Cet enfant est AU-TIS-TE!
Pendant les vacances de printemps, je suis partie avec mes deux enfants (Léonard, 11 ans, et Ismaël, bientôt 3) dans un village de vacances. Je voulais aussi être en vacances, alors j’ai pris la formule pension complète, et j’ai choisi un village avec des clubs enfants.
Pour Léonard, j’étais un peu inquiète, car lors des vacances de février, il était parti en colonie avec des enfants neurotypiques, et cela ne s’était pas bien passé (il avait eu quelques troubles du comportement), mais j’ai eu envie d’essayer.
Le lendemain de notre arrivée au village de vacances, je suis allée inscrire les garçons à leur club. Naïvement, je ne m’attendais pas du tout à devoir remplir un questionnaire de santé, avec indications des maladies infantiles qu’ils ont déjà eues et liste des vaccins déjà faits.
Comme l’autisme de Léonard ne saute pas aux yeux, je ne le signale pas toujours. D’autant plus que, cette année, il a pleinement pris conscience de sa différence, et s’applique véritablement à faire comme un « neurotypique ». Et puis, si jamais cela se passait mal, il n’irait qu’à mi-temps avec les autres enfants.
Dans le formulaire d’inscription qu’on me demande de remplir, je dois indiquer s’il y a quelque chose de particulier. Bon, là, quand même, je me sens obligée de répondre!
J’indique: « atteint de troubles du spectre autistique ». Je trouve que ça veut tout dire sans être vraiment précis. Trouble du spectre autistique, ce n’est pas vraiment autiste, ce mot qui fait si peur aux personnes qui ne connaissent pas ce handicap, et qui ignorent probablement qu’il y a, de toutes façons, plusieurs degrés d’autisme.
L’animatrice lit et me repose la question: « Quelque chose de particulier? ».
J’avale ma salive tant bien que mal et je réponds: « Oui, je vous l’ai écrit ».
L’animatrice répond: « Oui, j’ai lu. Justement, est-ce que vous pouvez m’expliquer de quoi il est question, ce que nous devons savoir, afin d’adapter notre comportement ou savoir ce que nous devons faire ».
Sourire de soulagement, j’ai toujours peur.
Personnellement, je n’ai souffert qu’une seule fois de discrimination (enfin, Léonard), mais j’ai tellement lu de témoignages de parents que j’en arrive à super flipper que mon fils soit rejeté d’un endroit à cause de son handicap.
J’explique que l’autisme de Léonard est léger, qu’il est socialisé et scolarisé, mais qu’il est un peu différent, qu’il aime des choses peu communes, et qu’il peut se mettre en colère s’il ne comprend pas quelque chose.
L’animatrice se penche vers Léonard, et lui dit: « Hé, bonhomme, s’il y a quelque chose que tu ne comprends pas, s’il y a quelque chose qui ne va pas, tu viens nous voir d’accord? Nous sommes plusieurs animateurs, alors tu vas voir celui que tu veux, et tu nous expliques, d’accord? Aucune raison de s’énerver ici, parce que tu es en vacances, tu es là pour t’amuser, et ta maman aussi pour se reposer. »
Puis, elle se retourne vers moi et me dit: « Ne vous en faites pas, on sera vigilants. C’est notre métier, et c’est la loi, il a sa place ici. Nous sommes pour que tout le monde soit ensemble! »
Léonard était inscrit et moi, je suis sortie les larmes aux yeux de son club. Ce sont ce genre de phrases, ce genre de personnes, que nous devrions rencontrer tous les jours, et qui redonnent espoir dans l’humanité.
Léonard allait à son club tous les matins après le petit déjeuner. Puis, nous déjeunions ensemble, et il y retournait ensuite dans l’après-midi pendant que son frère et moi faisions la sieste.
Un après-midi, j’ai reçu un appel d’un numéro que je ne connaissais pas. C’était une animatrice du club enfants. J’ai tout de suite pensé: « Ah, ça y est, ça va mal… »
Elle s’est présentée, et a dit: « Il n’y a pas de problème avec Léonard, tout va bien. Il est juste un peu fatigué, là, et a demandé à ce que je vous appelle pour savoir si vous pouviez venir le chercher. »
Comme Ismaël était réveillé, je suis allée le chercher immédiatement.
À la fin de la semaine, il y a eu un spectacle, et Léonard a tenu à le faire. Ce qui voulait dire monter sur scène, bien sûr, mais aussi participer aux répétitions et être assidu. Il l’a fait et c’était superbe: il a un fait une chorégraphie avec des bolas, il n’en avait jamais fait de sa vie! Il était maquillé, il était au milieu des autres enfants, il était magnifique!
J’étais avec Ismaël dans le public, tellement fière de lui, tellement fière du chemin parcouru. J’ai repensé à l’article de Karina Alt qui m’avait tellement ému, et j’ai compris que ce qui nous liait, nous mamans crocos, c’était ça justement: cette fierté et cette joie devant les progrès de nos enfants, d’autant plus que nous avons rarement été aidées!
Mais comme toujours dans ces moments de fierté, j’ai aussi éprouvé une très grande colère contre les psykk que nous avions consultés avant, ceux qui avaient parlé de psychose infantile, et qui m’avaient proposé un hôpital de jour pour mon fils, heureux d’être là sur scène avec les autres enfants, comme n’importe quel enfant.
Comme je suis heureuse de ne pas les avoir écoutés! Comme je suis heureuse d’avoir su m’opposer à ces médecins ou psychologues qui représentaient pourtant le savoir et la connaissance! Comme je suis heureuse d’avoir pu décider, alors que je ne comprenais rien à ce qu’il nous arrivait! Comme je suis heureuse d’avoir trouvé les bonnes personnes qui ont su me renseigner véritablement sur ce que je devais faire!
Depuis que je suis rentrée de vacances, j’ai lu le livre de Florentine Leconte: Le sortir de son monde. Elle y raconte un spectacle où son Jules participe. J’ai souri: mamans crocos, nous avons toutes le même parcours, et sommes toutes pareilles face aux progrès de nos enfants. :)
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