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"Au bonheur d'Elise"
loisirs
19 mars 2014

L'équithérapie : une aide qui fonctionne

article publié dans Sud Ouest

Publié le 11/03/2014 à 06h00 par

Deux monitrices spécialisées du Centre équestre exercent auprès des polyhandicapés.

L’équithérapie : une aide qui fonctionne Pour Noël, tous avaient partagé un moment magique. © Photo

Photo e. P. 
L'équithérapie est l'art de soigner l'esprit à l'aide d'un cheval. C'est aussi le soin des émotions, des relations, des sentiments, de la communication…

Il n'est pas toujours nécessaire de monter sur l'animal. Ce dernier est simplement utilisé pour établir un contact, le toucher ayant un rôle majeur dans ce genre de thérapie.

Loin d'être un animal comme les autres, le cheval est déjà, dans la Grèce antique, reconnu pour ses qualités thérapeutiques. Il possède des caractéristiques essentielles qui favorisent la confiance en soi des personnes handicapées. Il ne juge pas et rien dans son attitude ne laisse entendre de rejet ou d'incompréhension.

C'est pour cela que deux monitrices du Centre équestre de La Réole rendent visite à la Maison d'accueil spécialisé de La Réole : Caroline Issard et Laure Béney.

Un apaisement bienvenu

Cette dernière travaille depuis longtemps avec des polyhandicapés : « D'habitude ce sont les résidants qui viennent au centre mais cette année un partenariat a été décidé entre la MAS et le centre. Ainsi je viens avec mes poneys. Cela est moins stressant pour les résidants qui restent dans un milieu connu ».

Au centre ils ont la possibilité de monter de manière adaptée : utilisation d'un montoir, monte en double… accompagnés aussi par la psychomotricienne. Mais avec la méthode employée depuis septembre la relation animal/homme est privilégiée.

Sept personnes bénéficient de cet aménagement. Le sourire est la récompense suprême. L'intéraction est immédiate et le poney ne fait pas semblant, il va vers les résidants sans aucun préjugé.

« Cela peut produire un certain apaisement chez quelques uns » précise la psychomotricienne Adeline Blanchard.

La MAS accueille actuellement 48 personnes polyhandicapées et l'équithérapie est l'une des nombreuses activités proposées comme la musique, la cuisine, les activités sensorielles, le cinéma, les spectacles.

« Nous essayons d'élargir les possibilités avec le ski, le rafting, le char à voile, le canoë et le chien de traîneau. Ces activités sont adaptées et se font à l'occasion de camps, de séjours de vacances encadrées par Nadia Passerieux, monitrice-éducatrice » rajoute Adeline.

Mais tous ne participent pas. Chacun choisit de faire quelque chose ou pas. Ainsi va la vie à la maison d'accueil spécialisé.

Emmanuelle Patachon

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18 mars 2014

2 avril Journée Mondiale de sensibilisation à l'autisme avec l'APEPA

2 avril Journée Mondiale de sensibilisation à l’autisme

En cette journée du 2 avril 2014, l’APEPA (l’Association des Parents pour l’Épanouissement des Personnes avec Autisme) organise plusieurs événements, en compagnie de Madame Eliane Tillieux, Ministre de la Santé, de l'Action Sociale et de l'Egalité des chances et de l’AWIPH, dont voici déjà un aperçu :

1)    09h00 : Cérémonie « Bell Ringing » de l’Ouverture de la Bourse de Bruxelles pour l’autisme, avec la VVA, notre association sœur en Flandre, en présence de plusieurs personnalités. La Bourse sera éclairée en bleu pour l’autisme, comme les Bourses de New York, Amsterdam, Londres, Paris, Tokyo…

2)    10h30-11h00 : Illumination de l’Élysette en bleu et coup de pouce au plan autisme, en présence de M. Rudy Demotte, Ministre-Président de la Région Wallonne.

« Éclairez en Bleu » est une initiative qui consiste à éclairer les bâtiments du monde entier en bleu pendant la nuit du 2 avril pour sensibiliser à l’autisme.

« Éclairez en Bleu « (Light It Up Blue) » est une initiative d’Autism Speaks, la plus grande organisation américaine dans le domaine scientifique et de soutien pour l’autisme. Dans le cadre de cette initiative, les organisations de l’autisme à travers le monde incitent à illuminer en bleu des monuments symboliques, des hôtels, des complexes sportifs, des salles de concerts, des musées, des ponts, des commerces, des maisons et d’autres bâtiments pour une nuit au début du mois d’avril. Le but est de lancer un mois d’activités et d’événements  de sensibilisation à l’autisme dans le monde entier tout au long du mois d’avril.

3)    18h00 : Cinéma : (Entrée gratuite)

Ø Projection du court-métrage (13 mn) « Les Cerises Bleues »,

Ø Projection du documentaire de Sophie Robert (52 mn) « Le Mur ou la psychanalyse à l’épreuve de l’autisme »

Ø Débat avec la réalisatrice et des experts en bonnes pratiques actualisées. Avec la participation de Philippe Schpilka, psychologue, Jacques Van Rillaer, Pr émérite de psychologie à l’UCL, Ghislain Magerotte, Pr émérite à la Faculté de psychologie et des sciences de l’éducation de l’UMons, Fondateur et Président d’honneur de la Fondation SUSA et, sous réserve, du Dr Eric Willaye, Directeur Général de la Fondation SUSA.

 

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Où ? Au Cinéma « Le Forum »  41, rue du Belvédère à Namur (Ligne TEC 5). Voir l’annonce. Renseignements à l’APEPA :

APEPA asbl, Maison de l’Autisme
Rue de l’Aurore, 98 à 5100 Jambes

Tél/Fax 081 744 350

apepa@skynet.be

 

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               Campagne « Autisme et travail. Ensemble c’est possible. »

 

Voir plus sur le site d’Autisme-Europe. L’APEPA salue à cette occasion l’engagement de Passwerk pour l’emploi des personnes avec autisme en Belgique.

