Traduction de The unexpected plus of parenting with autism

Il est presque 20 heures et il règne un joyeux bazar dans la maison de Kirsten Hurley située à West Cork en Irlande. Elle a promis à ses enfants, Alex, 9 ans, et Isla, 4 ans, qu’ils auraient du chocolat s'ils ne lui traînaient pas dans les pattes pendant qu’elle parlerait à une journaliste sur Skype.

Mais ce pot-de-vin n’a pas l’air d’avoir l’effet escompté, du moins avec Isla qui grimpe sur le dos de sa mère et fait des acrobaties par-dessus ses épaules, en pouffant de rire, toute fière d’elle.

« C’est quelque chose qui me rend dingue » dit Hurley. Cette stimulation sensorielle incessante et intense qui est inévitable lorsque l’on est parent, le fait que l’enfant vous agrippe, vous grimpe dessus ou le fait de l’entendre répéter sans cesse « Maman, Maman, Maman, Maman, Maman », c’est quelque chose qu’elle a du mal à gérer car elle a une forme légère d’autisme connue sous le nom de syndrome d’Asperger.

Hurley a reçu son diagnostic de syndrome d’Asperger à 23 ans, alors que son fils avait environ 14 mois. Alex a reçu son diagnostic d’autisme environ un an après (aux Etats-Unis, le syndrome d’Asperger a été intégré dans la catégorie des troubles du spectre autistique en 2013 mais en Irlande et ailleurs cela reste un diagnostic distinct).

D’une certaine façon, le fait qu’ils soient tous les deux concernés a rendu l’éducation de son fils plus facile pour Hurley. « Alex m’a toujours semblé très logique » dit-elle. Isla, au contraire, n’est a priori pas autiste et son comportement d’enfant d’âge préscolaire typique est souvent déconcertant pour sa mère. Hurley trouve qu’elle a un besoin excessif d’attention et peut faire des choses telles que refuser un verre de jus d’orange alors qu’elle l’a demandé. « En fait, ces choses qu’elle fait et que je trouve complètement anormales parce qu’Alex ne les a pas faites sont en fait des choses typiques d’enfants » dit Hurley en riant.

Hurley gère les nombreuses complications dues au fait d’être parent autiste avec lucidité et une dose d’humour salutaire. Mais parfois, elle a été mal comprise lorsqu’elle demandait de l’aide. Un jour, Hurley a dit qu’elle avait le syndrome d’Asperger au nouveau thérapeute qu’elle consultait. Le thérapeute lui a alors demandé si elle aimait ses enfants, « Ce qui ne m’a pas beaucoup aidée » dit-elle. « Les gens ont ce genre d’idées reçues sur les autistes, cette idée qu’ils ne ressentiraient pas d’émotions. »

Gillan et Lizzie Drew, avec leur fille Izzie © Spectrum News

Hurley n’est pas une exception contrairement à ce que l’on pourrait penser : un nombre conséquent de personnes diagnostiquées autistes élèvent des enfants. Plus de 300 mères autistes ont participé à une étude en ligne, ce qui laisse penser qu’il y a probablement des milliers de parents diagnostiqués autistes dans le monde, et sans doute des centaines de milliers voire des millions de parents sans diagnostics. Les groupes Facebook, les plate-formes de messagerie et les commentaires sur les blogs où les parents comparent leur vécu et partagent leur stratégies face aux problèmes en sont une preuve supplémentaire. Leurs récits montrent que l’autisme peut poser problème quand on devient parent car, non content de devoir gérer la surcharge sensorielle, ces parents qui ont eux-mêmes des difficultés avec les interactions sociales ont par exemple du mal à aider leurs enfants à apprendre les habiletés sociales. Cependant, les autistes peuvent avoir des compétences parentales précieuses, en particulier pour un enfant qui est lui-même sur le spectre.

Pourtant, à en croire la littérature scientifique, ces parents n’existent pas. Ce n’est que depuis peu, lorsque les scientifiques se sont intéressés à l’étude des adultes autistes, qu’ils ont commencé à se poser des questions sur ce type de parents. « Je pense qu’aujourd’hui, au 21^e siècle, nous admettons que les personnes autistes sont parfaitement capables de participer à tous les aspects de la vie et qu’ils l’ont fait de façon quasi invisible jusqu’à maintenant, y compris en ce qui concerne la parentalité », dit Simon Baron-Cohen, directeur du Autism Research Center à l’université de Cambridge au Royaume-Uni.

