Nous avons attendu le retour d'Elodie, toujours en stage à Londres, avant de prendre la route de Belleville sur Saône pour passer comme chaque année les fêtes de fin d'année chez Mamie ... Elise attend toujours ce moment avec impatience avec ses repères forts : le réveillon et le repas de noël du lendemain qui permet de se rassembler en famille. Les ambiances festives lui conviennent parfaitement comme à moi d'ailleurs et sans doute à beaucoup d'autres .... l'occasion de se retrouver autour d'une bonne table dans une ambiance chaleureuse est à chaque fois un plaisir renouvelé.

Mamie était heureuse elle aussi d'avoir tout son monde autour d'elle ... elle aura 80 ans cette année ... et nous avait concocté un de ses festins dont elle a le secret avec le même souci de performance que d'habitude ....

Cette année, la petite dernière, Marie-Amélie, était l'objet de toute les attentions ... Je vous la présente dans les bras de sa Mamie, Nicole, ma charmante cousine.

Pour faire court, nous avons donc passé un très agréable séjour à Belleville avant de reprendre la route de Bry sur Marne pour passer tranquillement le nouvel an avec Lisou à la maison. Il faut dire que dès le vendredi 2 janvier, Elise était conviée à participer au week end festif de l'année nouvelle par l'association "A Bras Ouverts" et dès 9 heures et demie nous nous retrouvions au rendez-vous des estafettes place Fontenoy pour le départ pour un séjour de trois jours à Longpont sur Orge ...

Retour, le dimanche soir et retour au foyer "Moi la vie" avec les copains et copines de Saint Mandé lundi matin ... L'occasion pour Lisou de souhaiter la bonne année à tous le monde .... après ces quelques jours de festivités variées.

Vendredi, c'est Maritza, la Maman d'Alexia qui a été cherché les deux filles au foyer "Moi la Vie" à Saint Mandé comme prévu ... Lisou voulait aller au zoo et elles ont été voir les animaux avant la fermeture de cet espace pour quelques années de travaux ... il n'était que temps d'en profiter ! Puis si j'ai bien compris un petit goûter chez Alexia avant que le trio ne vienne à la maison raccompagner Elise. Formidable ! Les copines étaient contentes et nous avons bien bavardé.

Samedi, like usual, la petite scéance d'équitation d'Elise à Conches avec Trott'Autrement où Lisou a retrouvé avec beaucoup de plaisir Grégory et Elodie sous la houlette d'Olivia Jami secondée efficacement par Anne Laure. Il faisait froid mais il en faut plus pour décourager des cavaliers aguerris ... Déjeuner rapide à la maison et direction le gymnase à Champigny vers l'atelier théâtre où Alexandra, Lilas, Boris, Florian, Till et Cie avaient déjà commencé leur scéance sous la direction de Perrine et Didier. Esther nous accompagnait et Lisou était toute heureuse d'emmener Maman ... qui a pu constater combien Lisou pouvait se dépenser lors de la récré (après les exercices imposés) ... Lisou est même venue nous retrouver en marchant à quatre pattes imittant le chat  !!! puis s'est lancée dans des figures de danse à la chorégraphie empreinte de spontanéité ... bref si vous avez déjà vu galoper un cheval en liberté dans un pré ... c'était un peu ça. Ce sont là des signes évidents d'une certaine joie .... Le goûter fut servi dans le même temps et j'en profitais pour présenter les parents des enfants à Esther.

Dimanche, Elise avait reçu une invitation de la part d'A Bras Ouverts pour une journée de fête à la Villette et bien sûr nous nous y sommes rendus. Cette journée avait été organisée pour fêter la création du nouveau groupe qui prend pour nom "Les Baladins" ... l'occasion d'une rencontre entre jeunes et accompagnateurs. Au menu : film à la géode etc... etc... Inutile de dire que nous avons retrouvé à 17h00 une Lisou ravie et un tantinet fatiguée ...

Bref, comme vous pouvez le constater, Lisou ne s'est pas ennuyée ce week end encore. 

Chaque fois que je passe au foyer "Moi la vie", Alexia et/ou Elise me parle d'invitation respective dans leur maison ... A les écouter, ce serait toutes les semaines !!! Je m'en tire souvent par un "prochainement" histoire de faire patientier ... Seulement voilà, la vie n'est pas faite que de rêve et nous avons décidé de passer ce vendredi à la pratique ... Elise a donc invité Alexia et je suis passer chercher les copines à Saint Mandé vers 14h00 comme d'habitude. Arrivé à la maison, Lisou a montré sa chambre etc. et peu après nous avons fait une promenade sur les bords de Marne, bras dessus, bras dessous, poussant jusqu'au port de Nogent et même au-delà ... pour revenir prendre un goûter bien mérité.

Alexia avait apporté une magnifique boîte de biscuit, Elise a sorti la boisson du frigo pour un moment magique ! Le bonheur c'est parfois aussi simple qu'un biscuit à la fraise et un bon verre de coca pris en toute complicité ...

Un petit dessin animé pour patienter en attendant la venue de Maritza, la Maman d'Alexia venue chercher sa fille ... petite conversation sur un coin du sofa et voilà un moment sympathique de passé.

C'est déjà la fin et Lisou raccompagne ses invités jusqu'à leur voiture "Au revoir Alexia ... A lundi".

