Canalblog
Suivre ce blog Administration + Créer mon blog
Publicité
"Au bonheur d'Elise"
diagnostic
21 mars 2019

Bande annonce RACHEL, L'AUTISME FACE A LA JUSTICE >> Samedi 6 avril 2019 à 21h sur PUBLIC SÉNAT

Enfant victime de maltraitance ? Ou né avec un Trouble du Spectre de l'Autisme ?

Désordre alimentaire, troubles du sommeil, arrêt du jeu, repli sur soi... Sur les 42 signes de maltraitance répertoriés, 25 s'apparentent aux Troubles du Spectre de l'Autisme (TSA).

Si la confusion règne, le danger qui plane sur les familles d'être suspectée de maltraitance est réel.

RACHEL, L'AUTISME FACE A LA JUSTICE
>> Samedi 6 avril 2019 à 21h sur PUBLIC SÉNAT

Rachel, l'autisme à l'épreuve de la justice from LA JOLIE PROD on Vimeo.

Publicité
Publicité
15 mars 2019

Certains enfants se remettent de l'autisme, mais les problèmes demeurent souvent

14 mars 2019
Par Blog : Le blog de Jean Vinçot

Lisa Shulman, M.D., du Collège de médecine Albert Einstein, a découvert que la plupart des enfants qui ne sont plus atteints d'autisme ont encore des troubles du langage et d'apprentissage, ainsi que des problèmes émotionnels et comportementaux.

 

einstein.yu.edu Traduction de Some Children Can “Recover” From Autism, but Problems Often Remain
Albert Einstein College of Medicine

Lisa Shulman 
Le 12 mars 2019-(BRONX, NY)- La recherche des dernières années a démontré que les enfants peuvent surmonter un diagnostic de trouble du spectre autistique (TSA), autrefois considéré comme une condition permanente. Dans une nouvelle étude, des chercheurs du Albert Einstein College of Medicine et du Montefiore Health System ont découvert que la grande majorité de ces enfants ont encore des difficultés qui nécessitent un soutien thérapeutique et éducatif. L'étude a été publiée en ligne aujourd'hui dans le Journal of Child Neurology.

Lisa Shulman, M.D. " Il est certainement encourageant de confirmer qu'un sous-ensemble d'enfants atteints d'un diagnostic précoce de TSA accompagné d'un retard de développement peuvent en fait se rétablir de ce trouble et continuer à avoir un fonctionnement social et cognitif typique ", a déclaré Lisa Shulman, M.D., auteure principale, professeur en pédiatrie chez Einstein et directrice intérimaire du Rose Kennedy Children's Evaluation and Rehabilitation Center (CERC), Montefiore. "Mais dans l'ensemble, ces enfants continuent d'éprouver des difficultés dans leur vie quotidienne. Presque tous doivent encore faire face à des problèmes de langage et d'apprentissage et à une variété de problèmes émotionnels et comportementaux."

Dans le cadre de cette étude, la Dre Shulman et ses collègues ont examiné les dossiers cliniques de 569 patients ayant reçu un diagnostic de TSA entre 2003 et 2013 au CERC, un programme d'intervention précoce affilié à une université du Bronx pour les enfants ayant une déficience intellectuelle. Leur âge moyen était de 2 1/2 ans au diagnostic initial et de 6 1/2 ans au suivi. La grande majorité d'entre eux avaient reçu des services d'intervention précoce, un mélange d'orthophonie et d'ergothérapie, une éducation spéciale et une analyse comportementale appliquée (le principal traitement des TSA fondé sur des preuves).

Au moment du suivi, 38 enfants (7 % des 569 patients initiaux) ne répondaient plus aux critères diagnostiques des TSA. Parmi ces 38 enfants, 68 % ont reçu un diagnostic de troubles du langage ou d'apprentissage ; 49 % ont des problèmes de comportement externalisants (trouble déficitaire de l'attention/hyperactivité, trouble oppositionnel avec provocation ou trouble perturbateur du comportement) ; 24 % ont des problèmes de comportement intériorisants (trouble de l'humeur, trouble anxieux, trouble obsessif compulsif ou mutisme sélectif) et 5 %ont un diagnostic de santé mentale important (trouble psychotique non spécifié autrement).

"Le message de notre étude est que certains de nos enfants s'en sortent étonnamment bien, mais la plupart d'entre eux ont des difficultés persistantes nécessitant une surveillance continue et un soutien thérapeutique."
- Lisa Shulman, M.D.

Seulement trois (8 % [0,% de l'ensemble]) des 38 enfants se sont rétablis des TSA et n'ont eu aucun autre problème. Des tests cognitifs de suivi (disponibles chez 33 des 38 participants) ont montré qu'aucun des enfants n'avait une déficience intellectuelle.

"Nos constatations nous amènent à nous demander ce qui se passe avec ces enfants qui n'ont plus de diagnostic de TSA ", a déclaré le Dr Shulman. "L'autisme a-t-il d'abord été surdiagnostiqué ? Certains enfants sont-ils plus aptes à réagir à l'intervention ? L'intervention spécifique que l'enfant reçoit contribue-t-elle au résultat ? Nous avons l'impression que certains enfants atteints de TSA réagissent à l'intervention alors que d'autres ont des trajectoires de développement uniques qui mènent à une amélioration. Les enfants qui évoluent dans le bon sens ont généralement les symptômes les plus légers."

La présente étude est la plus importante du genre et le suivi diagnostique le plus rigoureux. "Le message de notre étude est que certains de nos enfants réussissent étonnamment bien, mais la plupart d'entre eux ont des difficultés persistantes qui nécessitent une surveillance continue et un soutien thérapeutique ", a déclaré le Dr Shulman.
  • L'étude s'intitule “When an Early Diagnosis of Autism Spectrum Disorder Resolves, What Remains? "[Quand un diagnostic précoce des troubles du spectre autistique se résout, que reste-t-il ?] Les autres contributeurs sont : Maria D.R. Valicenti-McDermott, M.D., et Rosa Seijo, M.D., toutes deux d'Einstein-Montefiore ; et Erin D'Agostino, M.D. ; Samantha Lee ; Elizabeth Tulloch, Ph.D. ; Deborah Meringolo, M.A., M.S. et Nancy Tarshis, M.A., M.S., toutes d'Einstein-Montefiore.

    Aucun financement n'a été reçu pour appuyer cette recherche. Aucun des auteurs n'a signalé de conflit d'intérêts.
13 mars 2019

Troubles du spectre de l'autisme - Le site du CHU SAINTE-JUSTINE vous informe

 

Troubles du spectre de l''autisme : TSA

Mot(s)-clé(s) Autisme Syndrome d'Asperger TED TSA Troubles envahissants du développement Autisme au quotidien est une série web qui porte un regard différent sur l'autisme et les troubles du spectre de l'autisme (TSA) en général. Animées par Patricia Paquin, elle-même mère d'un enfant touché par un TSA, ces capsules consistent en une série d'entrevues avec des parents d'enfants autistes et des spécialistes en TSA du CHU Sainte-Justine.

https://www.chusj.org

 

12 mars 2019

Adaptation de la Grille d'Evaluation de la Douleur - Déficience Intellectuelle (GED-DI) pour les personnes avec TSA

10 mars 2019

Handicap et protection de l’enfance : des placements abusifs

article publié dans l'Express

the-autist, publié le 09/03/2019 à 13:16

L’Association Francophone de Femmes Autistes dresse un état des lieux des mécanismes amenant l’aide sociale à l’enfance à la pratique de placements abusifs, notamment dans les familles les plus vulnérables, incomprises de part leur handicap.

Par Phan tom, membre de l’AFFA, 05 mars 2019

placements abusifs, aide sociale à l'enfance, handicap, autisme

Ce jour (05 mars 2019), Maître Sophie Janois, avocate experte en droit de la santé et particulièrement attachée au respect des droits des personnes avec autisme alerte les familles sur le besoin de faire connaître leur histoire au plus haut sommet de l’État.

« Mesdames, Messieurs, si, parent d’un enfant autiste ou TDAH, vous avez fait l’objet d’une IP ou d’un signalement au cours de ces dernières années :

Madame la « déléguée interministérielle à la stratégie nationale pour l’autisme », Claire COMPAGNON, manquerait de témoignages pour attester de la réalité des informations préoccupantes et signalements dont les parents d’enfant autiste ou TDAH font l’objet.

En effet, un parent d’enfant autiste ou TDAH, souhaitant défendre les droits fondamentaux de son enfant, peut être la cible des institutions et devenir l’objet d’une information préoccupante (IP). Les services de l’aide sociale à l’enfance, ignorant les problématiques liées à autisme, rendent des rapports à charge, souvent contre les mères, niant les diagnostics et estimant que les troubles des enfants sont liés à une carence éducative.

Au cours de ces dernières années, vous avez pu m’accorder votre confiance pour vous défendre devant un juge des enfants ou simplement vous conseiller dans le cadre d’une IP. Etant soumise au secret professionnel, je ne suis pas en mesure de témoigner pour vous. Il me semble néanmoins nécessaire et urgent que vous puissiez vous mobiliser pour lui écrire un mail et relater même brièvement votre histoire, de sorte que cette injustice soit reconnue par le gouvernement comme une des priorités de la stratégie autisme.

Comptant sur votre mobilisation, je vous prie de recevoir mes meilleurs sentiments. »

1. Le fonctionnement de la protection de l’enfance

En France le système de protection de l’enfance est dual : il concerne dans un premier temps l’autorité administrative représentée par les Conseils Départementaux et dans un second temps l’autorité judiciaire représentée par le procureur et le juge des enfants.

Il y a une priorité d’intervention des Conseils Départementaux en matière de protection de l’enfance, l’intervention de l’autorité judiciaire n’est normalement requise qu’en dernier recourt, si les services du Conseil Départemental n’ont pu remédier à une situation de danger pour l’enfant.

Selon l’article article L. 226-4 du CASF la saisie du juge des enfants ne se fait que selon trois cas de figures :

  • Si la protection administrative n’est pas efficace.

  • Si les parents refusent les mesures d’aide proposées.

  • Si l’évaluation de la situation n’a pas été possible.

