article publié dans Le Figaro

Patrick Gaillardin/Look at Sciences

Un jeune autiste, atteint du syndrôme d'Asperger, avec une éducatrice dans un centre d'accueil de Saint-Vincent-sur-Jard (Vendée).

Par damien Mascret - le 27/03/2016

L'état des lieux de la prise en charge de ces troubles est accablant pour la France.

Au premier regard, on se dit que la prise en charge de l'autisme n'est pas si mauvaise en France. Après tout, il y eut un rapport de l'Inserm, des recommandations de bonnes pratiques en 2012, et même un troisième «plan autisme», lancé en 2013. L'enquête menée ces deux dernières années par Florent Chapel, porte-parole du Collectif autisme, avec l'anthropologue Sophie Le Callenec, montre que l'on est loin du compte. Intitulé Autisme, la grande enquête, le livre aurait peut-être dû s'appeler «Les Sacrifiés de la République», tant le tableau brossé par les auteurs est accablant.

«D'abord il y a le problème du diagnostic , explique au Figaro Florent Chapel.  Certains parents doivent attendre cinq ou dix ans pour avoir un diagnostic, donc une prise en charge adaptée.» Car s'agissant d'un trouble où les interactions sociales sont perturbées, il y a bien nécessité d'une prise en charge précoce et intensive. Sinon, c'est la régression! Heureusement, des centres experts, comme ceux du réseau Fondamental mis en place par le Pr Marion Leboyer, ont ouvert la voie à une psychiatrie basée sur la science.

À la veille de la Journée mondiale de l'autisme le 2 avril, Ségolène Neuville va-t-elle rompre avec des années d'approximations dans la prise en charge des autistes en France? La secrétaire d'État chargée des personnes handicapées et de la lutte contre l'exclusion aura sous peu toutes les cartes en main pour faire vraiment bouger la prise en charge de l'autisme en France. Aux rapports qui se sont succédé ces dernières années (Comité national d'éthique, Conseil économique et social, rapport Léotard) viendra s'ajouter celui de l'Igas, «dans les toutes prochaines semaines », assure-t-on dans l'entourage de sa ministre de tutelle, Marisol Touraine.

Mais a-t-on réellement pris la mesure des besoins? Florent Chapel ne le pense pas: «Le plan autisme 2013-2017 fait de la scolarisation un objectif prioritaire mais ne prévoit la création que de 700 places supplémentaires en unité d'enseignement en maternelle, soit 175 par an alors que 8000 enfants autistes naissent chaque année.» Sans parler de l'absence de remboursement des soins éducatifs et comportementaux nécessaires pour les autistes.

Et puis surtout, il reste le problème de fond des fondements psychiatriques et pyschanalytiques de la prise en charge. La prédécesseur de Mme Neuville, en charge du handicap, Marie-Arlette Carlotti, l'avait annoncé: «En France, depuis quarante ans, l'approche psychanalytique est partout, elle concentre tous les moyens. Il est temps de laisser la place à d'autres méthodes pour une raison simple: ce sont celles qui marchent et elles sont recommandées par la Haute Autorité de santé.» Sans la résistance des psychiatres français (lire ci-dessous), les recommandations de la HAS auraient dû faire basculer la situation.

Il suffit pourtant d'aller sur le site de l'Inserm où le Pr Catherine Barthélémy, chef de service honoraire du service de pédopsychiatrie au CHU Bretonneau de Tours, l'explique: «L'imagerie médicale a permis de mettre en évidence des anomalies cérébrales chez certains patients, notamment dans les régions du cerveau impliquées dans le langage et la cognition sociale. La biologie moléculaire a quant à elle conduit à l'identification de nombreux gènes dont l'altération semble conduire à une plus grande susceptibilité à l'autisme.»

«Le problème, explique Florent Chapel, c'est qu'il reste des grands pontes, la vieille garde prétorienne freudienne, qui sont encore empreints de l'idée qu'il s'agit d'une psychose infantile même s'ils n'osent plus dire que l'autisme est la faute de la mère.» Or, pour les parents qui n'ont pas les ressources nécessaires, il n'y a pas d'autre choix que de laisser leurs enfants dans les centres où la prise en charge est remboursée. Tant pis si les recommandations de la HAS n'y sont pas suivies. «C'est la loterie, si votre enfant est pris en charge dans des centres comme Robert Debré (Paris) ou CHU de Montpellier ça va, mais 80 % des CHU sont maltraitants pas par plaisir mais par incompétence », accuse Florent Chapel. Ségolène Neuville l'a confirmé le 23 janvier dernier à Bordeaux, lors du congrès Autisme France, membre du Collectif autisme, «les hôpitaux de jour de pédopsychiatrie feront bien l'objet d'inspections par les Agences régionales de santé en 2016. Au centre de ces inspections, le respect des recommandations, de toutes les recommandations de la HAS (du diagnostic aux interventions)». «Les inspecteurs des ARS auront-ils les compétences pour juger de la validité du jugement clinique à l'appui des pratiques examinées », s'inquiète le syndicat des psychiatres des hôpitaux dans un courrier adressé le 7 mars dernier à la ministre de la Santé. Ambiance!

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Autisme: le désarroi des parents

Vidéo publié sur LCI

1min 28sle 24/03/16 à 16h50

Francis et Gersende Perrin sont cette semaine les invités de Julien Arnaud dans La Médiasphère. Tous deux sont auteurs d’un livre, "Louis, pas à pas", sur la vie de leur fils atteint d’autisme. "Presque comme les autres", son adaptation télévisée, est diffusée sur France 2, ce mercredi 30 mars. Sur le plateau de La Médiasphère les deux parents reviennent sur le combat très difficile qu’ils mènent pour aider leur fils.

article publié sur au féminin

 

Publié par Nathalie Barenghi
aujourd'hui à 17:59

Pascale Comte, présidente de l'association Ninoo témoigne pour nous de son parcours avec son fils Eliot. Visiblement, même si le handicap est abordé plus fréquemment dans les médias et mis en lumière par certaines campagnes, tout n'est pas encore gagné et il reste du chemin à parcourir.

"Vous êtes sûre qu’il est autiste ? Car il est si mignon"

Les gens jugent sans savoir. Quand Eliot fait une crise, pour les autres il peut passer pour un enfant mal élevé, ou je peux passer pour une mère qui n’a pas d’autorité. Une fois alors que nous nous garions sur une place handicapé, on nous a demandé où était le fauteuil roulant.
J’ai eu droit plusieurs fois à des réflexions du genre «Vous êtes sûre qu’il est autiste ? Car il est si mignon». Comme c’est un handicap invisible, les gens pensent que cela ne peut pas être possible.

La plupart des personnes ignorent ce qu’est l’autisme. Pour eux, soit ce sont des génies soit des personnes violentes avec un gros retard mental. Mais cela est plus complexe car le spectre autistique est large. Il y a vraiment encore beaucoup de chemin à parcourir pour ouvrir les consciences.

1 enfant sur 100 en France est touché

Les gens ne sont pas informés du tout alors que cela touche 1 enfant sur 100 en France. 80% ne sont pas scolarisés et il manque des auxiliaires de vie scolaire (AVS) formées à l’autisme.

Les personnes ne se sentent pas sensibilisées et sont stupéfaites quand nous, parents, leur racontons notre parcours du combattant. De plus la France ne fait rien pour le handicap en général. Il y a eu certes des avancées mais il y a encore tellement de familles en détresse, ne pouvant pas prodiguer les soins adéquats par manque d’argent.

