Recommandations de la HAS pour la prise en charge de l'autisme

• Communiqué de presse
• Questions-réponses
• Texte intégral

• Interventions recommandées: ABA (grade B), Denver (grade B), TEACCH (grade C), thérapie d'échange et de développement (accord d'experts).
• Interventions globales non consensuelles. L’absence de données sur leur efficacité et la divergence des avis exprimés ne permettent pas de conclure à la pertinence des interventions fondées sur :
  
  • les approches psychanalytiques ;
  • la psychothérapie institutionnelle.
• Interventions globales non recommandées
  • L’absence de données sur leur efficacité, le caractère exclusif de leur application et leur absence de fondement théorique ont conduit les experts, professionnels et représentants d’usagers, à ne pas recommander les pratiques suivantes (accord d’experts) :
  • programme Son Rise® ;
  • méthode des 3i ;
  • méthode Feuerstein ;
  • méthode Padovan ou réorganisation neurofonctionnelle ;
  • méthode Floortime ou Greenspan, en tant que méthode exclusive ; cette pratique peut être proposée au sein d’un projet d’interventions coordonnées (grade C) ;
  • méthode Doman-Delacato ;
  • recours au mélange gazeux dioxyde de carbone-oxygène associé à une méthode précédente.
  Cette position ne doit cependant pas entraver d’éventuels travaux de recherche clinique permettant de juger de l’efficacité et de la sécurité des interventions de développement récent.

Concernant le packing (p. 32):
"En l’absence de données relatives à son efficacité ou à sa sécurité, du fait des questions éthiques soulevées par cette pratique et de l’indécision des experts en raison d’une extrême divergence de leurs avis, il n’est pas possible de conclure à la pertinence d’éventuelles indications des enveloppements corporels humides (dits packing), même restreintes à un recours ultime et exceptionnel. En dehors de protocoles de recherche autorisés respectant la totalité des conditions définies par le Haut Conseil de la santé publique (HCSP), la HAS et l’Anesm sont formellement opposées à l’utilisation de cette pratique."

Mon analyse
Par rapport à la version qui avait été révélée par Libération le 13 février, la HAS a donc déplacé les approches psychanalytiques de la catégorie "non recommandée ou non consensuelle" à la catégorie "non consensuelle". Elle reste ferme sur le packing, hors protocole de recherche autorisé.

Le Huffington Post lève le voile sur les dessous des négociations qui ont abouti à ce compromis: selon Patrick Chelma, psychiatre et psychanalyste, contacté par le Huffington Post. "On nous a fait comprendre que, si nous voulions éviter l'interdiction totale de la psychanalyse appliquée à l'autisme, il fallait accepter l'interdiction du packing", explique-t-il.

Autrement dit, les recommandations finales de la HAS ne sont pas exclusivement basées sur les données scientifiques passées en revue par les experts qui ont écrit le rapport. Elles ont fait l'objet d'une négociation entre la HAS et certains psychanalystes: "cédez sur le packing, qui est devenu une pratique indéfendable publiquement, et on accepte de déformer les conclusions du rapport pour vous permettre de survivre encore un peu". Si l'on en croit les propos révélés par l'Express, le président de la HAS semble acquis à la médecine basée sur les preuves, mais concernant la formulation du qualificatif attribué à la psychanalyse, il a plié devant plus fort que lui. Devant qui? Faut-il croire que les pressions subies par la HAS sont venues via le cabinet du ministre de la santé, Xavier Bertrand, comme le suggère Libération?

A chacun de juger si la HAS a correctement rempli sa mission, et a réussi à laver son honneur après le scandale sur le précédent rapport sur l'autisme en 2010. (cf. le témoignage de Monica Zilbovicius)

Concernant le packing, je trouve la recommandation rationnelle: la recherche doit pouvoir continuer (je l'ai déjà défendu). Mais en attendant, étant données les inquiétudes sérieuses que soulève cette pratique, moratoire partout ailleurs. Je recommande aux associations d'en rester là et de laisser la recherche se faire.

http://franck-ramus.blogspot.com/2012/03/recommandations-de-la-has-pour-la-prise.html

Autisme et créativité : Envisager l’Autisme de manière Différente

Compétences and Potentiels à côté de handicaps

Introduction :

La plupart des publications en matière d’autisme se focalisent sur les difficultés, les aspects handicapants de l’autisme ou encore ses fondements médicaux et psychologiques, ainsi que sur ses conséquences négatives. Toutefois, les caractéristiques de l’autisme n’ont pas toutes des effets néfastes sur les personnes atteintes d’autisme. Quelques spécificités peuvent en effet s’avérer positives, à condition qu’elles soient identifiées comme telles, intégrées à un programme éducatif et utilisées dans le but d’élargir le champ des intérêts des personnes.

Parmi ces aspects positifs, il faut faire la distinction entre les talents exceptionnels et les fonctionnements plus « classiques » de l’autisme qui, dans certains cas peuvent avoir des conséquences positives pour la personne. Ces caractéristiques vues comme des potentialités plus que comme des freins, devraient servir de levier pour développer les compétences sociales, sans lesquelles les aspects moins positifs de l’autisme masquent tous les bénéfices de ceux qui sont positifs.

Nous traiterons dans un premier temps des talents exceptionnels dans les domaines, du dessin, de la peinture, de la musique, du langage ou du calcul et des mathématiques. Ces talents sont présents chez certaines personnes atteintes d’autisme de tous niveaux. Nous analyserons ensuite également comment certains aspects généralement perçus comme étant négatifs, tels que les difficultés dans le domaine des compétences sociales, les troubles de la théorie de l’esprit, le déficit de cohérence centrale, les comportements répétitifs et l’écholalie,  peuvent également être perçus de façon plus positive. Nous verrons ensuite de quelles façons ces aspects peuvent être utilisés comme forces dans les stratégies éducatives et pour développer la qualité de vie. Pour finir, nous développerons quelques possibilités d’utilisation ces aspects « positifs » de l’autisme, même lorsqu’il n’y a apparemment pas de talents exceptionnels.

1.    Autisme et incapacités

A propos d’autisme, la plupart des publications, interventions lors de conférences et discussions sur les forums mettent l’accent sur les aspects incapacitants et handicapants de l’autisme ou encore sur les bases médicales, psychologiques et les conséquences de l’autisme entrainant une médiocre qualité de vie.

En effet, vivre avec l’autisme est souvent un défi, de manière évidente dans les cas d’autisme sévère mais également même dans les cas d’autisme de haut niveau ou du syndrome d’Asperger. Les personnes issues de ce groupe se plaignent entre autre du fait que les personnes de leur entourage s’attendent à ce qu’ils fonctionnent à haut niveau dans tous les domaines alors qu’ils ont des difficultés dans un grand nombre d’entre eux. C’est la raison pour laquelle la grande majorité des articles sur la recherche, les services et le soutien s’orientent vers ces aspects déficitaires.

Toutefois, quelques caractéristiques de l’autisme, envisagées d’une manière différente, pourraient être utilisées au bénéfice des individus, de leurs familles et plus généralement de leur entourage. Ces caractéristiques de l’autisme comprennent, mais ne se limitent pas aux talents exceptionnels.  Quelques particularités de l’autisme, habituellement perçues comme « négatives », peuvent être utilisées à des fins positives.

2.    Les aspects positifs de l’autisme

Les caractéristiques de l’autisme n’ont pas toutes des impacts négatifs. Francesca Happé pose la question dans « Autisme : Déficit cognitif ou style  cognitif? » (1999), étudie certaines aptitudes liées spécifiquement aux caractéristiques cognitives de l’autisme. Elle les présente moins comme des déficits que comme des processus cognitifs différents.

Quelques particularités de l’autisme dans le domaine de l’art ou du calcul ou même des langues peuvent réellement montrer des effets positifs sur les personnes autistes, à condition que ces capacités soient identifiées comme telles le plus tôt possible (bien qu’il ne soit jamais trop tard) et entretenues à travers un programme éducatif individuel bien adapté.

Toutefois, si quelques personnes atteintes d’autisme ont des talents clairement visibles par l’entourage, ils ne sont le plus souvent pas faciles à détecter tant ils sont masqués par des stéréotypies ou par des troubles du comportement.

Certaines compétences pourraient sembler bien inutiles à première vue. Mais en fait, même ces dernières peuvent être utilisées avec astuce de manière à élargir les domaines d’intérêts pour  la plupart des individus atteint d’autisme. Nous verrons par la suite quelques exemples des différentes formes que peuvent prendre les aspects positifs dans l’autisme et de quelles façons ils peuvent aider à élaborer des stratégies pour améliorer la qualité de vie des personnes, autant que celle de leurs familles.

3.    Les compétences  spéciales

Les compétences spéciales ont trop souvent été négligées dans l’édification de stratégies éducatives. Dans beaucoup de cas, leur aspect « extraordinaire » a été mis en avant, plutôt que leur potentiel à améliorer les processus d’apprentissage, ainsi que leurs capacités à l’intégration dans le tissu social.

Cela a été en partie amplifié à travers un film comme « Rainman ». La plupart des personnes atteinte d’autisme de haut niveau ou du syndrome d’Asperger n’apprécient pas ce type d’attention envers l’exceptionnalité… Jim Sinclair, personne autiste fort connue pour ses positions dans la défense des droits des personnes autistes, évoquait souvent les conférences sur l’autisme où « On s’attend à ce que nous ne nous exprimions que lorsque les personnes neurotypiques nous adressent la parole et à seule fin de fournir des informations au bénéfice des autres, un peu comme des créatures d’un parc zoologique parlant d’elles mêmes » (Sinclair 1994).

Toutefois, certains auteurs ont traité le sujet des « éclats de compétences » (Hermelin 2000) et des talents exceptionnels de manière scientifique, plutôt que sensationnelle.

Afin d’être précis dans les concepts, il est habituel de faire la distinction entre « éclats de compétences » et « talents exceptionnels, » bien qu’il y ait un continuum, en réalité entre ces deux catégories.

Au delà des « éclats de compétences » et « talents exceptionnels, » certaines caractéristiques de l’autisme, habituellement perçues comme négatives peuvent être utilisées de façon positive pour aider au développement d’une meilleure qualité de vie pour les personnes autistes.

3.1  Eclats de compétences 

Les « éclats de compétences » sont des capacités qui émergent au dessus des autres compétences déficientes d’une personne autistes, sans pour autant être remarquables par rapport aux compétences usuellement observées dans la population.

En effet, l’autisme appartient à la catégorie des troubles envahissants du développement (TED) Une des particularités des TED est un profil développemental irrégulier dans les différents domaines cognitifs. On peut constater que les compétences se développent de façon hétérogène chez un même individu, avec des pics de compétences et des zones de compétences très faibles.

En général, les compétences visuelles ont tendance à être meilleures que les compétences verbales, mais ce n’est pas toujours le cas. Plusieurs outils d’évaluation ont été crées pour mesurer cette disparité dans les compétences chez un même individu, comme par exemple le PEP (Schopler 1990).

Au-delà des écarts usuellement rencontrés chez la majorité des personnes autistes, dans certains cas, quelques compétences paraissent réellement exceptionnelles comparées aux autres, même si elles ne sont pas au niveau de celles qu’on rencontre en moyenne dans la population en général. Elles vont toutefois au delà des habituelles irrégularités dans le profil développemental. Ces capacités ont parfois été appelées « Ilots de compétences » (Shah, Frith 1993)

Quoiqu’il en soit, elles peuvent être utilisées pour construire des stratégies éducatives individualisées. De telles capacités permettent à la personne en position d’enseignement (parent ou professionnel), de maximiser l’impact des séquences éducatives car elles valorisent les potentiels de la personne au lieu de toujours orienter les efforts vers la lutte contre les déficiences.  