Préambule :

L'autisme comporte entre autres particularités des difficultés marquées pour toucher la personne ... dans le cas d'Elise il est encore parfois difficile de lui appliquer une lotion sur le visage ou de la coiffer, lui couper les ongles s'apparentait jusqu'à une date récente à des scéances de maltraitance - elle criait et il fallait souvent que je la maintienne solidement pour opérer - Dans bien des cas, dans les situations qui faisaient l'objet de difficulté une sorte de rituel s'installait. Exemple : Lisou semblait prendre plaisir à ce que je la maintienne fermement pour lui couper les ongles .... Heureusement, nous avons maintenant franchis certaines étapes et nous nageons la plupart du temps dans la facilité (de la relativité des choses ...).

J'accompagne donc Elise à l'hôpital de la Salpétrière à Paris (les coordonnées m'avaient été données par la directrice du foyer de l'ILVM Saint Mandé) pour son quatrième rendez-vous - le but de ses scéances est qu'elle s'habitue progressivement à l'environnement et se sente en confiance avec les personnes qui pratiquent les soins ... la dernière fois nous avons réussi à lui faire une radio panoramique (les autres fois l'opération avait échoué : pas simple de ne pas bouger alors qu'un appareil bizarre tourne autour de vous !).

Nous prenons notre ticket, nous enregistrons comme tout le monde et attendons environ une demi-heure que l'on appelle Madame Dupuis (un peu nerveuse au départ devant autant de monde dans cette salle d'attente, elle s'assied finalement sagement et en profite pour discuter avec ses voisins immédiats qui lui font bon accueil). C'est à nous et avant de pénétrer dans le cabinet la dame en question prosteste et pousse quelques cris pour bien vite s'apaiser devant le climat conciliant qu'elle rencontre de notre part ... elle s'installe sur le fauteuil, se laisse examiner les dents ... proteste et gesticule pas très gentiment l'instant d'après trouvant qu'il ne faut pas pousser trop loin le bouchon puis accepte à la surprise générale de se faire masser les gencives et les dents avec une compresse imbibée d'un produit. Elle décline cependant l'offre qui lui est faite de tenter un petit détartrage avec l'appareil adapté ... STOP ! Restons-en là, conservons ce bon souvenir ... Aucune carie en vue et nous sommes trois à la féliciter chaudement. Je dois dire qu'une fois sortie elle est très content d'elle ... "j'ai été mignone etc...". Je dois dire que j'en rajoute beaucoup moi aussi et continue de la féliciter !!!

Je donne ici les coordonnées du service pour ceux qui ont des difficultés à trouver un lieu de soins :

Service de stomatologie
Groupe hospitalier Pitié-Salpétrière
47-83 bd de l'Hôpital
Paris 13ème
Rendez-vous de consultations : 01 42 16 14 41
en précisant bien que c'est pour une personne handicapée (consultation le jeudi)

Petite scéance de shopping à Decathlon ensuite où Lisou choisit une écharpe et des gants à l'issue d'une petite promenade dans Paris - à l'institut on parlerait de socialisation ... - puis retour à l'ILVM Saint Mandé où nous avons prévu de déjeuner au self qui propose des mets variés et que Lisou affectionne ... Une anecdote en passant : je me souviens d'un jour  où au moment de payer la personne à la caisse me demande "c'est un repas thérapeutique ?" (j'ai appris ce jour là le terme employé pour les repas pris au self avec un éducateur) ... "Si vous voulez, en fait je suis son père et je suis venu déjeuner avec ma fille". Rappel si l'en était besoin que l'institut est un lieu de soins ... et que je peux encore facilement passer pour un éducateur ...

Nous concluons par une petite promenade dans les rues de Saint Mandé ... Au bout d'un moment Lisou me bluffe une nouvelle fois en me déclarant "Bon, on rentre à l'institut" ... institut, institut vous avez dit institut ! (c'est une première) ... échange très intéressant avec les éducateurs et à demain Lisou (qui me raccompagne comme d'habitude jusqu'à l'ascenceur).

Du 26 au 29 mai Elise et toute l'équipe des randonneurs de la résidence "Moi la vie" est partie en transfert au château de Pothières en Bourgogne. Deux éducateurs et six résidents (deux filles et 4 garçons) ont donc fait le déplacement à bord d'un minibus de bonne capacité et effectué un séjour de 5 jours dans cet endroit magnifique où une équipe très accueillante - dont un cuisinier - a conjugué ses efforts pour leur rendre le séjour très agréable.
La météo s'est montrée maussade mais pas assez pour entamer le moral de la petite troupe ... Mon épouse et moi-même sommes passés prendre Lisou pour poursuivre la route en direction des vacances. Le moins qu'on puisse dire c'est "qu'il y en a qui ont de la chance" car leur lieu de séjour était vraiment magnifique, entretenu dans la tradition et cependant doté de tout le confort moderne. Un lieu exceptionnel doté d'un vaste parc très bucolique. Nous avons été accueillis très chaleureusement. C'est à regret que nous avons pris congé du groupe juste avant qu'il reprenne la direction de Saint Mandé.

