Sex and other foreign words par Ann Griswold - le 3 mai 2017

https://spectrumnews.org/features/deep-dive/sex-foreign-words/

La plus grande part de ce que Stephen Shore sait sur l’amour, il l’a appris dans le rayon développement personnel d’une librairie proche du campus d'Amherst, à l’université du Massachusetts.

À l’université, Shore, qui est autiste, a commencé à se demander si les femmes s’exprimaient dans une langue qu’il ne comprenait pas. Peut-être serait-ce là l’explication du comportement étrange de cette étudiante en massage, avec laquelle il avait partagé des séances de shiatsu, qui a fini par lui dire qu’elle avait espéré un peu plus que ce massage. Ou cette femme rencontrée dans une classe d’été, qui avait décidé qu’elle était sa petite amie parce qu’ils passaient la plupart des nuits à cuisiner, et partageaient souvent un lit. Avec le recul, les signes d’un intérêt amoureux d’autres personnes ont toujours semblé se perdre en chemin.

Shore s’est appuyé sur les rayonnages de développement personnel pour apprendre le langage informulé de l’amour : il s’est plongé dans des textes sur le langage corporel, les expressions faciales et la communication non-verbale.

Jusqu’à sa rencontre avec Yi Liu, une jeune femme de son cours de troisième cycle de théorie musicale à l’université de Boston. Il était mieux préparé. Un jour d’été en 1989, comme ils étaient assis côte à côte sur la plage, Liu s’est penchée vers lui et l’a embrassé sur la bouche. Elle l’a enlacé et lui a tenu la main. Ils ont regardé la mer.

« Selon mes recherches, » dit-il, « je savais que si une femme vous enlace, vous embrasse et vous tient la main en même temps, elle veut être votre petite amie ; vous avez intérêt à avoir une réponse prête. »

Le couple s’est marié un an plus tard, une belle après-midi de juin 1990.

État des relations

Shore a été diagnostiqué autiste vers l’âge de trois ans, un an après avoir perdu son rare vocabulaire et commencé à faire des crises. Les médecins ont conseillé à ses parents de le placer dans une institution. Ils l’ont plutôt immergé dans la musique et des activités physiques, ils ont imité ses sons et son comportement pour l’aider à prendre conscience de lui-même et des autres. Il a recommencé à parler à l’âge de quatre ans et a finalement récupéré certaines des compétences sociales perdues.

Shore, qui a aujourd’hui 55 ans, se souvient des soirées avec ses camarades de classe au collège et au lycée. Mais à l’époque il ne comprenait pas les signes de la séduction. « Je ne pouvais vraiment pas les comprendre, » dit-il.

Dès le plus jeune âge, la société enseigne aux personnes avec autisme qu’ils sont incapables d’aimer, dit Jessica Penwell Barnett, professeur assistant d’études de la sexualité dans le programme d’études Femmes, Genre et Sexualité, à l’université d’État de Wright, à Dayton, dans l’Ohio. Barnett mène des séances d’éducation sexuelle à destination d’étudiants avec autisme. « Le stéréotype de l’enfant avec autisme présenté comme un robot froid et sans émotions est douloureux, généralisé et entièrement faux, » dit-elle. « Certains d’entre eux sont parfaitement conscients de cette représentation sociale — c’est comme un nuage qui recouvre toute leur pensée sur la possibilité d’entretenir une relation ou qu’une autre personne puisse vouloir d’eux. »

En fait, de nombreuses personnes avec autisme espèrent ou connaissent des relations durables. «  Il n’y a pas d’incompatibilité entre être dans le spectre et connaître une relation amoureuse, être amoureux, être engagé dans une relation stable, » dit Barnett. Comme Shore, on estime que 47% des adultes dans le spectre partagent leur domicile — et leur vie — avec un conjoint.

Cela ne veut pas nécessairement dire que les relations sont faciles pour les personnes dans le spectre. Quelques caractéristiques de l’autisme, comme l’inflexibilité, l’anxiété, les surcharges sensorielles, la difficulté à énoncer ses propres besoins et limites personnels — et reconnaître ceux des autres —, semblent se prêter à des désastres relationnels. Mais cette affirmation est presque entièrement basée sur des suppositions. Les scientifiques ont été bien lents à étudier comment et pourquoi les personnes avec autisme forment des relations satisfaisantes. Jusqu’à ces dix dernières années, de nombreux adultes avec autisme restaient non diagnostiqués. Ceux qui réalisaient l’exploit social de connaître des liaisons amoureuses étaient considérés comme « extrêmement rares » dit Matthew Lerner, professeur assistant de psychologie, psychiatrie et pédiatrie à l’université Stony Brook de New York.

Comme ce stéréotype s’éloigne, les chercheurs ont bien du mal à assembler un portrait réaliste de l’amour et de la sexualité des personnes avec autisme. Par de petites études et des preuves anecdotiques, ils ont connaissance maintenant de maigres faits : bien plus de personnes avec autisme espèrent une relation amoureuse qu’ils n’y parviennent ; les caractéristiques de l’autisme comme la pensée rigide, l’anxiété et la bizarrerie sociale peuvent créer des barrières aux rencontres, au sexe et aux relations ; que les variances de genre, dont les genres non-binaires et la bisexualité, sont plus communes chez les personnes avec autisme que dans la population générale.

Ayant identifié quelques problèmes, les chercheurs sont toujours aux prises avec la meilleure façon d’aider les personnes avec autisme à parvenir à des relations durables. « C’est devenu une sorte de priorité criante, » dit Lerner. « C’est l’un des domaines avec peut-être le plus grand écart — Je pourrais aller jusqu’à dire que c’est le domaine avec le plus grand écart — entre l’intérêt, les besoins de la communauté et la recherche empirique. »

Les dilemmes de la rencontre

Pour la plupart des gens, une vie amoureuse saine s’appuie sur la santé psychologique et un sens général de bien-être. La dépression et l’anxiété tendent à se réduire chez les femmes avec des relations satisfaisantes.

Les scientifiques disent que les mêmes avantages s’appliquent aux personnes avec autisme — et quand les relations amoureuses manquent, une pièce centrale de la santé sociale et émotionnelle manque elle aussi. Cela peut causer un sens d’isolement : la dépression et l’anxiété sont plus de trois fois plus courantes chez les adultes avec autisme que chez les personnes sans le trouble. « Il y a un grave problème de solitude dans cette population, » dit Katherine Gotham, psychologue clinique du Medical Center de l’université Vanderbilt de Nashville, Tennessee.

Le premier pas pour la résolution de ce problème : la rencontre.

Les complexités de la rencontre — engager une conversation avec un étranger ou essayer d’attirer l’intérêt d’une autre personne par le langage corporel ou les expressions faciales, par exemple — ne sont pas spécifiques aux personnes avec autisme, mais elles sont plus difficiles à traverser pour elles. « Nous avons tous les mêmes sortes de difficultés, mais les personnes avec autisme en ont encore plus, » dit Barnett. « La différence est dans le niveau, pas dans la nature. »

Des facteurs culturels peuvent compliquer la séduction. Aux États-Unis, par exemple, les rencontres se passent typiquement dans des bars bruyants, des restaurants bondés ou des salles de cinéma assourdissantes. Ces environnements peuvent aggraver l’anxiété et leur fréquentation peut même être douloureuse pour les personnes avec des sensibilités sensorielles.

Une autre complication est que la plupart des gens tendent à avoir un certain ‘type’, les hommes barbus, par exemple, ou les grandes femmes. Mais les personnes avec autisme sont parfois fermés au compromis, dit Gotham. « Je pense à cinq personnes précises qui sont frustrées parce qu’elles n’obtiennent pas ce qu’elles veulent, » dit-elle. Le problème est que ces personnes ne veulent pas seulement quelqu’un avec qui ils pourraient s’entendre, mais quelqu’un avec une liste précise d’attributs. Cette rigidité peut limiter les possibilités de rencontres.

Dave, un célibataire vivant à Nashville, Tennessee, dit que pendant longtemps il s’est senti anxieux dans l’interaction avec les femmes. (Dave a demandé que son nom de famille ne soit pas publié.) Il a connu quelques relations amoureuses — mais ce qu’il voulait vraiment c’était une copine qui ressemble à Jennifer Aniston ; il ne voulait rien de moins. Il pensait que parce qu’il n’avait pas de petite amie correspondant à cette description, il avait dû rater quelque chose.

