Madame la Ministre,

Un mot pour commencer sur les résultats d’une enquête sur le respect de la loi par les Maisons départementales des personnes handicapées (MDPH), menée par 4 associations regroupant des familles concernées par le handicap.

Parce que certains chiffres avancés par l’enquête sont pour le moins inquiétants, notamment sur les délais de traitement des dossiers déposés par les personnes handicapées ou par leur représentant légal.

1°) Ainsi, 51% des personnes ayant répondu à l’enquête ont indiqué que leur MDPH ne respecte jamais ou très rarement le délai de réponse de 4 mois qui lui est imparti pour statuer sur une demande (Article R241-33 du Code de l’Action sociale et des familles).

2°) Également, 70% des personnes interrogées ont déclaré que leur MDPH ne transmet jamais le Plan Personnalisé de Compensation (PPC) 15 jours avant la commission d’évaluation (article R146-29 du Code de l’Action sociale et des familles).

C’est le cas de 19 MDPH dont celle du Morbihan qui me concerne particulièrement. Vous connaissez les conséquences qu’ont la non-transmission du PPC pour les usagers mais également pour le bon fonctionnement des MDPH.

3°) Enfin, 71% des répondants ont indiqué que leur MDPH ne motivait pas ses décisions ce qui est pourtant obligatoire : Article L241-6 du Code de l’Action sociale et des familles.

Comment une famille peut-elle être en mesure de comprendre une décision si celle-ci n’est pas motivée ? Comment peut-elle décider ensuite de former ou non un recours contre cette décision ?

Comment donc Madame la Ministre s’assurer que les MDPH respectent à la fois les délais et plus globalement leurs obligations légales?

Et puis Madame la ministre, je voudrais aborder une question importante : celle de la Dyspraxie.

Et je souhaite notamment connaitre les garanties données par le Gouvernement sur le maintien de la Dyspraxie dans le champ de compétences de la MDPH lorsque les familles la sollicitent et ce, quelque soit le taux d’incapacité.

En effet, de nombreuses associations de parents m’ont contacté – et je me fais leur relais – afin de connaître les améliorations prévues d’ici la fin de la législature pour les élèves dyspraxiques concernant :

– l’actualisation du guide-barème afin qu’il intègre de nouvelles formes de handicap jusqu’ici non reconnues.

– la proposition faite aux parents de la mise en œuvre du Plan d’Accompagnement Personnalisé (PAP), qui a pour effet de sortir les personnes souffrant de ce handicap du champ de la MDPH et donc les empêchent d’accéder aux droits garantis par la loi du 11 février 2005.

– l’accès difficile des familles au diagnostic du handicap, tant financier qu’en termes de délais

Compte-tenu de l’absence de réponse de Madame la Ministre, à ma question sur la Dyspraxie, je la poserai à nouveau sous la forme d’une question écrite.

Une expérience originale est menée depuis la rentrée de septembre dans une école maternelle de quartier sensible, à Meaux. Des écoliers de grande section apprennent le makaton, le langage des signes adapté aux enfants autistes. Une façon de calmer les plus agités et désinhiber les introvertis.

Le Makaton, langage adapté aux autistes, est... par leparisien

Interview de Monica Zilbovicius, psychiatre et directrice de recherche à l'INSERM

Autisme: La France est-elle à la traîne dans le... par BFMBUSINESS

Par Gilbert HoairPublié le 07/04/2016 | 15:21, mis à jour le 08/04/2016 | 11:19

Lors des journées de l’autisme, les représentants des associations des Seychelles, de l’Ile Maurice et de La Réunion  ont signé la convention créant le Pôle Autisme Océan Indien.

© Delphine Poudroux (Réunion1ere)

Ce pôle est ouvert aux autres associations de parents  d’enfants autistes des pays de l’Océan indien qui souhaiterait y participer.
 Le pôle a plusieurs objectifs :

• Faire reconnaitre l’autisme comme un handicap spécifique dans chaque pays.
• Quecet handicap bénéficie de moyens budgétaires, humains avec un encadrement de qualité.
• Faire respecter les droits de ces personnes handicapées.
• Développer l’entraide entre les associations membres du Pôle Autisme Ocean Indien.

Josef Schovanec

 
Un diagnostic difficile
 
A La Réunion il y aurait 5187 personnes autistes, une estimation compte tenu de la population.  Les cas i ne sont pas tous identifiés et  ne bénéficient pas toujours d’un traitement approprié.
Pour dédramatiser l’autisme, l’association réunionnaise a invité Josef Schovanec.
Il est autiste de haut niveau, philosophe et globe-trotter.
A 6 ans il ne disait aucun mot, aujourd’hui il parle 7 langues.
 