Je souhaite une société où chaque personne, quelle que soit sa différence, soit acceptée

Pour demain, pour Eliot et les enfants autistes, je souhaite une société inclusive où chaque personne, quelle que soit sa différence, soit acceptée et intégrée. N’oublions pas que nos enfants vont devenir des adolescents et des adultes et il serait temps que la société française reconnaisse son retard et propose des solutions pour tout le monde.

Il est grand temps de réagir

L'autisme est une cause qui touche énormément de personnes. En produisant un film poétique et porteur d'espoir, je souhaite démontrer qu'on peut agir, soutenir et être en lien avec les parents d'enfants autistes au quotidien.

Le film de la campagne

Il faut que le grand public concerné ou pas soit mieux informé sur ce handicap afin de réagir rapidement en cas de doutes sur un diagnostic. Il faut que cela devienne l’affaire de tous et non pas seulement des personnes se trouvant confrontées à cela. Il serait temps que les recommandations de la HAS (Haute Autorité de Santé) soient appliquées également.

Et surtout il ne faut pas oublier que cela n’arrive pas qu’aux autres.

© Ninoo
Merci à Pascale Comte,
Maman d'Eliot
Fondatrice de l'association Ninoo

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© AFP

Le manifeste demande aussi que l'accueil des enfants autistes dans les écoles publiques soit généralisé, réclame des recrutements et une formation spécialisée des AVS.

Ce pourrait être hilarant - en fait ça l'est au second degré - Mais c'est en fait consternant et gravissime quand on imagine la pression mise sur les familles sous prétexte de théories fumeuses de cette dimenssion toujours en cours en certains endroits de notre belle France. Jean-Jacques Dupuis

Pour mémoire :

LE MUR Bonus n°2 : INTERVIEW DE LA PSYCHANALYSTE MARIE-CHRISTINE LAZNIK SUR L'AUTISME

article publié sur FRblog le blog de Franck Ramus

vendredi 19 février 2016

En mars 2012, la Haute Autorité de Santé a publié une recommandation de bonne pratique concernant les interventions proposées aux enfants avec troubles du spectre autistique (TSA). Faisant le bilan de tous les essais cliniques de telles interventions, ce rapport soulignait le manque criant d'évaluations des pratiques inspirées de la psychanalyse et dites de psychothérapie institutionnelle, ayant majoritairement cours en France. A tel point que la HAS déclara de telles interventions "non consensuelles", du fait non seulement de l'absence totale d'évaluations, mais également des avis divergents des professionnels consultés à ce sujet. Lorsque le rapport de la HAS fut publié, le Landernau de la pédopsychiatrie française s'émut de ce que son génie ne fut pas reconnu à sa juste valeur. Parmi les arguments répétés à de multiples reprises, figurait celui d'une recherche en cours de l'Inserm sur les interventions psychanalytiques, dont les résultats auraient été injustement ignorés par la HAS. Par exemple, interrogé le 8/03/2012 sur les recommandations de la HAS dans le magazine de la santé, Bernard Golse indiquait "je tiens à dire que les méthodes psychothérapeutiques sont en phase de validation par l'Inserm".

Bien évidemment, l'étude étant en cours et les résultats n'en étant pas publiés, il était bien normal que la HAS ne puisse en tenir compte. Rappelons que pour des raisons de rigueur élémentaire et étant donnée la nature particulière de la publication scientifique, la HAS ne peut fonder ses recommandations sur des on-dits, sur des rapports verbaux, ni même sur des livres ou des articles publiés en français dans l'édition classique. Ses avis doivent  impérativement se baser sur des articles publiés dans des revues scientifiques internationales expertisées par les pairs (cf. mon article à ce sujet).

Autisme et psychanalyse: Résultats

Début 2014, les premiers résultats de cette fameuse étude dite "de l'Inserm" ont été publiés, dans un article signé par Jean-Michel Thurin, Monique Thurin, David Cohen et Bruno Falissard, paru dans la revue française Neuropsychiatrie de l'enfance et de l'adolescence (Thurin et coll. 2014). Cette étude a fait l'objet d'une publicité importante dans le monde de l'autisme en France. Par exemple, sur le site de la CIPPA, la publication de l'étude est annoncée avec la mention "Les résultats sont tout à fait positifs concernant les psychothérapies psychanalytiques". Lacan Quotidien de décembre 2014 en a fait un article triomphant intitulé "Autisme: L'Inserm valide la psychothérapie psycho-dynamique". Même sur la page Wikipedia "Méthodes de prise en charge de l'autisme", dès le premier paragraphe, il est écrit "D'après les résultats préliminaires, dans le cadre du réseau INSERM, d'une étude scientifique de long-terme, l'approche psychothérapeutique de l'autisme, principalement d'inspiration psychanalytique, donne également des améliorations significatives de l'état des enfants autistes" (consultée le 10/02/2016). Voir également un texte de Jean-Claude Maleval... Enfin, il semble que cette étude soit utilisée pour défendre l'intérêt de la psychanalyse pour l'autisme auprès des pouvoirs publics. Il paraît donc important d'examiner cette étude et les données qui y sont rapportées. C'est l'objet du présent article.

Introduction et philosophie générale

La longue introduction de l'article de Thurin et coll. entend nous convaincre que la recherche en psychiatrie est entrée dans une nouvelle ère. La question de savoir si une forme de psychothérapie est, ou non, plus efficace qu'un placebo ou qu'une autre forme de psychothérapie, serait devenue caduque. L'efficacité des psychothérapies dans leur ensemble serait déjà démontrée, et il serait temps maintenant d'étudier les mécanismes de cette efficacité. D'après les auteurs, "Lerner et al. constatent que la question clé en recherche sur les interventions psychosociales efficaces dans l'autisme commence à se déplacer de "ce qui marche" vers les questions plus nuancées du "pourquoi et comment, pour qui, dans quelles conditions et quand" (...) ça marche?" A l'appui de cette nouvelle tendance, les auteurs citent également des recommandations de l'American Psychological Association, ainsi que les articles d'Alan Kazdin, un éminent psychologue reconnu internationalement.

Par quel tour de passe-passe ne serait-il plus pertinent d'établir l'efficacité d'une psychothérapie? Les auteurs font ici référence à l'idée que toutes les formes de psychothérapies se valent, en vertu des facteurs qu'elles partagent toutes. C'est ce qu'on appelle communément le verdict du dodo ("tout le monde a gagné"). Le problème, c'est que ce verdict est faux. Toutes les psychothérapies ne se valent pas. L'expertise collective de l'Inserm (2004) avait bien mis en évidence que les thérapies cognitives et comportementales (TCC) avaient une efficacité significativement supérieure aux thérapies psychanalytiques pour la quasi-totalité des troubles mentaux. Les études ultérieures n'ont fait que confirmer ce verdict (cf. par exemple Smit et coll. 2012).

La citation de Lerner et al. ci-dessus mentionnant "les interventions psychosociales efficaces dans l'autisme" est littéralement correcte. Mais dans leur esprit comme dans leur article, il s'agit de l'ABA, TEACCH et l'ESDM, qui ont déjà fait la preuve d'une efficacité supérieure au placebo. De plus, ces trois types d'interventions sont basés sur des principes communs issus du comportementalisme, et sont essentiellement des variantes les unes des autres. Il est donc parfaitement légitime de penser qu'il ne s'agit maintenant pas tant de déterminer si tel programme parmi ceux-là est plus efficace que tel autre, mais plutôt quels ingrédients de chaque programme font progresser quels enfants dans quelles conditions. Mais les interventions psychanalytiques n'ont jamais fait la preuve de leur efficacité dans l'autisme, et par conséquent la citation de Lerner et al. ne s'applique pas à elles. De fait, dans leur synthèse des interventions pour l'autisme, ces auteurs n'en font pas la moindre mention. Peut-être ignorent-ils, comme l'immense majorité de leurs collègues, que quelques irréductibles gaulois promeuvent encore la psychanalyse pour l'autisme. Ils seraient certainement choqués d'apprendre que leurs propos ont été détournés pour suggérer qu'ils puissent s'appliquer à des thérapies psychanalytiques.