Dave attribuait ses difficultés à un problème de surdité, à son apparence physique et à l’insuffisance de sosies d’Aniston dans son quartier. Jusqu’à son diagnostic à l’âge de 45 ans, dit-il, « je n’ai jamais pensé que ça pouvait être l’autisme. » Après son diagnostic, son thérapeute l’a aidé à affiner ses compétences sociales. Avant longtemps, il avait appris quelques règles de base de la conversation quotidienne, comme la prise de parole et le choix de sujets intéressant les deux personnes.

Les nuances et les subtilités de la séduction peuvent être particulièrement troublantes pour les personnes ayant des difficultés à reconnaître les indices sociaux. C’est l’une des expériences sociales les plus exigeantes auxquelles font face les personnes avec autisme : « La séduction implique le flirt, c’est basé sur beaucoup de comportements non-verbaux, » dit Barnett. « Vous ne dites pas ce que vous pensez de la façon dont vous le pensez. »

L’année dernière, une équipe de recherche de l’University College de Londres a indiqué que les femmes avec autisme tendent à négliger les indices subtils qui signalent l’intérêt d’un homme et renvoient inconsciemment le comportement de séduction des hommes. Un tiers des femmes de l’étude ont dit qu’elles ne remarquaient pas l’escalade des interactions platoniques vers quelque chose de plus chargé sexuellement. Elles se sont souvent trouvées à devoir repousser des avances non désirées.

Pour Shore aussi, la difficulté à reconnaître les indices sociaux l’a mené à sa première rencontre amoureuse avant même qu’il ne réalise ce qui lui arrivait.

Après sa première année d’université, Shore a commencé à passer beaucoup de temps avec une femme rencontrée pendant les cours d’été — à parler, cuisiner, regarder des films. « Alors un jour elle m’a dit qu’elle aimait vraiment les embrassades et les massages, » se rappelle-t-il. « Je me souviens d’avoir dormi chez elle, partagé le lit, et c’était exactement ce que nous faisions. Alors elle a paru vraiment s’énerver. »

Au cours d’une longue conversation, Shore a réalisé qu’elle voulait devenir sa petite amie. Il n’était pas intéressé par l’offre, alors le couple s’est séparé. Mais cette expérience a agité la curiosité de Shore pour les indices sociaux. « Cela m’a indiqué qu’il y avait ce domaine entier de la communication que l’on qualifie de non-verbale, qui a commencé à me fasciner, » dit-il. Il a commencé à passer de longues heures dans les librairies et les bibliothèques.

Le guide de l’amour pour les petites amies

Alors que Shore lisait des livres pour apprendre à détecter une histoire d’amour naissant, Amy Gravino regardait essentiellement les films d’Hollywood pour décoder les règles des relations durables.

Comme beaucoup de femmes avec autisme, Gravino masquait souvent ses difficultés sociales par l’adoption des maniérismes des femmes neurotypiques. Quand elle a débuté sa première relation à 19 ans, elle imitait les petites amies vues à la télévision ou dans des films. « Je ne savais vraiment pas ce que je faisais, » dit-elle. « La seule chose que je savais faire était de jouer le rôle de la petite amie — ce que je supposais qu’une petite amie devait faire : je suis supposée rire à ses blagues même quand elles ne sont pas drôles ; je suis supposée rencontrer ses parents. » Avec le recul, dit-elle, « je ne réalisais pas qu’il me fallait juste être moi-même. »

Gravino dit qu’elle trouve difficile de se lier profondément avec un partenaire, en partie parce qu’elle ne se sent pas à l’aise avec elle-même. La relation a été difficile pendant quelques mois, avant qu’il ne la rompe finalement.

Son expérience n’est pas inhabituelle, disent les chercheurs. Pour les personnes avec autisme, développer une connexion émotionnelle profonde et durable est souvent plus difficile que d’attirer un compagnon. Cela pourrait être dû au fait qu’une relation solide s’appuie sur la conscience de soi et des autres des deux partenaires, le maintien d’une stabilité émotionnelle et la capacité à apprendre des expériences passées — trois domaines qui se révèlent difficiles pour quelques personnes avec autisme, dit Lerner.

Le trouble n’empêche pas nécessairement les enfants de former des amitiés profondes, comme l’a montré l’équipe de Lerner après une analyse de la littérature — un ensemble de 18 études — sur les amitiés des garçons avec autisme. Mais il peut limiter la profondeur et la proximité de ces amitiés — une découverte qui n’augure vraiment rien de bon pour les relations amoureuses futures.

Les relations entre une personne avec autisme et une personne neurotypique vacillent souvent devant un problème spécifique : le ‘capablisme’, (‘able-ism’) un biais inconscient et manifeste vers les personnes réputées socialement et physiquement ‘capables’. Il peut être difficile pour un partenaire neurotypique de « comprendre ce que c’est d’exister dans le monde comme une personne dans le spectre, et le respecter et de considérer [leur partenaire] comme une personne à part entière, » dit Barnett.

Sans surprise, les relations de long terme sont parfois plus faciles à traverser quand les deux partenaires ont un autisme. La recherche de Barnett suggère que les personnes dans le spectre sont souvent tolérants pour les excentricités de chacun — un besoin de pressions profondes, disons, ou pour l’absence de toute pression. « Ils avaient le sentiment que leurs relations étaient de meilleure qualité quand leur partenaire était dans le spectre ; ils avaient le sentiment que leur partenaire les comprenait mieux, » dit-elle. Ces observations collent à celles d’une étude suédoise de 26 000 adultes avec autisme et 130 000 contrôles, qui a trouvé que la majorité des personnes avec autisme préfère un partenaire dans le spectre.

Les personnes avec autisme qui forment des relations durables réussies sont ceux ayant appris à négocier des arrangements respectant leurs besoins — que ce soit une période de tranquillité après le travail, une relation avec des caresses mais pas de sexe, ou même une maison peu décorée, limitant les surcharges sensorielles.

La première liaison de Shore a duré un peu plus de deux ans. Sa seconde s’est achevée après seulement six mois, quand il a découvert que son amie aimait s’endormir en écoutant du rock. Shore, qui avait étudié la musique à l’université, trouvait la musique trop gênante. Les préférences de sommeil incompatibles du couple ont brisé leur relation.

Des sujets délicats

Au delà de la séduction et l’amour, la satisfaction sexuelle — seul ou avec un partenaire — est importante pour le bien-être. Mais seulement une poignée d’études se sont penchées sur la nature des expériences sexuelles des personnes dans le spectre. « La sexualité n’est pas tabou dans la communauté de la recherche, mais ça reste toujours le dernier sujet sur la table — ce qui n’est pas vraiment juste, parce que ça peut être la clef pour comprendre la qualité de vie et la santé émotionnelle chez les personnes avec autisme, » dit Gotham.

Shore dit que, dans son expérience, il y a deux obstacles à la sexualité pour une personne dans le spectre. La première est de remarquer l’intérêt d’un partenaire. Quand on lui faisait des avances sexuelles, il les ratait souvent. Une fois celui-ci passé, un second obstacle se présente : il appréciait le sexe mais il a trouvé les sensations écrasantes. Souvent sa compagne devait rester immobile pendant qu’il attendait que les sensations passent.

Les sons et les sensations de l’intimité physique peuvent écraser certaines personnes avec autisme. Dans une étude de 2015, Barnett a découvert que pour certaines femmes avec autisme, ces sensibilités se manifestent par des spasmes musculaires vaginaux, le vaginisme, qui rendent la pénétration douloureuse ou impossible. « Comme [la pénétration] est considérée comme la norme pour le sexe hétérosexuel dans notre population, certaines d’entre elles se sentaient l’obligation de donner un plaisir sexuel à leur partenaire, mais elles souffraient aussi de ce coït, » dit Barnett.

Quelques femmes avec autisme ne réalisent pas que le vaginisme est un problème courant et peuvent le considérer comme un échec personnel. Elles ont plutôt besoin, dit-elle d’utiliser un langage explicite pour décrire leur gêne. « Parfois, il suffit de dire, ‘le sexe vaginal, ce ne sera pas pour notre truc,’ et négocier d’autres activités pouvant être pratiquées pour le plaisir sexuel et la jouissance. »

Ça pourrait être plus facile à dire qu’à faire, toutefois. Dans l’étude de l’University College de Londres, les chercheurs ont trouvé que de nombreuses femmes avaient des difficultés à exprimer leurs désirs et leurs limites sexuelles. La moitié des femmes dirent qu’elles avaient accepté des relations sexuelles non consenties parce qu’elles voulaient se sentir acceptées, pour recevoir de l’affection ou parce qu’elles pensaient y être obligées dans une relation. Ces modèles sont aussi vrais pour les femmes neurotypiques, mais les femmes dans le spectre pourraient être moins susceptibles de se défendre.