Au début du processus de protection de l’enfance, il y a une alerte qui concerne un enfant potentiellement en danger, qui émane généralement de l’Éducation Nationale (un professeur, CPE, directeur d’établissement…) , de l’hôpital, hôpital de jour, des CMP, des médecins libéraux mais qui peut aussi être fait par un particulier.

Cette alerte donne lieu à une Information préoccupante (IP) qui est définit par le décret du 7 novembre 2013 : «L’information préoccupante est une information transmise à la cellule départementale pour alerter le président du conseil général sur la situation d’un mineur, bénéficiant ou non d’un accompagnement, pouvant laisser craindre que sa santé, sa sécurité ou sa moralité sont en danger ou en risque de l’être ou que les conditions de son éducation ou de son développement physique, affectif, intellectuel et social sont gravement compromises ou en risquent de l’être. La finalité de cette transmission est d’évaluer la situation d’un mineur et de déterminer les actions de protection et d’aide dont ce mineur et sa famille peuvent bénéficier.»

La cellule de signalement a pour mission de :

  • Recueillir l’ensemble des IP du département.

  • Analyser le contenu de ces IP.

  • Demander une enquête pour avoir davantage d’éléments permettant d’apprécier la situation;

  • La cellule départementale transmet des données «anonymisées» à l’observatoire départemental, ainsi qu’à l’Observatoire national de l’enfance en danger.

À la suite de l’enquête trois options sont possibles pour la cellule de signalement :

  • Classer l’affaire sans suite s’il n’y a aucune preuve de mise en danger de l’enfant.

  • Proposer une protection administrative : la proposition de la mise en place ou le maintien d’un accompagnement et d’un soutien dans le cadre de la prévention socio-éducative, médico-sociale ou sanitaire (par exemple, accompagnement social, soutien à la parentalité, suivi par la PMI, etc.)

  • En cas de danger pour l’enfant, l’article 12 de la loi réformant la protection de l’enfance s’applique et Le président du conseil général avise sans délai le procureur de la République. Celui-ci peut ordonner le placement des enfants en foyer.

En théorie, ce système a été mis en place pour protéger les enfants et devrait permettre une meilleure détection des enfants concernés et des mesures rapides et efficaces en cas de danger avéré.

Malheureusement, le système décrit ci-dessus s’est transformé en machine à broyer des familles bienveillantes car il comporte un nombre important de failles, permettant à différents acteurs de ce processus de s’appuyer sur des preuves peu tangibles de danger.

Cela abouti à des situations dramatiques ou des enfants sont retirés de leur famille aimante pour être placés dans des lieux inadaptés.

placements abusifs, aide sociale à l'enfance, handicap, autisme

2. Les personnes autistes davantage fragilisées par ce système

Le cas des enfants autistes

Selon la note de la [simple_tooltip content=’Fédération Nationale des Associations au Service des Élèves Présentant une Situation de Handicap‘]FNASEPH[/simple_tooltip] les enfants handicapés sont sept fois plus souvent victimes d’une IP. Parmi les enfants en situation de handicap, les enfants autistes sont particulièrement à risque pour diverses raisons :

a) Parce que les professionnels de l’[simple_tooltip content=’Aide sociale à l’enfance‘]ASE[/simple_tooltip] ne connaissent pas ou peu les manifestations de l’autisme. Ainsi, les troubles du comportement des enfants sont trop souvent interprétés comme un défaut d’autorité parentale, voir comme des maltraitances.

C’est le cas notamment lorsque les enfants refusent de s’habiller ou de s’alimenter ou le font de manière particulière. Les enfants autistes peuvent aussi se blesser par maladresse ou s’automutiler pour essayer de réguler leurs angoisses. Ils peuvent être réticents aux soins d’hygiène quotidiens, comme la douche, le brossage des dents ou le fait de se coiffer.

Les services sociaux y verront des enfants capricieux, colériques et/ou des parents négligents ou dangereux. Les professionnels ne reconnaissent pas l’autisme de l’enfant et accusent le parent (souvent la mère) d’un syndrome de Münchhausen par procuration (trouble psychiatrique théorique qui conduirait les parents à maltraiter leur enfant afin de susciter l’attention du corps médical).

b) Parce que les professionnels de l’ASE ne connaissent pas ou peu les causes de l’autisme. Ils sont souvent imprégnés des théories psychanalytiques qui sont encore enseignées dans les Instituts de Travailleurs Sociaux. Les assistants de services sociaux ou éducateurs chargés de l’enquête pourront être d’emblée suspicieux envers les parents, surtout la mère.

Dans les théories psychanalytiques, le comportement de la mère à l’égard de l’enfant est perçu comme trop distant (mère frigidaire) ou trop proche (mère fusionnelle) et empêche le développement « normal » de l’enfant.

La décision de « placer » l’enfant est ainsi justifiée et cette mise à distance devrait permettre de résoudre les problèmes de comportement observés lors de l’enquête.

c) Parce qu’en premier lieu, les professionnels de santé eux-mêmes ne connaissent pas bien l’autisme. Les enfants peuvent en présenter toutes les caractéristiques (difficultés de communication et d’interaction sociale ainsi que les comportements répétitifs et restreints), il est néanmoins compliqué d’obtenir un diagnostic.

Les CRA étant désormais réservés au diagnostic des cas jugés « complexes » depuis le décret de 2016, ce sont les CMP, CMPP, CAMSP qui sont en première ligne pour établir un diagnostic. Les professionnels de santé qui travaillent dans ces institutions sont formés aux mêmes théories psychanalytiques que les travailleurs sociaux et ont donc les mêmes travers : accusation des parents, refus de diagnostic, manque de compétence pour déceler les premiers signes de l’autisme.

Ainsi, les professionnels de santé souvent à l’origine des IP, ou chargés d’une expertise psychiatrique des parents, et les professionnels des services sociaux chargés de l’enquête, sont synchronisés sur une vision archaïque de l’autisme que la science a depuis longtemps révoqué.

En témoigne les recommandation de la HAS qui en 2012 a désavoué les théories psychanalytiques dans sa publication des Recommandations des Bonnes Pratiques Professionnelles (RBPP) sur l’Autisme et autres troubles envahissants du développement, interventions éducatives et thérapeutiques coordonnées chez l’enfant et l’adolescent.

Le cas des parents autistes

Face à l’organisation de ce système, les parents autistes plus que les autres sont victimes d’une discrimination liée à leur handicap car le fait d’être autiste renforce les suspicions et les jugements des travailleurs sociaux et des juges.

L’autisme se caractérisant par des troubles de la communication et des interactions, les parents autistes ne peuvent pas toujours se défendre correctement face à certaines accusations où ils peuvent donner une « mauvaise impression » :

a) Concernant l’usage des moyens de communication non verbaux :

  • L’utilisation du regard pour amorcer ou réguler les interactions est absent ou diffère de l’utilisation qu’en font les personnes non autiste : regard périphérique (la personne regarde de côté au lieu de regarder son interlocuteur dans les yeux), regard qui ne se fixe pas sur les personnes ou non coordonné avec les autres signaux sociaux.

  • Les expressions du visage peuvent être incohérentes avec la situation (sourire lorsqu’une personne pleure), elles peuvent être atténuées ou inexistantes (donner l’impression que le visage est figé comme déconnecté du contexte) ou au contraire les expressions peuvent être exagérées.

  • L’intonation peut être monocorde avec peu de variation dans le ton de la voix de manière générale et des difficultés à adapter le ton au contexte : avoir une voix triste ou joyeuse selon les interactions immédiates.

  • Les parents autistes peuvent dire certaines choses sans détour au travailleur social au moment de l’enquête « vous ne connaissez rien à l’autisme », « les professionnels du CMP ne sont pas compétents » ou se positionner en expert « selon le CASF, article n°… je sais que vous n’avez pas le droit de… », « la dernière recommandation de la HAS en matière d’autisme préconise que… ». Dans les deux cas, ça ne sera que rarement apprécié comme une qualité par les travailleurs sociaux.

b) Concernant les interactions sociales :

  • Les personnes autistes peuvent avoir des difficultés à identifier les rôles d’émetteur et de récepteur lors d’une conversation avec autrui. C’est ainsi que parfois, elles ne répondent pas à une question qui leur est adressée car elles n’ont pas compris qu’elles en étaient l’interlocuteur principal et qu’il était attendu qu’elles parlent en retour. Cela peut donner l’impression qu’elles ne sont pas intéressées par la conversation alors que ça n’est pas le cas : elles n’ont simplement pas compris que la phrase s’adressait à elles.

  • Les personnes autistes font aussi peu de commentaires sur les propos tenus par leur interlocuteur. Elles ne donnent pas d’information sur leur niveau de compréhension ou d’incompréhension d’un message et appuient peu les propos des autres par des relances ou des phrases de confirmation. La communication et les interactions sociales donnent alors l’impression d’être à sens unique et la personne autiste semble être un récepteur passif.

  • Elles peuvent rencontrer des difficultés à sélectionner l’information pertinente parmi plusieurs proposées dans une conversation et ont tendance de ce fait à trop développer un sujet alors que le contexte ne s’y prête pas ou au contraire pas assez. Elles peuvent répéter plusieurs fois une même information.

Ce mode particulier de communication propre aux personnes autistes est à l’origine d’incompréhension entre les parents autistes et les services sociaux qui vont interpréter cette communication différente au regard des codes de communication de la norme et conclure que le parent n’a pas ou peu d’affect et de sentiments, qu’il ne comprend pas les propos qui lui sont tenus ou qu’il est fuyant dans l’interaction.

De plus, l’autisme est vu comme une déficience et les compétences des parents ne sont pas reconnues du fait de leur handicap. Les mères autistes (mais également les pères) doivent composer avec leurs spécificités dans une société peu adaptée, peu ouverte à la différence et où l’étiquette d’autisme fait peur.

Pourtant, les personnes autistes ne sont pas un conglomérat d’incapacités et de déficits : elles ont un sens du détail très développé, un souci de la perfection, des compétences ultra spécialisées dans un ou des domaines particuliers, elles ont des valeurs fortes (tolérance, ouverture d’esprit, loyauté…), elles ont une très bonne mémoire, aiment suivre les règles, sont ponctuelles, etc.

