély-du-Fesc.

https://www.midilibre.fr

 

5 juillet 2019

Assistant au parcours de vie : lancement du 1er diplôme !

 

Assistant au parcours de vie : lancement du 1er diplôme !

Rentrée innovante en perspective ! L'école universitaire de management de Limoges (IAE) proposera, dès septembre 2019, le premier diplôme " Assistant aux projet et parcours de vie " (APPV). Ce métier émergent est dédié à l'accompagnement des familles, des aidants et/ou des personnes en situation de handicap, dans une logique inclusive et de " renforcement du pouvoir d'agir " (article en lien ci-dessous).

https://informations.handicap.fr

 

5 juillet 2019

Handicap: la société inclusive prônée par le gouvernement inquiète les associations

article publié dans Le Nouvel Observateur  

article obs

Une femme en fauteuil roulant est photographiée, le 27 juillet 2012 à l'Institut Montsouris à Paris ((c) Afp)

Paris (AFP) - Le gouvernement le répète à l'envi: il prône l'"inclusion" des personnes handicapées en milieu ordinaire, à l'école, à leur domicile ou au travail. Mais ce "virage inclusif" inquiète de plus en plus les associations, qui craignent une transition "au rabais" ou au détriment des plus fragiles.

La secrétaire d'Etat chargée du dossier, Sophie Cluzel, veut développer une "société inclusive", qui ne cantonne pas les personnes handicapées dans des institutions spécialisées.

Si les associations de personnes handicapées disent globalement partager cet objectif, elles font part de leurs doutes quant au "chemin pour y parvenir".

Dénonçant une "inclusion au rabais" et une "politique du handicap trop souvent déconnectée des réalités", l'Union nationale des associations de parents, de personnes handicapées mentales et de leurs amis (Unapei), a récemment demandé au gouvernement un "plan d'actions" pour une "transition inclusive effectivement concertée et solidaire", afin de répondre à l'"angoisse croissante" des familles.

"J'ai dit à Mme Cluzel que je ne voulais plus entendre parler de virage inclusif", explique à l'AFP Luc Gateau, son président. "Dans un virage, quand on appuie en même temps sur le frein et sur l'accélérateur, on sort de la route", raille-t-il.

Avec la priorité donnée au "milieu ordinaire", de nombreuses familles craignent que leurs enfants, pour qui les instituts médico-éducatifs restent souvent la seule solution, n'y bénéficient plus d'une scolarisation adaptée. Et ce alors même que "les listes d'attente ne cessent d'augmenter" pour y décrocher une place, souligne M. Gateau.

Le risque, pointe l'Unapei, est qu'au final "ne restent plus dans les institutions que les personnes les plus lourdement handicapées".

Pour Pascale Ribes, de l'association APF France Handicap, "la transition inclusive doit rester l'objectif, mais il ne faut pas la dévoyer pour faire des économies sur les aides à l'autonomie, qui se traduiraient par une moindre qualité de vie".

"On veut mettre tout le monde en milieu ordinaire, mais si c'est pour condamner les gens à rester enfermés chez eux, alors c'est le contraire de l'inclusion!", relève-t-elle.

- "Vision réductrice" -

Interrogée par l'AFP, Mme Cluzel affirme de son côté qu'"on ne va pas du tout vers une inclusion au rabais", et que ces termes "ne sont pas respectueux pour toutes les associations et les professionnels qui accompagnent déjà les personnes handicapées à l'école ou dans l'entreprise".

"Il n'est pas dans mon intention de fermer les établissements, mais de les ouvrir sur la société. Cessons de monter un système contre un autre, c'est angoissant pour les familles", ajoute la secrétaire d'Etat, qui se dit désireuse de travailler avec le monde associatif.

Certaines associations craignent également que les structures oeuvrant à l'insertion professionnelle des personnes handicapées - entreprises adaptées (EA) ou établissements et services d'aide par le travail (Esat) - soient mises en difficulté par les efforts du gouvernement pour que les entreprises ordinaires emploient au moins 6% de personnes handicapées, comme elles en ont l'obligation.

Celles qui n'atteignent pas ce taux doivent s'acquitter d'une pénalité financière, qu'elles peuvent cependant réduire - voire, actuellement, annuler - si elles achètent des biens et services auprès d'EA ou d'Esat. Or, à partir de 2020, cette déduction ne pourra être que partielle.

Pour Didier Rambeaux, le président de l'Association nationale des directeurs d'Esat, cette réforme "traduit une vision réductrice de l'inclusion", d'autant que, selon lui, seule une petite minorité des quelque 120.000 personnes concernées souhaite travailler en milieu ordinaire.