Une sexualité saine se fonde sur trois facteurs — une fonction physique et psychologique positive, une opinion de soi favorable et une solide base de connaissances — dit Shana Nichols, directrice de ASPIRE Center for Learning and Development de Long Island, New York. Le premier facteur arrive naturellement aux personnes avec autisme qui se sentent à l’aise avec leur fonction sexuelle. Et les hommes avec les caractéristiques les plus atténuées de l’autisme présentent les niveaux les plus élevés de désir sexuel, de performance, de satisfaction et de confiance en soi, particulièrement quand ils sont dans une relation.

Le deuxième a à voir avec l’acceptation de soi et l’amour-propre : pour certaines personnes avec autisme, l’amour peut promouvoir cette vision positive de soi ; pour d’autres, il peut amener à conclure qu’il vaut mieux vivre seul. Il y a cinq ans, Dave s’est inscrit à des cours de danse de salon et a commencé à pratiquer l’interaction avec des femmes. Maintenant, il dit qu’il se sent à l’aise avec ses partenaires de danse, qu’il apprécie de socialiser avec elles. « La clef est de ne pas tant se soucier de la façon dont les autres me répondent, mais d’être d’accord avec la façon dont moi je leur réponds, » dit-il. « Les autres voient que je me sens bien avec moi-même, ils viennent à moi. »

Dave insiste sur le fait qu’il ne recherche plus activement l’amour — il dit qu’il préfère conserver ses partenaires de danse à une sage distance platonique. « Je pense qu’une des erreurs que font les gens, dont moi, est de penser qu’ils doivent trouver quelqu’un pour être satisfaits, » dit-il. « La relation à vous est vraiment tout. »

Pour ce qui est du troisième facteur — la connaissance du sexe — les personnes avec autisme ont souvent peu d’informations sur les maladies sexuellement transmissibles, la contraception et les comportements sexuels. Le peu qu’ils en savent tend à avoir été glané principalement par la télévision, la pornographie ou l’Internet. Les personnes neurotypiques, par contraste, apprennent généralement les choses du sexe par des amis, des parents ou des enseignants.

Dave dit qu’il pensait que le sexe définissait une liaison, et qu’il n’était pas particulièrement disposé à transiger sur ce point. « Quand vous n’avez pas beaucoup d’expérience sexuelle, vous tendez à lui accorder plus de valeur que vous ne le devriez, » dit-il. « Je pensais qu’à moins d’avoir cette expérience, je ne retirerais rien d’une relation. » Après un travail avec son thérapeute, il comprend que les relations amoureuses peuvent avoir plusieurs sens, selon les intérêts, attentes et besoins de chacun des partenaires.

La face noire

De nombreux parents se sentent forcés à former à la sexualité leurs adolescents dans le spectre, mais, selon une étude de 2016, ils ont besoin des conseils d’un expert. L’année dernière, les chercheurs de l’université de Cardiff, au pays de Galles, ont découvert une source de cette délicatesse : bien que les études sur la sexualité saine soient peu nombreuses et loin derrière les plus de 5 000 études publiées reliant l’autisme à des comportements inappropriés comme le harcèlement, les attouchements, ou les obsessions sexuelles. Un regard plus attentif à 42 de ces études révèle que ces problèmes se présentent souvent chez les personnes avec un autisme sévère, peut-être du fait de leur difficulté à reconnaître quand les autres personnes sont mal à l’aise.

Les comportements problématiques tendent aussi à se développer chez les enfants surpris par les modifications physiques de la puberté, menant les chercheurs à proposer que l’éducation sexuelle pourrait aider à limiter les mauvaises conduites. Pourtant, les cours d’éducation sexuelle normaux ne peuvent pas correspondre aux besoins des élèves avec autisme.

Aux Pays-Bas, un programme appelé Tackling Teenage Training, personnalise l’éducation sexuelle des jeunes gens avec autisme. Les adolescents inscrits suivent des séances de conseil personnel chaque semaine pendant six mois, se concentrant sur des sujets comme le sexe protégé, le respect des limites, et les préférences sexuelles. Cette année, un modeste essai clinique a montré que ce programme aide les adolescents avec autisme à améliorer leur savoir sexuel, prendre de la confiance et à prévenir les comportements inappropriés. Un an après avoir achevé le programme, les adolescents montraient encore des améliorations de leur savoir sexuel, de leur comportement social et des comportements sexuels problématiques.

Les programmes d’éducation sexuelle pourraient aussi aider à réduire les taux alarmants d’exploitation sexuelle des personnes avec autisme.

Les chercheurs de l’University College de Londres ont découvert une « incidence scandaleusement élevée » de vulnérabilité sexuelle : ils ont trouvé que 9 des 14 femmes de leur étude avaient connu des abus sexuels et trois d’entre elles avaient été violées par un inconnu. Plus de la moitié des femmes s’étaient senties enfermées dans une relation abusive à un moment de leur vie. Les femmes ont aussi formulé une incertitude sur les normes sociales et des difficultés à identifier les ’canailleries’ ou les drapeaux rouges les rendant vulnérables à l’exploitation sexuelle.

Au-delà de la protection des faibles et de la dissuasion des comportements déviants, ces programmes ambitionnent de guider les personnes avec autisme vers des relations solides et satisfaisantes.

Parfois l’amour fleurit sans formation formelle, dit Nichols, particulièrement pour les personnes comme Shore, qui sont naturellement motivées à noter les indices sociaux subtils. « C’est la plus grande conscience — cette conscience sociale des autres et aussi d’eux-mêmes — qui est vraiment importante, » dit Nichols. « Et l’adéquation du partenaire a une importance énorme. »

Shore se souvient du moment où il a réalisé que Liu était cette partenaire. Alors qu’il la conduisait dans la ville, un matin de printemps de 1989, Liu l’a regardé et dit qu’elle se sentait comme si ils étaient déjà mariés. « J’y ai pensé. Et réalisé qu’elle avait raison, » dit-il. À ce moment, ils se sont fiancés — sans bague, genou plié ou autres fantaisies d’une demande en mariage traditionnelle. « C’était nouveau, ça portait notre relation à un autre niveau, » se souvient Shore. « C’était très excitant. »

Shore a épousé une musicienne, une chose qu’il s’était toujours attendu à faire. Mais Liu avait grandi en Chine, ce qui contredisait son ancienne supposition d’un mariage à une personne partageant ses traditions et coutumes de la Nouvelle Angleterre. Il a compris que ça n’avait pas d’importance que ce ne soit pas le cas.

L’après-midi du 10 juin 1990, quelques 150 amis et membres de la famille se sont réunis à Cape Cod, Massachusetts, pour célébrer le mariage de Shore et Liu. Le couple a prêté serment à moins de 65 kilomètres de l’endroit où ils avaient partagé leur premier baiser.

L’analyse statistique des noms des psychologues du XX^e siècle cités dans les publications universitaires de psychologie (revues et manuels) montre que Seligman occupe la 13^e place [1]. Sa carrière est une longue série de réussites dans la recherche expérimentale (il a publié près de 200 articles dans ce domaine), l'enseignement (il a dirigé durant 14 ans le programme de formation des psychologues cliniciens à l’université de Pennsylvanie, puis a dirigé le Centre de psychologie positive dans la même université), la rédaction d’ouvrages pour psychologues (notamment, avec David Rosenhan, un excellent manuel de psychopathologie), la publication de livres pour le grand public (plus d’une dizaine, dont plusieurs devenus des best-sellers). C’est avec raison que son nom est apparu sur la couverture de grands magazines comme Time, New York Times ou Newsweek.

Une vocation de psychologue née de la lecture de Freud
Seligman est né en 1942 à Albany (Etat de New York). Sa vocation de psychologue lui est venue durant l’adolescence, à la suite de la lecture des Leçons d’introduction à la psychanalyse de Freud. Il raconte : “Quand je parvins au passage où il parle de ceux qui rêvent souvent de perdre leurs dents, j'eus comme une révélation. Ces rêves avaient aussi été les miens! Son interprétation me laissa d'ailleurs bouche bée. Pour Freud, il s'agissait d'un symbole de castration et de l'expression de la culpabilité que l'on ressent par rapport à la masturbation. Je me demandais comment il pouvait si bien me connaître... J'étais à mille lieues de penser que, pour produire ce déclic chez le lecteur, Freud avait profité de la coïncidence de la fréquence, au cours de l'adolescence, des rêves portant sur les dents et de ce phénomène plus courant encore à cet âge qu'est la masturbation. Plausible, intrigante, l'explication recelait la promesse alléchante de révélations ultérieures. Ce fut alors que je décidai de consacrer ma vie à des interrogations comme celles de Freud” [2].