Le manque actuel de recherches aboutit à ce que, non seulement ces parents manquent de soutien, mais aussi à ce que notre société ne soit pas préparée à cette vague croissante de personnes diagnostiquées autistes qui ont grandi et envisagent d’avoir des enfants. Sans l’information et le soutien nécessaires, ces jeunes gens peuvent conclure que devenir parent n’est pas une option pour eux. « Cela me fend le cœur de dire cela, mais ce sont des propos que l’on m’a tenus : ‘Est-ce que le fait d’être autiste ou Asperger veut dire que je ne devrais pas avoir d’enfant ?’ », dit Matthew Lerner, professeur adjoint de psychologie, psychiatrie et pédiatrie à l’université de Stony Brooks à New York. L’expérience de Hurley et les nombreux autres parents précurseurs de la parentalité avec autisme devrait calmer cette inquiétude en apportant de l’espoir.

De possibles parents

L’idée qu’une personne autiste pouvait devenir parent a longtemps été considérée comme impossible. Quand Edward Ritvo a proposé un article sur le sujet au Journal of Autism and Developmental Disorders en 1988, il l’a intitulé « Onze parents potentiellement autistes ». Il dit que sans ce bémol, il est quasiment certain que l’article n’aurait jamais été publié.

« Cet article a été rejeté huit fois par huit des principaux journaux de médecine et de psychiatrie », dit Ritvo, aujourd’hui professeur émérite de psychiatrie à l’université de Californie, Los Angeles. « Personne n’y croyait. Personne ne voulait croire que les parents étaient autistes, que des autistes pouvaient grandir, se marier et avoir des enfants. »

À l’époque, l’autisme était vu comme un trouble grave, généralement associé à une déficience intellectuelle, et la recherche s’intéressait quasi-exclusivement aux enfants autistes. Cependant les parents qui figuraient dans cette courte étude avaient des caractéristiques qu’on considère aujourd’hui comme typiques de l’autisme : comportements répétitifs tels que flapping et balancements d’avant en arrière, rituels particuliers tels qu’arriver très exactement 30 minutes en retard à chaque rendez-vous, désintérêt pour les interactions sociales, absence de contact visuel.

Les autres publications de Ritvo et son équipe ont démontré qu’il n’était pas anormal pour des personnes sur le spectre d’avoir des enfants: une étude de 1994 portait sur 14 personnes autistes qui avaient, à eux tous, 54 enfants. La plupart étaient les parents d’enfants que l’équipe de Ritvo avait vus en consultation. Ritvo et ses collègues s’étaient intéressés à ces parents car ils voulaient démontrer que l’autisme est un état physiologique d’origine héréditaire et non le résultat d’un trauma psychologique, comme on le pensait majoritairement dans les années 1960 et 1970.

Ces observations ont permis de lancer l’étude des gènes de l’autisme tandis que les vies de ces parents n’ont plus été étudiées. Aujourd’hui, on ne sait toujours pas quelle proportion d’adultes autistes a des enfants, quelle proportion de ces enfants sera elle-même autiste, ou s’il est fréquent pour un enfant autiste d’avoir un parent sur le spectre. Et ces questions pourtant élémentaires n’abordent même pas les conditions de vie des parents autistes : leurs combats pour être parents, les forces qu’ils investissent pour élever leur enfant, la façon dont leurs espoirs et leurs peurs évoluent au fur et à mesure que leur enfant grandit.

Concrètement, la seule étude empirique sur le vécu de parents autistes est une étude en ligne conduite par l’équipe de Baron-Cohen, portant sur 325 mères diagnostiquées autistes à travers le monde. Les données non-publiées compilent les réponses à 89 questions conçues en collaboration avec des femmes autistes. Ces questions incluent des sujets tels que la grossesse et l’accouchement, l’expérience sociale de la maternité ainsi que les forces et faiblesses des parents autistes.

Les mères autistes de cette étude font état de davantage de dépressions prénatales et postnatales comparées au groupe de 91 femmes neurotypiques élevant au moins un enfant autiste. Elles se sentent plus isolées et jugées par les autres ; elles sont nombreuses à dire que personne ne les aident et qu’elles se sentent souvent incapables de gérer l’éducation d’un enfant.

