Entre inquiétudes et félicitations : réactions après le rapport sur l'autisme de la Haute autorité de santé

LEMONDE.FR | 08.03.12 | 19h48

Recours intensif aux méthodes éducatives et comportementales "recommandé", approches psychanalytiques et psychothérapie institutionnelle "non consensuelles", "opposition formelle" à la technique des enveloppements humides (packing), à l'exception des essais cliniques autorisés. Les recommandations de bonnes pratiques sur la prise en charge des enfants et adolescents souffrant de troubles envahissants du développement (TED), publiées jeudi 8 mars,par la Haute Autorité de santé (HAS) et l'Agence nationale de l'évaluation et de la qualité des établissements et services sociaux et médico-sociaux (Anesm), suscitent des réactions dans le milieu associatif, politique et psychiatrique.

• Le Collectif Autisme, qui rassemble les six fédérations d'associations de parents d'enfants autistes les plus représentatives en France (Asperger Aide France, Autisme France, Autistes sans frontières, Sésame Autisme, Pro Aid Autisme et La Fondation Autisme), note que "seules sont recommandées par la HAS dans le cadre de l'accompagnement des personnes autistes les approches éducatives ayant fait la preuve de leur efficacité". Il regrette cependant "que les approches psychanalytiques soient seulement qualifiées de 'non consensuelles', alors qu'aucune étude scientifique ne valide ces pratiques et qu'elles ne correspondent en rien aux besoins des usagers, pourtant un pilier de la construction des recommandations". Le Collectif précise qu'il sera "particulièrement attentif à ce que des approches dites 'intégratives', sans aucun contenu, ne servent pas à imposer indirectement la psychanalyse ou la psychothérapie institutionnelle, qui ne figurent pas dans les pratiques recommandées".

• L'association Vaincre l'autisme, qui a fait de l'interdiction du packing son cheval de bataille, "félicite la HAS pour la sortie de son rapport". Elle estime que celui-ci, "respectueux des droits et besoins des personnes atteintes et, surtout, tenant compte des dernières avancées scientifiques, médicales et pédagogiques internationales, doit désormais être diffusé à large échelle pour ne pas rester lettre morte". Et appelle les pouvoirs publics à en tirer "les conclusions qui s'imposent, à commencer par donner une suite à notre demande de moratoire contre le packing".

• Daniel Fasquelle, député (UMP) du Pas-de-Calais, auteur d'une proposition de loi visant à interdire l'approche psychanalytique dans le champ de l'autisme, constate que la HAS "donne enfin raison aux parents, qui revendiquent depuis de nombreuses années la possibilité de recourir à des stratégies éducatives ou comportementales". Il déplore cependant "que la HAS ait reculé sous les pressions corporatistes du lobby psychanalytique, puisqu'elle a simplement choisi de classer les pratiques d'inspiration psychanalytique dans les 'interventions globales non consensuelles'". L'absence de données sur leur efficacité, à la différence des méthodes éducatives et comportementales, aurait dû, selon lui, "les faire figurer dans les pratiques non recommandées, au même titre que les régimes sans gluten, certains sédatifs et d'autres méthodes n'ayant pas fait la preuve scientifique de leur utilité".

• La Fédération française de psychiatrie (FFP-CNPP), "dans le contexte actuel de mise en cause de la pédopsychiatrie et de la psychanalyse", rappelle "l'importance, dans le processus médical, de la remise en question constante des connaissances et leur fragilité". Elle précise que "toute affirmation concernant des thérapies, quelles qu'elles soient, même présentées comme ayant une efficacité prouvée ou réfutée a priori, demande à être confrontée à la pratique sur la durée et à de nouvelles études envisageant l'ensemble de la complexité de la question".

• Le professeur Pierre Delion, chef du service de psychiatrie de l'enfant et de l'adolescent du CHRU de Lille et principal promoteur français du packing, estime que le rapport de l'HAS est "une catastrophe pour les enfants autistes qui bénéficient du packing et leurs parents". Considérant cette décision "contraire à la réalité scientifique, clinique et thérapeutique", il précise que l'HAS "se disqualifie gravement", et empêche la réalisation de la recherche entreprise pour évaluer l'efficacité de cette technique, "en soumettant les chercheurs concernés à un paradoxe difficile à dépasser, puisqu'il les oblige à demander à des parents l'autorisation d'inclure leur enfant dans une recherche visant à prouver l'efficacité d'une technique qu'elle interdit par ailleurs".

Catherine Vincent

http://www.lemonde.fr/societe/article/2012/03/08/inquietudes-et-felicitations-apres-le-rapport-sur-l-autisme_1655077_3224.html

Dr Cédric Grouchka, membre du collège de la Haute Autorité de Santé (HAS)

http://www.france5.fr/sante/le-magazine-de-la-sante/emission/2012-03-08

(Placer le curseur à 2 minutes 30) .... superbe !!!  jjdupuis

Autisme : l’approche psychanalytique mise hors jeu

| 08.03.12 | 11h43   •  Mis à jour le 08.03.12 | 12h48

La psychanalyse a perdu le combat. Dans leurs recommandations de bonne pratique sur la prise en charge des enfants et adolescents souffrant de troubles envahissants du développement (TED), publiées jeudi 8 mars, la Haute Autorité de Santé (HAS) et l'Agence nationale de l'évaluation et de la qualité des établissements et services sociaux et médico-sociaux (Anesm) estiment impossible de conclure à "la pertinence" des interventions fondées sur les approches psychanalytiques et la psychothérapie institutionnelle, qu'elles considèrent comme "non consensuelles".

Ce point avait fait ces dernières semaines l'objet d'une intense agitation médiatique, après la publication par Libération, le 13 février, d'un article faisant état d'une version non définitive de ce rapport. A un détail près, la position de la HAS est restée inchangée, augurant sans doute une ère nouvelle dans la prise en charge de l'autisme.

Très attendu des professionnels comme des associations de familles, ce rapport, fruit d'un travail de deux ans, a mobilisé 145 experts, et a été complété par une consultation publique à laquelle ont répondu plus de 180 organisations. Définis comme un groupe hétérogène de troubles se caractérisant tous par des altérations des interactions sociales, de la communication et du langage, les TED concernaient en 2009 une personne de moins de 20 ans sur 150, soit entre 92 000 et 107 500 jeunes. Une population à laquelle répond depuis des décennies un manque criant de diagnostic et de structures d'accueil, notamment dans le domaine éducatif.

CHANGEMENT DIPLOMATIQUE

Les recommandations de la HAS et de l'Anesm se déclinent autour d'un axe fort : "La mise en place précoce, par des professionnels formés, d'un projet personnalisé d'interventions adapté et réévalué régulièrement" pour les enfants souffrant de TED. Particulièrement préconisées "si elles sont débutées avant 4 ans et dans les trois mois suivant le diagnostic", ces interventions seront fondées "sur une approche éducative, comportementale et développementale, en respectant des conditions de mise en œuvre ayant fait preuve de leur efficacité: utilisation d'un mode commun de communication et d'interactions avec l'enfant, équipes formées et supervisées, taux d'encadrement d'un adulte pour un enfant, rythme hebdomadaire d'au moins 20-25 heures par semaine".

Pour la première fois en France dans le champ de la pédopsychiatrie, un texte recommande officiellement le recours intensif aux méthodes éducatives et comportementales, dont les résultats prometteurs ont été actés de longue date dans plusieurs pays occidentaux.

Autre point essentiel : l'attention portée à la place et à la singularité de la famille et de l'enfant dans l'accompagnement. Les rapporteurs recommandent par ailleurs aux parents d'être "particulièrement prudents vis-à-vis d'interventions présentées comme permettant de supprimer complètement les manifestations des TED" : aucun traitement ne permet de guérir l'autisme, ni d'en supprimer totalement les troubles.

Si l'approche éducative et comportementale (type ABA ou Teacch), basée sur des apprentissages répétés, fait donc désormais partie des "interventions recommandées", il n'en va pas de même pour les approches psychanalytiques. "L'absence de données sur leur efficacité et la divergence des avis exprimés ne permettent pas de conclure à la pertinence des interventions fondées sur les approches psychanalytiques et la psychothérapie institutionnelle", lit-on au chapitre des "Interventions globales non consensuelles". Un changement diplomatique mais minime au regard de la version de février, qui ajoutait à l'appréciation "non consensuelles" celle de "non recommandées".

