Pressenti pour devenir le nouveau président du Comité consultatif national d’éthique (CCNE), le chercheur Jean-Claude Ameisen a été auditionné à l’Assemblée nationale mardi 2 octobre.

MARINE LAMOUREUX

Peut-il y avoir une exception française en médecine ?

Le Monde.fr | 26.09.2012 à 09h15

Par Franck Ramus, directeur de recherches au CNRS

Franck Ramus, directeur de recherches au CNRS

Le président de la République va proposer la nomination de Jean-Claude Ameisen, professeur d’immunologie à Paris VII à la  présidence du Comité consultatif national d’éthique (CCNE) en remplacement d’Alain Grimfeld, dont le mandat est arrivé à échéance.

(La-Croix.com)

Capture d’écran de Jean-Claude Ameisen invité de Patrick Cohen dans le 7/9 de France Inter le 3 juin 2011.

CÉLINE ROUDEN

Avec Catherine Barthélémy, Jean-Claude Ameisen & Jean Vautrin

Catherine Barthélémy, physiologiste, psycho-pédiatre au CHU de tours, chercheuse à l’Université de Tours, qui a dirigé avec Frédérique Bonnet-Brilhault L’autisme : de l’enfance à l’âge adulte (Médecine Sciences Publications, 2012) 

Jean-Claude Ameisen, médecin et chercheur, professeur d'Immunologie et directeur du Centre d'Études du Vivant à l'Université Paris Diderot, président du Comité d'éthique et du Comité scientifique de la Fondation Internationale de la Recherche appliquée sur le Handicap (FIRAH).

Jean Vautrin, père d'un garçon autiste

Liens :

Autisme SolidaritéCette association, présidée par Anne Vautrin, offre ses services à tous les parents, aux autistes enfants et adultes, de même qu’aux intervenants des réseaux de la Santé et des services sociaux, de l’Education, de la famille et de la petite enfance, ainsi qu’aux étudiants et au grand public. Autisme solidarité 10 place Capitaine Vincens-83670-Barjols /Tél : 04 94 77 14 71

Préambule

Je pense que tout ceux qui s'intéresse au sujet auront noté combien la tension est vive actuellement dès que l'on parle de l'accompagnement des personnes autistes (TED ou TSA). A l'aune de ce que j'ai pu observer tout au long du parcours de ma fille Elise, 27 ans, autiste non diagnostiquée "officiellement", je voudrais apporter ici mon soutien appuyé aux actions de M. Bernard Accoyer, M. Daniel Fasquelle, Mme Valérie Létard, M. Jean-François Chossy, Mme Danièle Langloys, Mme Catherine Barthélémy, M. Jean-Claude Ameisen, Mme Monica Zilbovicius, M. Thomas Bougeron, Mme Monica Zilbovicius, Mme Bernadette Rogé, Mlle Sophie Robert et à tous les participants des premières journées parlementaires sur l'autisme  pour ne citer qu'eux. Je voudrais souligner et rendre hommage à toutes les associations de parents regroupées à présent au sein du collectif autisme qui oeuvrent pour une évolution depuis de nombreuses années non seulement des méthodes d'accompagnement mais aussi des mentalités.

M. Fillon, premier ministre les a entendus en déclarant l'autisme grande cause nationale pour l'année 2012.

Cette année 2012 s'annonce donc assez exceptionnelle et certaines prises de position me poussent à m'engager davantage lire l'article dont je vous livre la conclusion :

"Au-delà de la personne du député Fasquelle qui vient de se discréditer irrémédiablement et dont nous exigeons la démission de la présidence du Groupe d’études sur l’autisme à l’Assemblée Nationale, nous nous inquiétons de cette dérive inquiétante où des propos tenus jusqu’alors uniquement par des sectes telles que l’église de scientologie font retour depuis le sommet de l’Etat.

Cette dérive au même titre que certains discours prônant l’inégalité des cultures est en train d’introduire un discours populiste fort inquiétant pour la démocratie.

Nous appelons donc tous les professionnels du soin psychique, mais aussi  tous les citoyens à une vigilance républicaine pour refuser un tel tournant dangereux pour les libertés."

Les libertés parlons en ...

Historique succinct

Tout d'abord rappelons que l'évolution récente de l'accompagnement des personnes autistes s'est faite à la demande des familles désirant voir leurs enfants bénéficier du meilleur accompagnement possible. Les premières structures "innovantes" ont été ouvertes sur décision politique (les projets avaient été refusées en commission adhoc). Rappelons aussi que l'on qualifie d'innovantes dans l'hexagone des méthodes adoptées dans l'ensemble du monde développé. (lire le Bilan d’étape du plan autisme en février 2010 sur le site du Ministère des Solidarités et de la Cohésion Sociale).

Rappelons aussi l'action du Ministre de la santé de l'époque  (2005) M. Douste Blazy qui avait enterré le rapport de l'INSERM commandé par le Gouvernement http://www.aapel.org/temoignages/douste_blazy_psychotherapies.html. Ce rapport préconisait la mise en oeuvre des méthodes comportementales ... Décision qualifiée de «conte de fée» par le gendre de Lacan, Jacques-Alain Miller. Lire à ce sujet l'article de Jacques Van Rillaer Professeur de psychologie à l'Université de Louvain-la-Neuveet aux Facultés universitaires St-Louis (Bruxelles) dont l'expertise n'est plus à démontrer.

Depuis un certains nombre de documents font référence :

• l'avis n° 102 du 6 décembre 2007 (rapporteur Jean-Claude Ameisen)
• Autisme et autres troubles envahissants du développement
  Questions/Réponses sur l’état des connaissances 24 mars 2010  publié sur le site de la HAS
• Recommandation de bonnes pratiques professionnelles 19 janvier 2010 : "Pour un accompagnement de qualité des personnes avec autisme ou autres troubles envahissants du développement" publié par l'ANESM

Or, l’ANESM et la HAS ont débuté en 2010 l’élaboration de recommandations de bonne pratique sur l’autisme et les troubles envahissants du développement chez l’enfant et l’adolescent. Ce travail est en cours de finalisation. L’ANESM et la HAS délibéreront d’ici la fin du mois de février sur une version définitive qui tiendra compte des éventuelles observations de l’ensemble des experts qui ont participé à ce travail.

Ces recommandations seront présentées lors d’une conférence de presse le 6 mars prochain. L’objectif sera de mettre en lumière les avancées les plus importantes pour les enfants et leur famille ainsi que pour les professionnels concernés des secteurs médico-social et sanitaire.

Des fuites organisées via le journal Libération semblent compromettre la sérénité nécessaire à l'élaboration du document. Une mise au point a d'ailleurs été publiée sur le site de la HAS sous la forme d'un communiqué de presse en date du 13 février 2012.

Mon témoignage

Ma fille Elise, autiste hyperactive est née le 27 avril 1985. Elle a, classiquement pour l'époque, été orientée par étape vers un hôpital de jour (cf. les principales étapes de la vie d'Elise) où elle a passé 10 années de sa vie.

Disons pour être honnête et simple que nous étions à l'époque très mal informés sur le handicap de notre fille.

J'ai découvert depuis que nous baignions sans le savoir précisément dans une prise en charge du type psychanalytique ... De fait je n'ai commencé à vraiment chercher à comprendre que depuis le 2 février 2006 ...
La  création de ce blog qui lui est dédié m'a conduit à parfaire mes connaissances et très vite à les partager.

Donc au sein de l'hôpital de jour aucun diagnostic. Aucun diagnostic non plus auprès des différents "experts" extérieurs que nous avons vu dont certains de haut niveau  ... lorsque l'on nous interrogeaient dans la vie courante, nous avions trouvé une formule "Elle a des problèmes" ... qui nous permettait d'avancer.

Que faisait-elle dans cet hôpital de jour ?

A la vérité nous n'en savions pas grand chose ... "il fallait préserver le lieu où Elise pourrait trouver sa place". Nous faisions en l'absence d'information confiance au système. La prise en charge était totale, gratuite et confortable : un taxi puis par la suite un minibus faisait la liaison entre la maison et l'hôpital matin et soir. Nous pouvions de ce fait travailler.

A intervalles réguliers (en gros tous les 2 mois) nous rencontrions médecins et psychologues lors de réunions qui je dois dire mettaient mon épouse mal à l'aise et ne nous apportaient pas grand chose. Avec le recul je pense que ces réunions étaient surtout destinées à évaluer nos réactions plutôt qu'à nous apporter des informations.

Au fil du temps, 10 ans c'est long, la communication s'est un peu améliorée et vers la fin des entretiens avec les différents intervenants de l'établissement furent organisées, des réunions de parents, des réunions avec les frères et soeurs etc.

Mais malgré tout la transparence n'était absolument pas de mise sur les méthodes mises en oeuvre et pas vraiment de stimulation pour Elise ... un poste d'enseignant affiché, presque jamais pourvu et la dernière institutrice nommée qui est resté très peu de temps (proche de la retraite) : "Oh,la classe : Elise ça ne l'intéresse pas". Finalement elle avait décidé de l'emmener en sortie ... et nous étions satisfaits : elle pouvait au moins sortir !

En final, la prise en charge n'était absolument plus adaptée ... Elise se retrouvait non plus avec ses pairs mais avec de tout jeunes enfants ... l'équipe était en difficulté ... et plutôt que de se poser des questions en interne ... j'ai quelques souvenirs marquants où très clairement le praticien recherchait les causes des difficultés d'Elise du côté de la famille. Une façon quelque part de se déculpabiliser ou de ne pas se remettre en question.

La socialisation ?

Je me dois de souligner que c'est nous, sa famille, qui l'avons faite pendant les week-end à la maison, les vacances etc. ... les sorties pour faire les courses, les ballades, le vélo, les centres de vacances ... avec notre fille difficile à contrôler à l'époque ... sans avoir vraiment quoi faire ... et avec le recul il est évident que nous avons fait des erreurs ... disons très simplement que nous avions tendance à nous adapter à Elise plutôt qu'à la "recadrer" ce qu'il aurait sans doute fallu faire. Mais en l'absence de conseil il fallait bien se débrouiller et j'étais passé maître en vigilance me bornant à intervenir dans les situations qui me paraissaient présenter trop de difficultés ou des dangers.

L'hôpital de jour est rappelons le un lieu fermé, protégé, où l'enfant n'apprend pas à gérer les situations qu'il peut rencontrer dans la vie courante.

Grâce à Elise j'ai conservé une excellente condition physique car l'hyperactivité, assez modérée, dont elle peut faire preuve actuellement n'est absolument pas comparable à celle que nous avons connu pendant toute son enfance : elle partait souvent droit devant elle happée par une idée ...et ne tenait pas en place ... se réveillait la nuit etc. ...

Nous avons fait face mais sans aucune méthode susceptible de nous venir en aide.

Et ensuite ?

Aussi, c'est avec un très grand soulagement que nous avons quitté  l'hôpital de jour pour l'IPPA Maisons Alfort (structure adolescents) qui venait d'ouvrir ... L'esprit qui régnait à l'époque dans ce lieu répondait vraiment à nos attentes et les apprentissages étaient recherchés. Son directeur, M. Patrick Sanson est un homme ouvert pour lequel j'ai beaucoup d'estime et au contact duquel j'ai appris énormément. Le dialogue avec chacun des intervenants était encouragé. Mais pour Elise, 17 ans, il était déjà bien tard ....

Et très vite il nous a fallu envisager la recherche d'une structure pour adulte ... plusieurs dossiers ... un petit tour en Belgique pour visiter une structure "centre reine Fabiola" ... Intéressant, mais nous n'étions absolument pas fana ... la distance et gestion des problèmes potentiels ne nous convenait pas, plusieurs stages dans des établissements susceptibles de l'accueillir ...

La suite vous la connaissez si vous lisez ce blog. Nous pouvons témoigner que non seulement Elise progresse mais qu'elle s'épanouit. Une "stratégie globale" s'est mise en place au fil du temps associant activités et loisirs :

Les principaux acteurs sont :

• sa famille bien sûr avec qui Elise entretient des liens privilégiés ;
• toute l'équipe de la résidence "Moi la vie" (foyer de vie) avec qui elle parfait sa sociabilité, son autonomie et bien d'autre chose encore à travers différentes activités ... dans le cadre de son projet de vie ;
• les psychologues du cabinet ESPAS-IDDEES avec qui Elise fait des séances individuelles à raison de 8 heures par semaine au sein même de son établissement ;
  
• l'association A Bras Ouverts et ses extraordinaires accompagnateurs/trices qui lui permettent de partir en week-end et de faire de courts séjours dans une ambiance festive ... Elle est toujours partante ;
• l'association Envol Loisirs qui lui permet de pratiquer la voile et de faire de nombreuses rencontres, cette association monte des projets visant à la pratique des loisirs des personnes autistes et TED ;
• l'association Trott'Autrement avec laquelle Elise fait de l'équitation adaptée en petit groupe ;
• la drôle de compagnie avec laquelle elle participe à des séances de théâtre sur des thèmes variés.

Le diagnostic ?

Actuellement toujours pas "officiellement" ... comme le dit mon épouse si on la pousse un peu "- C'est son Père qui a décidé qu'Elise est autiste" ... Lire à ce sujet comment j'ai appris la nouvelle http://dupuiselise.canalblog.com/archives/2006/04/27/1778253.html

Très clairement il n'y a pas photo Elise est autiste et passablement extraordinaire ...