Pour certains parents, la stigmatisation et les préjugés sur l’autisme peuvent avoir des conséquences dramatiques. Damon Matthew Wise Âû et sa femme ont été témoins du fait que les parents autistes sont plus facilement victimes d’une surveillance accrue de la part des services sociaux. Wise Âû est un pionnier du mouvement d’auto-défense des personnes Asperger, il vit à Shannon, Ireland. Sa femme, Karen, est elle aussi autiste, tout comme leurs trois enfants qui souffrent d’ailleurs de maladies chroniques telles que des intolérances alimentaires, de l’insomnie et des problèmes de peau.

À la naissance de leur plus jeune enfant en 2003, Wise Âû et sa femme ont eu recours de façon ponctuelle aux services de répit, ou accueil temporaire pour enfants, dans des familles d’accueil pour quelques heures ou un weekend. Au milieu de l’année 2009, encouragés par les travailleurs sociaux, ils laissaient leurs deux plus jeunes enfants passer quelques jours par semaine hors du domicile familial. Mais début 2010, le couple a appris que les services sociaux avaient entamé des démarches pour placer leurs trois enfants à temps plein de façon permanente. Selon Wise Âû, l’administration n’a jamais donné le moindre motif légal pour ce projet. Il dit que cet incident est révélateur des préjugés des services sociaux qui considèrent que les personnes autistes ne sont pas de bons parents. En mai 2010, les services sociaux ont finalement abandonné les démarches.

L’aîné de Wise Âû a reçu son diagnostic de syndrome d’Asperger alors qu’il allait fêter ses 16 ans, bien que ses parents aient suspecté qu’il était autiste un peu avant ses 2 ans. Les médecins et les travailleurs sociaux « pensaient que nous étions à l’origine de ses traits autistiques car il les apprenait en nous observant » se souvient Wise Âû. Les médecins ont suggéré que le couple voulait que leur fils soit autiste, comme s’ils avaient le syndrome de Münchhausen par procuration, un trouble psychiatrique dans lequel les personnes atteintes simulent des symptômes de maladies chez leurs enfants pour attirer l’attention sur eux-mêmes.

Le couple s’est aussi senti exclu des groupes de soutien pour parents élevant des enfants autistes. Dans ces groupes, ils ont souvent été confrontés à l’idée qu’être autiste est un drame ou un trouble que l’on doit soigner. « Nous avons été exclus et montrés du doigt parce que nous étions des parents autistes d’enfants autistes » dit Wise Âû. (Ils ont créé leur propre groupe de soutien sur Facebook dans lequel on combat les discours qui parlent de guérison.)

Logistique et émotion

Les parents autistes peuvent être confrontés à des difficultés pratiques liées à leur pathologie. Par exemple, beaucoup de personnes autistes ont des soucis avec les fonctions exécutives, cet ensemble de processus mentaux complexes qui nous permet de prévoir et réaliser nos activités quotidiennes. Ils ont aussi tendance à être profondément absorbés par ce qu’ils font, au détriment d’autres priorités. Hurley explique qu’en ce qui la concerne, cela a compliqué le fait de répondre aux exigences logistiques liées à l’éducation de ses enfants, tels que les amener à l’heure à l’école ou les laver et les nourrir. Quand ses enfants étaient plus jeunes, elle rédigeait des listes dans lesquelles elle détaillait les étapes pour l’aider à accomplir les tâches quotidiennes : Préparer le biberon. Préparer le repas. Donner son biberon et son repas à mon enfant.Mettre la vaisselle dans le lave-vaisselle. Nettoyer la table. Vérifier qu’il n’y a pas trop de miettes par terre. M’assurer que mon enfant est propre.

Certains parents autistes trouvent que des tâches telles que les réunions parents/professeurs sont épuisantes car les interactions sociales exigent des efforts cognitifs et émotionnels importants de leur part. D’autres ont des problèmes de traitement des informations auditives qui compliquent la communication verbale. La façon de faire assez directe, fréquente chez les personnes autistes, peut aussi amener ces parents à blesser leur interlocuteur même si ce n’est pas leur intention. Dans l’étude de Baron-Cohen, plus de 60 % des mères sur le spectre rapportaient qu’elles avaient du mal à communiquer avec les enseignants, les médecins et autres professionnels au sujet de leur enfant et que ces entretiens étaient source d’anxiété.