Ces compétences, qui commencent seulement à être vues comme des atouts dans le monde professionnel, sont complètement ignorées dans le secteur de l’enfance et de la famille.

placements abusifs, aide sociale à l'enfance, handicap, autisme

3. Quis custodiet ipsos custodes ?

« Mais qui gardera ces gardiens ? », autrement dit, qui veille sur les personnes quand le système ne fonctionne pas ? Qui veille sur les parents autistes et leurs enfants autistes quand ceux qui sont sensés les accompagner et les protéger sont eux-mêmes les auteurs de telles discriminations ?

Le système permet les failles décrites ci-dessus pour différentes raisons :

  • Parce que les textes de lois sont vagues, ils laissent la place à l’interprétation. C’est le cas par exemple de la définition de la notion de danger ou de risque de l’enfant. L’ANAS (Association Nationale des Assistants de Service Social) a vivement critiqué cette définition de l’information préoccupante : « La définition mentionne une information « pouvant laisser craindre que sa santé, sa sécurité ou sa moralité sont en danger…». Cette notion de crainte fait appel au registre de l’émotion comme critère de décision de transmission (…) ».

  • Parce que les juges des enfants ont une forte tendance à se ranger aux conclusions des services sociaux car ils ne seront jamais inquiétés s’ils ont placé un enfant qui ne nécessitait pas cette mesure, mais ils pourraient être accusés de n’avoir pas protégé un enfant en cas de maltraitance avérée.

En premier lieu ce sont les associations qui se sont inquiétées de ce phénomène de placement abusif des enfants en situation de handicap (et autistes en particulier) et qui ont rendu cela visible auprès du grand public.

Le défenseur des droits, alerté par plusieurs situations, a consacré son rapport de 2015 « handicap et protection de l’enfance, des droits pour des enfants invisibles » à la thématique du non respect du droit pour les enfants handicapés.

L’ONU a invité la France à s’expliquer sur ses manquements au respect des droits de l’enfant autiste. Depuis 2004, notre pays a en outre été condamné cinq fois par le Conseil de l’Europe, notamment pour «  discrimination à l’égard des enfants autistes, défaut d’éducation, de scolarisation et de formation professionnelle  ».

Pour autant, aujourd’hui, la protection de l’enfance n’a toujours pas été réformée alors même qu’elle systémise des discriminations inacceptables dans notre société. Les erreurs judiciaires en la matière ne sont malheureusement pas des cas isolés, mais un risque quasi inhérent à toute famille ayant un enfant autiste.

psychanalyse, protection de l'enfance, autisme, placements abusifs, information préoccupante

Sources 

+ Derniers articles publiés :

Publicité
Publicité
7 mars 2019

L'illusion d'élitisme en autisme

 

BLOGUE L'illusion d'élitisme en autisme

L'autisme est un diagnostic en constant essor depuis les dernières années tant chez les enfants que chez les adultes. Tristement, par méconnaissance, jugements et craintes de stigmatisation, une certaine forme de hiérarchisation s'est installée au fil des années en matière d'autisme.

https://quebec.huffingtonpost.ca

 

7 mars 2019

Une étude sur 650.000 enfants confirme (de nouveau) que le vaccin ROR ne cause pas l'autisme

article publié dans Le Nouvel Observateur  

vaccin contre la rougeole

Vaccin contre la rougeole en Colombie, le 21 mars 2018 (photo d'illustration). (Schneyder Mendoza / AFP)

L'étude a pris en compte les données de l'ensemble des enfants danois nés de 1999 à 2010, suivis jusqu'en 2013.

Une très grande étude portant sur plus de 650.000 enfants danois suivis sur plus d'une décennie est parvenue à la même conclusion que plusieurs études précédentes : le vaccin contre la rougeole, les oreillons et la rubéole (ROR) n'augmente pas le risque d'autisme.

L'étude a pris en compte les données de l'ensemble des enfants danois nés de 1999 à 2010, suivis jusqu'en 2013. Les chercheurs ont comparé le nombre d'enfants ayant reçu un diagnostic d'autisme parmi les vaccinés et les non-vaccinés, et n'ont trouvé aucune différence.

"L'étude soutient fortement le fait que le vaccin MMR [Measles-Mumps-Rubeolus, le nom utilisé dans les pays anglo-saxons notamment, NDRL] n'augmente pas le risque d'autisme, ne déclenche pas l'autisme chez les enfants susceptibles [ayant des facteurs de risque, NDLR], et n'est pas associé avec un regroupement de cas d'autisme après la vaccination", écrivent les chercheurs, dans l'étude publiée dans les Annales de Médecine interne aux Etats-Unis.

Les auteurs soulignent que leurs travaux renforcent notamment une étude de 2002 portant sur 537.000 enfants danois. Ils citent aussi dix études menées sur les vaccins sur les enfants, dont six spécifiquement sur le vaccin MMR, qui n'ont trouvé aucun lien.

Les centaines de milliers d'enfants ainsi étudiés, sur des années, sont à comparer à la petite étude de 1998 souvent citée par les anti-vaccins comme montrant un lien entre MMR et autisme, et qui ne portait que sur 12 enfants. Cette étude a été rétractée par la revue médicale qui l'avait publiée, l'auteur, qui avait falsifié les résultats, a perdu sa licence médicale, mais elle continue d'être citée par les militants anti-vaccins.

Flambée de rougeoles

Cette étude intervient alors que l'Organisation mondiale de la santé (OMS) a récemment alerté sur une flambée de rougeole dans le monde en 2018, avec un bond d'environ 50% des cas signalés par rapport à 2017.

La rougeole est une maladie grave et très contagieuse, qui peut être prévenue par deux doses d'un vaccin "sûr et efficace", selon l'OMS, qui déplore la diffusion de fausses informations sur le vaccin, notamment dans les pays riches.

Vendredi dernier, l'Unicef a à son tour tiré la sonnette d'alarme devant la recrudescence de la rougeole dans le monde, avec 98 pays ayant signalé un plus grand nombre de cas en 2018 par rapport à 2017.

3 mars 2019

Autisme : une consultation spéciale pour repérer les premiers signes

 

Autisme : une consultation spéciale pour repérer les premiers signes

Dans le cadre de la stratégie nationale sur l'autisme, une consultation longue et majorée est mise en place pour favoriser le repérage de l'autisme par les médecins généralistes et les pédiatres. Depuis le 11 février 2019, en cas de suspicion d'autisme chez un enfant, les médecins généralistes et les pédiatres peuvent réaliser une consultation longue, remboursée 60 €.

https://www.service-public.fr

 

2 mars 2019

Site de Phantom : Comprendre l'autisme

27 févr. 2019
Par Blog : Le blog de Jean Vinçot


Le site réalisé par une personne autiste, Phantom, est très riche d'informations.
A consulter et à suivre. Quelques exemples récents.

 

 http://comprendrelautisme.com/

Site comprendre l'autisme
Site comprendre l'autisme

 Autisme et expressions faciales

 Les expressions faciales sont des facilitateurs de communication lors des interactions. Par exemple, un sourire peut montrer l’intérêt de la personne pour un sujet de conversation, un froncement de sourcil, de l’empathie. Une méta-analyse de 39 études, publiée en décembre 2018 montre que les personnes autistes ont des difficultés à produire et comprendre les expressions faciales.

http://comprendrelautisme.com/autisme-et-expressions-faciales/

Les compétences cognitives des personnes autistes : difficulté d’évaluation

Les professionnels et les familles constatent souvent qu’il est complexe d’évaluer les compétences cognitives des personnes autistes avec des tests classiques, notamment les tests d’intelligence. Certains enfants ont des compétences et des connaissances mais ils n’arrivent pas à les déployer lors de la passation des exercices formalisés.

http://comprendrelautisme.com/les-competences-cognitives-des-personnes-autistes-difficulte-devaluation/

L’identification de genre chez les femmes autistes

Cet article traite de l’identité de genre dans dans l’autisme, notamment l’identification de genre chez les femmes autistes et les différences par rapport au genre entre les personnes autistes (hommes et femmes) et non autistes.

http://comprendrelautisme.com/identification-de-genre-chez-les-femmes-autistes/

Les recherches scientifiques sur l’autisme : 10 avancées majeures en 2018

Chaque année la revue de vulgarisation Spectrum News opère un classement des articles notables issus  des recherches scientifiques sur l’autisme durant l’année passée.

Cette année encore, ils ont demandé  à des chercheurs d’évaluer les recherches scientifiques sur l’autisme les plus importantes, celles qui ont changé leur point de vue sur l’autisme ou sur la façon de le traiter.

http://comprendrelautisme.com/10-recherches-scientifiques-sur-lautisme-en-2018/

Une analyse massive redéfinie la carte des racines génétiques de l’autisme

Ce texte est une traduction libre d’un article paru dans le magasine Spectrum News :

Massive analysis refines map of autism’s genetic roots de Nicholette Zeliadt  /  December 2018

http://comprendrelautisme.com/la-carte-des-genes-de-lautisme/

L’autisme et le Syndrome de Stress Post-Traumatique

Cet article traite de l’autisme et le Syndrome de Stress Post-Traumatique en détaillant ses manifestations chez les personnes autistes. C’est un résumé de la recherche suivante : Behavioral Symptoms of Reported Abuse in Children and Adolescents with Autism Spectrum Disorder in Inpatient Settings, dont vous trouverez les références complètes en bas de page.

http://comprendrelautisme.com/lautisme-et-le-syndrome-de-stress-post-traumatique/

Utilisation des écrans tactiles chez les personnes autistes

Les écrans tactiles portables ont fait l’objet de beaucoup de recherches durant les dernières années, notamment chez les personnes autistes.

http://comprendrelautisme.com/lutilisation-des-ecrans-tactiles-chez-les-personnes-autistes/

Les facteurs qui augmentent l’utilisation de soins psychiatriques

Aujourd’hui, plusieurs études montrent que les personnes autistes ont davantage recourt aux soins psychiatriques que la population générale. Cependant, on observe aussi des facteurs de risque à l’intérieur de la population des personnes autistes et l’utilisation élevée des soins psychiatriques n’est pas distribuée de la même manière dans le spectre de l’autisme.

http://comprendrelautisme.com/les-facteurs-qui-augmentent-le-risque-dhospitalisation-en-service-psychiatrique/

Les péripéties d’Alice : le monde du travail

http://comprendrelautisme.com/les-peripeties-dalice-le-monde-du-travail/

 © Phantom
© Phantom
25 février 2019

Centre autisme de Tours : 50 ans au service des enfants

article publié sur la Nouvelle République

Publié le 21/02/2019 à 04:55 | Mis à jour le 21/02/2019 à 15:57

Professeur de pédopsychiatrie et de physiologie, Frédérique Bonnet-Brilhaut dirige le centre de pédopsychiatrie du CHRU de Tours depuis 2011. Elle succède aux Pr Gilbert Lelord, Dominique Sauvage et Catherine Barthélémy.