3.2 Les talents exceptionnels

Les talents exceptionnels sont observés essentiellement, mais pas exclusivement chez les personnes atteintes d’autisme (Heaton & Wallace 2004). Il s’agit de compétences qui seraient considérés comme remarquables, même dans la population en général. Bien qu’il n’y ait pas d’études épidémiologiques scientifiques, on peut estimer qu’environ 10% de la population des personnes autistes possèdent de tels talents (Edelson 1999). Les estimations de certains spécialistes sont plus basses : 1% (Donna Williams)

Il est important de noter que ces talents ne sont pas en lien avec les autres capacités cognitives de ces individus. En particulier, elles ne sont pas liées au quotient intellectuel. Des personnes autistes lourdement handicapées par ailleurs peuvent avoir des compétences extraordinaires dans un ou plusieurs domaines. Certains sont brillants dans de nombreux domaines, alors que d’autres ne le sont que dans un domaine très étroit.

3.2.1 Dessin/Sculpture

Ce sont les talents les plus visibles et le plus identifiables. Ils s’expriment souvent chez de très jeunes enfants atteints d’autisme. Le cas de Nadia est assez connu (Selfe 1977). A 3 ans et demi, Nadia dessinait, en trois dimensions, de magnifiques vues de chevaux de carrousel.

Quelques auteurs ont suggéré des hypothèses concernant l’origine des capacités en matière de dessin. Darold Treffert, Hermelin et O’Connors faisaient partie des premiers chercheurs à proposer une approche scientifique de la question (Treffert 1987, Hermelin 2000). Julia Kelman s’est penchée spécifiquement sur les compétences en dessin, émettant l’hypothèse que le dessin était une façon alternative d’exprimer ses expériences (Gradle 2002). Cela est cohérent avec la description que fait Temple Grandin de sa façon de penser en images (Grandin 1995).

La perception « en détails », associée à une mémoire exceptionnelle est l’explication la plus logique des compétences en dessin dans l’autisme. Alan Snyder, du « Center for the Mind » à Sydney, a émis l’hypothèse que la perception des enfants autistes n’est pas filtrée par la cognition (BBC 2001). En d’autres mota, elle n’est pas influencée par connaissance conceptuelle que les autres enfants feront de la scène qu’ils représentent. Lorsqu’on lui demande à de dessiner une maison, l’enfant autiste dessinera une maison en particulier qu’il a en mémoire, alors que l’enfant neurotypique  dessinera une maison générique, tel qu’il la conceptualise dans son esprit.

Nicholas Humphrey a écrit un article dans lequel il émet l’hypothèse que de tels talents innés pourraient être à l’origine de l’art paléolithique (Humphrey 1998) J’ai également développé cette hypothèse, quoique dans une perspective différente de celle du Pr. Humphrey, me penchant sur l’ensemble des aspects créatifs de ces artistes (Tréhin 2003).

3.2.2 La musique

Les capacités musicales sont également relativement fréquentes chez les personnes atteintes d’autisme. Elles sont souvent la conséquence de facteurs innés, tel que l’oreille absolue (Heaton 2001), qui est la capacité à reconnaître n’importe quelle note sur une gamme, sans avoir besoin d’une note de référence.  Il est possible que l’oreille absolue soit également une des capacités développementales qui disparaissent chez les enfants « normaux ». Les nourrissons semblent l’avoir dans leurs premiers mois de vie et la perdre lorsqu’ils grandissent (Saffran et Griepentrog 2001).

Ces individus musicalement doués ont aussi en commun une mémoire exceptionnelle des airs de musique. Certains en connaissent plusieurs milliers. Et ils ne se rappellent pas seulement de la mélodie, mais des harmonies complexes et de la structure musicale. Mon fils, Gilles a appris à jouer de la basse électrique, puis est passé à la contrebasse, qu’il a apprise seul. Il a un sens inné de l’harmonie, accompagnant des œuvres de jazz fort riches de ce point de vue.

Quelques observations nous amènent à penser qu’ils ont une perception et construction différentes de la musique, comme une expérience globale, mais avec tous les détails de sa structure. Mary Newport, qui a reçu un diagnostic tardif du syndrome d’Asperger, peut écrire de la musique à l’envers, en commençant par la dernière page ou au milieu de la partition. Elle explique que c’est parce que la musique est déjà écrite dans son cerveau (Stahl 2004).

Au delà de leur perception innée de la musique, on peut noter la remarquable fonction exécutive de la plupart des savant musicaux. Ils semblent apprendre les compétences pour jouer à une vitesse qui dépasse l’imagination. Toutefois, et nous y reviendrons plus tard, leur capacité à travailler de manière répétitive, leur permet de pratiquer des exercices.

Quelques artistes exceptionnels :

Je n’en ai sélectionné que quelques uns. Le premier à propos duquel on trouve des observations écrites était « Blind Tom » (1849 – 1908) fils d’un esclave, pianiste autodidacte. Leslie Lemke, pianiste et chanteur est également un «savant» aveugle. Derek Paravicini est né prématurément. La thérapie à haute doses d’oxygène, nécessaire pour sauver sa vie lui a fait perdre la vue. Il avait de lourds troubles d’apprentissages. Toutefois, il a très rapidement acquit une fascination pour la musique et le son. A l’age de quatre ans, il avait apprit seul à jouer du piano (y compris des airs aux harmonies complexes, tel que « Smoke gets in your eyes ». Matt Savage est un pianiste  et compositeur de jazz professionnel de quinze ans, se produisant avec son propre trio.

Il y a quelques autres musiciens exceptionnels parmi les personnes autistes, même si elles n’atteignent pas le niveau suffisant pour jouer en public. Noel Patterson, qui peut reproduire n’importe quel morceau au piano juste en l’entendant, est apparu dans le programme de la BBC «The foolish wise ones». Pendant une séquence, il joue une mélodie avec sa main droite au piano, tout en tapant les accords sur le manche d’une guitare posée sur ses genoux.

3.2.3 Le Calcul et les mathématiques

Parents et professionnels rapportent fréquemment qu’ils observent une aisance surprenante de leurs enfants autistes avec les nombres et une mémoire incroyable des dates. Mais pour certains individus, cela va bien plus loin et ils peuvent calculer de tête, des opérations arithmétiques complexes, telles que des multiplications à plusieurs chiffres ou donner le jour de la semaine pour le 21 juillet 1873, capacité appelée «Don du calendrier».

Calcul mental pur

Tout le monde se souvient de la scène du film « Rainman » ou Raymond calcule une opération arithmétique complexe lors d’un examen médical. Gerry Newport, de nos jours un célèbre porte parole de l’autisme, regardait le film. Lorsqu’il s’est mis à donner à voix haute les résultats des opérations avant que Raymond ne le fasse à l’écran. Il a progressivement fait le lien avec lui même et son propre autisme, jusque là non diagnostiqué.

Ce type de capacités arithmétiques est, rappelons le, très rare, néanmoins bien plus fréquent dans les cas d’autisme que dans la population générale. Oliver Sacks a étudié plusieurs cas de ce type (Sacks 1986). Ces capacités de calcul peuvent aller jusqu’à des opérations bien plus complexes, telles que les racines carrées et la recherche de nombres premiers. Dans la plupart des cas qui ont été publiés, les calculateurs prodiges font des calculs arithmétiques purs, sans but spécifique et les personnes qui les font n’ont pas d’autres compétences mathématiques.

Le don du calendrier

Liée de façon plutôt obscure aux capacités mathématiques, du moins aussi loin que ce que nous dit la recherche, est la capacité à dire quel jour de la semaine tombe une date, passée ou future. Cette capacité est observée chez quelques individus atteints d’autisme.

Même si ce n’est pas le cas de tous, un grand nombre de personnes autistes ont une formidable mémoire des dates. C’est souvent eux qui se souviennent de toutes les dates d’anniversaire de la famille, une compétence plutôt utile…

Les capacités mathématiques abstraites

Certaines personnes dans le continuum autistique ont des dons mathématiques exceptionnels, autres que le calcul de multiplications de nombres importants. Alex était «un des sept élèves de CM1 des Etats Unis à avoir été primé aux Olympiades Mathématiques Nationales» (Mont 2002). Il y a quelques personnes parmi ces personnes autistes douées en mathématiques qui ont obtenu un doctorat en mathématique.

3.2.4 Le Langage et les langues

Le fait que l’autisme puisse être associé à des capacités exceptionnelles dans le domaine du langage peut sembler surprenant. Pourtant, il y a quelques personnes atteintes d’autisme qui ont un talent naturel pour le langage. Mais avoir un tel talent ne signifie pas qu’ils n’aient pas pour autant des difficultés de communication. Gunilla Gerland décrit très bien comment elle avait toujours eu des facilités pour le langage, tout en ayant toujours d’énormes difficultés à communiquer avec ce langage (Gerland 1997). Certaines personnes autistes apprennent les langues étrangères avec une apparente facilité. Daniel Tammet a appris en une semaine l’Islandais avec suffisamment de compétences pour participer à une interview à la télévision Islandaise.  

Il est plutôt fréquent de voir des enfants autistes inventer des néologismes. Leur envie de précision les pousse à chercher des mots différents lorsque l’objet ou l’action sont différents. Cette fascination peut expliquer en partie leur intérêt à nommer les choses et à utiliser des verbes pour exprimer des actions dans plusieurs langues différentes. Quelques uns ont réussi à apprendre un nombre impressionnant de langues et même inventer leur propre langue, comme l’a fait Daniel Tammet (Johnson 2005, Tammet 2007)

3.2.5 Autres arts visuels

Bien qu’il n’y ait eu que très peu de publications à propos d’artistes autistes de la photo et la vidéo, Philippe Noyes a présenté, durant le premier congrès de la OMA (Organisation Mondiale de l’Autisme), l’expérience qu’il a vécu en donnant à son fils Dave, un logiciel simplifié, néanmoins complet de fabrication d’images et de vidéos informatiques. Les résultats étaient plutôt intéressants, à la fois d’un point de vue esthétique et dans le développement de la qualité de vie de Dave et de sa famille (WAO 2002). Par ailleurs, Temple Grandin recommande la photo et la vidéo comme étant « de très bons jobs pour des penseurs visuels » (Grandin 1999).

3.3 La mémoire exceptionnelle

La mémoire exceptionnelle semble être le dénominateur commun aux talents exceptionnels (Treffert 1987)

La mémoire à court terme peut être observé dans certains exemples d’écholalie immédiate ou la séquence mémorisée est très longue. Toutefois, la mémoire à court terme n’est en général pas plus développée que chez les personnes neurotypiques, à l’exception du cas de la mémorisation de séries non structurées (Hermelin, O’Connor 1970).

La mémoire à long terme peut parfois être stupéfiante. Elle peut concerner des trivialités, tel que les scores de baseball ou des listes de l’annuaire, mais également des sujets plus pragmatiques, comme des horaires de train ou d’avion, ou encore des connaissances en histoire ou géographie : capitales des pays, altitudes des montagnes, dates historiques, etc.

Capacité à reproduire de mémoire :

Les capacités de mémorisation vont souvent de paire avec d’exceptionnelles capacités à reproduire l’information stockée. C’est le cas de l’écholalie différée ou des phrases sont répétées avec la même intonation que celles d’origine. C’est également le cas des musiciens, qui non seulement retiennent les mélodies, mais sont aussi capables de les reproduire avec un instrument ou en les chantant. 

J’ai rencontré un jeune homme atteint d’autisme, vivant aux Etats-Unis, qui pouvait chanter un grand nombre de chansons de Georges Brassens avec toutes les paroles, alors qu’il ne parlait pas le français couramment.