Il était l’invité de Philippe Dornier mercredi matin 6 avril

Josef Schovanec, autiste de haut niveau et philosophe
Invité du 6/8

A voir aussi :

- Josef Schovanec qui présente avec humour son livre "L'autisme pour les nuls" et plaide pour qu"on change de regard sur cette particularité. (C à vous - 19 Mars 2015)

- Le témoignage poignant de Josef Schovanec sur France 2

 

article publié sur My TF1 NEWS

Edité par Y.T.
le 26 avril 2016 à 12h30 , mis à jour le 26 avril 2016 à 12h51.

Amériques

LA BELLE HISTOIRE DU JOUR - Luis Vasquez et son fils, atteint d'autisme, se sont récemment rendus au concert du groupe préféré du jeune garçon, Coldplay. Quelques jours après, le père de famille a posté une vidéo sur Youtube montrant la réaction très émue de son fils. Une séquence déjà vue plusieurs millions de fois, notamment par les membres du groupe...

Une vidéo qui n'a pas non plus manqué de faire réagir la Toile, et notamment les internautes eux-mêmes atteints d'autisme. Dans des tweets relayés par le Dailymail, quelqu'un écrit : "Je dirai toujours à moi-même et aux autres personnes atteintes d'autisme : vous n'êtes pas autiste, vous êtes toujours vous-mêmes. Voyez les choses du bon côté. Je peux faire tellement de choses malgré mon handicap".

article publié sur le site du CRAIF (Centre de Ressources Autisme Ile-de-France)

Définition
 

L’autisme est un trouble développemental débutant avant l’âge de 3 ans. Il touche simultanément :
- Les interactions sociales
- La communication, à la fois verbale et non verbale
- Le comportement avec des gestes répétitifs, stéréotypés, des rituels, des intérêts restreints

D’autres troubles existent dans les domaines de la cognition, de la motricité, de la sensorialité, des capacités adaptatives, mais ils ne sont pas retenus dans les critères diagnostiques.
Dans les classifications internationales actuelles, l’autisme fait partie d’un groupe plus large de troubles appelés Troubles Envahissants du Développement (TED). Le terme « Envahissants » employé ici signifie que plusieurs secteurs du développement sont touchés (interactions sociales, langage, comportements…). L’hétérogénéité des Troubles Envahissants du Développement est déterminée par la sévérité des symptômes, leur âge d’apparition et leur mode d’évolution, les troubles associés, l’existence ou non d’un retard mental…
L’autisme est la forme la plus typique et la plus complète de TED.

=>Télécharger  "L'autisme en images" au format PDF.

Historique

L’autisme est un trouble dont la description est relativement récente. En effet, ce n’est qu’en 1943 que le psychiatre américain d’origine autrichienne Leo Kanner décrit sous le nom d’autisme infantile des particularités de comportement de certains enfants : tendance à l’isolement, besoin d’immuabilité et retard de langage.

Dans les années 50-70 les conceptions psychanalytiques ont fortement marqué la psychiatrie française et la compréhension de l’autisme. L’autisme était alors relié aux « psychoses infantiles », terme employé dans les classifications officielles jusqu’en 1980.
Par la suite d’autres courants de recherche théorique ont pris une importance croissante dans l’étude du développement normal et pathologique de l’enfant : biologie, psychologie développementale, sciences cognitives… La compréhension des troubles autistiques a été fortement modifiée par ces contributions, et continue d’être enrichie par les recherches actuelles.
En 1980 le concept de psychose infantile a été abandonné au plan international, en même temps qu’est apparu le terme de Trouble Envahissant du Développement (en 1975 dans la CIM 9) et en 1980 dans le DSM-III.

L’autisme est conçu actuellement comme un trouble neuro-développemental aux origines multifactorielles, notamment génétiques.
Il existe actuellement une controverse pour savoir si l’autisme et les différents types de TED représentent un continuum, ou s’il s’agit d’entités différentes justifiant le terme de « spectre des troubles autistiques » (Autism Spectrum Disorders) qui tend à devenir le plus utilisé.
Il est intéressant de souligner que les premières personnes à avoir reçu le diagnostic d’autisme viennent tout juste d’atteindre le troisième âge.

Description

L’autisme apparaît au cours des 36 premiers mois de la vie. Parfois, des signes sont présents quasiment d’emblée, dès les premiers mois de la vie, parfois les signes apparaissent après une période plus ou mois longue de développement apparemment normal.
L’autisme est réputé durer toute la vie, il interfère avec le développement et les apprentissages de tous ordres.

L’hétérogénéité du développement est caractéristique de l’autisme et des TED, c'est-à-dire que certains domaines de développement vont être très atteints, d’autres beaucoup plus légèrement ou pas du tout. Des compétences cognitives particulières sont également fréquemment retrouvées chez les personnes avec autisme. Les tableaux cliniques présentés par les personnes avec autisme ou TED sont donc très variables.