Sophie Cluzel, de son côté, souligne que la réforme maintient une "incitation" pour les entreprises à acheter auprès des Esat, et donc qu'elle ne "remet pas en cause" ces structures. La secrétaire d'Etat souligne sa volonté de "sécuriser les parcours pour ceux qui voudraient pouvoir passer du monde médico-social au milieu ordinaire".

Le "tout inclusion" inquiète également certains parents d'élèves handicapés, notamment ceux des Instituts nationaux de jeunes sourds et aveugles, qui craignent une possible remise en cause de leurs structures. Mais là encore, répond la secrétaire d'Etat, "il faut sortir d'une vision où on oppose le milieu ordinaire et les instituts", et développer plutôt des "partenariats" entre les deux.

5 juillet 2019

L'école pour les enfants porteurs de handicap est un droit, avec ou sans AVS

04/07/2019 07:00 CEST | Actualisé 04/07/2019 07:00 CEST


L’école est un DROIT, l’AVS un aménagement, une aide, une compensation au handicap. En aucun cas la présence de l’AVS ne peut être une condition pour scolariser l’enfant.


Début juillet. Certains parents rapportent déjà qu’ils entendent, de la bouche de certains responsables d’établissements scolaires, cette phrase : “En revanche, si son AVS n’est pas là à la rentrée, on ne le /la prend pas en classe”. 
Martelons-le: c’est illégal. 

L’école est un DROIT, l’AVS un aménagement, une aide, une compensation au handicap. En aucun cas la présence de l’AVS ne peut être une condition pour scolariser l’enfant.

De même, si votre enfant ne dispose d’une AVS que 6h par semaine, il a le DROIT d’aller à l’école à plein temps. Là encore, vous prétendre le contraire est illégal.

Les enfants avec handicap ne sont pas les variables d’ajustement d’un système qui manque de moyens ou est mal organisé. L’école pour eux n’est pas la charité, elle est un droit inscrit dans la loi depuis 2005. 

Alors oui, certaines écoles ont peur. Oui, ça peut être compliqué pour une équipe d’accueillir votre enfant et son handicap sans AVS. Suggérez-leur une chose se battre avec vous, parents, pour davantage d’aide humaine, plutôt que de renvoyer votre enfant à la maison.

Que faire, concrètement, si dès maintenant on vous sert ce genre de discours? Parlez-en à l’enseignant référent handicap, appelez les fameuses “cellules d’information” mises en place récemment, essayez de discuter au maximum, rappelez avec fermeté les principes de la loi 2005 et rapprochez-vous des assos comme Toupi ou Trisomie 21 France

Et ne vous laissez pas impressionner. Tenez bon. Oui, les classes sont bondées, les enseignants pas bien formés pour le handicap, les AVS mal payé.e.s et il n’y en a pas assez. MAIS ce n’est pas aux enfants avec handicap de payer à eux seuls pour un système qui va mal. On ne demande pas aux élèves valides, par tirage au sort, de rentrer chez eux parce qu’il n’y a pas assez d’effectifs pour gérer des classes. Alors on n’a pas à vous demander de VOUS débrouiller pour pallier aux manques de l’institution.

La loi existe, elle a quatorze ans ( QUATORZE!) et dit ceci: “Le service public de l’éducation assure une formation scolaire, professionnelle ou supérieure aux enfants, aux adolescents et aux adultes présentant un handicap ou un trouble de la santé invalidant. (...) L’Etat met en place les moyens financiers et humains nécessaires à la scolarisation en milieu ordinaire des enfants, adolescents ou adultes handicapés.” Battons-nous ENSEMBLE, parents, associations, et enseignants, pour que les moyens soient là, enfin.

Nous ne publions pas ce rappel à propos de Louise, pour qui cette transition en deuxième année se passe avec fluidité. Mais on entend trop cette phrase “ils disent qu’ils ne me le prendront pas sans AVS en septembre, j’en suis malade”.

Alors courage, force et patience à tous ceux qui sont concernés pour l’été qui vient. Nous souhaitons à vos enfants la chance de fréquenter l’Ecole de la république dès le 2 septembre. C’est leur droit. 

Merci de partager.

Ce billet est également publié sur la page Facebook Extra Louise.