L’exemple le plus remarquable de mémoire à long terme est celui de Stephen Wiltshire qui peut dessiner des vues aériennes très précises de villes après avoir juste fait un tour d’hélicoptère au dessus (on peut voir des extraits vidéo sur le site de la « Wisconsin Medical Society » à propos du « syndrome savant »)

L’aspect le plus étonnant de cette capacité de mémorisation est qu’elle est souvent le résultat d’une seule exposition à la musique ou à la scène visuelle…

4. Les caractéristiques de l’autisme habituellement perçues comme négatives

Bien que non intrinsèques à l’autisme, certains types de comportements y sont souvent associés. Celles que l’on observe le plus fréquemment sont l’écholalie, les comportements répétitifs et stéréotypés, qui sont en général perçus comme négatifs et devant être progressivement éliminées. Le déficit de Théorie de l’esprit est également perçu uniquement à travers l’impact qu’il a sur les relations sociales.

Toutefois, avec un peu de créativité de la part des enseignants et des parents, ces aspects « négatifs » pourraient être transformés en leviers dans le processus éducatif et le développement de l’estime de soi.

4.1 L’écholalie

L’écholalie est un comportement verbal que l’on rencontre très fréquemment dans l’autisme qui les conduit à reproduire avec une précision souvent surprenante les paroles prononcées par leur entourage et à les répéter sans cesse.

Comme peuvent en attester de nombreux parents et professionnels, cela peut vraiment taper sur les nerfs des personnes vivant avec la présence d’enfants autistes… C’est toutefois une phase normale du développement dans l’enfance. Les jeunes enfants commencent avec l’écholalie, mais évoluent vite vers un langage construit. L’écholalie peut être perçue comme un trait positif, comme l’explique Barry Prizant «autrefois, les thérapeutes du comportement voyaient principalement l’écholalie une caractéristique «déviante» ou socialement indésirable de l’autisme et tentaient de la faire disparaître au moyen de procédures de punition. A travers un certain nombre d’études, nous avons été capables de démontrer que l’écholalie servait d’importantes fonctions communicatives pour les enfants ayant des troubles dans le spectre autistique et qu’elle reflétait leur stratégie particulière pour acquérir le langage, qui résultait de leur style d’apprentissage ; de ce fait, est maintenant perçue comme un facteur positif dans le pronostic du développement du langage et de la parole.»

Notez que nous utilisons fréquemment l’écholalie en tant qu’adultes neurotypiques, toutefois, nous intériorisons les mots et ne les disons pas tout haut. Cette écholalie interne est peut être liée à l’activation de neurones miroir qui nous fait ressentir les actions des autres lorsque nous les voyons ou les entendons (Lacoboni 2005). Elle peut également être utilisée comme levier pour développer l’empathie.

4.2 Les comportements répétitifs

Les comportements répétitifs et stéréotypés, comme l’écholalie, ont tendance à être considérés parmi les comportements autistiques les plus négatifs. Il est vrai que des comportements répétitifs pouvant durer des journées entières finissent par devenir insupportables, en particulier s’ils sont bruyants ou repoussants.

Pourtant, les comportements répétitifs peuvent être utilisés de façon positive de plusieurs façons.

·         Indirectement : par exemple, en en faisant une récompense motivante pour avoir accompli une tâche ou avoir correctement répondu à une question.

·         De façon directe : En orientant le comportement répétitif vers une utilisation plus pragmatique.

Il est également possible de progressivement étendre le domaine d’intérêt lié aux comportements répétitifs et de les orienter vers des comportements plus acceptables socialement. Par exemple, transformer un « alignement » d’objets en une collection ayant du sens, comme le feraient beaucoup de collectionneurs… Cela peut être un excellent moyen de socialiser avec d’autres personnes ayant un intérêt exclusif…

A l’heure actuelle, beaucoup d’artistes autistes utilisent cet aspect dans leurs dessins. Ils ne seront pas embêtés par le fait de devoir exécuter un motif répétitif de façon interminable, comme par exemple, les milliers de minuscules fenêtres dessinées sur chaque façade de gratte-ciel (Wiltshire 1987, Tréhin 2004/2006) ou encore, faire des exercices fastidieux en répétition musicale.

4.3 Le déficit de théorie de l’esprit

Le déficit de théorie de l’esprit à été évoqué pour la première fois par Uta Frith, Simon Baron Cohen et Alan Lesley (Baron Cohen et al 1985). Dans la plupart des situations, les personnes non autistes peuvent deviner de façon assez pertinente l’état d’esprit des autres personnes. Les individus atteints d’autisme ont des difficultés à faire une estimation de ce que les autres pensent. Cette difficulté avec les codes sociaux est également appelée « cécité mentale » (Baron Cohen 1997). Cela entraîne souvent des problèmes pour comprendre les relations sociales.

« Je n’avais jamais compris pourquoi le contact visuel était si important. Je ne l’ai compris qu’il y a sept ou huit ans, à la cinquantaine, après avoir lu le livre de Baron Cohen sur la cécité mentale. Je ne savait même pas que tous ces minuscules signaux des yeux existaient » interview de Temple Grandin (valentine & Hamilton 2006)

Un article récent a montré une capacité de lecture de l’esprit chez des enfants de 15 mois (Onishi, Baillargeon 2005), mais globalement, l’évidence expérimentale tend à montrer que la compétence de théorie de l’esprit ne se développe chez les non autistes que vers trois ans. Elle se développe également dans des cas d’autisme, mais seulement plus tard et avec des variations dans le niveau de son développement. Certains deviennent plutôt bons avec alors que d’autres ont de grandes difficultés toute leur vie.

De façon assez intéressante, ce soi disant déficit peut s’avérer être un aspect utile de l’autisme, du moins dans certaines circonstances. Un certain degré d’ignorance de ce que les autres pensent peut être d’une grande aide pour libérer la créativité, explorer de nouveaux domaines et briser des barrières sociales (Suddendorf, Fletcher-Flinn 1997)

4.4 Penser en détails

Penser en détails est un des processus de traitement de l’information plus communs dans l’autisme. C’est souvent associé aux résultats des recherches sur la cohérence centrale (Frith, Happe 1994) mais il se trouve que beaucoup d’individus atteints d’autisme de haut niveau ou du syndrome d’Asperger ont une très bonne perception globale des choses et des situations, même s’ils ont commencé leur analyse par une observation en détails.

La perception visuelle fine résultant de ce mode de pensée peut très bien induire une capacité à observer les choses de façon plus complète et détaillée que ne le font les personnes neurotypiques. Les personnes atteintes d’autisme se débrouillent extrêmement bien avec des tests visuels qui demandent une vision détaillée, comme par exemple les cubes de Kohs (Block Design tasks) (Shah, Frith 1993) ou ont moins tendance à succomber aux illusions d’optique (Happé 1996). Certains utilisent cette capacité lorsqu’ils dessinent. Ils construisent des dessins complets de scènes complexes en commençant par de minuscules détails, sans dessiner au préalable les lignes générales.

Cette habileté à penser en détail est également illustré par les excellent scores dans le test de la « figure imbriquée », meilleurs chez les autistes que chez les autres (Baron Cohen 1998, Ring et al. 1999). Dans une figure complexe, une autre, plus simple est imbriquée et on demande aux enfants de la trouver. Les enfants autistes sont meilleurs étant donné qu’ils sont habitués à penser en détails.

De telles compétences pourraient être très utiles dans une variété de tâches impliquant la reconnaissance de formes. J’ai émis l’hypothèse que cela aurait été le cas, pour certains artistes du paléolithique qui utilisaient des formes et des particularités préexistantes des murs des cavernes pour commencer ou compléter un dessin d’animal (Trehin 2003).

4.5 Les intérêts spéciaux et restreints

Encore une fois, les parents et professionnels rapportent souvent le fait que les enfants autistes dont ils s’occupent ont des intérêts étroits, mais intenses pour certains domaines de la connaissance. Parmi ceux-ci, quelques uns semblent communs : les volcans, les dinosaures, les planètes, les avions, les trains, les horaires d’avions ou de trains, les grattes ciel, la météorologie…

La plupart de ces intérêts sont souvent, au mieux ignorés et font parfois l’objet d’efforts pour tenter de les éliminer car les parents ou les intervenants craignent qu’ils ne deviennent obsessionnels et en tous cas ne gênent les apprentissages de base.

Je pense, qu’au contraire ceux-ci devraient être utilisés au bénéfice de l’enfant ou l’adulte. La force de l’intérêt particulier peut être utilisée comme une motivation immense pour encourager l’apprentissage d’autres compétences. Ils peuvent être développés et enrichis pour amener à de potentielles activités lucratives ou de loisir. Avec finesse le parent ou l’éducateur peut intégrer de manière incidente l’apprentissage de connaissances générales et pratiques.

Les stéréotypies peuvent bien sur énormément interférer dans les apprentissages nécessaires et sont souvent une entrave à l’intégration sociale. Ils ont donc souvent tendance à être perçus comme des caractéristiques négatives de l’autisme.

Comme d’autres aspects semblables, ils peuvent être utilisés à des fins positives, que ce soit simplement comme récompense pour des comportements appropriés : « quand tu auras terminé ton exercice, tu pourras jouer avec ton morceau de ficelle ». Mais au delà de ça, certaines stéréotypies montrent des capacités exceptionnelles qui pourraient être utilisés à d’autres fins. Je reconnais que voir de telles capacités nécessitera un regard entraîné et une grande ouverture d’esprit. En effet certaines de ces stéréotypies montrent parfois des capacités motrices surprenantes mais souvent utilisées à des fins ne pouvant pas facilement passionner un esprit NT… Je pense par exemple à la capacité de faire tourner sur un axe de symétrie les objets les plus improbables, Un jeune homme autiste arrivait à faire tourner une boite de boisson gazeuse aussi bien qu’une toupie… Il faut effectivement une certaine imagination pour déceler dans ce comportement des compétences motrices utilisables, mais au moins on pourra savoir qu’elles existent et les utiliser éventuellement dans une autre activité.

4.6 Les difficultés d’imitation

Alors que l’imitation sous forme d’écholalie ou d’échopraxie semble plutôt bien développée dans l’autisme, l’imitation pragmatique est souvent limitée (Williams et al. 2001). L’imitation pragmatique implique que la combinaison d’attitudes imitées mène à un comportement ayant du sens. Là où la plupart des personnes intègrent assez facilement un ensemble de mouvements, les personnes autistes ont beaucoup de mal à le faire. C’est un souci pour certain domaines de la vie, en particulier parce que ça rend l’apprentissage incident plutôt difficile. Pourtant, dans certains cas, de telles difficultés à imiter peuvent amener à la créativité, même de manière involontaire.

N’étant pas capable d’imiter, la personne autiste va de fait « inventer » une stratégie pour faire face à un problème. Dans la plupart des cas, cette stratégie ne sera pas aussi efficace que la stratégie plus communément employée. Toutefois, à certains moments une nouvelle stratégie, plus efficace peut émerger de ce processus.

Dans la plupart des cas, cette action novatrice ne sera pas remarquée, mais si un tiers attentif, à l’esprit ouvert et compétent observe ce que la personne est entrain de faire, cela peut résulter en un innovation qui change radicalement la précédente approche du problème. C’est ce que Margaret Boden appelle « la créativité forte » (« hard creativity) [La créativité forte, c'est quand] “le monde a évolué de manière différente non seulement de la manière dont nous pensions qu’il le ferait, mais même de la manière dont nous pensions qu’il le pourrait.” (Boden 1992)

4.7 Les particularités sensorielles

Les meilleures descriptions des particularités sensorielle ont été fournies par les personnes autistes elles mêmes (Grandin 1990, Gerland 1997). Ils racontent souvent des situations très difficiles, pouvant provoquer une douleur intense.  Il est souvent difficile de reconnaître une surcharge sensorielle, car le signal qui la cause peut être ressenti comme totalement anodin par une personne neurotypique. Temple Grandin décrit la douleur horrible qu’elle a ressentie à la vue d’une bicyclette jaune qu’elle avait reçu pour Noël.