18 mars 2014

La Sonate au Clair de Lune by Cyril - association APTE AUTISME

Publiée le 16 mars 2014

Beethoven: la Sonate au Clair de Lune interprétée par Cyril, jeune adulte avec autisme, élève de l'association APTE AUTISME
personnel et flamboyant

16 mars 2014

Sympa !

soleil souriant repoussant les nuages

15 mars 2014

Samedi 5 avril : Le Bal des Pompiers au DEJAZET à Paris

RÉSERVATIONS OUVERTES pour le Bal des Pompiers au DÉJAZET à PARIS ce SAMEDI 5 AVRIL (REPRÉSENTATION UNIQUE), vous pouvez désormais réserver en ligne sur www.dejazet.com ou appeler le théâtre directement au 01.48.87.52.55. Prix des places: 17€/22€/28€ - Tarif Groupes (+ 8 pers. / par tel. uniquement): 17€ au lieu de 28€ pour une place de 1ère catégorie ... ET il n'y a que des bonnes places au Déjazet !

le bal des pompiers dejazet

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10 mars 2014

Récréation ... je vous laisse découvrir - Très réussi !

10 mars 2014

La journée mondiale de l'autisme : le 2 avril 2014

Percujam nous montre la voie ... et j'adore !!! (jjd)

10 mars 2014

Des jeux vidéo sans manettes pour aider la personne autiste

article publié dans Handicap.fr

 

Résumé : Le jeu sur l'écran terminé, Sawyer et Michael, 10 ans, se congratulent. Que ces deux jeunes autistes se touchent n'était, il y a peu, pas si fréquent. Ils l'ont appris devant une console de jeu Xbox équipée de Kinect.
 
Par le 09-03-2014

 

ASHBURN (Etats-Unis), 07 mars 2014 (AFP) -

L'école élémentaire Steuart W. Weller d'Ashburn (Virginie), à quelque 50 km au nord-ouest de Washington, est l'une des écoles ou centres spécialisés des Etats-Unis à tester cet accessoire de console de jeu avec les jeunes autistes qu'ils accueillent.

Le système, lancé par Microsoft en 2010 pour les amateurs de jeux vidéo, permet de jouer sans manettes, en utilisant son propre corps grâce à un détecteur de mouvements. Sans avoir été conçu pour les autistes, le Kinect semble désormais, selon certains experts, une piste intéressante pour aider les jeunes souffrant de ces troubles du développement, plus ou moins aigus, qui touchent un enfant sur 88 aux Etats-Unis, un sur 100 ou 150 en France. Devant leur écran de télévision, Sawyer Whitely et Michael Mendoza, côte à côte, sautent, se penchent ou se baissent, des gestes que reproduisent leurs avatars lancés dans un canot virtuel sur une rivière bouillonnante. Et quand ils ont fini, les deux jeunes garçons se frappent mutuellement la paume des mains, à l'américaine. "Faire ce geste, se féliciter l'un l'autre, c'est quelque chose qu'on ne voyait pas souvent", dit à l'AFP Anne-Marie Skeen, leur institutrice spécialisée, "Sawyer, maintenant, l'utilise régulièrement avec nous. Il sait que c'est une façon de dire +bon boulot!+".

Les enseignants de Ashburn travaillent depuis deux ans, avec le Kinect, précisément sur ce déficit de communication qui caractérise l'autisme: "Les amener à se parler, à donner des instructions à un camarade, à suivre les instructions d'un autre", détaille Lynn Keenan, enseignante et formatrice spécialisée. Et "nous avons eu des résultats impressionnants", ajoute-t-elle, "parce qu'ils ont vraiment envie d'y jouer".

Outil, pas solution miracle

C'est cette motivation que retient lui aussi Dan Stachelski, qui dirige le Centre Lakeside pour l'autisme à Issaquah (Washington, nord-ouest). "Ils sont tellement motivés par le jeu qu'ils s'impliquent plus facilement, prennent des initiatives, et c'est ce qu'on veut les voir faire", dit-il.

Avec le jeu "Happy Action Theater" par exemple, qui demande de lancer des balles ou de frapper des pierres, l'enfant, via son avatar, "communique avec l'environnement sur l'écran", ajoute le président. Plusieurs enfants peuvent aussi jouer en même temps "et pour ces gosses qui ont des difficultés à partager le même espace, qu'ils le fassent est la première étape de ce que vous voulez les voir réussir", dit-il. Effectivement, "de nombreuses familles sont en train de tester le potentiel" du Kinect, ajoute Andy Shih, vice-président scientifique de l'association des familles Autism Speaks, qui note aussi l'avantage du faible coût, 150 dollars, de l'accessoire. Les résultats "semblent encourageants", dit-il, "mais nous manquons de données scientifiques, on n'en est qu'aux tout débuts". La "population (autiste) est tellement diverse", ajoute-t-il, "il y a des enfants qui parlent, d'autres qui ne parlent pas, certains ont des problèmes moteur, d'autres pas. Un seul outil ne peut pas être la solution miracle qui marchera pour tout le monde", ajoute M. Shih. Il ne s'agit donc pas d'un traitement mais d'un "outil qui facilite l'apprentissage", insiste M. Stachelski. Et pourrait même aider à établir un diagnostic.

Ainsi, des chercheurs de l'université du Minnesota ont installé des Kinects dans une crèche pour détecter des signes éventuels de la pathologie, comme une hyperactivité par exemple, à charge pour un médecin de suivre ensuite l'enfant. A Ashburn, Michael se régale surtout à sauter devant son écran, pour éviter les obstacles de la rivière : "C'est comme si on était dans le jeu, et on y est pas", constate-t-il, et puis, "j'aime les bateaux".

4 mars 2014

De la joie, de la chaleur et de la bonne humeur avec l'association A Bras Ouverts

élise abo mon truc en plumes

Comme vous le savez, Elise part depuis de nombreuses années avec A Bras Ouverts ...
Ce fut encore le cas ce week-end où elle a passé de merveillleux moments en compagnies de deux de ses vieilles connaissances Claire-Héli & Xavier qui font comme elle partie "des Balladins" et ont à quelque chose près la même ancienneté dans l'association.

