Assez éclairant sur les convergences du courant psychanalytique ... A vous de voir ... Mais très certainement non conforme aux recommandations de la HAS et de l'ANESM (jjdupuis)

article publié sur Atlantico

On n’est plus en 1960 !

 

Ce samedi 2 avril a lieu la journée mondiale de l'autisme. Crédit Reuters

La question des approches qui doivent être mises en œuvre dans le diagnostic et l’accompagnement des enfants autistes a été tranchée. Elle est le fruit d’un consensus de la communauté scientifique internationale déjà ancien. Celui-ci préconise des accompagnements précoces de type cognitif et comportemental et élimine définitivement les causes liées à la responsabilité des parents (en particulier de la mère), mise en avant par les psychanalystes.

La France était le seul pays à soutenir encore publiquement une approche psychanalytique. Nous avions besoin d’un cadre pour faire évoluer la situation. Il a été fixé en 2005 et 2012 par les recommandations de bonnes pratiques de la Haute Autorité de santé (HAS), élaborées par un groupe d’experts, à partir d’études internationales incontestables. Il en résulte des protocoles et des outils pour le diagnostic qui devraient s’imposer aux centres ressources autisme (CRA).

Or le rapport de l’Igas montre bien que ces centres les appliquent de façon très variable. De nombreux enfants n’ont pas de bon diagnostic. Leurs parents sont en errance, sans aucune aide. Les CRA réputés, qui ont des équipes de professionnels compétents et utilisent les protocoles recommandés par la HAS, sont engorgés. Ils ne représentent qu’un tiers du total. D’où des délais très importants, entre 12 et 24 mois, pour obtenir un diagnostic correct.

Par ailleurs, beaucoup d’enfants sont vus en première intention dans des centres médico-psychologiques (CMP) ou dans des centres d’action médico-sociale précoce (CAMSP) par des professionnels qui n’ont reçu aucune formation actualisée en autisme et n’ont été formés qu’à l’approche psychanalytique. Il est pourtant démontré qu’avec un diagnostic et une prise en charge comportementale précoces, la trajectoire des enfants autistes peut être considérablement améliorée. Les professionnels qui refusent d’évoluer portent donc une lourde responsabilité.

Nous voulons que l’État et les familles disposent de leviers juridiques renforcés pour faire évoluer les pratiques. Le premier niveau serait d’obtenir du Conseil d’État que les recommandations de la HAS soient opposables, qu’elles s’imposent aux professionnels et offrent des voies de recours aux familles. Le second serait que l’État s’appuie sur le code de la santé publique, où il est dit que « le patient doit recevoir les soins les plus appropriés et bénéficier des thérapeutiques dont l’efficacité est reconnue ». Des sanctions seraient envisagées en cas de non-respect.

Enfin, les agences régionales de santé qui financent les CRA devraient y exercer plus de contrôles et orienter les financements vers les bonnes pratiques. Nous demandons également une réforme de l’enseignement universitaire, car près de 75 % des universités continuent de dispenser des enseignements obsolètes sur l’autisme.

Piqûre de rappel -> quand on aime on ne se lasse pas ... Pour mémoire : M.C. LAZNIK est aussi la grande prêtresse de l'association PREAUT ... (jjdupuis)

Mons - Un Chevalier à l'UMons

article & vidéo publiés sur le site de TéléMB.be

12 avril 2016 15:53

 
C'est la première fois dans l'histoire de l'université montoise qu'un de ses professeurs se voit de la sorte récompensé. Hier, Ghislain Magerotte, professeur Emérite  a reçu des mains de l'Ambassadeur de France la plus haute distinction possible : la Légion d'Honneur. L'occasion de revenir sur le parcours académique de ce psychologue révolutionnaire qui a changé la prise en charge des personnes avec autisme.

ZOOM

Des militants de l’association "Vaincre l'Autisme" devant l’Hôtel de ville de Paris le 21 avril 2016. / Elliott Verdier/AFP

Comment améliorer le diagnostic et la prise en charge des personnes autistes en France ? Cette question importante est au cœur d’un rapport rendu public jeudi 21 avril par l’Inspection générale des affaires sociales (Igas).

Un rapport qui dresse un constat sans concession des nombreuses défaillances qui continuent à exister en France dans l’accueil et le suivi des enfants, des adolescents et des adultes concernées par des troubles envahissants du développement (TED).

Ce rapport montre que la situation conflictuelle entre les associations de parents et les défenseurs des approches psychanalytiques sont loin d’être apaisées. Et que les recommandations des autorités sanitaires ont du mal à se diffuser de manière large et sereine.

Des centres très sollicités par les familles

Ce rapport de l’Igas est consacré aux 26 Centres de ressources autisme (CRA) qui existent en France. Mises en place à partir de 1999, ces structures jouent un rôle essentiel dans l’accueil et le diagnostic des personnes autiste. Ces centres sont très sollicités par les familles, notamment pour la phase cruciale du diagnostic.