Quand je suis passée la chercher au foyer "Moi la vie" vendredi après-midi, Elise avait aux pieds ses chaussures de randonnée !? Je me suis donc renseigné pour savoir si elle avait participée à l'activité rando avec le groupe adhoc dont elle fait partie ... et bien non ! ... " - mais depuis deux jours elle met ces chaussures" me dit-on ... sans être un grand fan de la psychologie, j'y ai vu là un signe .... et c'est naturellement que samedi matin nous avons pris le chemin de la forêt d'Armainvilliers pour aller voir le centre équestre dont une cavalière de rencontre nous avait parlé la semaine dernière. Arrivé à pied d'oeuvre à 10h00 nous avons atteind notre objectif à plus de 11h30 sans que Lisou donne l'impression de se lasser. Visite du centre établi dans une grande ferme à l'ancienne, quelques caresses aux chevaux et il nous fallait repartir sans trop nous attarder (bien que Lisou elle ne l'entendait bien-sûr pas de cette oreille ... visiblement nous n'avons pas la même notion du temps ... surtout quand quelque chose l'intéresse). Mais c'est quand même moi qui à force de persuasion ai eu le dernier mot. Le retour m'a d'ailleurs paru un peu longuet car le parcours est rectiligne et l'arrivée que l'on croit proche est en fait toujours un peu plus loin. Nous sommes quand même arrivés à la maison avant 14h00 ! Ouf ! Maman on a faim !

Et samedi en fin d'après-midi nous avons été accueillir David, son frère, qui rentrait definitly de son stage qu'il effectuait in London. Lisou reconnait très bien maintenant la gare du Nord ... elle y a même ses habitudes ... elle s'installe et s'accoude sur une barrière et guette l'arrivée des voyageurs ... Quand elle aperçoit David, elle fonce et va le cueillir juste derrière le voyageur qui le précède pour se jeter dans ses bras !!! Quel accueil ! ... et prend d'autorité un de ses sacs pourtant très lourdement chargé qu'elle porte très fière jusqu'à la voiture. 

Dimanche à 8h30, nous avons accompagné Maman à l'aéroport car elle prenait l'avion pour aller voir Tata Fiby en Israel ... et à 9h00 nous étions en ordre de marche sur les bords de Marne pour une "petite" ballade qui s'est terminée à 11h00 ... le temps de rentrer se changer pour aller faire notre petite séance d'équitation avec "Billy des Bois" au centre équestre de Gouvernes ... et nous sommes passé à table à plus de 13h30 ...

Phénomène Curieux : occupée de la sorte, Lisou ne pense que très peu à manger ... moins que moi en tous cas ...

L'après-midi, nous nous sommes laissés glisser vers le moment où il était convenu que Lisou reprenne, en l'absence de Maman, le chemin de Saint Mandé. Nous y sommes arrivés avant 19h00 et là elle a cracké ... "Je veux rester avec toi ..." mais bien entourée s'est reprise progressivement ... Il y a parfois des moments difficiles ... le contraire serait quelque part plus inquiétant.

Le vendredi 7 mars, je passe chercher Elise à Saint Mandé - au foyer "Moi la vie" - pour apprendre qu'elle a été au Louvre en métro cette semaine et qu'elle a été prendre un pot à la cafétéria avec sa copine Alexia ... Ces informations, j'en prends connaissance dans le bureau des éducateurs et nous en profitons pour parler de pas mal d'autres choses ... ce jour là nous avons de la chance : côté éducateurs, la relève vient d'avoir lieu et la plupart des résidents ont fait le choix d'aller au cinéma dans la salle Picadilly ; côté Lisou, elle reste assise pendant toute la discussion ce qui est remarquable ; de mon côté, je dois dire que j'apprécie au plus haut point ces moments d'échange qui me permettent d'avoir une base de discussion pendant le week end avec ma fille sur son vécu réel ... elle a, on l'aura compris, beaucoup de mal sinon à l'appréhender, tout du moins à l'évoquer et le restituer ... mais nous progressons chaque jour davantage au rythme qui est le sien ...

De la chance en effet, car samedi matin je l'accompagne de nouveau pour un départ avec "A Bras Ouverts" ... elle a été inscrite (sous réserve de ne priver personne) et sa candidature acceptée !!! O Joie de Lisou qui retrouve Cécile, son binôme du précédent we, mais aussi Clara avec qui Elise s'entend bien et son copain de longue date Xavier (plus de 20 ans et rien à voir avec la politique je vous en prie ...). Cette fois-ci les estafettes partent en direction de Jouarre (77).

Cécile nous raconte le dimanche soir comment s'est bien passé le week end : courses, repas, messe, ballades, rencontres avec le animaux etc et Lisou peut retrouver sa maison pour la nuit et partir à Saint Mandé retrouver ses copains et copines ...

Petite anecdote au passage qui montre combien Elise est bien adaptée à son nouveau domicile : lundi matin, je la dépose au foyer et passe remplir un questionnaire en salle de réunion à l'étage inférieur (...) et en sortant je tombe nez à nez avec ma fille. Quelle surprise !!! Je meuble vite la conversation et lui explique que j'avais une réunion et elle me raccompagne à l'ascenceur sans plus de formalité "au revoir Papa, à vendredi". En d'autres temps cela aurait été ô combien plus difficile ... 

L'institut le Val Mandé est ce l'on pourrait appeler "une grosse boutique" qui se divise en différentes structures, chacune prenant en charge des enfants ou des adultes plus ou moins handicapés. J'ajouterai qu'une des grandes particularités de l'établissement est qu'il n'y a pas de sectarisme en matière de handicap.

Les résidents de la structure où vit maintenant Elise sont atteints de handicaps variés : autisme, mal voyance, handicap moteur etc ...  Ce choix d'accueil est, à mon avis, très enrichissant pour tout le monde. Seul le vivre ensemble prévaut ... ce qui ne va pas sans difficultés ne le dissimulons pas ... mais, nous en avons la preuve, ça marche et notre Lisou s'y épanouit.