Ils se connaissent depuis longtemps et suffisamment puisque Xavier est un camarade de promotion de l'hôpital de jour du Perreux et Claire-Héli était avec elle dans la section adolescents de l'IPPA de Maisons Alfort ...

ABO leur permet donc de maintenir le lien ...

Merveilleux week-end cette fois-ci encore avec en binôme une accompagnatrice super en la personne de Violaine qui avait déjà croisé Lisou au jour de l'an et qui s'est montrée enchanté de son évolution ... il faut dire qu'à l'époque Elise n'était pas très en forme ... mais bon la période est passée.

Le fait nouveau dans la période actuelle est que les mariages se succèdent au sein des accompagnateurs des balladins, suivis rapidement de naissance ...  et ce sont des couples avec bébé qui pilotent le groupe comme ce fut le cas samedi et dimanche dernier avec Claire et Cyrille & leur petite Charlotte.

Le week-end précédent c'était Florence et Jean avec leur petit Samuel.

Ce ne sont que deux exemples parmi d'autres ... sympa non !!!

PS Quand je fais le point, je note qu'Elise est partie fêter le nouvel an, les 9&10 mars, 8&9 juin, 13&14 juillet + le séjour du 18 au 23 août 2013 etc. Quand je vous dis qu'ABO est sa seconde famille ce ne sont pas de vains mots !

Dites ABO et les yeux d'Elise étincelles !!!

Ci-dessous avec Sabine qui l'accompagnait en week-end ... au mois de juin

élise abo mon truc en plume avec Sabine

 

Et pour faire bonne mesure avec Violaine lors du week-end des 1&2 mars

Elise et Violaine son binôme 1&2 mars 2014

2 mars 2014

France info : Olivia Cattan dénonce l'autismophobie en France

le Dimanche 2 Mars 2014 à 09:45
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Olivia Cattan est la "Femme d'exception" de ce dimanche. Maman d'un petit garçon autiste, elle dénonce dans un livre les 40 ans de retard de la France dans la prise en charge de ces enfants. 

"D'un monde à l'autre" d'Olivia Cattan © Max Milo

"J'accuse l'Etat français de négligence et de maltraitance vis à vis des enfants autistes", écrit Olivia Cattan dans son livre D'un monde à l'autre. Elle y raconte son combat de mère pour que son petit garçon vive normalement. Rubens a été diagnostiqué autiste à l'âge de cinq ans, il en a aujourd'hui huit : "Il va bien parce qu'il est à l'école, parce qu'il est bien pris en charge."

"Nous ne vivions plus, nous survivions"

Rubens est le troisième enfant d'Olivia Cattan, déjà maman de deux grandes filles. Le petit dernier vu comme un cadeau. Un peu trop calme dans son berceau. Mais les doutes sont venus bien plus tard. A quatre ans, Rubens ne parlait pas. Il ne dormait pas la nuit. Il refusait de manger de la nourriture solide. Il n'allait pas à l'école. Olivia Cattan consulte alors tous les pédopsychiatres et orthophonistes de Paris sans arriver à déterminer de quoi il souffre. Dans le noir total, dans le néant, perdu face à son fils devenue une énigme, la jeune femme décrit son isolement face à la situation, l'éloignement des proches, une vie familiale difficile. "Nous ne vivions plus, nous survivions" explique l'auteur.

Pour Rubens, le déclic a été la méthode Feurstein, une méthode comportementale, pratiquée dans un centre de Jérusalem en Israël. Après un séjour d'un mois, Rubens parle, apprend et s'ouvre enfin à la vie. C'est un nouveau départ, mais aussi le début  d'un nouveau combat pour faire scolariser Rubens. "Les familles n'en peuvent plus, on est prêt à tout, on est prêt à aller manifester dans les rues, à aller bloquer des rectorats. On est prêt à tout parce qu'on n'en peut plus. On refuse que nos enfants ne soient pas considérés comme des citoyens. Ces discriminations dont sont victimes nos enfants, que ce soit à l'école, que ce soit au sport, que ce soit dans des conservatoires, on ne le supporte plus. Ce sont des citoyens français, ils ont le droit à l'éducation", déclare Olivia Cattan.

Seuls 20% des enfants autistes sont scolarisés en France

Seuls 20% des enfants autistes sont scolarisés en France. Alors qu'une loi de 2005 impose que tout enfant souffrant d'un handicap puisse être inscrit dans l'école de son quartier. La France a d'ailleurs été condamnée par le conseil de l'Europe le 5 février dernier, pour ce manquement. En cause notamment, le manque d'AVS, les auxiliaires de vie scolaire qui accompagnent ces enfants pour les aider en classe. Olivia Cattan a d'ailleurs mis entre parenthèse son métier de journaliste pour devenir l'AVS de Rubens.

Même combat pour que le jeune garçon fasse du piano ou du tennis. Impossible. Les fédérations refusent. A l'exception de celle d'athlétisme qui s'est engagée à les accueillir. C'est donc pour dénoncer tous ces manquements qu'Olivia Catalan a écrit ce livre et a lancé ce "j'accuse". Elle parle d'autismophobie de la France et elle critique l'inaction du gouvernement et l'ignorance de Marie-Arlette Carlotti, la ministre déléguée aux personnes handicapées et à la lutte contre l'exclusion.

25 février 2014

22 mars 2014 PERCUJAM - Chapiteaux Turbulents !

percujam chapiteau turbulents

25 février 2014

28 mars 2014 : L'Académie équestre de Versailles produira son nouveau spectacle au profit d'Autistes sans frontières

article publié dans chevalmag

L'Académie équestre de Versailles produira son nouveau spectacle « La Voie de l'écuyer » au profit de l'association caritative Autistes sans frontières le 28 mars prochain.

