"Ensemble"(membre de l'ex-Front de Gauche et appuyant actuellement la candidature de Jean-Luc Mélenchon) a publié un communiqué au sujet du projet de résolution Fasquelle sur l'autisme. Une prise de position suivie d'une tribune de 4 militants.

Cela se fait dans le contexte de la discussion entre Jean-Luc Mélenchon et Olivia Cattan, présidente de SOS Autisme. Jean-Luc Mélenchon a depuis soutenu Olivia Cattan comme candidate à la députation.

Des militants d'Ensemble, après une discussion sur le fond, ont suggéré que le débat continue. Le texte ci-dessous a été immédiatement publié sur le site d'Ensemble après transmission. Une réponse y a été apportée : nous rédigerons bien entendu une réponse. Nous expliquerons pourquoi nous étions contre la résolution Fasquelle. Nous discuterons du management néo-libéral de la médecine et du développement d'un marché inégalitaire.

Ensemble s'est saisi du projet de résolution Fasquelle sur l'autisme pour prétendre lutter contre la science d'Etat et le retour de l'ordre moral.

La gauche radicale avait pris de la même façon position en mars 2012 contre les recommandations de bonnes pratiques professionnelles publiées par la HAS (Haute Autorité de Santé) et l'ANESM.

La première version du communiqué ciblait « plusieurs associations recevant des fonds publics [faisant] un lobbying intense ». Une association était citée : mauvaise pioche, car elle ne reçoit aucun fonds public, et elle était contre la résolution Fasquelle.

Cela témoigne d'une méconnaissance du mouvement social de l'autisme. Ses positions sont caricaturées.

Sur la résolution Fasquelle

Le pedigree de Fasquelle n'est pas alléchant, mais il est trop facile d'en tirer une équivalence sur le « retour à l'ordre moral ». Son projet de résolution (non impérative) était destiné à échouer, comme la résolution précédente en 2012 sous une majorité de droite, qui était pourtant soutenue par Gwendal Rouillard (PS).

Le risque d’une science d'Etat ou d'une médecine d'Etat n'est pas aussi réel que décrit.

Très peu d'associations de personnes concernées ont soutenu la résolution Fasquelle.

Mais nous avons pu assister à la campagne menée contre cette résolution, qui a permis aux professionnels qui s'étaient opposés en 2012 aux recommandations de la HAS de rallier facilement autour d'eux les médecins autour de leur liberté de prescription (comme leSyndicat des Médecins Libéraux, qui regroupe spécialistes de tout poil et généralistes) ; ainsi que tous les groupes de l'Assemblée, sauf la majorité des Républicains.

Nous l'avons vu avec consternation, mais sans étonnement, car cette mobilisation vise en fait à remettre en cause les recommandations de 2012 concernant les enfants et adolescents (présentées comme « caduques »), et à faire pression sur la rédaction des recommandations en cours concernant les adultes autistes et la préparation du 4ème plan autisme.

Qu'Ensemble soit contre la résolution Fasquelle n'est pas franchement étonnant. Que cela vaille le coup d'un communiqué de presse l'est plus. Mais un projet de résolution (vœu adressé au gouvernement) visant à supprimer le remboursement de l'homéopathie aurait-il déclenché l'ire d'Ensemble ?

En attendant, la droite drague les familles, en faisant miroiter des choses qui ne se feront pas. Comment permettre l'inclusion scolaire en réduisant les effectifs dans l’Éducation Nationale ? Les familles concernées par le handicap sont les plus vulnérables, et seront les premières victimes d'une politique anti-sociale.

Il y a donc un autre problématique, à savoir la question de la psychanalyse.

Psychanalyse, idéologie estampillée « gauche radicale » ?

A lire les différentes prises de position dans ce secteur d'opinion sur le sujet, on a l'impression que la psychanalyse est considérée comme porteuse de progrès social indiscutable.

Cela est à discuter. Pas seulement pour les autistes. Le bilan n’est pas glorieux non plus pour les toxicomanes. Les gays ont dû combattre les psychanalystes pour obtenir le retrait de l’homosexualité des maladies mentales (c.f. Philippe Pignarre : « Des questions que les psychanalystes ne peuvent plus éluder » ).

Que des psychanalystes aient joué un rôle progressiste dans les HP au sortir de la guerre est une chose. En tirer une conclusion valant élévation de la psychanalyse (ou de la psychothérapie institutionnelle) comme idéologie progressiste à défendre contre le libéralisme est autre chose, le libéralisme n'étant absolument pas réfractaire à la psychanalyse.

Au lieu d'une psychiatrie d'Etat, est-ce qu'il faut avoir une psychiatrie de parti politique ? Quelle légitimité a un parti politique pour trancher les modalités de la prise en charge des personnes autistes ?

Sur le rôle de la HAS

Ce n'est pas à proprement parler l'Etat qui a défini des recommandations de bonnes pratiques.

Quelle est la position d'Ensemble sur le rôle de la HAS ? Que proposer à la place ?

En ce qui concerne l'autisme, il n'est pas possible de critiquer la HAS sur sa perméabilité ou proximité avec les multinationales du médicament. D’autant qu’il n’existe pour l’instant aucun médicament spécifique pour l’autisme, et que les recommandations critiquent ceux qui sont utilisés en demandant leur remise en cause régulière. Conséquence de l’influence des multinationales ?! Bien du plaisir à la dialectique !

Les conflits d'intérêts ? Il y en a bienun accepté par la HAS, mais il s'agit d'un expert partisan de la psychanalyse.

Le lobbying ? Il est vrai que la HAS y a cédé en partie en 2012, en faisant passer la psychanalyse et la psychothérapie institutionnelle de « non recommandées » - en l'absence de données sur leur efficacité - en « non consensuelles ». Si on parle de lobbying, cela a été celui des psychanalystes, pas celui des associations de familles.

Il y a des débats sur le fond des recommandations de la HAS de 2012. Un mouvement politique n'a pas vocation à les trancher. A noter que depuis 5 ans, aucune publication scientifique n'est de nature à remettre en cause les recommandations de l'époque. Il serait possible d'y revenir plus en détail.

Que représentent les associations ?

Extraits : « plusieurs associations recevant des fonds publics [faisant] un lobbying intense (…) Les associations de patients et de familles sont divisées sur cette question de la nature du trouble psychique, souvent en fonction du type de soignants qu'elles rencontrent, donc avec des revendications légitimes qui donnent forme à des associations aux finalités différentes. »

Combattre un danger peu réel est une chose. Mais se méprendre sur le mouvement social des personnes concernées, des « associations de patients et de familles », est plus grave.

L'autisme est un champ de la médecine qui a été profondément impacté par l'action des associations de parents. Voir ce qu'en a ditLéo Kanner ouEric Schopler.

C'est à rapprocher des actions d'Act UP et d'Aides en ce qui concerne le SIDA, de l'AFM Téléthon sur l'orientation de la recherche.

Il est vain d'imaginer les associations de familles subventionnées par l'Etat (sic.). La subvention de seulement 150 000 € (!!) pour “l'autisme grande cause nationale”, en 2012, est isolée. Si certaines associations reçoivent des fonds publics, c'est pour les établissements qu'elles gèrent.

Il y a énormément d'associations de familles. Parce qu'elles ont besoin de mobiliser la société pour pouvoir obtenir l'inclusion scolaire, sociale et professionnelle des personnes autistes. Et parce que « l'offre » sanitaire, médico-sociale, scolaire, d’insertion professionnelle est déficiente. C'est trop facile de dire qu'il s'agit d'une question de moyens. C'est d'abord celle de l'utilisation des moyens.

Les familles et les professionnels ne pourront lutter ensemble pour l'augmentation des moyens que si ceux-ci sont correctement utilisés

Dans le passé, les associations de familles ont été divisées sur la base des rapports avec les professionnels partisans de la psychanalyse (par exemple, scission il y a 20 ans d'Autisme France avec Sesame Autisme). Mais elles ont toutes abandonné la psychanalyse depuis, et les différences s'expliquent plutôt par la gestion historique d'établissements différents, que par des désaccords de principe.

La principale organisation est Autisme France, qui ne gère pas directement d’établissements. Sur les réseaux sociaux, c'est le collectif EgaliTED qui est le plus actif.

Il n'y a pas de division « sur cette question de la nature du trouble psychique ». Cette notion est surprenante d'ailleurs : qu'est ce qui permet à ces signataires de parler de trouble psychique pour un trouble neurodéveloppemental, avec une base génétique ? Le problème n'est pas ce débat qui pourrait être scientifique : c'est l'ahurissante considération donnée à l’association« La Main à l'Oreille » /RAA « HP ».

Que quelques parents sur plusieurs centaines de milliers soient partisans de la psychanalyse dans l'autisme, c'est vrai et cela n'a aucune importance. Mais en tant qu'associations, maigrelettes etcomposées en majorité de professionnels de la psychanalyse, elles ne peuvent prétendre représenter les familles de personnes autistes.

Les remarques péjoratives concernant le mouvement des familles d'autistes font peut-être plaisir aux professionnels. Mais elles sont contraires à la réalité.

En ce qui concerne les personnes autistes elles-mêmes, elles tentent de constituer des associations. C'est important qu'elles le fassent, mais elles sont faibles, ont du mal à dépasser la fonction de témoignage et à élaborer des revendications – mais il y aquelques tentatives. Elles sont bien entendu très loin de la psychanalyse, ayant eu à supporter et souffrir des professionnels se disant psychanalystes.

Une alliance entre professionnels et usagers est-elle possible ?

Qu'un syndicat ou une association corporatiste défende le point de vue de ses adhérents est normal et dans la logique des choses. Comme la CGT de l'EDF défendait le nucléaire.

Un mouvement politique progressiste ne peut, lui, prétendre se construire contre l'avis des personnes concernées. Un service public n'est pas au service de ses salariés, mais d'abord à celui du public.

Les autistes ne veulent pas être enfermés dans les HP. Leurs parents ne veulent pas de la pataugeoire, ateliers conte, etc., des hôpitaux de jour.

Le mouvement social des familles a mis la pression sur l'Etat pour des plans autisme, pour un changement de pratiques, pour l'inclusion à l'école ordinaire. C’est bien une demande sociale qui s’exprime.

La carence du secteur médico-social et sanitaire oblige les familles à bricoler des solutions. Celles qui ont des moyens financiers peuvent le faire plus facilement. Un mouvement politique de gauche ne peut se satisfaire de cette situation.