Le revirement
Seligman a fait des études de philosophie à l’université de Princeton. Il a alors compris que “Freud avait soulevé de bonnes questions”, mais que sa méthode — “tirer des conclusions extrêmes de quelques cas isolés” — était inadéquate: “J'en étais venu à penser que seule l'expérimentation permettrait à la science de démêler les causes et les effets en jeu dans des problèmes affectifs et ensuite d'y remédier” [2].
De 1964 à 1965, il étudie la psychologie à l'université de Pennsylvanie. Il s’y passionne pour la psychologie expérimentale et obtient son doctorat en 1967. Après avoir enseigné trois ans à l'université Cornell, il revient à l'université de Pennsylvanie, au département de psychiatrie, là où le déjà célèbre Aaron Beck, lui aussi revenu de la pratique et des paralogismes du freudisme, élaborait la “thérapie cognitive”. Seligman y acquiert une formation de clinicien. Comme Beck, il s'intéresse particulièrement à la dépression. En 1971, il est nommé professeur à l'université de Pennsylvanie. Il y fera toute sa carrière.

Des expériences sur le conditionnement de l’impuissance
Seligman a étudié, pendant plusieurs années, un processus qui s’observe dans le monde animal et chez les humains à travers une large variété de situations: l’attitude passive adoptée à la suite de la répétition de comportements qui n’ont pas abouti à un résultat intensément désiré (gratification ou réduction de souffrance). Il appelle ce processus helplessness, mot traduit par impuissance, détresse, résignation, incapacité à s’en sortir, sentiment d’inefficacité. Le bilan de ces recherches se trouve dans son livre Helplessness (1975). Une édition remaniée est parue environ 20 ans plus tard [4].
L’expérience paradigmatique sur ce processus a été publiée par Seligman en 1967. Elle se déroule en deux phases, avec trois groupes de huit chiens. Les animaux, maintenus dans un harnais, apprennent à faire cesser des chocs électriques en appuyant le nez sur une plaque. Ils font ainsi l’expérience de leur capacité à contrôler une situation pénible. D’autres chiens sont appariés aux 1ers : ils endurent très précisément les mêmes chocs que ceux subis par les chiens du premier groupe au cours de leur apprentissage, mais ils n’ont aucun pouvoir d’agir sur les chocs. Un 3^e groupe de chiens (groupe “témoin”) ne subissent pas cette 1ère étape de l’expérimentation.
La 2^e phase de l’expérience a lieu 24 heures plus tard. Chaque animal est placé dans une “cage d’échappement” (shuttle box), un dispositif qui comprend deux compartiments, A et B. En A, le plancher permet d’administrer des chocs électriques. En B, l’animal ne subit jamais de chocs. Une barrière, pas très difficile à franchir, sépare les compartiments.

Dépressions chez l’animal et chez l’homme
Les animaux rendus sévèrement helpless présentent de nombreuses analogies avec des humains déprimés. Dans les deux cas, on observe une réduction sensible des comportements actifs, efficaces, et un ralentissement psychomoteur. Les conduites compétitives, l'appétit, l’activité sexuelle et autres activités agréables diminuent. Au plan physiologique: diminution des catécholamines et augmentation de l'activité cholinergique. Un trait essentiel de la dépression chez l'être humain est la tristesse ou le désespoir. Pour autant qu'on puisse en juger, c'est aussi le cas des chiens qui ont souffert sans possibilité de réagir.
Il y a évidemment des différences substantielles entre les dépressions chez les humains et chez les animaux. Un homme peut déprimer parce qu'il est perfectionniste, parce qu'il s'impose des normes irréalistes. Il peut déprimer pour des questions d'honneur, par suite de culpabilité, de honte ou parce qu'il rumine l'idée qu'il est, fondamentalement, dépressif et se convainc qu'il est en train de rechuter [5]. Toutefois, si l'on prend du recul, on constate un facteur causal commun à un grand nombre de dépressions psychogènes (nous laissons ici de côté les dépressions endogènes, dont l'étiologie est essentiellement physiologique): l'impuissance à contrôler des événements pénibles comme on le voudrait. Chez l'animal, c'est essentiellement l'environnement qui joue. Chez l'être humain, ce sont à la fois des circonstances et des croyances relatives à ce qui devrait être.

Une réfutation de la théorie freudienne de la dépression
Ces observations permettent une mise en question de la théorie freudienne de la dépression. Seligman écrit : “Les patients déprimés ne manifestent pratiquement plus d’hostilité envers les autres. Ce symptôme est à ce point frappant que Freud et ses disciples en ont fait la base de leur théorie psychologique de la dépression. Freud croyait que lorsqu’un objet aimé est perdu, le déprimé éprouve de la colère et retourne cette colère libérée contre lui-même, étant donné que celui qui l’a ‘abandonné’ n’est plus là pour endurer la plus grande part de l’hostilité. Cette hostilité introjectée cause la dépression, la haine de soi, les souhaits de suicide et, évidemment, ce symptôme caractéristique de manque d’hostilité envers l’extérieur. Il n’y a malheureusement guère de faits observables qui confirment cette théorie. La théorie est à ce point éloignée de données observables qu’il est presque impossible de la tester directement. On pourrait supposer qu’on puisse le faire par des observations sur les rêves. Selon la théorie psychanalytique, l’hostilité réprimée du déprimé devrait se libérer dans des rêves. En réalité, les rêves des déprimés, comme leur vie éveillée, sont exempts d’hostilité. Même dans les rêves, ils se voient comme des victimes passives et des perdants (Beck & Hurvich, 1959 ; Beck & Ward, 1961). […] L’agressivité n’est qu’une réponse du système volontaire qui se trouve minée par la croyance d’être sans pouvoir” [6].
Notons que, conformément à l’usage de son époque, Freud écrivait “mélancolie” là où on écrirait aujourd’hui “dépression”. Il parlait de “sadisme” et de “haine” plutôt que d’“hostilité”: “L’auto-tourment (Selbstquälerei) de la mélancolie, indubitablement riche en jouissance, signifie, tout à fait comme le phénomène correspondant de la névrose de contrainte [7], la satisfaction de tendances sadiques et de haine qui concernent un objet et ont, sur cette voie, subi un retournement sur la personne propre” [8].

Des expériences d’efficacité pour sortir de la dépression
Après avoir provoqué un état de passivité ou de dépression chez des chiens, Seligman a cherché comment on peut y remédier. La 1ère tentative a consisté à replacer des chiens “helpless” dans le compartiment A de la cage d’échappement, mais sans la barrière entre A et B. Les animaux n’ont guère bougé. Ensuite, Seligman s’est placé au bout du compartiment B et a appelé les chiens. Les animaux sont demeurés tout aussi inactifs. La 3e tentative a consisté à affamer les chiens et à les mettre ensuite dans le compartiment A, d’où ils pouvaient percevoir du salami placé en B. Cette séduction est restée sans effet.
Une 4^e procédure a eu un effet thérapeutique : pousser l’animal à faire des expériences d’efficacité. Dans une cage sans barrière, les expérimentateurs ont tiré les chiens avec une laisse depuis A jusqu’en B. Durant les premiers essais, les animaux se laissaient traîner et quelques-uns faisaient même de la résistance. Après 25 à 200 répétitions de la procédure selon les chiens, tous sont passés de leur propre initiative de A en B. C’est alors qu’une barrière entre A et B a été placée. D’abord petite, sa hauteur a été progressivement augmentée jusqu’à devenir la barrière que les chiens “non helpless” avaient appris à franchir sans difficulté. Cette fois, tous les animaux ont réussi l’apprentissage.
Cette procédure avait déjà son équivalent dans la panoplie des psychothérapies. À l’époque, des comportementalistes utilisaient avec succès des traitements par tâches graduées, appelés “activation comportementale”. Les patients étaient invités à définir avec le thérapeute des activités réalisables, puis ils les hiérarchisaient selon le degré de difficulté et ils commençaient par effectuer les tâches les plus faciles, de manière à retrouver petit à petit un sentiment d’efficacité et d’estime de soi. Les expériences de Seligman constituent un modèle simplifié de cette thérapie. Elles n’en sont pas moins instructives.