Jeudi 20 Février 2014

Le nouvel opus de « La Voie de l'écuyer » présenté par les cavaliers de l 'Académie équestre de Versailles et chorégraphié par Bartabas sera donné en représentation le vendredi 28 mars à 20h au profit de l'association Autistes sans frontières . La totalité des bénéfices de la soirée sera reversée à l'association. Tarif adulte : 40 €, tarif enfant : 20 €. Réservation à faire auprès de l'Académie : info@acadequestre.fr

24 février 2014

Villejuif : une BD sur le quotidien de familles d'un enfant handicapé

Sandra Bouira a lancé l’idée de l’ouvrage sorti jeudi

LUCILE MÉTOUT | Publié le 15 févr. 2014, 07h00
Villejuif, le 14 janvier. L’idée de consacrer une bande dessinée à ce sujet difficile a pris racine au square Pasteur, où l’association de Sandra Bouira, 39 ans, a aidé à l’installation d’une balançoire adaptée aux jeunes invalides.
Villejuif, le 14 janvier. L’idée de consacrer une bande dessinée à ce sujet difficile a pris racine au square Pasteur, où l’association de Sandra Bouira, 39 ans, a aidé à l’installation d’une balançoire adaptée aux jeunes invalides. (LP/L.Mé.)


La genèse de ce projet remonte au printemps 2010. Sandra Bouira et son association Kemil et ses amis inauguraient la toute nouvelle balançoire adaptée du square Pasteur, à Villejuif. Ce simple siège-baquet en plastique bleu allait permettre à des enfants malades de jouer comme tous les valides. Et près d’eux, leurs parents allaient enfin se sentir ordinaires. C’était sans compter sur le mécontentement d’une poignée de riverains, persuadés que l’installation était dangereuse. La mairie, pourtant partie prenante jusqu’alors, a fait retirer la balançoire au bout d’une semaine.

Même scénario deux ans plus tard, au square Monmousseau d’Ivry-sur-Seine. Sandra Bouira était écoeurée. «Je n’aurais jamais cru vivre pareille situation, racontet- elle, encore émue. Mon fils Kemil avait 4 ans. Pour la première fois, il pouvait s’amuser dans un parc public. Mais la société ne l’a pas accepté. On l’obligeait à faire face à cette réalité...» Bien décidée à aller de l’avant, la mère de famille a contacté la société d’édition Tartamudo et monté un collectif d’auteurs. Quinze familles de toute la France ont accepté de raconter leurs anecdotes.«Et ce qui est drôle, c’est que le dessinateur, Bast, s’est inspiré de photographies pour nous dessiner. C’est très ressemblant ! »

Les recettes financeront la recherche contre l’épilepsie

On découvre ainsi qu’accéder à la caisse prioritaire d’un supermarché est toujours un grand moment ; qu’un parent d’enfant handicapé doit enfiler, dans la même journée, la casquette de psychomotricien, d’éducateur, d’orthophoniste, de kiné et de taxi. Dans un registre plus léger, on apprend comment truquer une photo d’identité lorsqu’il est impossible de la réaliser en cabine. «Ce sont tout simplement des scènes de vie, dont on rit et pleure, résume Sandra Bouira. L’idée est de sensibiliser les familles étrangères au handicap, pour permettre à nos enfants d’avoir, eux aussi, leur place dans le domaine public.»

«C’est pas du jeu !», tiré à 3 000 exemplaires, est présélectionné pour le prix national Tournesol, une distinction décernée au festival d’Angoulême, et espère décrocher le Trophée BD de la différence. Les recettes issues des ventes financeront la recherche contre l’épilepsie.

* «C’est pas du jeu !», dessins de Bast, (Ed. Tartamudo), 12 €, 53 pages. Egalement en vente sur le site www.kemiletsesamis.org.

24 février 2014

Si Elise est moins sage, elle a une bonne raison !

Nous avions découvert lors d'une visite chez notre dentiste préférée à la Salpêtrière (consultation spécialisée) qu'une des dents de sagesse d'Elise était à l'état racinaire ... totalement explosée la dent !!!
Depuis quand mystère ... toujours est-il que vendredi (21/2) c'était le jour du rendez-vous pour l'extraction sous anesthésie générale of course des dents de sagesse.

Super cool, la fille à qui j'avais expliqué la veille comment cela allait se passer : sa chambre, on dort etc. ... et j'ai vu qu'elle observait les patients qui partaient sur les brancards ... donc une attente un peu longue (plus de 2 heures) et un départ courageux ... de la nervosité compréhensive au réveil où au hasard elle réclamait son père et avait viré la perfusion ... ce qui m'a valu de découvrir la salle de réveil équipé comme il se doit.

Mais très bien de l'ensemble et je l'ai chaudement félicitée pour son courage !

Nous sommes rentrés à la maison dans l'après-midi très tranquillement pour reprendre une activité normale.

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Du coup dimanche comme il faisait beau nous avons été faire un tour de bateau mouche à Paname parmi les touristes qui lors du premier départ 10h15 n'étaient pas très nombreux ... Pour nous c'était cool et Elise est partie de la maison en déclarant "Je vais naviguer" ... et aurait bien poursuivi par un macdo ... mais un bon repas nous attendait à la maison.

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16 février 2014

Laurent Savard, humoriste, créateur du spectacle : Le bal des pompiers

article publié dans le nouvel observateur

Publié le 16-02-2014 à 15h22 - Modifié à 15h22

Avoir un enfant autiste, n’est-ce pas d’emblée faire face à tous les corporatismes, archaïsmes, dysfonctionnements et autres jugements pré-mâchés qui font que la société française a du mal à la différence ? Et si le vrai truc anti-système n’était pas la quenelle, mais juste avoir un enfant autiste. Une rébellion subie de fait, nous les parents d’enfants autistes ne sommes des chieurs en puissance que par le fruit du hasard, d’autres appelleront ça le destin, bref la vie. Et être parent d’enfant autiste en France, c’est pour le moins rock’n’roll !

 

 

Ah l’autisme, ce joli mot qui fait peur, qui fait flipper les instits et fantasmer les psys, ce mot qui bien souvent fait dire à votre entourage « mais ce ne serait pas mieux qu’il aille dans un centre ? ». ou bien encore « mais tu penses encore tenir longtemps comme ça … parce qu’après il va grandir ». Et pourquoi autisme ne rimerait-il pas avec « optimisme », « dynamisme » ou « go for it ! » … ah désolé, trop pas assez français ?