Si la recherche internationale sur les psychothérapies est en train de se déplacer vers l'étude des mécanismes médiateurs de l'efficacité, c'est bien parce que certaines formes de psychothérapies ont fait la preuve de leur efficacité. Mais certainement pas toutes. Ce n'est notamment pas le cas des psychothérapies psychanalytiques, ni d'autres thérapies proposées pour l'autisme (Sonrise, floortime, Feuerstein, packing... cf. HAS). Pour toutes ces thérapies à l'efficacité incertaine, il serait totalement prématuré de sauter l'étape de l'évaluation de l'efficacité pour se focaliser sur d'hypothétiques mécanismes. C'est pourtant ce que Thurin et coll. essaient de nous faire avaler dans l'introduction de leur article.

Méthodologie

L'étude porte sur 50 enfants ayant reçu un diagnostic clinique d'autisme ou de trouble envahissant du développement de la part d'un psychiatre, sans que ce diagnostic n'ait été validé par des outils standardisés, comme il est d'usage pour les recherches cliniques. Les enfants sont pris en charge par autant de thérapeutes (50, donc), et suivis pendant une période de 12 mois avec des évaluations tous les 4 mois, certaines avec des outils relativement standards (par exemple, l'Echelle des comportements autistiques, ECA-R), d'autres avec des outils plus idiosyncrasiques propres à la psychanalyse française (par exemple, l'Echelle d'évaluation psychodynamique des changements dans l'autisme, ECPA). D'autres outils décrivent l'environnement de l'enfant et les "processus psychothérapiques" (le CPQ). Enfin, "parmi les 50 thérapeutes (...),  41 sont de référence psychanalytique, 5 sont de référence cognitivo-comportementale, 3 de référence psychomotrice et 1 se réfère à la thérapie par le jeu."

La plus grande faiblesse méthodologique de l'étude, qui découle de la posture annoncée en introduction, est de n'inclure aucune condition contrôle à laquelle puissent être comparés les progrès accomplis par les enfants au cours des 12 mois du suivis. Le problème est classique: la plupart des patients voient leur état s'améliorer avec le temps, indépendamment de tout traitement. A fortiori, la quasi-totalité des enfants, même autistes, se développent, apprennent, leurs facultés cognitives et leurs comportements évoluent considérablement en l'espace d'un an, y compris sans l'aide du moindre psychiatre. Dans cette étude, comme dans la plupart des études interventionnelles, la stratégie d'analyse principale constitue à comparer les mesures effectuées sur l'enfant à la fin et au début du suivi. Mais là où les essais cliniques habituels vont comparer l'évolution de l'état des enfants ayant subi le traitement qui fait l'objet de l'étude, à l'évolution de l'état d'autres (ou des mêmes) enfants subissant un traitement différent (voire placebo, voire aucun) pendant la même durée, de manière à distinguer les effets du traitement de ceux du temps et du développement normal, cette étude n'effectue aucune comparaison de cette nature. Elle tient pour acquis que les progrès des enfants reflètent au moins partiellement l'intervention du clinicien, et recherche parmi les mesures intermédiaires (les processus psychothérapiques) les mécanismes médiateurs des progrès. En l'absence de la moindre preuve que les progrès des enfants doivent quoi que ce soit à l'intervention, cettre recherche de mécanismes revient à mettre la charrue avant les boeufs. Par ailleurs, la méthodologie ne mentionne aucune des méthodes analytiques usuelles permettant de tester rigoureusement des effets de médiation entre deux variables.

Non seulement l'étude ne comporte pas de groupe de comparaison, mais les méthodologies alternatives qui pourraient être employées ne le sont pas non plus. En particulier, les recommandations de Kazdin, dont il est fait grand cas dans l'introduction, ne sont pas respectées. Regardons plus spécifiquement les recommandations de Kazdin & Nock (2003) telles qu'elles sont listées dans l'encadré 1 de l'article (puis répétées dans l'encadré 2, ça doit donc être important!):

Recommandation de Kazdin & Nock (2003)	Commentaire sur son application dans cette étude
1. Inclure des mesures de mécanismes potentiels de changement dans les études de psychothérapie.	On peut discuter la pertinence des mécanismes potentiels mesurés dans cette étude, mais on admettra qu'un effort a été fait pour en mesurer.
2. Évaluer plus d’un mécanisme potentiel, ainsi que les variables confondantes possibles.	Dans cette étude, beaucoup de mécanismes potentiels sont mesurés. En revanche des variables confondantes ne sont pas prises en compte.
3. Évaluer si de plus grands changements dans les mécanismes proposés sont liés à des changements subséquents et à de plus grands résultats.	Non évalué dans cette étude.
4. Intervenir pour changer le mécanisme proposé du changement.	Non effectué dans cette étude.
5. Établir une ligne de temps en utilisant une mesure continue des mécanismes proposés et des résultats d’intérêt.	Il y a des mesures à 4 temps distincts, ce qui peut constituer une ligne de temps rudimentaire. Mais celle-ci n'est pas exploitée pour analyser les covariations temporelles entre mécanismes proposés et résultats d'intérêt.
6. Répliquer les effets observés dans différentes études, échantillons, et conditions (par exemple, configurations naturalistes et de laboratoire).	Non effectué dans cette étude.
7. Utiliser la théorie comme guide des mécanismes potentiels choisis pour le focus de l’étude, ainsi que pour expliquer les effets observés et les intégrer dans une base de connaissances plus large.	Les mécanismes potentiels ne sont pas choisis en fonction d'hypothèses théoriques, puisque les 100 items inclus dans le CPQ sont analysés. Néanmoins cette relative neutralité est cohérente avec l'hétérogénéité des pratiques thérapeutiques incluses dans l'étude.

Un autre problème est qu'il y a autant de thérapeutes (et potentiellement autant de pratiques) que de patients (soit 50), ce qui empêche rigoureusement de distinguer les effets qui pourraient être dus aux pratiques d'un thérapeute des effets qui pourraient être dus aux caractéristiques intrinsèques d'un patient (qui pourraient déclencher, en retour, certaines réponses de la part de son thérapeute).

Un autre reproche qui peut être fait est que cette étude s'abstient étonnament d'évaluer les enfants de l'étude à l'aide des outils les plus couramment utilisés dans les études interventionnelles, que sont les échelles ADOS, Autistic behavior, Social responsiveness, Clinical global impression, Vineland adaptive behavior, Repetitive behavior, Wechsler... L'ECA-R est ce qui s'en rapproche le plus mais est très peu utilisée en dehors de France. Du coup il est quasiment impossible de comparer les progrès effectués par les enfants dans cette étude, aux progrès observés dans d'autres études portant sur d'autres interventions (comme je l'avais fait dans cet article). Par ailleurs, ces évaluations ont été faites sur la base des observations du thérapeute lui-même, plutôt que par une personne indépendante, comme il est d'usage dans les études interventionnelles afin de garantir l'objectivité de la mesure.