Professeur de pédopsychiatrie et de physiologie, Frédérique Bonnet-Brilhaut dirige le centre de pédopsychiatrie du CHRU de Tours depuis 2011. Elle succède aux Pr Gilbert Lelord, Dominique Sauvage et Catherine Barthélémy.
© Photo NR

Le centre universitaire de pédopsychiatrie, référence nationale en matière d’autisme, a 50 ans. Retour sur cinq décennies de recherches et de soins.

Retour avec le Pr Frédérique Bonnet-Brilhaut, à la tête du centre de pédopsychiatrie du CHRU de Tours depuis 2011, sur l’histoire du centre tourangeau, qui est intimement liée avec celle de l’autisme.

Le centre universitaire de pédopsychiatrie a 50 ans. Il est devenu centre expert en matière d’autisme. D’où est-on parti ?

« On partait d’un contexte français un peu particulier, d’absence de prise en charge et de recherche dans le domaine. Le professeur Lelord, qui faisait partie des pionniers à l’échelle internationale, a initié des recherches et des prises en charge qui n’existaient absolument pas alors. On partait de cette hypothèse fausse que l’enfant se protégeait de la relation, et le Pr Lelord a été parmi les premiers à montrer que c’était vraiment des particularités dans le développement de l’enfant qui faisait que les systèmes qui nous permettent d’entrer en relation avec les autres ne se développaient pas, indépendamment de la relation maternelle. »

A Tours, recherche et soins ont toujours été liés ?

« C’est l’ADN du centre depuis 50 ans. Les idées de recherche viennent de la clinique, et les avancées liées à la recherche sont immédiatement retransférées à la clinique, avec toujours le souci d’innover. Le centre est unique dans cette configuration de regrouper dans un même bâtiment des unités de diagnostic, d’intervention, et une équipe de recherche labellisée Inserm. C’est incarné physiquement : les structures et les personnes sont mixtes clinique et recherche. C’est l’aspect visionnaire qu’avait le Pr Lelord quand il a pensé ce service. »

Les familles sont aussi au cœur du fonctionnement du centre…

« Le partenariat avec les familles est avant tout dans le soin et les accompagnements. Les parents sont les principaux acteurs des interventions auprès de leur enfant : rien ne se fait sans les familles. Et pour celles et ceux qui sont intéressés, il peut aussi y avoir des partenariats dans une visée de recherche. Tous les ans, on organise une soirée parents-chercheurs où l’équipe Inserm communique sur les résultats de l’année, et on fait dans la même logique une lettre de la recherche. Nous transmettons ces connaissances aux parents pour leur donner des clefs pour faciliter la communication avec leur enfant ; de cela découle la continuité des soins. »
Malgré ces cinq décennies de recherche, l’autisme reste difficile à cerner. « C’est un sujet particulièrement complexe, et qui est profondément d’actualité, puisqu’on estime, pour toutes les formes d’autisme, que cela touche 1 % de la population. Cela recouvre des réalités cliniques extrêmement différentes, y compris des personnes avec des intelligences particulières, des potentialités, des talents, et d’autres formes où le handicap relationnel, les difficultés d’adaptation sont au premier plan. »

Que sait-on aujourd’hui ? Peut-on mieux aider ces enfants ?

« Scientifiquement, on sait qu’il y a à l’origine une composante génétique, probablement en interaction avec des facteurs d’environnement, et que cette interaction va impacter assez précocement le développement de l’enfant. On avance sur la compréhension des aspects très précoces du trouble du développement, et donc sur l’aspect plus précoce des interventions, qui est un facteur pronostic majeur. Actuellement, on décrit pour certains enfants des trajectoires d’évolution très positives, permettant une scolarité en milieu ordinaire, une insertion professionnelle, alors que parfois la sémiologie dans la petite enfance pouvait être assez significative. Cela ne concerne pas tous les enfants, mais on observe aujourd’hui 20 % de trajectoires très positives. »

Dans 50 ans, où en sera-t-on selon vous ?

« Si on se donne cette idée du gradian des connaissances entre d’où on est parti il y a 50 ans et aujourd’hui, je pense vraiment qu’on sera passé à l’étape de la prévention. Si on a vraiment compris très précocement ces éléments de trajectoires développementales, je pense qu’on pourra vraiment guider la trajectoire pour éviter l’apparition de symptômes trop sévères, prévenir l’apparition de ce qui peut générer la difficulté, ou une forme de handicap, tout en préservant ce qui relève de la richesse et la singularité. »


historique

Du préfabriqué au centre expert

> En 1969, les fondations de ce qui deviendra le centre universitaire de pédopsychiatrie sont posées : un préfabriqué matérialise le pavillon dédié aux enfants, jusqu’ici regroupés avec les femmes et les personnes âgées. Le Pr Lelord entame ses recherches sur l’autisme dans un laboratoire équipé d’un électro-encéphalogramme (EEG).
> En 1995, un bâtiment neuf est érigé sur le site de Bretonneau pour accueillir à la fois les activités cliniques (diagnostiques et thérapeutiques) et de recherche (UMR Inserm 1253, iBrain), constituant une plateforme unique en Europe.
> En 2007, le centre se dote d’une classe de primaire dédiée à la scolarisation des jeunes élèves avec trouble du spectre autistique externalisée à l’école George-Sand, et d’une classe interne de soutien à la scolarisation en milieu ordinaire.
> En 2010, une équipe dédiée au diagnostic et aux interventions précoces est formée, qui reçoit les enfants dès l’âge de 18 mois.
> En 2016, un atelier de techniques de remédiation cognitive est ouvert pour les adolescents et jeunes adultes.

24 février 2019

Dépistage précoce des troubles du spectre autistique - Vidéo intéressante

Dépistage précoce des troubles du spectre autistique

Cliquez sur l'image pour voir la vidéo

Screenshot_2019-02-24 Dépistage précoce des troubles du spectre autistique

23 février 2019

Autisme : une consultation pour favoriser le dépistage précoce

article publié dans La Dépêche

Autisme : une consultation pour favoriser le dépistage précoce
Autisme : une consultation pour favoriser le dépistage précoce
Publié le 21/02/2019 à 12:02

Une consultation médicale longue avec le médecin généraliste ou le pédiatre destinée à diagnostiquer un autisme est désormais remboursée par l’Assurance-maladie. Une mesure décidée dans le but d’améliorer le repérage et la prise en charge précoce des enfants concernés.

Plus le diagnostic de l’autisme est précoce, plus les interventions mises en place pourront aider l’enfant dans son développement. C’est pourquoi « depuis le 11 février 2019, en cas de suspicion d’autisme chez un enfant, les médecins généralistes et les pédiatres ont la possibilité de réaliser une consultation longue, remboursée 60 euros », indique le secrétariat d’Etat chargé des personnes handicapées.

« L’objectif de cette consultation est d’accompagner l’enfant et sa famille dans cette démarche diagnostique, de l’orienter au plus vite, si nécessaire, vers une structure capable de réaliser un bilan complet », précise Claire Compagnon, déléguée interministérielle à la stratégie nationale pour l’autisme. Ce bilan vise « à confirmer le diagnostic et à mettre en œuvre les interventions nécessaires à l’enfant ».

Donner les moyens aux médecins « de première ligne »

« Le rôle des médecins dits « de première ligne », qui sont en contact régulier avec l’enfant dès son plus jeune âge, est crucial pour parvenir à identifier précocement les troubles du spectre de l’autisme et agir efficacement sur le développement de l’enfant », souligne le Secrétariat d’Etat chargé des personnes handicapées.

Les signes qui doivent alerter

En effet, le diagnostic est difficile. Certains signes doivent alerter, mais ils ne sont pas toujours exclusifs de l’autisme. Ainsi « l’absence de babillage, de pointage des objets à distance pour communiquer ou d’autres gestes sociaux (comme faire coucou ou au revoir, etc.) à 12 mois et au-delà » constitue un indice. Tout comme « l’absence de mots à 18 mois et au-delà » ainsi que « l’absence d’association non écholalique de mots (c’est-à-dire hors de la répétition stricte des derniers mots de l’interlocuteur) à 24 mois et au-delà ».

Un questionnaire à chaque âge

Cette consultation a pour but de permettre au médecin « d’approfondir l’exploration de ces signes d’alerte en s’aidant de questionnaires adaptés ». Ainsi :

  • Pour les enfants de 16 à 30 mois, le M-CHAT, complété en cas de résultats confirmant un risque d’un trouble dans le spectre de l’autisme (TSA) par un entretien structuré plus précis avec les parents au moyen du questionnaire de suivi M-CHAT-R/F ;
  • après l’âge de 4 ans, le questionnaire de communication sociale SCQ ;
  • chez l’enfant et l’adolescent sans trouble du développement intellectuel associé, les questionnaires ASSQ (Autism Spectrum Screening Questionnaire), AQ (Autism-spectrum Quotient) et SRS-2 (Social Responsiveness Scale).

A noter : En France, l’autisme est diagnostiqué en moyenne entre 3 et 5 ans, ce qui est considéré comme trop tardif par la Haute Autorité de Santé.