 

 

Gabin, mon amour de fils né un 13 juillet, mon feu d’artifice permanent qui a inspiré mon spectacle « Le Bal des pompiers » présente un autisme dit sévère, dû à une mutation génétique identifiée il y a peu par la formidable équipe du professeur Thomas Bourgeron. Ces autistes dits sévères qui sont souvent les premiers à subir la déportation institutionnelle dans des centres en Belgique – le mot est faible quand on sait ce qui s’y passe – symbolique d’une démission coûteuse à tous points de vue de notre système de santé. Fût une époque les bus partaient porte de la Chapelle, juste à coté de la déchetterie … ouf, ils ont échappé au pire. Une voie « poubelle » qui coûte 12000 euros par enfant quand 3000 suffiraient aux parents …

 

 

Avoir un enfant autiste c’est se résoudre à ne jamais lâcher l’affaire ! Dans le cas de Gabin, sauf thérapie génique à la clef, peu de chances de « sortir » de son autisme mais comme pour nombre de parents - si ce n’est tous - je n’ai en tête que ce joli petit objectif, cette douce mission qui nous tient en éveil 24 H sur 24 sa mère et moi : rendre Gabin le plus autonome possible. Chaque progrès est une joie, le résultat de moultes efforts, nos nuits aussi peuvent être courtes mais n’est-ce pas le bonheur d’être parent qu’être au centre de l’éducation de son enfant. Voilà, au centre plus que dans un centre. Et si dans un centre, des centres innovants, avec bien entendu méthodes comportementalistes ! ET du sport aussi, beaucoup de sport ! Une bonne dose de sport vaut tous les cocktails de neuroleptiques, non ?

 

 

Cet hiver j’ai profité d’une représentation à la montagne pour emmener Gabin au ski, Gabin qui skie déjà mieux que sa mère – je sais, je balance dur. Sur le télésiège, un moniteur de l’ESF commençait à prendre peur, voyant Gabin s’impatienter. Et quand il vit partir Gabin du haut de la piste rouge, il me glissa – forcément - « euh t’es sûr qu’il va y arriver ? » … et d’un coup, planté sur ses bâtons, il assista stupéfait à la classe internationale de Gabin sur ses skis ! Oui Gabin skie bien comme un Dieu, se la joue même parfois Schumacher en coupant au plus court entre deux pistes ! Et j’en suis fier, j’ai bien fait de me casser le dos pendant trois ans pour qu’un jour Gabin débloque le chasse-neige !

 

 

Je me souviens de cette réflexion d’une médecin scolaire lors de l’une de ces interminables réunions d’équipe pédagogique à l’école qui nous rappellent constamment ce doux sentiment d’une double peine : ton enfant est différent, on te réserve donc un petit traitement de faveur !   J’avais eu le malheur d’affirmer que dans certains domaines Gabin était peut-être plus fort que ses camarades, entre autres en ski … ô jolie provocation bourgeoise. Le médecin rétorqua « oui enfin bon, on va pas en faire un champion olympique non plus ! ». Jolie réflexion à double sens pour d’autant mieux marquer les limites de mon enfant et surtout me rappeler que dans nos écoles françaises, on aime bien que les enfants soient dans la moyenne, ni au dessus, ni en dessous, non moyen c’est bien … alors la médaille d’or pour Gabin, t’oublie, c’est d’une prétention innommable … du coup j’avoue être quelque peu motivé depuis lors pour qu’un jour Gabin décroche une breloque aux Jeux Paralympiques … des potes montagnards m’ont aussi proposé qu’un jour Gabin et moi descendions en tyrolienne du premier étage de la Tour Eiffel – Gabin est un as de l’accrobranches – bon tout est faisable, pour Gabin du moins…

 

 

Tous les enfants autistes ont la capacité de progresser, ne pas leur donner cette possibilité, avoir une vision figée de leur(s) différence(s), voire limiter leur « inclusion » - qui en relief signifie leur évidente « exclusion » - c’est s’approcher de ce que définit avec justesse Olivia Cattan … l’autismophobie.

 

 

Dans autisme il y a autre, on devrait même dire autrisme finalement, et les autristes sont non seulement différents mais aussi différents entre eux … voilà l’autisme c’est toute la symbolique de la différence … pour faire simple. Mais en France tout est compliqué ! Pour établir un diag, mettre en place une bonne prise en charge ou pour avoir ce rare privilège d’avoir une AVS formée à l’école voire une AVS tout court … bon l’école c’est compliqué mon frère, t’oublie aussi ! Ah bah non, t’oublie pas, alors tu luttes, tu t’opposes, tu fais valoir la loi de 2005 - au passage merci Jacques - oui tu menaces, tu prends le café avec la directrice d’école pour la jouer diplomate et au détour d’une phrase elle te lâche l’air de pas y toucher « vous savez moi quand j’ai commencé ce métier, ce n’était certainement pas pour m’occuper d’enfants handicapés » … et là tout est dit … qui dit autisme dit handicap mental donc méga-flip, donc on se planque dans les coins et pour se protéger on dit qu’on sait pas faire, qu’on est pas formés et que, et que … dans toutes les écoles il y a la déclaration des droits de l’homme affichée en grand mais l’homme handicapé ou pire l’homme autiste … c’est différent … c’est un autre poster mais on peut pas l’afficher en grand, ça ferait trop désordre.

 

 

Alors oui ce jour là je me suis dit qu’il valait mieux en rire. Je me suis alors rappelé que c’était même mon métier, que j’avais perdu de vue après toutes ces années d’errance, de recherches tous azimuths pour Gabin, y laissant tout mon temps, mon argent, appart inclus. J’ai alors entre autres appelé le pote Guillon pour avoir son point de vue, était-ce, étais-je légitime … le succès du spectacle semble le confirmer. « Le Bal des pompiers » se joue en effet un peu partout en France et partout j’y croise des centaines de familles, concernées ou pas par l’autisme, les premières effrayées de découvrir la réalité que je peux transcrire sur scène, mais préfèrant en rire et ça tombe bien, c’est un peu la finalité du spectacle … les familles concernées en rient aussi mais elles ne sont pas surprises par ce que je peux jouer … ces scènes, elles les ont déjà vécues !