« Une des difficultés majeures vécues par les parents d’enfants autistes concerne l’établissement du diagnostic, dès lors qu’ils se sont inquiétés des signes d’anomalies du comportement de leur enfant et ont consulté (...) La formulation du diagnostic est essentielle car elle répond au besoin des parents de se repérer et de comprendre », souligne l’Igas.

Des délais trop long pour le diagnostic

Le rapport évoque sur ce point des « délais d’attente qui peuvent atteindre entre un et deux ans ». Le rapport dénonce en particulier « le retard pris par la France » en ce qui concerne les autistes adultes « encore moins diagnostiqués que les enfants ou mal diagnostiqués. La prise en charge peut, dès lors, se révéler inadaptée. Il est urgent de se saisir de cette question », insiste l’Igas.

À lire :​A l’écoute des besoins des autistes adultes

Autre constat : il existe une extrême hétérogénéité des CRA sur le territoire. « Certains centres sont composés d’experts de l’autisme reconnus tant par leurs pairs que par les associations d’usagers. À l’autre extrémité, se trouvent des CRA qui sont toujours en construction », souligne le rapport, en constatant que les familles reprochent souvent à ces centres un « développement insuffisant d’équipes de proximité » formées aux recommandations de la Haute autorité de santé (HAS).

Il s’agit là d’un enjeu majeur. En effet, le troisième plan autisme (2013-2017) prévoit que ces centres ressources doivent jouer un rôle d’accélérateur dans la diffusion des bonnes pratiques.

Un rejet de la psychanalyse par les familles

Or, à l’évidence, c’est encore loin d’être le cas. Pour comprendre le contexte, il convient de rappeler que, pendant longtemps, en France, la prise en charge des enfants autistes a été assurée très largement par des pédopsychiatres très influencés par la psychanalyse.

Puis, comme le note l’Igas, à partir des années 1990 une « crise de confiance » s’est développée chez de nombreux parents, qui ont rejeté l’approche psychanalytique parfois très culpabilisante, notamment à l’encontre de mères. Et les associations de parents se sont mobilisées pour développer des approches éducatives et comportementales, venus des pays anglo-saxons

À lire : Josef Schovanec, saltimbanque de l’autisme

2012 marque un tournant important avec une prise de position forte de la HAS. Cette instance sanitaire a estimé que les approches psychanalytiques étaient « non consensuelles ». Et elle a donné la priorité aux approches éducatives et comportementales. Ce qui a rendu furieux un grand nombre de pédopsychiatres qui se sont de nouveau étranglés, en mai 2013, avec la présentation du 3^e plan autisme. Dans le sillage de la HAS, le gouvernement a alors souligné la nécessité de mettre en œuvre les méthodes éducatives, à la grande satisfaction des familles.

Une approche transdisciplinaire

Trois ans plus tard, le climat ne s’est pas toujours apaisé sur le terrain, comme le souligne l’Igas. Des nombreuses familles ont le sentiment que les professionnels du secteur sanitaire et médico-social font de la résistance et n’appliquent pas les recommandations de la HAS.

« Aujourd’hui, la plupart des intervenants dans le domaine de l’autisme expriment la volonté d’aborder ces troubles par une approche transdisciplinaire », souligne l’Igas. Idéalement, il faudrait ainsi faire travailler ensemble des pédopsychiatres, des psychiatres, des pédiatres, des psychologues, des psychomotriciens éducateurs, des chercheurs en sciences cognitives, des généticiens ou des neurobiologistes.

Mais, en pratique, cette volonté se heurte à de nombreux obstacles avec des « rivalités disciplinaires », des « désaccords concernant les choix thérapeutiques » ou des « tensions entre les familles et entre les soignants », souligne l’Igas. « Ces conflits représentent un frein à l’élaboration de réponses constructives et la mise en œuvre de plans d’actions partagées entre les acteurs. Ils participent également d’un mouvement plus général de disqualification des professionnels intervenant auprès des personnes autistes, ce qui conduit à une perte de confiance mutuelle », déplore le rapport.

vendredi 22 avril 2016

Conversations Facebook

L'instant drôle de ce mois d'avril, mois de l'autisme (juré, ce n'est pas un poisson...)

Publié par Isabelle Resplendino à 14:52

article publié sur france tv info

Jeudi 21 avril 2016, se tiendra le prochain "Comité National Autisme" à Paris. Les familles attendent beaucoup de cette journée, notamment la mise en place d’aides financières.

Des mesures pour améliorer la prise en charge des personnes souffrant d’autisme : c’est ce que les familles réclament depuis longtemps pour les aider à assumer les interventions, non remboursées par la Sécurité sociale, de professionnels libéraux tels que les psychologues, les psychomotriciens et les ergothérapeutes.