Là encore le diagnostic à l'époque n'était pas de mode ! J'ai d'ailleurs fait remplacer depuis les termes "psychose infantile" qui figuraient dans son projet de vie par Troubles du Syndrome Autistique en conformité avec les recommandations de l'ANESM.

Mon opinion sur l'actualité récente concernant l'autisme

Depuis 2006, qui correspond à la sortie de la période d'ignorance où l'on m'avait maintenu et/ou je m'étais complu, je pense avoir pris un certain recul et accumulé quelques connaissances sur le sujet. Je me permets donc d'exprimer mon point de vue :

• Le Diagnostic doit bien évidemment intervenir le plus tôt possible.
• L'accompagnement par des méthodes comportementales adaptées et validées doit être mis en place dès le diagnostic établi pour permettre de profiter de la plasticité cérébrale qui permet des apprentissages en contournant les atteintes neuronales. A ce stade, il a été démontré que le cerveau a les capacités de développer d'autres circuits.
• Cet accompagnement précoce et adapté devrait permettre à de nombreux enfants d'être scolarisés accompagnés par des personnes formées (AVS).
• Et en final, nous pouvons espérer avoir des personnes adultes beaucoup plus autonomes.
• Ce qui induit d'ailleurs pour la société des économies à terme quand on connaît le prix de journée dans les hôpitaux.

Trois évidences à ne pas perdre de vue

• L'autisme est un handicap.
• On ne peut pas en guérir.
• Mais la personne peut progresser à tout âge.

La Psychanalyse

La psychanalyse à mon sens peut s'adresser à des personnes en état de communiquer et de payer ... si j'ai bien compris la démarche de la plupart des fondateurs de ses différentes écoles. On doit pouvoir entrer en psychanalyse et pouvoir en sortir ... Après cela repose sur le libre arbitre de chacun ... Je crois qu'elle peut apporter un certain soulagement à des personnes en difficulté ... mais pour cela il faut qu'elles soient en capacité d'adhérer et il me paraît évident que ce n'est pas le cas de la très grande majorité des autistes.

La "prise en charge" actuelle des autistes en France, ressemble encore actuellement à une prise d'otages. Dans notre exception française (avec l'Argentine) les autistes et leur familles sont dirigés vers le secteur médico- social dont ils dépendent. Ils sont ensuite pris en charge par des équipes bien souvent formées à la psychanalyse et orientés vers un hôpital de jour (avec des variantes) où les équipes reste majoritairement formées à la psychanalyse : pataugeoire, atelier contes etc. et non tournée vers les apprentissages "la fameuse théorie de l'émergence du désir" ...
La suite on la connaît ... pas vraiment de progression attendue ... pas vraiment de progression au final et des adultes qui finissent en hôpital psychiatrique où ils n'ont pas leur place.

Les seules familles qui manifestent des velléités de se soustraire au système vont à la rencontre de nombreuses difficultés et doivent pratiquement tout organiser en libéral. Bien souvent les coûts engendrés par la démarche ne sont que partiellement remboursés. Heureusement les associations et les nouveaux outils de communication sont là pour donner la marche à suivre : Egalited est vraiment très intéressant.

Ne pas confondre défense du secteur psychiatrique et défense de la psychanalyse

La lecture de certains articles habiles amèneraient à penser que l'on voudrait éradiquer la psychanalyse du système de soin. La mobilisation est déclarée sur ce thème ... une pétition circule ...

Je ne le pense pas. Encore une fois, la psychanalyse semble pouvoir apporter un réconfort à certains patients en demande ... et propose son interprétation au mal être de personnes  en difficultés. Pourquoi pas ... Si les individus adhèrent et s'en trouve soulagés.

J'ai pu noté que ce n'était en aucun cas une science exacte et que les courants de pensée étaient multiples ... à chacun d'apprécier. Elle a d'ailleurs toujours été controversée y compris en son sein avec la naissance de différentes écoles. Théories et controverses ont jalonnées sa "construction" tant il est vrai qu'il est difficile d'interpréter l'inconscient ... Maîtres et disciples ne s'accordent pas toujours.

Cette construction théorique, intellectuelle, d'ailleurs passablement intéressante, repose essentiellement sur des études de cas.

Mais clairement, je ne pense pas que la psychanalyse soit indiquée pour encourager une personne autiste à progresser ... elle est visiblement démunie comme le montre le film "Le Mur" et les interprétations successives ont conduit à bien des dérives ... mettant notamment les Mères en accusation.

Donc ne pas confondre les psychanalystes avec les médecins psychiatres qui ont bien sûr tout leur rôle à jouer pour soigner avec leur expertise reconnue des personnes handicapées qui peuvent être soulagées par des traitements validés là encore. Rappelons que les traitements doivent être régulièrement réévalués ... les effets secondaires sur le long terme étant souvent mal connus (bénéfices/risques).

Sophie Robert avec son film "Le Mur" a réussi a convaincre des psychanalystes de renom à se livrer devant la caméra. Disons le tout net résultat est simplement consternant. Clairement, c'est un documentaire militant mais après ce qu'elle a découvert je comprends qu'elle ait été choquée ... et personne n'aurait compris qu'elle puisse faire l'éloge de la psychanalyse après de telles déclarations de personnes en charge du soin de nos enfants.

La plupart des familles ont reconnus dans ce documentaire "les traitements" qu'elles avaient dûs subir tout au long de leur parcours. Et visiblement les théories qui soit disant n'ont plus cours actuellement sont encore très présentes dans la conscience des psychanalystes ... leur culture n'a pas changé ... seul l'affichage peut se montrer plus ou moins discret en fonction des circonstances.

Ce documentaire, j'ai eu la chance de le voir avant son interdiction, est révélateur et a d'ailleurs provoqué une onde de choc salutaire amplifiée par la procédure toujours en cours puisque Sophie Robert a fait appel.

Conclusion

Pour les personnes autistes en particulier, la Loi du 11 décembre 1996, dite "Loi Chossy", a permis de quitter l’immobilisme Français en reconnaissant l’autisme comme un handicap.

La loi du 11 février 2005 pour l'égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées renforce les actions en faveur de la scolarisation des élèves handicapés. Elle affirme le droit pour chacun à une scolarisation en milieu ordinaire au plus près de son domicile, à un parcours scolaire continu et adapté. Les parents sont de plus étroitement associés à la décision d'orientation de leur enfant et à la définition de son projet personnalisé de scolarisation (P.P.S.).

Il importe donc de conjuguer les efforts pour permettre à l'enfant autiste, dès que le diagnostic est connu, de bénéficier d'un accompagnement de qualité de type comportemental validé par les instances internationales.

Cet accompagnement, basé sur les apprentissages, devant le conduire avec un maximum de chance vers une scolarisation en milieu ordinaire pour accéder à une vie la plus intéressante possible.

C'est donc bien une décision politique dont nous avons besoin puisque le système livré à lui-même n'a pas su se réformer.

Je reste persuadé que la Haute Autorité de Santé (HAS) qui a pris toute la mesure du problème ne reculera pas devant la difficulté.

Il importe que l'Etat dans ce domaine comme dans d'autres exerce ses fonctions régaliennes pour mettre en oeuvre les conditions nécessaires pour que tous nos concitoyens autistes puissent prétendre au meilleur accompagnement possible.

Dans le cas contraire la majorité des parents ne comprendrait pas.

Pour ce rattrapage, nous avons besoin de convaincre et l'autisme déclaré grande cause nationale pour l'année 2012 est une opportunité sans précédent pour permettre à tout un chacun de mieux appréhender ce handicap.

Mais nous avons aussi besoin de décisions préconisant les méthodes les mieux adaptées pour faire progresser nos enfants, leur permettre d'avoir un maximum de chances de combler leur handicap et de devenir des adultes dotés d'un maximum d'autonomie.

Je ne crois pas qu'aucun parent croit en une méthode miracle. En revanche, l'exigence légitime des familles est bien le meilleur accompagnement possible. Il faut bien reconnaître que les libertés prises, sans aucune validation scientifique, dans ce domaine ont été néfastes.

Il faut, à mon sens, faire preuve de volonté, valider, améliorer, et contrôler l'application des méthodes d'apprentissage comme cela se passe d'ailleurs dans l'enseignement classique.

Aussi, je recommande pour ma part à tous les élus et responsables de notre société de prendre les mesures nécessaires pour corriger une situation de fait qui ne saurait perdurer.

Notre pays fidèle à ses valeurs doit reprendre dans ce domaine le chemin de la modernité et tenir compte de l'état des connaissances.

Vous l'aurez sans doute compris à mon sens ce ne peut être qu'une étape. Les prochaines nous pouvons les gagner si nous nous en donnons les moyens ...

Je vous remercie de votre attention et vais d'ailleurs adresser un courrier à mon député pour le sensibiliser et lui faire connaître ma position.

           Jean-Jacques Dupuis

Parlons sans peur de la psychiatrie

Par ANTOINE PELISSOLO Professeur de psychiatrie à l'hôpital de la Pitié-Salpêtrière, université Pierre-et-Marie-Curie

Il y a du rififi dans le monde de la psychanalyse !

Hier, nous vous parlions de la condamnation, la semaine dernière, d’Elisabeth Roudinesco et des éditions « Le Seuil », face à Judith Miller, fille de Jacques Lacan et épouse du psychanalyste Jacques-Alain Miller.

Aujourd’hui, Elisabeth Roudinesco publie une page sur facebook où elle critique l’article de Laure Mentzel sur le Mur et la psychanalyse publié dans le Monde Magazine du 13/01/2012. Outre le fait, prévisible, qu’elle le juge trop anti-psychanalyse, elle demande surtout à ne pas faire l’amalgame entre des psychanalystes prônant des « prises en charge complexes » (elle cite Pierre Delion) et des mauvais, dans le film, qui prôneraient une « psychologie oedipienne de bazar ».

Elle condamne sourtout la procédure judiciaire contre Sophie Robert :
« Quoiqu’il advienne, ce n’est jamais par des procès mettant en cause la liberté d’expression que l’on règle des problèmes aussi graves, mais par des confrontations et des discussions. Il faut critiquer ces psychanalystes qui entraînent la communauté freudienne française vers un désastre. »

Bientôt, on va nous faire croire que les psychanalystes du Mur sont les brebis égarées du métier (pourtant soutenus par l’Ecole de la Cause Freudienne et médiatiquement par la CIPPA depuis le début). Dommage, Pierre Delion, qu’elle défend, est un des interviewés du film et l’un des responsables de la méthode barbare du « Packing ». Il y a donc incohérence.

Messieurs les psychanalystes, ne cherchez pas à vous dissimuler ou à nous vendre une psychanalyse « light » avec un zeste de neurosciences, autrement appelée « neuro-psychanalyse ». On vous le rappelle, la psychanalyse n’a pas sa place dans l’autisme !

Copie du Message de Elisabeth Roudinesco

« Je n’approuve pas tout ce que dit Laure Mentzel dans l’article du Monde Magazine du 13/01/2012 («L’autisme : la psychanalyse au pied du mur») car ce texte, qui a le mérite de la clarté, est trop à charge contre la psychanalyse et la totalité de ses représentants. Elle ne cite ni Winnicott, ni Jenny Aubry, ni Frances Tustin, ni les cliniciens anglais, ni Henri Rey-Flaud, auteur d’un livre majeur L’enfant qui s’est arrêté au seuil du langage. Comprendre l’autisme (Aubier, 2008), dont j’ai rendu compte dans Le Monde. Et pourtant ces praticiens n’ont jamais proféré de jugements mettant en cause gravement les parents des enfants autistes.

Il est inacceptable de continuer à dire, comme le font bon nombre de psychanalystes – notamment ceux filmés par Sophie Robert dans le Mur – que l’autisme serait la conséquence d’un comportement des mères dites frigides, froides ou semblables à des gueules de crocodiles prêtes à dévorer leur progéniture. On ne peut être qu’indigné par de tels propos sans pour autant soutenir des solutions miracle comme le préconisent les adeptes les plus farouches de l’approche comportementale.

Quoiqu’il advienne, ce n’est jamais par des procès mettant en cause la liberté d’expression que l’on règle des problèmes aussi graves, mais par des confrontations et des discussions. Il faut critiquer ces psychanalystes qui entraînent la communauté freudienne française vers un désastre.

Cela fait des années que je juge très sévèrement tous ces psychanalystes qui défigurent leur discipline en se réclamant d’une psychologie oedipienne de bazar pour affirmer je ne sais quelle loi symbolique contre de prétendues mères fusionnelles devant être séparées de leurs enfants par des pères transformés en gourdins phalliques. Ils ont déjà fait le même coup, il y a dix ans, en insultant les homosexuels qui souhaitaient adopter des enfants. Les praticiens de la psychanalyse ont le devoir d’apporter une aide à des personnes en souffrance, avec empathie et humanité, et non pas d’universaliser des anathèmes contre des patients ou des familles.

Je regrette les attaques contre Pierre Delion, pédopsychiatre de renom (CHU de Lille), soutenu officiellement par des parents d’enfants autistes et par Martine Aubry. Il a toujours affirmé que l’autisme était une maladie grave aux multiples visages qui devait être traitée par des approches plurielles, comme le préconise d’ailleurs le biologiste français Jean-Claude Ameisen, auteur d’un excellent rapport de mai 2006 sur cette question (on le trouve sur internet et j’y souscris pleinement). Il faut cessez de faire la chasse aux mères et favoriser des prises en charge complexes en accord avec les associations de parents. »

http://www.soutenonslemur.org/2012/01/17/rififi-chez-les-psychanalystes-elisabeth-roudinesco-et-larticle-du-monde-sur-le-mur/

Contexte : une de leurs grandes salles, pleine, ont du refuser du monde.