Les troubles autistiques peuvent être isolés, ou associés à d’autres anomalies, troubles ou maladies.
Il faut noter qu’il n’existe pas de moyen objectif (pas de tests sanguins, radiographiques…) pour faire le diagnostic d’autisme. Les examens complémentaires très importants à réaliser ont pour but de rechercher les fréquents troubles associés.

Dans tous les cas, le diagnostic est clinique, basé sur l’observation du trépied classique :

• Altération qualitative des interactions sociales
• Altérations qualitatives de la communication
• Caractère restreint, répétitif et stéréotypé du comportement, des intérêts et des activités

D’autres signes cliniques moins spécifiques viennent s’ajouter à ce tableau.


Les symptômes caractéristiques de l’autisme et des Troubles Envahissants du Développement

Les troubles décrits ici peuvent être plus ou moins sévères, certains peuvent être présents et d’autres non. Pour poser le diagnostic d’autisme ou de TED, un certain nombre de symptômes doivent être associés.  Différentes classifications ont été mises au point pour permettre ces diagnostics, qui doivent être basés sur des évaluations précises des difficultés de la personne.

Altération des interactions sociales

Les personnes autistes ont une mauvaise appréciation des signaux sociaux ou émotionnels, comme l’intonation de la voix ou les expressions faciales. Elles ont beaucoup de mal à interpréter ce que les autres pensent ou ressentent, elles manquent d’empathie. Les enfants autistes ne savent pas comment jouer de façon interactive avec les autres enfants, ils ont tendance à s’isoler, ne répondent pas à l’appel de leur prénom, fuient le regard.

Altérations qualitatives de la communication

Les troubles du langage sont constants. Un grand nombre d’enfants autistes n’accède pas au langage oral, ou lorsque celui-ci est acquis, souvent avec retard, un grand nombre de difficultés persistent. Pour le langage verbal :

• Sur le plan expressif : Le langage reste très concret, autour des besoins de la vie quotidienne (nourriture, famille, toilette…). Le « je » n’est pas utilisé. L’intonation est étrange, la voix peu modulée, « haut perchée ».
• Sur le pan réceptif : on constate un manque de réaction émotionnelle aux sollicitations verbales, des difficultés d’accès à la compréhension du second degré.

Lorsque le langage oral est acquis, une faible synchronisation, un manque de réciprocité dans les échanges conversationnels restent perceptibles et entravent plus ou moins la communication.

Les personnes avec autisme sont également gênées dans leur communication non verbale : elles utilisent peu de gestes sociaux (« au revoir », « bravo »…), peu de gestes interactifs, peu ou pas d’imitation. La communication parlée n’est pas accompagnée de gestes, les mimiques faciales sont peu expressives. Chez les enfants, on constate des anomalies dans le jeu du « faire semblant ».

Caractère restreint, répétitif et stéréotypé du comportement, des intérêts et des activités

Les intérêts des enfants autistes sont restreints, leurs activités ont tendance à être stéréotypées et répétitives. Ils peuvent être fascinés par des objets inhabituels (bouts de ficelle, plumes, miettes…), ou utiliser de façon inhabituelle des objets ou des jouets (faire tourner indéfiniment une roue de petite voiture…). Souvent ils ont besoin de rituels plus ou moins complexes et supportent très mal les changements dans le quotidien. Il existe des stéréotypies : gestes répétitifs comme se balancer ou tourner sur soi-même. Les personnes autistes peuvent également présenter des comportements auto-agressifs et des automutilations.
Tous ces comportements sont plus ou moins envahissants, et peuvent persister ou au contraire s’atténuer. Ils peuvent également être renforcés ou réapparaître à certaines périodes de la vie. Il sera alors important d’essayer de comprendre les facteurs pouvant entraîner ce type d’aggravation.

Autres symptômes

D’autres symptômes sont fréquemment associés à l’autisme

• Des compétences cognitives particulières : très bonnes capacités visuo-spatiales, mémoire très développée dans certains domaines…
• Des particularités sensorielles : elles peuvent concerner toutes les modalités sensorielles (ouïe, vision, odorat, toucher, vestibulaire, c'est-à-dire sens de la position dans l’espace), et être caractérisées par une hypo, une hypersensibilité, ou la recherche de stimulations sensorielles souvent inhabituelles (sensibilité à certains sons, odeurs ou textures, coexistant parfois avec une apparente indifférence à d’autres, perception différente de la douleur…)
• Des troubles de la motricité et de la posture : difficultés de coordination droite-gauche ou haut-bas du corps, raideur et utilisation de la posture pour réguler les émotions, atteinte de la motricité fine…

Les troubles associés à l’autisme

Les anomalies, troubles ou maladies associés à l’autisme sont fréquents, ils doivent être recherchés systématiquement :