"RÉACTIONS EXTRÊMEMENT PASSIONNELLES"

Face au tollé déclenché par cette version provisoire, la HAS a-t-elle tenté de ménager le milieu pédo-psychiatrique en adoucissant son propos ? "Notre objectif n'était pas d'apaiser le jeu. Nous avons pris bonne note des réactions extrêmement passionnelles qui se sont exprimées, mais nous avons décidé de ne pas modifier notre calendrier ni notre procédure", affirme le professeur Jean-Luc Harousseau, président du collège de la HAS. Constatant que "plus de trente ans après leur introduction, ces méthodes n'ont pas fait la preuve ni de leur efficacité ni de leur absence d'efficacité", il estime qu'il est temps que les psychiatres se remettent en question, et "acceptent une évaluation de leurs actions en fonction de critères d'efficacité sur le comportement des enfants, définis par eux et avec la coopération et l'accord des parents".

Reste le packing, technique d'enveloppements humides réservés aux cas d'autisme les plus sévères, contre laquelle la plupart des associations de parents s'élèvent violemment depuis des années. Sans grande surprise, la HAS et l'Anesm, "en l'absence de données relatives à son efficacité ou à sa sécurité", se déclarent "formellement opposées à l'utilisation de cette pratique". A l'exception des essais cliniques autorisés et "respectant la totalité des conditions définies par le Haut Conseil de la santé publique", dont l'un est en cours au CHRU de Lille.

http://www.lemonde.fr/societe/article/2012/03/08/autisme-l-approche-psychanalytique-hors-jeu_1653854_3224.html

Par damien Mascret - le 08/03/2012

La Haute autorité de santé s'est refusée à condamner l'approche psychanalytique dans le traitement de l'autisme, bien qu'elle soit fortement discréditée par la neurobiologie.

Finalement, la psychanalyse ne sera pas définitivement interdite de séjour dans le traitement de l'autisme. La Haute autorité de santé (HAS) aura donc fait machine arrière dans ses nouvelles recommandations sur l'autisme et autre troubles envahissants du développement. Il y a un mois, la version qui circulait classait les approches psychanalytiques et la psychothérapie institutionnelle dans les «interventions non recommandées ou non consensuelles». Dans la version présentée jeudi 8 mars, elle n'est plus qu'une «intervention non consensuelle».

Que s'est-il passé? Les données scientifiques internationales n'ont pourtant pas changé entre temps. D'ailleurs, en 2010, la HAS avait récapitulé les quatre recommandations professionnelles internationales récentes qui existaient sur le sujet. Dès 2008, le ministère de la Santé néo-zélandais rangeait la psychanalyse avec les «interventions non recommandées», comme d'ailleurs son homologue espagnol deux ans plus tôt. Sans ambiguïté, les Espagnols ajoutaient même: «Cette technique part d'une interprétation obsolète de l'autisme, comme provenant de la réaction psychologique défensive d'un garçon ou d'une fille sains face à des parents pathologiques». Les deux dernières recommandations (américaine et écossaise) ne citaient même plus la psychanalyse.

Le «packing» davantage encadré

Autre point polémique, les procédés d'aversion physique, défendus par quelques équipes en France, comme le packing, qui consiste à envelopper les enfants pendant 45 mn dans des serviettes froides et mouillées. «Ils ne doivent plus être utilisés», conclut sobrement le ministère de la Santé néo-zélandais. Aucun autre pays ne le recommande. La HAS reconnaît: «(qu')en l'absence de données relatives à son efficacité ou à sa sécurité, du fait des questions éthiques soulevées par cette pratique et de l'indécision des experts en raison d'une extrême divergence de leurs avis, il n'est pas possible de conclure à la pertinence d'éventuelles indications des enveloppements corporels humides (dit packing), même restreintes à un recours ultime et exceptionnel». En gros, la HAS considère que la méthode n'a pas fait ses preuves mais qu'il faut lui laisser sa chance! C'est au nom du même principe qu'avait été autorisée aux Etats-Unis dans les années 70 la méthode consistant à envoyer une décharge électrique aux enfants autistes quand ils commençaient à s'automutiler. Là aussi, des rapports ponctuels rapportaient une certaine efficacité de la technique. La HAS laisse encore une petite place au packing mais uniquement dans le cadre «de protocoles de recherche organisés».

Mais même cette concession inexplicable à une méthode abandonnée ailleurs ne satisfait pas l'un des partisans du packing, le Pr Pierre Delion, du CHU de Lille. Il estimait sur un blog le matin même de la nouvelle recommandation de la HAS qu'il s'agissait: «(d')une ingérence inadmissible dans le soin sous la pression des lobbies». Sans mettre en doute la bienveillance de cet expert des psychoses, on rappellera tout de même qu'il est désormais admis que l'autisme n'en est pas une.

http://sante.lefigaro.fr/actualite/2012/03/08/17695-autisme-encore-sursis-pour-psychanalyse

RECOMMANDATION DE BONNE PRATIQUE
Autisme et autres troubles envahissants du
développement :
interventions éducatives et thérapeutiques coordonnées
chez l’enfant et l’adolescent

Pour en prendre connaissance cliquez sur le lien suivant :

http://www.has-sante.fr/portail/upload/docs/application/pdf/2012-03/recommandations_autisme_ted_enfant_adolescent_interventions.pdf

De Brigitte CASTELNAU (AFP) – Il y a 1 jour 

PARIS — Imagerie cérébrale, études génétiques, facteurs d'environnements: la recherche se diversifie pour avancer dans la compréhension du vaste et complexe domaine de l'autisme, allant des formes intelligentes à celles avec retard mental.

La prise en charge de l'autisme fait l'objet de violents débats, et d'une guerre de pétitions, dans un contexte de manque criant de places d'accueil, à la veille de la publication, jeudi, des recommandations de la Haute autorité de santé (HAS).

L'autisme et le syndrome autistique ont en commun un trouble handicapant de la communication cérébrale, selon le professeur Catherine Barthélemy (Inserm, Tours). Les deux grandes pathologies associées sont l'épilepsie et la déficience intellectuelle, ajoute-t-elle.

Un enfant sur 150 est concerné par ces troubles envahissant du développement (TED), notait l'HAS dans un rapport de 2010.

Mais la fréquence de l'autisme fait aussi débat, comme l'a souligné la revue scientifique Nature en novembre dernier, citant une proportion d'un cas sur 110.

L'autisme, quatre fois plus fréquent chez les garçons, apparaît comme une pathologie du développement cérébral multifactoriel, qui justifie une recherche diversifiée.

Les chercheurs se sont lancés dans l'analyse du génome des patients pour tenter de mieux comprendre les facteurs de vulnérabilité - hérités ou non - impliqués. Des centaines de variations génétiques ont été mises en évidence, mais leur interprétation n'est pas aisée.

"L'autisme est un trouble très complexe résultant de nombreuses variables qui impliquent des centaines de gènes", selon le Dr Scott Selleck, biologiste moléculaire (Université de Pennsylvanie, Etats-Unis). Il s'agit notamment de déterminer si certaines substances "altèrent l'expression génétique de certains sujets vulnérables au stade de leur développement", selon ce chercheur.

Il y a en effet une "période critique" du développement cérébral entre la fin de la grossesse et l'âge de 4 ans : "les connexions nerveuses se font par milliards" en particulier à cette période de la vie, relève le Pr Barthélemy. Même si, ajoute-t-elle "le cerveau n'est jamais fini".

Des modèles animaux et cellulaires ont été développés pour explorer ces hypothèses voire tester des médicaments.

Ainsi, des expériences sur des souris génétiquement prédisposées au syndrome de Rett, trouble associé à l'autisme, ont montré que leur exposition pendant la vie foetale à un produit antifeu courant aboutissait à des effets similaires à ceux de l'autisme sur le développement cérébral.

Allant dans le sens d'un début prénatal des troubles, des chercheurs ont récemment mis en évidence un excès de neurones dans le cortex préfrontal des autistes (+ 67% en moyenne).