Immuniser contre les épreuves
Une petite proportion des chiens que Seligman a soumis à des chocs non contrôlables ne sont pas devenus apathiques. Une question de tempérament? Des expériences montrent que des chiens et des rats, qui ont contrôlé à de multiples reprises des situations aversives, résistent mieux que d’autres lorsqu’ils subissent par la suite des décharges non contrôlables. Les animaux qui ont enduré des chocs incontrôlables sans “immunisation comportementale” préalable, mais aussi ceux qui ont vécu en laboratoire à l’abri d’événements pénibles résistent moins bien aux épreuves. On retrouve ici des analogies avec le monde humain: les individus qui ont subi, dans leur enfance, des traumatismes (p.ex. la mort d’un ou des parents) sont prédisposés à déprimer, mais ceux qui ont été élevés comme des enfants gâtés, sans avoir dû faire des efforts pour affronter des situations difficiles, sont également démunis. Les individus qui résistent le mieux aux épreuves de la vie sont ceux qui ont rencontré de sérieuses difficultés qu’ils ont appris à surmonter.

La “psychologie positive”
Dans les années 1990, l’essentiel des recherches de Seligman a porté sur la prévention de la dépression et les conditions psychologiques d’une vie plus heureuse.
Durant le XX^e siècle, la psychologie était “pathocentrée”, elle était focalisée sur les troubles psychologiques. Peu de psychologues s’étaient employés à favoriser l’optimisme, l’amabilité, la générosité et d’autres comportements qui font une vie de qualité. En 1998, quand Seligman devient président de l’Association américaine de Psychologie, il va donner une nouvelle impulsion en popularisant le concept de “psychologie positive”. Il entend par là l’étude scientifique des conditions psychologiques d’une “vie pleine” (full life) ou, du moins, d’une vie relativement heureuse et ayant du sens. Certes, des auteurs avaient déjà parlé de “développement du potentiel humain” et de thèmes apparentés, mais la plupart n’avaient guère eu le souci de vérifier systématiquement leurs belles théories et les résultats de leurs interventions.
Seligman ne cherche pas à vendre des recettes de bonheur en tenant des discours humanistes et en racontant des histoires édifiantes. Il teste la valeur de procédures en les soumettant aux règles de la vérification empirique qu’on utilise pour évaluer les traitements médicaux et les psychothérapies.
L’objectif majeur de la “psychologie positive” est d’aider les intéressés à construire une vie heureuse par des “interventions positives” plutôt que par une focalisation sur des dysfonctionnements psychologiques et une analyse interminable d’événements du passé. Seligman écrit : “Une des deux découvertes les plus significatives qu'ait faites la psychothérapie, en cent ans, est que les réponses satisfaisantes aux grands ‘pourquoi?’ sont fort difficiles à trouver ; peut-être que, d'ici cinquante ans, les choses auront changé et peut-être que non. […] Soyez sceptique, même envers vos expériences qui vous paraissent significatives. Quand vous retrouvez la furie ressentie le premier jour de la maternelle, ne vous imaginez pas que vous avez découvert la source de votre terreur constante de l'abandon. Les liens de causalité ne peuvent être qu'illusoires et l'humilité s'impose. L'autre découverte significative résultant de tous les efforts psychothérapeutiques est que les changements sont à notre portée tout au long de l'âge adulte. Alors, même si le pourquoi de ce que nous sommes demeure un mystère, la manière de nous changer n'en est plus un” [9].
Les procédures testées se rapportent principalement à trois conditions du bien-être psychologique: savoir générer des émotions agréables, s’engager dans des activités gratifiantes et valorisantes, se dépasser en se mettant au service d’une cause ou d’“institutions positives”, comme la famille, une communauté ou un parti politique.
Des exemples de comportements inducteurs de bien-être dont Seligman a évalué l’effet sont: apprendre à savourer davantage des activités quotidiennes ; pardonner une offense en écrivant une lettre ou en arrangeant une rencontre ; exprimer sa gratitude à quelqu’un, à qui on ne l’avait jamais fait ; identifier ses points forts et les développer dans de nouvelles situations ; consacrer du temps à une activité altruiste.
La majorité des êtres humains ont tendance à être attentif à des événements “négatifs” [10]. L’exercice “Les trois bonnes choses” inverse cette tendance. Chaque soir, avant de se coucher, on met par écrit trois événements qui se sont bien passés durant la journée, et pourquoi il en a été ainsi. Des recherches empiriques montrent qu’à prendre au sérieux cet exercice tout simple, on devient plus attentif à des éléments positifs de la vie quotidienne. Le degré de dépressivité diminue chez des personnes modérément déprimées [11].

Pour en savoir plus sur l’œuvre de Seligman :
Seligman, M. (2008) La force de l’optimisme. Trad., InterEditions, 288 p.
Seligman, M. (2011) La fabrique du bonheur. Trad., InterEditions, 368 p.

Pour un exposé documenté et rigoureux sur la psychologie positive :
Shankland, R. (2014) La psychologie positive. Dunod, coll. Psycho Sup, 2^e éd., 2014, 244 p.
Présentation : http://www.pseudo-sciences.org/spip.php?article2326
Site recommandé sur la psychologie positive : http://www.psychologie-positive.net

Deux sites pour d’autres publications de J. Van Rillaer sur la psychologie, la psychopathologie, l'épistémologie, les psychothérapies, les psychanalyses, etc.
1) Site de l'Association Française pour l'Information Scientifique:
www.pseudo-sciences.org
2) Site de l'université de Louvain-la-Neuve
1° Taper dans Google : Moodle + Rillaer + EDPH
2° Cliquer sur : EDPH – Apprentissage et modification du comportement
3° A la page suivante, cliquer “Oui” à  : "Règlement"

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[1]Haggbloom, S. et al. (1999) The 100 most eminent psychologists of the 20th century. Review of General Psychology, 6 : 135-152.
[2] Apprendre l'optimisme. Paris : InterEditions, 1994, p. 28s.
[3] Ibidem, p. 29.
[4] Peterson, C., Maier, S. F. & Seligman, M. (1993) Learned Helplessness : A Theory for the Age of Personal Control. Oxford University Press, 370 p.
[5] Sur le rôle, souvent très important, des ruminations dans la dépression, voir : “Les ruminations mentales : fonctions, dysfonctionnements, traitements” — http://www.pseudo-sciences.org/spip.php?article2723
[6] Seligman, M. (1975) Helplessness. Freeman, p. 89.
[7] Au lecteur non spécialisé, je signale que “névrose de contrainte” (Zwangsneurose) correspond à ce qu’on appelle aujourd’hui “trouble obsessionnel-compulsif”.
[8] “Deuil et mélancolie” (1917) Trad., Œuvres complètes, PUF, XIII, p. 272.
[9] Changer, oui, c’est possible. Éditions de l’Homme, 1995, p. 363. Noter que le titre de la traduction est trompeur. Dans What you can change and what you can’t (1993), Seligman fait le point des connaissances sur le degré de difficulté de changer différents types de changement et sur les méthodes les plus efficaces pour changer… lorsque c’est possible.
[10] C’est vrai pour les perceptions, les souvenirs et les anticipations. Pour une revue de recherches : Baumeister, R.F., Bratslavsky, E. & Finkenauer, C. (2001) Bad is stronger than good. Review of General Psychology, 5 : 323-370.
[11] Seligman, M., Steen, T., Park, N. & Peterson, C. (2005) Positive psychology progress. Empirical validation of interventions. American Psychologist, 60 : 410-421.

 Voir le rapport de Josef Schovanec et l'enquête d'Asperansa (sondage en cours).

Partiellement reproductible, bien sûr. On lit des chiffres qui laissent rêveurs, tant pour les adultes que pour les adolescents.

• "Pendant le lycée, 97% des jeunes personnes dans le spectre reçoivent une aide financée par l’État, selon le rapport Drexel, qui se base sur les statistiques du gouvernement. Par exemple, à l’âge de 17 ans, à peu-près 66% des personnes avec autisme reçoivent des services d’orthophonie ; après le lycée, le pourcentage tombe à 10%. De la même façon, la proportion de ceux recevant des soins d’ergothérapie ou de séances d’habiletés sociales passe de plus de la moitié à moins d’un tiers."

Artic le du site SpectrumNews - par Deborah Rudacille

29 mars 2017 - Traduction par PY

https://spectrumnews.org/features/deep-dive/twenty-something-free-fall/

Isaac Law passe le plus clair de son temps devant son ordinateur, à regarder des films sur Netflix, à éplucher des messages Facebook ou à travailler sur son dernier projet, une bande dessinée Internet, Aimless, qui raconte les aventures de deux amis, Ike et Lexis, quittant la Terre pour rejoindre un groupe de pirates de l’espace.