4 juillet 2019

Villers-sur-Mer : Lucie Hodiesne photographie le quotidien de son frère pour sensibiliser à l’autisme

article publié sur actu.fr

Étudiante en 3e année à l’école des Gobelins, la Villersoise Lucie Hodiesne a réalisé une série de clichés sur Antoine, son frère autiste.

À Issy-les-Moulineaux, une quarantaine de photos seront exposées : des scènes de vie d’une rare et belle profondeur.
À Issy-les-Moulineaux, une quarantaine de photos seront exposées : des scènes de vie d’une rare et belle profondeur. (©Lucie Hodiesne)

Étudiante en 3e année à l’école des Gobelins, Lucie Hodiesne, originaire de Villers-sur-Mer (Calvados), a réalisé une série de clichés sur Antoine, son frère autiste. Pour ses photos réunies sous le nom Lilou, elle a reçu le Prix de la Vocation et expose en région parisienne.

« Avec mon frère, on est une équipe, un duo de choc », sourit Lucie Hodiesne, 23 ans. Et sur l’un des rares clichés où la photographe se met en scène avec son frère autiste de 30 ans, Antoine, dit « Lilou », cette complicité n’a pas besoin de légende pour transparaître. D’ailleurs pendant très longtemps, elle était la seule à pouvoir le prendre en photo.

"Comme l’appareil photo, c’est mon langage, et qu’Antoine a le sien, par le biais d’objets, ça nous a énormément rapprochés sur une fibre artistique. Il y a des relations qui sont tellement fortes qu’il n’y a pas besoin de mots. Et c’est ce qui se passe entre nous deux."

« Quand j’ai vu les clichés, j’en ai pleuré »

Ce langage et ces échanges non verbaux se sont concrétisés par des photos. Des clichés en noir et blanc du quotidien d’Antoine pris par Lucie.

"Avant d’intégrer les Gobelins, je n’avais pas forcément pensé à raconter la vie d’Antoine en images. Mais avec ma mère on avait déjà pensé à écrire un livre sur lui. Il y avait quand même cette idée de mettre en avant son autisme."

Antoine âgé de 30 ans, est un adulte autiste, qui réside dans un foyer médicalisé à Verson, en Normandie.
Antoine âgé de 30 ans, est un adulte autiste, qui réside dans un foyer médicalisé à Verson, en Normandie. (©Lucie Hodiesne)

Pendant sa première année à l’école des Gobelins, où elle se forme à la photographie, on lui a demandé de réaliser une « narration en 36 poses à l’argentique ».

"C’est là que raconter le quotidien d’Antoine pendant une journée, du réveil au coucher, m’est apparu comme une évidence."

Après le tirage des premiers clichés, les retours de ses proches sont plus qu’encourageants. Et Lucie aussi est séduite par le rendu.

"Je crois que c’est la première fois que j’étais autant satisfaite d’un travail. Toute la part d’amour que j’y avais mis se ressentait à l’image. Quand j’ai vu les clichés, j’en ai pleuré dans le métro."

Faire parler de l’autisme

Elle poursuit alors sur sa lancée.

"Au festival Visa pour l’image, à Perpignan, j’ai eu beaucoup de retours de photographes et de la directrice artistique du magazine du Monde, Lucy Conticello, qui m’a aidée à avoir un axe pour mon travail."

Lucie Hodiesne a photographié le quotidien de Lilou. Une manière de faire parler de l'autisme.
Lucie Hodiesne a photographié le quotidien de Lilou. Une manière de faire parler de l’autisme. (©Lucie Hodiesne)

C’est à ce moment-là que Lucie comprend que la photographie pouvait être l’interprète de Lilou enfermé dans un monde de silence.

Pour elle, son travail est une manière « de rendre justice à Antoine ». Une manière de parler de ce que vit Antoine et, indirectement, de ce que vivent les autres personnes autistes qui partagent son quotidien au foyer médicalisé de Verson (Calvados). Cette touche « humaniste », elle l’explique par le manque d’informations en France.

"On parle très peu d’autisme, du quotidien des personnes qui sont touchées, des facettes du trouble, des différents cas."

Avec son projet Lilou, elle a reçu le prix de la vocation 2018.
Avec son projet Lilou, elle a reçu le prix de la vocation 2018. (©Lucie Hodiesne)

Quand elle a su qu’elle était retenue pour le Prix de la Vocation de la Fondation Marcel Bleustein-Blanchet qui aide et récompense des jeunes souhaitant dédier leur vie à la réalisation de leur vocation, et que cette fondation voulait monter une exposition à partir de ses photos, Lucie raconte tout à Antoine.