 

 

Quand  je joue cette psy scolaire analysant qu’en cour de récré Gabin était au centre d’un cerceau pour mieux chercher l’utérus de sa maman, comment ne pas en rire en effet … et pourtant n’est-ce pas d’un pathétique affligeant … et je pourrais faire « un Bal des pompiers 2 », « un Bal des pompiers 3 »…

 

 

Monsieur le Président, oui François c’est bien à vous que je m’adresse, évitez de m’obliger à écrire toute une saga … je sais que l’humour est pour vous une seconde nature, mais l’impérieuse nécessité d’agir et de débloquer des moyens substantiels pour les familles - mais aussi pour la recherche - devrait également vous guider. Bien entendu vous êtes mon invité, essayez par exemple de vous libérer en venant à ma représentation au Zénith de Pau en la date symbolique du 2 avril, journée internationale de l’autisme. Venez avec tous vos ministres concernés – et vraiment concernés – oui François ce sera un plaisir. Et n’oubliez pas le dress-code : bleu … couleur de l’autisme ! 

16 février 2014

Hermine, labrador, premier chien médiateur de Gironde confié à un jeune autiste

article publié dans Sud Ouest

Hermine, plus qu’un animal de compagnie

Publié le 07/02/2014 à 06h00 , modifié le 07/02/2014 à 17h42 par

Ce labrador est le premier chien médiateur de Gironde confié à un jeune autiste. Le but : stimuler et développer l’autonomie.

Hermine, plus qu’un animal de compagnie Hermine et Evan vont apprendre à vivre et à travailler ensemble. © Photo

Photo M.G.

Hermine, jeune femelle labrador est le premier chien médiateur qui vient d'être confié en Gironde aux bons soins d'Evan, jeune Farguais de 11 ans. Avec ses parents Xavier et Florence, il a accueilli cette chienne adorable qui a été formée par l'association Une patte un sourire, centre Aliénor (1) pour devenir chien-guide auprès des enfants autistes.

Hermine est une chienne qui présente des qualités de stabilité, d'obéissance, de réceptivité et d'adaptation dans ses rapports avec Evan. La chienne oblige ce dernier à lui parler pour se faire obéir et Evan doit se concentrer même dans les moments ludiques partagés avec l'animal. Hermine redonne confiance à son jeune maître qui, le matin, lui donne à manger, à boire et prends soin d'elle. Et comme Hermine adore les câlins, Evan répond à ses sollicitations avec grand plaisir.

Liste d'attente

Pour la présente année scolaire, Evan est scolarisé dans une CLIS (2) à l'école Pasteur à Floirac. Un problème crucial va se poser à ses parents à partir de la prochaine rentrée, car Evan devrait être accueilli dans un IME. (3) et ces établissements accusent une liste d'attente souvent longue.

À ce jour peu de structures éducatives sont adaptées pour les personnes concernées par l'autisme. Ce trouble ne peut pas être guéri mais il est possible d'apprendre à vivre avec, de développer son autonomie et d'avoir sa place dans la société. C'est la raison pour laquelle les parents d'Evan accompagnent leur fils aux permanences de l'association D'une rive à l'autre, qui se tiennent à Créon. Ce service de suivi psycho-éducatif est ouvert aux enfants, adolescents et jeunes adultes âgés de 2 ans 1/2 à 20 ans atteints d'autisme. Une équipe de professionnels (intervenants éducatifs, éducateurs spécialisés et psychologues) accompagne six enfants durant 2 à 4 demi-journées hebdomadaires, en complément de leur scolarisation ou prise en charge institutionnelle. Evan bénéficie de cette prise en charge.

Stimulation

Les professionnels de l'association utilisent la méthode ABA. (analyse appliquée du comportement), qui appliquer à l'autisme des principes comportementalistes. Les enfants autistes ont besoin d'apprendre dans un cadre particulièrement structuré. Tous les enseignements suivis par les enfants sont fractionnés par petites unités et les consignes sont communiquées de façon claire.

La méthode ABA prescrit notamment la stimulation par la récompense : systématiquement, les enfants sont récompensés par des encouragements, jeux… Elle demeure toujours le résultat d'un apprentissage accompli.

Evan semble prendre confiance en lui au sein de cette association. Avec l'aide d'Hermine, il va commencer une histoire pleine d'aventures ludiques et emplie de gros câlins partagés dans la maison ou lors de leurs jeux respectifs.

Martine Guillot

1) www.unepattepourunsourie.chiensguides-alienor.com 2) Classe pour l'inclusion scolaire 3) Institut médico-éducatif

12 février 2014

Vidéo : Grand Corps Malade et Richard Bohringer interprètent -> course contre la honte

article publié dans le Huffington Post

bohringer grand corps maladePetite

 

Le HuffPost  |  Par Alexis Ferenczi Publication:   | 
 Mis à jour: 14/11/2013 11h58 CET

MUSIQUE - "Eh Tonton, est-ce que t'as regardé dehors? Sur l'avenir de nos enfants il pleut de plus en plus fort." Ainsi commence le couplet de Grand Corps Malade dans Course contre la honte, texte co-signé avec l'acteur Richard Bohringer et chanté dans Funambule, le quatrième album du slameur français.

Les deux artistes y brossent le portrait d'une société inégalitaire entrenue par l'immobilisme politique. Leurs souhaits, créer le débat et soulever les consciences. Dans la vidéo visible ci-dessus, Grand Corps Malade et Bohringer, le "tonton" de la chanson, ont interprété le titre devant les voyageurs de la gare Montparnasse et de la gare de Lyon à Paris.

Lire aussi:
» Le texte de Grand Corps Malade
» Celui de Richard Bohringer

10 février 2014

1 maire sur 3 admet qu'il est en retard sur le handicap !

article publié dans handicap.fr

 

Résumé : Quelle place pour les 10% de citoyens handicapés dans le débat des Municipales 2014 ? Même les maires confessent eux-mêmes leur retard. L'ADAPT leur offre un coup de pouce avec 14 engagements prioritaires.
 