Car, selon les parents d’enfants autistes, les prises en charge proposées dans le public sont encore trop souvent basées sur les méthodes psychanalytiques. Or, en 2012, la Haute Autorité de Santé (HAS) estimait, dans un rapport, que l’approche psychanalytique, qui domine depuis des décennies en France, était "non consensuelle" et n’avait pas fait preuve de son efficacité. Elle recommandait la mise en place de méthodes éducatives et comportementales particulières, mais qui nécessitent de faire appel à des professionnels non remboursés.

Une aide financière attendue

Dans un manifeste remis, début avril 2016, à François Hollande, Olivia Cattan, présidente de l’association SOS autisme soulignait que "la prise en charge correcte d’un enfant autiste se situe entre 2.000 et 3.000 euros par mois, dépenses impossibles pour la majorité des familles".

Le Comité National Autisme (CNA), qui se tiendra le 21 avril à Paris, devrait donc en partie répondre aux attentes des familles. Ce comité, composé de représentants des associations, de professionnels et des administrations concernées par ce handicap, doit, en effet, dresser un bilan du 3^ème plan autisme (2013-2017) et en donner les perspectives. Or, le 5 avril dernier, à l’Assemblée nationale, Ségolène Neuville, secrétaire d’Etat chargée du handicap a promis qu’à cette occasion "il y aura la mise en œuvre concrète d’une aide financière complémentaire pour les familles qui déboursent énormément d’argent pour des intervenants actuellement non pris en charge par la Sécurité sociale". Une aide qui, cependant, concernerait le handicap, et pas seulement l’autisme, selon l’entourage de la secrétaire d’état.

Faire évoluer les pratiques

Lors du précédent CNA, il y a un an, le gouvernement avait annoncé des mesures portant sur la formation initiale et continue des professionnels de santé, et d’accompagnement, pour faire évoluer les pratiques.

Les parents, qui trouvent que les progrès sont trop lents, seront très attentifs au bilan des mesures réalisées. "Nous avons le sentiment d’être écoutés, mais il y a urgence, des mesures plus radicales doivent être prises" a indiqué à l’Agence France Presse, Florent Chapel, porte-parole du Collectif autisme. Ils attendent également un rapport de l’Inspection générale des Affaires sociales (Igas) sur l’évaluation des Centre ressources autisme (CRA), structures publiques de conseil et d’orientation.

En France, seuls 20% des enfants et adolescents autistes sont scolarisés en milieu ordinaire, selon les associations, une situation condamnée par le Conseil de l’Europe. Par manque de structures adaptées, de nombreuses familles d’enfants handicapés, notamment autistes, les envoient dans des établissements en Belgique. En octobre 2015, le gouvernement a annoncé un "fonds d’amorçage" de 15 millions d’euros pour stopper ces départs et améliorer la prise en charge de proximité.

Un nouveau-né sur 100 serait atteint de troubles du spectre autistique (TSA) et 650.000 personnes, dont 250.000 enfants, seraient concernées par ce handicap en France. 

Le 3^ème plan autisme préconise le dépistage de l’autisme dès 18 mois, une prise en charge précoce et intensive, et une évolution des pratiques professionnelles en fonction des recommandations de la HAS. Doté de 250 millions d’euros, il prévoit la création de 3.400 places d’accueil supplémentaires pour enfants et adultes d’ici 2017.

Quand on aime ... Là j'adore (jjdupuis)

article publié dans Médiapart

Avec le commentaire suivant : article qui nous prouve, s'il en était besoin, la difficulté à mettre en oeuvre les recommandations de la HAS dans les établissements recevant des autistes. Rien n'est démontré bien entendu et les recommandations sont qualifiées de criminelles. Un comble !

La vraie, la seule approche reste la psychanalyse ... naturellement. Cet article le démontre une "foi" de plus.

(jjdupuis)

3 avr. 2016

Par Frœdipe-Roÿ

Blog : FILIGRANE : journal extime de Frœdipe-Roÿ

Vidéo publié sur Le Figaro.tv

«En France, les autistes ont disparu, on les a parqués» Réaction (11) Recommander1 Père d'un enfant autiste, Florent Chapel vient de publier un ouvrage qui dresse un constat accablant de l'autisme en France. Il y dénonce notre retard considérable dans le diagnostic et la prise en charge de ce handicap neurologique. Entretien. LIRE AUSSI : AUTISME, LA GRANDE ENQUÊTE aux Arènes

LIRE AUSSI : AUTISME, LA GRANDE ENQUÊTE aux Arènes

article publié sur le site de la main à l'oreille

Très clairement il convient de mieux connaître cette association afin de mieux la combattre. Sa philosophie et son argumentaire ne sont en aucune manière compatible avec les recommandation de la Haute Autorité de Santé (HAS) pour accompagner les personnes avec autisme. (jjdupuis)

Lettre ouverte de Mireille Battut, présidente de l’association La main à l’oreille à Marie Arlette Carlotti, au sujet de la présentation du 3ème plan autisme

Madame la ministre,

Je viens de recevoir votre appel à soutenir votre candidature à la mairie de Marseille, sur la boite mail de l’association que j’ai créée,  La main à l’oreille.