Des travaux importants sont également conduits dans le domaine de l'imagerie cérébrale.

Les chercheurs travaillent sur l'utilisation de l'imagerie (IRM, etc.) ou plutôt sur la "mise en image" (incluant diverses techniques : cartographie du cortex cérébral, l'électrophysiologie qui mesure à la milliseconde près l'influx nerveux...) pour éclairer les fonctionnements cérébraux en cause et pouvoir évaluer l'effet de thérapies, explique à l'AFP le Pr Barthélémy.

Les différences observées dans le cerveau de l'enfant autiste concernent des zones impliquées dans la perception du regard, des mouvements du visage ou du corps, qui sont à la base de l'interaction sociale, selon les chercheurs.

Chez des enfants autistes, des cas lourds avec déficience intellectuelle modérée, au bout de deux ans de thérapie, basée sur la rééducation (stimulation) des réseaux cérébraux de la communication sociale, on obtient des résultats se rapprochant des enfants ordinaires en matière de reconnaissance faciale, se réjouit prudemment le Pr Barthélémy.

D'autres chercheurs, parmi lesquels le professeur Luc Montagnier, s'intéressent à la piste bactérienne.

http://www.google.com/hostednews/afp/article/ALeqM5jh4OmdbxFHBh8Mys4Yh5OdZxs4PQ?docId=CNG.1f692e350aacb44d2e5a7d8a18febfa7.251

Attention DANGER: le nouveau consensus à la française entre psychanalyse et méthodes comportementales

Guest-post par Magali Denneulin

Maman d’un petit garçon autiste Asperger qui a la chance d’avoir intégré depuis deux ans le SESSAD ACCES CeRESA à Toulouse dirigé par le Professeur Bernadette Rogé, je me suis arrêtée de travailler cette année, car je n’arrivais pas à faire face à ma vie professionnelle et à l’emploi du temps de mon fils.

Le peu de temps que j’ai, je le consacre à mon rôle au sein du conseil d’administration de l’association, et je suis également membre de la commission de scolarisation Midi-Pyrénées.

Dans ce cadre, je suis en train de dresser une carte précise et détaillée de l’ensemble des CLIS et ULIS TED et classes intégrées de France, pour pouvoir renseigner au mieux les familles en recherche de prise en charge adaptées.

J’ai donc contacté plusieurs SESSAD et autres associations rattachées aux classes, pour connaître le mode de prise en charge associé.

Ma conclusion est inquiétante.

Depuis que la Haute Autorité de Santé a écarté, en 2010, la psychose infantile comme définition de l’autisme, beaucoup d’établissements SESSAD et autres hôpitaux de jour essaient de berner les familles en proposant des prises en charges « pseudo-comportementales ».

Un peu de PECS par-ci… de TEACCH par là… et vous reprendrez bien un peu de psychanalyse, de culpabilisation parentale et pourquoi pas un peu de packing?

J’ai eu des entretiens avec plusieurs SESSAD qui me parlaient de  « méthodes contenantes nord-américaines » combinées « à la carte » avec des soins psychanalytiques.

La perversion est de mise, il sera encore plus difficile en tant que parent non averti de dissocier la bonne de la mauvaise prise en charge, car on ne parlera plus, pour ne pas froisser « le sujet », des choses qui fâchent, et surtout qui ne sont plus d’actualité dans les autres pays civilisés.

Nous restons, pour le moment, le petit village gaulois isolé sous l’apprise sectaire des adeptes de Lacan et de Freud.

Alors, si je peux donner un humble conseil aux autres parents en quête de prise en charge pour leur enfant autiste, certains mots trahissent des pratiques inadaptées: « soins », « sujet », « méthodes contenantes ».

Si vous avez des questions pratiques, je vous conseille de lire goulument les conseils prodigués sur le site de mamans formidables, Autisme Infantile, ou bien encore sur des sites tels que Autisme France ou Asperger Aide pour le syndrome d’Asperger.

Enfin, pour conclure, je dirais qu’il ne faudra jamais se sentir coupable, même si cela peut sembler dur parfois, surtout au début, à l’annonce du diagnostic, quand on ne sait pas encore bien là où l’on va.

Et surtout ne jamais oublié que, malgré ce que vous dirons les hôpitaux de jour et autre structures « à priori » bienveillante type CMP ou CATTP, non, 70% des autistes ne sont pas déficients mentaux, c’est tout l’inverse. La déficience est créé par notre société, qui fait de ces personnes aux talents « extra-ordinaires » des dépendants aux psychotropes placés, au mieux, à l’age adulte dans des ESAT, et au pire internés sans avenir ni perspective de bonheur.

Je conclurais donc en citant une phrase d’Anne-Claire Damaggio, autiste Asperger, étudiante en master de sciences politiques: « La normalité n’est pas le summum de ce qui peux s’atteindre. »

http://autismeinfantile.com/observation/reflexion-sur-lautisme/attention-danger-le-nouveau-consensus-a-la-francaise-entre-psychanalyse-et-methodes-comportementales/?utm_source=feedburner&utm_medium=feed&utm_campaign=Feed%3A+AutismeInfantile+%28Autisme+Infantile%29

L’école et les structures n’ont pas leur mot à dire sur les soins apportés à l’enfant autiste

Crossed Axes Vector (image: Vectorportal)

J’entends régulièrement des parents se plaindre que les choix d’orientation de leurs enfants à l’école sont restreints parce qu’ils ne veulent pas organiser une prise en charge en structure qui ne leur parait pas adaptée pour leur enfant. On leur refuse les heures d’AVS, le maintien dans une classe, ou carrément le passage à la classe supérieure ou en classe aménagée (CLIS, ULIS).

C’est quand même un comble! Pour qui se prennent ces gens-là?! L’Education Nationale et le personnel des structures en mal de patients n’ont pas leur mot à dire sur les soins prodigués à un enfant. Cela fait partie du secret médical et du libre choix des soins des parents pour leurs enfants.

Voici quelques pistes à explorer pour faire cesser les insanités, si vous êtes dans ce cas-là:

• La seule chose qu’on puisse vous reprocher, c’est une éventuelle absence de soin, en se basant sur l’article 375 du code civil concernant l’obligation de soin. Or, là, ce n’est pas un refus des soins, mais un refus de soins qui ne vous paraissent pas adaptés. Du moment que votre enfant a un suivi correct à côté, qui vous semble adapté, on ne peut pas vous faire chanter avec ça.
• Signalez à la MDPH chaque changement envisagé, chaque démarche entreprise, dans le cas d’une malveillance lors d’un PPS, afin qu’ils soient au courant et puissent vous soutenir.
• Demander de l’aide à la préfecture. Il existe une liste de « personnes qualifiées » qui peuvent servir de médiateurs lorsque ça ne va pas.
• Écrire au défenseur des enfants.

Si l’IME du coin exige que votre enfant le fréquente pour aller en classe, vous pouvez aussi écrire à l’ARS (Agence Régionale de Santé) dont vous dépendez et signaler un abus de pouvoir du corps médical et institutionnel pour violation de la charte de la personne accueillie (Art. L.311-4 du CASf) et de la charte de la personne hospitalisée (cf. lois du 4 mars 2002, du 6 août 2004, du 22 avril 2005, et circulaire n° DHOS/E1/DGS/SD1B/SD1C/SD4A/2006/90 du 2 mars 2006) qui spécifie:

« Le patient peut à tout moment quitter l’établissement de santé, sauf exceptions prévues par la loi, après avoir été informé des risques éventuels qu’il encourt. »

Le pouvoir de ces personnes sur nous et nos enfants peut être annulé par la connaissance des lois qui existent pour nous protéger des caprices des personnes qui veulent régir nos vies. Alors, n’hésitons pas, et sortons les armes appropriées pour nous défendre adéquatement.

http://autismeinfantile.com/informations/vos-droits/lecole-et-les-structures-nont-pas-leur-mot-a-dire-sur-les-soins-apportes-a-lenfant-autiste/?utm_source=feedburner&utm_medium=feed&utm_campaign=Feed%3A+AutismeInfantile+%28Autisme+Infantile%29

Autisme: le "packing" interdit par la Haute autorité de la santé - VIDÉO

Les enfants autistes ne pourront plus être soignés par le "packing." Cette pratique, issue de l'hydrothérapie et utilisée par les psychiatres et les psychanalystes pour soigner certains troubles graves de l'autisme, consiste à envelopper l'enfant dans un linge froid, pour lui faire prendre conscience de son corps. Elle vient d'être interdite par la Haute autorité de santé (HAS), à travers un rapport intitulé "Autisme: quelles interventions proposer à l'enfant et l'adolescent" qui sera rendu public jeudi 8 mars, au motif des controverses qu'elle suscite chez quelques parents..