Les anormalités sensorielles peuvent s’exprimer sous la forme d’hypersensibilité ou d’hypo sensibilité. Quelques sons très faibles peuvent être ressentis comme une véritable torture, alors que des stimulations de haut degré peuvent ne pas être perçues. Gunilla Gerland décrit de façon assez spectaculaire, son insensibilité à la douleur. Quelques enfants sont presque totalement insensibles aux températures extrêmes. Certains peuvent se brûler fortement sans pleurer, certains peuvent rester dans l’eau froide sans ressentir le froid. Cependant, les dégâts physiologiques sur leur corps sont toujours là. les parents et les professionnels doivent donc rester très attentif aux conditions physiques de l’environnement qui peuvent déclencher des situations dramatiques suite à une telle insensibilité.

Toutefois, de telles hypo ou hypersensibilités peuvent être utilisées au bénéfice de l’enfant ou l’adulte atteint d’autisme. Il existe des activités qui exigent des sensibilités extrêmes à certains stimuli. Par exemple, Rita Jordan me disais qu’elle avait rencontré une personne dans les grandes plaines du Mid West américain qui pouvait entendre le train arriver cinq minutes avant tout que les autres ne l’entendent.  J’ai utilisé cet exemple dans une recherche que j’ai faite sur la potentielle contribution que les personnes autistes auraient pu faire, très tôt dans la civilisation humaine, en étant capable d’entendre l’arrivée d’un troupeau de bisons bien avant les autres « chasseurs » (Tréhin 2003) Il existe certainement des exemples plus actuels que les parents et les professionnels pourront imaginer en fonction des enfants et adultes avec lesquels ils vivent ou travaillent.

5.    … peuvent êtres tournés à l’avantage de la personne

Nous avons déjà évoqué quelques unes de ces utilisations positifs de facteurs généralement perçus comme de faiblesses dans l’autisme. Quelques auteurs ont déjà développé l’idée que tous les facteurs de l’autisme n’ont pas nécessairement un impact négatif sur les futures vies d’autistes.

1er  tableau: "Is Asperger’s syndrome/High-Functioning Autism necessarily a disability?"(Baron Cohen 2000)

Si dans l’ensemble et de façon compréhensible, ceux ci concernent principalement l’autisme de haut niveau ou le syndrome d’Asperger (1^er tableau), ces aspects positifs pourraient être exploités au bénéfice des autistes plus lourdement handicapés. Par exemple, l’écholalie peut servir de base pour développer la communication (Schuler, Prizant 1987)

6.    Les compétences et les aptitudes sociales

Sans aptitudes sociales, les caractéristiques les moins positives de l’autisme vont masquer tous les bénéfices des aspects positifs. Pour commencer, l’apprentissage de comportements sociaux de base permettra la découvertes de compétences par ailleurs masquées pas les attitudes asociales et des troubles du comportement envahissants. Même les artistes et les créateurs les plus talentueux se font rejeter s’ils ne se comportent pas socialement avec un minimum de correction.

Mais à l’inverse, les compétences exceptionnelles pourraient être utilisées comme levier pour développer les aptitudes sociales. Elles pourraient aider à développer chez les personnes autistes l’estime de soi et la socialisation

Les compétences mènent au succès : Etre constamment en situation d’échec entraîne du désespoir chez l’enfant et plus généralement génère l’angoisse de prochains échecs. Exploiter les potentiels de l’enfant lui donnera l’opportunité de réussir.

Le succès entraîne l’estime de soi : « Je ne suis pas le plus mauvais. Pour ça, je suis meilleur que certains enfants de ma classe »

Les compétences attirent la participation : Reconnaître une compétence particulière chez un enfant attirera d’autres enfants vers lui.

La participation est un pas pour se faire des amis : Rencontrer d’autres enfants ouvre la voie vers les contacts sociaux et potentiellement à se faire des amis

Utilisation positive dans les temps de loisir : Tous les talents et aptitudes spéciales peuvent mener à des activités extrêmement variées qui peuvent rendre les temps de loisirs bien plus structurés et moins problématiques.

Quelques un parmi les individus les plus talentueux ont fait l’expérience d’évolutions remarquables au niveau de leur intégration sociale comme membres à part entière de groupes sociaux. Ils sont reconnus comme de grands contributeurs de la société. Mais même ceux qui ont des talents moins exceptionnels peuvent grandement bénéficier de l’exploitation de leurs compétences. Cependant, dans tous les cas, cela requiert beaucoup de soutien autour de la personne.

7.    Les Eclats de compétences chez les individus sans talents apparents

Comme nous l’avons dit précédemment, nous devrions toujours chercher les aspects « positifs » de l’autisme, même lorsqu’il n’y a pas de talents exceptionnels apparents. Ceux ci doivent faire l’objet de recherches parfois proches d’une enquête scientifique, étant donné qu’ils sont souvent cachés derrière les stéréotypies et les troubles du comportement.

Il est aussi parfois difficile d’identifier les talents spéciaux chez les individus autistes plus lourdement handicapés. Cela vient du fait qu’ils peuvent être exprimés à travers des comportements ou des actes auxquels nous ne n’attribuons pas de valeur en tant que neurotypiques. Exploiter de telles compétences peut exiger que nous ayons l’esprit très ouvert et alerte. Une fois découvertes, de telles capacités peuvent s’avérer réellement exceptionnelles et un parent ou professionnel compétent peut se débrouiller pour les tourner à l’avantage de l’enfant.

Résumé

Nous devrions tous être convaincus qu’il y a toujours des compétences exploitables dans l’autisme pour aider les individus à développer une meilleure qualité de vie. Ces compétences peuvent être plus ou moins exceptionnelles et plus ou moins visibles, mais elles sont là. Voici quelques recommandations qui pourraient être utiles pour travailler dans ce domaine :

Cherchez les compétences (talents ou eclats de compétences) Gardez votre esprit ouvert, observez attentivement les compétences émergentes, même si elles ne semblent pas importantes à vos yeux. Elles pourraient s’avérer utiles dans une stratégie éducative plus généralisée.

Entretenez ces compétences : En ce sens, les enfants atteints d’autisme ne sont pas différents des autres. Les compétences doivent êtres entretenues, même si elles semblent naturelles et aisément acquises chez certains des individus les plus talentueux. Cela exigera peut être des approches différentes d’enseignement, appropriées aux style cognitif des personnes autistes. Toutefois, on peut compter sur la motivation, la concentration sur certains intérêts, l’absence d’ennui que provoquent les exercices répétitifs et quelques uns des aspects dont nous avons parlé.

Réexaminez les particularités dans l’autisme « Pensez positif », essayez d’envisager quelques uns des traits de l’autisme comme un différent mode de pensée, plutôt que comme une incapacité.

Utilisez les comme levier pour les apprentissages Utilisez les domaines les plus hauts de compétences pour aider dans l’acquisition de compétences dans les domaines ou l’enfant a plus de difficultés  

Utilisez les pour motiver l’individu Nous avons vu que la motivation est un facteur décisif qui peut être issu des compétences spéciales dans l’autisme, que ce soit une motivation directe (intérêt pour la tâche) ou indirecte (récompense pour un comportement approprié)

Utilisez les pour développer l’estime de soi Cela fera prendre à l’enfant une attitude plus positive envers son propre potentiel

Encouragez le partage social La plupart des personnes autistes les plus talentueuses ont tendance à garder leur travail pour eux. Beaucoup n’ont pas conscience que ce qu’ils ont fait est magnifique et que ça pourrait être partagé avec d’autres. Il peut s’avérer nécessaire de mettre en place une stratégie pour éduquer un tel partage du succès.

Un excellent moyen pour éviter les soucis durant les temps de loisir En fin de compte, comme nous le savons tous, les temps de loisir peuvent être les plus difficiles à gérer avec les personnes autistes. Exploiter les intérêts particuliers et les talents peut se révéler être un très bon moyen pour réduire considérablement ces problèmes.

Conclusion

Je crois sincèrement que quelques individus autistes sont de vrais créateurs ou à l’origine d’idées très novatrices, celles que Margaret Boden a appelé « la créativité dure » (Boden 1992). Cela peut être difficile à accepter dès lors que nous sommes bien trop habitués à associer l’art aux compétences intellectuelles et sociales, ainsi qu’à la représentation symbolique. Quelques auteurs ont contesté la créativité des artistes autistes (Zaidel 2005), mais les exemples extraordinaires de créativité magnifique venant d’artistes jeunes et moins jeunes vient contredire ce point de vue.

Il y a le point de vue opposé, qui dit que presque tous les grands créateurs faisaient et font partie du spectre (Fitzgerald 2003).

C’est également exagéré, bien qu’Asperger lui même disait « Il semblerait que pour réussir dans la science et l’art, une pointe d’autisme soit essentielle »

Je crois également que dans des cas d’autisme plus sévères, il existe des potentiels qui pourraient être utilisés pour améliorer la qualité de vies des personnes autistes. Mais j’irais même plus loin, nombre de ces personnes plus handicapées ont aussi des possibilités d’apporter une évolution de notre humanité.

References:

S. Baron-Cohen, A.M. Leslie, U. Frith, "Does the autistic child have a theory of mind?", Cognition, 21 (1985)

S. Baron-Cohen, "Mindblindness: An Essay on Autism and Theory of Mind", MIT Press, 1997

S. Baron-Cohen, "Is Asperger’s syndrome/High-Functioning Autism necessarily a disability?", Invited submission for Special Millennium Issue of Developmental and Psychopathology Draft: 5^th January 2000, http://www.geocities.com/CapitolHill/7138/lobby/disability.htm

S. Baron-Cohen, "Superiority on the Embedded Figures Task in autism and in normal males: evidence of an “innate talent”?", Behavioural and Brain Sciences, 21, 408-409, 1998.

BBC, "Unlocking the brain's potential", Health, Saturday, 10 March, 2001, 08:31 GMT,  http://news.bbc.co.uk/1/hi/health/1211299.stm

M. A. Boden, "The Creative Mind, Myths and Mechanisms", Basic Book, 1992

P. Carruthers, "Autism as mindblindness: an elaboration and partial defence", in P.Carruthers, P.K. Smith,  Eds. "Theories of theories of mind", chapter 16, Cambridge University Press. Cambridge 1996

C. Deveney,  "Lucky numbers", Scotsman.com Sun 16 Jul 2006

http://living.scotsman.com/people.cfm?id=1022492006&format=print

S. M. Edelson, "Overview of Autism", Center for the Study of Autism, Salem, Oregon, 1999, http://www.autism.org/overview.html

M. Fitzgerald, "Autism and Creativity: Is There a Link between Autism in Men and Exceptional Ability?", Brunner-Routledge: 2003

U. Frith, F. Happé, "Autism: beyond ‘theory of mind,’" Cognition 50: 115-32, 1994.

A. Shah, U. Frith, "Why do autistic individuals show superior performance on the Block Design task?" Journal of Child Psychology and Psychiatry 34: 1351-1364, 1993

G. Gerland, "A Real Person, life on the outside", Souvenir Press, London 1997

S. Gradle, " Autism, Art, and Children: The Stories We Draw", International Journal of Education & the Arts, Volume 3 Review 4, December 25, 2002T.