La main à l’oreille est née en 2012, année consacrée à l’autisme Grande cause nationale, pour porter une parole autre : nous refusons de réduire l’autisme à la seule dimension déficitaire et sa prise en charge à la seule approche rééducative, nous voulons promouvoir la place des personnes autistes dans la Cité, sans nous référer à une norme sociale ou comportementale.

C’est en 2012 que vous avez découvert l’autisme. Vous repartez maintenant vers d’autres aventures, mais vous nous laissez un 3^ème Plan Autisme rapidement ficelé, accompagné de déclarations martiales : « En ouvrant ce dossier, j’ai trouvé une situation conflictuelle, un climat tendu, je n’en veux plus. » Vous avez, en effet, vécu des moments très chahutés. J’en ai été témoin lors d’un colloque au Sénat dédié à l’autisme, où un groupe de parents bien déterminés vous empêchait de parler. Le député Gwendal Rouillard, votre collègue, qui a choisi de soutenir les plus virulents, était à la tribune, les yeux mi-clos et le sourire aux lèvres. Comme vous étiez toujours coincée sur le premier paragraphe de votre discours, il a levé un bras et a demandé silence aux parents en les mettant en garde « ne prenez pas la ministre pour cible, n’oubliez pas que votre véritable ennemi, c’est la psychanalyse ». La salle s’est calmée et vous avez pu poursuivre votre propos, après avoir jeté un regard de remerciement à celui qui vous sauvait ostensiblement la mise. Vous avez retenu la leçon : vous ne voulez plus de parents chahuteurs dans vos meetings. Aussi, en partant, vous donnez des gages : « En France, depuis quarante ans, l’approche psychanalytique est partout, et aujourd’hui elle concentre tous les moyens ».Vous savez pourtant, en tant que Ministre, que depuis trente ans la psychanalyse n’est plus dominante en psychiatrie, que les établissements médico-sociaux ainsi que les hôpitaux de jour ont intégré des méthodes comportementales ou développementales dans leurs pratiques et que le problème majeur, c’est le manque de place et de moyens. Est-ce à cause de la psychanalyse que les enfants autistes restent à la porte de l’Ecole républicaine ? C’est donc en toute connaissance de cause que vous vous faites le relai d’une fable grossière, dictée à la puissance publique par quelques associations extrémistes.

Dès votre arrivée, vous avez annoncé que vous seriez très à l’écoute des parents. Il eut été plus conforme à la démocratie d’être à l’écoute des différents mouvements de pensée. « Les » parents, ce n’est ni une catégorie, ni une classe sociale. Il y a abus de généralisation dans la prétention du « collectif autisme » à s’arroger la parole de tous « les » parents. Vous ne pouvez pas ignorer qu’il y a d’autres associations représentant d’autres courants de pensée puisque nous avons été reçus par votre cabinet où nos propositions ouvertes et constructives ont été appréciées, et où l’on nous a assurés que le ministère n’avait pas vocation à prendre parti quant aux choix des méthodes. C’était le moins que nous demandions. Nous ne cherchons à interdire ou à bannir quiconque, et surtout pas qui pense différemment. Nous sommes trop attachés à la singularité, qui est l’agalma de ce que nous enseignent nos enfants.

 « Il est temps de laisser la place à d’autres méthodes pour une raison simple : ce sont celles qui marchent,…Permettez-moi de m’étonner que vous n’ayez pas attendu pour affirmer cela que les27 projets expérimentaux, tous attribués unilatéralement à des tenants de l’ABA par le précédent gouvernement, et jugés sévèrement par vos services comme trop chers, aient été évalués. La diversité et la complexité du spectre autistique peuvent justifier différentes approches, en tout cas, vous n’avez rien de concret permettant d’étayer le slogan de l’efficacité-à-moindres-couts-d’une-méthode-scientifique-reconnue-dans-le-monde-entier- sauf-en-France. En Amérique, le conditionnement comportementaliste est fortement critiqué, notamment par des personnes se revendiquant autistes, aussi bien pour son manque d’éthique, que pour ses résultats en fin de compte peu probants, conduisant parfois à de graves impasses thérapeutiques.

…et qui sont recommandées par la Haute Autorité de Santé. ».Si, en privé, vos services reconnaissent que le ministère a choisi de s’appuyer sur ces recommandations, en l’absence d’autres bases, encore faut-il ne pas en faire une lecture outrageusement simpliste se résumant à « une méthode ». La HAS s’efforçait tout de même de maintenir l’intégration des différentes dimensions de l’être humain, sous la forme d’un triptyque « Thérapeutique/pédagogique/éducatif ». Dans le 3ème plan autisme que vous venez de présenter, seul l’éducatif est maintenu. Le mot « thérapeutique » est employé une seule fois, de façon surprenante pour qualifier « la » classe de maternelle spécialisée pour les autistes, une par académie !