A quoi sert le packing? Quand le linge se réchauffe, l'enfant ressent une sensation de complétude de son corps, il abandonne progressivement l'envie de se mutiler, caractéristique de certaines formes de l'autisme. "Il retrouve un sentiment continu d'exister", explique le professeur Pierre Delion, chef du service de pédopsychiatrie au CHRU de Lille, qui utilisait cette technique dans ses services. L’enfant qui était dans son carcan musculaire se remet en interaction avec les soignants qui l’entourent, selon le professeur, qui explique avoir vu plusieurs parents qui assistaient à la scène “émus” par la qualité des regards échangés.

"Décision idéologique"

Le professeur était justement chargé par la HAS de mener des recherches sur le sujet, dans le cadre d'un programme financé par le ministère de la santé. Avant même la conclusion de ses recherches, la HAS a donc choisi d'interdire la pratique. "C'est une recherche qui s'ampute de son bras", résume le professeur, qui regrette une "décision idéologique", et "contraire à toutes les études".

Les praticiens pensaient échapper à l'interdiction. Après les fuites du rapport de la Haute autorité de la santé dans la presse, ils pensaient que l'organisme de régulation de santé reviendrait sur ses pas, en effectuant une simple non-recommandation, et non une interdiction.

Il en a été décidé autrement, selon Patrick Chelma, psychiatre et psychanalyste, contacté par le Huffington Post. "On nous a fait comprendre que, si nous voulions éviter l'interdiction totale de la psychanalyse appliquée à l'autisme, il fallait accepter l'interdiction du packing", explique-t-il.

"Ingérence dans le soin"

Le spécialiste regrette les conséquences de cette décision pour l'ensemble de la psychiatrie et de la psychothérapie institutionnelle. "C'est très mauvais pour l'ensemble de la psychiatrie, et pas seulement pour l'autisme. C'est une ingérence dans le soin, et toutes les pratiques de médiation sont menacées". Que se passera-t-il pour toutes les pratiques où existe un contact avec l'enfant? Faut-il une preuve scientifique de chaque pratique pour qu'elle soit autorisée? se demande Patrick Chelma.

La sanction de la HAS fait suite à une série d'attaques, venues de l'association Vaincre l'autisme, fer de lance de la critique contre la psychanalyse. L'association a porté plainte contre le professeur Pierre Delion, et diffuse sur Internet des vidéos virales pour discréditer le packing.

"C'est une technique barbare, honteuse, qui se fait contre les enfants et leurs parents. Nous demandons son interdiction. Et la condamnation des psychiatres qui la pratiquent", tonne M'Hammed Sajidi, président de Vaincre l'autisme, dans les colonnes de Liberation.

"Ce sont des attaques idéologiques absurdes. Le packing est une méthode inoffensive qui ne présente aucun danger", explique la psychiatre Loriane Brunessaux, responsable du Centre médico-psychologique de Corbeil Essonnes. "L'attaque du packing vient de personnes qui ignorent ce que c'est", ajoute la psychiatre.

Un thème qui a en tout cas cristallisé l'opposition des différentes parties prenantes du traitement de l'autisme en France, après des mois d'opposition sur la place de la psychanalyse.

http://www.huffingtonpost.fr/2012/03/07/autisme-le-packing-interdit_n_1327493.html

Autisme : la psychanalyse mise à l'index par un rapport de la Haute autorité de santé

Débat sur la psychanalyse, suite. Ce jeudi 8 mars est rendu public un rapport qui n'est pas très tendre avec la psychanalyse. Le blâme ne s’étale pas à travers toutes les pages du document de la Haute autorité de santé : il est glissé dans les recommandations de bonne pratique dans la prise en charge de l’autisme infantile. “L’absence de données sur leur efficacité et la divergence des avis exprimés ne permettent pas de conclure à la pertinence des interventions fondées sur les approches psychanalytiques, ni sur la psychothérapie institutionnelle”. C’est une fuite dans le journal Libération qui en a révélé les premiers éléments.

Ce n’est pas une condamnation, mais cette absence de soutien, dans le pays de Jacques Lacanet de Françoise Dolto, fait mal aux praticiens, et alourdit le débat sur l’autisme, déjà traversé de part en part de tensions. Car depuis plusieurs années déjà, de nombreux parents et praticiens font fronde contre la psychanalyse. Ils essaient de limiter la publicité autour de la doctrine de Freud et de promouvoir des méthodes éducatives et comportementales.

Le rapport de la HAS semble leur donner raison. Pourrait-il conduire à une interdiction de la psychanalyse? Peut-être pas, mais certaines pratiques sont déjà visées. Comme par exemple le “packing”, qui est purement et simplement interdit par le rapport.

» Lire notre article: Le packing interdit

Attaques contre la psychanalyse

La sanction de la HAS fait suite à une série d’attaques, venues de l’association Vaincre l’autisme, fer de lance de la critique contre la psychanalyse. L’association a porté plainte contre le professeur Pierre Delion, chef du service de pédopsychiatrie au CHRU de Lille et premier promoteur du packing en France. La plainte doit être examinée par le Conseil départemental du Nord de l'ordre des médecins fin mars.

Mais ce n’est pas tout. Après un film qui conclut à l'échec de la psychanalyse, les menaces s’accumulent aussi du coté parlementaire. Le député UMP Daniel Fasquelle a ainsi déposé une proposition de loi “visant à interdire l’accompagnement psychanalytique des personnes autistes”. “Pour aider ces personnes à s’en sortir, la France ne peut plus continuer à cautionner et financer les pratiques de type psychanalytique dans le traitement de l’autisme”, justifie le député dans sa proposition de loi. “J’ai des témoignages de familles tous les jours, c’est un scandale”, s’exclame le député. Le député dénonce les "pressions remettant en cause l'indépendance de la Haute Autorité de Santé (HAS)" qui auraient dans un premier temps failli faire passer les pratiques psychanalytiques du statut de “pratiques non recommandées" à celui, moins grave, de "pratiques non consensuelles".

Retard français ?

Contre la psychanalyse, les griefs s’accumulent, et notamment sur son efficacité à combattre l’autisme. Selon le député Daniel Fasquelle, 27 études auraient été réalisées hors de France, qui toutes aboutissent à montrer l’inefficacité des méthodes à base de psychanalyse. “Les psychanalystes attendent l’émergence du désir de communiquer” de l’enfant autiste, donc, “on peut toujours attendre”, critique la psychologue clinicienne Solveig Danesi. “Nous sommes le dernier pays à encore utiliser la psychanalyse pour traiter l’autisme”, alors que cela n’existe plus depuis des années ailleurs, ajoute Solveig Danesi, qui reconnaît tout de même que de nombreux pédo-psychiatres sont aujourd’hui formés aux méthodes comportementales.

Pour ses détracteurs, l’organisation du traitement de la maladie serait tout simplement en retard sur les théories actuelles. “La HAS a défini l’autisme comme un trouble neuro-développemental, et pas une psychose infantile (qui est un trouble psychique, ndlr). A partir de là, il faut en tirer les conséquences”, explique le député. A savoir: le traiter avec des méthodes appropriées pour un trouble neuro-développemental, et non avec des méthodes pour un trouble psychique.

Certaines associations et praticiens regrettent encore les “méthodes culpabilisantes” de la psychanalyse, comme l’orthophoniste Céline Hacquard, qui traite un grand nombre de patients atteints d’autisme. “Les parents d’enfants autistes ont été culpabilisés. Ils ont perdu du temps et n’ont souvent pas avancé dans la rééducation de leur enfant”. Céline Hacquard lui préfère la méthode de la “communication augmentée”, qui s’inspire de théories comportementales, et qui selon elle, donne des “résultats rapides”. Dans la théorie de Freud et de ses successeurs, la psychose est le résultat d’une relation défaillante entre l’enfant et ses parents.