Les méthodes recommandées par la HAS restent encore très peu utilisées. Dans l'étude menée en Bretagne dans plus de 500 établissements médico-sociaux,

• l'ABA n'est connue que dans 20 structures pour enfants sur 176 (4/136 chez les adultes)

• le PECS (apprentissage de la communication à l'aide de pictogrammes) dans 40 sur 176 (14/136 chez les adultes);

• la méthode TEACCH (structuration de l'environnement) par 26 structures sur 176 (16/136 chez les adultes).

Les méthodes recommandées par la HAS et l'ANESM sont donc présentes seulement dans 8% à 17% des établissements médico-sociaux. Il ne faut pas chercher plus loin les raisons du mécontentement des parents (et de la lassitude des professionnels devant l'inefficacité de leurs pratiques). Ce sont les pratiques dites psychanalytiques qui disposent d’un monopole quasi-absolu, ne permettant pas le libre choix des familles pour la large palette des méthodes recommandées.

Or, dans les prises de position sur l'autisme, la gauche radicale se contente d'être à la remorque des réactions corporatistes et idéologiques, sans rien proposer pour surmonter cette contradiction entre la majorité des professionnels et la presque totalité des parents et personnes autistes.

Dans un autre champ, celui de la schizophrénie, si la formation de l'entourage et une autre prise en charge réduit de moitié les hospitalisations en HP (article du Monde du 5/12/2016), faut-il s'en réjouir ou s'inquiéter de la suppression possible du nombre de lits ? Un redéploiement vers d'autres modalités d'exercice n'est-il pas permis, entre autres vers des SESSAD, des écoles, dans la cité … ?

Un parti politique n'a pas à rentrer dans les logiques corporatistes, où par exemple les pédopsychiatres défendent leur pré-carré par rapport à d'autres médecins (neurologues, pédiatres …). De même, le collectif des 39, en prenant position sur l'autisme en 2012, idéologise son combat contre « la nuit sécuritaire » et se coupe d'une partie de la population. Il cautionne sans gêne le fait de traiter le mouvement des parents comme étant d'extrême-droite, etc.

Nous demandons une mise à jour des formations de base des professions médicales, para-médicales et sociales sur l'autisme. Nous demandons une formation professionnelle qui tiennent compte des avancées scientifiques, entre autres, rassemblées par la HAS. C'est insupportable qu'il y ait une opposition idéologique rétrograde qui se cache derrière le « pluralisme », la « liberté de recherche », la « polyvalence des travailleurs sociaux ». Dans certains enseignements, cela se traduit encore par : « Tout enfant autiste a cherché à tuer sa mère ! ».

Au nom de quoi les pédopsychiatres hospitaliers s'opposent-ils aux inspections de l'ARS ? A moins d'être partisans de la pratique du « renard libre dans le poulailler libre », il faut admettre de confier à l'Etat une mission de protection de la population. En Belgique, cela s'est traduit, à juste titre, par la fermeture de plusieurs établissements qui profitaient des carences en France, sans donner un accueil décent, et sans contrôle, de la part des financeurs français.

Les méthodes comportementales et éducatives vont se développer. La principale question, c'est comment, au-delà des solutions individuelles, nous arriverons à les généraliser de telle façon que tous ceux qui le veulent puissent en bénéficier sans avoir besoin de casquer : ils contribuent déjà à la sécu, ils n'ont pas à payer pour les prises en charge adaptées. C'est cela qui devrait préoccuper un mouvement comme Ensemble.

La réduction d'impôt pour les emplois familiaux facilitait le financement des prises en charge à domicile. Quand un élève autiste est orienté vers un ITEP, où il n'a pas sa place, c'est à la fois par défaut et parce que ses parents appartiennent souvent à une classe sociale défavorisée, et ne peuvent pas se défendre. Cette sélection par l'argent est-elle acceptable ?

L'immobilité dans le sanitaire et le médico-social contraint les parents à trouver des solutions dans l'emploi d'accompagnants et d'éducateurs. Les associations se chargent souvent d'assurer les formations. Des psychologues sont recherchés. Il y a donc un marché qui se développe, dans la mesure des moyens des parents et en luttant pour obtenir des MDPH un financement au moins partiel. Ce marché n'est pas régulé, et la qualité des interventions n'est pas garantie. De ce point de vue, la création des Pôles de Compétence et de Prestations Externalisées (PCPE) est un pas positif vers la coordination des interventions de libéraux et la gratuité de leurs interventions.

L'exemple du centre expert autisme du Limousin montre aussi qu'il est tout à fait possible de s'appuyer sur l'hôpital public.

25 chercheurs, médecins et professeurs d'université ont publié cemanifeste (Le Monde 28/11/2016) qui se conclut par ces propositions :

1. définir et financer une politique ambitieuse de recherche fondamentale, clinique et translationnelle ;
2. soutenir et développer des équipes spécialisées dans le diagnostic, la prise en charge et la ­recherche, aujourd’hui saturées de demandes ;
3. faire respecter, partout sur le territoire, le droit à l’éducation des enfants (objet de plusieurs condamnations de la France, notamment par le Conseil de l’Europe) ;
4. répondre aux besoins d’insertion professionnelle des adultes autistes par de la formation adaptée et un accompagnement personnalisé vers l’emploi ;
5. refondre les programmes universitaires et les formations initiales des différentes professions de santé et de l’éducation impliquées dans l’accueil et l’accompagnement des personnes avec autisme ;

 veiller au respect des recommandations de la Haute Autorité de santé par l’ensemble des professionnels du secteur sanitaire et du secteur médico-social.

Comment par exemple permettre l'inclusion scolaire ? En professionnalisant les AVS, en diminuant le nombre d'élèves par classe, en développant le nombre de professeurs spécialisés. C'est sur ce type de combat que mouvement des parents d'enfants autistes, organisations syndicales, associations de parents d’élèves, partis politiques peuvent se rejoindre.

Il y a beaucoup de moyens dans l'autisme, mais mal utilisés.

Nous sommes un pays riche. C'est un choix de société, un choix à long terme, de faire fonctionner mieux les services existants et d'accroître les moyens pour atteindre nos buts.

Jean Vinçot, militant associatif – Hadrien, blogueur – Dr. Pierre Sans, psychiatre

On le sait, pour la gauche française, celle du pays de Lacan, on part de loin.
De très très loin.

J’en avais fait l’expérience surprenante lorsque j’avais été chargé (à ma demande) de rédiger un compte-rendu du Livre Noir de la Psychanalyse pour les colonnes de Rouge, l’hebdomadaire de feu la LCR, et que mon article avait été purement et simplement censuré suite à une intervention de la commission Santé de l'organisation. Celle-ci était en effet  un nid de freudiens soixante-huitards, qui défendaient leur bout de gras et leur existence sociale de praticiens has been qui ne se sont jamais mis à jour de l’évolution des connaissances scientifiques en psychiatrie.  A l’époque, en 2006, on m’avait expliqué que la LCR était officiellement favorable à la psychanalyse... Je n’ai pourtant jamais trouvé  lors de quel congrès cette question (assez saugrenue) aurait été abordée et tranchée par un vote, mais il s’agissait là visiblement d’une question identitaire fondamentale qui ne pouvait même pas être un tant soit peu remise en cause par la publication d’un pour et d’un contre dans les colonnes du journal. Il n’y avait pourtant pas beaucoup de sujets à la LCR où il n’était pas possible d’avoir des avis publics divergents  (qui étaient plutôt la règle sur un peu tous les sujets, en fait, jusqu’à pouvoir soutenir publiquement aux élections un candidat d’une autre organisation plutôt que celui de la Ligue !). Cela donne une idée de l’ampleur de l’imprégnation du freudisme dans ces milieux militants.

Pour l’anecdote, je signale que,  peut-être plus pour titiller  la Ligue sur le débat public que par conviction sur le fond, Alternative Libertaire avait publié mon papier, qui abordait la critique de la psychanalyse d’un point de vue rationaliste « de gauche » :

http://www.alternativelibertaire.org/?Psychanalyse-tabous-brises-et

Depuis, la question de l’autisme et du scandale de sa prise en charge en France a émergé publiquement, et la quasi-totalité des organisations de gauche s’est pourtant alignée sur le lobby des freudiens et sur sa  défense de son pré-carré d’incompétents dangereux qui pourrissent la vie des familles. Cela  s’est traduit notamment par un soutien  sans faille et continu au délicieux « Collectif des 39 contre la nuit sécuritaire »  - ce qui sonne mieux que « collectif des archéo-charlatans oppresseurs de familles  d’autistes », on en conviendra. Lorsque ce collectif a organisé la riposte aux recommandations de la Haute Autorité de la Santé – qui visaient à bannir la psychanalyse de la prise en charge de l’autisme et à faire se développer en France avec  une éternité de retard les méthodes scientifiques éprouvées partout ailleurs -, il a toujours pu trouver des soutiens actifs du côté des Verts, du PCF, du PG ou du NPA.

Récemment encore, on a pu voir circuler ce texte de militants d’Ensemble qui remettaient le couvert en faveur de la défense des droits des  freudiens à faire n’importe quoi sans contrôle, cette fois-ci face à la maladroite loi Fasquelle (du nom d’un député de droite qui  voulait que les recommandations de la HAS entrent vraiment en application et que la psychanalyse soit vraiment et définitivement bannie du domaine de l’autisme) :

https://blogs.mediapart.fr/edition/contes-de-la-folie-ordinaire/article/141216/autisme-fasquelle-le-retour-de-lordre-moral

Ce débat m’a fait un peu penser à celui sur les méthodes de lecture, pour lequel là aussi il  faut définitivement tourner la page d'une méthode (la globale), parce qu’en gros les neurosciences ont quand même clairement tranché la question en faveur de la méthode syllabique. On a vu à ce sujet  un paquet de gens, souvent de gauche, expliquer à la fois que la méthode en question était très progressiste, mais que de toutes façons elle n’avait heureusement jamais été appliquée. Aujourd’hui, les freudiens nous expliquent qu’il faut défendre la psychanalyse, mais que de toutes façons elle n’est plus mise en œuvre dans le domaine de l’autisme… (ce qui est un mensonge, cf plus bas).  

Ceci dit, il ne faut pas désespérer, les choses sont peut être en train de changer dans le bon sens.