Ce petit mot préliminaire est essentiellement pour vous inviter à découvrir le site très bien fait de l'établissement http://www.institut-le-val-mande.fr/institut/services/index.html (que j'ai d'ailleurs mis en lien sur le blog).

Un avantage non négligeable de l'établissement est de permettre aux familles qui le désirent de déjeuner au self avec le résident en prévenant quelques jours à l'avance. Elise prend habituellement ses repas au sein de la structure du foyer de vie dans une salle dédiée.

Lisou on le sait est très conviviale et apprécie beaucoup de pouvoir manger au self où elle se rend quelquefois avec un éducateur ... cela lui est présenté comme une récompense et elle le prend comme tel.

Le mercredi 27 avril, nous nous sommes donc invités avec elle et après un excellent couscous (entrée, dessert + fromage pour Lisou) nous sommes allés faire une promenade autour du lac au bois de Vincennes tout proche ... et nous avons ramené notre fille au foyer de vie "A vendredi Elise" ...

Je dois dire que ce n'est pas la première fois que nous faisons "l'exercice" et que maintenant elle intègre bien que nous venons non pas la chercher pour l'emmener à la maison mais uniquement manger au self avec elle ... il faut bien sûr le lui rappeler souvent et d'entrée de jeu et même si elle manifeste par moments des états d'âme (ce qui somme toute paraît logique) elle a maintenant bien intégré le processus et apprécie beaucoup cette possibilité offerte par l'établissement. Nous aussi inutile de le dire ... d'autant plus que le self a été fermé pendant une longue période pour travaux de remise à niveau ... autant dire que maintenant c'est le top ! 

Au foyer de vie à Saint Mandé, il était une fois deux copines : Alexia et Elise. Elles ont l'air de s'entendre très bien et font pas mal d'activités ensemble si j'ai bien compris. Or, depuis de nombreuses semaines Alexia me parlait d'inviter Elise chez elle ... Bonne idée !!! et Lisou était partante bien entendu. Mais c'est toujours pareil, il est bien connu que les parents ont toujours quelque chose à faire et que les choses traînent .... Enfin tout arrive. Maritza, la Maman d'Alexia m'en a parlé la semaine dernière, on a confirmé par téléphone et j'ai mis un mot pour l'équipe éducative et vendredi elles sont parties ensemble chez Alexia.

Vers 17h00, quand je suis allé la prendre, Lisou elle était visiblement ravie de l'invitation et j'ai eu droit à une visite, guidé par les deux copines, de la chambre d'Alexia et du reste de l'appartement d'ailleurs ... J'appris à cette occasion qu'elles avaient été faire un tour et profité d'un goûter etc ... Ah les veinardes !!!

Maintenant c'est moi qui suit sous la pression car Lisou (et Alexia quand je la vois) me parle avec insistance de la prochaine visite d'Alexia à la maison !!!

Le week-end fut par ailleurs disons "ordinaire" avec ballades à pied et à cheval .... tranquille quoi ! Mais la tranquillité, pour le sage, n'est-elle pas une étape vers le bonheur ?

Mercredi vers 17h00, quand je suis allé cherché Elise au foyer "Moi la vie", à Saint Mandé, j'ai appris que cette courte semaine s'était bien déroulée ... comme c'est le cas depuis pas mal de temps, il faut le souligner, grâce au travail de "l'équipe" qui s'occupe bien sûr de Lisou mais aussi de ses 14 camarades ... Cela dit, un des temps forts de ces trois jours a, je crois, été sans conteste la petite fête organisée pour le départ de Marianne qui s'en va parfaire sa formation. Je n'y était pas bien sûr mais visiblement tous ceux qui y ont participé s'en souviendront comme d'un moment fort sympathique et festif. Un départ, c'est parfois déchirant et Lisou y est allé, paraît-il, de son flot de larmes, manifestant beaucoup d'émotion et d'attachement.

J'étais là par contre quand Marianne est venue dire un dernier au revoir à Lisou et c'était visiblement encore un grand moment de joie partagé ...

Marianne, toujours enjouée et souriante, j'ai eu l'occasion de l'approcher lors de mon dernier safari photos à l'ILVM et je dois dire que le cliché que j'ai pu réaliser ne me donne pas entière satisfaction mais c'est bien elle dans sa complexité ... l'approche s'était bien déroulée mais au dernier moment elle a sorti son ultime parade ...

(photo devant la résidence "moi la vie")

Beaucoup de monde à ces journées portes ouvertes qui se sont déroulées dans une ambiance conviviale et bon enfant. L'occasion pour les visiteurs de découvrir les différentes structures de l'établissement www.ilvm.fr .J'ai eu le plaisir de rencontrer une délégation de jeunes de l'IPPA de Maisons Alfort où Elise a passé plus de deux années ... l'occasion de retrouvailles et d'échanges ... Le temps clément a favorisé cette manifestation tout à fait intéressante sur bien des plans.

Une anecdote en passant : lors d'un spectacle dédié à l'Inde avec de magnifiques costumes, l'appel de la scène s'est fait si pressant pour Lisou qu'elle a escaladée la scène pour se retrouver en compagnie de la troupe, participant à sa manière à la chorégraphie et la prestation achevée, les acteurs ayant salués leur public conquis, le rideau tiré, qui restait sur l'avant scène ?