“II faut qu’il y ait différentes réponses”

Mais pour Loriane Brunessaux, responsable du Centre médico-psychologique de Corbeil Essonnes et membre du collectif des 39, ces attaques méconnaissent la réalité des hôpitaux en France, où les méthodes sont pluridisciplinaires. “Dans les services de pédo-psychiatrie, il n’y a pas que de la psychanalyse”, avance Loriane Brunessaux. Il y a toujours eu de tout dans les services. Pour certains patients et parents, ce sont les méthodes comportementales qui marchent, pour d’autres, c’est le packing, et pour d’autres, une approche plus psychanalytique. L’idée, c’est de trouver des méthodes qui marchent. Et pour cela, iI faut qu’il y ait différentes réponses”, explique Loriane Brunessaux.

La responsable du Centre médico-psychologique de Corbeil Essonnes défend, plus que des méthodes purement psychanalytiques, une “approche” psychanalytique. ”La psychothérapie institutionnelle permet de se remettre tout le temps en question”, argumente-telle.

D’autres psychiatres s'insurgent contre cette offensive contre la psychanalyse, qu’ils qualifient de "croisade" d'un député qui se fait le "relais du puissant lobby de quelques associations" pour l'écarter de la prise en charge de l'autisme. La CGT-Santé a apporté son soutien. "Rien ne justifie des accusations excessives ‘d’actes de tortures ou de mauvais traitements’. L’indication des packs peut être envisagée dans les cas de comportements d’automutilation graves", écrit la fédération dans un communiqué."Que ce soit au sujet de la psychanalyse ou des packs, la prise en charge des enfants autistes sert de prétexte fort démagogique pour justifier l’ingérence de points de vue politiques et idéologiques dans les soins, au détriment de l’indépendance des pratiques et d’un réel débat scientifique", juge encore la CGT-Santé.

“La Haute autorité de santé n’est absolument pas indépendante”, fustige par ailleurs la psychiatre. “Il est toujours démontré que ses recommandations se font en dépit de toute logique”, ajoute-t-elle. Que ce soit dans l’affaire du médiator, ou dans ses recommandations sur la maladie Alzheimer, ces derniers mois, la HAS a été souvent montrée du doigt. Les membres du collège qui dirigent l’autorité sont nommés par le président de la République, le président de l’Assemblée, celui du Sénat, et par le Conseil Économique Social.

Indépendance ou pas, les partisans de la psychanalyse et de la psychothérapie institutionnelle ne se sentent pas soutenus. “On est dans une très très mauvaise période pour la psychanalyse”, résume Loriane Brunessaux.

http://www.huffingtonpost.fr/2012/03/07/autisme-psychanalyse-rapport-haute-autorite-sante_n_1327421.html?1331152351&ref=france

Autisme : vers une révolution des prises en charge?

Joséphine Bataille - publié le 07/03/2012

L'autisme est au centre d'une lutte que se livrent familles inquiètes de voir s'améliorer les conditions de vie de leur enfant, et thérapeutes convaincus de la nécessité d'une approche "psychanalytique", alors que dans le monde anglo-saxon, on privilégie une prise en charge comportementale. Les conclusions de la Haute autorité de santé, rendues demain sur le sujet, risquent de bouleverser la donne.

© flickr

C'est demain, jeudi 7 mars que la Haute autorité de santé rendra ses conclusions sur les « interventions à proposer à l'enfant et à l'adolescent autiste ». Son rapport, qui remettrait en cause l'intérêt de l'approche psychanalytique est attendu fiévreusement. Car l'autisme, avec un enfant sur 150 atteint, est devenu un problème de santé publique majeur, et il a été déclaré grande cause nationale en 2012. Mais il est aussi l'objet d'une lutte passionnelle.

D'un côté, le milieu médical, où l'autisme est appréhendé avant tout comme un trouble psychiatrique affectif, selon une approche psychanalytique. De l'autre, la plupart des associations de parents et les tenants d'une prise en charge éducationnelle, qui s'appuient sur des recherches mettant à jour de probables causes génétiques et neurologiques à l'autisme. Entre les deux camps, c'est carrément la guerre; une guerre dont un récent documentaire, « Le mur », sert de révélateur : le film fait le procès de l'approche psychanalytique, qui impute l'autisme à une relation déficiente, intra-utérine ou à la naissance, consciente ou non, avec la mère. Les psychanalystes qui s'y expriment et y développent ce point de vue, s'estimant mis en défaut, ont obtenu du tribunal de Lille l'interdiction de la diffusion. La cinéaste a fait appel.

Les parents en guerre

Ce discours culpabilisant, des associations de parents n'en veulent plus. Elles le jugent surtout inefficace, et conduisant à une prise en charge inadaptée. Pour forcer le trait et sonner l'alarme, la guerre parentale est livrée à renfort de pétitions et de films chocs.  Une pétition internationale, « Arrêtons les abus sur les autistes en France – Maintenant ! », et lancée par le Collectif de soutien au film le Mur, a récolté plus de 8000 signatures.  Depuis le 6 mars, l'association Vaincre l'autisme diffuse un film pour appeler  à un moratoire sur le « packing », traitement consistant à envelopper un patient de linges froids et humides avant de le réchauffer, au cours de séances répétées, pour l'aider à reprendre une certaine conscience de l'image de son corps. « Une famille ordinaire. Un enfant à part. Une pratique inavouable ». Clip angoissant;  mise en scène en mode thriller; avec cette chute : « le packing n'est pas du cinéma; il est utilisé chaque jour sur les enfants autistes dans les hôpitaux psychiatriques et structures médico-sociales ».

Pour l'association, cette technique constitue une maltraitance.  Elle demande à l'Etat à prendre « ses responsabilités à l’égard de cette population vulnérable et victime de ce traitement inacceptable ». En 2010, la Haute autorité de santé déclarait que « la réalisation du packing ne présente pas de risques qui justifieraient son interdiction. Cependant, l’existence de risques psychiques n’est pas exclue et doit être prise en compte dans l'analyse bénéfice-risque ».

Les familles réclament la généralisation des méthodes d'éducation, une approche développée dans le monde anglo-saxon et fondée sur la stimulation permanente de l'enfant. La plus célèbre d'entre elles est la méthode d' « analyse du comportement appliquée », dite Aba. « Les enfants, adolescents et adultes atteints d’autisme français n’ont pas à être traités de manière différente des enfants, adolescentes et adultes atteints d’autisme du monde entier», déclare-t-on à Vaincre l'autisme (ex mouvement "Léa pour Samy).

La méthode Aba jugée "totalitaire" 

Dans l'autre camp,  l'Institut  psychanalytique de l'enfant (université populaire Jacques Lacan) a  organisé la riposte, en lançant une pétition qui a récolté quelque 8000 signatures, pour que la psychanalyse cesse d'être « diffamée » et « caricaturée ». Et dénonçant « une campagne qui vise à exclure la psychanalyse de la prise en charge des enfants et adolescents autiste ». Les intentions sont « louables, déclare l'association, mais il s'agit « d’obtenir des pouvoirs publics des subventions massives au bénéfice de méthodes de conditionnement, de façon à offrir des solutions ready-made aux familles qui cherchent avec inquiétude des solutions là où il y a une réelle pénurie d’accueil institutionnel. »

« Les psychanalystes ne contestent en aucune façon l’inscription des enfants autistes dans des dispositifs d’apprentissage. Ils mettent au contraire en valeur que le sujet autiste est déjà bien souvent « au travail ». (...) Plus généralement, pour tous les enfants, les praticiens cherchent à privilégier les approches pédagogiques et éducatives qui savent s’adapter pour faire une place aux singularités sociales et cognitives des enfants autistes. » 

Le rejet d'une méthode comme Aba est, pour les psychanalystes, sans appel : les sollicitations forcées constitueraient une véritable violence à l'égard d'un enfant qui s'est construit un système de défense contre ce qui lui est intolérable. « Dans les méthodes comportementales et cognitivo-comportementales la source du changement est située pour l’essentiel entre les mains de l’éducateur, secondé par les parents ; en revanche pour les méthodes qui prennent en compte la subjectivité, il s’agit de stimuler et d’accompagner une dynamique du changement inhérente à l’enfant. »  Au final, « les psychanalystes s’élèvent avec la plus grande force contre des méthodes dites «d’apprentissage intensif», qui sont en réalité des méthodes de conditionnement comportemental, qui utilisent massivement le lobbying, voire l’intimidation, pour promouvoir des « prises en charge » totalitaires et totalisantes, qui s’auto-proclament seul traitement valable de l’autisme ».