Enfin, on notera que le nombre très faible de thérapeutes ne se réclamant pas de la psychanalyse rend toute comparaison entre différents types de thérapie impossible. De plus, il est indiqué que les thérapeutes assimilés aux TCC "pratiquent des thérapies d'échange et de développement" (TED). Ces thérapies, développées en France, n'ont jamais fait l'objet d'un essai clinique contrôlé ayant pu établir leur efficacité (même si on peut considérer qu'elles sont très proches, voire à l'origine, d'ESDM). C'est pour cette raison que le rapport de la HAS de 2012 leur accordait seulement un "accord d'experts", là où ABA, TEACCH et ESDM bénéficiaient d'un niveau de preuve plus tangible. Ainsi, quand bien même, à une étape ultérieure de l'étude impliquant un plus grand nombre de thérapeutes, une comparaison entre psychanalyse et TED serait effectuée, il conviendrait de se souvenir que la thérapie psychanalytique est comparée à une intervention à l'efficacité inconnue, plutôt qu'à l'une des interventions ayant une efficacité bénéficiant d'un réel niveau de preuve.

Pour terminer, notons qu'il n'est fait mention d'aucun pré-enregistrement de l'étude, démarche pourtant importante pour les essais cliniques, et requise depuis 2005 pour la publication dans les grandes revues médicales internationales.

Résultats

La plupart des résultats présentés sont descriptifs et montrent l'évolution des différentes mesures entre le début et la fin du suivi, avec parfois des mesures intermédiaires. Sans grande surprise, des progrès sont observés en moyenne dans à peu près tous les domaines. Comme expliqué dans l'analyse de la méthodologie, rien ne permet d'attribuer ces progrès à l'intervention des thérapeutes plutôt qu'exclusivement au temps et au développement de l'enfant. Les auteurs le reconnaissent à demi-mot dans la discussion: "l'effet propre du développement ne peut être complètement apprécié". Ils avancent cependant que "tous les enfants du même âge n'avancent pas au même rythme et que ceux qui commencent leur psychothérapie tardivement sont moins avancés au niveau du développement que des enfants plus jeunes après 2 ans de psychothérapie". Cette affirmation est purement gratuite, n'étant étayée par aucune comparaison statistique entre groupes d'enfants, et une telle comparaison serait de toute façon invalidée par l'absence de randomisation entre groupes d'enfants à comparer.

Le but affiché de l'étude étant d'identifier des mécanismes psychothérapiques, l'étape-clé des analyses est celle concernant les items du CPQ (child psychotherapy process Q-set), qui sont censés refléter l'attitude et les actions du psychothérapeute au cours de l'intervention. Leur nombre très élevé (100) rend impossible une analyse exhaustive et nécessite donc une réduction des données. Dans un premier temps, les auteurs identifient les 20 items les plus fréquement mentionnés par les thérapeutes, aux différents temps de l'évaluation (2, 6 et 12 mois). Une analyse factorielle complète cette description et identifie 4 composantes principales (regroupement d'items fréquemment associés). A partir de là, les auteurs proposent une interprétation des items les plus fréquents du CPQ, en temps que médiateurs potentiels des changements observés chez les enfants. Il est important de souligner qu'aucune analyse statistique de médiation n'est effectuée dans le but de tester véritablement si les processus psychothérapiques identifiés pourraient jouer un rôle de médiateur entre les évaluations initiales et finales. Les interprétations proposées sont donc de la pure spéculation.

A la décharge des auteurs, une véritable analyse de médiation sur les items du CPQ serait vouée à l'échec. En effet, le nombre de variables dans cette étude est bien supérieur au nombre de participants: l'ECA-R comporte 29 items, l'EPCA 147, et le CPQ 100. Même après analyse factorielle et réduction des données à un petit nombre de facteurs, la puissance d'une analyse de médiation serait limitée et le nombre de tests statistiques serait important, ce qui nécessiterait des corrections drastiques, dans la mesure où, l'étude n'ayant pas été pré-enregistrée, aucune hypothèse a priori n'a été spécifiée à l'avance. Une analyse de médiation aurait donc toute les chances, soit de n'aboutir à aucun résultat, soit d'aboutir à des résultats statistiquement significatifs du seul fait du hasard, et donc non fiables. On comprend donc que les auteurs n'aient pas jugé utile de conduire une telle analyse (ou l'aient conduite mais pas rapportée dans l'article), et analysent leurs données de manière purement exploratoire et descriptive. La conséquence, c'est que rien ne leur permet de conclure que des processus psychothérapiques identifiés dans le CPQ soit des médiateurs de changement. Aucun lien n'est établi entre les variables.

Le Mur, Sophie Robert, 2011

Conclusion

Cette étude ne permet de strictement rien conclure, ni quant à l'efficacité de la prise en charge psychothérapique, ni quant à des mécanismes qui pourraient expliquer une éventuelle efficacité. Ici, l'efficacité de la prise en charge n'est pas prouvée, elle est supposée a priori. L'analyse de mécanismes psychothérapiques est purement spéculative.

L'absence de conclusion possible n'est pas due à un trop faible nombre de participants ni à des imprévus dans la collecte des données: elle tient à la conception même de l'étude, qui ne comporte aucune condition contrôle, et n'a spécifié aucune hypothèse a priori. Les auteurs défendent la conception de l'étude en se référant à de soi-disantes évolutions dans la recherche sur l'évaluation des psychothérapies, qui inciteraient à analyser les mécanismes des psychothérapies sans utiliser la méthodologie des essais cliniques contrôlés. S'il est vrai que des méthodologies alternatives sont proposées afin d'analyser les cas individuels et les séries de cas, la présente étude n'en respecte pas les principales recommandations, et s'en réclame donc à tort. Sa méthodologie ne permet simplement pas de répondre aux questions posées. En résumé, c'est la conception même de cette étude qui l'empêche de prouver quoi que ce soit.

Finalement, le principal problème avec cet article, c'est qu'il ressemble à un article scientifique, il a une présentation scientifique, des graphiques et tableaux comme dans une étude scientifique, il est publié dans une revue qui se dit scientifique, mais en fait ce n’est pas une étude scientifique visant à évaluer les approches psychothérapeutiques de l'autisme. Il s'agit plutôt d'un exercice rhétorique destiné à conforter les psychanalystes dans leurs croyances, et à jeter de la poudre aux yeux des familles d'enfants autistes et des décideurs. Il s'agit notamment de faire croire aux pouvoirs publics que la psychanalyse et la psychothérapie institutionnelle ont un effet positif sur le développement des enfants autistes, et que ces méthodes doivent donc être reconnues au même titre que celles ayant reçu une évaluation positive de la HAS. On ne peut qu'espérer que les pouvoirs publics ne seront pas dupes.

Perspectives

Cette mascarade d'évaluation scientifique de la psychothérapie psychanalytique de l'autisme ne condamne pas pour autant toute tentative future. Si les psychanalystes français souhaitaient réellement évaluer une forme de psychothérapie institutionnelle de l'autisme, et avoir ainsi une chance de prouver son éventuelle efficacité, ils pourraient encore le faire -- et le feront peut-être. De tels efforts ne sont absolument pas à rejeter a priori. Il n'est donc pas inutile de s'interroger sur les caractéristiques que devraient avoir une telle étude pour être en mesure de répondre à la question posée. En voici donc les principales:

• Cette étude devrait impérativement comparer plusieurs groupes d'enfants autistes: l'un recevant le traitement psychothérapique jugé optimal par les psychanalystes français; l'autre recevant idéalement pendant la même période une autre forme d'intervention à l'efficacité déjà connue: ABA, TEACCH, ou ESDM. A défaut, l'autre groupe pourrait continuer sa prise en charge habituelle sans intervention supplémentaire ("treatment as usual"), ou bien être simplement sur liste d'attente pour l'intervention-cible (dans ce cas, il conviendrait de comparer un groupe d'enfants pendant une période avec puis une période sans intervention, à un autre groupe pendant une période sans puis une période avec intervention). Il est possible bien sûr de comparer plus de 2 groupes recevant différents types d'intervention, c'est encore mieux. Contrairement à ce qui est souvent dit, les groupes contrôles ne posent pas de problèmes éthiques insurmontables, différents protocoles expérimentaux permettant de s'assurer que tous les enfants reçoivent à un moment donné l'intervention jugée optimale (s'il y en a une), dans la limite des ressources qui peuvent être offertes.
• L'attribution des enfants aux différents groupes devrait être aléatoire ou pseudo-aléatoire. L'absence de différence entre les groupes en termes, d'âge, QI, et symptômes austiques devrait être vérifiée a priori ou a posteriori. 
• L'inclusion dans chacun des groupes devrait être associée à la communication d'un espoir égal d'amélioration pour les enfants (simple aveugle), de manière à éviter la démotivation des groupes contrôles. De fait, des attentes égales pour les différents groupes sont parfaitement légitimes tant qu'aucune des interventions en jeu n'a vu son efficacité prouvée. C'est évidemment plus délicat à mettre un oeuvre si l'un des groupes bénéficie d'une intervention déjà validée telle qu'ABA intensif.
• Les enfants devraient être évalués avant et après chaque phase de l'intervention en utilisant des outils validés au niveau international et utilisésdans les autres études d'intervention pour l'autisme.
• Les effectifs devraient être au moins de 35 enfants par groupe (et de préférence 50) à la fin de l'étude. Faute de quoi, la puissance statistique serait trop faible pour avoir une chance raisonnable de détecter des différences entre les groupes, et l'étude serait considérée de trop faible qualité pour être incluse dans une méta-analyse future (cf. par exemple cet article de Coyne et al. 2010).
• Rien n'interdirait bien entendu de mesurer en cours d'intervention des "processus psychothérapiques", dans le but d'identifier des mécanismes de changement, dans le cas où des changements pourraient être attribués à une intervention particulière. Il conviendrait dans ce cas de faire des études de puissance statistique permettant de déterminer les effectifs nécessaires à la conduite d'analyses de médiation.
• L'étude devrait être pré-enregistrée avant son démarrage, sur un site tel que Clinicaltrials.gov, en spécifiant soigneusement les hypothèses, les effectifs, toutes les variables qui seront analysées, les plans d'analyse et les corrections pour tests multiples éventuelles.
• L'article résultant devrait être publié dans une revue internationale expertisée par les pairs (peer-reviewed).

Considérations annexes

Publication et diffusion

L'article est publié dans la revue Neuropsychiatrie de l'enfance et de l'adolescence, une revue française de pédopsychiatrie qui n'a aucune audience internationale. On peut s'en convaincre en consultant les données bibliométriques de la base Scimago. Pour donner un exemple, chaque article publié dans cette revue est citée en moyenne 0,3 fois dans les 4 ans qui suivent sa publication. 80% des articles publiés dans cette revue ne sont pas cités une seule fois sur une période de 3 ans. C'est dire que publier dans cette revue n'offre aucune chance d'avoir un impact sur le cours de la science en pédopsychiatrie. En revanche cela a un impact certain sur la formation des étudiants en psychologie et psychiatrie, et sur les pratiques des cliniciens qui, pour la plupart, ne lisent pas les revues scientifiques internationales.

Le choix même de publier dans une revue en français est un aveu de la modestie des résultats de l'étude. Si les résultats obtenus avaient un quelconque intérêt pour le traitement de l'autisme, il est bien évident que les auteurs auraient tenu à le communiquer au-delà de nos frontières, afin de diffuser la bonne nouvelle aux psychiatres du monde entier, en faire profiter les enfants autistes du monde entier, et jouir pleinement du crédit de leur découverte. Le fait de publier dans une revue en français (langue lue par 2% des psychiatres du monde) montre que les auteurs ne s'adressent aucunement aux chercheurs scientifiques en psychiatrie (qui auraient tôt fait de détecter la supercherie). Ils ont écrit cet article avant tout à destination du lectorat francophone, dans le but d'influencer directement les pouvoir publics, les psychiatres et les familles français, tout en court-circuitant le processus d'évaluation scientifique international par les pairs.

De fait, les limites méthodologiques de l'étude sont telles qu'il est évident que cet article, même traduit, n'aurait eu aucune chance d'être accepté dans une revue internationale de psychiatrie faisant preuve d'un minimum d'exigence scientifique.

On peut enfin souligner que deux des quatre auteurs de l'article sont également impliqués dans le comité éditorial de la revue, l'un en tant qu'éditeur en chef (David Cohen), l'autre en tant que consultant en statistiques (Bruno Falissard). Dans une revue scientifique internationale, cela serait normalement considéré comme un conflit d'intérêt. Dans le cas présent, étant donné le faible impact de la revue, il n'y a pas vraiment lieu de retenir le conflit d'intérêt contre les auteurs, tout juste une faute de goût. Il est probable que l'article ait pu être accepté sans interférence de ces auteurs, de même qu'il aurait pu être accepté dans n'importe quelle autre revue de psychiatrie française d'accointance psychanalytique.

Financement

D'après les indications données dans l'article, cette étude a reçu des financements de l'Inserm, de la Fondation de France, et de la Direction générale de la santé. On peut s'étonner que ces institutions aient financé une telle étude. Néanmoins, il n'y a rien d'anormal au fait de financer des recherches cliniques sur l'efficacité de la psychanalyse et de la psychothérapie institutionnelle pour l'autisme. Puisqu'il a été reproché aux psychanalystes de n'avoir aucunes données dignes de ce nom à l'appui de leurs affirmations, on ne peut pas leur reprocher de vouloir enfin réaliser une évaluation de leurs pratiques, et leur projet doit être tout autant éligible à un financement public que n'importe quel autre projet de recherche clinique (si tant est que l'on se convainque du rationnel scientifique de la psychanalyse pour l'autisme - c'est évidemment discutable).

Simplement, la décision de financer une étude (plutôt que plein d'autres qui ont postulé au même programme, dans un contexte budgétaire restrictif) doit être fondé sur un examen minutieux du projet et de la méthodologie proposée, afin de s'assurer que le fait de financer le projet va réellement permettre de répondre à la question posée. Or, si la méthodologie qui était décrite dans le projet soumis est bien la même que celle qui est décrite dans l'article, j'ai du mal à m'expliquer que les experts qui ont évalué le projet n'aient pas vu qu'elle était totalement inadéquate pour répondre à la question posée. A moins que la méthodologie décrite dans le projet initial n'ait été différente de celle finalement employée? Dans un cas comme dans l'autre, je serais bien curieux de comprendre le processus qui a conduit, à trois reprises, au financement de cette étude. Ma curiosité ne sera sans doute jamais satisfaite car les expertises des agences de financement sont confidentielles. Néanmoins, les trois institutions en question pourraient légitimement se poser la même question et vouloir réexaminer leur processus d'évaluation scientifique afin d'en identifier la faille.

Franck Ramus à 12:24

article publié par l'association petit bonheur

Lecteur de Charlie Hebdo depuis le tout début, et parent d’enfant autiste, j’ai été révolté par l’article titré « La Haute Autorité de Santé envoie les psychanalystes à la douche froide » parue dans Charlie Hebdo n° 1227 le 27 janvier 2016.

Charlie prétend dénoncer les abus de toutes les religions. Manifestement, l’une d’elle échappe à son œil critique au point de publier sans vérification aucune, un article dans lequel Yann Diener fait des amalgames éhontés et qui se caractérise par la mauvaise foi, la manipulation et les approximations.

Mais est-ce surprenant de la part d’un membre éminent d’une organisation sectaire ?