G. Haag et une brochette de psykk plus tous jeunes étaient présents toute la journée.

Introduction de D. Fasquelle (extraits)

« La France est enfin en train de tourner la page de la psychanalyse et il est grand temps pour faire de la recherche dans la génétique et la neuro. »

« La France dépense beaucoup d’argent mais le dépense mal. + 60% des hospitalisation de plus de 30 jours en hopital psychiatrique (adulte) concerne des personnes autistes. C’est dramatique. »

« Il faut placer les moyens là où ils sont judicieux. »

« Je pèse mes mots : il faut briser LE MUR du silence et de l’ignorance »

TABLE RONDE 1 : pourquoi l’inclusion des personnes autistes n’en est-elle qu’à ses débuts ?

JC Ameisen : absence d’études épidémiologiques sérieuses en France.

B. JACQUES : à propos du diagnostic, si on a une grille de lecture psychanalytique on est obligés d’attendre plusieurs années. Si on sait que ça n’a rien à voir, on peut ENFIN avoir des diagnostics précoces.

JF CHOSSY : Ce sont les associations qui sont l’aiguillon dans le dos des politiques et les obligerons à continuer d’avancer. Ne ratons pas 2012. (…) Pour faire avancer le monde de l’autisme, on a beaucoup à faire car les lois ne suffisent pas. C’est pour lancer les projets, pas les cloturer ! ca ne fait que commencer, on pourra rebondir à partir de 2012.

H BOUAKKAZ (Mairie de Paris : démocratie locale et vie associative)

« Faudrait qu’on parle moins et qu’on agisse plus »

« Notre ministre du commerce extérieur est un ingrat, il a utilisé « autiste » comme une insulte récemment : et pourtant ce qu’on exporte le plus, ce sont les autistes, en Belgique. »

« Il faut abattre un certain nombre de MURS qui empêchent les personnes autistes d’offrir à notre société tout ce qu’elles ont à offrir. »

Paul BLANC :

« L’éducation nationale est un peu un mamouth, ils reconnaissent qu’il faut bouger, c’est en train de bouger mais ça n’est pas encore le tremblement de terre. »

TABLE RONDE N°2 RECHERCHE

M. FAVRE (Pro-Aide Austisme)

Le retard de la recherche est lié en grande partie aux incompréhensions liées à la mauvaise définition proposée par la psychanalyse qui a trop longtemps perduré.

THOMAS BOURGERON

« Maintenant que vous (les assocs) êtes unis il faudra d’autres arguments pour ne pas vous aider. »

« On se rend compte que certains gênes sont communs de l’autisme sévère au syndrome d’Asperger : restez unis vos gênes vous unissent. »

Sophie Robert pose une question sur l’enseignement de la psychologie scientifique (et un long argumentaire sur la fétichisation du psychisme, le fait que la psychanalyse imprègne aussi les formations de psychomot, d’orthophonistes…). Quelques huées du côté de la brochette qui se retourne, quelques silences gênés, un gros sourire de D. Fasquelle et beaucoup d’applaudissements.

C BARTHELEMY (extrait de la réponse) :

(…) Au niveau national il devrait y avoir un observatoire pour garantir que les élans, propulsés PAR LES DEMANDES DES FAMILLES, soient bien respectés sur le terrain (institut). Cela pour s’assurer que c’est sérieux et que c’est un peu plus que les idées généreuses et esthétiques… idées actuellement  bien mieux financées que les travaux de Thomas.

Une ortho (formée) dans la salle, confirme ce que dit Sophie (parents poursuivis par les services sociaux). A-t-on vu le collectif 39 sur son blog qui dit que la journée parlementaire ne sert à rien ?

Réaction du député Reiss : « soyez unis ».

Réponse de T. Bourgeron à la réaction du député « je ne pensais pas que le nouvel argument serait de s’allier avec les psychanalystes, là ça n’est pas possible »

Question / réaction de la présidente de JE TED A ALLER A L’ECOLE (extrait)

« Combien Delion a-t-il eu pour financer son étude, ses congélateurs et ses draps ? »

NDLR : les budgets publics accordés à T. Bourgeron sont ridicules

D. FASQUELLE salue Sophie, la soutient, le débat doit avoir lieu, le groupe d’étude la soutient aussi.

« Il faut tourner la page de la psychanalyse en France. Ca permettra de poser la question des moyens qu’il faut réaffecter. Ceux qui disent que les journées ne servent à rien, je ne suis pas d’accord, on ne peut pas donner la parole à tout le monde, on ne fait que balayer, mais on se reverra très vite. »

JP DELEVOYE, à propos de la saisine du CESE

« Il faut mettre à mal une série d’hypocrisie, alors que nous avons le réflexe de préserver nos structures existantes. »… « La neuroscience est un des éléments les plus merveilleux » (de la recherche).

Marie-Anne MONTCHAMP : (extraits)

« Il est déterminant de mettre en lumière le cout de non qualité associé encore dans notre pays pour l’accompagnement de l’autisme. (à propos de la saisine du CESE)Il faudra bien veiller afin d’éviter les errements qui trop souvent ont freiné, ralenti et dévoyé la prise en charge, l’accompagnement. 

Le gouvernement a voulu tourner le dos aux postures dogmatiques qui ont nuit à la prise en charge de l’autisme. »

A propos des origines neurologiques « nous savons bien désormais … sans aucun doute l’obstination est une faute collective ».

« Plus jamais ça ! … Ceux qui se ferment dans leur chapelle seront coupables. »

TABLE RONDE N°3 Comment mieux financer la prise en charge ?

SABINE FOURCADE, D Générale de la cohésion sociale au ministère des solidarités et de la cohésion sociale (medico-social)

Insiste sur l’efficience : mieux utiliser les crédits en travaillant sur la base des connaissances et les recommandations de bonnes pratiques 

CHRISTEL PRADO – rapporteur du CESE (présidente UNAPEI)

(…) « La reconnaissance de l’autisme comme un handicap est très récent, les dépenses restent malgré tout fléchées vers le secteur sanitaire, alors que c’est la compensation, le projet de vie qui ont besoin des financements.  La compensation c’est la mise en place de stratégies éducatives tenant compte du fonctionnement du cerveau issu des recherches (…) Les soins psychiatriques pratiqués n’ont toujours pas fait l’objet d’une évaluation. »

JF LAMOUR membre du groupe parlementaire

« L’essentiel des prise en charge actuelles reste encore très orienté en hopital, psychiatrie et psychanalyse. » Propose de flécher différemment les modes de PEC adaptés (éducatif, CLIS / ULIS plus pertinentes).

Dans la salle G. Seraphin ( ?) ADAPEI 95 : parle de l’enquête de la MDPH Val d’Oise : 232 enfants autistes à la maison, sans solution sur le département.

4e table ronde : Bilan du plan autisme

D. Langloys (extrait car bilan pas rose et très en retard)

Un effort significatif pour produire état des connaissances, remarquable. Qui peine à trouver sa place sur le terrain car les médecins refusent de l’utiliser.

Médecins et psychologues, pourtant soumis à un code de déontologie ne se sont pas formés, ont refusé de prendre en compte l’état des connaissances, refusent de se former. Les facs de psycho, médecine, IRTS, psychomotriciens, jamais été refondé et reste très largement de lecture psychanalytique.

G. Rouillard : comment peuvent faire les parlementaires pour que tout le travail qui est fait soit assuré et contrôlé sur le terrain pour que ne puisse plus ne pas respecter ce qui a été défini par HAS, ANESM, FFP ?

V.  LETARD – bilan plan autisme

Partage ce qu’a dit D. Langloys. 1/3 des mesures pas réalisées c’est la vérité, la réalité. Dès ce soir sur le site du ministère le rapport global sera consultable.

L’urgence des urgences c’est la formation.

Recommandations du ministère de la santé pour les facs de médecine. Si on ne veut pas des formations « charlatan » : labellisation nécessaire.

D. LANGLOYS remercie en montrant le côté dérisoire, comparaison des budgets autisme/alzheimer, 30 ans pour se mettre à niveau…

C. POULET - FEGAPEI

« On ne peut que partager la déception. Quand passons nous à l’action ? »

PROFESSEUR EVRAD : président groupe de pilotage « programme et intervention » HAS.

Pour que les formations prévues aient vraiment un effet sur le terrain il faut mettre en place une accréditation pour toucher les fonds : elle est donnée suite aux formations, et retirée pour tous les centres qui n’ont pas eu les formations continues, réévaluées tous les 5 ans. C’est la seule solution.

G. ROUILLARD comment le parlementaire voit-il ce problème de relation usager / santé

« … On se bat pour faire privilégier l’approche neurologique... Comment se fait-il qu’en France, en 2012, certains praticiens fassent encore la promotion du packing ? Il ne le dit pas comme expert mais comme député, élu soucieux de la dignité des personnes. » Il demande à Roselyne Bachelot, présente de faire interdire le packing en France.

CONCLUSIONS FASQUELLE

Réaffecter certains moyens, notamment ceux de la psychanalyse.

Il y a urgence, il y a une accélération… il faut se mobiliser, retrousser ses manches. La France est passé de la préhistoire au moyen âge, et doit maintenant rejoindre son temps.

R. BACHELOT (extraits)

« Les préjugés ont la vie dure, nombreux sont ceux qui croient encore que c’est psychique alors que c’est neurologique ; le rejet de l’autisme n’est pas une fatalité, pec précoce adaptée, un enfant peu s’adapter et à toutes les chances de s’intégrer. »

Insiste sur les énormes difficultés qu’elle et V. Létard ont eu pour l’ouverture des structures expérimentales ABA et mentionne les groupes de pressions qui ne veulent pas céder. Se dit très contente d’avoir résisté. Ces 1ers résultats nous obligent / imposent d’aller encore plus loin.

Développement de l’offre, redéploiement des budgets (sanitaires NDLR) dans les structures médico sociales, rendre les moyens efficients, il faut les redéployer (nombreuses personnes autistes en psychiatrie alors qu’elles n’y ont pas leur place), rappelle ce qu’a dit Daniel Fasquelle.

Il y a des décisions à prendre sur méthodes de prise en charge. Les traitements qui n’ont pas fait leurs preuves ou portent atteinte à la dignité doivent être interdites. C’est au ministre de la Santé de prononcer l’interdiction du packing, elle lui transmet la demande. Et rappelle que le packing est strictement interdit dans les établissements médico-sociaux et qu’il faut le lui signaler si cela arrive.

https://www.facebook.com/notes/hille-degarde/journ%C3%A9es-parlementaires-12-janvier-verbatim-il-sagit-dextraits-de-paroles-pronon/219243848160136?mid=5795

Autisme, et si l’Etat se mêlait de ses affaires?

Par BERNARD GOLSE Pédopsychiatre-psychanalyste, chef du service de pédopsychiatrie de l'hôpital Necker-Enfants-Malades

Dans ce blog, je relaie un certain nombre d'informations ayant trait à l'autisme ou de manière plus générale au handicap.

J'aimerai aujourd'hui aller plus loin et vous faire partager mes convictions. Le déclic s'est produit d'une part après avoir visionné "Le Mur" de Sophie Robert disponible sur le site d'Autistes sans Frontières et lu les réactions des familles mais aussi l'article de M. Pierre-Yves Gosset que je reproduis ci-après. Précisons que je ne connais pas ce Monsieur pas même de réputation mais le hasard a voulu que je lise son article ...
Y a-t-il un hasard ?

En tout cas, cet article est révélateur d'une certaine pensée psychanalytique qui vise à ridiculiser les arguments de l'autre au prétexte qu'ils s'opposent à des théories élaborées par les pères fondateurs Freud ou Lacan.

Je ne vais pas me lancer dans une démonstration sans doute inutile pour convaincre ce Monsieur et ceux qui veulent bien le suivre dans ce raisonnement de l'inutilité de son propos. Je me suis contenté de souligner en gras les passages qui me paraissent révélateurs (l'article est joint ci-après) ... Mais avant cela :

Parlons du Mur, admettons que ce soit un documentaire militant, admettons que ce soit un montage de propagande destiné à "casser du psychanalyste" ... Quelques questions :

• Les propos ont-ils été tenus réellement devant la caméra ?

• Les images sont-elles vraies ?

• S'agit-il d'un montage sur la base d'images trafiquées ?

Ce sont là les vraies questions. Si les propos sont vrais, les images réelles quel que soit le contexte ou le montage il y a de quoi être consterné que de telles personnes à forte notoriété, en charge de personnes porteuses de handicap, puissent les avoir tenues ... et l'assignation fait devant un tribunal relève sans doute de l'effet miroir.