Par exemple, du côté du Lider Maximo qui règne sur cette mouvance, on a eu la surprise voir Mélenchon faire une vidéo dans laquelle il met en avant le discours d’une représentante d’une association de parents, SOS Autisme, qui comme l’essentiel de ces associations est en guerre contre la psychanalyse (et pour cause) :

https://www.youtube.com/watch?v=Xo1W8mnVyb8

Bon, je ne peux vraiment pas blairer Mélenchon (sa carrière de politicien, son nationalisme, ses airs de tribun qui se veut sauveur suprême, son nationalisme, son électoralisme, son nationalisme, son nationalisme, son nationalisme…) mais là il fait quelque chose de bien, et il faut le dire.  Mon petit doigt me dit que sa « confrontation » avec le cinglé freudien Jean-Pierre Winter (signataire des pétitions du collectif des 39) a dû aider JLM à ouvrir les yeux sur la psychanalyse, lorsque'à la télé Winter a fait son laïus détestable de freudien en blablatant sur la sexualité de Mélenchon pour expliquer ses colères dans les médias :

https://www.youtube.com/watch?v=9alie4leLwQ

A noter que cette dame avec laquelle Mélenchon s’entretient dans la vidéo sympa, Olivia Cattan, a publié une bonne tribune autour de la loi Fasquelle, pour demander aux psychanalystes de cesser une fois pour toutes leur combat rétrograde et bien vouloir  « déposer les armes » :

http://leplus.nouvelobs.com/contribution/1630595-resolution-sur-l-autisme-la-guerre-entre-psychanalystes-et-parents-a-assez-dure.html

Enfin, ce qui est je crois assez nouveau, c’est de voir que la tribune des freudiens d’Ensemble a suscité une réaction de la part d’autres militants ce cette organisation, réaction que je voulais promouvoir dans ce billet, parce qu’elle s’oppose au lobby freudien et  propose de plutôt soutenir les avancées scientifiques et les associations de familles :

https://www.ensemble-fdg.org/content/autisme-propos-dune-prise-de-position

Ce texte n’est pas toujours très clair pour le néophytes, je crois,  parce qu’écrit dans un style télégraphique « en réponse à » et sans réexpliquer et recontextualiser, mais il me semble très bienvenu dans la situation actuelle et il va vraiment dans le bon sens, lisez-le !

En voici quelques morceaux choisi, parmi ceux que je préfère et qui donnent une idée du réel tel qu’il est en France en 2016  :

 "La carence du secteur médico-social et sanitaire oblige les familles à bricoler des solutions. Celles qui ont des moyens financiers peuvent le faire plus facilement. Un mouvement politique de gauche ne peut se satisfaire de cette situation.

Les méthodes recommandées par la HAS restent encore très peu utilisées. Dans l'étude menée en Bretagne dans plus de 500 établissements médico-sociaux,

•l'ABA n'est connue que dans 20 structures pour enfants sur 176 (4/136 chez les adultes)

•le PECS (apprentissage de la communication à l'aide de pictogrammes) dans 40 sur 176 (14/136 chez les adultes);

•la méthode TEACCH (structuration de l'environnement) par 26 structures sur 176 (16/136 chez les adultes).

Les méthodes recommandées par la HAS et l'ANESM sont donc présentes seulement dans 8% à 17% des établissements médico-sociaux. Il ne faut pas chercher plus loin les raisons du mécontentement des parents (et de la lassitude des professionnels devant l'inefficacité de leurs pratiques). Ce sont les pratiques dites psychanalytiques qui disposent d’un monopole quasi-absolu, ne permettant pas le libre choix des familles pour la large palette des méthodes recommandées.

Or, dans les prises de position sur l'autisme, la gauche radicale se contente d'être à la remorque des réactions corporatistes et idéologiques, sans rien proposer pour surmonter cette contradiction entre la majorité des professionnels et la presque totalité des parents et personnes autistes."

et

 "Un parti politique n'a pas à rentrer dans les logiques corporatistes, où par exemple les pédopsychiatres défendent leur pré-carré par rapport à d'autres médecins (neurologues, pédiatres …). De même, le collectif des 39, en prenant position sur l'autisme en 2012, idéologise son combat contre « la nuit sécuritaire » et se coupe d'une partie de la population. Il cautionne sans gêne le fait de traiter le mouvement des parents comme étant d'extrême-droite, etc.
Nous demandons une mise à jour des formations de base des professions médicales, para-médicales et sociales sur l'autisme. Nous demandons une formation professionnelle qui tiennent compte des avancées scientifiques, entre autres, rassemblées par la HAS. C'est insupportable qu'il y ait une opposition idéologique rétrograde qui se cache derrière le « pluralisme », la « liberté de recherche », la « polyvalence des travailleurs sociaux ». Dans certains enseignements, cela se traduit encore par : « Tout enfant autiste a cherché à tuer sa mère ! ».

Au nom de quoi les pédopsychiatres hospitaliers s'opposent-ils aux inspections de l'ARS ? A moins d'être partisans de la pratique du « renard libre dans le poulailler libre », il faut admettre de confier à l'Etat une mission de protection de la population. En Belgique, cela s'est traduit, à juste titre, par la fermeture de plusieurs établissements qui profitaient des carences en France, sans donner un accueil décent, et sans contrôle, de la part des financeurs français.

Les méthodes comportementales et éducatives vont se développer. La principale question, c'est comment, au-delà des solutions individuelles, nous arriverons à les généraliser de telle façon que tous ceux qui le veulent puissent en bénéficier sans avoir besoin de casquer : ils contribuent déjà à la sécu, ils n'ont pas à payer pour les prises en charge adaptées. C'est cela qui devrait préoccuper un mouvement comme Ensemble."

Bravo aux militants qui ont initié ce combat dans leur organisation et au-delà, et bon courage à eux.

Yann Kindo

Un témoignage

Césaire au Courtil. L'histoire d'un gâchis.

Le Courtil est l'établissement tant vanté dans le film A ciel ouvert de Mariana Otero, un film qui à mon sens est totalement à côté de la réalité, un film qui prone des méthodes d'un autre âge où nos enfants différents sont appelés FOU, où les parents sont quasiment niés, l'école inexistante, où les éducateurs appelés Intervenants sont en analyse et semblent se sentir obligés d'analyser le moindre fait et geste de l'enfant jusqu'à voir dans chaque acte anodin de l'enfant, une dévianc exemple: le fait de verser directement du chocolat en poudre de la boite au bol, plutôt qu'avec une cuillère et analysé comme un signe de Jouissance? Un film qui m'a fait froid dans le dos, l'enfant semble être tellement livré à lui-même qu'il semble en danger.  A suivre

                                              Mercredi 26 février 2014.

Septembre1999, Césaire notre quatrième enfant aura sept ans en octobre. Depuis tout petit Césaire est différent, il est sociable, enjoué, mais il a marché très tard, la propreté est venue vers ses trois ans, son langage est rare. De médecins en spécialistes, nous obtenons très peu de réponses. Sa scolarité est difficile. En 1999 un psychiatre de Boulogne/mer dans le Pas de Calais le diagnostique « Autiste grave »… 

La Belgique nous semble indiquée pour nôtre fils, là-bas l’école est spécialisée, des méthodes sont mises en place pour aider les enfants comme lui. Nous avons entendu parler du Courtil par une amie qui a une amie qui y travaille. Après un premier rendez-vous avec le directeur de l’IMP Nôtre Dame de la Sagesse, nous sommes conquis, les enfants y semblent bien puis l’école la Goélette  nous semble tout à fait adaptée pour Césaire.. A notre grand étonnement et soulagement la CDES accepte de suite que Césaire parte en Belgique. A ce moment là nous avons confiance. Malgré l‘éloignement puisque c’est pour son bien, Césaire va partir au Courtil.

Le premier choc a lieu dès le premier jour, mon mari et moi amenons Césaire, nous entrons par le grand hall de l’IMP et là, nous n’irons pas plus loin! Un intervenant vient chercher notre petit garçon, nous n’avons pas le droit de l’accompagner à sa chambre???

J’arrive tant bien que mal à avoir notre fils au téléphone une fois par semaine, bien souvent on me dira qu’il n’est pas libre! Le s premiers week-end tout semble aller, Césaire rentre content semble-t-il, puis au fil du temps il rentre et manifeste de la violence, tape dans les portes, jettent ce qu’il trouve sur son chemin, crie énormément.. Nous ne reconnaissons plus notre fils, jamais il n’a été violent, c’est au contraire un enfant très doux, joyeux? Je ne m’étendrai pas sur le fait que ses vêtements disparaissent, il revient avec d’autres qui ne lui appartiennent pas, il nous sera répondu que « là-bas ça n’a pas d’importance, c’est l’enfant qui décide ».

Césaire va très très peu à l’école, là aussi il nous sera répondu que « c’est lui qui doit en faire la demande! » Vo us connaissez un enfant de sept ans qui insiste pour aller à l’école? La plupart du temps c’est un taxi qui le ramène chaque semaine, les fois où nous allons le chercher, c’est une pagaille monstre à la sortie et de toute façon il n’est quasiment pas possible de voir un éducateur…

Chaque mois nous allons une fois en entretien au Courtil, nous pensions naïvement que c’était pour parler de Césaire, de ses difficultés, de ses progrès, de ses activités, ce ne sera quasiment JAMAIS, c’est nous les parents qui sommes en analyse.

Lorsque nous évoquons sa violence qui est nouvelle, l’interlocutrice semble contente de nous dire qu’il est certainement mieux chez eux, c’est-ce qu’il veut nous faire comprendre…???

Au fil du temps Césaire va de plus en plus mal, il perd ses cheveux, il nous est répondu « C’est le trou noir de sa pensée qui se manifeste ». De plus en plus Césaire a les yeux qui se révulsent, il lui arrive même parfois de tomber, nous sommes très inquiets et là encore on nous répond ce n’est pas grave, nous découvrirons que à part en cas de fièvre, Césaire n’est pas vu par un médecin!

Pendant ce temps là lorsque nous rencontrons les instituteurs ceux-ci nous font part des progrès que pourrait faire Césaire si il venait plus souvent à l’école! Là impossible d’être écoutés par les intervenants du Coutil. C’est comme si notre enfant ne nous appartenait plus, c’est comme si sa vie au sein de sa famille n’était pas nécessaire. Je tien à préciser que nous sommes une famille équilibrée où la fratrie tien beaucoup de  place, les frères et sœurs de Césaire ne reconnaissent plus leur petit frère, il est devenu si triste. De plus en plus je trouve une excuse pour le garder à la maison. Avec mon mari nous décidons de lui faire faire un EEG, il s’avèrera que Césaire est épileptique, 140 crises par 24 heures seront quantifiées.

Lorsque nous mettons les responsables du Courtil au courant et que nous leur posons la question du « Pourquoi eux qui finalement l’ont plus souvent que nous ne s’en sont-ils pas alertés? » Ils nous répondrons que l’aspect médical n’est pas leur rôle…

Ce sont deux éducateurs dont je garderai l’anonymat qui nous ont alerté à l’époque, ils nous ont téléphoné, nous demandant si nous voulions bien les recevoir chez nous afin qu’ils nous montrent le film d’un séjour en roulotte avec un groupe d’enfants dont le notre, c’était pour nous la seule occasion de le voir, les parents n’ayant même pas ce droit, ce film ne devant servir qu’à l’étude de comportement des enfants!!!