Comme tous les psychanalystes, Yann Diener caricature les thérapies cognitives comportementales (TCC) comme des méthodes « pavloviennes », oubliant de dire que, contrairement à la pseudoscience psychanalytique, elles donnent très rapidement des résultats évaluables et même visibles par une personne aussi méprisable qu’un simple parent d’enfant autiste. Alors que jamais un enfant autiste n’a été amélioré par la psychanalyse, bien au contraire ! Quant au « résultat à long terme » la psychanalyse ne vérifie qu’une partie de la proposition : le long terme, parce ce que de résultat, pas…  A moins peut-être de considérer qu’une rente à vie pour le thérapeute est un « résultat » ?

J’assiste à toutes les séances – qui n’ont rien de barbares – de TCC de mon fils qui fait, depuis qu’il les pratique, des progrès considérables. Laisser entendre qu’un enfant va devenir un animal domestique, ou un robot, parce qu’on utilise des méthodes répétitives et qu’on le motive avec des encouragements – pas des « su-sucres » (quel mépris!) relève soit d’une méconnaissance crasse de ces thérapies et du fonctionnement neurologique soit de la volonté de les dénigrer à tout prix, pour mieux vendre sa soupe pseudoscientifique.

Qu’un psychanalyste qualifie quoi que ce soit d’ « église » ou de « religion » pour le critiquer est plutôt « culotté », car s’il y a une obédience qui a tout de la structure sectaire c’est bien justement la psychanalyse. Aucune des thèses du « Dieu » Freud et de son « prophète » Lacan n’ont été validées, il donc s’agit clairement de croyance non pas de science. La psychanalyse impose à ses adeptes et même aux patients un véritable formatage de l’esprit. Sa pratique nécessite une intronisation par des pères spirituels, ses patriciens refusent toute évaluation et critique scientifiques et on exclut les « hérétiques » qui osent mettre en doute les dogmes… Quant au jargon hermétique façon Diafoirus reproché à la « technoscience », c’est tout simplement « l’hôpital qui se fout de charité » !   

Parler de « rationalité » au sujet de la psychanalyse est une curieuse distorsion du langage ! Voilà plutôt où se niche la véritable « novlangue », à l’instar de celle dans le roman « 1984 » d’Orwell qui imaginait que le ministère de l’intérieur était renommé « Ministère de l’Amour » puis « Miniamour » !

On ne peut reprocher à un système de santé de vouloir que les seuls soins évalués et reconnus efficaces, soient remboursés par la sécurité sociale et enseignés dans les facultés, car le coût de la psychanalyse a été et reste colossal au vu des résultats obtenus, sans parler des internements abusifs et des personnes obligées de subir des soins lourds faute d’une prise en charge correcte et précoce. Sinon, pourquoi ne pas rembourser aussi les séances des magnétiseurs adeptes des théories fumeuses de Mesmer ou les confessions des curés de l’église catholique?

En France, pendant près de 50 ans, la secte psychanalytique n’a au aucune vergogne à empêcher l’essor de toutes les thérapies alternatives, elle en a bloqué l’enseignement et provoqué un retard considérable de la France en psychiatrie infantile et des adultes. Tous les experts auprès des tribunaux sont issus de ses rangs et font fréquemment les titres des journaux pour des placements abusifs, des familles détruites, il y même des cas, comme aux États-Unis, de faux souvenirs d’agressions sexuelles durant l’enfance induits par ces prétendus experts ! (Je ne peux ici faire la liste exhaustive des dégâts collatéraux de l’omniprésence des élucubrations issues de la théorie freudienne, vous trouverez des références bibliographiques et vidéographiques au pied de cet article).

Ce n’est pas une « chasse aux sorcières » qui a commencé mais plutôt une lente « déstalinisation » de la profession psychiatrique.

La citation de l’Italie « post-berlusconnienne » comme exemple à ne pas suivre est une autre manipulation : Yann Diener suggère habilement – croit-il – que la psychanalyse serait « de gauche », écologiste, voire révolutionnaire, alors que ceux qui la remettent en question serait bien sûr des vilains fascistes. Pas mal de la part d’un adepte d’une théorie réactionnaire et misogyne qui a fait et fait encore de la femme, un homme castré, donc forcément une névrosée, de l’enfant « un pervers polymorphe », des homosexuels des malades tout aussi pervers, des enfants autistes des psychotiques infantiles irrécupérables, pauvres victimes de  mères qui les ont détestés inconsciemment ou pire, les ont trop aimés au point de provoquer leur enfermement dans une « forteresse vide » !

Il y a sûrement beaucoup à dire sur les économies faites au détriment de la qualité des soins et des personnels de santé, je ne suis pas le dernier à les dénoncer. Mais, de grâce, il n’y a aucun psychanalyste qui n’a tenté de se jeter par une fenêtre, sauf peut-être suite à un contrôle fiscal ! (Les consultations en libéral sont très chères et payées de préférence en espèce, il paraît que ça fait partie du traitement !) Jamais de services d’urgences, jamais de stress, jamais de remises en question, assis sur la chaise près du canapé, ils sont totalement à l’abri du surmenage professionnel et du burn-out!

Que les « Ricains » (l’ « Empire du Mal » apparemment) soient « revenus » des Thérapies Cognitives Comportementales est non seulement faux, mais au contraire, ces thérapies y ont démontré leur efficacité et ont même engendré d’autres thérapies plus évoluées, mais gardant leur caractère comportemental qui dérange tant les psychanalystes. C’est la psychanalyse qui est devenus très marginale dans tous les pays anglo-saxons car ce qui les caractérise c’est le pragmatisme. Et comment ne pas se poser de questions par exemple quand on voit Woody Allen, dont je ne nie pas le talent par ailleurs, en analyse depuis des décennies qui a fini par coucher avec sa fille adoptive provoquant  et lépouser l’ire parfaitement justifiée de la mère de cette dernière. Ce grand succès finira t-il au côté de celui du petit Hans et de « l’Homme aux Rats » dans les manuels de psychanalyse ?  Les psychanalystes refusent toujours de prendre en compte les récentes découvertes des neurosciences sur ce qu’est la façon d’apprendre et la construction de la personnalité. Tout simplement parce qu’elles invalident totalement les édifices intellectuels aberrants du devenu très riche « Herr Doctor » de Vienne et de tous ses successeurs et disciples, en particulier le très vénal Lacan qui effectivement fera un jour sourire tout autant les mages et autres astrologues des temps obscurs .  La comparaison vous choque peut-être, mais elle est bien plus justifiable – et justifiée – que le rapprochement entres les nouvelles pratiques neuropsychiatriques et Berlusconi.

Le Canada représente ce qui se fait de mieux en ce qui concerne l’inclusion scolaire et sociale des autistes et il pratique les TCC systématiquement et avec succès pour bien d’autres troubles neuropsychiatriques que l’autisme.

Les consultations de proximité, parlons-en ! Mon fils aîné présentant des « traits autistiques », car personne n’a encore réussi un diagnostic net à son sujet, a été suivi par le CMPP (Centre Médico-Psycho-Pédagogique) de ma ville, pendant des années, chaque semaine, il a raconté ses exploits dans le jeu Minecraft devant une « pédopsy » au frais de la sécurité sociale (environ 100,00 € la séance quand même !) Ça l’a, certes, beaucoup amusé, mais s’il a progressé en sociabilité, ça n’est sûrement pas grâce à cette « thérapie » ! Mon second fils, lui, est diagnostiqué « autiste sévère » ou « avec troubles de spectre autistique » – franchement on s’en fout ! – C’est toujours mieux que le « psychotique infantile » qu’il n’aurait pas manqué d’être grâce aux coreligionnaires de M. Diener, il y a seulement quelques années – Mon second fils donc, a vu son sort scolaire en grande partie décidé par une infirmière scolaire totalement incompétente pour ce qui est de l’autisme, qui l’avait évalué une heure en tout et pour tout ! Alors si c’est sur ces « consultations de proximité » qu’il faut pleurer, je vais garder mes larmes pour d’autres problèmes bien plus préoccupants, comme le fait que la France soit à la traîne de tous les pays dits « avancés » en ce qui concerne l’inclusion des handicapés et des gens différents à tous les niveaux de la société. Problème dans lequel l’éducation nationale, le système de santé et l’État ont, certes, une lourde responsabilité, mais également la domination de la psychiatrie d’obédience psychanalytique, n’en déplaise à notre polémiste.