Par le 09-02-2014

Après l'Unapei (lire article en lien), c'est au tour de L'ADAPT (Association pour l'insertion sociale et professionnelle des personnes handicapées) d'interpeler les candidats aux élections municipales. Partant du principe que 10 % environ de la population vit avec un handicap, c'est un électorat qu'on ne peut plus se permettre de négliger. Pourtant, au niveau local, alors que la loi de 2005 propose des évolutions fondamentales pour répondre à la problématique de l'insertion des personnes handicapées, plus d'un Français sur deux estime que leur commune est en retard dans ce domaine et que leur situation globale n'a pas évolué au cours des cinq dernières années. Et un maire sur trois l'admet !

L'ADAPT a donc décidé de s'adresser à tous les candidats aux Municipales 2014, avec 14 engagements concrets permettant à la personne handicapée de vivre dans sa commune une vie de citoyen à part entière.
1- Changer le regard
Développer des actions de sensibilisation sur le handicap au sein de la commune
2- Vie de la cité
Aborder dès que possible les questions du handicap dans les délibérations du Conseil Municipal
3- Proximité des CCAS avec les MDPH
Renforcer l'articulation entre le Centre Communal d'action sociale (CCAS) et la Maison départementale des personnes handicapées (MDPH)
4- La Mairie hors les murs
Faciliter l'accès aux personnes handicapées à l'information et aux démarches administratives
5- Le logement
Leur faciliter l'accès au logement via la politique du logement de la commune
6- L'école
Favoriser la scolarisation des enfants et des jeunes en situation de handicap
7- Les enfants dans la cité
Faciliter l'accès des enfants et des jeunes en situation de handicap à la vie périscolaire
8- La sensibilisation professionnelle,
Organiser des rendez-vous spécifiques pour sensibiliser les entreprises locales au handicap
9- L'insertion professionnelle en mairie
Embaucher des personnes handicapées pour leurs compétences professionnelles dans les services municipaux
1 Baromètre « Citoyenneté et handicap » de L'ADAPT mai - juin 2013.
10- L'accès à l'emploi
Servir de relais pour le développement de la Semaine pour l'emploi des personnes handicapées
11- Dynamique territoriale
Favoriser les partenariats pour développer l'insertion sociale et professionnelle des personnes handicapées
12- La vie culturelle, sportive et associative
Favoriser les initiatives culturelles, sportives et associatives développant un volet inclusif à destination des personnes handicapées
13- Dispositifs de proximité
Favoriser l'implantation de dispositifs d'accompagnements de proximité au travers de la politique foncière de ma commune
14- Accessibilités
Assurer pour les personnes handicapées les accessibilités au bâti comme à la vie sociale de la commune

L'ADAPT et les Municipales 2014, c'est aussi un film d'animation de 4'30, avec audio-description et sous-titrage, disponible sur le lien ci-dessous, envoyé aux mairies, candidats, députés, sénateurs et ministères.

9 février 2014

Autistes : une place à l'école pour 95 % des Français

article publié sur handicap.fr

 

Résumé : Selon un sondage, 95% des Français accepteraient que leur enfant soit en classe avec un autiste. Pourtant, dans les faits, les portes des écoles et centres de loisirs restent fermées. C'est ce que dénonce SOS autisme France dans deux vidéos.
 
Par le 09-02-2014
Réagissez à cet article !

La quasi-totalité des Français (95%) accepteraient que leur enfant soit en classe, en cours de sport ou de musique avec un enfant autiste, pour autant les troubles de ce syndrome restent très méconnus, révèle un sondage Ifop pour l'association SOS autisme en France. Selon ce sondage transmis mardi à l'AFP, seuls 5% imaginent qu'ils auraient peur de cette situation.

Six Français sur dix (59%) affirment par ailleurs avoir déjà rencontré dans un lieu public ou dans leur entourage une personne autiste. Mais plus de neuf sur dix sous-estiment leur nombre : 70% d'entre eux pensent qu'ils sont environ 100.000 ou moins, 21% environ 300.000 quand 7% seulement considèrent qu'ils sont environ 600.000 (soit la bonne estimation) et 2% environ un million.

Les Français apparaissent aussi divisés quant au fait de savoir si les autistes sont porteurs d'un handicap mental (32% affirment que oui, 54% que non), mais aussi quant à la possibilité pour eux de guérir de l'autisme (40% estiment que oui, 37% que non), révèle le sondage. Et quand une majorité de Français estime que l'autiste est quelqu'un de très calme avec les yeux dans le vague (53%), un quart le décrit comme une personne très agitée et plutôt violente (26%). Sondage réalisé en ligne du 22 au 28 novembre 2013 sur un échantillon de 1.002 personnes, représentatif de la population française âgée de 18 ans et plus, selon la méthode des quotas.

"Les Français semblent ne pas avoir peur de la différence mais connaissent mal l'autisme", a résumé Olivia Cattan, porte-parole de SOS autisme en France. Pour lutter contre les discriminations dont les ils sont victimes - les enfants autistes n'ayant peu ou pas accès à l'éducation, aux centres de loisirs ou clubs de sport-, l'association a annoncé le lancement d'un numéro indigo (0 820 71 00 54). Les familles s'estimant discriminées pourront ainsi saisir l'association et "avec notre équipe d'avocats, nous engagerons une procédure pénale afin de faire valoir le droit de la personne autiste discriminée", a expliqué Olivia Cattan.

L'association lance aussi une campagne, via des clips, qui seront notamment relayés, espère-t-elle, sur les réseaux sociaux. Un premier clip met en évidence les discriminations subies par les personnes autistes. Un deuxième clip donne la parole à Ruben, 7 ans, enfant autiste s'adressant au Président de la République pour lui présenter ses revendications.

N° indigo SOS autisme France : 0 820 71 00 54

Handicap.fr vous suggère les liens suivants :

Sur Handicap.fr

Sur le web

6 février 2014

La France serait-elle autismophobe ?