Nous les avons reçu avec joie bien-sûr et encore maintenant nous leur en sommes reconnaissants, cette cassette nous l’avons gardée. A l’occasion de cette visite, ils nous ont dit se permettre de nous conseiller de ne pas laisser trop longtemps Césaire au Courtil « Vôtre fils est fin, a de l’humour, pensez à trouver autre chose pour lui »…

Césaire est resté un an et demi au Courtil, nous leur avions confié un enfant, nous avons récupéré un vieillard!!! Depuis Césaire s’est reconstruit, il a 21 ans, certes il est TSA mais il va bien, plus jamais il n’a été violent. Il a complètement oublié son séjour au Courtil, il dit n’en avoir aucun souvenir! Je ne ferai pas comme eux, de l’analyse à bon marché mais malgré tout….

Alors que nous racontions cette histoire à une des responsables de la CDES d’Arras, elle nous a répondu « Mais vous aviez mis votre enfant dans un des plus grand centre psychiatrique de Belgique !!! » POURQUOI NOUS L’AVAIT-ELLE PAS DIT AVANT? 

Nous sommes allés voir le film A ciel ouvert de Mariana Otero, nous le trouvons dangereux et mensonger, les enfants ne sont pas libres, ils sont au contraire sous emprise et il me semble que les éducateurs aussi. 

A propos de mon blog, du film "A Ciel Ouvert" et du Courtil

"Tu es le Golem Césaire" dit le psychiatre fou... 

Demain cinéma, demain un plongeon douloureux dans le passé 

Des mots grattent: çà fait peur

Commentaires sur le film "A ciel ouvert"

 En lisant le livre d'entretiens sur le Courtil réalisé par Marianna Otero et Marie Brémond, certaines questions esquivées dans le film apparaissent bien - et d'autres sont camouflées, comme la relation avec les parents.

A de multiples reprises, les intervenants insistent sur le fait que le travail avec les enfants n'a pas d'objectif éducatif ni pédagogique. Ils veulent que la folie s'exprime. Pourquoi faire ? En tout cas pas pour les amener à l'autonomie et à la liberté à l'âge adulte. La scolarisation est retardée, partielle (voir plus haut). La chance est de profiter du système d'éducation spécialisée belge (payé par l'Etat Belge - Wallonie)

Le Courtil avait au départ une seule équipe avec cette pratique, qui a été étendue et concernerait désormais une centaine d'enfants - chaque équipe étant autonome dans son fonctionnement. Mais Le Courtil a ensuite développé une unité Jeunes Adultes : la ségrégation pendant l'enfance trouve son débouché dans un dispositif ségrégué - à part de la société - à l'âge adulte.

Ce qui est effrayant, c'est que des jeunes sont maintenus au Courtil en amendement Creton (maintien dans une institution pour enfants faute de place dans une institution pour adultes) pendant une dizaine d'années. Cela devrait signer l'arrêt de mort d'une institution aussi inadaptée.

Dans le livre, ils se défendent d'avoir un taux d'encadrement important, puisque que dans certaines activités (atelier semblant, je crois), il y aurait deux intervenants pour un enfant (on en compte pourtant 3). Ils disent avoir un taux de 0,7 emploi par enfant, comme dans un ITEP.

Dans ce taux, ils ne comptent pas le défilé incessant de stagiaires, envoyés par tous les profs lacaniens de la sphère francophone. Cela compense apparemment l'usure des éducateurs, qui ne restent pas, et permet de raffermir la foi des adeptes plus anciens, gratifiés par l'admiration de ces nouvelles têtes.

La référence au taux d'encadrement des ITEP est significative. Les MDPH semblent orienter des enfants qui auraient le profil pour ce type d'établissement. En cela, elles ne respectent pas la législation française, qui implique une prise en charge pluridisciplinaire adaptée au handicap autistique (art. L246-1 du code de l'action sociale et des familles). Et la circulaire interministérielle du 14 mai 2017 indique que les ITEP ne sont pas adaptés aux enfants autistes : cela peut les conduire à reproduire par imitation des comportements inadaptés : on l'a vu dans le cas de Césaire.

Après avoir fait référence à Bettelheim comme source d'inspiration dans le livre, les responsables du Courtil se gargarisent de ne pas rejeter la faute sur les parents et d'avoir des relations suivies avec eux, de collaborer. Ce n'est pas le cas : ils parlent maintenant de réanimer une journée "portes ouvertes" curieusement oubliée.

Mariana Otero fait état du plaisir manifesté par les parents en ayant vu le film en avant première. Pas étonnant, cela leur permettait pour la première fois de voir où vivait leur enfant et d'avoir une petite idée des activités.

Sur le fond, un document interne au Courtil montre que la condition pour que l'enfant soit gardé, c'est que les parents acceptent de se soumettre à des entretiens sur eux-mêmes - pas pour collaborer sur la prise en charge de l'enfant. 

Par ailleurs, le livre montre que si la situation apparaît apaisée, c'est parce que :

• les responsables sélectionnent les enfants qui pourront vivre en internat d'après eux;
• on les amène à l'HP en cas d'agitation;
• les psychotropes sont très utilisés.

Les orientations ITEP en Belgique concernent, en 2015, 309 enfants sur 1451. 88% des enfants orientés (tous types d'établissements confondus) en Belgique proviennent des régions Hauts de France et Ile-de-France.

J'ai lu et relut les termes de cette citation que cite Jean Vinçot sur son blog à Médiapart. Ainsi d'après le président de l'association Autistic Self Advocacy Network

""L'ABA a une approche prédatrice des parents," dit Ari Ne'eman, le président du Autistic Self Advocacy Network et un dirigeant important du mouvement de la neurodiversité. Le message est "si vous ne faites pas appel à un prestataire ABA, votre enfant est perdu.""

Et bien ces assertions, venant d'une association d'autistes me fait bondir. Dites jeunes gens, réalisez vous la chance que vous avez eut de bénéficier de cette prise en charge?
 

Réalisez vous que des générations d'enfants autistes avant que les parents fassent sauter le carcan psychanalytique aux états unis, étaient sous le joug d'approches rétrogrades tel que "la mère frigidaire" de Bruno Beetheleim?

Je vous parle d'outre atlantique, de France. Un pays qui se targue d'être la terre des droits de l'homme mais quand on regarde la situation des 650000 français autistes ,on peux rester pantois. Tout comme la présence de quatres condamnations succesives par la cours européenne des droits de l'homme qui n'a pas permit de mettre un coup d'arrêt aux prises en charges proposés majoritairement en France, sous l'angle psychanalytique.

Jeunes gens, veuillez bien considérez que si des familles se jettent sur l'ABA avec tant d'ardeur, c'est dans l'espoir que leur progéniture autiste, intègre un jour la société actuelle et ce malgré toutes les contradictions et les défauts qu'on peux bien lui prêter.

M'autorisez vous à parler de moi à présent?

Pour faire le plus simple possible, je suis né en 1989, dans un pays ou la psychanalyse a une hégémonie totale sur la formation des psychologues, des intervenants dans les millieux scolaires, l'ASE, les experts judiciaires en cheville avec les tribunaux. Je ne peux pas non plus m'empêcher de vous mentionner la complaisance idéologique que beaucoup de députés de gauche, ect, et de droite partagent avec ces gens, y compris des pans entiers du ministère de la santé. Le cartel de la psychanalyse gouvernait donc en maître absolue.

De 1989 à 2000, il ne fut jamais question d'autisme mais de terminologie pas tout à fait précise tel que "bizzareries de développement", "troubles de comportement et de communication," ,"dhysarmonie évolutive". Le peu de prise en charge dispensé par le CAMPS et le CMPP s'est borné d'abord à régler les séquelles de ma naissance très prématurée et ensuite quand les troubles sont devenus au grand jour à l'école maternelle, dès 4 ans et demie, le CMPP est intervenu, j'étais alors en moyenne section.

Ainsi donc, parents, grands parents, cousins, enseignants, élèves ont nagé en eaux troubles avec des hauts et des bas. Une longue série de réajustements permanents, sans jamais vouloir poser de diagnostic, pour ne pas saboter mon intégration à l'école primaire. Mon enfance et ma petite enfance en ont gardé des traces, l'insoucience je n'y avais pas droit.

De 2000 à 2008, de l'entrée au collège à l'entrée en études supérieurs, en passant par le lycée, je dirais que ce fut plus tortueux. Les exigences de réajustement permanent dont je parle c'est l'addition de la pression de l'institution scolaire, les pressions sociales exercés par la mode et les envies de consommation et ce qu'on appelle l'influence entre pairs( Tout ces petites choses qui feront que vous serez intégré ou pas et dont on ne vous dira jamais l'importance de les faire pour être intégré au collège et au lycée).

En 2009, jusqu'à récément, ma vie à litteralement changer après le diagnostic. Pour autant, l'énergie familiale sur investie a donné des résultats encourageants ( poursuite d'études possible avec réussite au brevet des collège et au baccalauréat obtenu avec une mention BIEN). Sans le savoir, c'est de l'ABA qui fut fait. Je ne suis pas devenu un robot, on va dire que je me sens davantage inclus au sein d'une société qui ne m'a fait aucun cadeau.

Vous ne devriez pas en vouloir aux parents, d'après moi, mais plutôt vous interrogé sur ce qui fait fonctionner votre société aux états unis qui reste en comparaison à la France, beaucoup plus tolérante à l'autisme.


En attendant, plus une prise en charge précoce adaptée à l'enfant autiste sera mise en place, plus tôt et mieux il pourra se fondre avec les autres et ne sera pas toujours en perpetuelle conflit avec eux,. Etre contre les autres perpetuellement ou être avec les autres en s'assumant comme personne différente, voilà une problématique qui serait selon moi à valoriser.

Le métier de parent est le plus difficile du monde, et plus encore être parent d'un enfant différent de la majorité des membres d'une société donnée.

Etienne Bixelle.

Quand Norrin, le fils de Lisa Quinones-Fontanez, a été diagnostiqué autiste à l'âge de deux ans, elle et son mari ont fait ce que font la plupart des parents dans ce cas - ils se sont démenés à construire un programme pour aider leur enfant.

Finalement, ils ont suivi les conseils des experts. Ils ont placé Norrin dans une école pratiquant l'analyse comportementale appliquée, ou l'ABA, la forme de thérapie de l'autisme la plus ancienne et la plus établie. Ils ont aussi embauché un thérapeute pour mener un programme à domicile.