Elise bien entendu ... Qu'il a fallu convaincre de redescendre !!!

Une excellente journée donc et un chaleureux merci à tous les organisateurs.

Je relaie ici l'information parue dans le magazine du Conseil général du Val de Marne de septembre 2007. Rappelons que c'est dans l'une des structures de l'Institut - la résidence "moi la vie" - qu'Elise est pensionnaire depuis plus de deux ans (bien entendu nous y serons ...).

"Cet établissement médico-social oeuvre depuis 10 ans en faveur de la promotion de la personne handicapée. Une journée pour découvrir ses missions et ses activités, mais également pour "éloigner la différence". Animations, expositions ...

Entrée libre. 7 rue Mongenot à Saint-Mandé.

Tél : 01 49 57 70 00. Site : www.ilvm.fr"

Lundi 18 juin, après une bonne nuit de sommeil, Lisou quitte Mamie et Marie-Claude et je l'emmène au foyer de vie ... après quelques hésitations elle n'est pas mécontente de retrouver son lieu de villégiature et tous ses amis qui lui font bon accueil.

J'ai fait un compte rendu du week end et de son agitation du dimanche soir ....

Coup de fil dans la matinée ... discussion ... décision ... retour au risperdal !!!

Nous avons effectué hier les prélèvements sanguins pour la recherche génétique afin de constituer la banque de Cellules et d' ADN. Rappelons que c'est la Fondation Autisme qui pilote ce projet dans le cadre du Généthon http://www.fondation-autisme.org/

Nous voilà tous mobilisés pour ce projet : la première, Elodie que j'accompagne à 7h30 au labo, mon épouse à 8h45, Elise à 9h30, David et moi à 11h00. Les cartons pourront ainsi partir dans l'après-midi en un seul envoi.

Pour mener à bien l'opération, je me suis adressé au même laboratoire d'analyse médicale - voir à ce sujet mon article du 4 août 2006 - que la dernière fois ... où j'ai rencontré un accueil très chaleureux et attentif ... Elise qui a maintenant à son actif de nombreuses prises de sang nous joue sa partition de celle qui a peur ... mais c'est une partition classique et pour elle et pour nous ... je la maintiens solidement tout de même - ce qui je le sais la rassure - et elle coopère largement. Et un croissant de gagné à la boulangerie du bas ! Je ne sais qui a eu l'idée d'installer une boulangerie à côté du laboratoire mais je ne peux que constater que la vie est parfois bien faite ...

Rappelons que pour participer à l'opération il fallait d'abord faire établir un diagnostic que je reproduis ici :

« Je soussigné(e), Docteur ……………., en ma qualité de médecin, certifie que l’enfant (ou la personne adulte)………………….. (nom et prénom), a reçu un diagnostic d’autisme selon les critères internationaux en vigueur, à savoir ceux du « DSM IV » ou « CIM 10 ».

Fait à……………., le…………………,

Signature :…………………………….. »

Pour établir ce certificat, Il me paru naturel, dans un premier temps, de m'adresser à un médecin psychiatre - celui qui m'avait révélé voici quelques temps qu'Elise était autiste. Sa réponse : "Je vous établirai ce certificat à l'issue des examens neurologiques" m'a laissé agacé mais déterminé ... En effet, Elise est suivi par un neurologue à l'hôpital Saint Antoine et sans entrer ici dans les détails disons que le résultats des premiers examens ne seront pas connus avant plusieurs mois et que d'autres examens complémentaires seront sans doute nécessaires .... !!! ??? Personnellement je ne vois pas en quoi l'un dépendrait de l'autre. Les causes de l'autisme sont diverses, méconnues, à rechercher etc ... mais le diagnostic premièrement dans le cas d'Elise ne fait aucun doute mais fait encore l'objet sur le plan familial de débats intéressants puisqu'il n'est pas établi par un "homme de l'art" expression que finalement je préfère au mot de "spécialiste" qui visiblement paraît borné ... D'aucuns disent que le diagnostic est dû aux familles ... d'autres que le diagnostic fait peur ... dans notre cas voilà plus de 21 ans qu'on l'attend !!!

Imaginons un monde où psychiatres, neurologues, chercheurs coordonnent leurs efforts pour apporter leur éclairage sur l'autisme et aider les familles ... sur le terrain visiblement ce n'est pas toujours le cas ... j'aurai sans doute l'occasion d'y revenir.

C'est donc notre médecin de famille qui a établi le certificat médical sans sourciller ... elle connaît suffisamment Elise et je la remercie.

Lundi 26 février 2007, nous prenons la route vers Saint-Mandé ... Lisou s'est réveillée après une bonne nuit, a pris son petit déjeuner et empoigné sa valise avec bonne humeur. En route, nous écoutons radio nostalgie et reprenons certaines chansons ... comme je l'ai déjà dit elle en connaît beaucoup et devance même l'interprète à certains passage. J'énumère les noms des copains et copines qu'elle va retrouver : Alexia, Antonin, Marielle, Philippe, Majid, Bernard, Xéna, Benjamin bien-sûr,  ainsi que tous les autres ... Au bout d'un moment, je l'entends  reprendre l'information à son compte "Tu vas revoir tes copains ..." soliloque-t-elle et l'idée semble lui être agréable.