« Que les choses soient claires, n’auront les moyens pour agir que les établissements qui travailleront dans le sens où nous leur demanderons de travailler ». L’écrasante majorité des établissements a déjà prudemment annoncé être en conformité avec les recommandations de la HAS. Il faut donc entendre que vous souhaitez aller au-delà ? Votre volonté est clairement d’intimider tous ceux qui s’efforcent de mener une démarche au un-par-un et qui ne calent pas leur pratique exclusivement sur des protocoles dépersonnalisés. En faisant cela, vous transformez les intervenants en exécutants serviles, vous réduisez à néant l’apport pacificateur de la dimension thérapeutique face à la violence potentielle de la sur-stimulation, du dressage et de la volonté de toute-puissance. En procédant ainsi vous menacez directement tout le secteur médico-social au profit d’un système de services à la personne et de privatisation du soin, avec formation minimale des intervenants. D’autant que vous n’annoncez pas la création de nouvelles structures avant 2016.

La fédération ABA France revendique sans ambages « une approche  scientifique qui a pour objectif la modification du comportement par la manipulation » destinée à tous les domaines, bien au-delà de l’autisme, de la psychiatrie à l’éducation en passant par la communication. On trouve dans leur programme les ingrédients du traitement qui vous a été réservé : définition externe d’un objectif cible, mise sous situation de contrainte du sujet, au cours de laquelle il sera exposé à la demande de l’autre de façon intensive et répétitive, la seule échappatoire étant de consentir à ce qui est exigé de lui. On comprend que vous soyez soulagée d’en finir. Si je tiens personnellement à éviter que mon enfant subisse ce type de traitement, j’attends aussi d’un ministre de la République qu’il sache y résister.

Madame la Ministre, si vous voulez mettre vos actes en accord avec les annonces de votre candidature à la mairie de Marseille «  pouvoir rassembler les forces de progrès … et tourner la page du clientélisme… », il est encore temps pour vous de le faire, j’y serai attentive.

Mireille Battut

Présidente de La main à l’oreille

La mise au point de la secrétaire d’Etat chargée des personnes... La mise au point de la secrétaire d’Etat chargée des personnes handicapées : "La psychanalyse ne fait pas partie des méthodes recommandées pour les enfants autistes !" #CVR Posté par LCP sur vendredi 1 avril 2016

Ça vous regarde Autisme : les oubliés de la République ?

Diffusée le 01/04/2016

Les idées reçues sur l'autisme ont bien du mal à évoluer. A l'occasion de la journée mondiale de l'autisme, le 2 avril, Ségolène Neuville, la secrétaire d'Etat aux personnes handicapées et à la lutte contre l'exclusion, lance une campagne de communication pour sensibiliser et informer le grand public. L'opération entend porter le 3ème plan autisme entrepris par le gouvernement depuis 2013.

Il faut dire que la France accuse un retard important. Malgré la loi de 2005 pour l'égalité des droits et des chances ainsi que deux plans successifs, 2005-2007 et 2008-2010, l'autisme est très souvent mal diagnostiqué et la prise en charge mal adaptée. En 2012, le rapport de la Haute Autorité de Santé et de l'Anesm fixant les recommandations de bonnes pratiques, a sonné le glas. Elles montrent que la psychanalyse, méthode la plus utilisée jusque-là, ne serait pas pertinente et privilégient une approche comportementale.

Le gouvernement a dégagé 205 millions d'euros pour financer son 3ème plan autisme. Celui-ci vise à diagnostiquer et intervenir précocement, accompagner tout au long de la vie, soutenir les familles et poursuivre la recherche. Cela implique surtout l'harmonisation des pratiques, la transformation des structures et la formation des acteurs de l'autisme. Mais qu'en est-il sur le terrain ? A-t-on pris l'ampleur des besoins ? Quelles seront les préconisations du rapport de l'Igas qui sera bientôt rendu public ? Y a-t-il un ou des autismes, recouvrant des réalités différentes ? Les invités d'Arnaud Ardoin en débattent ce soir sur le plateau de Ca vous regarde.

Invités :
- Ségolène Neuville, secrétaire d'Etat chargée des personnes handicapées et de la lutte contre la discrimination.

- Florent Chapel, porte-parole du Collectif Autisme. Coauteur avec Sophie Le Callennec de Autisme, la grande enquête, (éd. Arènes, mars 2016).

- Gwendal Rouillard, député PS du Morbihan et co-président du groupe d'études Autisme.