L'ABA nécessite jusqu'à quarante heures de soins individuels par semaine. Les thérapeutes diplômés fournissent ou supervisent le traitement, organisé selon les besoins individuels de l'enfant -  le développement de compétences sociales, par exemple, ou l'apprentissage de l'écriture, l'utilisation des toilettes. La méthode divise les comportements souhaitables en étapes et récompense l'enfant après chacune de ces étapes.

Au début, l'ABA a été difficile pour tout le monde, dit Lisa Quinones-Fontanez : "Il pleurait, assis à la table, pendant les séances, des pleurs hystériques. Je devais sortir de la salle et ouvrir le robinet pour les atténuer, parce que je ne pouvais pas l'entendre pleurer."

Mais après que son fils se soit installé dans cette routine, les choses s'améliorèrent, dit-elle. Avant de commencer les soins, Norrin ne parlait pas. Mais après quelques semaines, le thérapeute ABA parvint à faire que Norrin pointe des lettres du doigt. Finalement, il apprit à écrire des lettres, son nom et d'autres mots sur un tableau blanc. Il pouvait communiquer.

Norrin, aujourd'hui âgé de dix ans, a reçu depuis lors quinze heures par semaine de soins ABA, à la maison. Il est toujours inscrit dans une école ABA. Ses soignants l'aident à participer à des conversations adaptées à son âge et à acquérir des compétences sociales, à mémoriser son adresse et les noms et numéros de téléphone de ses parents.

"J'attribue à l'ABA le crédit de l'avoir aidé d'une façon dont je n'aurais pas été capable," dit Lisa Quinones-Fontanez. "Particulièrement pendant les premières années, je ne sais pas où nous en serions sans la thérapie ABA."

Mais ces dernières années, Lisa Quinones-Fontanez et d'autres parents comme elle ont été amenés à s'interroger, en grande partie du fait d'une communauté d'adultes autistes férocement éloquents et bruyants. Ces militants, pour nombre d'entre eux ayant bénéficié de l'ABA dans leur enfance, disent que ce traitement est néfaste. Ils soutiennent que l'ABA est basé sur un postulat cruel - tenter de rendre les enfants autistes 'normaux', un objectif formulé dans les années 60 par le psychologue Ole Ivar Lovaas, qui a développé l'ABA pour les autistes. Ce pour quoi ils militent plutôt, c'est l'acceptation de la neurodiversité - l'idée que les personnes autistes ou, disons, avec des troubles du déficit de l'attention avec ou sans hyperactivité, ou le syndrome de Giles de la Tourette, devraient être respectés comme étant naturellement différents, plutôt que des anormaux à corriger.

"L'ABA a une approche prédatrice des parents," dit Ari Ne'eman, le président du Autistic Self Advocacy Network et un dirigeant important du mouvement de la neurodiversité. Le message est "si vous ne faites pas appel à un prestataire ABA, votre enfant est perdu."

De plus, cette thérapie s'accapare le marché, dit Ari Ne'eman. La plupart des Etats US prennent en charge les thérapies de l'autisme, dont, souvent, l'ABA - peut-être du fait de sa déjà longue histoire. Mais en Californie, par exemple, les parents désirant suivre une autre voie doivent en assurer le financement par elles-mêmes.

Ces critiques n'ont pas convaincu Lisa Quinones-Fontanez de cesser la thérapie ABA de Norrin, mais elles l'ont troublée. Elle dit pouvoir comprendre ce que disent les militants ; elle ne veut pas que son fils devienne un 'robot', répétant uniquement sur commande des phrases acceptables socialement parce qu'elles le font ressembler à tout un chacun. Parfois, Norrin aborde des personnes sympathiques dans la rue en leur disant, "Bonjour, quel est votre nom ?", comme on le lui a appris, mais n'attend pas la réponse, parce qu'il ne comprend pas vraiment pourquoi il le dit. "Il sait juste jouer son rôle," dit-elle.

Le message que l'ABA puisse être nocif la bouleverse. "J'essaie de faire de mon mieux. Je ne ferais jamais rien qui puisse blesser mon enfant," dit-elle. "ça marche pour lui ; je l'ai vu marcher."

Que l'ABA soit une aide ou une nuisance est devenu un sujet très controversé - comme une poudrière dont bien peu de personnes n'étant pas déjà militantes acceptent de parler en public. Nombreux parmi ceux que nous avons sollicité pour la rédaction de cet article ont refusé d'être interrogés, disant qu'ils anticipent des réactions négatives, quelle que soit leur opinion. Une femme qui tient un blog avec ses deux filles autistes dit avoir dû fermer les commentaires d'un article qui critiquait leur expérience d'un programme ABA intensif à cause du volume de commentaires - la plupart rédigés par des praticiens de l'ABA défendant la thérapie. Shannon Des Roches Rosa, co-fondatrice du groupe de militants influent Thinking Person's Guide to Autism, dit que quand elle poste un article sur ce sujet sur la page Facebook du groupe, elle doit consacrer des jours entiers à la modération des commentaires.

Les opinions tranchées abondent des deux côtés de ce débat. En attendant, les parents comme Lisa Quinones-Fontanez sont entre deux feux. Personne ne doute que tout le monde veut le meilleur pour ces enfants. Mais quel est donc ce meilleur ?

Une nouvelle approche

Avant les années 60, quand l'autisme était encore très peu compris, quelques enfants autistes étaient traités par la thérapie classique de la parole. Les enfants aux symptômes les plus graves ou ayant aussi une déficience intellectuelle étaient principalement relégués dans des asiles, avec un avenir bien sombre.

Dans ce contexte, l'ABA a tout d'abord paru miraculeux. Auparavant, Lovaas s'appuyait lui aussi sur une méthode psychothérapeutique, mais constata rapidement sa futilité et l'abandonna. Ce ne fut qu'après être devenu l'élève de Sidney Bijou, un comportementalisme de l'université de Washington, à Seattle - qui avait été lui aussi un élève de B.F. Skinner, le psychologue expérimental légendaire - que les choses commencèrent à prendre forme.

Skinner utilisait des méthodes comportementales pour, par exemple, dresser des rats à pousser une barre pour libérer une ration de nourriture. Jusqu'à ce qu'ils atteignent cet objectif, chaque avancée était récompensée par un granulé. Les animaux répétaient l'exercice jusqu'à le maîtriser.

Bijou envisageait d'utiliser des techniques similaires pour les personnes, estimant que des récompenses verbales - dire "bravo", par exemple - seraient des motivations suffisantes. Mais c'est Lovaas qui appliquera cette idée.

En 1970, Lovaas fonda le Young Autism Project à l'université de Californie, Los Angeles, dans le but d'appliquer les méthodes comportementalistes à des enfants autistes. Ce projet définit les méthodes et les objectifs qui devinrent l'ABA. Un part de l'intention était de rendre les enfants aussi 'normaux' que possible, en leur apprenant des comportements comme embrasser et regarder quelqu'un dans les yeux pendant un certain moment - ce que les enfants autistes tendent à éviter, ce qui les rend visiblement différents.

Un autre intérêt de Lovaas concernait les comportements ouvertement autistes. Sa méthode réprimait - souvent rudement - l'auto-stimulation, un groupe de comportements répétitifs comme agiter les mains, que les enfants autistes utilisent pour dissiper l'énergie et apaiser l'anxiété. Les thérapeutes appliquant le programme de Lovaas frappaient, criaient, ou infligeaient même des chocs électriques à un enfant pour faire cesser un de ces comportements. Les enfants devaient répéter ces exercices jour après jour, heure après heure. Des films de ces premières séances montrent les thérapeutes tenant des morceaux de nourriture pour inciter les enfants à les regarder, et les récompensant alors avec un peu de cette nourriture.

En dépit de sa nature rigide, la méthode semblait aux parents être une meilleure alternative à l'internement que risquaient les enfants. Dans la première étude de Lovaas sur ses patients, en 1973, vingt enfants sévèrement autistes reçurent quatorze mois de thérapie dans son service. Pendant ce traitement, les comportements inappropriés des enfants décrurent, et les comportements appropriés, comme la parole, le jeu et le comportement social non-verbal, s'améliorèrent, selon le rapport de Lovaas. Quelques enfants commencèrent à socialiser et utiliser le langage spontanément. Leur quotient intellectuel (QI) s'améliora aussi pendant cette période.

Quand il revit les enfants, entre un et quatre ans plus tard, Lovaas constata que les enfants étant rentrés chez eux, où leurs parents pouvaient appliquer un certain niveau de soins, avaient de meilleurs résultats que ceux replacés dans une institution. Bien que les enfants ayant suivi de l'ABA n'étaient pas devenus indistinguables de leurs camarades, comme Lovaas en avait l'intention, ils semblaient en avoir bénéficié.

En 1987, Lovaas publia des résultats étonnamment performants de ces traitements. Son étude concernait dix-neuf enfants autistes traités par l'ABA pendant plus de quarante heures par semaine - "pendant la plupart de leur temps éveillé, pendant plusieurs années," écrivit-il - et un groupe contrôle de dix-neuf enfants autistes recevant dix heures ou moins de traitement ABA.

Neuf des enfants du groupe recevant le traitement passèrent des caps intellectuels et scolaires normaux, comme la réussite aux examens du premier degré. Huit enfants suivirent le cursus du premier degré dans des classes pour les handicapés du langage ou de l'apprentissage et obtinrent un QI moyen de 70. Deux enfants avec des QI les plaçant dans les catégories des extrêmement déficients progressèrent dans une classe supérieure, mais restèrent sévèrement handicapés. En comparaison, un seul enfant seulement du groupe de contrôle atteint un fonctionnement scolaire et intellectuel normal. Six ans plus tard, une étude de suivi  constatait très peu de différences avec ces résultats.

Les méthodes assuraient aux parents quelque chose de nouveau : l'espoir d'une vie 'normale' pour leurs enfants. Les parents commencèrent à réclamer la thérapie, et bientôt cela devint l'option par défaut pour les familles.

Une pierre de touche

L'ABA de Lovaas était basée sur des formules, une thérapie uniforme dans laquelle tous les enfants commençaient par les mêmes leçons, peu importe leur stade de développement.

Dans les années 70, Michael Powers , le directeur du Center for Children With Special Needs de Glastonbury, dans le Connecticut, commença sa carrière dans une école pour les enfants autistes dans le New Jersey. Le thérapeute s'asseyait à une table, l'enfant en face de lui. Ensemble, ils suivaient un scénario pour apprendre une compétence particulière - encore et encore, jusqu'à ce que l'enfant le maîtrise.