Parlons du diagnostic, faut-il attendre, comme dans notre cas, 21 ans (Comment j'ai appris que ma fille était autiste) que le diagnostic soit posé ... j'ai dû encore insister pour faire remplacer dans son projet de vie les termes "psychose infantile" par "Troubles envahissant du développement" au motif que  :

HANDICAP : L’utilisation des termes "syndromes autistiques" ou "troubles envahissants du développement" sont considérés comme les plus appropriés pour désigner ce handicap de préférence à ‘’psychose infantile’’ qui appartient à une classification typiquement française considérée comme dépassée (cf. l’avis n° 102 du Comité Consultatif National d’Ethique pour les Sciences de la Vie et de la Santé sur la situation en France des personnes, enfants et adultes, atteintes d’autisme » que l’on peut trouver dans son intégralité sur le site :

http://www.legislation-psy.com/IMG/pdf/CCNE-AVISN102_AUTISME.pdf

Ma conviction est que seul un diagnostic réalisé le plus tôt possible permet de mettre en place un accompagnement de qualité à base d'apprentissage et non de dressage comme une certaine propagande (terme employé par M. Gosset) l'inculque encore aux personnes qui se forment (thérapeutes, psychomotriciennes etc.) ... il se trouve que il y a trois jours encore c'est le terme qui a été employé à propos des méthodes comportementalistes par de jeunes personnes diplômées que je connais ... au hasard (encore ...) ... nous parlions du Mur.

En effet, le terme de dressage s'applique en général à l'animal et est utilisé de façon péjorative pour l'homme ... c'est aussi une méconnaissance profonde des ressources du cerveau humain dont des études ont démontré la plasticité surtout dans les premières années. En clair, même si certaines connections sont endommagées, le cerveau, s'il est sollicité, a les moyens d'en établir d'autres et de contourner la difficulté via d'autres circuits ... d'où l'intérêt d'un diagnostic, d'une intervention précoce pour stimuler la personne qui pourra se développer beaucoup mieux que si l'on reste les bras croisés à attendre ... c'est aussi simple que cela.

D'autres études ont bien sûr démontrées que l'autisme est un problème génétique et Mme Monica Zilbovicius est une des spécialiste reconnue au plan international et travaille notamment avec Thomas Bougeron de l'Institut Pasteur ... Même si nous ne connaissons pas précisément les mécanismes, tous les gènes impliqués et leur combinaison la recherche progresse : écoutez-le nous en parler.

Le professeur Catherine Barthélémy, chef du service de pédopsychiatrie du CHU de Tours, Inserm U 930 et médecin coordinateur du CRA (Centre de Ressources Autisme) de Tours est un éminent spécialiste de la question. Je vous conseille de prendre connaissance des informations du site.

Pour finir, citons Jean-Claude Ameisen, rapporteur de l'avis du CCNE n° 102, que le hasard (décidément ...) a mis en contact direct avec mon épouse, à l'époque chercheur dans l'unité U13 INSERM à Bichat, alors qu'il en était un des directeurs. Si par hasard il lit ces lignes Esther lui passe un grand bonjour.

Sur le sujet, la communauté scientifique internationale est d'accord :
IL FAUT UN DIAGNOSTIC LE PLUS TÔT POSSIBLE.

Parlons des méthodes éducatives, sur le sujet j'ai les témoignages des familles et des quelques professionnels qui en France, non sans mérite, mettent en œuvres ces méthodes : ABA, TEACCH etc. qui me permettent d'asseoir mon jugement. La plupart du temps, les familles qui choisissent ce cap ont d'extrêmes difficultés à se faire rembourser l'argent qu'un tel accompagnement implique ... il n'est pas rare que cela aille jusqu'au tribunal et la jurisprudence s'établit après des procédures qui sont autant de combats. La voie royale restant les hôpitaux de jours qui eux sont remboursés intégralement ... ils ont paraît-il évolués mais à quel rythme ? et comment ? La réponse est vraisemblablement qu'on ne sait pas très bien ... hormis les familles concernées.

Le problème actuel est que les méthodes éducatives peinant à être reconnues elles ne sont pas encadrées et cela donne lieu à certaines dérives il faut le mentionner et mettre les familles en garde.

L'hôpital de jour ?  C'est 10 années de la vie d'Elise.

Parlons de l'actualité d'Elise, de ce que je connais, c'est à dire les séances que nous avons mises en place avec le Cabinet ESPAS IDDEES, avec l'accord du foyer "Moi la vie" de l'ILVM Saint Mandé.

Première démarche un bilan psychologique dont le compte rendu très complet en date du 29 octobre 2009 pointe les réussites et les émergences d'Elise. Ce bilan vise à la mise en place du Programme Individuel de Développement Personnel (PIDP). Et il est réalisé à l'aide d'épreuves : EFI, AAPEP, échelle VINELAND, grille GRAM. Les résultats obtenus correspondent à un âge équivalent compris entre 4 ans 6 mois et 7 ans alors que pour l'état civil Elise est âgée de 24 ans 6 mois. Un peu dur sur le moment pour Esther, la Maman mais au moins nous voilà fixés. Parlez-moi après cela de l'autonomie nécessaire de la personne adulte …

De toute, manière quand on connaît Lisou, c'est de l'ordre de l'évidence, même si elle progresse notablement elle a besoin d'être accompagnée dans les actes de la vie quotidienne …

Depuis, elle bénéficie de trois séances par semaine de 2h30 avec cette année une accompagnante Blandine Yéyé  avec qui elle "accroche" bien ... le feeling avec Lisou est essentiel ... et toujours sous la supervision de Sabrina Houet. Et les progrès sont là ... elle avance à son rythme ... sur la base d'activités ludiques ... gagne des petits bon-hommes contents et est heureuse de nous annoncer chaque week-end "J'ai bien travaillé" ... déclenchant nos félicitations empressées. Blandine nous fait un petit compte rendu des séances chaque semaine ... me permettant d'en parler avec Lisou.

Globalement, Elise bénéficie d'un accompagnement très favorable au sein de son foyer de vie grâce à l'investissement de tous les éducateurs(trices) Sandrine, Addia, Emilie, Fabrice, Danièle et tous les autres qui l'accompagne au jour le jour à travers la vie quotidienne et les activités : équitation, théâtre, danse etc. ... le foyer accueillant des résidents porteur de handicaps variés c'est quelque part une difficulté mais aussi une richesse ... ils s'apportent mutuellement.

Et le week-end, nous retrouvons notre "animatrice" avec un plaisir à chaque fois renouvelé …

Donc à mon sens, que la psychanalyse rende service à des personnes en capacité de communiquer en recherche pourquoi pas ... si elles y trouvent un réconfort. Pour la majorité des personnes autistes dont le problème est justement la communication elle ne peut leur être d'un grand secours ... de là à ce que certains psychanalystes inventent des théories ... face à des êtres incapables de communiquer ou de les contredire où est le dialogue. Chacun face à un psychanalyste doit être en mesure d'interrompre la thérapie quand il le souhaite ou de poursuivre …

Ce que je trouve intéressant dans le discours de M. Pierre-Yves Gosset c'est les termes employés à propos du Mur : "insidieux", "propagande (...) aux fondements douteux".

Je suis d'accord avec lui sur le constat :
"Au fur et à mesure, cette vidéo nous plonge dans l'indignation et devient insoutenable."
Sans doute pas pour les mêmes raisons !

Nous sommes d'accord toujours quand il convient que ce sont :
"des psychanalystes de renom"  qui s'expriment ... ce qui renforce le propos.

"Réduire l'autre au silence, le faire taire"
N'est-ce pas le but avoué de la procédure en cours ?

"n'est-ce pas placer l'autiste en position déficitaire à partir de présupposés plus que douteux ?"
Alors qu'il s'agit en fait d'une exploration scientifique visant à comprendre comment les personnes appréhendent visuellement leur environnement.

"Les enfants qu'elle dit autistes" en parlant de "cette chercheuse" écrivant sur les travaux de Monica Zilbovicius

"leur intérêt tout particulier pour la bouche en tant qu'orifice du corps"
Tiens donc ?!

"une question éthique sur les conditions de réalisation de l'expérience : comment les enfants autistes testés l'ont-ils vécue ?"
A propos d'éthique le packing ? Ils racontent ?

"Il ne vient pas à l'idée de cette chercheuse ceci : ce que les enfants autistes ne regardent pas, ce qu'ils évitent, c'est ce qui les angoisse : l'objet regard. Ils se protègent aussi de l'objet voix, support de la parole : ceux qui côtoient des enfants dits autistes auront remarqué qu'ils se bouchent fréquemment les oreilles en présence de voix et de paroles."
Le traitement du signal par des connections défectueuses il connaît le concept ou peut l'imaginer M. Gosset, c'est pourtant mise en évidence par certaines études scientifiques.

"On y entend les parents vantant les mérites d'une méthode qui consiste à utiliser des petits cartons (on ignore ce qu'il y a dessus, mais vraisemblablement, on peut le supposer, de petits dessins)"
Là encore, M. Gosset fait preuve de connaissances avérées et larges à moins que le propos se veuille délibérément minimaliste, les petits cartons sont en fait un moyen de communication Le PECS (Pictures Exchange Communication System/Système de Communication par Echange d’Images au même titre que le MAKATON, un programme d'aide à la communication et au langage à base de langue des signes simplifiée.

Plus fort, en parlant du PECS il écrit "Aucune explication supplémentaire n'est donnée quant aux hypothèses qui soutiendraient cette méthode ni sur les ressorts de sa prétendue efficacité."
Admettons qu'il ne sache pas ... informons le que ces moyens de communication sont mis à la disposition des personnes autistes un peu partout dans le monde ... des études ont montré leur efficacité ... ont sait que les autistes sont plus sensibles aux images qu'aux paroles plus abstraites pour eux. Nous ne travaillons plus par hypothèse, la démonstration est faite.

"Que dire de l'exclusion de toutes les structures sociales qu'ont à subir les enfants et les parents d'enfants autistes, sans que des lieux d'accueil soient créés en suffisance ? Et que dire encore du revers de cette exclusion : l' « intégration » forcée des enfants autistes dans les écoles en France ?"
De quels lieux s'agit-il ? Hôpital de jour ? Encore une fois l'hôpital de jour j'ai connu, aller/retour en taxi puis navettes, un lieu fermé où pendant 10 années on ne savait pas très bien ce qu'elle y faisait ... des réunions face à trois psychiatres qui nous écoutaient et nous observaient sans vraiment nous donner d'information (à chaque fois une forte appréhension pour mon épouse) ... les derniers temps des réunions de familles  ... mais en final les difficultés rencontrées dans un lieu qui n'était pas ou plus adapté pour elle on avait l'impression nette qu'il fallait les chercher du côté de la famille (je passe les détails) ... un poste d'enseignant (affichage) presque jamais pourvu ... la dernière enseignante près de la retraite "oh, Elise la classe ça ne l'intéresse pas ... mais je l'emmène en sortie". Au moins elle sortait ... Pour le reste, la socialisation c'était avec nous : les magasins, les vacances etc. mais sans aucun conseils ... Bref on s'est débrouillé sur le tas en maintenant tant bien que mal le cap. Je vous parle d'un temps où internet n'existait pas …

La famille, parlons-en si vous le voulez bien ... juste pour situer ... Lisou a un grand frère et une sœur plus jeune ... l'un est ingénieur, l'autre diplômée d'une école de commerce, seule Elise est autiste. Elle a été attendue et choyée croyez moi ...

A propos de la Mère "Mais dans l'imaginaire fantasmatique de l'enfant, sa toute puissance sur lui, qui pourrait bien n'être pas que bienveillante. Le bâton ? Ce n'est pas le père en tant que tel, bien sûr (il n'a plus beaucoup de poids, de nos jours)" (...) "N'oublions pas qu'une mère est une femme et l'enfant, son objet."
Donc si Papa a du poids, Maman n'a qu'à bien se tenir et les vaches seront bien gardées ... Mais tout va à veau l'eau !
Dans les familles où le Père est puissant il n'y a pas d'autiste ?
Où si le Père est tiède les enfants sont autistes ? Dans mon cas un sur trois.

"Les gens avisés, avec une éthique, savent que ce n'est pas avec des petits cartons, encore moins en « bouffant du psychanalyste » que les choses vont se dénouer. Et, en regardant plus loin que les écrans des chercheurs de l'INSERM, nous voyons nous aussi, avec Jaqueline BERGER, que « Sortir de l'autisme concerne tout le monde, parce que les « autistes » sont le signe autant que le produit de la désagrégation du lien à autrui. Miroir grossissant de nos propres souffrances, ils sont peut-être notre ultime chance d'ouvrir notre regard. »."
Je comprends par là que le malaise est généralisé ... que chacun devrait faire une psychanalyse (c'est d'ailleurs ce que m'a dit un ami probablement convaincu par un discours similaire) ... nos souffrances, leur souffrance amplifiée ... c'est quelque part mortifiant.

L'ouvrage cité de Mme Jacqueline BERGER, Mère de deux enfants autistes ... Avouons que je ne connais pas mais je connais un site  d'entraide Autisme infantile où les parents dont de nombreuses Mamans s'expriment ... et si toutes les Mamans d'enfant avec autisme qui voudraient bien écrire leur histoire passaient à l'acte ... j'ai bien peur que les maisons d'édition soient passablement débordées ... Le constat que je fais dans les prises de paroles est que souvent les familles n'ont pas le choix. Sur facebook un groupe d'entraide fait aussi référence Egalited ... Voilà pour ceux qui cherchent à s'informer ... après à chacun de faire son marché.

En matière d'Autisme, TED (Trouble Envahissant du Développement) , TSA (Troubles du Spectre Autistique), trois mots ou expressions qui désignent le même handicap l'important est de noter que l'atteinte aux facultés de la personne est propre à chacune d'entre elle et que quelque soit le programme mis en place il faut prévoir de l'adapter en fonction des besoins. Il n'y a pas de méthode miracle comme on ne peut pas attendre de guérison ... Nous pouvons tout simplement, cela devrait être reconnu comme une exigence, faire en sorte que chaque personne puisse bénéficier d'un accompagnement efficace lui permettant la meilleure progression possible ... Et l'on progresse à tout âge.