T. Grandin, "Sensory Problems in Autism", Autism Society of America Conference 1990, Proceedings

T. Grandin, "Thinking in Pictures".  Doubleday, N.Y. 1995

T. Grandin, "Choosing the Right Job for People with Autism or Asperger's Syndrome", Colorado State University 1999 ,  http://www.autism.org/temple/jobs.html

F. Happé, "Autism: cognitive deficit or cognitive style?", Elsevier Science, Trends in Cognitive Sciences, Volume 3, Number 6, 1 June 1999, pp. 216-222(7)

F. Happe, "Studying weak central coherence at low levels: Children with autism do not succumb to visual illusions: A research note", Journal of Child Psychology and Psychiatry, 37, 1996

P. Heaton, L. Pring, B. Hermelin, "Musical Processing in High Functioning Children with Autism. The Biological Foundations of Music", Annals of the New York Academy of Sciences, Vol 930, New York 2001

P. Heaton G.L. Wallace, “Annotation: The savant syndrome”, Journal of Child Psychology and Psychiatry and Allied Disciplines, Volume 45, Number 5, July 2004 , pp. 899-911(13)

G.J. Heffner, "Echolalia and Autism", Judevine^® Autism Program at ECRH, July, 2000, http://groups.msn.com/TheAutismHomePage/echolaliafacts.msnw

B. Hermelin, N. O'Connor, "Psychological Experiments with Autistic Children", Pergamon Press, Oxford 1970

B. Hermelin, "Bright  Splinters of the Mind. A personal story of research with Autistic Savants ", Jessica Kinsley Publishers, London 2001

M.J.A. Howe, "Fragments of Genius. The strange feats of idiots savants", Routledge, London New York 1991

N. Humphrey, “Cave art, autism and the evolution of the human mind”, Cambridge Archeological Journal, 8., October 1998

M. Iacoboni, I. Molnar-Szakacs, V. Gallese, G. Buccino, J.C. Mazziotta, G. Rizzolatti , "Grasping the Intentions of Others with One's Own Mirror Neuron System", PLoS BIOLOGY, Volume 3, Issue 3, MARCH 2005, http://biology.plosjournals.org/archive/1545-7885/3/3/pdf/10.1371_journal.pbio.0030079-L.pdf

R. Johnson, "A genius explains", The Guardian, Saturday February 12, 2005, http://www.guardian.co.uk/weekend/story/0,,1409903,00.html

D. Mont, «A different Boy. A father's Memoir about raising a gifted child with autism", Jessica Kingsley Publishers LTD, London 2002

K.H. Onishi, R. Baillargeon, "Do 15-Month-Old Infants Understand False Beliefs?", Science 8 April 2005, Vol. 308. no. 5719,

H. A. Ring, S. Baron-Cohen, S. Wheelwright, S.C.R. Williams, M. Brammer, C. Andrew, E.T. Bullmore, “Cerebral correlates of preserved cognitive skills in autism. A functional MRI study of Embedded Figures Task performance”, Brain, Vol. 122, No. 7, 1305-1315, July 1999

J. R Saffran, G. J Griepentrog, "Absolute pitch in infant auditory learning: Evidence for developmental reorganization". Developmental Psychology, 37, 2001, 74-85.

O. Sacks, "The man who Mistook his wife for a hat", Duckworth & Co, 1986

E. Schopler, R. Reichler, A. Bashford, M. & D. Lansing, L. Marcus. "The Psychoeducational Profile Revised" (PEP-R). Austin: Pro-Ed, 1990.

 Schuler, A.L. and Prizant, B., "Facilitating Communication: Prelanguage Approaches",in D. Cohen, "Handbook of Autism and Pervasive Development Disorders",  John Wiley & Sons 1987

L. Selfe, "Nadia, a case of extraordinary drawing ability in an autistic child", Harcourt Brace 1977

A.Shah, U.Frith, "An Islet of Ability in Autistic Children", Journal of Child Psychology & Psychiatry, Vol 24, No 4

A. Shah, U. Frith, "Why do autistic individuals show superior performance on the block design task?", Journal of Child Psychology and Psychiatry 34, 1993

J. Sinclair, Re: Autobiographies (autism%94012300345553@sjuvm.stjohns.edu) in Usenet newsgroup bit.listserv.autism, Sat, 22 Jan 1994 21:49:09 CST.

A. Snyder, M. Thomas, "Autistic Artists give Clues to Cognition", Centre for the Mind, Australian National University, Canberra, Australia, http://www.centreforthemind.com/publications/Autistic_artists.cfm

L. Stahl, "When Jerry Met Mary", CBS NEWS, INSIDE 60 Minutes II, Sept. 29, 2004, http://www.cbsnews.com/stories/2004/09/29/60II/main646311.shtml

T. Suddendorf, C.M. Fletcher-Flinn, "Theory of Mind and the Origins of Divergent Thinking", Journal of Creative Behavior 31, 1997

D. Tammet, "Je suis né un jour Bleu", Arènes, Paris 2007

M. Thioux, D.E. Stark, C. Klaiman, RT. Schultz, "The day of the week when you were born in 0.7 Seconds: Calendar computation in an autistic savant", IMFAR, May 5th – 7th, 2005, Boston, Massachusetts

D.A. Treffert, ”Extraordinary People: Understanding the Savant Syndrome”, Ballantine books, NY 1990 (New revised ed. Backinprint.com, NY 2000)

D. A. Treffert, G.L. Wallace," Islands of genius", Scientific American, vol. 14, Nb 1, 2004  

D. A. Treffert," Savant Syndrome: 2000 and Beyond Where we've been/Where we're headed”,

G. Tréhin,”URVILLE”, Editions Carnot, Paris 2004, English edition: Jessica Kinksley Publishers, London 2006

P. Tréhin,”Palaeolithic art and autistic savant syndrome”, Autism Europe Congress, Lisbon 2003

V. Valentine, J. Hamilton, "Q&A: Temple Grandin on Autism & Language", NPR.org, July 9, 2006, http://www.npr.org/templates/story/story.php?storyId=5488844

D. Williams, "Savant Syndrome?", http://www.donnawilliams.net/savantsyndrome.0.html

J.H.G. Williams, A. Whiten, T. Suddendorf, D. I. Perrett, "Imitation, mirror neurons and autism" NEUROSCIENCE AND BIOBEHAVIORAL REVIEWS,  2001 Jun;25(4)

S.Wiltshire, "Drawings ", J.M.  Dent  &  Sons  Ltd,  London  1987

R. Young, "Current research in the area of Autism and Savant Syndrome", International Education Journal Vol 2, No 4, 2001, Educational Research Conference 2001 Special Issue

D.W. Zaidel, "Neuropsychology of Art", Psychology Press, NY 2005

Sites Web intéressants:

Wisconsin Medical Society, "Savant Syndrome" http://www.wisconsinmedicalsociety.org/savant/

UC Davis M. I. N. D. Institute's, "Art Exhibition & Book Project"   http://www.autismarts.com/photo_album8.0.html

La prise en charge des enfants autistes : ce qui change

Un premier plan autisme en 2008, le label « grande cause nationale 2012 », la publication, le 8 mars, de nouvelles recommandations pour la prise en charge de l’autisme : ça bouge du côté de l’autisme… et il était temps, a-t-on envie de dire. Pourquoi autant de retard ? Que préconise-ton aujourd’hui ? Le point avec le Pr Bernadette Rogé, psychologue et spécialiste de l’autisme à Toulouse.

Des décennies de retard à rattraper

Après des soupçons de fuites et de pression, des semaines de suspense quant au sort réservé à l’approche psychanalytique, la Haute Autorité de Santé a enfin rendu public, ce 8 mars, ses recommandations pour la prise en charge de l’autisme. Verdict : « l’absence de données sur leur efficacité et la divergence des avis exprimés ne permettent pas de conclure à la pertinence des interventions fondées sur les approches psychanalytiques et la psychothérapie institutionnelle ». A contrario, « les interventions seront fondées sur une approche éducative, comportementale et développementale. »

Pour nombre d’observateurs, cette formulation est trop frileuse et laisse la porte entrouverte à la psychanalyse. L’on espère surtout que ces recommandations ne seront pas un vœu pieux, mais s’accompagneront de changements concrets. Car il est temps pour la France de rattraper son retard. Retard dû, selon de nombreux spécialistes dont fait partie le Pr Rogé, à « une fraction de médecins psychiatres d’orientation psychanalytique, réticents au dépistage précoce de l’autisme ainsi mais qu’aux prises en charge cognitives et comportementales ». Temps de mettre fin à un non-sens médical, une impasse. Car la prise en charge de type psychanalytique repose en effet sur ce pré-fondé : l’autisme est une psychose, c’est-à-dire un trouble psychique dû à un dysfonctionnement des interactions précoces entre le bébé et ses parents – en l’occurrence, la mère le plus souvent. Or la communauté scientifique est aujourd’hui unanime : l’autisme n’est pas une psychose, mais un trouble neuro-développemental.
« Dans l’autisme, le développement des grandes fonctions neurologiques est affecté. On ne connaît pas encore tous les mécanismes, mais on sait que certains gènes impliqués sont responsables de la communication entre les neurones. Le processus de « mort cellulaire programmée » qui a lieu durant la deuxième année de l’enfant est vraisemblablement en cause également », explique la spécialiste. Si l’enfant autiste est « dans sa bulle », ce n’est pas parce qu’il refuse le monde qui l’entoure suite à un quelconque traumatisme psychique, mais bien parce qu’il ne peut y accéder.


Une prise en charge inégale selon les régions

« Aujourd’hui, il faut être pragmatique, mettre en place des choses concrètes », insiste la psychologue. Car si aucun traitement curatif de l’autisme n’existe à l’heure actuelle, il est en revanche possible de développer les capacités de l’enfant, diminuer ses symptômes autistiques et favoriser son intégration au sein de la société.
L’enjeu est donc de taille. Et le challenge grand. Car pour arriver à de tels résultats, la prise en charge doit être individualisée, précoce et pluri-disciplinaire. Parce qu’il y a plusieurs degrés et plusieurs formes d’autisme (avec ou sans expression verbale, avec ou sans déficience intellectuelle, avec troubles du comportement associés, etc), l’étape d’évaluation est primordiale. Grâce à différents tests, les points forts et les points faibles de l’enfant, ses intérêts sont mis à jour, et sur la base de cette photographie à un instant T, une stratégie sur mesure est élaborée. Avec le rapport de la HAS, cette spécificité de la prise en charge de l’autisme est enfin couchée noire sur blanc.

Mais pour certains parents, bénéficier de ce suivi s’apparente à un vrai parcours du combattant : lourdeurs administratives, longues listes d’attente, sans compter les fortes inégalités d’une région à l’autre. « Dans le parcours classique, l’enfant est généralement dirigé en hôpital de jour où l’on pratique une approche globale, de groupe, mal définie. Souvent, les parents ne savent pas trop ce que l’on fait avec leur enfant. », déplore le Pr Rogé. Quelques structures cependant sortent du lot, et adoptent des approches innovantes, et c’est alors une chance pour les enfants de pouvoir en bénéficier.


Apprendre à apprendre

Toutes ces initiatives suivent le même objectif : aider l’enfant à « apprendre à apprendre »
Car ce que l’enfant « normal » apprend spontanément, par observation et imitation, l’enfant autiste doit apprendre… à l’apprendre. Apprendre à communiquer, à décoder le monde qui l’entoure, les expressions d’un visage ; apprendre l’autonomie ; apprendre à mettre de l’ordre dans un environnement perçu comme chaotique.

Pour ce faire, les professionnels possèdent différents outils de travail, qu’ils mixent souvent entre eux pour s’adapter au mieux à l’enfant et aux objectifs d’apprentissage fixés. Ces méthodes, pour la plupart développées aux Etats-Unis, sont encore peu reconnues en France. Petite victoire, dans son rapport la HAS valide – enfin - l’efficacité de certaines d’entre elles : ABA, TEACCH et la Thérapie d’échange et de développement.
Mais beaucoup de parents n’ont pas attendu ces recommandations pour mettre en place, de leur côté et souvent à leur frais, ce type de prise en charge, guidés et soutenus par d’autres parents, par le tissu associatif, les livres, le net.