La partie émotionnelle de la parentalité peut aussi poser problème aux personnes autistes. Cependant, loin d’être insensibles ou indifférents comme le suggèrent les stéréotypes sur l’autisme, ces parents sont souvent parfaitement conscients des émotions de leurs enfants mais ont du mal à les aider. « Cela me peine et me blesse vraiment de ne parfois pas pouvoir les aider quand ils ne sont pas bien », dit Kimberley, une femme vivant en Caroline du Nord avec sa fille de 10 ans et son fils de 13 ans. « J’ai tendance à être submergée par les émotions intenses de mon fils de 13 ans et je suis moins apte à les gérer et à m’en remettre. » (Kimberley nous a demandé de ne pas utiliser son nom de famille).

Hurley pressent qu’elle devra affronter les mêmes difficultés quand ses enfants grandiront. « Quand Alex était plus jeune et qu’il était vraiment peiné par quelque chose, je lui racontais des blagues de pets », dit-elle. Mais elle a conscience que cette technique ne marchera pas éternellement. « Quand on a 14 ans et qu’on fait face à de vrais problèmes par rapport à son corps, les relations ou ce genre de choses, ce n’est pas en vous racontant des blagues de pets que votre mère va vous aider à les régler », ajoute-t-elle. Son mari et elle ont prévu que c’est lui qui gérera ce genre de questions, mais elle aimerait avoir davantage de conseils sur la façon de faire.

Cette idée qu’une mère doit être le parent-ressource au quotidien fait peser une charge supplémentaire sur les mères autistes. Les jeunes mères qui n’aiment pas spécialement papoter en groupe peuvent se retrouver sans soutien. Ces femmes peuvent se sentir obligées d’organiser des après-midi de jeux à la maison ou des sorties de groupe qui vont les exténuer, et les exigences constantes liées à la parentalité peuvent aussi les empêcher d’avoir les moments de solitude dont elles ont besoin pour recharger leurs batteries. « Il est bien plus facile pour les pères de battre en retraite, je pense, de s’éclipser dans leur atelier ou leur hangar ou tout autre lieu qui leur sert de tanière », dit Rochelle Johnson, femme autiste qui vit près de Melbourne en Australie et a trois filles dont deux autistes.

Mais les pères autistes sont eux aussi confrontés à la pression, dit Johnson qui a revendiqué sa transsexualité l’an dernier. « Les hommes autistes sont souvent vraiment inflexibles en ce qui concerne la façon dont on devrait ou ne devrait pas faire les choses, et je pense que cela peut être pris pour une façon très autoritaire d’élever ses enfants », dit-elle. D’après elle, si ces pères semblent stricts, ce n’est pas parce qu’ils veulent soumettre leurs enfants à leur volonté, mais parce qu’ils cherchent la sécurité que leur apportent les habitudes et les rituels.

Si la société avait davantage conscience de ces difficultés, on pourrait trouver des solutions simples. Par exemple, il serait plus facile pour les parents autistes de prendre les rendez-vous médicaux en ligne plutôt que par téléphone, ou de discuter avec les enseignants par émail plutôt qu’en face à face. D’autres parents pourraient bénéficier d’aide pour établir des routines domestiques lorsque leurs enfants sont en bas âge. Pourtant, quand Baron-Cohen et son équipe ont analysé les données de l’étude, ils ont constaté que 80 % des mères autistes du Royaume-Uni disaient ne pas avoir reçu d’aide de la part de l’école, des médecins ou des services sociaux, même lorsqu’elles l’avaient demandée.

Ça reste en famille

En dépit des difficultés qu’ils doivent affronter, beaucoup de parents autistes déclarent qu’avoir eu des enfants les a aidés à vivre avec leur condition ; certains disent même que leur autisme leur a permis d’être de meilleurs parents que ce qu’ils auraient été autrement.

Avoir des enfants peut protéger de l’isolement qui touche tant d’adultes autistes. « J’ai remarqué que beaucoup des gens que je rencontre sont vraiment très seuls, des adultes qui ont été diagnostiqués et n’ont pas de partenaires ou de familles », dit Hurley. « Je détesterais être seule tout le temps. ». Les enfants lui donnent accès à un milieu social qu’elle trouve bien plus accueillant que celui des adultes. « J’adore traîner avec des enfants », dit-elle. « J’aime l’énergie qu’ils dégagent et le fait que les conversations sont bien plus faciles qu’avec les adultes avec lesquels il faut faire bien plus attention à ce que l’on dit et à la façon dont on le dit ».