Le procès fait par certains psychanalystes à toute démarche cartésienne me fait penser à la condamnation de Galilée en 1633 (extrait ci-après) ... Nous connaissons la suite.

 Jean-Jacques Dupuis

« Le Mur : la psychanalyse à l'épreuve de l'autisme »

ou : Comment se servir de l'autisme pour « casser du psychanalyste »

Pierre-Yves Gosset

C'est ce qu'illustre la réalisatrice du pseudo-documentaire intitulé: « Le Mur : la psychanalyse à l'épreuve de l'autisme ».

Le titre en lui-même est a priori engageant, puisque nous mettons toujours, et c'est un grand principe depuis Freud, la théorie à l'épreuve de la clinique et l'une ne va pas sans l'autre. LACAN en donne la ligne dans ses Ecrits lorsqu'il nous dit qu'il faut toujours repenser notre théorie en fonction de notre objet, et non l'inverse (« Ecrits » p.126).

On comprend vite cependant que cette vidéo est un piège, une véritable diatribe contre la psychanalyse. Non pas une « querelle » au sens noble du terme, où arguments seraient échangés pour aboutir à une discussion constructive sur le thème de l'autisme. Il s'agit de bien autre chose, insidieux autant que simple : c'est une véritable propagande contre la psychanalyse, au profit de méthodes comportementales aux fondements douteux. Au fur et à mesure, cette vidéo nous plonge dans l'indignation et devient insoutenable.

Le Procédé 

La réalisatrice a interviewé des psychanalystes de renom, toutes écoles confondues. Ensuite, elle a manipulé l'enregistrement en effectuant des coupures et en ajoutant des commentaires a posteriori, visant à dénaturer et tordre les propos recueillis. Le but évident est de présenter les psychanalystes comme non crédibles.

Nous attirerons l'attention sur le fait qu'ainsi elle leur coupe la parole et qu'elle oeuvre selon ce grand principe de toutes les méthodes comportementales : réduire l'autre au silence, le faire taire. C'est le fil conducteur de toute cette propagande.

En contraste, un plan de cette vidéo présente une chercheuse de l'INSERM qui développe à l'aise, sans interruption aucune ni commentaires, les résultats de sa recherche devant un écran plat. La question lui est posée sur les causes de l'autisme. Elle répond sans hésiter : « génétiques ! ».

Cette chercheuse a, grâce à des moyens techniques sophistiqués, enregistré le parcours oculaire d'enfants qu'elle dit autistes, placés en face de scènes sociales filmées. Ce parcours a ensuite été visualisé sur l'écran, en fonction des images qui ont été présentées. Elle peut ainsi montrer ce que les enfants qu'elle dit autistes ont regardé sur les scènes présentées. Apparemment, explique-t-elle, « Ils regardent autre chose que ce que regarde la moyenne des gens. » Ils regardent les bouches et le bas du visage, pas les yeux. La chercheuse arrive à cette conclusion : « Ils regardent ailleurs que là où se trouve l'information ; comment voulez-vous qu'ils comprennent ? ». Outre les objections que l'on pourrait aisément faire sur ce que constitue l' « information » et l'endroit où elle est censée être contenue, la principale est celle-ci : n'est-ce pas placer l'autiste en position déficitaire à partir de présupposés plus que douteux ? Il ne vient pas à l'idée de cette chercheuse ceci : ce que les enfants autistes ne regardent pas, ce qu'ils évitent, c'est ce qui les angoisse : l'objet regard. Ils se protègent aussi de l'objet voix, support de la parole : ceux qui côtoient des enfants dits autistes auront remarqué qu'ils se bouchent fréquemment les oreilles en présence de voix et de paroles. Soulignons aussi leur rapport singulier à la voix. Enfin, l'attention de ces enfants, portée sur la partie basse des visages témoigne de leur intérêt tout particulier pour la bouche en tant qu'orifice du corps. Les rapports singuliers des dits autistes à la bouche ne peuvent non plus passer inaperçus de tous ceux qui les côtoient. En outre, nous poserons une question éthique sur les conditions de réalisation de l'expérience : comment les enfants autistes testés l'ont-ils vécue ?

Enfin, une famille nous est montrée en compagnie de leur fils Guillaume qui se présente comme suit: « Je suis autiste à 80 pour cent ». On y entend les parents vantant les mérites d'une méthode qui consiste à utiliser des petits cartons (on ignore ce qu'il y a dessus, mais vraisemblablement, on peut le supposer, de petits dessins) et qui aurait permis à Guillaume de ne plus vomir l'eau qu'on lui présentait. Aucune explication supplémentaire n'est donnée quant aux hypothèses qui soutiendraient cette méthode ni sur les ressorts de sa prétendue efficacité. Ces parents ne tarissent pas de critiques contre les psychothérapies et contre la psychanalyse en particulier.

Discussion

La réalisatrice évoque, entre les lignes, les thèmes qui « fâchent ». A savoir, le pire : « On dit que les psychanalystes auraient culpabilisé les mères d'enfants autistes ». Pourtant, rien de cela ne s'entend dans le discours des psychanalystes interviewés.

Si violence il y a envers les enfants autistes et les parents d'enfants autistes, elle est ailleurs, dans le fait de la ségrégation que génère le discours de la science par ses méthodes de dépistage, d'évaluation et de classement. Nous recommanderons la lecture de l'ouvrage (« Sortir de l'Autisme », éditions Buchet-Chastel) où l'auteur, Jaqueline BERGER, mère de deux enfants autistes, en témoigne avec justesse. Que dire de l'exclusion de toutes les structures sociales qu'ont à subir les enfants et les parents d'enfants autistes, sans que des lieux d'accueil soient créés en suffisance ? Et que dire encore du revers de cette exclusion : l' « intégration » forcée des enfants autistes dans les écoles en France ?

Si les psychanalystes ont placé la relation parents-enfant au cœur de la formation du sujet, c'est bien parce que « Entre tous les groupes humains, la famille joue un rôle primordial dans la transmission de la culture et [...] prévaut dans la première éducation » (LACAN : Autres Ecrits p. 24-25)

La réalisatrice et les « chercheurs » comportementalistes veulent l'ignorer ou le nient.

« Les psychanalystes rejettent les « théories organiques » mais n'hésitent pourtant pas à y recourir. » Absurde ! Les psychanalystes, depuis FREUD, ne font que travailler sur le nouage entre corps, langage et imaginaire. FREUD a d'ailleurs commencé par là : voir ses « Etudes sur l'hystérie ».

« La relation mère-enfant comprend quelque chose de la folie ».

Oui ! Toute relation humaine a quelque chose de « fou », dans le sens de « singulier », hors normes, car il n'y a pas de normalité en cette affaire si l'on veut bien ouvrir les yeux et les oreilles. Il n'y a pas non plus de prétendue « harmonie » dans la relation mère-enfant, Jaqueline BERGER le souligne très justement dans son précieux ouvrage (cité ci-dessus, p 92) : «Il faut en finir avec l'idée qu'élever des enfants est la chose la plus naturelle qui soit, que les femmes sont dotées d'un instinct maternel inné et que les défaillances de leur progéniture les disqualifient, elles et leur compagnon. »

Cette relation, quand on ne le nie pas, est faite de chair et de langage. Car c'est dans un bain de langage, « bouillon de culture » qu'arrive le corps de tout être humain et non pas dans un « programme génétique ».

« La gueule du crocodile qu'il faut toujours empêcher de se refermer à l'aide d'un bâton ». On peut voir dans ce montage vidéo une psychanalyste qui témoigne de son travail avec des enfants autistes. Elle fait des constructions théoriques dans son cabinet, en jonglant avec les animaux en peluche qui font partie de ses outils de travail. Comment nier l'immense intérêt des enfants pour la vie des animaux et ce qu'ils leur permettent de symboliser ! Le premier cas d'enfant amené par son père chez FREUD, n'était-il pas un petit garçon de 5 ans et demi, envahi par une phobie des chevaux, du temps où ceux-ci couraient encore les rues ?

La gueule du crocodile ? Mais elle représente l'irreprésentable : ce qui risque de vous bouffer tout cru ! Ce n'est pas la mère proprement dite, bien entendu ! Mais dans l'imaginaire fantasmatique de l'enfant, sa toute puissance sur lui, qui pourrait bien n'être pas que bienveillante. Le bâton ? Ce n'est pas le père en tant que tel, bien sûr (il n'a plus beaucoup de poids, de nos jours), mais ce que LACAN a redéfini d'une fonction : ce qui dirige le désir de l'enfant sur autre chose que sur sa mère et qui fait que la mère puisse ne pas s'occuper que de son enfant. N'oublions pas qu'une mère est une femme et l'enfant, son objet. Dans son ignorance, la réalisatrice croit et veut faire croire qu'il s'agit de promouvoir une concurrence entre père et mère. C'est absurde !

« Je suis autiste à quatre-vingts pour cent »

Nous discuterons enfin de la question du diagnostic. D'abord, quelles peuvent être les conséquences, sur l'avenir d'un enfant, de se trouver dès son plus jeune âge, identifié, par les tenants de ces méthodes de diagnostic et d'évaluation, à : «Je suis autiste à 80 pour cent ».

Ensuite, pour Guillaume, enfant un peu turbulent certes, les choses ont l'air de plutôt bien se passer. Tant mieux. Mais que dire de ces enfants autistes pour qui les choses sont autrement plus compliquées ? « [...] chez ces jeunes gens, tout est différent, la voix, les gestes, le regard, les mimiques, le tempo. [...] Il y a la mutisme total des uns, au point qu'on pourrait les croire aphones, les cris étranges des autres, des mots répétés en écho sans fin, de l'agitation mal cordonnée ou mécanique, à la manière d'une marionnette. Il y a les trop familiers ou ceux qui vous rendent transparents. » (J. BERGER op. cit. p 28)

Les gens avisés, avec une éthique, savent que ce n'est pas avec des petits cartons, encore moins en « bouffant du psychanalyste » que les choses vont se dénouer. Et, en regardant plus loin que les écrans des chercheurs de l'INSERM, nous voyons nous aussi, avec Jaqueline BERGER, que « Sortir de l'autisme concerne tout le monde, parce que les « autistes » sont le signe autant que le produit de la désagrégation du lien à autrui. Miroir grossissant de nos propres souffrances, ils sont peut-être notre ultime chance d'ouvrir notre regard. ».

Extrait de Wikipédia

"Galilée est donc à nouveau convoqué par le Saint-Office, le 1^er octobre 1632. Ce qui lui est reproché n'est pas sa thèse elle-même, mais de ne pas respecter une décision de justice - ce qui justifie des sanctions pénales (encore de nos jours). Son livre est en effet ouvertement pro-copernicien, bafouant l'interdit de 1616 (la mise à l'index de ces thèses ne sera levée qu'en 1757). Malade, il ne peut se rendre à Rome qu'en février 1633. Les interrogatoires se poursuivent jusqu'au 21 juin où la menace de torture est évoquée sur ordre du pape ; Galilée cède.

Le 22 juin 1633, au couvent dominicain de Santa-Maria, la sentence est rendue : Galilée est condamné à la prison à vie (peine immédiatement commuée en résidence à vie par Urbain VIII) et l'ouvrage est interdit. Il prononce également la formule d'abjuration que le Saint-Office avait préparée :

« Moi, Galiléo, fils de feu Vincenzio Galilei de Florence, âgé de soixante dix ans, ici traduit pour y être jugé, agenouillé devant les très éminents et révérés cardinaux inquisiteurs généraux contre toute hérésie dans la chrétienté, ayant devant les yeux et touchant de ma main les Saints Évangiles, jure que j'ai toujours tenu pour vrai, et tiens encore pour vrai, et avec l'aide de Dieu tiendrai pour vrai dans le futur, tout ce que la Sainte Église Catholique et Apostolique affirme, présente et enseigne. Cependant, alors que j'avais été condamné par injonction du Saint Office d'abandonner complètement la croyance fausse que le Soleil est au centre du monde et ne se déplace pas, et que la Terre n'est pas au centre du monde et se déplace, et de ne pas défendre ni enseigner cette doctrine erronée de quelque manière que ce soit, par oral ou par écrit; et après avoir été averti que cette doctrine n'est pas conforme à ce que disent les Saintes Écritures, j'ai écrit et publié un livre dans lequel je traite de cette doctrine condamnée et la présente par des arguments très pressants, sans la réfuter en aucune manière; ce pour quoi j'ai été tenu pour hautement suspect d'hérésie, pour avoir professé et cru que le Soleil est le centre du monde, et est sans mouvement, et que la Terre n'est pas le centre, et se meut. [...]¹² »

Le fameux aparté attribué à Galilée E pur si muove! (ou Eppur si muove - « Et pourtant elle tourne ») est probablement apocryphe¹³ : cette rétractation l'aurait en effet immédiatement fait passer pour relaps aux yeux de l'Eglise, qui n'aurait sans doute eu d'autre sanction que le bûcher.

Le texte de la sentence est diffusé largement : à Rome le 2 juillet, le 12 août à Florence. La nouvelle arrive en Allemagne fin août, aux Pays-Bas Espagnols en septembre. Les décrets du Saint-Office ne seront jamais publiés en France, mais, prudemment et pour éviter la controverse, René Descartes renonce à faire paraître son traité du monde et de la lumière.