"Il a tout de suite été dans une posture de reconnaissance et même, il a commencé à jouer davantage avec l’appareil photo. C’est assez drôle car c’est un grand charmeur, il dégage une certaine aura. Comme un James Dean."

Le message veut être passé clairement par le frère et la sœur. « Je me suis toujours promis que quoi qu’il m’arrive dans la vie, je ne le lâcherai jamais et de le mettre en avant. » Et Lucie a tenu sa promesse.

 

Pratique
Photos à retrouver sur la page Facebook de Lucie Hodiesne et sur www.luciehodiesne.com. Exposition du 26 juin au 26 juillet 2019, à l’espace Andrée-Chedid, à Issy-les-Moulineaux.

4 juillet 2019

3 choses à savoir sur l'équithérapie

 

3 choses à savoir sur l'équithérapie

Longtemps considéré comme un outil de travail, le cheval est maintenant utilisé pour traiter de nombreux problèmes de santé. Certaines écuries spécialisées dans l'équitation thérapeutique accueillent des vétérans et des premiers répondants en choc post-traumatique ou encore des enfants avec des problèmes de santé physique et mentale et pour plusieurs, le cheval devient un véritable outil thérapeutique.

https://www.journaldemontreal.com

 

4 juillet 2019

Aidants : Buzyn annonce un congé rémunéré dès 2020 !

 

Aidants : Buzyn annonce un congé rémunéré dès 2020 !

C'est l'une des prérogatives majeures des aidants, un congé rémunéré pour pouvoir s'occuper de leur proche malade ou handicapé. La ministre de la Santé, Agnès Buzyn, a enfin pris en compte leur SOS et annonce la mise en place de cette mesure en 2020.

https://informations.handicap.fr

 

4 juillet 2019

Pédopsy : Nos futurs

Publié le 24 juin 2019
La pédopsychiatrie au banc des accusés – 1) La critique des « experts »

La pédopsychiatrie au banc des accusés – 1) La critique des « experts »

La pédopsychiatrie suscite des critiques venant d'une « nouvelle antipsychiatrie ». Docteur BB y répond.

La pédopsychiatrie publique a mauvaise presse, à la fois dans les représentations collectives mais aussi au niveau du discours officiel des « experts » administrateurs ou de certains gouvernants, qui n’ont de cesse d’attaquer idéologiquement nos pratiques, tout en détruisant de façon systématique nos capacité à répondre aux missions qui nous sont dévolues ; de fait, qui veut tuer son chien l’accuse de la rage…

De la proposition déposée par des députés de droite à l’initiative de Daniel Fasquelle, qui voulait contraindre les professionnels de la pédopsychiatrie à appliquer uniquement certaines méthodes thérapeutiques, en passant par le discours sécuritaire de Nicolas Sarkozy, jusqu’aux propos récent de Mme Sophie Cluzel, secrétaire d’État en charge du handicap, (« qu'on arrête de parler de psychiatrie, et qu'on parle vraiment d'une bonne prise en charge, très précoce »), on peut constater que l’ingérence du politique dans le champ des pratiques de soin psychiatrique devient de plus en plus banal. N’est-il pas préoccupant que des politiques puissent ainsi s’arroger le droit de prendre parti dans des débats qui devraient concerner spécifiquement les cliniciens et les scientifiques ?

Par ailleurs, on peut légitimement s’interroger sur les soubassements idéologiques de cette « nouvelle antipsychiatrie ». En effet, ce mouvement, dans les années 1960, était l’expression d’une contestation radicale de la psychiatrie comme institution médicale, comme instrument d’une répression sociale visant à normaliser et à contrôler.

Actuellement, les attaques idéologiques adressées au champ psychiatrique s’en prennent à l’existence même du psychisme et de ses déterminations socio-environnementales, au nom d’un savoir neurodéveloppemental et génétique hégémonique et d’un fantasme scientiste de maîtrise instrumentale absolue. Dès lors, on tend à glisser vers le mental, pour aboutir au neuronal exclusif, ce qui suppose tout simplement d’évacuer l’histoire, le social, l’affectif, le relationnel, la subjectivité, etc. En jetant ainsi le bébé et l’eau du bain, il s’agit finalement de revendiquer un modèle d’humanité très en phase avec l’anthropologie néolibérale : un individu gouverné par ses gènes, désincarné, sans racine ni filiation, sans épaisseur historique ni héritage, au-delà de tout déterminisme social, qui traite de l’information et agit dans un souci de rentabilité de ses investissements.