• Le retard mental : Dans une majorité de cas (environ 70%), l’autisme s’accompagne d’un retard mental plus ou moins sévère. Les autres 30% sont appelés « autistes de haut niveau ». Cette répartition est parfois contestée.
• Les déficits sensoriels, auditifs ou visuels sont beaucoup plus importants que dans la population générale
• L’épilepsie : environ 1/3 des personnes autistes présentent des manifestations épileptiques plus ou moins graves
• Des syndromes génétiques

Epidémiologie

La fréquence exacte de l’autisme est encore mal connue précisément, les estimations actuelles se situent de 1,7/1 000 à 4/1 000 pour l’autisme typique et de 3 à 7/1 000 pour l’ensemble des troubles envahissants du développement (soit en France entre 200 000 et 400 000 personnes, tous âges confondus. Source : Recommandations pour la pratique professionnelle du diagnostic de l’autisme - Fédération française de psychiatrie, 2005)

Une étude internationale de grande envergure parue en 2008 précise ces données en estimant à 2/1000 la fréquence de l’autisme typique et à 6.6 pour 1000 la fréquence des Troubles Envahissants du Développements (soit 380000 personnes en France).[1]

L’autisme touche 4 fois plus de garçons que de filles.

Une forme particulière de trouble envahissant du développement est constituée par le syndrome d’Asperger, qui est proche de l’autisme de haut niveau, mais avec une absence de retard de langage.

Causes de l’autisme

A ce jour, il n’a pas été trouvé de cause unique à l’autisme et il est probable que plusieurs causes différentes peuvent entraîner le développement des signes de l’autisme.

Les recherches actuelles suggèrent fortement qu’il existe des bases neurologiques et génétiques. L’idée selon laquelle l’autisme trouverait son origine dans des troubles de la relation parent-enfant doit être maintenant totalement abandonnée (Autisme Europe. Les personnes atteintes d'autisme : Identification, Compréhension, Intervention).

Le risque d’apparition de l’autisme ne dépend pas du niveau social ou éducatif de la famille ni de l’origine ethnique.

Les recherches sur les causes de l’autisme font appel à des spécialités scientifiques différentes et à des approches variées, sans doute complémentaires. Voici un bref aperçu des principaux courants de recherche :

L’abord neuropsychologique

Il cherche à comprendre le fonctionnement cognitif des personnes autistes. Trois modèles principaux ont été proposés et étudiés :

• Un déficit des fonctions exécutives [2], c'est-à-dire de l’ensemble des capacités mentales qui permettent à une personne de gérer son comportement, d’initier une action, de la planifier et de l’organiser, d’être flexible face à une tâche.
• Une « faiblesse de la cohérence centrale » [3] La cohérence centrale est la fonction qui permet de situer une information dans son contexte, d’extraire les informations significatives parmi l’ensemble des informations reçues, et de les hiérarchiser. Les personnes avec autisme privilégieraient le traitement du détail au détriment du tout, elles traiteraient préférentiellement les aspects perceptifs de l’environnement du fait d’une capacité moindre à accéder au sens.
• Un déficit de la « théorie de l’esprit » [4] Il s’agit de la capacité d’un individu à attribuer des états mentaux à soi-même et à autrui. Cette capacité permet par exemple d’interpréter ou de prédire les comportements d’autrui à partir des désirs, croyances, intentions… que l’on peut prêter à l’autre. Elle permet de se représenter les situations sociales, de mentir, d’anticiper les conséquences de ses actes. Cette difficulté expliquerait les troubles de la socialisation, de la communication et de l’imagination.

L’étude des particularités dans le traitement des perceptions

Selon Laurent Mottron [5], le déficit de base de l’autisme serait un traitement de la perception à un « bas niveau » : les personnes autistes traiteraient préférentiellement les perceptions dans leurs propriétés élémentaires, surtout dans les domaines visuel et auditif. D’autres auteurs proposent un déficit dans le traitement des informations complexes.


Les données neurobiologiques

Ces recherches se basent sur l’étude de la morphologie du cerveau, sur l’étude de son fonctionnement avec les nouvelles techniques d’imagerie, sur des mesures biologiques.
Ces études ont permis de mettre en évidence des différences de morphologie du cerveau des personnes autistes, des différences dans leur cinétique développementale, des anomalies du traitement de l’information révélées par des anomalies dans l’activation des différentes zones et des différents circuits cérébraux, des anomalies biologiques significatives.

Les données génétiques

L’intervention de facteurs génétiques parmi les causes de l’autisme est maintenant reconnue. Il s’agirait d’une transmission multigénique complexe. De nombreux gènes ont été détectés à partir de l’étude des différences entre sujets atteints, sujets apparentés ou sujets sains (« gènes candidats » qui pourraient être impliqués dans l’autisme). Actuellement seules les anomalies sur les gènes q21-35 et le chromosome 17q ont été répliquées de manière significative. Les gènes de la neuroligine, la neurexine SHANK semblent aussi impliqués, affectant la fonction synaptique par dysrégulation de la synthèse protéique.