Beaucoup (y compris Descartes), à l'époque, pensèrent que Galilée était la victime d'une cabale des Jésuites qui se vengeaient ainsi de l'affront subi par Horatio Grassi dans le Saggiatore."

Autisme: la psychanalyse mérite un Zéro Pointé selon le Comité d’Ethique

Publié le 08 avril 2008 par Frédéric Duval-Levesque

Crédit photo: Jixue Yang/Stock Exchange

Le Pr Didier Sicard, président du comité consultatif national d’éthique (CCNE), a rendu les conclusions du groupe de travail sur la situation en France des 350000 à 600000 personnes, enfants et adultes, atteintes de syndromes autistiques.

Le Comité avait été saisi en juillet 2005 par plusieurs associations de familles qui s’élevaient avec force contre les conceptions actuelles de prise en charge en France des enfants et des personnes souffrant d’autisme et contre l’absence ou le défaut de prise en charge éducative des enfants et des adolescents.

“La France connaît, par rapport à de nombreux pays, en particulier anglosaxons et d’Europe du Nord, un déficit majeur”, affirme le rapport.

“Les personnes, enfants et adultes, atteintes de syndromes autistiques et leurs proches sont aujourd’hui encore victimes en France d’une errance diagnostique, conduisant à un diagnostic souvent tardif, de grandes difficultés d’accès à un accompagnement éducatif précoce et adapté, d’un manque de place dans des structures d’accueil adaptées, de l’impossibilité pour les familles de choisir les modalités de prise en charge des enfants, de la carence de soutien aux familles, et de la carence d’accompagnement, de soins, et d’insertion sociale des personnes adultes et âgées atteintes de ce handicap.”

“La France a été condamnée par le Conseil de l’Europe en 2004 pour non respect de ses obligations d’accès à l’éducation à l’égard des enfants souffrant d’autisme, mais cela n’a pas encore entraîné de changement significatif dans la prise en charge éducative de ces enfants”, relève le rapport.

Depuis la loi du 11 février 2005, leur inscription à l’école est devenue obligatoire. “Mais il s’agit souvent d’une scolarisation fictive, réduite à une simple inscription” critique le Comité.

Le rapport s’attarde notamment sur le tort qu’a causé (et continue de causer) l’approche psychanalytique dans cette cause.

“Le drame de l’autisme représente un exemple particulièrement douloureux des conséquences que peuvent avoir des théories sur les causes d’un handicap ou d’une maladie en termes de souffrance humaine et de respect de la personne. Les théories psychanalytiques de l’autisme – les théories psychodynamiques, dont le concept de « forteresse vide (1) » – proposées durant les années 1950 pour décrire et expliquer le monde intérieur des enfants souffrant d’autisme, ont conduit à une mise en cause du comportement des parents, et en particulier des mères, décrites comme des « mères frigidaires », « mères mortifères » dans le développement du handicap”.

“Depuis les années 1980, la classification internationale des syndromes autistiques comme “troubles envahissants du développement” a conduit à l’abandon de la théorie psychodynamique de l’autisme et de la notion de “psychose autistique” dans la quasi-totalité des pays, à l’exception de la France et de certains pays d’Amérique latine (…)”.

“A cette opposition ancienne et marquée, dans notre pays, entre des conceptions et des approches de nature essentiellement psychanalytique par une grande proportion de psychiatres, et la demande pressante, de la part des associations de familles d’un accès aux approches éducatives et thérapeutiques développées au niveau international, commencent à se substituer, de manière encore trop minoritaire, des formes intéressantes de participation de psychanalystes à des modalités d’accompagnements et de prises en charge multidisciplinaires fondées sur les approches éducatives recommandées au niveau international – un changement dont on ne peut que souhaiter le développement.”

Pour l’heure, les familles sont confrontées à une absence de choix avec des listes d’attente de deux à quatre années.

“En France on a tendance à proposer des solutions d’enfermement, résume le Pr Jean Claude Ameisen, rapporteur de cet avis. “Pourtant ce qui est éthique et humain, ne coûte pas plus cher, comme l’a montré l’expérience de la Suède”, où les grands centres pour autistes ont été fermés, et remplacés par de petites structures plus humaines.”

Le rapport souligne aussi l’importance de soutenir la personne autiste tout au long de la vie. “L’enfant atteint de syndrome autistique deviendra un(e) adolescent(e), puis un(e) adulte, puis une personne vieillissante. Ces évolutions ne doivent pas constituer des périodes de rupture et d’abandon, et l’accompagnement, les apprentissages, le logement, l’insertion sociale et professionnelle doivent être adaptés aux différents âges de la vie.”

(1) Bruno Bettelheim. The Empty Fortress : Infantile Autism and the Birth of the Self. Free Press, 1967

Source: Comité consultatif national d’éthique (CCNE)

http://www.paperblog.fr/608490/autisme-la-psychanalyse-merite-un-zero-pointe-selon-le-comite-d-ethique/

La France a 40 années de retard en matière de prise en charge de l"autisme.

De nombreux rapports ont été rédigés sur le sujet, diverses alertes ont été levées depuis bien longtemps.
Hélas la situation des familles confrontées à l'autisme est plus que jamais dramatique.
Face au lobby psychanalytique tout puissant en France et à l'indifférence la plus totale des politiques, les familles ne peuvent compter que sur leurs propres capacités à exercer un contrôle sur la situation pour essayer de s'en sortir.
Cette vidéo (un peu rapide) reprend différents éléments clés des rapports suscités, les textes et propos sont retranscrits tels quels.

Les sources sont consultables en intégralité via les liens ci-dessous :

- Avis n° 47 du CCNE du 10 janvier 1996 et n° 102 du 9 décembre 2007 sur la prise en charge des personnes autistes en France.
http://www.ccne-ethique.fr/docs/fr/avis047.pdf

- Loi n° 96-1076 du 11 décembre 1996 modifiant la loi no 75-535 du 30 juin 1975 relative aux institutions sociales et médico-sociales et tendant à assurer une prise en charge adaptée de l'autisme.
http://www.inshea.fr/ressources/documents/07l_96-1076.pdf

- Rapport parlementaire de Jean-François Chossy d'octobre 2003 sur La situation de l'autisme en France.
http://lesrapports.ladocumentationfrancaise.fr/BRP/034000590/0000.pdf

- Circulaire du 8 mars 2005, les recommandations de l'Anaes (aujourd'hui remplacée par la Haute Autorité de Santé) en 2005 et 2006 pour la pratique du dépistage de l'autisme.
http://www.has-sante.fr/portail/upload/docs/application/pdf/recommandations_a...

- Loi 2005-102 du 11 février 2005 pour l'égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées.
http://www.legifrance.gouv.fr/affichTexte.do?cidTexte=LEGITEXT000006051257&am...

- Colloque international de l'INS HEA (vendredi 28 et samedi 29 mai 2010) par Jean-Claude Ameisen du CCNE.
http://www.dailymotion.com/swf/video/xf641w

- Code de l'action sociale et des familles (Version en vigueur au 3 mars 2011).
http://www.legifrance.gouv.fr/affichCode.do?cidTexte=LEGITEXT000006074069&amp...

- Rapport : Le plan autisme, un an après 28 mai 2009 (Ministère du Travail, des relations sociales, de la famille et de la solidarité)
http://www.travail-emploi-sante.gouv.fr/IMG/pdf/DP_plan_autisme_un_an_apres.pdf

- Circulaire interministerielle N° DGAS /DGS/DHOS/3C/2005/124 du 8 mars 2005 relative à la politique de prise en charge des personnes atteintes d'autisme et de troubles envahissants du développement (TED)
http://www.education.gouv.fr/bo/2005/15/SANA0530104C.htm

- Haute Autorité de la Santé : Etat des connaissances Autisme et autres troubles envahissants du développement.
http://www.has-sante.fr/portail/jcms/c_935617/autisme-et-autres-troubles-enva...

- L'évaluation des psychothérapies par l'INSERM (rapport de 2003).
http://www.inserm.fr/content/download/7356/56523/version/1/file/psychotherapi...

- DGAS, Direction Générale de l'Action Sociale, Ministère du travail, des relations sociales, de la famille et de la solidarité : Rapport sur les Interventions éducatives et thérapeutiques proposées dans l'autisme (juin 2007).
http://www.techniques-psychotherapiques.org/Reseau/PoleAutisme/Interventions/...

Sénat  français - TRAVAUX DE LA COMMISSION DES AFFAIRES SOCIALES : Table ronde sur l’autisme

Présidence de M. Nicolas About, président - Mercredi 28 mai 2008

samedi 7 juin 2008, par  Sénat français

La commission a organisé une table ronde sur l’autisme à laquelle ont participé M. Jean-Claude Ameisen, professeur d’immunologie à l’université Paris 7 - CHU Bichat, président du comité d’éthique en recherche médicale et en santé de l’Inserm, membre du comité consultatif national d’éthique (CCNE) ; M. Charles Aussilloux, professeur de psychiatrie de l’enfant et de l’adolescent au CHU de Montpellier, responsable du centre de ressources autisme du Languedoc Roussillon et président du groupe de suivi scientifique sur l’autisme ; le professeur Catherine Barthélémy, chef du service de pédopsychiatrie du CHU de Tours, Inserm U 930 ; Mme Sophie Biette, présidente de l’association pour la recherche sur l’autisme et la prévention des inadaptations (Arapi) ; M. Didier Charlanne, directeur de l’agence nationale de l’évaluation et de la qualité des établissements et services sociaux et médicosociaux (Anesm) ; M. Régis Devoldère, président de l’union nationale des associations de parents, de personnes handicapées mentales et de leurs amis (Unapei) ; le docteur Richard Delorme, membre du groupe Génétique humaine et fonctions cognitives de l’Institut Pasteur ; M. Michel Favre, président de l’association Pro aid autisme ; M. Marcel Hérault, président de la fédération française Sésame autisme ; M. Ludovic Lefebvre, psychologue de l’enfant et de l’adolescent, spécialisé en analyse appliquée du comportement (Applied Behavior analysis, ABA) auprès de l’association Léa pour Samy ; Mme Mireille Lemahieu, présidente de l’association Autisme France ; M. Dominique Pasquet, directeur du foyer d’accueil médicalisé « La ferme au bois » de Genech, association Autisme Nord ; M. Joseph Schovanec, représentant de l’association Asperger aide ; le docteur Monica Zilbovicius, responsable de l’unité Neuroimagerie en psychiatrie de l’Inserm, et le docteur Nathalie Boddaert, radiologue, maître de conférence des universités et praticien hospitalier au service de radiologie pédiatrique de l’hôpital Necker.

M. Nicolas About, président, a souhaité que cette table ronde permette à la commission des affaires sociales de mieux connaître l’autisme et de faire le point sur les découvertes scientifiques récentes susceptibles d’expliquer la survenance de ce syndrome ainsi que sur les modalités de prise en charge des personnes qui en sont atteintes, en établissement ou dans le système scolaire.

Dans un premier temps, il a invité les participants à définir ce qu’est l’autisme, dans ses différentes formes, et à exposer la manière dont il est diagnostiqué aujourd’hui.

M. Joseph Schovanec, représentant de l’association Asperger aide, a remercié la présidente, Mme Elaine Taveau, de lui avoir confié la mission de représenter cette association lors de la table ronde. Lui-même atteint du syndrome d’Asperger qui constitue l’une des formes de l’autisme, il a néanmoins réussi, au terme d’une scolarité normale, à obtenir le diplôme de l’institut d’études politiques de Paris et devrait prochainement soutenir une thèse en philosophie allemande.

En réponse à M. Nicolas About, président, qui souhaitait savoir comment se manifestent les troubles autistiques, il a indiqué que ceux-ci entraînent des problèmes de compréhension des codes sociaux, d’appréhension des situations abstraites ou implicites et des difficultés d’expression verbales et émotionnelles.

M. Nicolas About, président, a souhaité savoir à quelles difficultés sont confrontées les familles, lors de l’identification des premiers troubles.

Mme Mireille Lemahieu, présidente de l’association Autisme France, a regretté que le diagnostic de l’autisme soit souvent très tardif du fait du manque de formation des professionnels y compris des médecins. Elle a souligné le rôle majeur que jouent les associations dans l’accompagnement des familles, notamment pour assurer leur information sur les caractéristiques de ce trouble. Enfin, elle a déploré les retards considérables de la France dans le domaine de la prise en charge des personnes qui en sont atteintes, ce qui prive les familles d’un véritable choix adapté pour leur enfant.

M. Nicolas About, président, a demandé quels étaient généralement les premiers signes repérables.

Mme Mireille Lemahieu a indiqué que certains signes sont visibles très tôt mais ils ne sont souvent repérés, par les enseignants, que lors de l’entrée à l’école maternelle. Certains parents, surtout s’ils ont déjà d’autres enfants, identifient parfois des troubles du développement chez leur enfant avant qu’il n’atteigne l’âge de trois ans.

M. Charles Aussilloux, professeur de psychiatrie de l’enfant et de l’adolescent et président du Groupe de suivi scientifique sur l’autisme, a rappelé que l’autisme n’est pas une maladie au sens médical du terme mais qu’il s’agit plutôt de troubles du développement. On considère qu’une personne en est atteinte quand elle présente trois types de symptômes :

- des troubles dans les interactions sociales qui se traduisent par une difficulté à acquérir et à comprendre les codes sociaux ;

- des troubles de la communication verbale et non verbale ;

- enfin, l’existence de comportements stéréotypés et répétitifs ainsi qu’un intérêt sélectif pour des domaines précis.