21 février 2019

L'autodiagnostic de HPI, autisme, etc. : dérives et conséquences

 

L'autodiagnostic de HPI, autisme, etc. : dérives et conséquences

Ces dernières décennies, à moins que vous ne viviez dans un tonneau, vous n'avez pas pu échapper à l'explosion des ouvrages et articles...

http://antredelachouette.blogspot.com

 

20 février 2019

Détection autisme : consultation remboursée à 60 euros

article publié sur Handicap.fr

60 euros pour une consultation longue et majorée en cas de suspicion de troubles autistiques. Depuis le 11 février 2019, les généralistes, en 1ère ligne pour les détecter, pourront ainsi prendre le temps, en s'appuyant sur des outils validés.

19 février 2019 • Par Handicap.fr / Emmanuelle Dal'Secco

Illustration article

60 euros, c'est le prix désormais remboursé pour une « consultation longue et majorée » prévue pour favoriser le repérage de l'autisme par les médecins généralistes et pédiatres. Partant du principe que diagnostic et interventions précoces sont essentiels à l'accompagnement des enfants autistes afin de limiter le développement de sur-handicaps, cette mesure s'inscrit dans le cadre de la stratégie nationale autisme au sein des troubles du neuro-développement, et notamment la mise en œuvre du parcours de bilan et d'intervention précoce (article en lien ci-dessous). Des nouveaux tarifs pour certaines consultations complexes, exigeant du tact et visant à informer un patient nouvellement atteint d'une maladie grave, d'un cancer, un enfant d'un handicap neurosensoriel sévère étaient déjà entrés en vigueur le 1er novembre 2017 avec une liste de situations et pathologies restreintes qui ne prenaient pas en compte l'autisme (article en lien ci-dessous). C'est maintenant chose faite…

Les médecins en 1ère ligne

Depuis le 11 février 2019, en cas de suspicion d'autisme chez un enfant, les médecins généralistes et pédiatres ont donc la possibilité de « prendre leur temps » avec un remboursement ad hoc  Le tarif de référence de la Sécurité sociale est de 60 euros (remboursé à hauteur de 70% par l'Assurance maladie et 30% par les complémentaires santé), et comme pour toute consultation ne tient pas compte d'éventuels dépassements d'honoraires. Cette consultation est codée CTE pour le dossier médical partagé (DMP) et CCE pour la facturation.  Elle a pour objectif d'accompagner l'enfant et sa famille dans cette démarche diagnostique, de l'orienter au plus vite, si nécessaire, vers une structure capable de réaliser un bilan complet et à mettre en œuvre les interventions nécessaires. Aujourd'hui, en France, selon les données des Centres de ressources autisme (CRA), les 0-5 ans représentent seulement 34,5 % du total des diagnostics alors que la Haute autorité de santé (HAS) recommande une intervention précoce avant 4 ans. Le rôle des médecins dits « de première ligne », qui sont en contact régulier avec l'enfant dès son plus jeune âge, s'avère donc crucial.

Des signes à ne pas négliger

Quel que soit l'âge, c'est d'abord ne pas négliger l'inquiétude des parents qui suspectent un retard de développement, notamment en termes de communication sociale et de langage. Certains signes doivent également alerter : l'absence de babillage, de pointage des objets à distance pour communiquer ou d'autres gestes sociaux (comme faire coucou ou au revoir, etc.) à partir de 12 mois, ou encore l'absence de mots à 18 mois.

La mise en œuvre de cette consultation majorée « s'accompagnera d'une communication vers les professionnels de santé afin qu'ils connaissent non seulement les signes d'alerte des TSA mais aussi les bonnes pratiques relatives à l'accompagnement des enfants autistes, explique Claire Compagnon, déléguée interministérielle à la stratégie nationale pour l'autisme au sein des troubles du neuro-développement. Elle permettra aux médecins (…) de prendre le temps d'explorer ces troubles avec des outils validés.» Ils peuvent en effet s'appuyer sur des questionnaires adaptés, validés par la communauté scientifique internationale et disponibles en France. Pour les enfants de 16 à 30 mois, c'est le M-CHAT, complété en cas de résultats confirmant un risque de TSA par un entretien plus précis avec les parents au moyen du questionnaire de suivi M-CHAT-R/F. Après l'âge de 4 ans, on utilise le questionnaire de communication sociale SCQ. Chez l'enfant et l'adolescent sans trouble du développement intellectuel associé, ce sont les questionnaires ASSQ (Autism Spectrum Screening Questionnaire), AQ (Autism-spectrum Quotient) et SRS-2 (Social Responsiveness Scale) qui sont proposés.

Une autre cotation vient également enrichir la nomenclature des pédiatres : la consultation complexe de suivi et de coordination de la prise en charge d'un enfant autiste (CSE). Elle est remboursée 46 euros, mais seulement une fois par an.

17 février 2019

Personnes autistes -> Lancement du programme RAAFIQ à Rabat

Le programme vise à améliorer la qualité de la prise en charge de cette catégorie et à doter le Maroc d'une expertise nationale en matière de formation des formateurs et des professionnels. Ph : DR

Le programme vise à améliorer la qualité de la prise en charge de cette catégorie et à doter le Maroc d'une expertise nationale en matière de formation des formateurs et des professionnels. Ph : DR

Le programme de qualification des professionnels de la prise en charge des personnes autistes vise à assurer un accompagnement adéquat à cette catégorie, tout en assurant la formation du personnel des institutions de l'éducation, de la santé et du social œuvrant dans ce domaine, a indiqué, vendredi à Rabat, la ministre de la Famille, de la Solidarité, de l’Égalité et du Développement social, Bassima Hakkaoui.

Intervenant à l’occasion du lancement du programme national de qualification des professionnels de la prise en charge des personnes autistes, baptisé «Ressources et appui en autisme pour des familles et intervenants qualifiés (RAAFIQ)», Bassima Hakkaoui a souligné qu’il s’agit d’un programme de formation à dimension régionale et stratégique, le premier permettant aux différents acteurs concernés de disposer de méthodes et techniques d’intégration des personnes autistes conformément aux normes internationales de qualité, grâce à des encadrants ayant un savoir-faire et des expertises.

De même, elle a noté que son département envisage, à travers ce programme, de contribuer efficacement à l’amélioration de la qualité des services fournis à cette catégorie, par le biais d’une expertise nationale spécialisée en la matière et la formation des encadrants et des praticiens ayant une bonne maîtrise des méthodes et techniques reconnues sur l’échelle nationale dans le domaine d’intégration des personnes autistes, faisant savoir que l’Université internationale de Rabat se chargera de former 180 experts formateurs référents.

Le diagnostic réalisé par le ministère pour l’élaboration de la politique publique intégrée pour la promotion des droits des personnes en situation de handicapa mis la lumière sur les déficits dans les services offerts pour la prise en charge des personnes autistes, a-t-elle poursuivi.

L’enquête nationale sur le handicap 2014 a vivement préconisé l’amélioration de la qualité des prestations de service fournies au profit des personnes autistes, par le renforcement des capacités des professionnels praticiens concernés, a-t-elle indiqué.

Bassima Hakkaoui a, en outre, fait savoir que les travaux du 4e congrès international sur l'autisme, organisé les 29 et 30 avril 2014, ont recommandé d’inscrire la formation dans le domaine de la prise en charge de l’autisme parmi les priorités de la politique publique dans le domaine du handicap.

Dans ce sillage, elle a passé en revue plusieurs réalisations en matière de protection et de promotion des droits des personnes en situation de handicap telles que la mise en place d'une politique publique intégrée pour promouvoir les droits de cette catégorie et son plan d’action exécutif 2017-2021, la mise en place d'une série de services destinés à cette catégorie, dans le cadre du Fonds d'appui à la cohésion sociale, la réalisation de la deuxième enquête nationale sur le handicap (2014) et la promulgation de la loi-cadre 13.97 relative à la protection et la promotion des droits des personnes en situation de handicap.

Étalé sur une durée de trois ans, ce programme a pour objectif de former 180 experts formateurs référents, avec une moyenne de 60 cadres par an et fournir un appui à 3.600 participants locaux, à raison de 1.200 participants par an, répartis sur l’ensemble du territoire national.

Ce programme, le premier du genre au niveau régional, vise à améliorer la qualité de la prise en charge de cette catégorie et à doter le Maroc d'une expertise nationale en matière de formation des formateurs et des professionnels, en leur permettant d'utiliser des méthodes et des moyens modernes pour prendre en charge les personnes autistes.

Il tend également à développer une expertise nationale de haut niveau dans le domaine de l'autisme et la mettre à disposition du pôle social, des organismes de formation et des universités, mettre à niveau la formation du personnel des établissement éducatifs, sanitaires et sociaux œuvrant dans le domaine de la prise en charge de l’autisme, accompagner les familles concernées pour une bonne maîtrise des méthodes et techniques d’intégration de cette catégorie et capitaliser sur les résultats du programme de formation, en incitant les universités et les centres de formation continue à intégrer ce type de formation dans leurs strategies. 

17 février 2019

La course de l'Europe pour mettre en place des tests génétiques de l'autisme

article publié dans Médiapart

15 févr. 2019
Par Blog : Le blog de Jean Vinçot


De nombreux pays d'Europe tiennent compte de la demande croissante de tests génétiques pour les personnes autistes - et des considérations éthiques et scientifiques qui l'accompagnent.

 

Traduction d'un article de Spectrum News : Europe’s race to ramp up genetic tests for autism par Marta Zaraska 13 février 2019

Sur le même sujet, voir le point de vue de Thomas Bourgeron : Expliquer la «résilience» de l'autisme peut mener à de nouvelles thérapies Au fil du temps, de plus en plus de personnes auront accès à leur profil génétique. Cela devrait mener à des traitements plus efficaces et à des mesures préventives, mais aussi entraîner une détresse inutile. Une meilleure compréhension des mécanismes qui sous-tendent la résilience pourrait mener à de nouvelles routes pour maintenir les résultats cliniques sévères à distance.

 © Spectrum News
© Spectrum News


Gabin Savard n'avait pas de mots. L'enfant de 2 ans était plein d'énergie mais ne parlait pas, et ses parents, Marylou et Laurent, devenaient de plus en plus anxieux. Gabin se développait plus lentement que son frère aîné, Sébastien. Les Savard se sont tournés vers les livres sur le rôle parental et les manuels de pédiatrie, mais ce qu'ils ont lu n'a fait qu'aggraver leur inquiétude. Ils ont fait part à plusieurs reprises de leurs préoccupations à leur pédiatre lors des examens réguliers. "Peut-être qu'il n'a rien à dire ?" plaisanta le docteur, insouciant. Laurent Savard, comédien bien connu en France, n'a pas vu l'humour.