Le rapport de la Haute Autorité de santé tranchera-t-il le débat ? La prééminence de fait, en France, du courant psychanalytique, qui a été porté par Bruno Bettelheim ou Françoise Dolto, pourrait appartenir bientôt au passé. Dans son récent rapport sur le bilan du plan autisme 2008-2010, remis  à Roselyne Bachelot, ministre des solidarités et de la cohésion sociale, la sénatrice Valérie Létard affirmait que « les approches éducatives (...) ont fait l'objet de nombreuses études qui en ont démontré l'efficacité, tandis que les thérapies psycho-analytiques n'ont jamais fait l'objet d'études pouvant valider leur bien fondé ». 

De même, en janvier, le député UMP Daniel Fasquelle a déposé une proposition de loi visant carrément à interdire l'accompagnement psychanalytique des personnes autistes au profit de méthodes éducatives et comportementales. « Je m'indigne en constatant qu'en France ce sont les pratiques psychanalytiques généralisées dans nos établissements hospitaliers et médico-sociaux qui sont financées par l'Assurance Maladie », explique-t-il. « Elle ne figure dans aucune recommandation nationale ou internationale en matière d'autisme », alors que l'apport de « certaines techniques de rééducation spécifiques (outils de communication, méthodes éducatives, méthodes comportementales) a été démontré dans plusieurs études ». Une proposition de loi dont l'UNAPEI, « première association française représentant et défendant les intérêts des personnes handicapées mentales et de leurs familles », a demandé le retrait. 

Au-delà du conflit, il reste, pour les patients, un déficit de prise en charge, stigmatisé par les instances européennes. En 2008, 3500 personnes atteintes se sont rendues en Belgique pour y trouver une structure adaptée. En France, 80 % des enfants autistes n'ont pas accès à un établissement scolaire. Et d'après l'Inspection générale des affaires sociales (Igas), près de 60% des personnes placées en isolement plus de 30 jours pendant leur séjour en hôpital psychiatrique sont autistes. Des pratiques qui concourent à confirmer que l'enfant autiste est considéré comme un enfant psychotique.

http://www.lavie.fr/actualite/societe/autisme-vers-une-revolution-des-prises-en-charge-07-03-2012-24978_7.php 

L'autisme en plein troubles

 Créé le 06/03/2012 à 07h34 -- Mis à jour le 06/03/2012 à 07h34

Santé Psychiatres et comportementalistes s'écharpent au sujet d'un rapport

L'autisme est considéré comme un trouble de la communication. Depuis quelques semaines, c'est surtout la communication des professionnels de l'autisme qui est la proie de sérieux troubles. La Haute Autorité de santé (HAS) s'apprête, en effet, à publier un rapport qui pourrait révolutionner la prise en charge des 650 000 autistes qu'abriterait la France. Sa publication était prévue ce mardi matin. Mais « avec tout ce bordel, elle a été repoussée à jeudi », lâche un membre de la HAS.

Enroulés dans des linges mouillés
Le « bordel » en question est apparu le 13 février à la faveur d'un article de Libération. Informé de la teneur du rapport, le quotidien assure alors que la HAS juge « non-pertinente » l'approche psychanalytique dans le traitement de l'autisme. En clair, d'un trait de plume, les experts s'apprêtent à recommander aux parents d'autistes de confier leurs enfants à l'école plutôt qu'aux psychiatres. Dans la foulée, les experts voudraient même interdire le dispositif du « packing » qui consiste à enrouler les autistes dans des linges mouillés pour leur faire prendre « conscience de l'entièreté de leur corps ». La HAS ouvrirait ainsi la voie à une reconnaissance des théories éducatives. « C'est normal, assure Bernard Fasquelle, député UMP et président du groupe Autisme à l'Assemblée nationale. Les pratiques psychanalytiques sont inefficaces et remboursées par la Sécu. Les techniques éducatives sont efficaces mais non-remboursées… »

« Tellement d'argent en jeu… »
Le député assure même détenir la preuve que les psychiatres exercent des « pressions » sur les membres de la HAS pour qu'ils modifient leur rapport avant sa publication. « Il y a tellement d'argent en jeu, s'insurge M'hammed Sajidi, président de l'association Vaincre l'autisme. Les psys veulent garder les enfants dans leurs centres et surtout les financements qui vont avec. » Inventeur du « packing », le professeur Pierre Delion estime qu'il faudrait simplement « mêler les deux approches ». C'est aux seuls experts de la HAS d'en décider désormais.

Invitation presse - Autisme : quelles interventions proposer à l'enfant et l'adolescent ?

Attention changement de date et de lieu

Agence nationale de l’évaluation et de la qualité des établissements et services sociaux et médico-sociaux
Yaba Bouesse Chargée de communication
yaba.bouesse@sante.gouv.fr
Tél : 01 48 13 91 15

http://www.has-sante.fr/portail/jcms/c_1219572/invitation-presse-autisme-quelles-interventions-proposer-a-l-enfant-et-l-adolescent

Le Packing ... Le film

En lançant le film viral « Le Packing » le 6 mars 2012, VAINCRE L’AUTISME attend du gouvernement qu’il prenne l’entière mesure de ses responsabilités à l’égard de cette population vulnérable et victime de ce traitement inacceptable en prononçant enfin un MORATOIRE contre le Packing.

De quoi s'agit-il ?

L’autisme est une maladie neurologique qui touche près d’1 personne sur 100. Elle affecte le fonctionnement du cerveau mais aussi le système immunitaire et le fonctionnement biologique. Elle se caractérise généralement par l’absence d’interaction sociale et des comportements répétitifs.
Ses causes précises sont encore mal connues, mais attribuées principalement à des facteurs génétiques et environnementaux.

Ce qu’il faut savoir : le diagnostic précoce et une prise en charge adaptée peuvent permettre à un enfant autiste de se développer et s’intégrer dans la société.
 

Pourquoi ce film ?

Dans certaines structures médico-sociales françaises, l’approche psychanalytique du traitement de l’autisme passe par des méthodes controversées, interdites dans de nombreux pays depuis plusieurs années.
Plus particulièrement, la méthode dite du « Packing » consiste à envelopper nues les personnes autistes (et notamment les enfants) dans des draps humides et froids, comme une momie, pendant 45 minutes. L’objectif étant de créer un « choc » chez les patients.

Dénoncée de plus en plus fortement par les associations de parents et de nombreux professionnels de la santé, le Packing continue d’être pratiqué chaque jour en France, alors même que son efficacité n’a jamais pu être démontrée scientifiquement.

Vaincre l’autisme souhaite donc à travers ce film dénoncer la pratique du Packing en sensibilisant le grand public et en appelant explicitement à son interdiction.

http://www.vaincrelautisme.org/content/le-packing-le-film

Programme de sauvetage des pompiers vedette sur l'autisme "Today Show" de NBC
2 mars 2012 Autism Speaks

(traduction perfectible ... Merci à Jane qui m'a donné l'info jjdupuis)

La formation des premiers intervenants est absolument essentiel pour maintenir les personnes atteintes d'autisme en toute sécurité. Malheureusement, il y a des histoires où beaucoup trop de situations dangereuses surviennent en raison d'un manque de communication et la compréhension entre les professionnels de la sécurité comme les pompiers, et les individus atteints d'autisme et leurs familles.

Hier, le projet de loi présenté NBC Cannata, père d'un jeune adulte autiste vise à développer un programme qui a formé plus de 15.000 intervenants de première ligne à travers le pays dans la façon de traiter les gens atteints d'autisme pour leur venir en aide et sauver des vies.