Ces troubles s’accompagnent généralement de problèmes associés tels que des déficiences intellectuelles (70 % des cas), des troubles épileptiques (20 % à 30 % des cas), un déficit marqué de l’attention et des troubles de l’anxiété. L’autisme présente des situations variables selon l’intensité plus ou moins forte des symptômes et la présence ou non de troubles associés. Pour cette raison, on parle plutôt des autismes ou de spectre autistique, allant des formes les plus modérées aux plus graves.

Il en résulte la mise en oeuvre de stratégies thérapeutiques variables selon les troubles identifiés et selon leur évolution : sur cent personnes arrivées à l’âge adulte, quinze mènent une vie normale, trente à trente-cinq sont en mesure d’exercer une activité dans un lieu protégé et peuvent vivre dans un logement autonome mais en étant aidées, trente ont une activité non rentable et nécessitent des aides ponctuelles, enfin vingt sont très dépendantes. On constate également une évolution de la prévalence qui, de un pour mille est passé aujourd’hui à trois pour mille. Pour l’ensemble du spectre, y compris le syndrome d’Asperger, la prévalence atteint cinq à six pour mille.

Ceci étant, des progrès significatifs ont été réalisés dans le domaine de la neurophysiologie et de l’imagerie cérébrale qui devraient permettre d’améliorer de façon significative la connaissance de l’origine des troubles et leur identification.

Le professeur Catherine Barthélémy, chef du service de pédopsychiatrie du CHU de Tours, Inserm U 930, a indiqué que l’autisme est une pathologie précoce aux aspects cliniques variés qui se manifeste tout au long de la vie. Un consensus est établi pour dire qu’il s’agit d’un trouble neurocomportemental qui atteint la capacité des personnes à dialoguer avec leur entourage. Cette incapacité d’interaction proviendrait d’anomalies de fonctionnement de certaines zones du cerveau dont la vocation est de recevoir les messages émotionnels. Les progrès réalisés dans le domaine de la neurobiologie, de la génétique et de la neurophysiologie permettent aujourd’hui de mieux les identifier et de poser un diagnostic plus précoce. La rééducation sera dès lors plus efficace puisqu’elle intervient dès l’enfance, alors que le cerveau est encore malléable : elle peut permettre en effet de récupérer certaines fonctions et notamment le langage verbal et non verbal.

M. Nicolas About, président, a demandé quelles sont les dernières découvertes scientifiques dans le domaine de la génétique.

Le docteur Richard Delorme, membre du groupe Génétique humaine et fonctions cognitives de l’Institut Pasteur, a confirmé les progrès réalisés dans la recherche de l’origine génétique de l’autisme. Dans 30 % à 40 % des cas, il est en effet possible de détecter des anomalies génétiques même s’il s’agit de phénotypes très variés.

Les recherches ont mis en évidence l’implication de plusieurs gènes, parmi lesquels « Shank 3 » situé sur le vingt-deuxième chromosome, la neuroligine et la neurexine. Il en résulte une perturbation des voies synaptiques régulant certains neurones du réseau glutamatergique et affectant des zones particulières du cerveau.

Enfin, il a indiqué que les recherches dans ce domaine offrent un champ fécond, les gènes impliqués dans la maladie pouvant être extrêmement nombreux.

Puis, le docteur Nathalie Boddaert, radiologue, maître de conférence des universités et praticien hospitalier au service de radiologie pédiatrique de l’hôpital Necker, a présenté les différents examens permettant d’identifier les dysfonctionnements neurologiques liés à l’autisme : l’imagerie clinique anatomique (ou imagerie à résonance magnétique [IRM]), qui permet la recherche d’anomalies visibles ; la spectroscopie, qui permet d’identifier les anomalies métaboliques ; et l’imagerie d’activation ou fonctionnelle au repos, dont la vocation est de faire apparaître l’inactivation de certaines fonctions cérébrales.

Le docteur Monica Zilbovicius, responsable de l’unité Neuroimagerie en psychiatrie de l’Inserm, a souligné l’intérêt de l’imagerie pour détecter les dysfonctionnements du cerveau. Elle a notamment évoqué la découverte récente des zones cérébrales d’interaction sociale que l’on a pu identifier lors de contacts visuels avec de jeunes enfants présentant une immobilité du regard. Chez les enfants autistes, cette zone du cerveau est généralement inactivée, ce qui ne leur permet pas de réagir à une stimulation visuelle extérieure.

Il est utile de rapprocher les découvertes médicales réalisées dans le domaine de la génétique, de l’imagerie et de l’examen clinique pour progresser dans la connaissance des troubles autistiques.

M. Nicolas About, président, a souhaité savoir si l’examen génétique permettrait d’identifier plus précocement le risque d’autisme, le cas échéant avant la naissance.

Le docteur Richard Delorme a précisé que la génétique peut permettre en effet d’informer les familles de la probabilité d’apparition de troubles, mais dans les seuls cas de translocation. Il a souligné qu’il n’a pas encore été démontré de lien entre les anomalies génétiques détectées et le déterminisme de la maladie.

Après avoir rappelé que l’association qu’elle préside représente à parité des parents d’enfants autistes et des professionnels, Mme Sophie Biette, présidente de l’Arapi, a souligné la nécessité de développer l’aptitude des parents à détecter les premiers signes du syndrome autistique. Ils sont généralement seuls en mesure de les repérer et d’alerter les médecins grâce au contact quotidien qu’ils ont avec l’enfant. En l’absence de marqueur clinique, il est essentiel que les médecins soient davantage à l’écoute des parents.

M. Michel Favre, président de l’association Pro aid austime, a comparé la situation de l’individu autiste à celle d’un étranger qui se rendrait dans un pays dont il ne comprendrait ni la langue ni les usages et codes sociaux. L’entrée en communication avec l’enfant suppose donc une meilleure connaissance de son univers et une attention toute particulière aux éléments qui conduiront au diagnostic de la maladie. Il a plaidé en faveur d’une mobilisation plus active des méthodes et outils utilisés à l’étranger afin de progresser dans le diagnostic et dans la prise en charge.

S’adressant à M. Josef Schovanec, Mme Brigitte Bout a souhaité savoir quels éléments avaient contribué à la réussite de son parcours et permis son maintien dans le système scolaire normal.

M. Josef Schovanec est convenu de la difficulté pour les parents d’obtenir l’intégration et le maintien de leur enfant autiste dans le système scolaire ordinaire. Cette difficulté provient souvent de la méconnaissance du syndrome autistique et de sa mauvaise interprétation par l’équipe pédagogique qui peut conduire à culpabiliser les parents. Il a expliqué que, paradoxalement, le diagnostic tardif de son état ainsi que ses bons résultats scolaires lui ont permis de se maintenir dans le système classique. Il a également bénéficié du fait que ses troubles du langage, tout comme ses troubles alimentaires, ont été faussement interprétés comme résultant de l’origine étrangère de ses parents. Il a regretté l’information très insuffisante des professionnels. Enfin, il a souligné l’aptitude de nombreux enfants autistes à développer des capacités intellectuelles et à acquérir des connaissances.

Le professeur Jean-Claude Ameisen, professeur d’immunologie, président du comité d’éthique en recherche médicale et en santé de l’Inserm, a rappelé que le comité consultatif national d’éthique (CCNE), dans son avis de décembre 2007, a dressé un constat dramatique de la situation de l’autisme en France : 300 000 à 600 000 personnes seraient concernées, dont 150 000 atteintes d’une forme sévère. Sur l’ensemble des naissances, 5 000 à 8 000 cas sont identifiés chaque année dont 2 500 formes graves alors que le nombre de places en établissement spécialisé se limite à quatre mille. Face à cette situation alarmante, les mesures prises dans le cadre du plan autisme pour la période 2008-2010 répondent en partie aux besoins mais l’éducation nationale n’y a pas participé. Il a souligné, en outre, les difficultés d’accès au système scolaire qui ont conduit la France à être condamnée par le Conseil de l’Europe, en 2004. Il a fait observer que si le nombre d’inscriptions à l’école a augmenté, en application de la loi du 11 février 2005, la scolarisation effective de ces enfants demeure le plus souvent théorique.

M. Nicolas About, président, convenant des progrès à faire dans ce domaine, a évoqué une décision de justice récente qui a contraint l’éducation nationale à réintégrer un enfant autiste dans le système ordinaire.

A cet égard, le professeur Jean-Claude Ameisen a fait valoir que la scolarisation des enfants autistes suppose une formation spécifique des enseignants et des auxiliaires de vie scolaire (AVS). Il a mentionné le cas exemplaire de la Belgique, où le ministère de l’éducation a un rôle pivot, qui a su valoriser la participation des enseignants à la rééducation des enfants et celui de l’Italie qui a choisi de diviser par deux les effectifs des classes qui accueillent les enfants autistes. En Suède, tous les enfants autistes sont scolarisés. Il a évoqué le caractère encore plus dramatique du devenir des adultes.

Puis il a déploré l’impossibilité pour les familles de choisir les modalités de prise en charge adaptée à la pathologie spécifique de leur enfant, du fait de l’insuffisance des structures d’accueil et des réticences de la France à mettre en oeuvre les méthodes nouvelles de rééducation utilisées dans les autres pays. Il a appelé de ses voeux une évolution des mentalités sur ce sujet, citant notamment le programme suédois « Included in society » qui organise l’intégration des autistes dans la vie sociale en leur accordant parallèlement l’aide la plus appropriée à leur situation.

Mme Bernadette Dupont a regretté que, outre le manque de places, la formation des enseignants et des professionnels intervenant dans les établissements ou à l’école ait peu évolué. Or, l’ignorance des éducateurs spécialisés peut conduire à une forme de maltraitance. Elle a plaidé en faveur d’un meilleur accueil des méthodes nouvelles en provenance des pays anglo-saxons et d’une plus grande souplesse des conseils généraux lors de la création d’un nouvel établissement spécialisé afin de le qualifier en établissement médicosocial.

M. Régis Devoldère, président de l’Unapei, a mis en évidence le problème particulier des adultes qui n’ont jamais été diagnostiqués et qui sont accueillis dans des établissements sans avoir bénéficié d’un accompagnement spécifique. Il est convenu de la nécessité d’améliorer la formation des équipes assurant la prise en charge des personnes atteintes de troubles autistiques, qu’il s’agisse des médecins ou des éducateurs spécialisés. Il a insisté sur l’importance d’associer les parents et la famille.

M. Marcel Hérault, président de la fédération française Sésame autisme, a fait valoir que l’amélioration des connaissances médicales relatives à l’autisme devrait forcément conduire à des progrès dans la prise en charge et dans l’orientation des personnes concernées vers des établissements adaptés à leur situation. Il a insisté sur l’importance d’inscrire la création des établissements dans le domaine sanitaire et médicosocial.

En ce qui concerne les enfants, une formule mixte qui combine scolarisation et accueil dans un institut médico-éducatif (IME) est, à son sens, la meilleure solution. Il s’agit de privilégier un placement dans un établissement proche de la famille et de laisser aux parents le choix de la méthode.

Enfin, il a appelé de ses voeux un suivi des préconisations formulées dans le rapport que le Sénat a consacré, voici quelques années, à la maltraitance des personnes handicapées. Des améliorations seront possibles dans ce domaine grâce à la création de structures de petite taille comme dans les pays du Nord qui ont choisi d’interdire l’accueil des enfants autistes dans de grandes institutions. Cela suppose une plus grande souplesse des règles qui régissent la création des établissements et l’octroi des agréments.

Le professeur Charles Aussilloux a souhaité relativiser la critique adressée à la psychiatrie concernant le traitement de l’autisme. Il a rappelé que les psychiatres ont longtemps eu la pleine responsabilité des personnes atteintes de syndromes autistiques et qu’ils ont contribué largement à l’identification des symptômes cliniques. Leur rôle demeure central au moment du diagnostic ; en revanche, la psychologie comportementale a pris désormais une place prépondérante dans les protocoles thérapeutiques. A cet égard, le film de Sandrine Bonnaire illustre parfaitement la complémentarité entre les acteurs, la psychiatrie ne devant pas intervenir par défaut de structures adaptées.

Mme Gélita Hoarau a souhaité que l’approche comparative des dispositifs mis en oeuvre dans les pays étrangers permette de mesurer le retard de la France dans ce domaine. Elle a en outre déploré que de nombreux freins juridiques et financiers brident les initiatives locales de création d’établissements.

Mme Annie David a mis en évidence les problèmes particuliers que rencontrent les adultes pour lesquels le diagnostic a été tardif et qui ont été mal orientés. Elle s’est également inquiétée de leur sort après le décès des parents.

M. Paul Blanc s’est voulu confiant sur la question du suivi de la loi « handicap » du 11 février 2005, rappelant qu’un comité spécifique a été mis en place par le ministre en charge de la solidarité. Il est également convenu de la nécessité d’être extrêmement vigilant sur la persistance des phénomènes de maltraitance dans les établissements accueillant des personnes âgées ou handicapées. Il a souligné à cet égard le rôle essentiel des associations pour la formation des professionnels et des familles.