Une intégration assistée avec un personnel formé

Autre axe de la prise en charge des enfants autistes : leur intégration dans un milieu ordinaire - crèche, école, mais aussi centre de loisirs, colos, halte-garderie… Les autres enfants sont de fabuleux modèles à suivre pour progresser, à condition que cette intégration soit bien accompagnée. C’est là le rôle des SESSAD autisme (Service d’Education Spéciale et Soins à Domicile), qui interviennent auprès des enseignants, des AVS (assistante de vie scolaire) et des parents afin de leur expliquer le « fonctionnement » de l’enfant, leur donner les outils pour l’aider à progresser, à être le plus autonome possible. Mais encore une fois, des inégalités géographiques existent, et les listes d’attente sont longues.
Pour autant, les SESSAD ne sont pas la panacée pour tous les enfants autistes. « Il y en a pour qui cela marche moins bien, ou pour qui ce n’est pas suffisant », tient à préciser la psychologue, qui prône la création d’une étape intermédiaire entre la classe ordinaire et l’IME : des classes intégrées en milieu ordinaire, soit 5-6 élevés encadrés par deux enseignants formés à l’autisme.
On l’aura compris : la route est encore longue avant que la prise en charge de l’autisme soit optimum, en France.

La prise en charge des enfants autistes : ce qui change - Magicmaman.com

Hugo : je suis "un rescapé de l’autisme"

Un enfant sur 150 est concerné par ces troubles envahissant du développement (TED) selon l'HAS en 2010. © autiste 930

TEMOIGNAGE E1- Un autiste Asperger raconte comment il a refusé les thérapies psychanalytiques.

La prise en charge de l'autisme, la grande cause nationale de 2012, fait l'objet de violents débats. Jeudi, la Haute autorité de santé (HAS) doit trancher en publiant ses recommandations dans le traitement de ces troubles qui touchent entre 300.000 et 500.000 personnes en France. Depuis plusieurs mois, les partisans de la psychanalyse et supporters des méthodes éducatives et comportementales s'affrontent violemment sur les moyens d'améliorer le quotidien des personnes autistes.

Un enfant sur 150 est concerné par ces troubles envahissant du développement (TED), notait l'HAS dans un rapport de 2010. Selon les dernières études, l'autisme est quatre fois plus présent chez les garçons et ses formes sont multiples.

Jusqu'à 6 ans, il ne parlait pas

Hugo Horiot a 29 ans. Il est autiste "Asperger", une forme qui n'altère pas les facultés mentales. Jusqu'à l'âge de 6 ans, il ne parlait pas et a eu, jusqu'à l'âge de 14 ans, d'énormes difficultés relationnelles. Il se définit comme "un rescapé de l'autisme" grâce à sa mère qui a très vite refusé qu'il soit pris en charge par une psychanalyste.

"J'ai donné un coup de pied dans le château en plastique" :

"Un autiste a besoin d'être mis dans le monde... par Europe1fr

"On me mettait en face de jouets que je n'aimais pas : des peluches, des châteaux en plastique. J'ai donné un coup de pied dans le château en plastique. Je lui ai explosé son château en plastique qu'elle m'avait mis sous le nez. Et elle me dit : 'c'est pas bien. Tu donnes un coup de pied à ton papa", s'insurge Hugo au micro d'Europe 1. Pour lui, les méthodes psychanalytiques sont une "aberration".

"Elle me stimulait par le corps"

Il affirme s'en être sorti "grâce au combat qu'a mené ma mère". "Elle me stimulait par le corps. Elle essayait de rentrer dans mon monde, de comprendre ma logique, de se glisser dedans. Et surtout, elle a mis un point d'honneur à faire en sorte que je n'aille jamais en institution spécialisée", ajoute-t-il.

Aujourd'hui, son comportement ne laisse rien soupçonner et sa diction est parfaite. "Un autiste a besoin d'être mis dans le monde réel", conclut-il. "Il a les compétences pour en faire partie mais ça doit se faire avec un accompagnement de type comportemental", certifie-t-il.

http://www.europe1.fr/France/Hugo-je-suis-un-rescape-de-l-autisme-979903/index.html

CECI EST UNE PARODIE

Chers COPPAins,

Je puis désormais déclarer sans honte ni vergogne de toute moralité ambiante : les heures sombres de notre histoire, c’est maintenant!

Le cancer scientiste s’est désormais étendu à ce que je nommerai sans crépuscule ni idolâtrie : la Honte Autoritaire de Santé. Ces métastases totalitaires visent à éliminer toute la singularité des approches non plurielles exclusives de la souffrance de l’être, de sa liberté de penser à sa liberté de parole, ou devrais-je plutôt préférer proférer : sa liberté de déclarer.

Ainsi nous sommes rangés, catégorisés, tiroirisés, classifiés dans la rubrique des interventions “non consensuelles”. Il est vrai que nous ne sommes souvent pas tous d’accord entre nous, que les nombreuses scissions ont révélé quelques divergences, notamment sur :

• La température des pataugeoires : celle de l’être parlant, de la tortue, de l’amibe ou de la momie freudienne.
• Le sens de l’enroulement au cours de l’empaquetage : sens des aiguilles d’une montre, sens inverse des aiguilles d’une montre, sens du nœud borroméen ou encore selon le miroir de stade 4 je retire 5 et je rajoute 2 consonnes et une pincée de sel.
• L’orientation du corps empaqueté : vers Vienne, vers Vienne mais dans le sens inverse ou vers Vienne en passant par Pluton.
• Le nombre d’années de divan garanties (ADG) à exécuter chez une mère d’autiste standard, c’est à dire psychotique, incestueuse et dégénérée : 30, 50 ou perpétuité.

Cependant, lorsqu’il s’agit de l’essentiel, le consensus psychanalytique est unanimement partagé entre nous sans confiture ni contestation possible, donc : consensuel.

Voilà pourquoi je peux déclarer sans peine, et une fois n’est pas coutume qu’il il s’agit d’une atteinte grave à la démocratie. Il n’est pas surprenant de constater que les experts de la HAS ont été nommés à la fois par la scientologie, par des politiciens de droite et par des extra-terrestres, à savoir trois de nos peuples persécuteurs les plus féroces.

Mais nous n’avons que faire de ces recommandations de bonne pratique puisque la grande psychanalyse ne saurait se plier à des recommandations dictées par un dictat, si bonne que soit la pratique recommandée. Nous continuerons à ne nous autoriser que de nous même pour célébrer la psychose de l’enfant, cette psychose en voie d’extinction que nous sauverons tout en s’opposant à la transformation de mouflets symptomatiques en chimpanzés robotisés.

Ce rapport est rempli de haine, il dénature nos propos, les chiffres sont faux, les références sont tronquées! Laissez-moi vous dire que tout cela transpire l’antisémitisme masqué sans refoulement symbolique. Ce sont des méthodes d’un autre temps qui y sont vantées. Les nôtres résisteront car elles sont critiquées depuis des lustres éteints.

Les enfants psychotiques ont besoin d’une vision qui puisse faire acte autant qu’elle puisse faire sens, celle d’un cadre d’écoute du désir de la non expression décomplexifiée du choix du sujet. Il est essentiel d’écouter la parole de l’enfant, y compris lorsqu’elle ne s’exprime pas comme on pourrait l’avoir attendue telle qu’elle se présente à l’accoutumée, c’est à dire par surcroit télépathique. Nous préserverons encore et toujours cet espace privé, cet espace où quelque chose puisse s’entendre de ce qui fait la singularité toute subjective du sujet. L’énigme du désir de chacun n’est certainement pas détenue par un examen biolo-génétique ou radiologique, aussi onéreux soit-il, tout comme par des échelles d’évaluation de symptômes, car par ce symptôme, c’est l’inconscient qui communique du choix de faire face à sa condition distinctive du partage dominical de l’autre.

Enfin, jamais au grand jamais nous n’avons culpabilisé les mers tout comme nous ne culpabilisons jamais l’amer dans sa singularité, aussi acide soit-elle. Si la culpabilité se fait ressentir, c’est qu’elle a été choisie en dépit de ce en quoi nous ne croyons pas.

Si les parents les plus haineux et hystériformes de regroupent en meutes affamées, cela signifie qu’ils succombent à ce que nous appelons la projection et qu’ils accusent les psychanalystes de la toxicité dont ils sont eux-mêmes coupables, ou plutôt elles-mêmes.

Enfin, qu’une dernière chose soit claire : nous ne refusons jamais de partager l’espace de soin avec les méthodes éducatives, mais à l’étranger.

Misaupointement vôtre,

http://crocoppa.wordpress.com/2012/03/10/has-been/

Autisme : la HAS donne enfin raison aux parents

Les recommandations de bonnes pratiques de la HAS en matière d’accompagnement des enfants et adolescents autistes ont été rendues publiques ce jeudi 8 mars 2012. Dans ses recommandations, la HAS donne enfin raison aux parents, qui revendiquent depuis de nombreuses années la possibilité de recourir à des stratégies éducatives ou comportementales. Ces parents vont enfin pouvoir faire entendre et respecter leur choix, le seul efficace pour faire progresser leurs enfants. La HAS reconnaît également que la « pertinence » des approches psychanalytiques n’est pas démontrée. En conséquence, elle ne les range pas parmi les méthodes recommandées. Sur ces deux points, cette décision constitue un premier pas dans la bonne direction, et je m’en réjouis, ayant déposé en janvier une proposition de loi visant l’interdiction des pratiques psychanalytiques dans l’accompagnement des personnes autistes, la généralisation des méthodes éducatives et comportementales, et la réaffectation de tous les financements existants à ces méthodes. Cependant, je regrette que la HAS ait reculé sous les pressions corporatistes du lobby psychanalytique puisqu'elle a simplement choisi de classer les pratiques d'inspiration psychanalytique dans les "interventions globales non consensuelles". L’absence de données sur leur efficacité, à la différence des méthodes éducatives et comportementales,aurait du les faire figurer dans les pratiques non recommandées, au même titre que les régimes sans gluten, certains sédatifs et d’autres méthodes n’ayant pas fait la preuve scientifique de leur utilité. Une fuite dans la presse laissait pourtant sérieusement penser que ces recommandations iraient dans ce sens, fuite à la suite de laquelle de nombreuses pressions semblent avoir pesé sur l’institution, qui m’ont amené à interpeler Xavier Bertrand au sujet de l'indépendance de la HAS dans ce dossier, contrainte, malgré elle, à réécrire certains passages du rapport pour laisser la porte entrouverte à des pratiques pourtant inefficaces et culpabilisantes pour les parents. Je vais maintenant me battre en faveur de la généralisation, absolument nécessaire, des méthodes éducatives et comportementales, seules méthodes recommandées par la HAS et ayant fait la preuve de leur efficacité tant en France qu’à l’étranger. Il est également urgent de réorienter la formation des professionnels qui est à l'heure actuelle totalement inadaptée, de même que la recherche universitaire. J’ai saisi à ce sujet Louis Vogel, président de la conférence des présidents d’université, afin qu’il incite les présidents à revoir au plus vite le contenu de leurs formations en matière d’autisme en fonction des données les plus avancées de la science. Il est urgent que la France rattrape son retard sur le sujet, et qu'elle donne à nos concitoyens autistes la place à laquelle ils ont droit dans notre société.

http://danielfasquelle.blogspot.com/2012/03/autisme-la-has-donne-enfin-raison-aux.html

Je veux tout d'abord vous remercier pour votre témoignage. Vous êtes sensible à la beauté, la poésie, la musique et votre publication montre une admiration sans bornes pour la culture en général.

"Moi j’ai choisi, sans hésitation. Plutôt idiot cultivé que singe savant." écrivez-vous en final.

Pourquoi pas ... C'est le choix que vous faites pour lui ... et bien entendu il est respectable.

Cependant, votre article laisse à penser que le singe pourrait parvenir à la même éducation qu'un homme si on l'y encourageait, le cas échéant par des méthodes contraignantes.

Je ne le pense pas.

Les capacités du cerveau humain, son adaptation possible et/ou souhaitable ne sont plus à démontrer et il nous faut bien faire le constat que les connaissances de l'individu moyen actuel dépasse largement celles des générations précédentes.

La faute sans doute à l'éducation obligatoire.