De surcroit, les revendications de désinstitutionalisation ne s’intègrent plus du tout dans une démarche de contestation des dispositifs de contrôle et d’encadrement. Au contraire, il s’agit désormais de remettre en cause le caractère insuffisamment normé, protocolisé, validé et évaluable du soin, et de prôner des procédures quantifiables, uniformes et absolument « désubjectivantes » ; d’imposer les mêmes catégories nosographiques, réductrices et pseudo-scientifiques, avec des interventions thérapeutiques uniquement rééducatrices sur le mode de la reprogrammation. Au final, ce modèle autorise une forme de financiarisation de la prise en charge et l’intervention de prestataires privés, de « start-up en santé mentale », capables de reproduire les mêmes procédures de façon mécanique. Il s’agit donc de démanteler un service public accueillant des sujets singuliers, avec un projet d’autonomie véritable, pour laisser la place à des intérêts à but lucratif qui auront pour finalité de standardiser des individus sériels, afin de les réintégrer dans la matrice de l’homo oeconomicus.

On est donc passé d’une critique émancipatrice, qui reprochait à la psychiatrie d’enfermer les individus dans des catégories aliénantes et réductrices, à une remise en cause du caractère subjectif, complexe, surdéterminé des approches actuelles, prenant en compte une personne souffrante, dans toute sa globalité, et ne traitant pas uniquement des symptômes comportementaux. Notre époque a l’antipsychiatrie qu’elle mérite…Dès lors, il convient de comprendre véritablement les enjeux de cette désinstitutionalisation revendiquée comme une dé-psychiatrisation libératrice.

Tout d’abord, une institution n’est pas en soi aliénante ou émancipatrice. La façon dont est pensée son organisation et ses finalités peut effectivement favoriser l’autonomie des personnes impliquées, ou au contraire tendre à les enclore et à entretenir une forme de dépendance. Toute institution construit effectivement des modes singuliers de subjectivation, c’est-à-dire des façons d’être, de se comporter, d’interagir, de se socialiser, de ressentir, en charriant certaines représentations implicites de ce qu’est un individu et une société. Pour évaluer le potentiel d’autonomie inhérent à chaque dispositif institutionnel, il convient donc d’appréhender les soubassements idéologiques ou inconscients qui déterminent les orientations profondes de tel ou tel établissement, mais aussi d’envisager l’effectivité des dynamiques d’ouverture, au-delà des principes revendiqués. Car déconstruire les murs ou se polariser sur la personne ne signifie pas forcément libérer…De fait, il parait bien naïf d’envisager les processus actuellement en cours comme une véritable désinstitutionalisation : en réalité, il s’agit davantage de la création de nouvelles formes institutionnelles. Quels en sont alors les déterminations ?

Il s’agit fondamentalement d’une logique de marché, soutenant l’idée d’un individu totalement responsable de lui-même, sans conditions préalables à son autonomie, et qui serait dans une clairvoyance a priori par rapport à ses besoins et à ses désirs, sans avoir besoin d’en passer par une quelconque forme d’altérité, de réciprocité, ou d’inscription collective. Non seulement cette représentation idéologique et anthropologique peut interpeller dans l’absolu, mais elle parait d’autant plus problématique dans le contexte du handicap, ou dans le champ de l’enfance. De surcroit, il s’agit évidemment de favoriser la flexibilité, la précarité, l’actuel, au détriment de la durée et de la continuité. Enfin, la finalité est manifestement de pouvoir à chaque fois chiffrer : pour faire des devis, des appels d’offre, pour mobiliser des prestataires privés sur un temps prédéterminé, pour appliquer un modèle financiarisé de type offre/demande. Dans les intentions, on prône un changement organisationnel qui consisterait à favoriser la souplesse, avec des services à taille humain ou des lignes hiérarchiques plus faibles. Dans le même temps, on regroupe, on mutualise les moyens, on uniformise les modalités d’intervention, on entrave toute créativité à travers l’imposition de protocoles bureaucratiques et de « recommandations », etc. (notamment dans le cadre de la mise en place des contrats pluriannuels d’objectifs et de moyens dans le champ médico-social) ; car c’est la condition préalable pour pouvoir standardiser, quantifier, réduire les dépenses publiques et faire du profit. Ainsi, les conditions d’une véritable marchandisation des troubles de l’enfance sont progressivement en train de se mettre en place. Et la « demande » est d’autant plus là qu’il ne faudrait surtout pas questionner les conditions sociales, anthropologiques, environnementales, qui contribuent à une véritable explosion des diagnostics attribués à des enfants de plus en plus jeunes (troubles attentionnels et dys, troubles du spectre autistique). Au contraire, certains voient cela, de façon naïve ou cynique, comme un véritable progrès, et comme le signe positif de l’influence des neurosciences, qui permettraient un repérage plus précoce, sans avoir à se questionner sur nos responsabilités collectives vis-à-vis du caractère épidémique de ces syndromes….