- Josef Schovanec, philosophe et autiste porteur du syndrome d'Asperger. Auteur de Voyages en Autistan : Chroniques des Carnets du monde, (éd. Plon, avril 2016).

article publié sur le site d'HOSPIMEDIA

Ségolène Neuville, secrétaire d'État chargée des Personnes handicapées et de la Lutte contre l'exclusion, a présenté mardi 29 mars à la presse la campagne gouvernementale pour sensibiliser le grand public à l'autisme et surtout "dépasser les préjugés". Elle doit lancer le top départ de cette communication samedi 2 avril, date de la journée mondiale consacrée à cette cause. Elle a aussi annoncé pour septembre 2016, la création d'un site dédié à l'autisme. Cet espace doit permettre de "présenter une information officielle portée par le Gouvernement, validée et conforme aux recommandations de bonnes pratiques" professionnelles.

La campagne gouvernementale en quelques clics

Dans son dossier de presse consacré à la campagne d'information sur l'autisme, le ministère des Affaires sociales et de la Santé explique que la modification des représentations "participe à un meilleur accompagnement des personnes autistes et une meilleure prise en compte par la société des spécificités de l'autisme". Pour porter ce message un petit film Elliot a été réalisé par Nicolas Humbert. L'histoire est ainsi présentée : un enfant avec troubles du spectre autistique (TSA) participe à un stage de théâtre. Ses parents semblent s'inquiéter au sujet de son intégration... Deux versions de ce scénarios sont prévues, l'une pour le cinéma et la télévision et l'autre destinée à Internet. C'est aussi ce dernier média qui invite les internautes à une expérience digitale. Le site Dis-moi Elliot propose ainsi des cas pratiques avec ce petit garçon autiste. Une façon de découvrir les handicaps occasionnés par les TSA au quotidien.

En écho au Gouvernement, plusieurs associations font également campagne depuis plusieurs jours en prévision de la journée mondiale. Sauf que leur communication semble beaucoup plus musclée que celle du ministère. Même si la vision d'Elliot en crise, criant, pleurant, parce qu'il ne retrouve pas son livre ne peut laisser insensible. SOS Autisme joue également sur l'émotion et la mobilisation de tous. Sur son site Internet, l'association va jusqu'à évoquer une autismophobie ambiante. Et d'indiquer que "le regard n'a pas beaucoup évolué et nous, familles, nous nous battons chaque jour pour que notre enfant accède à ses droits : celui d'aller à l'école, de faire du sport, de pratiquer l'instrument qu'il aime… Nous sommes confrontés au quotidien par ceux qui, par ignorance, détournent encore les yeux." Autistes et personnalités participent donc à un film poignant où un enfant autiste déclare : "Moi je comprends tout." La conclusion est efficace : il est autiste, et alors ?

L'affiche de campagne d'Autisme France appelle à l'état d'urgence.

De son côté, l'association Autisme France surenchérit en clamant "l'état d'urgence" dans un communiqué "sanglant". Dans le même temps, elle salue dans un communiqué la "volonté de changement clairement affichée par un ministère engagé et un énorme travail pour modifier mentalités et pratiques". Elle épingle toutefois la situation. Pour elle, la France "ne prend pas suffisamment la mesure du drame national en matière d'autisme : diagnostic souvent impossible, familles épuisées, adultes abandonnés, familles menacées par les placements abusifs". Elle déplore cinq urgences.

Les cinq urgences d'Autisme France

L'association tire la sonnette d'alarme et déclare l'état d'urgence. Elle dégage cinq problématiques :

• permettre un diagnostic rapide pour les enfants et les adultes ;

• former tous les personnels concernés à l'autisme avec connaissances actualisées : la psychanalyse n'a pas sa place dans l'autisme ;

• faire cesser immédiatement toutes les violences à l'égard des familles ;

• soutenir massivement les familles ;

• réorienter l'argent public de l'autisme.

article publié sur Euronews

Par Marie Jamet

30/03 21:02 CET

La France accuse un retard dans le traitement et l’aide des personnes autistes avec seulement un enfant sur cinq seulement recevant l’aide dont il a besoin dénoncent les associations.

Autisme France considère que la France a une vision “obscurantiste” du pays sur ce trouble, plaçant toute sa confiance dans les psychanalystes qui continuent de considérer l’autisme comme une forme de psychose contrairement à tout ce qui se pratique dans le reste de l’Europe.

L’Organisation Mondiale de la Santé (OMS) définit l’autisme comme des troubles complexes du développement du cerveau, caractérisés par “des difficultés en matière d’interaction sociale et de communication”, ainsi qu’un “répértoire d’intérêts et d’activités restreint et répétitif.”

Selon la présidente de Danièle Langloys, la manière dont la France aborde les troubles du spectre autistique a des conscéques catastrophique sur la prise en charge des enfants autistes. Ces derniers ne sont pas diagnostiqués à temps, entraînant la plupart du temps pour eux, une exclusion du système scolaire, l’absence de soutien éducatif, placement en institutions ou en hôpital psychatrique ou la surmédication.