Il semble aussi vouloir signifier que la contention serait une méthode thérapeutique issue de l’influence de la Haute Autorité de la Santé (HAS). Or, les seuls cas que je connaisse de méthodes de contention appliquées aux autistes nommées « packing » ont été prescrit par des psychiatres d’obédience psychanalytique.  Quant à opposer usage des médicaments et psychanalyse, cela relève tout simplement de l’escroquerie et du mensonge éhonté, ainsi, ma mère qui est traitée pour des troubles bipolaires par un psychiatre psychanalyste, l’est grâce à un cocktail chimique qui, au dire d’un autre thérapeute, « tuerait un cheval »! 

Josef Schovanec raconte dans son livre « Je suis à l’Est » comment son psychiatre, très réputé sur la place de Paris, faisait prescrire des psychotropes par un confrère, sûrement pour pouvoir affirmer en société que jamais, au grand jamais, il ne prescrivait, lui, de médicaments !

Pour finir, on sent chez Yann Diener, une rage sourde, celle d’une « élite » déchue qui est en train de perdre son pouvoir sur les esprits… et les portefeuilles des patients.  La citation de Lacan « Vous verrez qu’on guérira l’humanité de la psychanalyse, tout se remettra à tourner rond, c’est-à-dire en réalité à être noyé sous les mêmes choses les plus dégueulasses parmi celles que nous avons connues depuis des siècles et qui naturellement se rétabliront. La religion, je vous dis, est faite pour ça, est faite pour guérir les hommes, c’est-à-dire qu’ils ne s’aperçoivent pas de ce qui ne va pas. » est le bouquet final, car le gourou du Café de Flore y stigmatise  les religions comme étant l’opium du peuple, alors que lui même s’est comporté comme le chef d’une secte, prononçant des sentences que lui-même ne comprenait pas et les jetant en pâture pour interprétation à des disciples ébahis.  Il reconnaîtra d’ailleurs lui-même l’inefficacité de la psychanalyse dans un autre discours public à Bruxelles le 26 février 1977 : « Notre pratique est une escroquerie, bluffer, faire ciller les gens, les éblouir avec des mots qui sont du chiqué, c’est quand même ce qu’on appelle d’habitude du chiqué. […] Du point de vue éthique, c’est intenable, notre profession ; c’est bien d’ailleurs pour ça que j’en suis malade, parce que j’ai un surmoi comme tout le monde. […] Il s’agit de savoir si Freud est oui ou non un événement historique.Je crois qu’il a raté son coup. C’est comme moi, dans très peu de temps, tout le monde s’en foutra de la psychanalyse. », mais évidemment, les psychanalystes de gardent bien de parler de ce sursaut de lucidité, car ce sont là des « souvenirs refoulés » qu’il ne faut surtout pas exhumer !

Quelques références pour le comité de  rédaction de Charlie afin qu’il ne laisse plus passer de telles énormités :

1. Les questions posées à la France par l’ONU sur son non-respect des droits des enfants – Juin 2015
2. Le livre noir de la psychanalyse – Collectif sous la direction de Catherine Meyer – Edition les Arènes – 2005  Ouvrage en forme de réquisitoire très documenté, évoque tous les faits et méfaits de la psychanalyse.
3. Le Mur – La Psychanalyse à l’épreuve de l’autisme film de Sophie Robert, journaliste et mère d’enfant autiste, que les psychanalystes ont tenté de censurer. La psychanalyse racontée par les psychanalystes eux-mêmes…
4. Voir aussi le site d’Autisme France, qui relate au jour le jour les scandales liés à l’attitude du système de santé, de l’éducation nationale et de la justice vis à vis des autistes et de leurs familles.
5. Un nouveau document de l’ONU vient de « tomber » le 29 janvier 2016 condamnant à nouveau la France pour maltraitance envers les enfants handicapés ou différents.
6. Merci à Humour De Malade pour son dessin et son article sur le sujet également.

article publié dans Le Monde par Danièle Langloys

Autisme : 40 ans de maltraitance, ça suffit !

Comme tous mes concitoyens, j'ai été intriguée par l'intitulé de ce nouveau Secrétariat d'Etat et me suis demandé à quel concept il répondait. Il nous semblait acquis que l'égalité qui parade aux frontons de nos mairies et autres lieux républicains était une réalité, d'autant que l'égalité de droits est inscrite dans la constitution : apparemment nous nous sommes trompés. Il est vrai que chacun de nous peut mesurer l'ampleur du fossé entre l'égalité de droits et les inégalités de fait.

Il y a plusieurs manières de comprendre l'adjectif réel, par exemple en passant par les antonymes usuels : abstrait, allégorique, apparent, artificiel, chimérique, éventuel,  douteux, emprunté, erroné, fabuleux, factice, fantasmagorique, fantastique, fautif, faux, feint, idéal, illusoire, imaginaire, inexistant, inventé, irréel, mensonger, mythique, négatif, nominal, nul, personnel, possible, théorique, vain....etc...On peut les classer en plusieurs catégories dont deux peuvent éclairer les combats des parents dans le champ de l'autisme : le réel, c'est qui n'est ni idéal, ni illusoire, ni fabuleux, ni fantastique, etc...Bref inutile de rêver. Le réel c'est ce qui devrait s'opposer à l'apparent, au théorique, à l'éventuel, etc...Bref, passons aux actes.

Une première lecture peut donc consister à se dire que le mot réel nous suggère d'abandonner toute illusion pour nous colleter aux difficultés de la vie quotidienne, soulevées depuis des dizaines d'années, et pour une large part, jamais résolues, voire carrément méprisées. Retourner au réel, ce serait se résigner à l'inacceptable, au scandaleux, à la discrimination, au motif que l'idéal n'est pas de ce monde, que les choses sont ce qu'elles sont, et le poids du réel impossible à lever. Nous avons beaucoup d'exemples hélas pour illustrer une lecture négative du réel dans l'autisme : les discriminations à l'égard des personnes autistes sont dénoncées depuis 2004 par le Conseil de l'Europe, puis par le Conseiller Européen aux Droits de l'Homme, et enfin par l'ONU, au Comité des Droits de l'Enfant en 2016, sans guère de changements. Le réel c'est très souvent pour les familles avec un ou plusieurs enfants ou adultes autistes, la négation du droit au diagnostic, pourtant inscrit dans la loi de 2002, la négation de l'information correcte et actualisée sur ce trouble neuro-développemental, pourtant obligatoire dans le Code de Santé Publique, la négation du droit à l'éducation et à la scolarisation, la négation du droit à l'accès aux soins, tous inscrits dans la loi, et ce n'est qu'un début de liste : les familles doivent accepter les discriminations à l'école, les orientations abusives, la discrimination à l'emploi, la dégradation de leurs enfants dans des lieux maltraitants où se pratiquent couramment isolement, contention, surmédicamentation, absence de soutien éducatif adapté, l'absence d'aide, les brimades en tous genres incessantes, sauf exceptions : qui sanctionne ces manquements inadmissibles aux lois et aux droits ? Un nouveau scandale s'est ajouté à tous ceux qui existaient déjà : l'Aide Sociale à l'Enfance, largement noyautée par une idéologie psychanalytique obscurantiste, peut reprocher à des mères d'enfants autistes de vouloir qu'ils soient autistes, et elle pourra éventuellement avoir le soutien de la Justice, dans cette analyse délirante qui conduit directement à arracher les enfants aux mères "toxiques" pour les confier à la Sainte Pseudo-Aide Sociale à l'Enfance, pour mieux détruire les uns et les autres : qui protège les droits des enfants arrachés à leur famille, privés d'expression, privés de leurs droits à être soutenus dans leurs différences ? Qui protège les mères salies, traînées dans la boue, menacées de ne plus voir leurs enfants pour satisfaire les fantasmes de professionnels incompétents et dévoyés ? Le silence assourdissant du Défenseur des Droits et de la Secrétaire aux Droits des Femmes, dans le calvaire de la maman de l'Isère (et de bien d'autres) en dit long sur l'impunité accordée de fait à ceux qui violent des droits élémentaires, sur la violence faite aux familles, dans une large indifférence, faut-il l'ajouter.