M. Alain Vasselle a souscrit aux propos précédemment tenus sur l’importance de la formation des professionnels et des familles et s’est inquiété de la maltraitance qui résulte souvent d’une mauvaise connaissance du handicap mental.

S’adressant aux associations, il a souhaité obtenir des précisions concernant les éléments de blocage réglementaires, législatifs ou financiers qui empêchent certains projets de création d’établissements de voir le jour.

M. Dominique Pasquet, directeur du foyer d’accueil médicalisé « La ferme aux bois », association Austime Nord, a souligné l’inadéquation des structures d’accueil pour les personnes adultes atteintes de troubles autistiques. Il s’est dit favorable à la construction de structures de petite taille, proches des familles et respectueuses de l’intimité de chaque personne accueillie. Il a réaffirmé l’importance de l’accompagnement sanitaire et médicosocial et d’une éducation structurée mobilisant les nouvelles méthodes auxquelles les éducateurs spécialisés devront être formés.

Concernant la maltraitance, il a fait valoir l’importance de la mise en place de dispositifs de prévention intégrés à la gestion des personnels et de l’établissement ainsi que la prise en compte des spécificités et valeurs de chaque famille.

Enfin, il a rappelé le rôle essentiel du conseil de vie sociale qui permet aux personnes accueillies de participer à la vie de l’établissement et d’évaluer la qualité de l’accompagnement et des conditions d’hébergement.

Le professeur Catherine Barthélémy a mis en évidence le bien-fondé d’une continuité dans la prise en charge des personnes, expliquant que le changement de l’équipe référente, lors de l’entrée dans l’âge adulte, a souvent pour conséquence des pertes de repères et des régressions. Cela n’exclut pas, néanmoins, une évaluation permanente des besoins des personnes au cours de leur existence pour adapter la prise en charge. Enfin, elle s’est prononcée en faveur d’une meilleure coordination des accompagnements médical et éducatif, se disant même favorable au développement de compétences polyvalentes facilitant la complémentarité des approches.

M. Didier Charlanne, directeur de l’agence nationale de l’évaluation et de la qualité des établissements et services sociaux et médicosociaux (Anesm), a rappelé que l’Anesm a été créée en 2007 pour établir des recommandations de bonnes pratiques et coordonner les organismes en charge de l’évaluation des établissements. L’agence a déjà émis deux recommandations, l’une relative à l’évaluation interne des établissements, l’autre relative à la participation des usagers à l’animation des structures d’accueil. Plusieurs études sont en cours concernant notamment la bientraitance, les problématiques liées à l’ouverture des établissements et la définition des compétences requises par type d’emploi.

S’agissant de l’autisme, il a souligné l’importance de faire un bilan des connaissances acquises sur cette pathologie et de les diffuser largement auprès des personnels concernés et des familles pour éclairer leur choix de prise en charge. Il a estimé nécessaire de diversifier les types de structures créées et de ne pas freiner les initiatives locales ou associatives. Enfin, il s’est dit convaincu de la nécessité de définir des principes déontologiques et éthiques pour encadrer les pratiques sans restreindre le champ des outils mobilisables et favoriser la prise en charge individualisée des patients.

Le professeur Jean-Claude Ameisen a estimé que les institutions actuelles sont facteurs d’exclusion et d’isolement pour les personnes accueillies et s’est dit favorable au développement de petites structures à proximité des familles, réunissant au plus trois à quatre personnes. Il a fait valoir que cette solution, expérimentée depuis plusieurs années en Suède, est à la fois moins coûteuse et plus adaptée aux personnes autistes ou atteintes de la maladie d’Alzheimer. Enfin, il a plaidé en faveur d’un assouplissement des règles régissant les agréments et ouvertures d’établissements.

M. Didier Charlanne a indiqué que la recommandation en cours d’élaboration sur l’ouverture des établissements va précisément dans ce sens.

M. Nicolas About, président, a demandé à Ludovic Lefebvre, psychologue auprès de l’association Léa pour Samy, de présenter les nouvelles méthodes éducatives mises en oeuvre actuellement dans quelques établissements en France.

M. Ludovic Lefebvre, psychologue spécialisé en analyse appliquée du comportement, a en premier lieu rappelé que, grâce au diagnostic précoce, il est désormais possible de faire progresser les enfants en utilisant de nouvelles méthodes de rééducation. Cela suppose au préalable une évaluation complète des compétences de la personne afin de définir un programme éducatif individualisé, tenant compte de ses forces et de ses faiblesses. Les apprentissages concernent en premier lieu le développement des interactions sociales, de la communication et de l’autonomie. Les techniques mises en oeuvre relèvent de la psychologie comportementale sous sa forme appliquée. Leur efficacité a été éprouvée et a fait l’objet de nombreuses publications internationales.

La méthode d’analyse appliquée du comportement, dite méthode ABA (Applied Behavior analysis), suppose un travail avec la personne concernée mais aussi avec les parents qui participeront également à la transmission des savoirs. Il a souligné l’urgente nécessité de former les psychologues, les enseignants et les AVS à cette nouvelle approche dont les techniques rigoureuses peuvent donner de bons résultats. Toutefois, selon les troubles identifiés, d’autres outils d’apprentissage, en dehors du champ de la psychologie comportementale, peuvent être utilisées soulignant ainsi l’intérêt d’une approche individualisée et multidisciplinaire.

Il a enfin regretté de ne pas être autorisé à mettre en oeuvre ces nouvelles méthodes au sein d’un établissement public qui serait financièrement plus accessible pour les familles.

M. Paul Blanc a souhaité savoir quels organismes sont aujourd’hui en mesure de former les professionnels à ces nouvelles méthodes.

M. Régis Devoldère a regretté que le plan autisme se soit limité à préconiser une évaluation de ces nouvelles méthodes alors qu’elles sont utilisées dans de nombreux pays et que leur efficacité a déjà été avérée. Il a en outre estimé négligeable l’enveloppe de 5 millions d’euros dédiée à la recherche médicale.

Le docteur Monica Zilbovicius, valorisant les démarches d’évaluation conduisant aux bonnes pratiques, a souhaité que les anciennes méthodes thérapeutiques, tel le packing qui consiste à envelopper d’un drap glacé les enfants ou adultes qui traversent une crise aiguë, soient remises en cause. Dénonçant l’usage de ces méthodes souvent choquantes, elle a souligné l’importance du consentement des familles ou des personnes concernées. Si des avancées significatives ont été accomplies en matière de recherche médicale dans le domaine de l’autisme, on ne peut que dénoncer l’insuffisance manifeste de structures d’accueil adaptées en France.

Voir en ligne : COMMISSION DES AFFAIRES SOCIALES

Une émission ayant pour sujet l'autisme s'est déroulée sur Europe 1 - dans l'émission "Faites comme chez vous" - avec notamment comme invités le professeur Jean-Claude Ameisen, président du Comité Consultatif National d'Ethique et l'actrice Sandrine Bonnaire (mettre le curseur sur 00:34:00) http://www.europe1.fr/Radio/Emissions/Faites-comme-chez-vous-Pierre-Louis-BASSE/(date)/15/06/2008

Samedi 17 mai 2008, je me suis rendu avec mon ami Sébastien Lecca au Parc de Bagatelle dans le 16 ème arrondissement de Paris. Le programme des Journées Nationales de l’Autisme et du Syndrome d’Asperger « Les Montgolfières de l’Espoir » dont la marraine d’Asperger Aide était cette année Madame Pénélope FILLON était très attractif et les débats furent passionnants. Malheureusement l’Autisme en France n’a guère la faveur des médias et pourtant ce handicap a besoin qu’on le connaisse davantage car il est victime de nombreuses aberrations et injustices qui mènent la vie dure aux enfants et aux parents qui souffrent de troubles autistiques.

Même si cela apparaît comme scandaleux et inadmissible, en 2008, de nombreux parents se voient retirer leurs enfants autistes suite à des enquêtes ou dénonciations, on culpabilise les familles et certains médecins ou psychologues sont tout à fait incapables de faire un diagnostics justes sur de nombreux cas.

Il est scandaleux que la psychiatrie ait la mainmise sur ce handicap et que la France ne suive pas l’OMS dans sa classification de l’autisme au rang des TED.

La France s’obstine à considérer l’autisme comme une psychose infantile précoce alors que c’est une maladie neurobiologique et, ainsi, à envoyer à l’asile des enfants qui n’ont rien à y faire ! Jamais un autiste ne sera soigné dans de tels établissements. La France a toute une culture et une mentalité à changé à ce niveau-là.

Un débat très pertinent a eu lieu sur ces thèmes dans le bus anglais de l’association "ASPERGER AIDE" entre le Dr Anne PHILIPPE (Généticienne de l’Hôpital Salpétrière ), le Président du Comité d’éthique de l’Inserm Monsieur Jean Claude AMEISEN et les enfants et familles souffrant de troubles. Il y eut aussi l’intervention téléphonique de Belgique Peter VERMEULEN qui nous éclaira sur la situation dans son pays qui nous a semblé bien plus favorable à un travail serein.

Malgré le temps épouvantable, un orage, et une pluie glaciale, l’échange entre tous les intervenants fût riche, fort et respectueux. Jean-Claude AMEISEN a rappelé que le combat des associations était primordiale et qu’il faisait changer la perception du monde médical.

Ce que nous avons retenu c’est que l’Ecole doit être l’épicentre de la réflexion et de l’application concrète des avancées sur l’autisme. Les autistes doivent trouver leur place dans l’Ecole traditionnelle et ne jamais en être exclus, c’est vital pour que les enfants ne sombrent pas dans un autisme plus lourd et pour éviter tout isolement du monde social.

Merci à Elaine, Cécile, Josef, véronique... et toute l’équipe de l’Association "Asperger Aide".

Lien vers l'article du journal : http://www.lemague.net/dyn/spip.php?article4863

Autisme : carences
dans la prise en charge

Le Comité d'éthique dresse un réquisitoire contre la situation déplorable des 350000 à 600000 personnes atteintes de troubles autistiques en France.

«Ce ne sera pas un avis langue de bois mais c’est un avis volontairement engagé», a lancé le Pr Didier Sicard, le président du Comité consultatif national d’éthique (CCNE) en rendant les conclusions du groupe de travail sur la situation déplorable en France des 350000 à 600000 personnes, enfants et adultes, atteintes de syndromes autistiques. Le Comité avait été saisi en juillet 2005 par plusieurs associations de familles qui s’élevaient avec force contre l’absence ou le défaut de prise en charge éducative des enfants et des adolescents. Très hétérogènes tant au niveau de leur cause que de leur évolution, ces troubles en augmentation croissante entraînent dans la moitié des cas un déficit profond de communication verbale, voire non verbale. La plupart des personnes atteintes ne peuvent vivre de manière autonome à l’âge adulte.

«Les conditions sociales proposées à ces personnes sont humiliantes tant et si bien qu’on est obligé de “délocaliser” la prise en charge de nombreux enfants en Belgique avec l’aval de la caisse nationale d’assurance-maladie», dénonce le Pr Sicard, dans cet avis. «Les enfants et les adultes sont aujourd’hui encore victimes d’une errance diagnostique conduisant à un diagnostic souvent tardif, soulignent les rapporteurs. Elles éprouvent de grandes difficultés d’accès à un accompagnement éducatif précoce et adapté.»

Les Sages énumèrent le manque de place dans des structures d’accueil, l’impossibilité pour les familles de choisir les modalités de prise en charge de leurs enfants, la carence de soutien aux familles, mais aussi d’accompagnement, de soins et d’insertion sociale des personnes adultes ou âgées atteintes de ce handicap. Et ce en dépit d’une noria de rapports, de recommandations, de circulaires et de lois diverses et variées depuis plus de dix ans. Certes depuis la loi du 11 février 2005, leur inscription à l’école est devenue obligatoire. «Mais il s’agit souvent d’une scolarisation fictive, réduite à une simple inscription» critique le Comité. Il met aussi l’accent sur un indispensable effort de formation pour les enseignants et les auxiliaires de vie scolaire : «Sinon on condamne les patients, leurs familles et les professionnels à l’échec et à l’épuisement.»

Les familles confrontées à l’absence de choix

L’émergence dans les années 1970 d’une autre conception de l’autisme considéré comme un trouble envahissant du développement, et non plus comme des perturbations de la communication mère-enfant (théorie longtemps proposée par le courant psychanalytique en France mais qui a fait beaucoup de mal aux familles) a conduit à la mise en œuvre de méthodes radicalement nouvelles, notamment dans les pays d’Europe du Nord. Des méthodes qui passent par une prise en charge précoce éducative et psychologique des enfants dans le cadre d’une participation active des parents.

Mais étant donné la diversité des méthodes de prise en charge et les « certitudes souvent antagonistes de nombreuses équipes, le Comité estime que seule une médiation, par des personnes indépendantes est à même de proposer aux familles d’exercer un choix libre et informé. Tout en soulignant que pour l’heure, elles sont plutôt confrontées à une absence de choix avec des listes d’attente de deux à quatre années. «Plus globalement, en France on a tendance à proposer des solutions “caserne”, des solutions d’enfermement, résume le Pr Jean Claude Ameisen, rapporteur de cet avis. Pourtant ce qui est éthique et humain, ne coûte pas plus cher, comme l’a montré l’expérience de la Suède», où les grands centres pour autistes ont été fermés, et remplacés par de petites structures plus humaines.

Rapport complet :
http://www.ccne-ethique.fr/docs/CCNE-AVISN102_AUTISME.pdf