Au fond, le mouvement militant de désinstitutionalisation initié dans les années 1960 a été littéralement récupéré par les gestionnaires pour justifier la condamnation de tous les dispositifs de soin, la réduction des moyens, la fermeture des lits d’hospitalisation, etc., avec en plus de bénéfice d’être progressiste et d’aller dans le sens du vent, en surfant sur le ressentiment à l’égard des « psys ». Peu importe la situation des laissés-pour-compte, des malades mentaux sur le trottoir ou en prison, de toute façon, ils ne rentrent pas dans les statistiques officielles. Afin de favoriser le recours à des prestataires privés, il convenait au préalable de disqualifier les pratiques de service public –en les empêchant notamment de pouvoir exercer correctement –, et de survaloriser au contraire certaines méthodes exerçant un travail de lobbying massif, avec des intérêts financiers importants. De plus en plus, on s’oriente donc vers un modèle de financement à destination des personnes –lesquelles seront « libres » de faire leurs choix sur le marché concurrentiel de la souffrance psychique –, ce qui suppose auparavant un démantèlement des institutions publiques. Comme le soulignait Stéphane Barbas à l’occasion d’une tribune parue dans L’Humanité, « l’avenir de la pédopsychiatrie dépend de celui de la protection sociale. Les polémiques sur l’autisme ne sont pas nouvelles, elles ressurgissent quand la protection sociale et l’hôpital public sont plus que jamais dans le collimateur de la politique libérale ».

De fait, la volonté délibérer de livrer le champ pédopsychiatrique à l’appétit de certains intérêts privés doit nécessairement se préparer par une déqualification systématique des pratiques, par une réduction massive des moyens effectifs, et par une remise en cause concomitante du secteur public, de la protection sociale et des politiques visant à tisser du commun, sous couvert de progrès et d’émancipation.

Les gestionnaires se saisissent évidemment des attaques récurrentes adressées à la psychiatrie pour mener leur gouvernance d’austérité budgétaire, avec des perspectives d’économie sur de très courtes échéances. Car l’esprit néolibéral glorifie l’instant au détriment du durable, et les effets à long terme de telles politiques sont donc systématiquement occultés…

Il faut cependant conditionner les esprits à ces évolutions, en relayant médiatiquement certaines contre-vérités, répétées ad nauseam. Car, pour préparer ce renversement de paradigme, il parait essentiel de faire infuser au préalable certaines représentations dans l’opinion publique, d’orienter les demandes collectives et individuelles, en instrumentalisant notamment la détresse des familles, sans aucune vergogne. Ainsi, on en arrive à l’idée pure et simple qu’il faudrait carrément éliminer ces pédopsychiatres incompétents, et que tout pourra alors fonctionner comme sur des roulettes. En effet, on pourrait presque en arriver à penser que ce sont finalement tous ces cliniciens intervenant dans le champ de l’enfance qui seraient responsables de la souffrance de leurs « usagers ». Étrange renversement…

Certains experts scientifiques jouent ce rôle de sape à la perfection, avec une telle fougue qu’on les croirait investi d’un véritable sacerdoce ; voici par exemple les propos que peut tenir notre ami Franck Ramus, membre du conseil scientifique de l’Éducation nationale, sur son blog :

"L'idée d'orienter les troubles dys de manière privilégiée vers la pédopsychiatrie est inacceptable, quand on sait que cette spécialité, sous sa forme psychanalytique encore prédominante, concentre les plaintes des familles pour refus de diagnostic, retard au diagnostic, diagnostic erroné (dysharmonie, troubles de l'attachement...) et mise en accusation inappropriée des parents. Les CMPP se sont malheureusement largement illustrés dans cette forme d'incompétence. Si le gouvernement a vraiment à cœur la qualité des soins pour les enfants et des adolescents, il doit écarter les CMPP de tout réseau de prise en charge des troubles dys.