Bill est également membre du comité professionnel consultatif pour le projet Autism Speaks sécurité autisme, où il a donné des conseils pratiques pour que les pompiers qui interagissent avec des personnes autistes. Pour soutenir ces efforts, en 2011, l'Autism Speaks famille des Services communautaires Programme de subventions a fourni des fonds pour l'éducation et de la Coalition the Autism application de la loi (ALEC), qui vise à instaurer une meilleure compréhension des troubles du spectre autistique en formation à la sécurité publique et le droit personnel d'exécution. Autism Speaks se réjouit de ces premiers efforts de formation d'intervenants.

Depuis longtemps le pompier Bill Canatta est engagé pour prendre soin de son fils de 21 ans, qui vit avec l'autisme. Le projet de loi enseigne aux gens à travers le pays la façon de porter secours aux personnes autistes, et sa formation a permis de sauver la vie d'un garçon. Amy AUJOURD'HUI Les rapports Robach. Vous pouvez en savoir davantage here.

http://blog.autismspeaks.org/2012/03/02/fire-rescue-today-show/

Enfant différent, vie différente?

J’ai constaté qu’il n’y a pratiquement que les parents des enfants « différents » qui sachent ce qu’est une CLIS, un SESSAD, un IME, une ULIS… et même la MDPH.

Je ne jette pas la pierre aux personnes non concernées – moi-même avant d’avoir le diagnostic de Léo, je ne savais pas non plus (et d’ailleurs, même le correcteur de Word ne connaît pas ces termes, car il me les souligne tous en rouge!).

En fait, j’ai compris que le monde du handicap est un monde à part. Déjà, quand nous parlons, seuls les parents concernés ou les professionnels peuvent comprendre. Delphine et Béatrice ont fait chacune un article très drôle à ce sujet:

• Liste non-exhaustive
• On sait que l’on est parent d’un enfant autiste quand…

Alors, de là à comprendre ce que nous vivons! Je crois que c’est inimaginable pour ceux qui ne le vivent pas.

Déjà, il y a le handicap à gérer au quotidien, et selon les difficultés de notre enfant cela peut être plus ou moins lourd, mais il y a aussi toutes les décisions à prendre concernant la scolarisation, et là ce sont de longues nuits d’insomnies:

• Autisme et orientation en IME: j’ai besoin de l’avis des autres parents!
• Orientation et scolarisation: je dois prendre une décision

Et puis, il y a tout l’administratif  à gérer:

• MDPH: Le projet de vie

Depuis le diagnostic de Léo, je suis devenue son assistante personnelle, tant il y a à faire entre l’ALD, les dossiers MDPH, les aides de la villes, les transports, les ESS, les réunions au SESSAD, les rencontres avec les différents intervenants de la prise en charge, etc.

Je hais l’administratif, et je trouve que c’est très rébarbatif de devoir refaire les mêmes dossiers tous les ans, mais c’est indispensable, car les aides que nous avons de la Ville de Paris, et l’allocation de la MDPH, nous permettent d’avoir une vie pas « trop mal ».

Par exemple, avec la carte Paris Famille, nous ne payons pas les piscines municipales, et comme j’ai deux enfants qui ont huit ans d’écart, j’essaie d’y aller assez souvent, car c’est une des seules activités que je peux faire avec les deux enfants sans problème.

Je suis l’accompagnante de Léo, et avec la carte d’invalidité nous ne payons pas la plupart des Musées (par exemple, nous sommes allés l’exposition faite sur Babar au Musée des Arts décoratifs et nous ne payerons pas l’entrée).

Nous payons peu le train (Léo paye son billet au tarif enfant, et moi, je suis son accompagnante, alors je ne paye que la réservation), alors nous essayons de partir le plus souvent possible pour des escapades en France, et nous visitons des villes que nous ne connaissions pas. J’essaie par la même occasion d’éveiller sa curiosité, mais ce n’est pas gagné!

Et puis, le top du top, peut-être le plus jouissif  (clin d’oeil à Jean-Marie de Lacan): aux parcs d’attraction, toujours avec la carte d’invalidité, nous ne faisons pas la queue! (Décidément, j’en fais, des clins d’oeil à JMdL!). Nous avons un pass et nous passons devant tout le monde, de vrais VIP!

Pourquoi cet article?

Certains pourraient penser que je nargue, que je profite des allocations pour partir en vacances aux frais de la princesse…

Non, j’ai seulement décidé de vivre au mieux le handicap de mon enfant, et de faire en sorte que sa vie soit la plus douce et agréable possible (d’où nos départs en vacances dès que nous le pouvons), parce qu’il n’a pas choisi de naître autiste, et que sa vie d’adulte sera peut-être rude, alors autant qu’il ait une enfance heureuse (en tous les cas, la plus heureuse possible, d’autant plus qu’il a déjà un lourd bagage familial).

Je suis formatrice en langue français langue étrangère (j’enseigne le français aux non francophones), j’adore mon job car il est extrêmement riche humainement, mais je n’arrive plus à travailler depuis que je gère la prise en charge et la scolarité de mon fils, car je dois être à la maison quand nous recevons, quatre fois 1h30 par semaine, son enseignante de l’association VECV, plus l’éducatrice spécialisée du SESSAD qui vient deux frois 1h15 par semaine, et Léo ne mange que deux midis par semaine à la cantine. De plus, il va au SESSAD, deux matinées par semaine, et il faut gérer ses allers/retours.

Je n’ai pas choisi de « mettre au point mort » ma carrière professionnelle pour mon enfant, j’ai encore moins choisi d’être cloîtrée chez moi des journées entières à ouvrir et fermer les portes pour les différents intervenants de sa prise en charge, mais entre ça et laisser Léonard huit heures par jour dans un hôpital de jour, où il ferait des colliers de nouilles, des ateliers contes et des séances de pataugeoire, j’ai choisi.

Ce choix me coûte, alors il faut que le reste (notre quotidien, notre vie) soit paisible, serein et agréable, et je pense que profiter de tout ce que nous avons à portée de main comme « petits plaisirs faciles » est une façon de faire, en tous les cas c’est ma façon de faire!

Le handicap de mon fils m’isole, et tous les trois, nous nous retrouvons « dans ce monde à part », mais j’ai la possibilité de faire en sorte que ce monde soit quand même un peu comme je le souhaite, alors je me suis donnée comme mission de créer un environnement « cocon » à mes enfants.

Je ne travaille pas, je suis donc disponible pour m’informer de tous les trucs et astuces qui existent pour que Léonard, Ismaël (quand il est avec nous) et moi ayons un peu de fantaisie, mais aussi de répit dans notre quotidien, qui n’est pas toujours drôle.

http://autismeinfantile.com/temoignages/muriel-et-leonard/enfant-different-vie-differente/?utm_source=feedburner&utm_medium=feed&utm_campaign=Feed%3A+AutismeInfantile+%28Autisme+Infantile%29

Un texte essentiel pour comprendre.

Basé sur un constat, la prise de position de Danièle Langloys, Présidente Autisme France, est remarquable. (jjdupuis)

Extrait :

"Merci à Serge Tisseron d’avoir dit tout haut dans Libération ce que nous disons tout haut depuis plus de 20 ans à Autisme France : ceux qui imposent leur erreur ont le « pouvoir » et entendent bien le garder. La France doit bien être le seul pays au monde où les familles disent massivement non à la psychanalyse et où les psychanalystes leur répondent : eh bien, comme nous avons le pouvoir, vous en aurez quand même. Une assez bonne définition de la dictature."

Lire la publication  http://www.autisme-france.fr/offres/file_inline_src/577/577_A_13207_1.pdf

Vous prendrez bien un morceau d'autiste..... ! par Nathalie Radosevic, vendredi 2 mars 2012, 02:10 ·

« Un morceau....non....on veut nos autistes ! »

Depuis plusieurs semaines, voire mois, j'ai du me rendre à l'évidence : Les psychanalystes que nous accusons de maltraitance envers nos enfants ne lâcheront pas nos enfants autistes sans s'assurer qu'ils auront au moins le droit de les approcher d'une manière ou d'une autre, voire, pour les plus gourmands, en avoir une part....

Mais pourquoi ? Que représentent nos enfants pour eux ?