Le fait d’avoir des enfants a aidé Kimberley à surmonter son besoin envahissant de routine et de monotonie. « C’est la capacité à accepter que je peux avoir planifié toute ma journée et qu’une grosse diarrhée peut remettre en cause mes projets, ou que je vais dire qu’on va faire les courses à 10 heures, mais que cela n’arrivera pas » dit-elle. « Lorsque je n’avais pas d’enfants, je n’aurais jamais supporté ça. ».

D’un autre côté, certains de ces traits autistiques peuvent être un avantage lorsque l’on est parent. Kimberley dit que son besoin de cadres et d’organisation a, d’une certaine façon, été bénéfique pour ses enfants. « Je m’occupe de tout, que ce soit les leçons de tennis, les rendez-vous médicaux, les colonies de vacances, les cours qu’ils suivent, ou s’assurer qu’ils sont confrontés à de nouvelles idées, activités et expériences, c’est moi qui gère », dit-elle. « Je supervise tout.”. En fait, sa nature méthodique et obstinée explique sans doute pourquoi Kimberley a choisi d’être mère célibataire et d’adopter son premier enfant. (Elle s’est ensuite mariée et a adopté un second enfant avec son mari.) « C’est tellement Aspie », dit-elle en riant. « À partir du moment où j’ai décidé d’adopter, j’étais en mode pitt bull ; j’ai trouvé toutes les informations possibles et imaginables sur le sujet. »

Aucune étude scientifique n’a cherché à savoir si le fait d’être autiste offre des avantages quand on est parent, mais les médecins trouvent cette idée valable. « Mon expérience clinique me prouve que certains parents autistes sont des parents formidables », dit Baron-Cohen. « Ce type d’approche obsessionnelle qui caractérise l’autisme dans plusieurs domaines peut se révéler très positive quand on élève un enfant ».

L’avantage le plus évident est sans doute lorsque des parents autistes ont un fils ou une fille autiste. « En tant que parent autiste, je me trouve dans une position unique qui me permet d’avoir conscience de leurs difficultés, de ce qu’ils pensent et ressentent », dit Johnson. Johnson se souvient que quand sa fille aînée avait environ 8 ans, elle se faisait gronder à l’école car elle mettait sa tête sur le sol lorsque les élèves s’asseyaient par terre. En fait, sa fille « écoutait » l’enseignante de la classe voisine grâce aux vibrations.

Johnson avait instinctivement compris la situation. « D’un côté, en tant que parent, on a tendance à dire ‘Tu dois écouter en classe’ », dit Johnson. « Mais d’un autre côté, on a vraiment de l’empathie, car c’est complètement logique même si cela semble insensé. ». Johnson se souvient que, lorsqu’elle était elle-même enfant, elle faisait des choses insolites comme se sentir obligée de faire une action le même nombre de fois avec sa main gauche et droite.

Les parents autistes peuvent transmettre ce qu’ils ont appris à leurs enfants; ils peuvent aussi créer des liens avec leurs enfants en se basant sur leurs difficultés communes. Alex, le fils d’Hurley, a souvent ce qu’elle appelle des « attaques dépressives », de courts accès d’extrême tristesse qui ne sont pas nécessairement déclenchées par un événement précis mais viennent de son sentiment général d’être dépassé. Alex, garçon taciturne avec de grands yeux marrons et des tâches de rousseurs, a beaucoup de difficulté à verbaliser ce qu’il ressent. « Comment je me sens, j’ai vraiment du mal à expliquer comment je me sens », dit-il. Mais il dit que sa mère le comprend. Hurley se souvient avoir ressenti la même chose enfant et encore aujourd’hui de temps en temps. Pour gérer, elle se pose et se rappelle que ce sentiment est temporaire. Elle aide Alex à faire de même, en le soutenant sans le pousser à lui donner une raison qui explique sa tristesse.

La prochaine vague

Jusqu’aux années 1990, la majorité des personnes diagnostiquées autistes était atteinte d’une forme sévère du trouble et avait peu de chances d’avoir des enfants. Mais la prise de conscience accrue de l’autisme, ainsi que l’élargissement des critères de diagnostic, ont conduit à une vague croissante de personnes diagnostiquées avec une forme plus légère du trouble, et par conséquent davantage de parents et futurs parents autistes.

Un nombre croissant de personnes sont diagnostiquées à l’âge adulte, y compris des personnes qui ont déjà des enfants. « Bien souvent, c’est le diagnostic de l’enfant qui pousse les parents à se questionner et chercher à avoir un diagnostic tardif pour eux-mêmes », dit Susan White, co-directrice de la Virginia Tech Autism Clinic à Blacksburg en Virginie.