Dans une interview accordée à euronews à l’occasion de la journée internationale de sensibilisation à l’autisme le 2 avril prochain, Danièle Langloys explique que selon elle “personne n’ose mettre à bas la dictature de la psychanalyse qui bloque l’accès au diagnostic et aux interventions efficaces.”

Elle présente une réalité très dur et souvent ignorée du grand public : “En Europe, nous sommes à la traîne : vision obscurantiste de l’autisme, diagnostics peu ou mal posés, discrimination scolaire et professionnelle à l‘égard des personnes autistes, psychiatrisation abusive, défaut de soutien éducatif et social adapté, familles non soutenues, voire dénoncées à l’aide sociale à l’enfance à qui on vole parfois leurs enfants, impossibilité de modifier les formations initiales des professionnels…”

Elle ajoute que les familles se tournent donc de plus en plus vers le secteur libéral pour trouver des solutions de prises en charge : “Les interventions avec des professionnels en libéral choisis par les familles pour leurs compétences, se développent. L’un dans l’autre, il y a peut-être 20 % de prises en charge adaptées mais pour les adultes c’est la misère : pas de diagnostic, pas d’offre de services, et des hospitalisations psychiatriques abusives.”

Mais des psychanalystes refusent de porter seuls l’accusation du retard accumulé. Le psychanalyste Eric Laurent a ainsi déclaré dans une interview à la BBC (traduction en français sur un blog spéalisé) que la psychanalyse était utilisée comme un bouc émissaire et que, selon lui, traiter de manière comportementale le trouble autistique comme un problème de développement du cerveau ne permet pas de remonter à la source du trouble.

La France a été condamnée cinq fois par le Conseil de l’Europe pour discrimination envers les personnes souffrant de trouble du spectre autistique. Danièle Langloys d’ajouter que le comité pour les droits de l’enfant de l’ONU a aussi critiqué la France pour le placement en institution des enfants autistes. Ces remontrances n’ont pourtant pas beaucoup fait changer les choses selon Autisme Europe (AE). Pour Aurélie Baranger, directrice d’AE “il y a eu quelques améliorations mais les aides manquent toujours pour le moment”. Elle ajoute : “La France est souvent nommée et critiquée pour être le pire pays d’Europe sur ce point notamment car on pourrait s’attendre à tellement mieux pour un pays avec une tradition de défense des droits de l’homme. Mais malheureusement ce n’est pas le cas. Il reste beaucoup à faire pour que la situation soit jugée satisfaisante pour les familles des personnes autistes en France.”

Si elle se félicite que la France a arrêté d’exporter le problème vers la Belgique, elle précise que les fonds manquent cruellement pour financer l‘éducation des enfants autistes. Seulement 20% des enfants autistes sont scolarisés dans le système éducatif conventionnel en France.

La bataille d’une mère en France pour assurer un futur à son fils

Isabelle Kumar, journaliste à euronews, nous livre le récit de son combat contre les autorités françaises concernant la prise en charge de son fil de 15 ans, Elias, qui souffre d’une forme d’autisme. On lui a d’abord expliqué que les retards de développement d’Elias étaient dus à sa forme rare d‘épilépsie résistante aux traitements. Ce n’est qu‘à l‘âge de 12 ans qu’il a été formellement diagnostiqué comme souffrant d’un trouble du spectre autistique.

“J’ai été à la fois furieuse et soulagée de me dire que nous avions peut-être enfin la clé pour pouvoir l’aider à progresser. Mais nous nous trompions. Il est reconnu qu’une intervention précoce est essentielle pour mettre les enfants autistes sur la voix de l’apprentissage. Nous avions clairement raté le coche.

Elias devait alors changer d‘école et nous nous sentions désormais suffisamment armés et informés pour lui offrir l‘éducation qu’il méritait enfin. Mais cela n’a servi qu‘à découvrir qu’il n’existait rien.

Il existe assez de preuves empiriques à l‘étranger pour établir ce dont un enfant ou un adulte autiste à besoin pour réussir. Et pourtant la France s’est placée dans une ornière. Elle refuse d’admettre que l’autisme est un trouble du comportement et s’obstine à croire qu’il s’agit d’un problème psychatrique. Le pays commence à reconnaître ses erreurs mais les racines du mal sont profondes et aucun changement concret ne se passe. Dans notre région, il n’existe que deux ou trois établissements spécialisés dans les troubles autistiques et leur liste d’attente se compte en année.