Les données psychanalytiques

Les particularités perceptives, sensorielles et motrices des personnes autistes entraîneraient des troubles dans la constitution du psychisme, et notamment concernant la constitution de l’image du corps et des « enveloppes corporelles ». Ces difficultés entraîneraient un débordement émotionnel lui-même responsable de difficultés surajoutées dans le développement et l’organisation des perceptions sensorielles et de la cognition.
« Les recherches psychanalytiques actuelles s’appuient sur des éléments de concordance apparus ces dernières années entre les données fournies par les neurosciences, les travaux du courant de la psychologie du développement et les théorisations élaborées à partir de l’observation des bébés notamment, des ressentis des patients et des observations empathiques recueillies dans les traitements ».

Prise en charge de l'autisme

Il n’y a pas à ce jour de traitement capable de guérir l’autisme, et il est très difficile de ne pas se perdre devant la multiplicité des modes de prises en charge proposées pour répondre aux difficultés des personnes autistes. Actuellement, seul un article a montré de manière validée une supériorité d’une modalité de traitement par rapport à une autre dans la prise en charge des personnes autistes [6].

Un accord existe cependant autour des points suivants :

- Il est couramment recommandé que la prise en charge des personnes autistes repose sur trois grands volets dont la part relative est à adapter en fonction des caractéristiques de chaque personne et de son évolution (projet personnalisé). Ces trois volets sont les suivants :

• Educatif, avec pour objectif l’autonomie du sujet
• Pédagogique, avec pour objectif les apprentissages
• Thérapeutique, avec pour objectif la santé mentale et physique du sujet

- L’intérêt d’une prise en charge précoce est reconnu. Il faut cependant savoir qu’une personne autiste peut continuer de progresser toute sa vie, y compris à l’âge adulte.

- La prise en charge doit être suffisamment intensive.

- Elle doit être individualisée, c'est-à-dire adaptée aux particularités de chaque personne et régulièrement réévaluée en fonction de l’évolution.

- Il n’existe donc pas une prise en charge de l’autisme mais des modalités différentes qui peuvent être plus indiquées pour certaines personnes, pour certaines difficultés, ou à certains moments de l’évolution de la personne autiste. Les modèles souples, ouverts, coordonnant plusieurs modalités de prise en charge sont à privilégier. Les règles de bon sens sont également importantes (se méfier des techniques qui excluent les autres ou sont trop onéreuses).

- L’utilisation de médicaments peut-être indiquée. Il faut savoir que les traitements pharmacologiques sont toujours symptomatiques c'est-à-dire qu’ils visent à réduire certains symptômes (comme l’agitation, l’anxiété, des stéréotypies ou rituels envahissants, les troubles du sommeil…), sans traiter la cause de l’autisme. En général ces traitements ne sont pas dénués d’effets secondaires. Chez l’enfant très peu ont reçu l’AMM (Autorisation de Mise sur le Marché). Par contre, en permettant de soulager un symptôme gênant ou d’apaiser une période de crise, ils peuvent avoir un impact indirect sur les apprentissages, la communication ou la socialisation.

- Il faut toujours porter une grande attention à la  santé physique de la personne autiste, dont les problèmes somatiques peuvent être occultés par la symptomatologie autistique notamment les troubles de la communication et du comportement.

Document à consulter : BAGHDADLI Amaria. Interventions éducatives, pédagogiques et thérapeutiques proposées dans l'autisme. Paris : Ministère de la santé et des Solidarités, DGAS, Juin 2007.

Evolution

L’autisme interfère dans les apprentissages de tous ordres et entraîne un développement très hétérogène. La plupart des symptômes cependant s’améliore avec le temps. Le pronostic dépend notamment de l’existence et de l’importance d’un retard mental associé, de la présence d’une épilepsie, de l’apparition du langage avant 6 ans. Une aggravation pendant la puberté est fréquente, qui peut durer un à deux ans, avec retour à l’état antérieur.

Au total, l’évolution est très variable d’une personne autiste à une autre. Certaines d’entre elles restent très handicapées toute leur vie, n’accèdent pas au langage, alors que d’autres vont arriver à une autonomie personnelle relativement bonne. La très grande majorité des personnes atteintes d’autisme a besoin d’un accompagnement important tout au long de la vie.