"Nous faisions cela parce que c'était la seule chose qui fonctionnait à l'époque," dit Powers. "Les techniques de l'enseignement donné aux enfants autistes n'étaient pas encore suffisamment développées pour se distinguer." Rétrospectivement, il voit des erreurs, comme l'exigence que les enfants maintiennent le contact visuel pendant une longue et inconfortable période de temps. "Cinq secondes. C'était une compétence que nous essayions d'établir, comme si c'était un comportement essentiel," dit-il. Mais c'était artificiel : " La dernière fois que j'ai regardé quelqu'un dans les yeux pendant cinq secondes, je faisais ma demande en mariage."

Des doutes se formèrent sur l'utilité de ces comportements dans la vie réelle - sur la possibilité pour les enfants de transférer ce qu'ils avaient appris dans un environnement naturel. Un enfant peut savoir quand regarder un thérapeute dans les yeux, assis à une table, particulièrement avec une incitation et une récompense, mais ne toujours pas savoir que faire dans une situation sociale.

Les éléments répulsifs de la formation attirèrent elles aussi les critiques. Beaucoup de gens trouvèrent l'idée de la punition des enfants pour de 'mauvais' comportements, comme d'agiter les mains ou les cris, difficiles à tolérer.

Au fil des ans, l'ABA est devenue plus qu'une pierre de touche - une méthode basée sur la décomposition d'une compétence et son renforcement par la récompense, appliquée avec plus de flexibilité. C'est un large ensemble, abritant de nombreux styles différents de thérapies.

Parmi les nombreuses versions pratiquées aujourd'hui, il y a la Pivotal Response Training, une méthode basée sur le jeu interactif qui met de côté la pratique 'un comportement à la fois' de l'ABA traditionnelle pour cibler ce que la recherche a identifié comme étant les zones 'pivot' du développement d'un enfant, comme la motivation, l'autonomie et les initiations sociales. Une autre version est la Early Start Denver Model (ESDM), une thérapie basée sur le jeu qui s'adresse aux enfants entre un et quatre ans, se déroulant dans un environnement plus naturel - un terrain de jeu, par exemple, plutôt que l'organisation habituelle du soignant face à l'enfant. Ces innovations ont en partie résulté de la tendance à un diagnostic précoce et du besoin d'une thérapie applicable aux jeunes enfants.

Chaque type d'ABA est souvent associé à d'autres traitements, comme les thérapies de la parole ou l'ergothérapie, de façon à ce que deux programmes ne puissent pas se ressembler. "C'est comme un buffet chinois," dit Fred Volkmar, professeur de psychiatrie infantile, pédiatrie et psychologie au Child Study Center de l'université de Yale et auteur principal de Evidence -Based Practices and Treatments for Children with Autism, un ouvrage que beaucoup considèrent comme la référence en matière d'ABA.

De ce fait, quand on demande si l'ABA fonctionne, de nombreux experts vous répondent : "ça dépend de l'enfant."

Aujourd'hui, Lovaas est considéré avec la même sorte d'ambivalence respectueuse que l'on accorde à Sigmund Freud. On lui attribue le mérite d'avoir modifié le paradigme, de sans espoir à traitable. "Lovaas, qu'il repose en paix, a vraiment été en première ligne ; il y a trente ans, il disait que nous pouvions traiter les enfants autistes et faire avancer les choses," dit Susan Levy, membre du Center for Autisme Research au Children's Hospital de Philadelphie. Sans son engagement, dit Levy, de nombreuses générations d'enfants autistes auraient été internés. "On doit lui faire crédit d'avoir tenté sa chance et fait avancer les choses."

L'évaluation de l'ABA

Compte tenu de la diversité des traitements, il est difficile de  réunir une base d'éléments probants concernant l'ABA. Aucune étude ne prouve que ça fonctionne. Il est difficile d'impliquer des enfants autistes dans une étude pour tester une nouvelle thérapie, et particulièrement de les inclure dans des groupes de contrôle. La plupart des parents attendent avec impatience de commencer le traitement de leurs enfants avec la thérapie standard.

Il y a un vaste corpus de recherche sur l'ABA, mais peu d'études satisfont la référence absolue de l'essai aléatoire. En fait, le premier essai aléatoire de toutes les versions de l'ABA après l'article de Lovaas en 1987 n'a été publié qu'en 2010. Il a découvert que les nourrissons ayant reçu une thérapie ESDM pendant vingt heures par semaine pendant deux ans faisaient des progrès significatifs comparés aux enfants ayant bénéficié des soins habituels disponibles dans la communauté.

Cette année, un rapport de What Works Clearinghouse du ministère de l'éducation états-unien, une source de connaissances scientifiques sur les pratiques de l'éducation, a montré que sur les cinquante-huit études consacrées au modèle ABA de Lovaas, une seulement atteint ses standards de qualité, une autre les atteignant avec des réserves.

Ces deux études ont montré que l'ABA façon Lovaas apporte de petites améliorations dans le développement cognitif, les compétences de langage et de communication, le développement social-émotionnel, les compétences comportementales et fonctionnelles. Aucune de ces études de haut niveau n'a évalué les enfants sur l'alphabétisation, les mathématiques ou le bien-être physique.

L'année suivante, la U.S. Agency for Healthcare Research and Quality a commandé une enquête rigoureuse concernant les études sur les thérapies pour les enfants autistes, avec des résultats similaires. Sur cent cinquante-neuf études, il apparut que seules treize d'entre elles étaient de bonne qualité ; pour les thérapies du groupe ABA, l'étude se concentrait sur des interventions de deux heures par semaine pendant deux ans.

L'enquête concluait que les thérapies précoces intensives de comportement et de développement, dont le modèle Lovaas et l'ESDM, sont efficaces pour améliorer la performance cognitive, les compétences de langage et le comportement adaptatif pour quelques enfants. Les résultats pour une intervention intensive ESDM pour les enfants de moins de deux ans étaient "préliminaires mais prometteurs." Il y avait peu de connaissances pour évaluer d'autres thérapies comportementales, notèrent les auteurs de l'analyse, et l'information manquait sur les facteurs qui pourraient influencer l'efficacité et si des améliorations pouvaient être adoptées en dehors du milieu de traitement.

Levy, qui participa au groupe d'experts de l'enquête, dit que bien que les preuves en faveur de l'ABA ne sont pas de la meilleure qualité, le consensus dans la profession est que les thérapies basées sur l'ABA fonctionnent.

"Il y a beaucoup de bonnes preuves cliniques de son efficacité pour l'aide aux jeunes enfants dans l'apprentissage de nouvelles compétences et de son intervention appropriée dans le traitement des comportements ou des caractéristiques pouvant perturber les progrès d'apprentissage," dit Levy. Il y a aussi d'autres types d'ABA qui peuvent être plus appropriées pour les enfants plus âgés, requérant moins de soutiens, dit-elle.

Plus généralement, le corps de recherche des trente dernières années encourage l'utilisation de l'ABA, convient Volkmar. "Cela fonctionne particulièrement bien avec les enfants les plus classiquement atteints," dit Volkmar - ceux qui ne nécessitent pas un soutien très important. Un domaine actif de la recherche est le scannage de cerveaux d'enfants pour tenter de comprendre qui réagit et pourquoi. "Probablement, en avançant dans cette direction, nous observerons des enfants dont le cerveau ne se modifie pas par le traitement. Ils vont émerger comme un groupe important," dit Volkmar. "Nous n'en savons pas suffisamment sur eux."

Pouvoir identifier ces enfants qui n'ont pas les réponses neurologiques attendues - ou pouvoir classifier ceux qui le font dans des groupes significatifs - pourrait rendre possible une thérapie réglée avec précision.

"Un jour, ce serait une bonne chose de faire correspondre l'approche basée sur le traitement à plus d'informations sur ces profils, plutôt que les soins '˜un même modèle pour tous'," dit Karen Pierce, co-directrice du Autism Center for Excellence de l'université de Californie, San Diego, qui utilise l'imagerie médicale pour étudier les personnes autistes. "Si nous sommes mieux informés, les traitements seront plus efficaces."

L'opposition

En décembre 2007, une série d'affichettes dans le style de demandes de rançon commencèrent à apparaître dans la ville de New York. On pouvait lire sur l'un d'entre eux cet extrait, « Nous retenons votre fils. Nous nous assurerons qu'il ne soit pas capable de prendre soin de lui-même ou d'interagir socialement tout au long de sa vie." C'était signé "Autisme." Cette affichette et d'autres faisaient partie d'une campagne de publicité provocante pour le Child Study Center de l'université de New York.

La campagne provoqua intentionnellement un déluge de critiques et de colère de la part de militants opposés au centre, qui proposait de l'ABA. Nombre des militants les plus vindicatifs avaient bénéficié de soins ABA, et ils rejetaient à la fois la méthode de soins et les buts poursuivis.

Ne'eman, alors étudiant, était en première ligne de l'opposition. Une critique principale de l'ABA : le recours continu à la thérapie répulsive dont la souffrance, comme les électrochocs, pour prévenir des comportements comme l'automutilation. Ne'eman cite une enquête de 2008 auprès de dirigeants et d'experts dans le domaine des '˜interventions pour un comportement positif' - des techniques d'ABA qui promeuvent les comportements attendus plutôt que de punir les comportements dérangeants. Même parmi ces experts, plus d'un quart d'entre eux considéraient les électrochocs comme une pratique acceptable, et plus d'un tiers dirent qu'ils envisageraient d'utiliser les punitions sensorielles - mauvaises odeurs, substances au mauvais goût ou des sons très forts ou violents, par exemple. Ne'eman qualifia ces chiffres de "préoccupants." 

Lui et d'autres rejetaient aussi ce qu'ils disaient être l'objectif fondamental de Lovaas : rendre les enfants autistes 'normaux'. Ne'eman dit que cet objectif est toujours présent chez les thérapeutes ABA, souvent encouragés par les parents qui veulent que leurs enfants s'intègrent dans la société. Mais, "ces objectifs ne correspondent pas nécessairement aux buts que les personnes se donnent à elles-mêmes," dit-il.