Olivia Cattan

Olivia Cattan

article publié dans le Huffigtonpost

Publication: 06/02/2014 13h59

"Dans une décision rendue publique mercredi 5 février, la France a été épinglée par le Conseil de l'Europe, qui lui reproche de ne pas respecter le droit des enfants et adolescents autistes à être scolarisés dans des établissement ordinaires.", peut-on lire sur LeMonde.fr.

Existe-t-il encore, en 2014, un pays démocratique où certains enfants n'ont pas accès à l'école de façon égalitaire? Existe-t-il encore un République irréprochable où certains enfants sont privés d'Education? Existe-t-il un pays où ces mêmes enfants n'ont pas accès à tous les Centres de loisirs, conservatoires, cours de danse ou de théâtre et à certains clubs de sport?

Existe-t-il un pays moderne où l'on refuse le progrès et les avancées thérapeutiques au prix d'une idéologie obscurantiste? Pourquoi continue-t-on à promouvoir des documentaires accréditant le Packing, alors que cette méthode est un acte de maltraitance? Va-t-on revenir aux Electro-chocs pour soigner nos enfants? Pourquoi certains Médias par ignorance et par goût de l'audience et des larmes, propagent-ils des clichés sur les personnes autistes, qui seraient violents, épileptiques, sans aucune capacités intellectuelles, alors que certaines méthodes comportementalistes ont permis à de nombreuses personnes autistes d'avoir une vie normale?

Existe-t-il un pays où, sans réfléchir aux conséquences, le Ministre de la Santé coupe les crédits de la Recherche sur l'autisme alors que le nombre d'enfants autistes ne cesse d'augmenter, passant d'1 naissance sur 2000 à 1 pour 150 en quelques décennies?

Et bien, j'ai le regret de vous dire qu'il ne s'agit pas d'un pays lointain du tiers monde ni d'un pays sous développé et pauvre mais qu'il s'agit bien de la France, quatrième puissance mondiale.
La France, République chérie qui se targue d'être la Patrie des droits de l'homme, le symbole des Lumières, l'antre de l'égalité, de la justice et de la liberté.

Une France qui sait s'agiter lorsqu'elle revendique ses luttes contre le racisme, l'antisémitisme, le sexisme, l'homophobie mais qui malgré cela, laisse une partie de ses citoyens subir des discriminations dans une indifférence cynique et un silence assourdissant.

Faut-il inventer un nouveau mot comme, "l'autismophobie", pour éclairer de plein feux ces discriminations qui touchent 600 000 personnes autistes et provoquer le réveil des bonnes consciences des puissants pourtant toujours prompts à pourfendre l'injustice?

Patrons de presse, chaînes de télévision, syndicats, élus, ministres, entreprises, personnalités publiques, à quand le réveil? A quand l'indignation générale? A quand la une d'un média pour dénoncer le scandale français d'une prise en charge, restée à l'heure du Minitel alors qu'ailleurs d'autres surfent sur des tablettes numériques?

A quand une autre "Marche de l'égalité" qui réunirait valides, autistes et autres handicaps mélangés, se battant tous avec le même objectif, faire sauter les verrous rouillés d'un système français qui exclut une partie de ses dits «handicapés», auxquels on nie la moindre capacité?

Comme si « l'autiste » ne réfléchissait pas, ne ressentait pas, comme si "l'autiste" n'était pas capable de devenir écolier, étudiant, salarié lambda  ou musicien, peintre, écrivain, danseur, sportif de haut niveau? Comme si "l'autiste" n'avait pas d'avenir possible dans son propre pays. Comme s'il n'était qu'un citoyen invisible et de seconde zone, un exilé dans son propre pays. Comme si on oubliait que derrière son handicap, il y avait une personne, un être humain.

Parce qu'une poignée de dits « spécialistes » a choisi de laisser croupir ces enfants dans des structures aux noms complexes dans lesquelles personne ne sait vraiment ce qui s'y passe et où l'on distribue de façon abstraite un peu de soin par ci, un peu d'éducation par là. Sans oublier plusieurs cas de maltraitance.
Avec un seul mot d'ordre : Ne pas réveiller ces anges au risque de révéler leurs capacités.
Parce qu'il est important pour beaucoup que "le marché de l'autisme" continue de prospérer et de faire prospérer ce business florissant...

Le gâteau est bien trop gros pour que tous ces vautours qui renoncent à se goinfrer.

De toute façon, qu'ils se rassurent, l'Etat a démissionné, l'orgie peut continuer, en toute impunité.
Les parents sont si fragiles qu'il est si simple de les faire taire et cracher au bassinet. Ils sont prêts à tout pour quelques heures d'école avec une AVS privée ou un cours de sport saisonnier en fédération adaptée. Ils sont si occupés avec ces formalités qu'il faut sans cesse renouveler, ces commissions éducatives où "le cas" de leur enfant est examiné et où ils doivent se battre pour que le parcours scolaire de leur enfant ne soit pas arrêté.

Alors bonnes consciences, continuez à taire ces discriminations qui touchent 600.000 personnes et des milliers de familles, continuer à étouffer les voix de toutes ces familles précaires et désespérées, continuer à étouffer ce scandale sanitaire qui ne semble guère vous toucher, jusqu'au jour où peut-être votre enfant sera concerné, et ce jour-là, demandez-vous pourquoi vous n'avez rien fait pour faire éclater la vérité.
Voilà pourquoi nous avons décidé de lancer une campagne nationale afin de lutter contre les discriminations faites aux personnes autistes.

De nombreuses personnalités ont décidé de se joindre à notre mobilisation en portant notre parole dans les médias :
Audrey Dana, Marc Lavoine, Jean Dujardin, Marie-Claude Pietragalla, Bruno Wolkowitch, Thomas Dutronc, Alex Lutz, Bruno Sanches, Camille Cottin, Nelson Montfort, Radu Milhenahu, Bertrand Tavernier, Alice Belaidi, Eric Nauleau, Fanny Cottençon, Déborah Grall, Alain Lanty, Emmanuel Chain, Laurent Savard, Géraldine Nakach, Michaël Jeremiasz.

Nous demandons au Président de la République et aux différents ministres cités de nous recevoir en urgence en Délégation afin que les familles soient enfin écoutées et que les propositions que nous leur ferons soient appliquées.

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