De nos jours, la plupart des parents autistes sont dans cette situation : ils reçoivent un diagnostic après avoir eu des enfants et en partie à cause de leurs enfants. Dans le futur, la majorité d’entre eux sauront qu’ils sont autistes avant de devenir parents. Ils risquent de se retrouver confrontés à de nouvelles difficultés : qu’on remette en question leur capacité à élever des enfants, par exemple, ou qu’ils soient troublés si leur enfant est concerné ou pas par l’autisme.

« Je n’ai jamais voulu être père », dit Gillan Drew qui vit dans un petit village du sud de l’Angleterre avec sa femme, Lizzie, elle aussi autiste, et leur fille qui aura bientôt 2 ans. « Je ne voulais pas transmettre mon autisme ou ma dépression ». Drew ne savait pas qu’il était autiste avant l’âge de 28 ans, mais il l’a appris avant de rencontrer son épouse et de décider de devenir père (son livre pour adultes récemment diagnostiqués autistes est sorti en mars et il a aussi un blog, Aspie Daddy). Sa femme, qui était à l’époque sa petite amie, voulait vraiment avoir un enfant, et finalement Drew a changé d’avis. « C’était quelque chose d’un peu spirituel », dit-il. « Je m’inquiétais et pensais que je n’en étais pas capable, mais si en fait j’en étais capable ? Est-ce que je ne laissais pas les éventuels facteurs de risque m’empêcher de profiter de la meilleure chose que j’avais faite ? »

Pour l’instant, leur fille Izzie ne montre pas de signes d’autisme, ce qui est un soulagement, dit-il, « parce que je sais à quel point c’est dur ». Mais c’est tout de même une source d’inquiétude pour sa femme. « Elle a très peur qu’Izzie la dépasse au niveau des compétences sociales lorsqu’elle grandira », dit Drew. C’est fascinant pour lui d’observer sa fille alors qu’elle apprend à partager, à communiquer ses envies et besoins, et même faire s’affronter ses parents. C’est une seconde chance pour lui d’apprendre les compétences sociales, mais aussi une expérience douloureuse qui met en lumière ses propres difficultés sociales. À la garderie, « elle y va, et elle apprend, et pendant qu’elle apprend, je reste en retrait et j’apprends en la regardant », dit-il. « Mais elle est bien meilleure que moi parce que c’est naturel pour elle. »

Drew a pleinement conscience de sa condition de parent autiste et s’assure de façon constante qu’il donne à sa fille tout ce dont elle a besoin. Avant la naissance d’Izzie, il a lu de nombreux récits d’adultes reprochant à leurs parents, qu’ils supposaient autistes, leur enfance compliquée. Les parents décrits dans la plupart de ces récits n’ont jamais reçu de diagnostic et aucune étude scientifique n’a évalué les conséquences d’avoir un parent autiste. Pourtant, il était inquiet. Il pense que son propre père était probablement autiste. Il se souvient qu’il aurait aimé que son père le félicite mais qu’au lieu de cela, celui-ci critiquait les dessins qu’il ramenait de l’école maternelle : « Tu aurais du mettre les yeux par là, et le nez est mal fait ».

Le fait que son enfant puisse vivre la même chose lui donnait des sueurs froides, alors Drew a décidé de modifier son comportement dans certains domaines. Par exemple, il se force à assister aux événements pour enfants, même si les couleurs vives et les sons forts lui semblent insurmontables. Il réprime son envie de grimacer lorsque sa fille a les mains couvertes de compote de pommes ou de porridge, parce qu’il ne veut pas lui transmettre son aversion pour les bouillies et les textures pâteuses. Et il s’extasie devant la moindre création artistique de sa fille. Le paradoxe, c’est que la conscience d’avoir un trouble qui complique sa capacité à exprimer son affection a littéralement transformé le moindre de ses actes en une expression d’amour.