Law a 24 ans, mais il n’a pas d’emploi et ne suis pas de cours. Il a brièvement travaillé en tant que bénévole, remplir les étagères dans un magasin de bandes-dessinées, mais ça ne s’est pas concrétisé. « C’était un endroit très mal organisé, » dit-il. Il s’est aussi inscrit dans une école d’art. Ça n’a pas marché non plus. « J’ai de gros problèmes avec l’autorité, » dit le jeune homme.

De bien des façons, Law semble être un millenial typique — ne désirant pas occuper un emploi barbant pour payer les factures, préférant consacrer du temps à ses intérêts créatifs. Mais la voie de Law vers un rôle adulte et les responsabilités est compliquée par le fait qu’il a un autisme et un trouble bipolaire.

Sa mère, Kiely Law, est déçue qu’il ait, comme elle le perçoit, « plafonné » depuis l’obtention de son diplôme de fin d’études secondaires, à 20 ans. Mais en tant que directrice de recherche au Interactive Autism Network, un registre pour les études sur l’autisme, elle sait aussi que de nombreux jeunes adultes dans le spectre partagent les difficultés de son fils au passage vers la vie adulte.

« Je pense qu’une de ses difficultés est que, comme beaucoup d’adultes avec autisme, il a des intérêts extrêmement restreints, » dit-elle. « Les opportunités existantes ne correspondent pas à ce qui l’intéresse. Et si vous avez des difficultés à interagir avec les autres, dans les compétences sociales, comme dans l’utilisation des transports en commun, il y a un effet boule de neige. »

Une vague géante d’enfants diagnostiqués d’autisme dans les années 90 atteignent maintenant l’âge adulte. Les chercheurs estiment qu’à peu près 50 000 jeunes gens avec autisme atteignent l’âge de 18 ans chaque année. Il est évident que c’est une période dangereuse pour nombre d’entre eux, avec au moins trois fois plus d’isolement social et des taux de chômage bien plus élevés en comparaison de jeunes avec d’autres handicaps. Alors que la majorité des jeunes gens avec des difficulté de langage ou des handicaps de l’apprentissage vivent indépendamment, moins d’un quart des jeunes adultes avec autisme le font.

« Il y a beaucoup d’assez bonnes études décrivant bien les difficultés rencontrées par les jeunes adultes avec autisme, en termes d’emploi et de sous-emploi, de comorbidités de santé mentale, de ne pas recevoir les services dont ils ont besoin, » dit Julie Lounds Taylor, professeur assistante de pédiatrie à l’université Vanderbilt de Nashville, Tennessee.

Jusqu’à maintenant toutefois, il y a eu peu de recherche pour déterminer la forme du soutien et de services dont ont besoin ces jeunes gens. Au lieu de recevoir une aide supplémentaire à cet âge vulnérable, ils font face à un obstacle important : une baisse soudaine du soutien au moment de l’obtention du diplôme de fin d’études, quand les services d’assistance fédéraux prennent abruptement fin — un phénomène que les chercheurs appellent ‘la falaise des services’.

Il se pourrait que, avec suffisamment d’aide, quelques jeunes gens dans le spectre puissent reprendre pied tout en continuant à se développer. Les militants et les parents incitent les scientifiques à étudier des questions pratiques qui améliorent les perspectives souvent sombres pour ces jeunes adultes. Bien que les problèmes qu’ils rencontrent soient bien documentés, les causes et les solutions potentielles ne sont pas claires. Quelques chercheurs en autisme rassemblent des données dont ils espèrent qu’elles vont éclairer la raison pour laquelle tant de jeunes adultes dans le spectre ont des difficultés — et ce qu’il leur faudrait pour passer cette transition. « Nous devons connaître ce qui remet les gens sur une voie de mobilité ascendante, » dit Taylor.

Passer la falaise

La période entre 18 et 28 ans est d’une importance critique dans l’établissement des fondations d’une vie adulte. Pour les jeunes gens avec autisme, ces années tendent à être particulièrement difficiles. Plus de 66% des jeunes adultes dans le spectre ne sont pas assurés d’un emploi ou d’une inscription dans des études complémentaires pendant les deux premières années suivant le lycée. Même deux à quatre ans plus tard, près de la moitié ne travaillent toujours pas ni ne sont scolarisés, selon le rapport National Autism Indicators de 2015, produit par la A.J. Drexel Autism Institute de Philadelphie. Et ils ont d’autres difficultés : un jeune adulte dans le spectre sur quatre est isolé socialement, selon le rapport ; un seul sur cinq a vécu indépendamment au début de la vingtaine. Ils sont nombreux à être aussi affectés de deux ou plusieurs maladies physiques ou de santé mentale en plus de l’autisme, ce qui rend difficile le passage de ces étapes de l’âge adulte.

En fait, le nombre limité d’études sur les jeunes adultes avec autisme montrent que nombreux sont ceux qui perdent pied après avoir quitté l’école. Alors que les adolescents avec autisme sont au lycée, leurs traits autistiques tendent généralement à s’améliorer au fil du temps, mais les progrès ralentissent dramatiquement après le diplôme. Dans une étude de 2010, les chercheurs ont découvert qu’une fois que les adolescents ont quitté l’école, toutes les améliorations obtenues dans les comportements répétitifs, les interactions sociales réciproques et la communication stagnent. Pendant ce temps, ceux ayant fait des progrès dans des problèmes de comportement comme les auto-mutilations et l’agressivité régressent. « Nous avons trouvé que, quand ils quittent le lycée, ces améliorations ralentissent beaucoup, voire stoppent dans certains cas, » dit Taylor, qui a dirigé l’étude.

La raison probable, disent Taylor et les autres chercheurs, est que le soutien aux adolescents s’évanouit après l’obtention du diplôme.

Pendant le lycée, 97% des jeunes personnes dans le spectre reçoivent une aide financée par l’État, selon le rapport Drexel, qui se base sur les statistiques du gouvernement. Par exemple, à l’âge de 17 ans, à peu-près 66% des personnes avec autisme reçoivent des services d’orthophonie ; après le lycée, le pourcentage tombe à 10%. De la même façon, la proportion de ceux recevant des soins d’ergothérapie ou de séances d’habiletés sociales passe de plus de la moitié à moins d’un tiers.

Pendant de nombreuses années, ces problèmes n’étaient même pas sous le radar des chercheurs. « Pendant très longtemps, les gens pensaient aux enfants et à la façon d’intervenir pendant l’enfance, » dit Taylor. Ce n’est pas avant ces dix dernières années qu’elle et d’autres chercheurs ont commencé à travailler au comblement de ce manque — et rencontré des obstacles considérables.

Par exemple, l’université Vanderbilt a un programme complet de recherche sur l’autisme, alors quand Taylor a commencé à étudier les jeunes adultes, en 2009, elle pensait qu’il serait facile d’atteindre des participants potentiels à l’étude par le réseau. « Je ne m’attendais pas du tout à ce que ce soit difficile de joindre les familles, » dit-elle. Elle a découvert que, en fait, c’était « incroyablement difficile » et bien plus ardu que de convaincre de jeunes enfants ou leurs familles à participer.

Cela peut être dû au fait que la communauté de l’autisme tend à être plus resserrée parmi les familles avec des enfants plus jeunes. Une fois les enfants plus âgés, les familles peuvent ne pas avoir autant d’incitations à participer à la recherche parce qu’elles n’attendent plus la sorte de ‘solution rapide’ qu’elles peuvent avoir espéré un jour.

Les agences de financement tendent aussi à ne pas être intéressées à encourager des études qui pourraient aider à déterminer pourquoi les années suivant le lycée sont difficiles et confuses, disent les chercheurs. C’est particulièrement vrai des études sur les services destinés à aider les jeunes gens avec autisme à passer vers l’âge adulte.

L’écrasante majorité de la recherche sur l’autisme se concentre sur les enfants. Entre 2008 et 2012, seulement 1% du financement public de la recherche sur l’autisme a été consacré aux difficultés de l’âge adulte, selon le rapport du U.S. Government Accountability Office. « L’accent mis sur le cerveau et la biologie éloigne vraiment de ce type d’études, » dit Catherine Lord, directrice du Center for Autism and the Developing Brain, au New York-Presbyterian Hospital de New York. « Il est très difficile d’obtenir des financements pour une étude qui n’a pas une sorte de marqueur biologique. »

Les agences de financement préfèrent aussi généralement la recherche qui explore les ‘mécanismes’ sous-jacents de l’autisme. Cela implique généralement une approche biologique, ce qui restreint encore le périmètre de la recherche, dit Lord. « La plupart [des scientifiques], quand ils recherchent des mécanismes, recherchent des sujets pouvant être facilement transposés dans les modèles animaux. »

Elle propose que les scientifiques puissent interpréter plus largement l’idée d’un mécanisme, en évaluant des thérapies qui améliorent les compétences conversationnelles ou d’autres aspects de la vie quotidienne. Quelques preuves indiquent que les adultes avec de fortes aptitudes d’adaptation à la vie quotidienne — comme la communication et les compétences sociales, l’hygiène personnelle, la cuisine, le ménage et la capacité à utiliser les moyens de transport collectifs — ont plus de chances d’être employés et d’être mieux intégrés dans leurs communautés que ceux disposant de compétences moins grandes. Mais pour l’heure, peu de recherches ont exploré le fonctionnement adaptatif pendant la transition vers l’âge adulte pour les personnes dans le spectre.