Alors que Gabin ne parlait toujours pas à près de 4 ans, ses parents ont décidé de l'emmener voir un pédopsychiatre, qui a conclu que le garçon était autiste. Le diagnostic a contribué à expliquer le silence de Gabin, mais il a aussi soulevé de nouvelles questions : Les parents de Gabin pouvaient-ils ou devaient-ils faire quelque chose ? L'enfant parlerait-il un jour ? À quel genre de progrès ses parents pouvaient-ils s'attendre ?

Personne ne semblait avoir de réponses pour eux. Environ un an plus tard, toujours à la recherche d'aide, les Savard ont emmené Gabin pour une évaluation à l'hôpital universitaire Robert-Debré à Paris, spécialisé dans les maladies infantiles rares. Peu de temps après, ils ont reçu un appel : participeraient-ils à l'étude Paris Autism Research International Sibpair (PARIS), un projet international qui recrute des familles pour des tests génétiques ? Les Savard se sont inscrits à l'étude et ont fourni de nombreux tubes de salive et de sang. Et puis ils ont attendu - un an, deux, cinq. "Nous avions presque oublié que Gabin avait participé à cette étude, se rappelle Laurent Savard.

En 2012, les Savard ont finalement entendu le psychiatre Richard Delorme, qui supervise le projet avec le généticien Thomas Bourgeron. Delorme et ses collègues ont séquencé et analysé chaque partie de l'ADN de la famille et ont découvert que Gabin porte une mutation dans SHANK3 (SHANK3 est nécessaire pour que les neurones se connectent correctement, et Bourgeron l'a étudié en profondeur).

"Je me suis assis sur le lit, me demandant comment écrire "shank". Je pensais que c'était "rétréci", avec un "r" comme dans "Shrek", dit Laurent. "C'était un tsunami émotionnel. J'étais à la fois soulagé et, en même temps, j'ai reçu un coup à la tête quand le professeur Delorme m'a dit que cela signifiait un autisme très sévère."

Les mutations de SHANK3 sont présentes chez environ 0,7 % de toutes les personnes atteintes d'autisme et chez environ 2 % des personnes autistes et ayant une déficience intellectuelle. Mais aucun des parents de Gabin n'est porteur de la mutation, ce qui signifie qu'elle est survenue spontanément. Les mutations spontanées ont tendance à avoir des effets graves, et Gabin restera très probablement très peu verbal ; à 16 ans, il ne parle encore que quelques mots et ne sait ni écrire ni compter. Il est aussi souvent hyperactif et souffre de tics moteurs. D'un autre côté, il est un maître en patinage à roulettes, dit son père.

Laurent Savard a utilisé sa célébrité pour parler publiquement de l'autisme de son fils. Il dit que d'autres parents d'enfants autistes lui demandent souvent conseil : par exemple, comment a-t-il réussi à obtenir un séquençage du génome entier pour son fils ? "C'était vraiment de la chance", dit-il. Gabin était au bon endroit au bon moment : par hasard, il a visité l'hôpital universitaire Robert-Debré au moment du recrutement de l'étude PARIS.

En France, environ deux tiers des enfants autistes subissent un test génétique, pris en charge par la sécurité sociale. C'est deux fois plus que ce qui se fait aux États-Unis, où les compagnies d'assurance ne couvrent généralement pas le coût des tests. La plupart des enfants français atteints d'autisme font l'objet d'un dépistage du syndrome de l'X fragile ou d'une " analyse chromosomique par microréseau ". Ce dernier test détecte les délétions ou duplications importantes d'ADN associées à l'autisme. Certains hôpitaux utilisent également des panels de gènes, en particulier pour les enfants présentant des caractéristiques graves, pour examiner un petit sous-ensemble des 99 gènes fortement liés à la condition. Mais ces tests ciblés donnent des résultats moins de 30 % du temps. Et en dehors d'une recherche, peu d'enfants autistes reçoivent quelque chose de plus complet.

Pour améliorer cette situation, quelques gouvernements européens canalisent des fonds vers l'augmentation du nombre de tests génétiques que leurs cliniques offrent régulièrement. Si Gabin était né aux Pays-Bas, par exemple, ses médecins auraient pu choisir de séquencer son exome, la partie codante des protéines de son génome. "Nous sommes vraiment dans une phase de transition. Plutôt que de tester un, deux, trois, trois, quatre gènes, tout le monde passe maintenant au séquençage de l'ensemble de l'exome ", explique Ype Elgersma, professeur de neuroscience moléculaire à l'Université Erasmus à Rotterdam.

Patinage à Roulettes dans le parc des Buttes-Chaumont © Spectrum News
Patinage à Roulettes dans le parc des Buttes-Chaumont © Spectrum News

Maîtrise en patinage : Gabin Savard a participé à une étude génétique environ un an après avoir reçu un diagnostic d'autisme à l'âge de 4 ans.

De même, la France et le Royaume-Uni ont lancé des plans ambitieux pour construire des installations de séquençage, créer des bases de données et intégrer les résultats des tests génétiques dans les soins de santé standard. En octobre, le Royaume-Uni a annoncé son intention de séquencer 5 millions de génomes au cours des cinq prochaines années. Le champ d'application du Plan 2025 pour la médecine génomique en France est plus restreint, mais M. Bourgeron affirme qu'il aidera à établir le bien-fondé d'un séquençage régulier de l'ensemble des génomes de l'homme. Les deux projets peuvent offrir aux personnes autistes plus d'occasions de se faire dépister. En janvier, par exemple, 13 centres au Royaume-Uni ont commencé à offrir le séquençage du génome entier aux personnes atteintes de cancer et de maladies inexpliquées, dont l'autisme.

Cette évolution vers le dépistage génétique s'inscrit dans le cadre d'un changement d'attitude à l'égard de l'autisme en Europe. Il y a une dizaine d'années, le continent se concentrait principalement sur les questions sociétales liées à l'autisme, telles que les droits et l'accès, explique Zsuzsanna Szilvasy, présidente d'Autisme-Europe, un groupe de défense de l'autisme qui regroupe 38 pays. "Entre les États-Unis et l'Europe, il y avait une énorme, énorme différence." Aujourd'hui, cependant, l'Europe met l'accent sur les services génétiques - en partie en réponse aux demandes des parents.

Au fur et à mesure que ces pays développent le dépistage génétique de l'autisme, leurs efforts pourraient offrir des leçons pratiques à d'autres régions. Les tonnes de données qu'ils recueillent pourraient également aider les scientifiques à établir un lien entre un plus grand nombre de variantes génétiques et l'autisme, ce qui rendrait le dépistage génétique plus utile pour tous.

Difficultés de croissance

D'une certaine manière, l'Europe a été le leader dans le domaine des tests génétiques de dépistage de l'autisme. L'Union européenne, de concert avec des partenaires industriels et institutionnels, a investi massivement dans une collaboration appelée EU-AIMS, la plus importante subvention unique au monde pour la recherche sur l'autisme. La première phase du projet, qui s'est déroulée d'avril 2012 à mars 2018, visait entre autres à identifier les biomarqueurs de l'autisme ; la phase suivante, AIMS-2-TRIALS, lancée en juin, est axée sur le développement et l'essai de thérapies. "Dans un an ou deux, nous aurons un site Web avec accès à toute l'information génétique de ce projet ", dit M. Bourgeron, qui supervise la recherche génétique de l'initiative.

Le Conseil de l'Europe, organisation de défense des droits de l'homme comptant 47 États membres, a été le premier au monde à rédiger des lois sur les tests génétiques. Ce document, la Convention sur les droits de l'homme et la biomédecine, ou Convention d'Oviedo en abrégé, a vu le jour en 1997 - plusieurs années avant que les États-Unis ne rédigent une loi semblable. Le document reconnaît le droit d'une personne de connaître ses antécédents génétiques, interdit la discrimination fondée sur ces motifs et introduit le droit au conseil génétique.

Un traité de suivi de 2008 a fait plusieurs ajouts, dont l'interdiction des tests génétiques destinés directement aux consommateurs pour les variantes associées à des problèmes de santé. Au cours de la dernière décennie, 29 pays européens ont ratifié la convention en droit national et 5 ont ratifié le traité de suivi. L'an dernier, 19 États membres de l'Union européenne ont signé une déclaration pour partager les données génomiques sur la santé au-delà des frontières internationales, dans le but de séquencer 1 million de génomes d'ici 2022.

En dépit de ces engagements, il n'existe cependant pas de lois valables dans toute l'Europe. Ce manque d'uniformité dans la réglementation a laissé les professionnels de la santé dans l'incertitude quant à la façon d'accélérer le dépistage génétique de l'autisme ou d'autres troubles. En Suède - qui a signé la Convention d'Oviedo mais ne l'a pas ratifiée - les médecins de certaines régions ordonnent des tests complets et ceux d'autres, aucun. "La situation est très différente d'un bout à l'autre du pays ", explique Kristiina Tammimies, professeure adjointe de neuropsychiatrie à l'Institut Karolinska à Stockholm.

Gabin et son père Laurent dans le parc près de leur maison à Paris. © Spectrum News
Gabin et son père Laurent dans le parc près de leur maison à Paris. © Spectrum News

Demande d'urgence : Laurent Savard, le père de Gabin et comédien bien connu en France, dit que beaucoup d'autres parents veulent que les génomes de leurs enfants soient séquencés.


En Allemagne aussi, les tests peuvent varier selon le laboratoire qui effectue l'analyse. Le service de santé allemand paie pour séquencer jusqu'à 25 kilobases, ou cinq à sept gènes, pour toute condition, y compris l'autisme. Les généticiens cliniciens envoient souvent des échantillons de sang aux laboratoires sans préciser quels gènes devraient être testés. Les laboratoires examinent des milliers de gènes et suggèrent ensuite des gènes pertinents aux médecins, qui ne facturent le gouvernement ou l'assurance maladie que pour cet ensemble. "Chaque laboratoire de diagnostic prépare sa propre soupe ", déclare Johannes Lemke, directeur de l'Institut de génétique humaine de l'hôpital universitaire de Leipzig. Tout clinicien souhaitant avoir plus de séquençage, comme l'exome ou le génome entier, doit faire une demande d'accord préalable, qui est accordée dans moins de 10 % des cas. "Ça ne vaut presque pas la peine de postuler", dit Lemke.