Pourtant, aujourd'hui encore, on compte de nombreux enfants « dys » en situation d'errance diagnostique et/ou thérapeutique, notamment dans les Centres médico-psycho-pédagogiques (CMPP). Ces enfants sont souvent pris en charge suivant une grille de lecture exclusivement psychanalytique, sans diagnostic pluridisciplinaire, sans rééducation adaptée, à l'encontre de toutes les recommandations scientifiques et médicales, françaises et internationales. Lorsqu'ils sont finalement diagnostiqués et pris en charge d'une manière adéquate, il est souvent bien tard, beaucoup d'années de scolarité ont été perdues, et au fil des années de nombreuses difficultés se sont superposées au trouble initial : échec scolaire, perte d'estime de soi, troubles psychologiques, conflits familiaux…"

Longue citation, qui vaut cependant le détour…En effet, M. Ramus, qui prétend être un scientifique ne s’appuyant que sur des statistiques fiables et éprouvées, énonce ici des réalités non étayées, diffamatoires et méprisantes, sans citer ses sources, au-delà de ses propres projections chargées d’animosité. Par ailleurs, on voit bien l’affirmation du modèle pathologique ultra-simpliste et réducteur de ce genre de chercheur, peu enclins à s’interroger sur les déterminants épistémologiques de leurs conceptions : un trouble primaire d’origine exclusivement génétique altérant des modules cérébraux de traitement cognitif, sur lequel se grefferont éventuellement des comorbidités secondaires (anxiété, dépression, difficultés relationnelles, etc.), du fait notamment de la mauvaise prise en charge des pédopsychiatres, qui pourtant bénéficient de tellement de moyens à leur disposition… 

Ce type de modèle univoque et réductionniste évacue d’emblée les dynamiques socio-historiques dans l’étiologie de ces troubles, en dépit des recherches récentes de certains sociologues (« La médicalisation de l’échec scolaire » de Stanislas Morel, « À l’école des dyslexiques » de Sandrine Garcia, « La petite noblesse de l’intelligence » de Wilfried Lignier, entre autres). Ces travaux soulignent la dimension en partie socialement construite de ces catégories, les évolutions pédagogiques et éducatives qui peuvent aussi contribuer à les expliquer, les enjeux identitaires et les stratégies de récupération autour de ces diagnostics, etc. La prise en compte de ces dimensions autoriserait éventuellement des stratégies de prévention primaire, ce qui ne parait évidemment pas pertinent si on estime que tout est programmé génétiquement – avec d’ailleurs une conception très datée des mécanismes de régulation moléculaires et génétiques au niveau développemental. Ainsi, ce genre de conception mécaniciste entrave toute intervention prophylactique, toute implication politique…La dimension transdisciplinaire de la pédopsychiatrie permet au contraire de maintenir une articulation dialectique entre différents modèles, des sciences sociales aux neurosciences, susceptible de laisser une place à la complexité irréductible et singulière d’un enfant, sans l’enfermer dans une catégorie nosographique.

Outre le positionnement condescendant d’un expert hors-sol, conseillant les politiciens sans avoir jamais assuré de suivi clinique – n’y peut être franchi la porte d’un CMPP –, les répercussions de ce genre de discours posent problème car ces accusations infondées s’infiltrent progressivement dans les esprits. Les familles se trouvent ainsi instrumentalisées et servent alors de fer de lance pour justifier le démantèlement des dispositifs publics, en faveur des « bons intervenants », validés scientifiquement, sans aucun conflit d’intérêt, cela va de soi…

Dès lors, il sera intéressant d’appréhender dans un prochain billet la façon dont les familles peuvent être imprégnées de ces spoliations, en analysant les griefs qu’elles adressent à la pédopsychiatrie. Néanmoins, ceci ne nous dédouanera pas de la nécessité de faire notre propre autocritique…

3 juillet 2019

Une vaste étude appuie l'abandon de l'expression "autisme de haut niveau"

3 juil. 2019
Par Blog : Le blog de Jean Vinçot

Selon une étude australienne menée auprès de plus de 2 000 personnes autistes, les personnes autistes qualifiées de "haut niveau " parce qu'elles n'ont pas de déficience intellectuelle éprouvent souvent encore des difficultés dans leurs aptitudes à la vie quotidienne.

 

spectrumnews.org Traduction de "Large study supports discarding the term ‘high-functioning autism’"

par Dalmeet Singh Chawla / 3 juillet 2019

Shadow people XI © Luna TMG
Shadow people XI © Luna TMG

Selon une étude menée auprès de plus de 2 000 personnes autistes 1, les personnes autistes qualifiées de "haut niveau " parce qu'elles n'ont pas de déficience intellectuelle éprouvent souvent encore des difficultés avec leurs aptitudes à la vie quotidienne. Selon les chercheurs, les données devraient mettre définitivement hors d'usage le terme " haut fonctionnement ".