Les jeunes adultes ont participé à de nombreuses études sur l’autisme au fil des ans — de nombreuses études d’images ont scanné leurs cerveaux, par exemple. Mais ces études, bien qu’intéressantes pour les chercheurs, n’ont généralement pas d’impact direct sur la qualité de vie des participants.

Dans certains cas, les jeunes adultes eux-mêmes peuvent être réticents. Isaac Law, pour sa part, ne croit pas qu’il y ait une chose comme l’autisme. « La plupart des personnes catégorisées autistes sont juste de simples excentriques » dit-il. Il rejette le diagnostic et ne trouve aucun intérêt à participer à des études — même si ses deux parents sont des chercheurs en autisme.

Des douleurs grandissantes

En 1990, Lord a commencé à suivre un large groupe d’enfants avec autisme, dès l’âge de deux ans. Sa première intention était de déterminer si il était possible de diagnostiquer aussi tôt l’autisme chez les enfants, d’explorer si le diagnostic restait stable pendant la période de scolarité. Près de 130 personnes, aujourd’hui dans le milieu de leur vingtaine, participent encore à l’étude. « Près de 45 d’entre eux sont verbaux et vraiment capables de parler de ce qui arrive, » dit-elle. Les autres sont intellectuellement handicapés.

Au fil des ans, Lord et ses collègues ont rassemblé des données sur leur comportement, leurs aptitudes d’adaptation à la vie quotidienne, leur réussite scolaire, leurs activités quotidiennes et leurs santés physiques et mentales.

L’équipe a découvert que les aptitudes d’adaptation à la vie quotidienne des personnes ayant à la fois un déficit intellectuel et de l’autisme, continuent à s’améliorer entre 18 et 26 ans. « C’est une des choses qui ont été encourageantes pour nous, » dit-elle. « Ils apprennent encore toutes sortes de choses. » Une des raisons pour cela est que les personnes dans le spectre avec un handicap intellectuel ont accès à une large gamme de services, même après qu’ils aient quitté l’école. « Il existe des endroits où ils peuvent travailler quand ils sortent de l’école, il y a en place des systèmes de services pour les aider à trouver des activités pendant la journée, pour leur trouver des endroits où vivre si ils ne désirent plus résider chez leurs parents ou qu’ils ont besoin d’aide pour pouvoir se déplacer. »

Paradoxalement, l’image est plus sombre pour les jeunes adultes avec autisme d’intelligence moyenne ou supérieure. Certains, qui réussissaient au lycée, semblent s’effondrer en arrivant à l’université, dit Lord. Et ceux qui ne sont pas à l’université ou au travail se débattent pour trouver le moyen de remplir leurs journées soudainement vides. Ces jeunes personnes expriment une plus grande détresse quant à leur situation que ceux affectés d’un handicap intellectuel. Leurs parents sont plus susceptibles de les qualifier d’anxieux ou déprimés en comparaison des parents d’enfants avec à la fois un autisme et une déficience intellectuelle.

« C’est bien plus difficile pour les plus brillants, les plus verbaux avec des problèmes moins graves, » dit Lord. Leurs propres attentes — et celles de leurs parents — sont plus élevées, d’un côté. Mais ils affrontent aussi un changement de style de vie plus abrupt, dit Lord ; ils ne bénéficient plus de la sorte de structure et des soutiens qui ont caractérisé leur années de lycée. Livrés à eux-mêmes pour la première fois de leur vie, nombre d’entre eux sont perdus. Et en dehors de leurs parents, il n’y a personne pour les aider à naviguer cet océan de changements.

 Peu d’études ont enquêté sur le type d’aide qui améliorerait vraiment la qualité de vie des personnes dans le spectre. Une analyse de 2012 a identifié 23 études se concentrant sur l’amélioration des services pour les adultes avec autisme ; dans 12 d’entre-elles, l’âge moyen était de 30 ans ou moins. La plupart de ces études se concentraient exclusivement sur l’emploi, la formation et la recherche des compétences d’employabilité ou le soutien à des personnes disposant déjà d’un emploi. Aucune d’entre-elles n’explorait le groupe de services dont pourraient avoir besoin les personnes avec autisme, des services médicaux et psychiatriques aux déplacements. Les États payaient rarement pour l’encadrement de la gestion de tels services, pour les personnes de plus de 18 ans sans handicap intellectuel.

Lord dit qu’un des grands problèmes avec la recherche sur les jeunes adultes est qu’il est difficile de définir ce qui peut être qualifié de bon résultat pour une jeune personne dans le spectre. Une jeune femme brillante avec autisme pourrait trouver un emploi qui ne correspond pas à ses qualifications universitaires — mais cela devrait-il être automatiquement considéré comme un échec ? Si son travail lui plait ?

« Cela nous gêne parce qu’il semble très arrogant de notre part de dire, ‘C’est une réussite,’ » dit Lord. « C’est une part de la complexité de ce type de recherche. »

Ces jeunes personnes ont leurs propres priorités pour la sorte de recherche qu’ils croient devoir être financée, elles différent souvent largement de ce que penseraient les chercheurs ou les agences de financement. « Pour nos adultes indépendants, une des principales priorités est les services d’emploi : un meilleur système de soutien dans l’environnement de travail, » dit Kiely Law, qui a participé en 2015 à un sondage sur près de 400 adultes avec autisme et leur soignants dans le Interactive Autism Network. Le sondage incluait des personnes entre 18 et 71 ans, la plupart trentenaires, mais tous, à tous âges, étaient d’accord sur ce point.

Une autre priorité était les opportunités de formation après le lycée, et la nécessité d’un soutien spécial dans cet environnement, dit Law. Une étude informelle menée l’année dernière avec un comité consultatif communautaire a mis en évidence des préoccupations identiques. Hormis l’accès à des fournisseurs de santé mentale, les personnes dans le spectre ont identifié leurs priorités de recherche comme étant le travail, l’éducation, le harcèlement et la discrimination, plutôt que la recherche bio-médicale. Mais sans études basées sur les preuves évaluant le coût et l’efficacité de tels programmes, il est peu probable que la puissance publique les finance.

Les participants à l’étude ont aussi mentionné la difficulté à trouver des fournisseurs de santé — particulièrement des spécialistes de santé mentale — compétents pour travailler avec des adultes dans le spectre. Une fois encore, toutefois, il y a peu d’informations sur la façon dont la médication et d’autres traitements pour l’anxiété, la dépression et les troubles du déficit de l’attention — tous courants chez les personnes dans le spectre — devraient être fournis aux adultes avec autisme. « La recherche sur les politiques de santé a plus a offrir à ce groupe de personnes, » dit Law.

Y travailler

Sara et Abby Alexis, deux jumelles de 24 ans, ont toutes deux un autisme. Abby suit un cours au collège communautaire et travaille un jour par semaine dans un salon de coiffure, où elle plie les vêtements, balaye les cheveux et fait la vaisselle. Elle vient de commencer un nouveau travail dans un café. Sara vient de finir une classe d’art en formation continue et a deux emplois à mi-temps : plier les serviettes dans une salle de sports et emballer des savons dans une entreprise de produits de soins personnels. Elles sont deux parmi les rares à avoir trouvé des emplois qui leur conviennent — grâce à un programme lancé par des parents ayant résolu par eux-mêmes le problème de la falaise (des services).

Les soeurs ont obtenu leurs emplois par l’intermédiaire d’Itineris, un programme communautaire créé en 2009 par neuf familles de Baltimore ayant réalisé qu’après l’obtention de leur diplôme de lycée, il n’y aurait plus de services spécialisés disponibles pour assister leurs enfants dans le spectre à devenir plus indépendants. En plus de fournir une formation professionnelle, l’équipe d’Itineris organise des sorties pour les 70 jeunes du programme dans des restaurants, des parcs d’amusement, au cinéma ou au bowling.