Les parents sont toujours considérés avec méfiance. Nous n’avons, par exemple, même pas été autorisés à visiter des institutions auxquelles mon fils était éligible. Et celles que j’ai pu effectivement visitées m’ont rempli d’effroi. Des enfants souffrant de toutes sortes d’handicaps intellectuels sont jetés ensemble dans ces établissements dans lesquels j’ai vu ces enfants errer sans but. Une école que j’ai visitée sentait les excréments ; d’autres étaient complètement délabrées. Lorsque j’ai pu parler avec les directeurs et leur demander quels programmes éducatifs ils mettaient en place, j’ai été accusée d‘être agressive, naïve et mal informée.”

Isabelle Kumar a participé à la création de l’association Autisme Ambition Avenir lancée en septembre 2015. Chaque enfant s’y voit remettre un programme d’enseignement personnalisé. Ce projet a reçu les compliments de spécialistes de l’autisme en France et au-delà.

“Après toutes ces années de lutte, notre fils fait enfin des progrès. Je pense qu’il pourrait réussir à parler un jour, parvenir à une certaine forme d’autonomie et même être heureux. Même si notre plus grand souhait est de pouvoir nous développer et de pouvoir aider d’autres enfants et adultes avec notre projet, je ne peux pour autant pas vous dire pendant combien de temps nous allons pouvoir continuer. Nous travaillons contre un système qui regarde le changement et les innovations avec méfiance, un système qui ne sait pas prendre en compte, et encore moins soutenir, une approche pragmatique et concrètement positive, un système qui finalement ne fait montre d’aucun remord et continue son oeuvre aveugle et coupable de la destruction de dizaine de milliers de vies qui auraient pu éclore.”

Les adultes autistes aussi en souffrance

Les enfants ne sont pas les seules victimes de cette situation. Pour Aurélie Baranger, de nombreux adultes aussi ont été abandonnés car ils n’ont jamais été correctement diagnostiqués, en particulier toutes les personnes nées avant les années 1980. Ces dernières subissent depuis des discriminations, notamment des difficultés d’emploi. Elle cite, à titre d’exemple sur ce point, le cas du Royaume-Uni où seulement 15% des adultes souffrant de troubles autistiques ont un emploi à plein temps.

“Nous savons que la génération plus âgée ont très souvent été mal diagnostiquée ou pas diagnostiquée du tout. Et, oui, d’une certaine mesure, on leur a fait défaut. Certaines personnes ne recoivent toujours pas d’aide” s’indigne Aurélie Baranger, “cela peut entraîner des situations dramatiques où des personnes sont complètement livrées à leur sort sans aucune aide, et sont très isolées.”
“Très souvent, ce sont les familles qui doivent s’occuper de leur proche autiste adulte. Et lorsque les parents décèdent ou ne sont plus là pour s’occuper d’elles, ces personnes se retrouvent seules sans aucune aide. Et nous avons déjà vu, dans les médias, le cas d’individus morts car personne n‘était plus là pour prendre soin d’elles. […] Dans certains pays, lorsqu’elles n’ont plus de famille, ces personnes peuvent être envoyées en hôpital psychatrique où elles sont parfois lourdement médicamentées et ne recoivent pas l’aide adaptée au trouble autistique dont elles souffrent.”

Si la sensibilisation à l’austime s’améliore dans certains pays d’Europe, précise Aurélie Baranger, les problèmes pour poser un diagnostic persistent, par exemple en Belgique où cela peut encore prendre plusieurs années. Elle ajoute qu’il existe aussi des difficultés à obtenir des interventions précoces et des aides aux enfants autistiques qui soit fondées scientifiquement. “J’insiste sur la base scientifique, car nous voyons régulièrement des traitements et des thérapies être proposés aux parents alors qu’ils peuvent potentiellement être nefastes aux enfants. Par exemple, récemment, nous avons été mis au courant d’un traitement apparemement proposés à des familles en Croatie basé sur de l’eau de javel. Il s’agit d’une solution, présentée sous le nom de “minéral miracle” ou de “Master Mineral Solution”, contenant de l’eau de javel qui soit-disant traiterait l’autisme ce qui, bien évidemment, est complètement faux. Malheureusement, des parents mal informés et sans accès à une aide sérieuse peuvent être tentés d’essayer n’importe quoi.” Une enquête de la BBC avait montré qu’un tel traitement était aussi en circulation au Royaume-Uni, poussant la Food Standards Agency à republier un avertissement concernant ce produit qui provoque “nausées sévères, vomissements et diarrhée” et peut entraîner la mort.

A l’occasion de la journée internationale de sensibilisation à l’autisme, l’association Autism Europe a publié un manifeste pour améliorer les conditions de vie des personnes autistes. Il comprend un appel aux institutions européennes pour développer un véritable plan d’action sur l’autisme afin d’améliorer la détection et le diagnostic des troubles autistiques, de promouvoir les traitements et thérapies scientifiquement prouvées et encourager des études sur la prévalence des troubles.

Par Marie Jamet

article publié sur Des mots grattent

Publié par Isabelle Resplendino à 08:43 le jeudi 31 mars 2016

L'autisme en débat

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