[1] Fombonne Eric. Epidemiology of pervasive developmental disorders. Pediatr Res. 2009;65(6):591–8.
[2] Ozonoff S, Pennington BF, Rogers SJ. Executive function deficits in high-functioning autistic individuals: relationship to theory of mind. J Child Psychol Psychiatry. 1991 Nov;32(7):1081-105
[3] Frith U, Happé F. Autism: beyond "theory of mind". Cognition. 1994;50(1-3):115-32
[4] Baron-Cohen S, Leslie AM, Frith U. Does the autistic child have a "theory of mind"? Cognition. 1985 Oct;21(1):37-46
[5] MOTTRON Laurent. L'autisme, une autre intelligence. Sprimont : Editions Mardaga, 2004
[6] Dawson G, Rogers S, Munson J, Smith M, Winter J, Greenson J, Donaldson A, Varley J. Randomized, controlled trial of an intervention for toddlers with autism: the Early Start Denver Model. Pediatrics. 2010 Jan;125(1):e17-23

Olivia Nguonly

Publié le 24 avril 2016

© gracieuseté

Ariane Hébert estime que le premier diagnostic de TDA/H est souvent posé entre 5 et 12 ans.

Lancement du livre « Le TDA/H raconté aux enfants »

« C'est rare que j'annonce moi-même le diagnostic à l'enfant et souvent, les parents ne savent pas trop quoi leur dire. La documentation disponible reste du côté scientifique, alors pour quelqu'un qui ne connait pas ça, c'est du sport. Là, autant le parent que l'enfant peut consulter le livre dont le langage est adapté aux enfants d'âge scolaire », détaille l'auteure et psychologue.

Ariane Hébert, qui se spécialise en évaluation de la santé mentale auprès des adultes et des enfants, estime que le premier diagnostic de TDA/H est souvent posé entre 5 et 12 ans. Avant ces âges, la maturité du cerveau est loin d'être stabilisée et les outils de détection ne sont pas suffisants.

« Avec les animaux, je voulais trouver un pôle positif pour appuyer le pôle négatif parce que les interactions des enfants atteints d'un TDA/H sont souvent négatives et ainsi, ils perdent de vue qu'ils ont des qualités », explique celle qui a inclus un chat-garou, une tortuette et une sautabeille pour illustrer l'état d'esprit de son petit lecteur.

Des trucs

Tout comme dans son premier livre, TDA/H la boîte à outils, Ariane Hébert, elle-même maman de deux enfants présentant un TDA/H, propose une fois de plus des trucs à la portée des enfants et des parents dans sa nouvelle publication.

Ainsi, Léo, neuf ans, qui a longtemps eu l'impression d'être différent à cause de son impulsivité et ses sautes d'humeur, amène son lecteur à le suivre dans son quotidien illustré, tout en lui proposant des astuces pour modifier ses comportements non-souhaités.

« Il y a moins de préjugés qu'auparavant entourant le TDA/H, mais il y en a encore beaucoup. Les nouveaux parents sont à l'aise d'en parler et plus informés, mais ils sont plus jugés par des personnes plus âgées », observe la spécialiste qui se réjouit toutefois que le fait d'avoir un enfant présentant un TDA/H n'est plus automatiquement synonyme de mauvaise pratique parentale dans l'esprit des gens.

Le TDA/H raconté aux enfants est publié aux Éditions de Mortagne. Il est sorti en librairie le 13 avril.

Organisations: Éditions de Mortagne

Il existe aujourd’hui 26 centres ressources autisme (CRA). Ces structures ont été généralisées sur le territoire à partir de 2005 en étant le plus souvent adossées à des hôpitaux. Elles sont composées d’équipes pluridisciplinaires réunissant des psychiatres, qui sont le plus souvent des pédopsychiatres, mais aussi des psychologues, des orthophonistes, des psychomotriciens, des éducateurs, des travailleurs sociaux… Ces centres ont vocation à accueillir les enfants, les adolescents et les adultes ayant des troubles autistiques ou d’autres troubles envahissants du développement (TED). Leur mission est d’assurer un diagnostic précoce, mais aussi des actions de recherche, de formation, de conseils et d’expertise auprès des familles et des professionnels.

Aujourd’hui, de nombreuses familles se tournent vers ces structures pour la réalisation d’un diagnostic. Et, comme le note le rapport de l’Igas, les délais sont souvent excessifs. C’est un problème dont nous sommes conscients et chaque CRA va devoir s’organiser pour réduire ces délais.

Mais il faut aussi préciser que nos centres n’ont pas vocation à assurer tous les diagnostics en France. La tendance est qu’à l’avenir, ils se concentrent sur les cas les plus complexes et difficiles. Et qu’à moyen terme, les diagnostics les plus simples soient assurés par des équipes de proximité, qui seront formées. Mais tout cela prend du temps, il faut en être conscient. Nous devons aussi avancer pour améliorer la prise en charge des autistes adultes, car il est clair que la France a un retard important dans ce domaine.

Pour le reste, je ne souhaite pas alimenter de polémique avec les associations de familles. Il faut vraiment qu’on puisse sortir de ces querelles idéologiques entre certains parents et certains professionnels. Il est possible que, ici ou là, il existe encore des spécialistes bloqués sur des approches anciennes. Mais j’ai quand même le sentiment que la situation évolue en France. L’Igas prend certes acte du fait que la situation reste conflictuelle mais elle constate aussi que, sur le terrain, en région, les familles et les professionnels arrivent bien souvent à s’entendre et à travailler ensemble.

