Pour ce premier billet, je vous expose un concept grandissant, mais encore méconnu qui me tient grandement à cœur. Celui de la neurodiversité.
La beauté et la force de l'humanité résident dans la diversité qui la compose. La diversité humaine est vaste et comporte plusieurs dimensions. L'intelligence cognitive n'en fait pas exception. Il n'existe pas de manière unique de penser, de concevoir, de percevoir le monde qui nous entoure. Tout comme la diversité ethnique, culturelle, sexuelle et biologique, la diversité cognitive enrichit la société et est essentielle au développement des êtres vivants.
L'intelligence différente est parmi nous, partout. L'autisme, le TDAH, la dyslexie, la dyspraxie, la bipolarité, etc. font partie de ces formes d'intelligence d'exception. La condition autistique sera plus précisément traitée dans ce présent écrit puisque cette condition me touche personnellement.
L'autisme est perçu comme une maladie ou un trouble à éradiquer, à guérir. Néanmoins, les personnes directement concernées, les autistes, pour la grande majorité d'entre eux, ne souhaitent pas être sauvés de leur condition. Les autistes revendiquent le droit d'exister pour qui ils sont: des humains intègres à part entière. Les autistes ne sont ni des êtres brisés, ni des êtres inférieurs. Leur cerveau ne comporte ni lacune ni anomalie. Il n'est pas endommagé, mais organisé de manière différente. Grossièrement, nous pourrions dire que le cerveau des neurotypiques (personnes typiques, «normales») est conçu pour avoir des habiletés sociales et le cerveau des autistes est conçu pour avoir des capacités perceptives. Aborder l'idée éventuelle d'un traitement peut porter de graves préjudices aux autistes. Pour un autiste, vouloir à tout prix le guérir revient à dire qu'il n'est pas assez bien et digne pour vivre tel qu'il est.
L'autisme d'un n'est pas l'autisme des autres. L'unanimité quant à ce concept semble irréaliste. Entre autistes de Kanner non verbaux et autistes Asperger, a priori, l'unité paraît inconcevable. Bien que l'idée semble énorme, elle mérite réflexion. Pour un parent, avoir un enfant autiste représente de nombreux défis à relever au quotidien, et parfois ses défis peuvent sembler insurmontables. Dans notre société actuelle, il y a plusieurs obstacles à franchir et l'aide véritable se fait très rare. Il ne s'agit en aucun cas de négliger et de nier ces embûches. Il s'agit de revoir notre manière de conceptualiser la neurodiversité. La différence est normale, saine et souhaitable avec tout ce qu'elle implique. Ses forces et ses défis. Les forces doivent être mises à
profit et doivent être encouragées. Les défis limitatifs et handicapants doivent être améliorés.
L'amélioration d'une condition ne veut pas dire l'éliminer. Les difficultés de communication, l'anxiété, la gestion de la colère, l'hypersensibilité, etc. ne sont pas propres à l'autisme, mais propres aux humains. Nous avons tendance à prendre la difficulté comme étant un problème intrinsèque à l'autisme et oublions parfois qu'il y a une personne, un humain qui se cache derrière le mot autisme. Une personne qui demande soutien, bienveillance et respect face à sa condition. Concentrons-nous à aider la personne autiste en difficulté en l'outillant de manière empathique à sa situation propre et unique afin que son quotidien en soit bonifié. Au même titre que nous aiderions une personne anxieuse à gérer son anxiété par exemple.
Nous dépensons des millions de dollars pour des recherches qui permettraient d'éradiquer l'autisme et de le prévenir alors que nous devrions mettre nos efforts dans l'amélioration de la qualité de vie des personnes autistes et leur apporter du soutien, ainsi qu'à leurs proches. Les autistes devraient toujours avoir le droit de choisir leur traitement et leur forme d'aide et le tout, suivant la nature de leur personnalité profonde sans devoir subir quelconque assimilation dans le but de les changer.
Ce mouvement a été lancé par des personnes autistes. Ils ont un message important à transmettre et ils méritent d'être entendus. Ces autistes sont bien avec leurs différences et ils ne souhaitent pas être «guéris» de leur condition autistique. Les autistes verbaux et non verbaux s'allient à ce mouvement. Nous n'avons qu'à penser aux deux têtes de file de ce mouvement, Jim Sinclair, qui n'a pas parlé avant l'âge de 12 ans et Amanda Baggs, qui est considérée comme une autiste de bas niveau sévèrement handicapée. Les autistes ont beaucoup à apporter à la société. Les autistes parlent pour eux même. Il est grand temps de les écouter.
La neurodiversité nous amène à regarder ces conditions neurologiques uniques sous un autre œil afin d'y percevoir toutes les vertus des esprits distincts plutôt que d'y voir des pathologies en soi. En voyant des campagnes de sensibilisation très alarmante et négative sur l'autisme en cataloguant ce «trouble» de catastrophe, de déficit parsemé de difficultés, de lacunes et de manques à combler, les autistes se retrouvent d'emblée condamnés à êtres des individus inférieurs et limités tout au long de leur vie. L'estime de soi s'en retrouve entièrement démolie et leur plein potentiel demeure en dormance caché au fond d'eux. À l'inverse des images véhiculées qui mettent à l'avant les déficiences, le mouvement de la neurodiversité voit les personnes autistes comme des individus possédant une combinaison complexe de forces et de difficultés cognitives.
Un cerveau distinct, des branchements cérébraux différents auxquels arborent des individus singuliers, avec une vision exceptionnelle de la vie. Ce cerveau remarquable n'a rien à voir avec une maladie ou un trouble. Ces distinctions relèvent de la neurologie, de la biologie, de la génétique qui sont à la base même de l'hétérogénéité de la vie. La différence choque, la différence effraie, la différence est déroutante. Pourtant si précieuse. La différence est rafraîchissante, la différence est galvanisante, la différence colore la vie.
L'idée peut sembler énorme, saugrenue et marginale, mais ne mérite-t-elle pas réflexion? Je vous invite à revenir à la base et à reconsidérer la nature humaine. Je vous invite à repenser l'autisme au travers le prisme de la diversité humaine. L'autisme est une richesse pour l'humanité. Laissez les autistes vous guider vers leur vision du monde avec leur langage. Ils ont beaucoup à vous apprendre et nous en sortirons tous grandis.
Vianney habite un T1 dans la résidence HabiTED, à Roncq. - M.Libert / 20 Minutes
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