Nous voici arrivé, je gare la voiture, Elise prend sa valise dans le coffre et nous pénétrons dans l'établissement. Là nous sommes en confiance et comme à l'accoutumée Lisou salue toutes les personnes que nous croisons, les interpellant au besoin ... Tous répondent gentiment ... "bonjour Elise". Elle échange même quelques mots avec certains ... L'ascenceur jusqu'au premier étage et elle s'avance dans son domaine, son lieu de vie, la plupart des résidents viennent saluer Lisou et "le Papa d'Elise" - c'est comme ça qu'ils me connaissent, me situent.

Très vite une éducatrice vient à notre rencontre et s'adressant à Elise lui demande si ses vacances se sont bien passées : "Très  bien". Puis "Mais tu es maquillée ! Qui t'a maquillée ?". Après un instant et puisqu'il lui faut bien donner une réponse Lisou lâche "Alexia".

Lors de ce premier contact, je ne suis pas intervenu à dessein et on ne m'a pas sollicité ... J'ai laissé ma fille s'exprimer ce qui me paraît naturel. Malgré tout, ce qu'il faut savoir c'est que des deux réponses qu'elle a donnée c'est qu'effectivement elle a passée de très bonnes vacances ... mais l'inverse aurait pu se produire et elle aurait sans doute donné la même réponse. Par contre, ce n'est pas Alexia (une copine d'Elise résidente au foyer) qui l'a maquillée mais sa Maman ...

Si je donne ces explications c'est pour illustrer que les réponses de Lisou sont souvent stéréotypées ou aléatoires ... elle a d'énormes difficultés à aller rechercher LA bonne réponse au bon moment ou lance un "truc"  histoire de ... comme si cela ne la concernait pas du style "Voilà ! maintenant lâchez moi". En fait certaines études tendraient à montrer qu'avec son handicap elle n'est pas capable d'aller chercher la bonne réponse au bon endroit de son cerveau - ce qui s'apparenterait à un défaut de cablage (les scientifiques excuseront ce raccourci sans doute osé). Visiblement ce n'est pas de la mauvaise volonté de sa part, ni même comme certains le croit une certaine volonté de nous tenir à l'écart mais tout simplement une incapacité .... A certains moments, on la voit faire d'énormes efforts de concentration sur des questions simples et ça ne marche pas souvent c'est le moins que l'on puisse dire.

Nous allons ensuite ranger ses affaires dans sa chambre puis revenons vers le bureau des éducateurs. Je remets son pillulier de médicaments et un courrier que j'accompagne de quelques mots ... A ce moment là on me demande comment les vacances d'Elise ce sont passées ... Je peux alors raconter les temps forts et développer ... ce qu'Elise aimerait pouvoir sans doute raconter si elle n'avait pas son handicap ...

Le handicap d'Elise altère la communication avec son entourage quel qu'il soit et il faut l'aider, voire y suppléer.

Demande-t-on à un non voyant de voir ? à un handicapé moteur de marcher ? à un grabataire de se lever ? ... La réponse est non bien sûr. Oui on peut espérer et oeuvrer pour que les choses s'améliorent ... mais en attendant l'accompagnement, la collaboration de tous est essentielle.

En allant cherché Lisou vendredi dernier, J'ai ressenti une joie sincère : Lorraine, qui a passé plusieurs années à l'hôpital de jour du Perreux avec Elise, est admise au foyer "moi la vie". Les deux filles se connaissent donc très bien et devraient, je l'espère, conforter leurs liens ...

Elise va mieux depuis que son traitement a été modifié. Nous avons retrouvé notre fille avec son allant hors du commun mais surtout sa joie de vivre ... Quel soulagement !

Samedi dernier nous avons invité son copain Sylvain avec sa Maman heureux eux aussi de retrouver la Lisou qu'ils connaissent. Quelle joie !!! Fidèle à notre philosophie nous avons profité de l'instant et fait des voeux pour cette nouvelle année.

Dimanche ballade et cheval comme d'habitude ou presque car Christiane la directrice du centre equestre de Gouvernes était clouée au lit par une mauvaise grippe et n'a pu nous accompagner. J'ai bien sûr une petite pensée pour elle.

Le vendredi 23 décembre, nous allons chercher Elise à Saint Mandé ... départ pour les vacances de Noël. Rencontre avec les membres de l'équipe d'éducateurs ... "pas pire que d'habitude" nous dit quelqu'un. voici résumé en une formule pas très heureuse le bilan de la semaine du comportement de Lisou ... formule significative dépourvue d'artifice et sans doute sincère ... donc ça va ! Bye tout le monde et à nous les vacances !

Nuit de vendredi passablement agitée avec une Elise qui ne trouve le sommeil que tard dans la nuit.

Samedi récupération ... petite promenade ... et une soirée encore agitée ... Lisou tarde à s'endormir ... ma femme me réveille et me passe le relais de guerre lasse... J'observe une agitation en même temps qu'une certaine déconnection de la réalité avec par moments les yeux au ciel ... sensation bizarre. J'en parle à mon épouse ... nous lui donnons un calmant et je m'installe au chevet de son lit sur un matelas. Rassurée elle finit par s'endormir.

Dimanche, réveil tardif on comprend pourquoi ... Lisou semble en forme. On décide après certaines hésitations de prendre le départ pour "Chez Mamie" ... peut-être nous couve-t-elle quelque chose ???! Mais on dirait que cela va mieux. Marchons ... ou plutôt roulons.