Aujourd’hui, les approches éducatives et comportementales sont reconnues au niveau international et, en France, par la Haute Autorité de santé (HAS). Nous estimons que ces approches ont leur place, doivent être financées et peuvent être très utiles pour certaines personnes. Et je n’ai pas le sentiment que les CRA freinent leur diffusion. Mais au regard de la diversité de ce que recouvre l’autisme, nous estimons que d’autres approches, notamment développées par la pédopsychiatrie, peuvent être possibles et utiles dans certains cas.

Ajoutée le 7 avr. 2016

Pour Saint-Etienne, être solidaire doit être plus qu'une tradition, un devoir : la ville a la volonté de changer les regards et de permettre à toutes les personnes handicapées, quels que soient leur âge et leur handicap, de bien vivre au quotidien. Elle souhaite faire en sorte que chacun puisse se déplacer, se loger, se soigner, avoir accès à des loisirs et à une vie sociale. Elle a donc
donc soutenu la création de ce clip vidéo.

article publié dans LA DEPECHE

Publié le 26/04/2016 à 03:52, Mis à jour le 26/04/2016 à 07:40

Innovation - High Tech - Invention

Gérald Camier

article publié dans le Quotidien du Médecin

22.04.2016

La secrétaire d'État aux Personnes handicapées et à la Lutte contre l'exclusion, Ségolène Neuville, a tiré un bilan d'étape qu'elle veut encourageant du 3e plan autisme 2013-2017, lors du Comité national autisme qui s'est tenu ce 21 avril.

Les engagements pris en matière de formation en 2015 ont été tenus, a-t-elle indiqué, citant la réalisation de l'audit des instituts de travail social, la formation d'au moins 32 000 professionnels des établissements médico-sociaux, et l'élaboration d'un cahier des charges confié à l'organisme gestionnaire du développement professionnel continu (OGDPC).

Révision des maquettes universitaires et des centres ressources

Ségolène Neuville a indiqué que des « travaux sont engagés pour la révision des maquettes universitaires des médecins », sous la responsabilité de la communauté scientifique. Cette révision doit aboutir en 2017. « La balle est dans le camp des médecins et des professionnels spécialisés dans l'autisme », a-t-elle exhorté.

Le rôle et l'activité des centres ressources autismes (CRA) devraient aussi évoluer, en réponse au rapport de l'Inspection générale des Affaires sociales, rendu en mars 2016 aux ministres. L'IGAS a en effet observé l'extrême hétérogénéité des structures, ainsi que de leurs relations aux maisons départementales pour les personnes handicapées (MDPH) et à l'Education nationale, des délais de 1 à 2 ans entre la demande d'un diagnostic et sa restitution, et des défaillances dans le diagnostic des adultes.

La ministre a annoncé qu'elle réunira toutes les parties prenantes autour d'une table d'ici à juin pour travailler en particulier sur la définition d'un délai raisonnable pour poser un diagnostic, souvent complexe, et sur le repérage des adultes. « Les CRA n'ont pas vocation à établir tous les diagnostics mais ils devront s'organiser pour développer davantage de liens avec les équipes de proximité » qui pourraient se charger des diagnostics les plus simples, a-t-elle ébauché.

Des pôles de compétences pour les professionnels libéraux

En matière d'accompagnement au quotidien, Ségolène Neuville a indiqué que 5 000 parents auront bénéficié au terme du 3e plan autisme d'une formation d'aidant, tandis que 10 unités supplémentaires d'enseignement en maternelle (UEM) seront ouvertes en d'ici à 2017 (pour atteindre un total de 110 UEM accueillant 770 jeunes).

La ministre a annoncé la création de « pôles de compétences et de prestations externalisées » pour remédier à la lourdeur financière des interventions de paramédicaux indépendants (psychologues, éducateurs, psychomotriciens). Concrètement, les professionnels choisis par les parents pourront passer une convention avec des établissements médico-sociaux, auxquels seront reversés les crédits de l'État pour les financer. Ce dispositif doit être formalisé dans une instruction et un cahier des charges envoyés la semaine prochaine aux ARS. Le financement repose sur les crédits encore non dépensés du plan autisme et éventuellement sur l'enveloppe de 15 millions d'euros déjà distribuée aux ARS pour éviter les départs en Belgique.

Pour apaiser l'inquiétude des familles sur des signalements et procédures de protection de l'enfance dont elles peuvent faire l'objet du fait l'autisme de leur enfant, un plan de sensibilisation à l'autisme conçu avec les ministres des Familles et de la Justice – ainsi qu'avec le Défenseur des droits – doit être lancé dès mai, notamment en direction des professionnels de l'aide sociale à l'enfance, mais aussi des experts auprès des tribunaux.