De même les outils dont l'homme s'est doté sont assez considérables et nous tous n'avons plus vraiment conscience des apports, des avancées, des progrès parfois imposés avec difficulté que la science nous a apporté avec bien entendu son lot d'effets pervers. Mais, reconnaissons-le, en général nous vivons mieux qu'au Moyen Âge ... que l'on peut bien-sûr considérer avec une certaine nostalgie je vous l'accorde surtout si l'on s'attribue de nobles origines.

La culpabilité dont vous faites état à propos de vos enfants est le fruit de notre culture judéo-chrétienne ... là encore, l'homme se différencie du singe ! Notons à ce propos que toutes les femmes savent maintenant - la science l'a démontré et dans ce domaine ne finit pas de nous étonner - comment sont conçus les bébés ... sans pour autant se sentir coupables ... Mais chacun son approche.

Pour ma part, je suis assez cartésien et philosophe. Je respecte le droit à la différence.

Permettez-moi d'imaginer un instant que votre choix soit le même pour votre deuxième enfant qui si j'ai bien compris est "neurotypique" : pas d'éducation ? pas d'école ? pas de socialisation ? et sans doute un petit sauvage très certainement merveilleux ...

Mais je suis sûr que vous ferez un choix différent et que, quelles que soient ses difficultés, vous l'aiderez à les surmonter pour lui permettre d'atteindre le meilleur niveau possible pour affronter la vie.

C'est quelque part ce que demandent la très grande majorité des parents pour leur enfant qui nait avec un handicap plus ou moins sévère ... et oui ils osent !

Sourd, aveugle, autiste .... ce sont des handicaps reconnus. Qui aurait parié que les aveugles seraient pour la plupart sortis des établissements il y a quelques années ? On peut sans doute parler d'une révolution grâce aux progrès de la science.

La HAS, ce jeudi 8 mars 2012, a tracé les perspectives, donné ses recommandations.... Mais l'effort qui reste à accomplir est immense en matière de révolution dans les esprits : au sein des équipes, dans la société en général et pour finir sur le terrain. Cela suppose un effort de formation sans précédent.

La connaissance s'élabore contre une connaissance antérieure. [Gaston Bachelard] Cette citation illustre parfaitement les débats passionnés autour de l'autisme ... C'est la citation que j'affiche sur mon blog. Elle n'a jamais été autant d'actualité.

Notez que les familles plutôt que de désespérer préfèrent pour la plupart un accompagnement de qualité ... peut-être un jour nous rejoindrez vous ?

La difficulté vient très largement du fait que les possibilités sont extrêmement restreintes faute de moyen et/ou d'idéologie. Ceci expliquant sans doute cela ...

Rassurez-vous, l'éducation, fut-elle basée sur des méthodes comportementales, n'empêche en rien le développement des goûts artistiques & l'accès à la culture. Mais votre vision globalement négative sur cette approche me paraît relever d'un certain conditionnement ... Je vous prie de m'excusez de ce terme mais je n'en vois pas d'autre.

Brillant article donc mais assez stigmatisant ... je me suis permis de souligner en "gras" certains passages.

Par ailleurs, concernant le coût des différentes méthodes d'accompagnement, je connais certaines structures dites "innovantes" qui fonctionnent avec un accompagnement type "un pour un" avec un prix de journée bien inférieur à celui des hôpitaux de jour ou autres structures du type. Comme vous le savez sans doute, le 12 octobre 2011, le Président de l'Assemblée Nationale, Monsieur Bernard Accoyer, a saisi le Conseil économique social et environnemental sur le sujet de l'autisme ... la publication des résultats est attendu dans le courant du second semestre 2012.

Je vous propose un lien à titre d'exemple vers une approche différente de la vôtre : http://www.autistessansfrontieres.com/sos_parents.php

Et pour finir voici comment j'en suis arrivé à partager mes convictions :
http://dupuiselise.canalblog.com/archives/2012/02/20/23525181.html

Bien à vous

Jean-Jacques Dupuis
Père d'une jeune femme autiste
Absolument non coupable

Ci-après l'article publié dans le collectif des 39 :

"Mère d’enfant autiste : plutôt coupable qu’ABA

Nos publications

    Votre prochain patient est atteint d'autisme ? Conseils pratiques à destination des professionnels de santé pour mieux comprendre les besoins spécifiques des patients avec autisme ou troubles apparentés.


 L'autisme en images.


 Guide sur les Centres de Diagnostic et d'Evaluation de l'autisme et des troubles envahissants du développement (TED) en Ile-de-France



 Les dispositifs d'accès aux droits.


OUSS Lisa, CLET-BIETH Emmanuelle, DUJARDIN Perrine, LEFEVRE Murielle, PERISSE Didier. L'enfant autiste. Montrouge : John Libbey Eurotext, 2008. 24€

La rubrique « Allo Docteurs » du Magazine de la Santé sur France 5 du 8 mars 2012 était consacré aux recommandations de la HAS et avaient pour invité le Dr Cédric Grouchka, membre du collège de la Haute autorité de santé, ainsi que le Pr. Bernard Golse, chef de service de pédopsychiatrie à l’Hôpital Necker.

Le Dr Cédric Grouchka est très embarrassé et d’une langue de bois totale. Il essaie d’éviter de dire que la HAS désapprouve la psychanalyse. Il parle des caractéristique de l’autisme, des cause de l’autisme et des recommandations, en évitant le sujet de comportemental et psychanalyse, malgré l’insistance répétée de Marina Carrère d’Encausse et de Michel Cymès. A peine reconnait-il qu’ « il s’agit d’un tournant » mais indique que l’ »on ne peut pas avoir une approche exclusive« , ce qui laisse la porte ouverte au maintien des psychanalystes.

Le professeur Bernard Golse déclare : « La HAS est normalement une instance scientifique, et que là on a bien vu au cour des dernières semaines et les derniers mois, cela a été très difficile qu’elle échappe à jouer le rôle de caisse de résonance d’un certain nombre de pression  d’opinion. Alors ce que je veux rajouter c’est que, alors que la méthode ABA n’est pas du tout validée plus qu’autre chose, il y a en France une procédure en France sous l’égide de l’INSERM et sous l’égide de la fédération française de psychiatrie, une étude de validation des approches psychothérapiques individuelles chez les enfants autistes, qui est très prometteuse, qui a des outils quantitatifs et qualitatifs nouveaux, qui revoit les enfants très régulièrement tous les trois mois et on ne peux pas dire que les psychothérapeutes ou les psychanalystes d’enfant ne fasse pas un effort de validation. Personnellement,  j’attendrais que les partisans des approches ABA, TEACCH ou autre fasse les mêmes efforts dans leur domaine. »

Le Dr Cédric Grouchka prend Bernard Golse en défaut : « Sur les méthodes ABA ou TEACCH, elles sont évaluées. » Il justifie alors le « travail monumental de la Haute Autorité de Santé, avec 800 articles internationaux et 300 articles français, qui ont été analysés. » Il s’exclame « il y a des preuves d’efficacité des méthodes ABA et TEACCH dans la littérature internationale » et « la rigueur scientifique cela protège des pressions« . Il affirme que « les experts n’ont pas été influencés. » « Les recommandations ont été publiées exactement dans les mêmes termes que s’il n’y avait pas eu ce débat médiatique ces dernières semaines.«   Il est très clair. « Sur les 1000 articles analysés, pas un seul ne correspond à une évaluation de l’efficacité des approches analytiques dans le cadre de l’autisme« , mais il explique qu’il n’y a pas eu consensus des experts et que par conséquent la HAS a été dans l’impossibilité de recommander ou de ne pas recommander l’approche analytique et la psychothérapie institutionnelle.

Concernant le packing, « c’est pareil, on a aucune évaluation« . « Sur le packing en revanche, on demande une évaluation« , mais il explique qu’en l’absence d’évaluation ou de consensus d’expert, comme « le Haut Conseil de Santé Publique nous dit qu’il y a une présomption de risque, on ne peut pas exclure des risques pour la sécurité de l’enfant, et donc pour cette raison là, nous disons que nous somme formellement opposés à la mise en place du packing comme méthode, mais pas bien sûr dans le cadre de la recherche clinique. »

Marina Carrère d’Encausse rappelle en conclusion que « ces recommandations ne sont pas des obligations ni des interdictions, mais qu’elles influent le milieu médical« . Cédric Grouchka dit « bien sûr » et sourit et hausse les épaules à l’idée que les associations ait pu vouloir l’interdiction de la psychanalyse et de la psychothérapie institutionnelle.

Voir la vidéo sur le site de allodocteurs

http://www.soutenonslemur.org/2012/03/09/france-5-allo-docteurs-cedric-grouchka-membre-de-la-has-prend-bernard-golse-en-defaut/

Autisme Infantile met le paquet!

Hier sont sorties les recommandations de la HAS. 58 pages, ni très claires, ni très nettes, que vous pouvez lire ici:

Autisme et autres troubles envahissants du développement: interventions éducatives et thérapeutiques coordonnées chez l’enfant et l’adolescent

Vous l’avez déjà noté, sans doute: je ne saute pas de joie.

Oui, bien sûr, l’idée d’un Pierre Delion se fâchant tout rouge en apprenant que le packing a été sacrifié – pour permettre à la psychanalyse et à la psychothérapie institutionnelle de survivre – m’arrache un sourire. Bien sûr, voir les traitements éducatifs, comportementaux et développementaux en tête des recommandations est une avancée historique. Évidemment, je me réjouis de voir écrit noir sur blanc que quatre ans est un âge charnière dans l’efficacité d’une prise en charge.

Cependant, outre la persistance criminelle à laisser subsister la psychanalyse et la psychothérapie institutionnelle dans le traitement de l’autisme, au gré d’une catégorie providentielle « non consensuelle »,  le paragraphe traitant de la formation des professionnels m’affole. J’aurais imaginé que ce paragraphe soit le reflet de tout ce que j’avais lu dans les précédentes 45 pages…

Non. Les 145 professionnels réunis autour de ces recommandations ont oublié de mentionner la nécessité de créer des formations universitaires niveau Licence pro, Master, spécialisés dans les approches éducatives et comportementales et développementales. Que le modèle de Denver soit recommandé, c’est formidable, mais qui peut me citer le nom d’un ou deux professionnels capables de le mettre en oeuvre en France? Dois-je une fois de plus rappeler ici combien de psys ABA sortent chaque année de Lille 3?

Yaka-faukon prenne en considération la situation familiale et financière des familles.

Yaka-faukon privilégie l’intégration scolaire.

Yaka-faukon, mais commentkonfait?

On zigouille toute la clique psykk qui verrouille MDPH, CRA, universités, psychologie scolaire, milieux de l’enseignement , écoles de psychomotricité, etc.? Est-ce une nouvelle fois aux parents de prendre leur bâton de pèlerin et d’aller au combat?

Et puis, pour finir, je suis un peu enragée de relever le nom notre ami le roi de la bulle, Laurent Danon-Boileau, dans la liste des spécialistes qui se sont penchés sur le berceau de ces recommandations. Comment un type admettant  poser ses fesses à terre et parfois somnoler en séance avec un enfant autiste peut-il avoir un mot à dire à propos des recommandations de bonnes pratiques de prise en charge de l’enfant et l’adolescent TED/TSA?!

Je partage l’indignation de Danièle Langloys, bien plus que la joie d’autres parties prenantes. (lire ici l’échange vif entre le directeur de la HAS et Mme Langloys: « Vous allez encourager les psychanalystes à évaluer leurs âneries! »).

Je me dis que, pour tous les parents d’enfants autistes qui ne peuvent accéder à ce que recommande la HAS, ce doit être une torture de lire ce document, de lire que les pratiques recommandées ne leur sont pas accessibles. C’est juste infect. Bernard Golse, dans un récent entretien à Libération, nous a donné la solution:

« Dans l’autisme, rien n’est validé, tout marche si on met le paquet. »

Alors, Mr Harousseau (Directeur de la HAS), nous n’allons pas prendre les paris, et attendre un an de plus pour voir ce qui se passe, comme vous recommandez à Mme Langloys de le faire.