Arrivé à destination : BONJOUR MAMIE !!! Puis on se pose ... petite ballade ... puis préparation du réveillon. Lisou assume ... essaye par moment d'aider mais paraît maladroite... Les invités arrivent ... et en cours de soirée pareil : yeux au ciel ... déconnexion par moment ... peut à peine parler ... obligé de la faire manger ... Décidémment !!! ... on verra demain (je passe sur les détails et réflexions diverses).

Et le lendemain, après une courte accalmie, c'est déjà dans la matinée les mêmes symptômes qui perdurent ... C'est le jour de Noël ... la famille est rassemblée ... le merveilleux repas de Mamie est prêt. Nous décidons d'avaler quelques morceaux de dinde et filons vers les urgences de l'hôpital le plus proche.
Le médecin généraliste qui examine Lisou très complètement : prise de sang, d'urine etc ... pour déclarer in fine qu'il ne trouve rien d'inquiétant ... si ce n'est quelques traces au niveau des urines. Nous repartons avec un traitement dans ce sens et nous arrêtons à la pharmacie de garde prendre le médicament. Consigne nous a été donné de revenir si les problèmes persistent.

Les jours suivants Lisou n'a pas la grande forme, c'est le moins qu'on puisse dire ... mais n'est pas au pire non plus. Mercredi nous joignons l'hôpital qui nous informe que la culture des urines s'est révélée négative. Nous décidons alors de retourner aux urgences où à peine arrivé le "psy" de service - une jeune femme sympathique - nous reçoit et après nous avoir écouté percute rapidement. Ce que nous observons sont les effets secondaires du "Risperdal", médicament que prend maintenant Elise. Elle nous prescrit l'antidote "akineton" qui doit nous dit-elle permettre à Lisou de retrouver sa forme habituelle.

C'est ainsi que progressivement nous pouvons "reprendre une activité normale" comme dit la formule ... vendredi promenade avec les chiens etc ... Ouf nous sortons de 2006 légèrement ébranlé ... bienvenue à 2007.

Tout d'abord il est bon de rappeler que "nous" - je parle de nous ses parents mais aussi des responsables des différentes institutions qu'Elise à fréquenté - cherchons depuis de nombreuses années à modifier son comportement avec plus ou moins de réussite par une prise en charge adaptée ainsi qu'à limiter cette hyperactivité qui l'empêche de se concentrer sur une tâche précise ... et de faire de nouvelles acquisitions. Sa vie sociale en souffre ... la nôtre aussi soit dit en passant ... elle accapare et s'accapare elle-même. Elle va spontanément vers l'autre, est parfois collante mais est bien incapable de construire une relation ... si l'on n'est pas à l'écoute et bienveillant.

Nous avons essayé à plusieurs reprises la Ritaline destiné aux hyperactifs dont les effets se sont révélés catastrophiques dans son cas (peut-être mal dosée ?). L'hospitalisation à Esquirol survenue brutalement avait pour prémices une certaine agitation qui perdurait depuis plus de trois semaines ...

L'origine de cette agitation ???!!! ... seule Elise pourrait nous le dire. Mais elle ne le PEUX pas !

Il en tout cas regrettable à plus d'un titre que l'hospitalisation en milieu psychiatrique soit la seule réponse possible pour déterminer le traitement le plus adapté à la personne handicapée ... oui l'autisme est un handicap ... du moins c'est ce que l'on a tendance à dire dans les milieux autorisés, j'irai jusqu'à dire éclairés ... et non une maladie comme certains le croient encore !

De fait, face à cette nouvelle épreuve, Elise s'est montrée solide. Elle est maintenant entraînée à la séparation (la séparation est pour elle un acte majeur qu'elle a très longtemps eu du mal à gérer ... et qui souvent donne droit à des signes de protestation qu'elle manifeste parfois avec véhémence ...). Week end à bras ouverts, aller et retour au foyer de vie l'ont préparée ... C'est aussi avec une certaine inconscience qu'elle vit cette nouvelle expérience. Disons-le, son regard n'est pas le nôtre. Elle n'a pas d'a priori, ne juge pas les autres, l'esthétique de l'endroit n'est pas sa principale préoccupation ... seul vraie difficulté dans le cas qui nous occupe, le rapport à l'autre et la violence potentielle qui peut en découler.

Oui, car si Lisou est maintenant adulte - "bonjour Madame," la salue-t-on souvent -, ses facultés mentales n'ont pas vraiment suivies. Elle est très attachante, collante diront même ceux qui la connaissent bien, vigoureuse, espiègle ... parfois provocatrice ... déterminant instinctivement le comportement qu'elle doit adopter sur les réactions de l'entourage ou celles de la personne qu'elle a en face d'elle ... extravertie en surface, douée d'une bonne dose de peps ... mais bien incapable d'avoir des échanges sensés avec un interlocuteur ... beaucoup de réponses de routine ... (si on commence la réponse elle peut finir ... mais si plusieurs finalités sont possibles attendez vous à n'importe quoi).  Mais donc de la joie de vivre à revendre, un mépris des conventions affiché allié à son penchant à aller vers l'autre (tout en restant vite bloquée dans sa relation), une profonde attirance pour la danse, le chant pour lesquels elle est douée reproduisant certaine figure aperçue, devançant l'artiste lorsqu'elle chante sur une chanson qu'elle connaît (elle a maintenant un répertoire très étoffé). Bref, ma fille est ADORABLE si on la maintient dans certaines limites tout en tenant compte de son profil de jeune autiste très tournée vers elle-même et le monde paralèlle qu'elle s'est constituée au fil des années. Ses codes sont les siens ... ce ne sont pas les nôtres ... il faut apprendre à les connaître, à les identifier ... à les admettre ensuite pour pouvoir avoir une capacité d'influence intéressante.