En Autriche, le gouvernement ne paie pas pour les tests génétiques de dépistage de l'autisme. "Je suis contacté par de nombreux parents frustrés. Ils m'appellent ; ils m'écrivent ; ils me disent : " Vous savez, nous avons entendu parler des tests génétiques ; nous voulons le faire - si vous pouvez le faire, nous pouvons payer ". « Mais je dois toujours décliner ", dit Gaia Novarino, chef de groupe à l'Institut autrichien des sciences et de la technologie. Novarino et ses collègues essaient d'obtenir le financement du gouvernement ou des compagnies d'assurance pour commencer à offrir des tests génétiques à Vienne. "Le meilleur scénario serait que tout enfant qui entre à la clinique pour un diagnostic d'autisme ou au service de neuropsychiatrie pédiatrique soit soumis presque automatiquement à un test génétique ", dit-elle. "Ce serait mon rêve."

Mais la situation en Espagne suggère que le financement n'est qu'un obstacle parmi d'autres. Bien que le gouvernement espagnol prenne en charge le coût des tests génétiques de dépistage de l'autisme, seule la moitié environ des enfants autistes se voient offrir un test, selon une étude réalisée en 2017. De cette moitié, seulement 25 %environ choisissent l'analyse par microréseaux. Cela peut s'expliquer par le fait que peu de cliniciens et de familles en Espagne sont au courant des avantages des tests. Une autre analyse effectuée en 2017 a montré que seulement 2,5 % des neuropédiatres espagnols ont commandé le séquençage du génome entier d'un enfant dont ils ont la charge et dont ils soupçonnent une maladie génétique.

"Le meilleur scénario serait que tout enfant qui entre à la clinique pour un diagnostic d'autisme soit soumis presque automatiquement à un test génétique." Gaia Novarino

Préoccupations relatives à la protection de la vie privée

Même lorsque les cliniciens et les familles sont au courant des tests disponibles et que les coûts sont couverts, ils peuvent tout de même éviter les tests parce qu'il y a confusion quant à ce qu'il faut faire avec les résultats. L'équilibre entre le droit à la vie privée d'un individu et l'incitation à divulguer les résultats génétiques varie énormément d'un pays à l'autre, en partie grâce aux différences culturelles. Des positions extrêmes de part et d'autre ont des conséquences dramatiques sur la façon dont les médecins et les familles abordent le dépistage génétique.

Au Royaume-Uni, le Joint Committee on Genomics in Medicine recommande que les personnes recevant les résultats de tests génétiques les partagent avec les parents qui pourraient tirer un bénéfice de leur connassance - y compris, par exemple, des membres de la famille ayant une propension aux maladies cardiaques ou à un cancer particulier. Si les receveurs choisissent de ne pas divulguer leurs résultats, le comité encourage les médecins à communiquer eux-mêmes avec les membres de leur famille, même sans le consentement explicite de leur patient. De nombreux professionnels de la santé britanniques affirment qu'ils préféreraient préserver le caractère confidentiel des résultats d'un patient, mais qu'ils craignent également d'être tenus responsables de négligence s'ils ne révèlent pas les risques potentiels aux membres de leur famille.

La France va encore plus loin dans cette voie : selon une loi de 2011, les citoyens français ont l'obligation légale de divulguer à leurs proches toute "anomalie génétique grave" associée à une maladie grave, à condition que des mesures préventives ou thérapeutiques soient possibles. Mais les chercheurs se demandent encore quelles sont les mutations qui devraient relever de cette loi.

Les résultats des tests génétiques sont encore moins privés en Suisse et aux Pays-Bas, ce qui permet aux assureurs de tenir compte de ces informations lors de l'élaboration de polices d'assurance-vie. En Norvège, les personnes atteintes de certaines mutations génétiques, dont certaines associées à l'autisme, peuvent avoir à payer davantage pour une assurance maladie privée. Bien que seulement 9 % des parents d'enfants autistes dans ce pays se disent opposés au dépistage génétique, 67 % d'entre eux craignent que leurs enfants soient victimes de discrimination en matière d'assurance.

En revanche, l'Allemagne prend la confidentialité tellement au sérieux que les médecins ne peuvent pas discuter des résultats d'un enfant, même avec ses autres médecins, sans le consentement écrit de ses parents. "Parfois, c'est vraiment trop restrictif pour la journée de travail pratique et la routine ", dit Lemke. Lemke attribue à l'histoire - et aux puissants souvenirs de l'eugénisme nazi pendant la Seconde Guerre mondiale - les lois strictes de l'Allemagne. "Nous voulons vraiment nous assurer que c'est vraiment strictement réglementé et que rien ne peut aller de travers ", dit-il.

Suite à la Convention d'Oviedo, la plupart des nations européennes ont adopté des lois pour protéger leurs citoyens de la discrimination génétique. La Grèce est même allée jusqu'à amender sa constitution pour y inclure des protections claires. Certains pays, comme la France et le Portugal, interdisent aux compagnies d'assurance d'utiliser les résultats génétiques pour fixer les primes. D'autres, comme le Royaume-Uni, ont une " loi non contraignante " : Depuis 2001, le gouvernement britannique a rédigé des lignes directrices périodiques sur les renseignements génétiques que les compagnies d'assurance peuvent demander aux consommateurs.

"Nous sommes vraiment dans une phase de transition. Tout le monde passe maintenant au séquençage complet." Ype Elgersma

Il y a place à l'amélioration

Pour tirer pleinement parti des avantages des tests génétiques, il faut, selon les experts, davantage de lignes directrices, une normalisation entre les pays, plus de financement et une plus grande sensibilisation des professionnels de santé. Il existe plusieurs nouvelles initiatives en Europe qui pourraient rendre le dépistage des personnes autistes plus cohérent sur l'ensemble du continent.

Par exemple, en 2013, le Conseil européen de génétique médicale a lancé un système d'enregistrement des conseillers en génétique à l'échelle du continent et a commencé à offrir des directives professionnelles à ses membres inscrits. Seuls quelques pays, comme la France et la Norvège, disposent déjà de lois réglementant ce type de travail, bien qu'en Allemagne et en France, le conseil génétique soit une pratique courante pour tous ceux qui subissent un test. (À titre de comparaison, aux États-Unis, seulement 24 % des enfants diagnostiqués autistes consultent un conseiller en génétique.)

De nombreux centres de génétique empruntent également les lignes directrices publiées par l'American College of Medical Genetics and Genomics dans des situations pour lesquelles ils n'en ont pas. Par exemple, l'institution de Lemke s'appuie sur ces recommandations pour décider quoi faire des résultats " fortuits " d'un test - qui peuvent prédire d'autres problèmes médicaux ou indiquer une paternité. "Nous avons quelque chose sur quoi nous pouvons nous appuyer", dit Lemke.

En outre, le réseau européen de référence Ithaca, financé par l'UE - un groupe de 38 laboratoires et centres médicaux accrédités spécialisés dans la déficience intellectuelle et les malformations congénitales - tente de diffuser des lignes directrices et autres ressources aux cliniciens et aux familles. Des experts sont disponibles pour des consultations par le biais des systèmes de télésanté. Le réseau tente également d'ouvrir l'accès au séquençage du génome entier et du génome entier à travers le continent. Selon Elgersma, le réseau est censé uniformiser les règles du jeu, en assurant que "si vous avez une maladie rare aux Pays-Bas, vous n'avez pas beaucoup plus d'avantages que si vous avez cela en Roumanie".

Gabin à la maison avec son père Laurent à Paris. © Spectrum News
Gabin à la maison avec son père Laurent à Paris. © Spectrum News

Trouver des réponses : Le séquençage du génome a révélé que Gabin a une mutation dans SHANK3, ce qui explique son autisme.

Tous ces pays sont contraints de tenir compte de la demande croissante de tests génétiques, en grande partie de la part des parents d'enfants atteints de maladies rares. Pour Gabin, les résultats de la séquence de l'ensemble de son génome ont complètement changé la vision de sa famille sur son autisme. Laurent Savard dit qu'il a pleuré après avoir appris la mutation de son fils, mais cela l'a aussi rendu optimiste quant aux progrès scientifiques. "Immédiatement après, j'ai lu sur Internet que les souris présentant des mutations dans SHANK3 étaient devenues typiques après un traitement moléculaire ", dit-il. "J'imaginais alors que Gabin deviendrait un jour typique, parlant, me racontant ce qu'il vivait à l'intérieur."

Savard sait qu'il y a un énorme fossé entre les études sur les animaux et les thérapies pour les humains, mais il est toujours optimiste. Dans son livre "Gabin Sans Limites" de 2017, Savard écrit : "Peut-être que Gabin rattrapera le temps perdu... Il nous noyera dans un flot de mots. Nous le réveillerons même au milieu de la nuit pour le seul plaisir de l'entendre parler."

Pour l'instant, M. Savard présente une comédie humoristique pour sensibiliser les gens à l'autisme et au potentiel de la recherche génétique. Le spectacle s'intitule "Le Bal des Pompiers" d'après les danses des casernes de pompiers qui se déroulent dans toute la France le 13 juillet - la veille du jour de la Bastille et, par coïncidence, de l'anniversaire de Gabin. Pour défendre les droits de Gabin, il dit : "L'humour est la meilleure arme."