Nous allons mettre le paquet! Il parait que ça marche! À tous les coups!

Mettons-y le paquet!

Chers parents, nous vous invitons à envoyer un paquet – petit, grand, moyen, à votre convenance (vide et en version colis normal, car on en va pas non plus se ruiner) – à Monsieur Harousseau. Ça ne sera pas compliqué de prendre une boite à chaussures vide, ou une grande enveloppe si vous n’avez pas de paquet sous la main.

Voici l’étiquette d’expédition à télécharger avec l’adresse de la HAS:

Collez-la sur votre paquet ou votre grosse enveloppe.

Vous pouvez glisser à l’intérieur du paquet un ou plusiuers de ces messages à télécharger puis imprimer à votre convenance:

Messages loufoques à télécharger

Messages sérieux à télécharger

Voilà. Vous ne pouvez pas toujours vous déplacer pour manifester, alors manifestez votre volonté de voir s’appliquer les recommandations formulées en fonçant à la Poste. Pour que les actes suivent – parce qu’on n’a plus une année à perdren n’en déplaise à Monsieur Harousseau – et parce que, de toutes façons, ce sera toujours aux parents de se mobiliser et qu’il n’est plus temps de se laisser bercer d’illusions.

C’est l’année de l’autisme! Passons aux actes!

http://autismeinfantile.com/informations/actualites/autisme-infantile-met-le-paquet/

Autisme et psychanalyse : le scandale enfin mis à jour

Créé le 08-03-2012 à 18h30 - Mis à jour le 09-03-2012 à 08h59      4 réactions

 

Par Jacqueline de Linares

Dans son rapport, publié le 8 mars, la Haute autorité de santé préconise l'approche comportementale et désavoue la psychanalyse.

 Guide sur les Centres de Diagnostic et d'Evaluation de l'autisme et des troubles envahissants du développement (TED) en Ile-de-France

A noter en bas de la page 6 :

"Un centre dédié pour le diagnostic des personnes autistes adultes en Ile-de-France est en cours de création."

Cette restitution se tiendra le :

En savoir plus sur la recherche-action : http://www.craif.org/73-mesure-28-plan-autisme.html

Renseignements et inscription sur le site du CRAIF : http://www.craif.org/

jeudi 8 mars 2012, par Michel Balat

Autisme : entre psys et antipsys, un rapport qui ne tranche rien

Sophie Verney-Caillat | Journaliste

Manifestation à Paris contre la pratique du « packing » pour soigner l'autisme, en avril 2009 (Facelly/Sipa)

La Haute autorité de santé (HAS) jouait sa crédibilité sur cette affaire : appelée à se prononcer sur les bonnes pratiques à adopter face à l'autisme, grande cause nationale 2012 et objet d'une bataille effrénée, elle a rendu un rapport [PDF] qui tente un impossible compromis.

Il n'y a qu'à lire les interprétations dans la presse : « arrêt de mort » de la psychanalyse, estime Le Monde, « un sursis », juge au contraire Le Figaro.

Voir le document

(Fichier PDF)

Depuis la fuite, dans Libération le 13 février, d'une version quasi définitive de ce rapport, c'est l'ébullition chez les associations de parents d'autistes (qui veulent, avec le député Fasquelle, faire interdire la psychanalyse dans le traitement de ce handicap) et chez les psychanalystes, notamment lacaniens, qui ont organisé une conférence de trois heures, dimanche à l'hôtel Lutetia (Paris).

La tension entre les deux camps s'est exacerbée depuis la polémique autour du documentaire Le Mur, qui a été condamné par la justice le 26 janvier.

Le rapport publié ce jeudi est légèrement différent de la version qui a circulé : la psychanalyse était classée dans la catégorie « non recommandée ou non consensuelle » , elle n'est finalement plus que « non consensuelle ».

Sur ce premier sujet, les psys ont gagné. Mais ils ont perdu sur un autre point de crispation : la pratique du « packing » qui consiste à envelopper l'autiste dans un drap humide et froid.

« En dehors de protocoles de recherche autorisés respectant la totalité des conditions définies par le Haut Conseil de la santé publique (HCSP), la HAS et l »Anesm sont formellement opposées à l'utilisation de cette pratique. »

Selon la Haute autorité, il n'est en effet pas possible de conclure à la pertinence de telles méthodes « même restreintes à un recours ultime et exceptionnel » (page 32).

« Freud et Lacan n'ont rien à voir là-dedans »

Ce rapport mi-chèvre mi-chou, fait déjà dire à chacun des deux camps que la HAS a cédé au lobby adverse. En réalité, en deux ans d'un travail qui a mobilisé 145 experts, aucun consensus n'a pu se dégager. Ces recommandations sont pourtant censées être « des synthèses rigoureuses de l'état de l'art et des données de la science à un temps donné ».

D'ici fin mars, les membres du groupe de travail qui ont refusé de signer le rapport feront savoir publiquement leur désaccord.

Isabelle Resplendino, mère d'enfant autiste installée en Belgique pour que son fils souffrant d'Asperger y bénéficie des méthodes comportementales bien plus développées qu'en France, est de tous les réseaux associatifs dans ce pays :

« La psychanalyse a sauvé les meubles. Dire “non consensuel” ne veut pas dire “mauvais”, donc on va se retrouver avec 10% de méthode comportementale et 90% de méthodes psychanalytiques. »

Comme nombre de parents, elle ne rejette pas l'accompagnement psychiatrique ni le soutien psychologique, mais ne voit pas leur utilité :

« Freud et Lacan n'ont rien à voir là-dedans, l'enfant ne fait pas exprès de ne pas communiquer, même de manière inconsciente, les causes de l'autisme sont biologiques. »

Pour les psy, la HAS « se décrédibilise »

De son côté, Paul Machto, psychiatre et l'un des fondateurs du Collectif des 39 contre la nuit sécuritaire, regrette que la HAS interdise le « packing » en dehors des protocoles de recherche :

« C'est une pratique qui a des bienfaits thérapeutiques, qui apaise, permet de ressentir des éléments de son corps, d'établir un lien avec les soignants.

La HAS ne s'appuie pas sur des éléments scientifiques, elle se décrédibilise totalement en prenant ses positions sous la pression de certaines associations de parents. »

Le pédopsychiatre de l'hôpital Necker, Bernard Golse, assure qu'il ne changera rien dans ses pratiques :

« La HAS s'est déconsidérée car elle n'a fait que sentir le vent d'un coté ou de l'autre et ne remplit pas son rôle d'instance scientifique objective. Je m'étonne que les autorités ne s'intéressent pas à nos protocoles de recherche, menés avec l'Inserm et la Fédération française de psychiatrie. »

http://www.rue89.com/2012/03/08/autisme-les-autorites-incapables-de-trancher-le-debat-sur-la-psychanalyse-230027

Autisme: "Vous allez encourager les psychanalystes à évaluer leurs âneries!"

Par Estelle Saget, publié le 08/03/2012 à 19:04

 

La Haute autorité de santé désavoue, à mots prudents, le recours à la psychanalyse dans l'autisme.

REUTERS/Ali Jarekji

Il est 13h passés, en ce 8 mars, au siège de la Haute autorité de santé (HAS), voisin du stade de France, à Saint-Denis (Seine-Saint-Denis). La conférence de presse consacrée aux traitements recommandés dans l'autisme vient de se terminer. Elle a mis fin au suspense entretenu depuis plusieurs semaines autour d'un sujet très polémique: faut-il continuer à recourir à la psychanalyse dans ce trouble précoce de la communication? La HAS s'est abstenue de trancher dans le vif. Elle n'a classé la psychanalyse ni dans la catégorie des interventions "non recommandées", ni dans celle des "recommandées", mais l'a placée, seule, dans une troisième rubrique, celle des interventions "non consensuelles". 

Les journalistes s'éclipsent pour préparer leurs sujets, les orateurs descendent de leur tribune. La présidente de l'association Autisme France, Danièle Langloys, remonte l'allée centrale à la rencontre du président de la HAS, le Pr Jean-Luc Harousseau. L'infatigable militante de la cause des enfants autistes -son fils de 27 ans est touché par ce trouble- fait partie du groupe de pilotage qui, depuis deux ans, travaillait à l'élaboration de cette recommandation. Elle croise pour la première fois l'hématologue et homme politique (centriste) nommé il y a un an à la tête de la HAS, à la suite du scandale du Mediator. S'ensuit un dialogue courtois, mais incisif, que nous retranscrivons ici. 

Danièle Langloys, sévère: "Ce que les associations vous avaient demandé, monsieur, c'est de mettre: pas recommandé [NDLR : concernant l'approche psychanalytique]. 

Jean-Luc Harousseau, protestant: La phrase concernant la psychanalyse n'a pas été modifiée d'un iota! 

D.L.: Mais le chapeau [le titre de la rubrique] a été modifié. Il est passé de non consensuel ou non recommandé, à non consensuel. 

JL. H.: On est revenu une dernière fois vers les experts avant de finaliser la recommandation et ils nous ont dit: on ne peut pas écrire ça! Ecoutez, entre nous, je comprends votre émotion. 

D.L.: Ce n'est pas de l'émotion, c'est la nausée, juste de penser qu'on ne peut pas arriver à une position claire. 

JL.H.: C'est à vous [les associations] de jouer, maintenant. 

D.L.: Mais s'il n'y a pas de volonté politique derrière, on peut toujours râler et appeler à la vigilance, ça ne changera rien. On le fait depuis trente ans! 

JL.H.: Je ne sais pas comment les télés et les radios vont transmettre le message, mais pour moi, il est clair. La psychanalyse ne figure pas dans les interventions recommandées, point. 

D.L.: Vous savez que j'ai du me battre pour obtenir qu'elles n'y soient pas! Parce que derrière, il y a la question du financement des structures. 

JL.H.: On espère que les politiques vont s'appuyer sur nos recommandations quand ils devront faire des choix de financement. 

D.L.: Mais qui va dire aux établissements psychanalytiques qu'ils ne sont pas aux normes? C'est nous? 

JL.H.: Nos recommandations sont incitatives. On ne va pas contrôler, ni sanctionner. La médecine relève de la responsabilité individuelle des médecins qui la pratique. Mais ils ne peuvent pas faire n'importe quoi. 

D.L.: Les psychanalystes ont noyauté toutes les facs de psychologie! 

JL.H.: On en est conscient, on a mis un chapitre sur la formation dans la recommandation. On a posé la première pierre. J'espère comme vous que nous serons écoutés. C'est déjà beaucoup, d'avoir donné une liste des interventions recommandées. 

D.L.: C'est un message difficile à faire passer auprès des parents, vous savez. J'essaie de contenir mes troupes, monsieur. 

JL.H.: Ils [les défenseurs de la psychanalyse] ont quand même accepté le qualificatif "non pertinent". Et pour le packing [une technique défendue par les psychanalystes: l'enfant autiste en crise est enveloppé dans des draps mouillés froids pour le calmer], je me suis permis de dire, tout à l'heure, qu'il y avait très peu d'adhésion de la part des parents. Une méthode qui fait peur, c'est une méthode à laquelle il faut renoncer. Je l'ai vu dans le cancer [sa spécialité]. Un traitement qui fiche la trouille au patient ne pourra jamais s'imposer. 

D.L.: Mais monsieur, vous allez vraiment encourager les psychanalystes à évaluer leurs âneries [le rapport recommande de faire des essais cliniques dans la psychanalyse, alors que la communauté scientifique internationale a abandonné ce champ de recherche]? Vous, un homme de sciences ? Vous me décevez. 

JL.H.: Mais je vous parie qu'ils ne le feront pas! Allez, dans un an, on fait le point ensemble. Et si les pratiques n'ont pas évolué sur le terrain, alors on en reparle ". 

http://www.lexpress.fr/actualite/societe/autisme-vous-allez-encourager-les-psychanalystes-a-evaluer-leurs-aneries_1091368.html