Nous avons dit à notre congrès de Bordeaux que nous ne lâchions rien : c'est souvent ce qui est décrit au-dessus, le réel des familles avec des enfants autistes, mais c'est révoltant d'incompétence, de lâcheté devant des lobbies furieux de perdre leur pouvoir et leur argent, indigne, et nous ne l'accepterons jamais. Je suis aussi allée voir ce que disait le Premier Ministre sur le sens à donner à réel.

"Concept proche de la notion d'équité, et qui vient à la suite d'une « égalité des chances » devenue galvaudée dans la bouche des politiques, l'égalité réelle s'oppose à l'égalité dite « formelle », c'est-à-dire une égalité de principe des citoyens qui ne se retrouve pas dans la réalité. En vogue dans les cercles socialistes ces dernières années, portée notamment par Benoît Hamon en 2010, elle consiste, dans sa définition la plus communément admise, à donner, non seulement les mêmes chances d'accès aux biens et aux positions, mais aussi un accès effectif à ceux-ci. « L'égalité formelle ne suffit plus », acte-t-on à Matignon. « Rattaché au Premier ministre, le secrétariat d'État d'Ericka Bareigts s'appuiera sur chaque ministère pour permettre de décloisonner et d'ouvrir une société parfois trop fermée, pour qu'elle donne sa chance à chacun ».

Donc c'est la deuxième lecture qu'il faut privilégier : les droits ne sont pas effectifs pour les personnes, il convient donc qu'ils le soient, pour donner "sa chance à chacun". Dont acte.

Qu'il nous soit permis alors de proposer l'ouverture de quelques chantiers interministériels à cette nouvelle ministre que nous sollicitons dès maintenant, pour assurer l'effectivité des droits pour les personnes autistes.

-Assurer sans discrimination le droit au diagnostic rapide, fiable, avec le médecin de son choix, conformément aux classifications internationales. Admettrait-on qu'il faille attendre deux ans un diagnostic de diabète, de leucémie ou d'une pathologie cardiaque, au motif qu'il faut se soumettre à une classification française des pathologies ? Admettrait-on que des familles avec un enfant diabétique, leucémique ou cardiaque se fassent dire qu'elles veulent que leur enfant ait un diabète, une leucémie, etc..et donc sont toxiques ?

-Assurer sans discrimination le droit à une intervention précoce et plus tard à un soutien éducatif adapté, conforme aux souhaits des parents. Admettrait-on qu'on laisse croupir un enfant cardiaque sans soins et sans suivi, ou qu'on l'oblige à subir de la psychanalyse au motif que sa pathologie relève de la sexualité infantile, de l'inconscient et du choix du sujet ?

-Assurer sans discrimination la scolarisation de tous les enfants autistes, conformément à la loi de 2005, avec le soutien éducatif nécessaire dans l'école et la création d'intervenants en autisme ? Les enfants autistes doivent subir les conséquences d'une circulaire ULIS discriminatoire par rapport aux enfants avec une pathologie somatique, un GEVASCO discriminatoire car inadapté à leurs troubles, et souvent rempli dans le dos des parents pour leur imposer une orientation qu'ils n'ont pas voulue. Les parents concernés paient comme contribuables une école que souvent on leur refuse totalement ou partiellement, et qui trop souvent s'interrompt à la fin de l'école primaire.

-Assurer sans discrimination les services nécessaires au développement des enfants et à l'autonomie et la participation sociale des adultes, conformément aux conventions internationales, avec le souci effectif d'une désinstitutionnalisation demandée par une directive européenne, comme par l'ONU. Accepterait-on que des personnes non autistes aient l'obligation de vivre dans des communautés non choisies, isolées du monde extérieur, privées d'outils de communication, et d'activités citoyennes ?

-Veiller à soutenir les familles concernées, comme le recommande l'ONU, au lieu de stigmatiser et de punir. Admettrait-on que pour une famille ordinaire, un travailleur social sans formation adaptée, vienne inspecter la maison, interroger la vie sexuelle des parents, critiquer l'éducation donnée aux enfants, sans grille ni outils ni repères ni contrôle pour le faire, et ordonner de retirer les enfants aux parents, souvent des femmes seules ? Admettrait-on qu'existent pour les citoyens ordinaires des zones de non-droit où l'on se retrouve convoqué au tribunal du jour au lendemain, privé d'accès aux documents qui vous accusent, comme dans une dictature fasciste, privé d'accès à un débat contradictoire, privé de ses enfants du jour au lendemain pendant des mois ou des années ?

-Faire respecter les droits des personnes autistes partout : droit de ne pas être harcelé, de ne pas être soumis à des traitements inhumains et dégradants, droit d'avoir une vie affective et sexuelle, droit d'accéder aux soins somatiques, etc...comme tout citoyen ? Accepterait-on qu'une personne non autiste soit enfermée dans des draps glacés pour la calmer, comme au XIXème siècle, qu'elle n'ait plus de dents à 40 ans car c'est plus simple de les arracher que de les soigner, qu'on soumette un enfant de 6 ans à 10 lavements alors qu'il a un abcès à une gencive, parce que des médecins n'ont même pas l'idée d'avoir les mêmes gestes cliniques que pour toute personne dite ordinaire, que des adultes non autistes meurent d'obésité ou de troubles métaboliques car bourrés de neuroleptiques souvent depuis l'enfance ?

Nous comptons sur vous, Madame la Ministre, pour assurer l'effectivité des droits de nos enfants autistes, quel que soit leur âge.

Danièle Langloys

Autisme France

article publié dans FRblog, le blog de Franck Ramus

Publié par Franck Ramus à 14:51

article publié dans Le Monde par Danièle Langloys

La France dénoncée par l’ONU pour sa violation des droits de l’enfant

La France a été auditionnée en janvier 2016 pour rendre des comptes sur son respect de la Convention ONU des Droits de l'Enfant, qu'elle a signée et ratifiée. L'ONU a rendu ses observations finales et sanctionne, après le Conseil de l'Europe, le Commissaire Européen aux Droits de l'Homme, les violations des droits des enfants par la France. Le constat est sévère, mais mérité, vu l'absence en France de politique nationale de l'enfance. Je relève ici ce qui concerne directement ou indirectement les enfants avec des troubles du spectre de l'autisme. Il est tout à fait exceptionnel que l'ONU consacre tout un paragraphe à une problématique précise : l'autisme, vu de l'ONU, est un scandale sans nom en France. Les deux rapports d'Alliance Autiste et d'Autisme France ont sidéré l'ONU.