Les rituels sont sa seule religion et c'est quelque part une intégriste forcenée. Prenons deux exemples significatifs : à la maison, Elise aligne systématiquement toutes les tasses et bols avant d'aller se coucher ... on peut lui faire ranger, elle recommencera dès que l'occasion se présente. Un verre déjà utilisé sera rangé systématiquement avec les propres, tel objet sera placé dans telle position à cette place là qu'elle a déterminé. Ne cherchez pas à y retrouver votre propre logique elle a la sienne et vous l'imposera dès qu'elle le pourra. Seule solution envisageable : faire disparaître les objets du litige ... c'est ce que l'on arrive à faire de temps à autre. Mais on ne va tout de même pas vivre dans une maison vide ! (là j'exagère un peu).

J'ai jugé bon d'indiquer ou de rappeler toutes ces informations dans cet article pour montrer toutes les difficultés inhérentes à ce genre de situation. Je pense le faire avec une certaine distance qui me semble nécessaire ... et surtout j'espère que ce passage difficile pourra contribuer à donner à Lisou un traitement médical adapté ...

Précisons que depuis sa reprise au foyer de vie cela semble bien se passer ... et que le traitement devrait au fil des jours s'alléger .... Croisons les doigts !

Nous voici arrivé à Esquirol vers 22 heures. Ce n'est pas sans hésitation que nous franchissons la porte ... disons même que nous sommes à deux doigts de faire demi-tour pour rentrer à la maison...

Quoiqu'il en soit le seuil est enfin franchi et l'accueil est chaleureux malgré les circonstances ... les infirmières savent trouver les mots pour nous rassurer : l'unité est calme en ce moment, Elise sera bien surveillée, aura une chambre seule etc.  Le médecin de garde vient aussi vite que possible. C'est un homme jeune et ouvert qui laisse transparaître compétence, intelligence et humanité. Nous nous détendons un peu ... et après un entretien ouvert décidons de lui confier Lisou ... Il nous précise d'ailleurs que ce n'est pas lui qui la prendra en charge, il n'est là que pour prononcer l'admission ... le médecin qui sera chargé de suivre Elise ne sera désigné que lundi, après le week end.

Finalement, nous "abandonnons" notre Lisou après l'avoir installée dans sa chambre. Sa précédente hospitalisation à Saint Antoine semble lui donner une certaine assurance, l'hôpital ce n'est pas un saut dans l'inconnu ... et puis elle a sa chambre comme au foyer, voire à la maison ... La séparation se passe presque plutôt mieux de son côté que du nôtre ... elle nous raccompagne jusqu'à la voiture avant de retourner vers l'infirmière qui l'attend sur le pas de la porte ... et puis elle ne sera pas vraiment seule puisque "Tigrou", le chat, reste avec elle (ci-joint une photo récente de Lisou et de sa peluche préférée)

Dès le lendemain après-midi nous lui rendons visite (les visites ne sont permises que l'après-midi). Elle manifeste une joie débordante à notre arrivée et nous passons un grand moment avec elle. L'unité possède un grand patio qui sera notre lieu de promenade privilégié lors des visites pendant tout le séjour.

Lundi, nous rencontrons le médecin qui la prendra en charge pendant son séjour. Il est content de pouvoir faire le point avec nous car l'entretien qu'il avait eu avec Elise ne l'avait pas beaucoup avancé ...

Disons-le tout net, le traitement médical nous paraît un peu lourd - et j'emploie là sciemment une expression modérée - car Elise est passablement assommée, réagissant à peine ... Mais il paraît que c'est normal ... il faut commencer comme cela et alléger la posologie au fil du temps sans aller trop vite. Nous en prenons notre parti. Au fil des jours, nous apprenons à laisser de côté notre malaise initial...

Le seul vrai problème - celui que nous redoutions quand nous sommes arrivés - c'est que Lisou côtoie un certain nombre de patients qui ne supportent que très difficilement qu'on les colle ou qu'on les bouscule comme cela peut arriver à Lisou de le faire quand elle chahute ... Le médecin, le personnel semblent craindre des réponses percutantes de la part des malades qui ne sont pas là par hasard ...

Nous obtenons une "permission" pour qu'Elise puisse passer le week end du 21 et 22 octobre à la maison qui se déroule bien hormis "l'abrutissement" dû à son traitement.

Lundi, nouvel entretien avec le toubib qui nous laisse entrevoir une sortie à court terme ...

Mardi, temps fort, car deux personnes du foyer de vie viennent lui rendre visite lui apportant des messages de soutien de tous ses camarades et éducateurs ... ils lui remettent de nombreuses cartes postales, dessins et même certaine déclaration d'am... mais n'en disons pas trop.

Et c'est finalement le jeudi 26 octobre que deux personnes du foyer de vie qu'elle connaît parfaitement viennent la chercher pour la ramener à Saint Mandé ... Elise on s'en doute manifeste une grande joie en les voyant arriver, sa valise est prête et la voilà repartie pour "sa vie normale" ...

Précisons que les modalités de sortie ont été définies par les deux établissements.