Force est de constater qu'ils ne sont pas pas prêts à être remerciés et invités à quitter définitivement l'institutionnel. Ils s'accrochent, font pression, s'imposent, trépignent, tels des enfants capricieux, pleurnichent, mentent....etc.

Férocement...allant jusque dans les émissions consacrées à l'autisme pour clamer haut et fort qu'ils crachent dans la soupe freudienne et lacanienne (entre autres)...les rats quittent le navire....oui, mais avec la promesse de ramener une bonne tranche d'autiste aux copains souris-sots restés à bord...

« Nous n'accusons plus les parents et en particulier les mères ! » Ah bon, mais s'agit il d'un entracte ou d'un déguisement... ? Moi qui rêvait d'aller à Venise assister à l'un des plus grand bals masqués...reviens Nathalie....on a le bal des hypocrites à la maison !

Entre les Pr Golse, Delion, ou encore Serge Hefez, Alain Braconnier, plus récemment...la bande à Riri, Fifi et Loulou...on a le choix de l'embarras ! Tous, sans exception, assurent qu'aucun d'entre eux (« sérieux collègues » se clament ils entre eux lors des émissions) ne pratiquant plus depuis fort longtemps la culpabilisation !

L'ont ils jamais fait ? Mais alors, nous, parents, nous sommes quoi ?

Question à choix multiple :
a) des couillons
b) des menteurs, voire plus graves....des mythomanes
c) des rêveurs (cauchemardeurs plutôt) éveillés ?
d) et plus si affinités
e) tout à la fois « Mais pourquoi sont ils aussi méchants ?

Parce queuuuuuuuuuu ! » En quittant le centre de soins que fréquentait ma fille depuis environ 5 ans et demi, je me suis longtemps demandée où j'avais pu louper le coche. Pourquoi la psychiatre/psychanalyste (appelés « psykk » pour les initiés) avait autant besoin de casser mon enfant, briser ses rêves, briser mes rêves de parent ?

Pourquoi cette femme s'est elle acharnée à vouloir enfermer ma fille en Institution, alors que tous les professeurs qui gravitent autour de ma fille disent d'elle qu'elle est « le moteur de sa classe » ?

Quel délire malsain l'a poussée à se vautrer avec si peu d'élégance dans la pratique de la méchanceté, du sadisme ?

Pareil pour le centre médico Psychologique, et l'orthophoniste libérale, il y a quelques années, qui disait que ma fille ne pouvait pas parler parce qu'elle vivait dans un environnement intellectuellement pauvre....et j'en passe !

Au delà des délires pervers et morbides des théories psychanalytiques dont se servent ces « professionnels » du soins, aura-t-on un jour la réponse à cette question ? Quel besoin y a t il à être méchant en plus d'être bête et ignorant ?

Mais si seulement la psychanalyse était efficace....mais elle ne l'est pas !

Enfin tout dépend de quel point de vue on se place....du coté destruction elle est très efficace, en effet !

« Je ne suis pas débile, je suis autiste ! » (Océane, ma fille de 14 ans) En écoutant ou en regardant les émissions où sont invitées des personnes avec autisme, j'ai souvent remarqué que ces personnes étaient souvent peu interrogées, elles doivent souvent s'imposer, la plupart du temps les parents sont interrogés à leur place, eux, étant souvent là en qualité de figurants. J'ai discuté dernièrement à ce sujet avec de nombreux parents et personnes autistes qui déploraient qu'en France on ne les considéraient pas avec sérieux. Je me suis souvent rendue compte que lors des émissions, les personnes autistes étaient traitées comme des « bisounours ». Le regard posé souvent compatissant, un regard presque de pitié, ainsi que sur les parents, comme si on venait d'annoncer que notre enfant était en phase terminale cancéreuse. Ou comme si on ne s'attendait tellement pas qu'ils puissent dire des choses sensées. Ils semblent ébahis par ce que nos enfants disent de pertinent !

Je ne supporte pas le regard français sur la personne différente. Pas seulement à l'égard des autistes, d'ailleurs ! Un jour, Océane a sorti à une personne « je suis autiste, je ne suis pas débile ! » c'était un dentiste dans un célèbre hôpital parisien. Il lui parlait comme si elle était neuneu. Pour le coup, c'est lui qui passait pour un imbécile. C'est honteux ! Autant dire que nous n'avons pas terminé la consultation, nous sommes parties.

Nos enfants sont intelligents, brillants, ils ont tellement de choses positives à apporter à ce pays et pourtant, ce pays continue de les traiter comme des poids morts. Combien de fois j'ai entendu « mais pourquoi ne place tu pas ta fille en institution et tu refais ta vie ? » Voilà ce qu'on réserve comme sort à nos enfants ? Belle mentalité ! Bravo ! Non merci...gardez vos places en institution, nous on veut pouvoir choisir les professionnels qui interviennent auprès de nos enfants !

Alors que nous avons déclaré la guerre aux psychanalystes, bien sur, comme les parents défendent les techniques comportementales, elles aussi sont prises dans cette guerre....quiconque ose s'opposer aux psychanalystes est un ennemi juré ! On est Pour eux ou Contre eux....ça ne vous évoque pas un trait psychotique ? Hein ? La paranoïa ? Ouiiiiiiiii ! Nous ne voulons pas laisser nos enfants à des pervers narcissiques qui sont capables de briser des familles, de briser des enfants et des adultes venus consulter avec toute la confiance que nous pouvons attendre d'un professionnel de la santé. Devons nous venir armés lors des consultations ? Devons nous craindre que l'on nous prenne nos enfants à chaque fois que nous nous opposerons ou que nous remettrons en question votre point de vue ? Qui sont ces gens pour que nous leur faisions confiance aveuglément et qu'ils pratiquent sur nos enfants des non méthodes, voire pire, des pratiques humiliantes et blessantes, comme le packing, notamment ?

J'ai le choix de m'endetter pour aider mon enfant à progresser...et choisir les professionnels respectueux et sérieux (pour de vrai) qui graviteront autour d'elle...et l'institution qui ne me permet pas de choisir l'équipe, où j'ai un très petit droit de regard, voire pas du tout (lorsque je m'étais renseignée à une époque sur ce qu'on appelle les hôpitaux de jour, j'ai été vertement remise en place par la directrice d'un de ces établissements parisiens, qui me disait que le parent n'avait pas le droit de savoir ce qui s'y passait et que toute communication avec leur établissement devait passer par l'assistante sociale!)....pas le choix de la méthode ou si je choisis...je ne suis pas sûre que les professionnels n'iront pas à l'encontre de mes demandes.

D'ailleurs, le parent est souvent vu comme un crétin envahissant par les institutions en général...dès qu'il devient un peu trop curieux ou qu'il émet « trop » de désirs concernant son enfant, on lui met un coup de pression pour qu'il abandonne l'idée d'avoir des idées....voire on lève les yeux au ciel, on lui dit que s'il mange bio ou qu'il fait suivre un régime particulier à son enfant c'est une lubie...etc.

Alors oui...c'est sûr....c'est pas cher (c'est gratuit même), mais c'est pas bien ! Alors, pourquoi vous accrochez vous avec autant de désespoir, vous les psykk ? Est ce pour garder vos hôtels particuliers, vos résidences secondaires, vos belles bagnoles et tout le toutim ? Quoi, le train de vie des français « d'en bas » ne vous fait pas rêver ?

C'est sûr, c'est pas l'Amérique...d'ailleurs, beaucoup de troubles, dont le TDAH seraient pour ces professionnels des maux inventés par les américains !!!! Rôooooo les vilains !!!!

Vous ne croyez pas qu'il serait temps de quitter la scène institutionnelle avec le peu de dignité qu'il vous reste ? Vous ne croyez pas que vous vous êtes suffisamment ridiculisés dans les médias.....déjà en traînant en justice Sophie Robert dont je salue le courage ! Et aussi en clamant haut et fort ne rien avoir avec tout le freudisme et le parafreudisme échevelé pratiqué ouvertement lors des consultations psychiatriques dans les services hospitaliers...

Vous êtes ridicules ! Nos enfants ne vous appartiennent pas. Vous n'avez pas à vous cramponner à eux !

https://www.facebook.com/notes/nathalie-radosevic/vous-prendrez-bien-un-morceau-dautiste-/248099915278513