Le vécu de Drew l’a convaincu que les personnes autistes ont besoin de conseils sur des sujets que les cours d’éducation parentale classiques et les manuels pour bébés n’abordent pas. « J’ai passé tellement de temps à chercher comment l’embrasser ou la câliner que je me suis rendu compte l’autre jour que je ne lui ai jamais dit que je l’aimais », dit-il. « Et je me suis dit, ‘C’est bizarre parce que c’est quelque chose qu’on devrait dire naturellement, mais je n’ai jamais prononcé ces mots. Alors maintenant, je fais un effort conscient pour dire ‘Je t’aime’. »

Malheureusement, ce genre d’aide est difficile à obtenir. Parce qu’il était autiste et son épouse aussi, le gouvernement a missionné une assistante sociale pour évaluer la famille lorsqu’elle est tombé enceinte. Cependant, quand elle a constaté qu’il n’y avait pas de risque de négligence ou de maltraitance pour le bébé, elle a mis fin à l’enquête. Lorsque le couple a demandé une aide plus soutenue aux travailleurs sociaux qui les suivaient, alors qu’ils aident sur des sujets tels que l’emploi ou les finances, ils ont répondu que les conseils parentaux ne relevaient pas de leurs compétences.

Des parents comme les Drew peuvent être une source de conseil pour d'autres parents autistes © Spectrum News

En fait, les gens comme Drew sont finalement les plus à même d’aider les chercheurs à compiler les conseils ciblés que ces parents recherchent. « Je pense que nous devrions commencer par identifier les cas de réussite et trouver ce qui a marché », dit White. Chaque parent a des talents et faiblesses qui lui sont propres. Mais, à cause des caractéristiques de leur diagnostic (et sans doute à cause de la tendance à ruminer qui en fait partie), beaucoup de parents autistes passent un temps conséquent à réfléchir à des choses que d’autres considèrent comme allant de soi, que ce soient les détails pratiques concernant l’organisation d’une journée avec un nourrisson ou un enfant en bas âge, ou des questions plus profondes telles que la façon de démontrer leur amour ou s’occuper de leur enfant d’une façon qui correspond à ses besoins. « Je réfléchis beaucoup plus à mon rôle de parent que la plupart des gens que je connais », dit Hurley.

Certains chercheurs insistent pour que l’on s’intéresse aux besoins de ces parents, une première étape avant de leur proposer des solutions. Baron-Cohen envisage de suivre 40 mères autistes et leurs bébés de la grossesse jusqu’à leurs 2 ans. Son équipe s’intéressera au développement de ces bébés car ils ont un risque accru d’être autistes, mais interrogera aussi les mères sur leur vécu. « Notre travail consistera principalement à écouter le point de vue de ces femmes autistes », dit Baron-Cohen. Par exemple, est-ce que les femmes autistes se sentent capables de faire part de leurs besoins pendant les rendez-vous prénataux ? Trouvent-elles les groupes de soutien pour jeunes mères utiles ? « Nous devons les écouter et comprendre leur vécu », dit-il.

Malgré les hauts et les bas, le fait d’être parent est une source de joie pour Hurley et donne un sens à sa vie. « C’est une maison de fous, mais j’aime ça », dit-elle. Pendant la session Skype de ce soir, sa frustration est empreinte de tendresse. Elle prend Isla pour la mettre sur ses genoux et l’entoure de ses bras. « Tu veux un câlin ? Ça t’aiderait à te calmer ?” dit-elle en serrant fort Isla dans ses bras alors qu’elle se penche vers son ordinateur portable pour reprendre la conversation. Plus tard, lorsqu’Isla s’agite de nouveau, Hurley appelle Alex qui fait sortir sa petite sœur de la pièce afin que sa mère puisse discuter tranquillement.

“Je sais que mes enfants passeront à côté de certaines choses parce que je suis Asperger. Mais j’essaie de compenser », dit Hurley. Par exemple, elle élève ses enfants dans une atmosphère d’acceptation de l’autisme, ce qui n’était pas le cas lorsqu’elle était elle-même enfant. Pour Alex en particulier : « Je pense que le fait qu’il ait été élevé dans un foyer où on parlait de façon ouverte et positive de l’autisme portera ses fruits dans sa vie future », dit-elle.

Bien qu’Isla soit trop jeune pour laisser sa mère tranquille ne serait-ce que le temps d’un appel téléphonique, Hurley pense déjà au jour où elle sera grand-mère. Ses beaux-parents gardent souvent les enfants chez eux pour une nuit, et elle espère pouvoir faire de même avec ses propres petits-enfants un jour. Et quand elle parle de ce rêve, elle ne fait pas de différence entre ses enfants : la parentalité est une option pour Alex comme pour Isla.

Merci à Isabelle Besnier-Pachot pour la traduction.