Proscription du packing

La ministre s'est montrée ferme sur l'application des bonnes pratiques (HAS/ANESM) dans les hôpitaux de jour de pédopsychiatrie. L'an passé, elle avait annoncé leur inspection par les référents autisme des ARS. « C'est un programme prévu sur 2 ans et démarrant par des visites préalables en 2016 pouvant faire l'objet de préconisations puis des inspections contrôles en 2017 », précise-t-elle. « À ce jour, aucune ARS n'a encore vraiment démarré son programme. Avec Marisol Touraine, nous demanderons aux ARS un bilan détaillé fin 2016 », a-t-elle ajouté.

Quant au packing, elle a affirmé sans ambiguïté que cette pratique ne doit plus être utilisée dans les établissements. Une circulaire envoyée aux ARS la semaine prochaine devrait faire figurer comme condition à la signature des contrats d'objectifs et de moyens (CPOM) la lutte contre la maltraitance, « et donc, l'absence totale de pratique du packing », a-t-elle dit.

Des adultes, toujours parents pauvres

« La réponse aux besoins des adultes autistes n'a pas été suffisamment prise en compte dans les différents plans », a reconnu Ségolène Neuville. Elle confie une mission à Josef Schovanec, Asperger, sur l'insertion professionnelle des adultes autistes.

Afin d'augmenter le nombre de places dans les établissements médico-sociaux (17 000 sont dédiées à l'autisme, sur 490 000 places tout handicap), la ministre demande aux agences régionales de santé d'accélérer le mouvement d'ouverture (1 584 prévues en 2016, pour 3 615 prévues dans le plan) en incitant les établissements à s'étendre (afin de ne pas être tributaires des appels à projet).

En guise d'annonces, enfin, Ségolène Neuville donne rendez-vous fin mai 2016 pour le bilan de la Conférence nationale du handicap. « Il reviendra au président de la République de fixer le cap d'une politique du handicap visant une société encore plus inclusive », a-t-elle conclu.

La question des approches qui doivent être mises en œuvre dans le diagnostic et l’accompagnement des enfants autistes a été tranchée. Elle est le fruit d’un consensus de la communauté scientifique internationale déjà ancien. Celui-ci préconise des accompagnements précoces de type cognitif et comportemental et élimine définitivement les causes liées à la responsabilité des parents (en particulier de la mère), mise en avant par les psychanalystes.

La France était le seul pays à soutenir encore publiquement une approche psychanalytique. Nous avions besoin d’un cadre pour faire évoluer la situation. Il a été fixé en 2005 et 2012 par les recommandations de bonnes pratiques de la Haute Autorité de santé (HAS), élaborées par un groupe d’experts, à partir d’études internationales incontestables. Il en résulte des protocoles et des outils pour le diagnostic qui devraient s’imposer aux centres ressources autisme (CRA).

Or le rapport de l’Igas montre bien que ces centres les appliquent de façon très variable. De nombreux enfants n’ont pas de bon diagnostic. Leurs parents sont en errance, sans aucune aide. Les CRA réputés, qui ont des équipes de professionnels compétents et utilisent les protocoles recommandés par la HAS, sont engorgés. Ils ne représentent qu’un tiers du total. D’où des délais très importants, entre 12 et 24 mois, pour obtenir un diagnostic correct.

Par ailleurs, beaucoup d’enfants sont vus en première intention dans des centres médico-psychologiques (CMP) ou dans des centres d’action médico-sociale précoce (CAMSP) par des professionnels qui n’ont reçu aucune formation actualisée en autisme et n’ont été formés qu’à l’approche psychanalytique. Il est pourtant démontré qu’avec un diagnostic et une prise en charge comportementale précoces, la trajectoire des enfants autistes peut être considérablement améliorée. Les professionnels qui refusent d’évoluer portent donc une lourde responsabilité.

Nous voulons que l’État et les familles disposent de leviers juridiques renforcés pour faire évoluer les pratiques. Le premier niveau serait d’obtenir du Conseil d’État que les recommandations de la HAS soient opposables, qu’elles s’imposent aux professionnels et offrent des voies de recours aux familles. Le second serait que l’État s’appuie sur le code de la santé publique, où il est dit que « le patient doit recevoir les soins les plus appropriés et bénéficier des thérapeutiques dont l’efficacité est reconnue ». Des sanctions seraient envisagées en cas de non-respect.

Enfin, les agences régionales de santé qui financent les CRA devraient y exercer plus de contrôles et orienter les financements vers les bonnes pratiques. Nous demandons également une réforme de l’enseignement universitaire, car près de 75 % des universités continuent de dispenser des enseignements obsolètes sur l’autisme.

Samedi surprise en pleine dégustation d'un dessert confectionné par Maman.

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