La difficulté principale de l'ABA est que "l'attention est portée sur la modification de comportements pour faire paraître l'enfant autiste non-autiste, plutôt que d'essayer de déterminer pourquoi une personne présente un certain comportement," dit Reid, un jeune homme autiste qui bénéficia des soins entre l'âge de deux à cinq ans. (Du fait de la nature controversée de l'ABA et pour protéger son identité, il a demandé que son nom de famille ne soit pas donné.) Les soins furent efficaces pour Reid. En fait, cela fonctionna si bien qu'il fut dirigé vers l'école maternelle sans qu'on lui dise qu'il avait été diagnostiqué autiste. Mais il fut harcelé et attaqué à l'école, et s'est toujours senti différent des autres enfants, pour des raisons qu'il ne comprenait pas, jusqu'à ce qu'il apprenne son diagnostic à l'adolescence. Ses thérapeutes lui ont appris à avoir honte de ses comportements répétitifs, et plus tard ses parents, dont il pense qu'ils suivaient juste les conseils des experts. Il n'a jamais réalisé qu'ils étaient des signes de son autisme.

Reid dit qu'il s'inquiète du fait que l'ABA force les enfants autistes à dissimuler leur véritable nature pour s'intégrer. "Cela m'a pris beaucoup de temps pour ne plus avoir honte d'être autiste, et cela n'est arrivé que parce que j'ai eu la chance d'apprendre auprès d'autres autistes à être fier de ce que je suis," dit-il.

Le juste milieu

Il doit y avoir un juste milieu entre les critiques et les promoteurs de l'ABA, dit John Elder Robinson, l'auteur à succès de Look Me In The Eye, diagnostiqué du syndrome d'Asperger à l'âge de quarante ans.

Du fait de son diagnostic tardif, Robinson n'a pas reçu lui-même de traitement ABA, mais il s'est impliqué dans le débat pour le compte de ceux qui le reçurent. Il conçoit une place de l'ABA pour les personnes autistes - tant qu'elle est correctement pratiquée. C'est à dire une attention aux compétences d'apprentissage, plutôt que des efforts vers la normalisation ou la suppression des comportements impliqués par l'autisme : aider un enfant qui ne peut pas communiquer à commencer à parler et à participer avec les autres enfants à l'école, par exemple. "C'est un changement de vie dans le bon sens," dit-il. Idem pour un thérapeute ABA qui assiste un élève de lycée ou de faculté à être mieux organisé. L'accent devrait être mis sur l'apprentissage du fonctionnement dans les domaines choisis par l'individu, pas sur la modification de ce qu'il est, dit Robinson.

Cette approche requerra un contrôle par les personnes autistes, dit Robinson. "Les programmes et les praticiens ABA vont devoir accepter la supervision de versions adultes des personnes qu'ils proposent de soigner," dit-il. "Ce qui n'était pas établi par le passé est que nous sommes les clients ; nous devrions avoir un mot dans ce qui se déroule."

Les militants disent que les scientifiques doivent aussi s'ouvrir au fait que l'ABA pourrait ne pas fonctionner pour tous. Il y a une connaissance croissante, par exemple, du fait que les enfants souffrant d'apraxie, ou de difficultés de planification motrice, peuvent parfois comprendre des instructions ou une demande, mais peuvent ne pas être capables d'organiser mentalement une réponse physique à une demande orale.

Ido Kedar, qui a publié à seize ans ses propres mémoires, Ido in Autismland: Climbing out of Autism's Silent Prison  écrit dans un article de son blog qu'il a passé la première moitié de sa vie "complètement enfermé dans le silence." Kedar a reçu quarante heures par semaine de thérapie ABA classique, en complément d'orthophonie, d'ergothérapie et de musicothérapie. Mais il ne peut toujours pas parler, communique non-verbalement, suit des instructions ou contrôle son comportement quand on le lui demande, par exemple, de prendre un certain nombre de baguettes. Kedar comprenait la demande, mais était incapable de coordonner son savoir à ses mouvements physiques. Il a été humilié quand le thérapeute ABA déclara qu'il n'avait "aucun sens des nombres."

De nombreux chercheurs étudiant l'ABA accueillent volontiers les contributions de voix comme celle de Kedar. "Je sens que c'est la plus merveilleuse, la plus formidable chose de pouvoir échanger avec des adultes autistes sur leurs expériences," dit Annette Estes, professeur de sciences du langage et de l'ouïe à l'université de Washington, Seattle. "Nous avons tous beaucoup à apprendre les uns des autres." Estes a dirigé deux études sur l'ESDM pour les enfants avec des signes précoces d'autisme. Elle dit que les pires histoires qu'elle a entendues ne sont pas celles des personnes ayant suivi une thérapie traumatisante, mais celles de ceux n'ayant bénéficié d'aucune thérapie.

"Ils ont de terribles souvenirs de harcèlement à l'école et de n'avoir eu personne pour les aider ou les intégrer ou les aider à se faire des amis ou à aborder des situations sociales compliquées," dit-elle. "Je reçois des lettres de personnes nous suppliant d'étendre nos services aux adultes pour les aider à apprendre comment faire des rencontres et être moins seuls et isolés."

Il n'y aura pas d'épilogue simple à cette discussion, et pendant ce temps, les parents doivent faire du mieux qu'ils peuvent. Lisa Quinones-Fontanez dit qu'elle comprend les argumentaires des anti-ABA, mais elle se demande quelle part du point de vue de ceux n'ayant pas besoin de beaucoup d'assistance s'applique à son fils. L'ABA, dit-elle, marche pour lui : "Je ne trouve pas que ce soit offensant."

"Je suis son avocate, et je me battrai pour lui parce qu'il n'est pas capable de le faire par lui-même," dit-elle. "J'essaie de le comprendre du mieux que je le peux."

Traduction par PY de Spectrumnews

Quelques remarques sur l'ABA et la prise en charge de l'autisme en France

Le terme ABA en France concerne une analyse appliquée du comportement, et rarement une prise en charge intensive du type de 40 heures par semaine. C'est de toute façon très rarement possible.

L'ESDM, variante de l'ABA pour jeunes enfants, qui est moins critiquée par les psychanalystes (JC Maleval dit qu'elle s'inspire d'un psychanalyste...), n'est pour autant mise en pratique que dans 4 hôpitaux psychiatriques, pour une cinquantaine d'enfants. ,L'ESDM est aussi appliquée par le réseau de Bernadette Rogé et, dans le Limousin, par le Centre Expert Autisme (Directeur, Dr Eric Lemonnier). Mais il y a 38 007 enfant sautistes de moins de 4 ans en France (évaluation d'Eric Fombonne) ...

Laurent Mottron, dans son dernier livre, critique fortement l'ESDM, qu'il trouve trop proche de l'ABA classique (il y a recours à l'ABA dès que la méthode par le jeu ne marche pas, après 3 semaines). Il propose à la place, pour les enfants autistes non-verbaux, une exposition maximale à des objets, des documents : c'est une idée séduisante, qui demande à être explorée, mais qui n'a fait l'objet d'aucune étude. Idée séduisante donc, mais pour la tester, il faudrait que « l’intervention habituelle » à comparer avec cette nouvelle méthode soit l'ESDM !

L'ABA reste encore très peu utilisée. Dans l'étude menée en Bretagne dans plus de 500 établissements médico-sociaux, 

• l'ABA n'est connue que dans 20 structures pour enfants sur 176 (4/136 chez les adultes)
• le PECS (apprentissage de la communication à l'aide de pictogrammes) dans 40 sur 176 (14/136 chez les adultes);
• la méthode TEACCH (structuration de l'environnement) par 26 structures sur 176 (16/136 chez les adultes).

Il y a un seul établissement expérimental ABA (8 places jusqu'à récemment) en Bretagne, le SACS de Quimper.

Les méthodes recommandées par la HAS et l'ANESM sont donc présentes seulement dans 8% à 17% des établissements médico-sociaux. Il ne faut pas chercher plus loin les raisons du mécontentement des parents.

A noter que parmi le millier de personnes autistes inscrites sur le forum d'Asperansa, aucune ne s'est plainte de l'ABA. Les questions que se sont posées les associations représentant les adultes autistes comme l'ASAN aux USA ne sont pas les mêmes que celles qui se posent chez nous. Emmanuel « Data », longtemps président de Satedi, après avoir analysé l'histoire de l'ABA, a pris position en sa faveur (évidemment pas comme méthode unique).

Michelle Dawson est souvent citée par les psychnalystes pour son opposition en 2003 à l'application de l'ABA au Canada, mais :

• le motif de la non-extension de l'ABA n'est pas liée à son intervention, mais à la répartition des pouvoirs entre Etat et provinces ;

• elle estime que sa position est périmée : son combat porte plus sur le niveau de preuves exigé pour les interventions en autisme, qu'elle estime plus faible que normalement, et donc contraire à l'éthique.

Psychanalyse, psychothérapie institutionnelle, packing, de ce point de vue, relèveraient plus de la charlatanerie ou de l’escroquerie que de la science. La HAS (Haute Autorité de Santé) fut d'ailleurs fort bien dépourvue lors de l'hiver 2011-2012 pour trouver une étude scientifique validant leur efficacité pour l'autisme. Et depuis, il n'y en pas eu. Pas plus que sœur Anne, je ne vois rien qui brille du côté du réseau PREAUT, de Pierre Delion, des Thurin-Falissard-Cohen 

En attendant Godot, je pense à un des initiateurs de la pétition contre la « science d'Etat » : un « projet qui va nuire aux personnes autistes en leur imposant un seul type de méthodes alors que l'autisme est un syndrome polymorphe autant dans ses expressions cliniques que dans ses étiologies. » Il est quant à lui partisan de la cure analytique, de la pataugeoire, des psychotropes par précaution... Il s'est opposé au TEACCH.

Lors de la première matinée de la formation pour les aidants familiaux du Finistère en 2015, un parent a demandé s'il fallait réprimer le flapping [agitation des mains pour exprimer une émotion ou libérer son énergie ] chez son enfant.

J'ai donné l'exemple d'un élève de 6ème autiste qui s'est mis à en faire au collège. Mais, comme il comprenait que c'était socialement inadapté et que çà pourrait le stigmatiser, il est allé le faire aux toilettes. D'autres endroits du collège auraient pu être choisis. Mais cet exemple était merveilleux, pour le Professeur Universitaire Praticien Hospitalier Michel Botbol : « les WC, c'est le lieu où on expulse … c'est le lieu du caca ! »

Les débats scientifiques et pratiques pour la prise en charge de l'autisme seront difficiles en France tant que nous aurons ce type de professionnels majoritaires dans des instances comme le CNU (Conseil National des Universités).

Quand passeront les camions-poubelles pour nous débarrasser de ces dinosaures ?

L’objet de cet article est de donner un aperçu de la façon dont deux psychanalystes français ont contrôlé pendant des années l’information au sujet de l’autisme sur l’encyclopédie en ligne Wikipédia en langue française.