Traduction par Deeple revue

Cet article fait partie d'une série de 3 sur Spectrum News (le 3ème à paraître le 17 avril)

16 février 2019

Avis d'appel à manifestation d'intérêt (AMI) 2019 - ARS Nouvelle Aquitaine

 

Avis d'appel à manifestation d'intérêt (AMI) 2019 : Plateforme d'orientation et de coordination dans le cadre du parcours de bilan et d'intervention précoce pour les enfants avec troubles du neurodéveloppement (TND)

Dans le cadre de la stratégie pour l'autisme au sein des troubles du neurodéveloppement 2018-2022, le gouvernement a fixé comme objectif la mise en place d'un parcours coordonné de bilan et intervention précoce d'un an pour les enfants de 0 à 6 ans inclus, en amont du diagnostic, afin d'accélérer l'accès à un diagnostic, favoriser des interventions précoces et ainsi répondre aux problèmes d'errance diagnostique et réduire les sur-handicaps conformément aux différentes recommandations de bonnes pratiques de la haute autorité de santé (HAS) afférentes à la spécificité, des troubles entrant dans la catégorie des TND.

https://www.nouvelle-aquitaine.ars.sante.fr

 

15 février 2019

Troubles du spectre de l'autisme: déploiement d’un nouveau programme de soutien

article publié dans Le Soleil


déploiement nouveau programme québec

De gauche à droite, Jacynthe Bourassa, du CIUSSS-MCQ, coauteure de la seconde édition, Marie-Claude Hardy, psychoéducatrice et coauteure de la seconde édition, Lionel Carmant, ministre délégué à la Santé et aux Services sociaux et Lyne Girard, directrice générale adjointe au CIUSSS-MCQ.


Bécancour — Myriam Laurin est la fière maman d’une fillette de quatre ans. Quand la petite était bébé, les inquiétudes à son sujet ont commencé à se multiplier. Elle ne pleurait pas en recevant un vaccin, ne réagissait jamais à la douleur et ne regardait jamais ses parents. À mesure qu’elle avançait en âge, aucun livre ne l’intéressait. Au fil de consultations médicales, les mots «troubles du spectre de l’autisme» ont fini par faire surface.

Le ministre délégué à la Santé et aux Services sociaux, Lionel Carmant, a été très interpellé par l’histoire de Mme Laurin et de sa fillette parce que cette jeune maman a eu recours à un nouveau programme pilote très prometteur mis de l’avant par le CIUSSS Mauricie et Centre-du-Québec. Les interventions, sur cette enfant et ses proches, ont débuté dès l’âge de deux ans. «C’est franchement exemplaire. C’est un modèle pour le reste de la province», a-t-il mentionné à l’occasion d’une conférence de presse annonçant le déploiement du programme Au-delà du TSA: des compétences parentales à ma portée qui se déroulait à Bécancour jeudi après-midi. Ce programme est en effet prêt à être déployé dans tous les régions du Québec. Le ministre Carmant indique que 200 000 $ seront dépensés annuellement à cet effet.

Après avoir suivi la partie pilote de ce programme, Mme Laurin s’avoue enchantée. «On trouvait qu’on apprenait beaucoup de choses et qu’on apprenait à mieux nous connaître nous-mêmes et à mieux connaître notre fille aussi», dit-elle.

Le programme se présente sous forme de cinq ateliers de groupes entrecoupés de rencontres individuelles. Ces ateliers, a constaté Mme Laurin, «ont suscité beaucoup de discussions, autant avec les intervenantes qui étaient avec nous qu’avec les autres parents. On pouvait voir leur réalité, notre réalité et comparer. On nous a donné de très bons trucs», dit-elle.

Le ministre Carmant rappelle qu’un enfant sur 68, au Québec, recevra un diagnostic de TSA. Le programme, dit-il, devrait donc toucher beaucoup de personnes. «Le but, c’est de mieux intégrer nos enfants et nos familles, intégrer les enfants qui n’ont pas un parcours neurotypique», dit-il.

Le programme vise à faire de la détection précoce et de l’intervention précoce, indique le ministre. «Et c’est pourquoi qu’avec le programme Agir tôt, on veut ajouter des professionnels pour que le programme soit déployé dans la province», dit-il.

La première version de ce programme est issue d’un projet de maîtrise de Marie-Claude Hardy, psychoéducatrice et première auteure et s’est amorcée en 2004. Il a été accompagné de recherches et d’expérimentations par l’Institut universitaire en déficience intellectuelle et en TSA.

«Ma maîtrise correspond au moment où les centres de réadaptation ont eu le mandat de desservir la clientèle TSA. «J’ai pris conscience qu’il n’existait aucun programme, à ce moment-là, qui était offert de façon spécifique pour les parents d’enfants TSA. J’ai fait un sondage et développé les cinq ateliers», raconte-t-elle.

«C’est à la suite de la recherche qu’on a bonifié le programme. Puis on a fait une nouvelle édition qui, elle, est disponible pour tous les établissements», indique Jacynthe Bourassa, coauteure de la seconde édition. Les autres établissements du Québec sont invités à profiter de l’offre de formation de l’Institut universitaire en déficience intellectuelle et en TSA afin de déployer ce nouveau programme. Les CISSS et CIUSSS du Québec doivent identifier au moins deux intervenants ayant une expertise en TSA et les inscrire à cette offre de formation.

«Je tiens particulièrement à souligner l’apport des parents pour leur contribution inestimable», a tenu à souligner Mme Hardy.

13 février 2019

Autisme : "Il faut attendre entre 5 et 7 ans pour que le diagnostic soit posé "

 

Autisme : "Il faut attendre entre 5 et 7 ans pour que le diagnostic soit posé "

C'est un coup de pouce financier pour les médecins dont l'objectif est d'améliorer la prise en charge des enfants autistes. Prévues par la dernière convention médicale passée entre les médecins et l'Assurance maladie, deux nouvelles consultations viennent de voir le jour.

https://www.francetvinfo.fr

 

4 février 2019

Coup de cœur – Les belles missions d’Autisme Pau Béarn Pyrénées

Coup de cœur – Les belles missions d’Autisme Pau Béarn Pyrénées

Le 30 Jan. 2019

L’association vient en aide aux autistes et à leur famille depuis maintenant 15 ans. Elle multiplie les initiatives pour améliorer leur quotidien…

 

Autisme Pau Béarn Pyrénées (APBP) a été créée en octobre 2004 par des parents d’enfants atteints d’autisme ou de troubles apparentés, car aucune structure pour enfants n’existait dans le département des Pyrénées-Atlantiques.


L’association a pour but de proposer, promouvoir et favoriser toute initiative qui encourage l’autonomie et l’insertion sociale des personnes autistes.

Création de services et de structures adaptés, organisation de formations spécifiques à l’autisme, information et orientation des personnes autistes et de leur famille sont les principales fonctions de l’APBP. Ainsi, elle informe, forme et guide les familles et intervenants auprès des enfants/adultes autistes pour leur permettre d’avoir une éducation spécialisée et individualisée. L’association a mis en place de nombreux services et structures adaptés afin de répondre à ces enjeux. Elle œuvre pour un accompagnement adapté, de qualité, professionnalisé et personnalisé.

De plus, Autisme Pau Béarn Pyrénées aide à la scolarisation des enfants porteurs de TSA. Mais pour autant, son cheval de bataille reste le diagnostic précoce de l’autisme et des autres troubles de développement. Par ailleurs, l’APBP lutte activement contre toutes les discriminations et violences dont les autistes peuvent être victimes.


De nouveaux outils pour les malades…

Cette association a créé différents services pour l’autonomie des malades, pour développer de la scolarisation et contre l’inclusion sociale. A l’instar du premier Sessad Autisme du département, géré par l’Adapei 64, qui accueille actuellement 10 personnes. Il s’agit de la première classe spécifique à l’autisme.

L’APBP développe par ailleurs de nombreux outils en partenariat avec les acteurs du territoire afin de faire connaître cette maladie et améliorer la prise en charge des personnes qui en souffrent. Elle a ainsi participé et initié, avec Autisme France, à l’élaboration du Guide d’évaluation des besoins de compensation de la personne handicapée (GEVA TED), pour réaliser les évaluations fonctionnelles de personnes atteintes de Troubles Envahissants du Développement.

Enfin, en partenariat avec l’Inspection Académique du département, Autisme Pau Béarn Pyrénées adapte le GEVA SCO pour la première fois en France. C’est un guide pour le Schéma départemental d’accessibilité, pour les personnes autistes et atteintes de troubles envahissant du développement (TED). L’association permet aussi la mise en place d’un service de soutien éducatif, d’information, de documentation et désensibilisation. Le soutien éducatif y est assuré par des professionnels de l’association tels que des psychologues, des éducateurs, des AMP ou des ergothérapeutes.


Un projet de plateforme de répit…

L’association espère mettre sur pied une plateforme de répit afin de soulager les parents sur des durées allant de quelques heures à plusieurs jours. APB a aussi structuré un réseau composé de professions libérales (psychologues, orthophonistes, éducateurs…) qui facilite la vie des familles.

Deux animateurs proposeront ainsi des activités pour une vingtaine de personnes autistes. Cette coordination lui a d’ailleurs valu une labellisation de l’Autorité régionale de santé en 2017. Dans quelques semaines, APB ouvrira un groupe d’entraide mutuelle (GEM) pour les adultes.

 

 


Prise en charge insuffisante des malades…

Le département des Pyrénées-Atlantiques compte environ 6.000 personnes concernées par l’autisme ou Troubles envahissant du développement (TED). La prise en charge de ces personnes s’y révèle encore largement insuffisante. En effet, seulement 20 à 30 % des enfants et adolescents avec autisme bénéficient d’un diagnostic, et d’une scolarisation qui par ailleurs reste souvent partielle. Par ailleurs les prises en charge standardisées proposées ne sont souvent pas complètement adaptées et conformes aux besoins des malades.


Une minorité a donc accès aux interventions, et à une éducation conforme aux recommandations HAS/ANESM. En ce qui concerne les adultes le constat est plus grave, avec environ seulement 10 % des adultes diagnostiqués.

En Béarn, 4 000 personnes souffriraient ainsi d’autisme mais seules 800 seraient diagnostiquées, au rythme d’une quinzaine de cas chaque année. L’association APBP accompagne près de 70 familles, et a formé plus de 1 500 parents et professionnels à appréhender ce handicap.

Informations sur le site internet – cliquez ici

Publicité
Publicité
Publicité
"Au bonheur d'Elise"
Visiteurs
Depuis la création 2 399 372
Newsletter
"Au bonheur d'Elise"
Archives
Publicité