L'étude, la plus importante du genre, montre que les personnes jugées très fonctionnelles ont souvent un mauvais " comportement adaptatif", c'est-à-dire la capacité d'accomplir des tâches de base comme se brosser les dents, lacer ses chaussures ou prendre l'autobus.

"L'expression ne tient aucunement compte des difficultés que ces personnes éprouvent au quotidien ", affirme le chercheur principal Andrew Whitehouse, professeur de recherche sur l'autisme au Telethon Kids Institute et à l'University of Western Australia de Perth, en Australie.

Qui plus est, dit Whitehouse, les décideurs ont utilisé ce terme pour décider quelles personnes devraient recevoir des services ou du financement plutôt que d'évaluer soigneusement les besoins individuels.

Les personnes autistes sont souvent classées comme étant de haut niveau si elles ont un quotient intellectuel (QI) élevé ou si elles excellent sur le plan scolaire. Mais ni l'un ni l'autre de ces traits ne peut être interprété comme signifiant qu'ils réussissent bien dans d'autres aspects de leur vie, note Helen Tager-Flusberg, directrice du Center for Autism Research Excellence de la Boston University, qui n'a pas participé aux nouveaux travaux.

"Nous savons depuis longtemps qu'il y avait un écart entre le QI et le comportement adaptatif", dit-elle. La taille "impressionnante" de l'échantillon et la méthodologie de l'étude confirment l'existence de cet écart.

Les chercheurs ont inventé le terme " haut fonctionnement " dans deux articles publiés à la fin des années 1980 2,3. Depuis, c'est devenu un raccourci de décrire les personnes autistes qui ont de fortes aptitudes verbales et qui n'ont pas de déficience intellectuelle (en cas de QI inférieur à 70).

Pendant des années, les personnes autistes se sont opposées à cette étiquette, ainsi qu'à son homologue, " faible fonctionnement ", disant que ces termes ne reflètent pas le niveau de soutien dont elles ont réellement besoin.

"J'entends les appels les plus bruyants en faveur de l'abandon de ce terme de la part des auto-représentants de la communauté de l'autisme ", dit Inge-Marie Eigsti, professeure de psychologie clinique et de sciences cérébrales et cognitives à l'Université du Connecticut à Mansfield, qui n'a pas participé à cette étude. "Nous devrions appeler les gens comme ils veulent qu'on les appelle."

Faible prédicteur

Whitehouse et son équipe ont étudié la relation entre le comportement adaptatif et la fonction cognitive chez 2 225 personnes autistes âgées de 1 à 18 ans, inscrites dans le Western Australian Register for Autism Spectrum Disorders ; 1 041 de ces enfants ont une déficience intellectuelle et 1 184 n'en ont pas. (Le registre comprend toutes les personnes ayant reçu un diagnostic d'autisme dans l'État d'Australie-Occidentale depuis 1999.)

Les chercheurs ont utilisé les scores sur les échelles de comportement adaptatif Vineland pour évaluer les capacités fonctionnelles et les scores de QI des enfants pour leur fonction cognitive. Ils ont utilisé des techniques statistiques pour déterminer le lien entre les résultats du QI et les compétences fonctionnelles quotidiennes des participants.

En moyenne, les enfants autistes sans déficience intellectuelle ont des scores fonctionnels inférieurs de 28 points à leur QI, selon les chercheurs. Par contre, les enfants ayant une déficience intellectuelle ont des scores fonctionnels inférieurs de 4,5 points à leur QI, en moyenne. L'article est paru le 19 juin dans Autism.

"Bien que le QI soit corrélé à la capacité fonctionnelle, il s'agit en fait d'un prédicteur très faible du niveau des aptitudes à la vie quotidienne de ces personnes ", explique Mme Whitehouse.

Tager-Flusberg, qui travaille avec des enfants autistes qui parlent peu ou ne parlent pas dit qu'elle décourage ses étudiants d'utiliser le terme " faible fonctionnement " et demande à d'autres chercheurs de s'abstenir de l'utiliser lorsqu'elle examine leurs études.

Références:

  1. Alvares G.A. et al. Autism Epub ahead of print (2019) PubMed
  2. Ameli R. et al. J. Autism Dev. Disord. 18, 601-615 (1988) PubMed
  3. DeLong, G.R. and J.T. Dwyer J. Autism Dev. Disord. 18, 593–600 (1988) PubMed
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