Points abordés :

1. La non-représentativité des champs de recherche appliqués à l’autisme sur la Wikipédia en français

2. Le traitement de l’article « autisme en psychanalyse »

3. Le traitement de l’article consacré au film « Le Mur »

4. Le traitement de l’article consacré à la CIPPA

5. La dénonciation par X, sur la Wikipédia en français.

Non-représentativité des champs de recherche appliqués à l’autisme sur Wikipédia jusqu’en 2016

Jusque début 2016, la psychanalyse n’était représentée qu’en des termes très élogieux sur Wikipédia. Plusieurs contributeurs réguliers à l’encyclopédie en ligne ont fourni un important travail sur les articles traitant de psychanalyse, au point que 241 psychanalystes français ont leur propre article : https://fr.wikipedia.org/wiki/Cat%C3%A9gorie:Psychanalyste_fran%C3%A7ais

Les professionnels d’orientation cognitiviste n’ont pas cette chance. Pire, ils semblent avoir fait l’objet d’un « oubli » volontaire.

Le 4 décembre 2016, j’ai créé un article sur Wikipédia pour Éric Fombonne, un grand chercheur français, qui avait son propre article sur la Wikipédia en anglais, mais bizarrement pas en français. Voir : https://fr.wikipedia.org/wiki/%C3%89ric_Fombonne , et l’historique : https://fr.wikipedia.org/w/index.php?title=%C3%89ric_Fombonne&action=history .

Sans que cette information soit certaine (elle m’a été rapportée mais je n’ai pu la vérifier), il semble que le Dr Éric Lemonnier, à l’origine d’un protocole de recherche sur la bumétanide et opposé aux théories psychanalytiques, ait été censuré pour se voir priver d’un article à son nom dans Wikipédia. Pareillement, j’ai créé un article à son nom.

Chaque petite théorie psychanalytique qui prétend expliquer l’autisme a son propre article, généralement sans la moindre information quant à l’obsolescence évidente de ces théories. Voir par exemple :

https://fr.wikipedia.org/w/index.php?title=Psychose_d%C3%A9ficitaire&oldid=118386851 , qui était la version de l’article consacré à la « psychose déficitaire » jusqu’en décembre 2016. Rien n’explique que ce concept remonte aux années 1980, et que ses prétentions causales sont totalement invalides. De fait, un parent qui, par exemple, recevrait ce diagnostic pour son enfant et chercherait à s’informer sur internet sur ce dont il s’agit, risque fort de tomber sur ce type d’article (Wikipédia apparaît souvent en premier dans les résultats de recherche), et croira que son enfant souffre d’un « noyau psychotique dont l’expression peut varier avec l’âge, avec épisodes de délire aux alentours de la puberté ». Il apprendra, Ô bonheur, qu’un autre nom pour ce charmant concept est celui de « psychose à expression déficitaire » ou de « débilité évolutive »... Rien de tel pour être complètement terrorisé au sujet de son enfant et pour croire qu’il ne progressera jamais…

Le traitement de l’article consacré à l’autisme en psychanalyse, jusqu’en 2016

Il y a un article détaillé à propos de l’autisme en psychanalyse. Jusqu’à ce que je mette en lumière les erreurs qu’il comportait, cet article ressemblait à cela :

https://fr.wikipedia.org/w/index.php?title=Autisme_en_psychanalyse&oldid=124798542

On y apprenait, entre autres :

• Que Françoise Dolto est « une des psychanalystes les plus reconnues sur l'efficacité de ces soins sur les plus petits, autistes y compris » (sans aucune preuve de cela), en oubliant qu’elle imputait le déclenchement de l’autisme à la mère…

• Que « Les thèses de Bettelheim sont aujourd’hui abandonnées par les praticiens d'inspiration psychanalytique qui mettent l'accent sur une position éthique de respect de la souffrance des patients et de leur famille ». Etrange, ce n’est pas ce que ma mère et moi avons constaté, ni les parents et personnes autistes avec lesquels j’en ai discuté.

• Que Michelle Dawson, personne autiste et chercheuse en neurosciences, a « notamment à elle seule empêché au Canada que les thérapies cognitivo-comportementales soient rendues obligatoires » … en oubliant que Temple Grandin est opposée à la psychanalyse et au packing, de même que Hugo Horiot, Josef Schovanec et Gunilla Gerland, pour ne citer que quatre personnes autistes qui se sont exprimées.

L’article consacré au film Le Mur 

Un autre article extrêmement instructif est celui qui est consacré au film Le Mur. La section des controverses y est hypertrophiée. La version actuelle a fait l’objet d’une longue bataille interne, voir l’historique de l’article :

https://fr.wikipedia.org/w/index.php?title=Le_Mur_(film,_2011)&action=history

A l’origine de cet activisme débordant pour défendre la psychanalyse, on trouve deux contributeurs réguliers à Wikipédia. XK, dont une série d’indices concordants indique qu’il pourrait être un élève ou un proche de Jean-Claude Maleval, et « Y», qui d’après l’une de mes sources (à confirmer) serait psychanalyste à Paris.

On se rend compte que X a fermement bataillé pour que l’article sur le film Le Mur comporte tout un chapitre consacré à l’avis de Mme Loriane Brunessaux. Pas un mot, en revanche, sur le fait que la diffusion de ce film a été soutenue par des personnalités autistes importantes, telles que Temple Grandin.

La CIPPA a droit à un traitement de faveur ! et Maleval !!!

… à travers un article magnifiquement léché et mitonné aux petits oignons, toujours par nos amis X et Y. Je vous laisse admirer : https://fr.wikipedia.org/wiki/Coordination_internationale_entre_psychoth%C3%A9rapeutes_psychanalystes_s%27occupant_de_personnes_avec_autisme_et_membres_associ%C3%A9s

… et regarder dans l’historique qui a contribué à cette merveille : https://fr.wikipedia.org/w/index.php?title=Coordination_internationale_entre_psychoth%C3%A9rapeutes_psychanalystes_s%27occupant_de_personnes_avec_autisme_et_membres_associ%C3%A9s&dir=prev&action=history

Détail intéressant, l’article a été mis en doute au niveau de son admissibilité par LuciePaG, une femme avec autisme. Son action a été rapidement annulée par nos deux contributeurs psychanalystes.

Jean-Claude Maleval semble lui aussi très apprécié par cette petite équipe de rédacteurs passionnés de psychanalyse. Ses publications, pourtant peu citées dans d'autres travaux (preuve de leur confidentialité), ont été abondamment dispatchées dans plusieurs articles relatifs à l'autisme, en particulier celui sur le syndrome d'Asperger. https://fr.wikipedia.org/wiki/Discussion:Syndrome_d%27Asperger#Jean_CLaude_Maleval

Dénonciation par X

Je contribue à Wikipédia depuis fin 2007 et depuis fin 2008 avec un compte utilisateur, au nom de « TSAaxx » (petite blague, j’utilisais ce pseudonyme bien avant de savoir que j’ai un TSA, un trouble du spectre de l’autisme, donc).

En neuf ans, je n’ai jamais été dénoncée auprès des administrateurs de Wikipédia. Sauf… par X. Ce conflit a débuté durant mon travail sur l’article consacré au syndrome d’Asperger. Voir par exemple : https://fr.wikipedia.org/w/index.php?title=Discussion:Syndrome_d%27Asperger&diff=117680288&oldid=117679705

… Où X dit entre autres que « les psychanalystes ne sont pas experts judiciaires » pour justifier l’effacement d’une information à propos de Rachel, mère d’enfant autiste avec syndrome d’Asperger. En réalité, les « expertises psychologiques » demandées dans le cadre judiciaire font très souvent appel à la psychanalyse. Je l’ai hélas expérimenté moi-même…. Une théorie psychanalytique a servi d’argument en faveur de la personne contre laquelle j’étais en procès en 2003, pour viol, puisque j’ai été qualifiée de « dysharmonique psychotique » à l’âge de 5 ans – d’où une perte de contact avec la réalité et donc, évidemment, le fait que j’ai pu « inventer » ce viol !

Le conflit s’est aggravé sur l’article Autisme en France :

https://fr.wikipedia.org/wiki/Autisme_en_France

On en trouvera des traces sur la page de discussion de l’article en question (attention, très longue lecture) : https://fr.wikipedia.org/wiki/Discussion:Autisme_en_France

A la suite de ce conflit, X m’a attaquée en requête aux administrateurs, demandant une sanction contre moi au motif de désorganisation de l’encyclopédie. Cette sanction a failli être appliquée, car il maîtrise bien mieux l’art de l’argumentation au calme que je ne le fais. Aussi, un administrateur avait voté pour me sanctionner, mais deux autres sont venus me soutenir.

Suite à cet échec, X a disparu de Wikipédia en français. Cependant, Y continue à tenter de s’opposer de temps en temps à mon travail de rédaction d’articles.

Conclusion

La méthode employée par les psychanalystes pour verrouiller Wikipédia était jusqu’à présent d’une redoutable efficacité : elle consiste à dire que les sources de presse ne sont pas fiables, et à utiliser comme références uniquement des articles de psychanalystes écrits dans des revues pour psychanalystes et dont le comité de lecture ou de vérification par les pairs se compose, devinez quoi, de psychanalystes !

Depuis le début de l’année 2016, j’ai tenté de rééquilibrer les articles consacrés à l’autisme sur Wikipédia. Entre autres, j’ai rédigé ou réécrit entièrement ces articles :

1. Empathie des personnes autistes 

2. Exclusion sociale des personnes autistes 

3. Syndrome d'Asperger 

4. Mouvement pour les droits des personnes autistes 

5. Temple Grandin 

6. Kathleen Seidel 

7. Autiste savant 

8. Prise en charge de l'autisme par l'équithérapie

9. Emploi des personnes autistes 

10. Diagnostics rétrospectifs d'autisme 

11. Controverse sur le rôle de la vaccination dans l'autisme

J’ai mis en ligne un Portail web wiki consacré à l'autisme le 5 mai de cette année, il comptait alors moins de 100 articles. Il en compte 228 à ce jour, ce qui veut dire que le nombre d'articles consacrés à l'autisme sur Wikipédia a plus que doublé en six mois.

Liste totale des articles relatifs à l'autisme dans Wikipédia : https://fr.wikipedia.org/w/index.php?title=Cat%C3%A9gorie:Portail:Autisme/Articles_li%C3%A9s&pageuntil=Temple+Grandin+%28t%C3%A9l%C3%A9film%29#mw-pages

Pour diminuer le verrouillage de l’information par les psychanalystes, bien que la création d’un site web gouvernemental soit une très bonne chose, je recommande des publications scientifiques. De par ma formation, j’ai la possibilité de rédiger et de soumettre de tels articles en me basant sur l’un de mes points forts, le « datamining », la collecte de données.

TSAxx, wikipédienne