Abby et Sara aiment toutes les deux Itineris. « C’est bien de se faire des amis et de se socialiser, » dit Sara. Abby a un petit ami, rencontré à Itineris, et d’autres nombreux amis. Elle espère emménager dans un appartement avec sa plus grande soeur dans un an ou deux et devenir encore plus indépendante. « Je veux que les gens me traitent comme une adulte, pas comme un gosse, » dit-elle. Avoir un emploi payé 9$US de l’heure en fait partie.

Les chercheurs tendent à se concentrer sur l’emploi des jeunes adultes avec autisme pour une raison simple. « Nous trouvons que pour beaucoup de gens, l’emploi n’est pas qu’une (histoire de) paie. C’est des opportunités d’inclusion sociale, la rencontre d’autres personnes, d’une expression personnelle et de formation de l’identité, » dit Paul Shattuck, directeur du programme de recherche the Life Course Outcomes au A.J. Drexel Autism Institute.

Mais sans l’aide d’une association comme Itineris, trouver un travail est difficile — et le conserver encore plus ardu. Bien que près de la moitié des jeunes adultes dans le spectre travaillent pour un salaire à un moment après le lycée, seulement un sur cinq travaille à plein temps, avec un salaire moyen de 8$US de l’heure. Leurs taux d’emploi sont plus bas que ceux des personnes avec des handicaps du langage, des difficultés d’apprentissage ou de seuls déficits intellectuels.

Les jeunes adultes avec autisme sont plus susceptibles de travailler pour un salaire si, comme Abby et Sara, ils sont issus de foyers avec des revenus moyens à supérieurs, ont des capacités de conversation et de fonctionnement correctes. Toutefois, trouver un emploi ou être inscrit dans une école n’est pas la garantie d’un emploi correct ou de l’obtention d’un diplôme. Une étude de 2015 basée sur 73 jeunes adultes a montré que 49 d’entre eux travaillaient ou suivaient une forme d’études supérieures, généralement des cours d’université, à un moment pendant les douze années suivant l’obtention du diplôme de fin d’études secondaires. Toutefois, seulement 18 d’entre eux étaient employés régulièrement ou scolarisés pendant tout cette période. Seulement 3 des 31 personnes diplômées de l’université ont trouvé des emplois dans le champ de leur formation ; la plupart restaient sans emploi ou assuraient des emplois non-qualifiés dans la restauration, le commerce ou la maintenance.

Pour les jeunes gens de la classe ouvrière et des familles pauvres, le chômage n’est pas vraiment une option, ajoute Shattuck. L’année dernière, lui et ses collègues ont lancé un partenariat avec les écoles publiques de Philadelphie et un service social de l’État pour fournir des stages à plein temps et des formations professionnelles à des jeunes avec autisme. Le programme est conçu pour les personnes avec des déficiences intellectuelles ; un participant est non-verbal, dit-il. Toutefois, leurs familles attendent d’eux qu’ils assurent un emploi rémunéré quelconque. La plupart des participants sont afro-américains et sont issus de familles aux moyens modestes, dit Shattuck. Les familles doivent participer au programme. « Plus important, chaque jeune doit exprimer une volonté claire et un intérêt pour le travail et l’apprentissage, » dit-il.

Les participants — seulement 8 jusqu’à maintenant — alternent des stages à la librairie ou dans d’autres services du campus de l’université Drexel, avec l’objectif d’acquérir des compétences qu’ils puissent transférer dans de futurs emplois. « Ce ne sont pas des positions de travail aidé, » dit Shattuck. Bien qu’il soit encore trop tôt pour évaluer la capacité du programme à aider les participants à conserver un emploi, Shattuck dit que les employeurs sont satisfaits pour l’instant. « Nous avons reçu beaucoup de soutien de l’équipe de Drexel et des encadrants. »

Les chercheurs espèrent étendre le programme l’année prochaine. Le financement provient d’agences de l’État et de la ville, qui fournissent déjà des soutiens aux adultes avec des déficiences intellectuelles, ce qui veut dire que « c’est neutre budgétairement pour ces agences, » dit Shattuck. Cela devrait faciliter déploiement du programme dans d’autres villes et États.

La recherche limitée sur les jeunes adultes avec autisme rend difficile la promotion de services supplémentaires pour eux, dit Shattuck. Les législateurs et leurs équipes posent tous la même question : Quelle proportion de jeunes dans le spectre seraient capables de vivre indépendamment, quelle proportion requerra une aide importante pour le reste de leur vie ?

« Nous n’avons pas le bon format, l’infrastructure, les outils pour même répondre à ces questions simples, » dit-il.

De nouveaux départs

Un jour, quand le fils de Renee Gordon a eu 21 ans, il a sauté d’une voiture en marche au milieu de l’autoroute. Pour le maîtriser, la police l’a finalement jeté au sol et menotté. L’incident a été le sommet d’une mauvaise période pour Alex, qui a un autisme, est déficient intellectuel et non-verbal. Son anxiété est devenue particulièrement intense à la suite d’une série de changements importants, dont le départ d’un soignant de longue date et la perte d’amis d’école. Après l’incident, ses parents, approchant de la retraite, ont décidé qu’ils ne pouvaient plus fournir à Alex l’environnement structuré dont il avait besoin à la maison. Ils se préoccupaient du fait qu’il aurait des difficultés à s’adapter, mais cette expérience a révélé que pour les personnes avec autisme, le changement et l’évolution peuvent s’étendre bien au-delà de l’adolescence.

Alex a déménagé dans un foyer collectif en juin 2014, il y vit désormais avec deux autres hommes handicapés et leur soignant. Gordon est étonnée par les changements survenus chez son fils. « Cela a été la transition la plus extraordinaire pour lui, » dit-elle. « Il est bien plus indépendant, bien plus flexible. »

Alex nécessite toujours une assistance constante. Mais il a appris à fermer son manteau et ses pantalons, est bien moins difficile pour la nourriture, est bénévole pour Meals on Wheels et participe à des réunions sociales, avec ses colocataires et d’autres pairs, dont une excursion à la plage et une soirée mensuelle à la League for People With Disabilities. Enfin il a des amis.

« Nous pensons que parce que l’école cesse à 18 ou 21 ans, c’est la fin de l’apprentissage, » dit Gordon. Mais en voyant les changements chez son fils, se souvenant des témoignages entendus d’autres parents pendant des années sur les grands progrès effectués par leurs enfants adultes pendant la vingtaine, elle se demande si le jeune âge adulte ne pourrait pas être la période idéale pour l’apprentissage de nouvelles compétences.

Shattuck dit que lui aussi en a entendu beaucoup de ces témoignages ‘de seconde main’ de parents au sujet de leurs enfants adultes avec autisme dans la vingtaine ou la trentaine. Cela le mène à réfléchir à deux questions fondamentales : Quelles sont les conditions facilitant ces progrès inattendus — que se passe-t-il dans le développement du cerveau qui le permettrait ?

Shattuck ne considère pas la recherche de base et les études de services comme contradictoires. La compréhension de la façon dont la maturation et l’avancée en âge se déroule chez les personnes avec autisme tout au long de la vie, dit-il, améliorera leur santé, leur bien-être et leur qualité de vie, tout en contribuant à la compréhension des mécanismes au niveau biologique. « Cela n’a pas à être l’une ou l’autre, » dit-il. « L’argument que j’essaie de passer quand je parle à des collègues scientifiques est : Oui, il y a clairement un décalage entre ce que la communauté voudrait voir financé et ce qui l’est vraiment. Mais je pense que c’est une erreur de conclure qu’il doit y avoir une différence entre les deux objectifs. »

Gordon, qui est mariée à un neurologue, est d’accord. Les études biologiques sont importantes ; comme l’est la recherche sur les soutiens dont les jeunes adultes comme son fils ont besoin maintenant, dit-elle. « Je voudrais plus de recherche sur la façon d’assurer à ces personnes des vies heureuses et gratifiantes. »

Pour Isaac Law, le bonheur et la réalisation sont représentés par sa bande dessiné Internet, qu’il espère publier en août 2018, à l’ouverture du Museum of Science Fiction, à Washington D.C. Son rêve est d’être rémunéré pour son travail de dessinateur. « Je préférerais ne pas avoir de travail à nouveau, » dit-il. « Je voudrais me concentrer sur ma bande dessinée si possible. »

La bande dessinée est une comédie de potes, centrée sur deux amis inséparables. Law dit qu’il n’a pas lui-même un tel ami. Le personnage de Lexis est basé sur son cousin, mais, admet-il, « nous ne nous parlons aussi souvent que nous le devrions probablement. »

Syndication cet article a été republié dans Slate.

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