Lors de la conférence scientifique internationale mise en place par Ségolène Neuville, il y a eu peu de réponses sur l'adaptation des interventions en fonction des spécificités de la personne autiste.

Josef Schovanec, de façon perçue comme provocante, a parlé, dans son rapport sur l'emploi des personnes autistes, du « mythe de 'l'autiste lourd' » (pp.11-12) : « Le cœur en admet une formulation simple bien qu'elle ne soit que rarement énoncée ainsi, à savoir que le devenir de la personne soit fixé à jamais dans un état, une nature profonde immuable. »

Nous ne nous résignons pas à un destin programmé. Combien de parents se sont vus asséner : « Votre fils est autiste, il ne fera jamais rien de sa vie ! » ?

Il est vrai qu'en suivant les prescriptions des hôpitaux de jour (psychanalyse, psychothérapie institutionnelle), le risque est de voir régresser chaque année l'enfant.

Pour les jeunes Asperger, les problèmes les plus difficiles peuvent intervenir au collège, avec le harcèlement scolaire, à l'entrée dans l'âge adulte, avec la chute de la scolarisation en 2ème année d'université, avec la dépression...

Des études de cohorte, comme celles d'ELENA, permettront peut-être de sortir du brouillard, pour mieux adapter les interventions.

En France, la cohorte ELENA

Cohorte ELENA

Les trajectoires évolutives dans les Troubles du Spectre Autistique (TSA) apparaissent multiples mais on dispose de peu de connaissances pour expliquer une telle diversité.

Elles sont liées à de multiples facteurs derisque ou de protection, dont certains pourraient n’être détectés que sur la base de larges échantillons. Les suivis de cohorte permettent habituellement de capturer de manière rigoureuse les processus de changement et les patterns qui leurs sont liés. Pourtant, au plan international il existe peu de grandes cohortes d'enfants avec TSA et celles-ci sont rarement menées à long terme. ELENA est une cohorte pédiatrique, constituée dans une approche multithématique, interdisciplinaire et translationnelle afin d’améliorer la compréhension des trajectoires évolutives.

Le suivi des trajectoires de l’autisme pourrait aider à la compréhension de sa diversité

Stelios Georgiades

28 mars 2017 - Spectrum News

La plupart des chercheurs en autisme connaissent la phrase : « Si vous avez vu un enfant avec autisme, vous avez vu un enfant avec autisme. » Cette formule est souvent utilisée pour présenter la nature hétérogène de l’autisme, et elle a certainement influencé ma façon d’aborder la pathologie.

Mais une autre formule, cette fois d’un parent d’un adolescent avec autisme, m’a aussi marqué : « Quand mon fils de 3 ans a été diagnostiqué d’un autisme, je n’ai jamais pensé qu’il puisse un jour jouer dans l’équipe de basket de son école. »

 Cette parole illustre l’énorme diversité des trajectoires de développement des enfants avec autisme. Elle montre aussi le peu de connaissances en notre possession sur l’avenir d’un enfant au moment de son diagnostic.

Une bonne part de cette incertitude provient de la manière dont nous étudions l’autisme. Nous tendons à rassembler les enfants selon des caractéristiques qu’ils partagent à un moment donné, et assumons alors que les enfants dans un certain groupe suivront un développement parallèle. Mais les enfants se développent à des vitesses différentes, et leurs parcours de développement sont rarement linéaires.

Mes collègues et moi proposons le terme ‘chronogénéité’ pour décrire l’hétérogénéité des caractéristiques de l’autisme dans le temps¹. En introduisant le concept de chronogénéité dans de grandes études sur l’autisme, nous pouvons mieux comprendre à la fois les caractéristiques communes de l’évolution chez les enfants avec autisme et les parcours des enfants réussissant mieux, ou moins bien, qu’attendu

Prévoir l’avenir

Les parents se posent beaucoup de questions quand leur enfant est diagnostiqué d’un autisme. Une des plus courantes est : « Que pourra faire mon enfant - ou pas - quand il sera plus âgé ? » Même les médecins les plus expérimentés répondent difficilement à cette question.

Pour résoudre ce manque dans notre connaissance, mes collègues et moi avons suivi un groupe de 400 enfants avec autisme, pendant ces douze dernières années, dans le cadre de l’étude Pathways in Autism Spectrum Disorders². L’étude est conçue pour tracer les trajectoires de ces enfants et identifier les facteurs relatifs à leur développement depuis leur diagnostic jusqu’à l’adolescence.

Nous avons constaté que quelques enfants décrits comme ‘sévèrement atteints’ quand ils étaient jeunes parviennent plus tard, en termes de fonctionnement quotidien, à un résultat meilleur qu’attendu. Ils forment, par exemple, des amitiés stables et peuvent même intégrer une équipe sportive à l’école.

À l’inverse, quelques enfants initialement décrits comme étant dans ‘la partie douce du spectre’ peuvent ne pas établir des amitiés stables. Ils peuvent aussi souffrir d’anxiété ou d’autres difficultés plus tard.

En dépit des progrès dans la cartographie de la variabilité des trajectoires de groupes, nous ne savons toujours pas pourquoi quelques enfants semblent passer d’une trajectoire à une autre. Nous ne savons pas non plus quand cela se produit habituellement. La compréhension de ce phénomène est essentielle. Autrement, comment saurions-nous si les améliorations que montre un enfant pendant une intervention proviennent du traitement, et non d’un changement de développement qui aurait pu se présenter de toute façon ?

Amorce de conversation

Comme bien d’autres dans la communauté de l’autisme, j’ai réalisé que notre approche conventionnelle de l’exploration de l’hétérogénéité dans l’autisme a peu progressé dans la compréhension des causes de la pathologie et des modifications de ses caractéristiques dans le temps.

 Nous devons étudier les enfants d’une façon qui capture non seulement les différences entre eux à un temps donné, mais aussi les différences dans leurs trajectoires individuelles.

Le concept de la chronogénéité peut servir d’amorce de conversation pour cette évoution nécessaire de la façon dont nous concevons nos études et analysons nos données. Les chercheurs peuvent utiliser les méthodes statistiques pour explorer la chronogénéité dans les données existantes sur l’autisme.

Par exemple, notre équipe Pathways (Chemins) observe les données de notre cohorte depuis un angle différent : nous analysons la variabilité des changements au fil du temps aux niveaux du groupe et individuels. Ce faisant, nous essayons de déterminer quand et pourquoi - en examinant les facteurs associés - quelques individus dévient des trajectoires de leurs groupes et se ‘catapultent’ sur un nouveau chemin.

Nous espérons aussi que les chercheurs intègreront le concept dans la conception de futures études. Notre équipe de l’université McMaster, Ontario, Canada, lance une nouvelle étude conçue pour explorer la possibilité que la chronogénéité puisse renseigner la pratique clinique. Dans ce but, nous prévoyons de collecter des données génétiques, cliniques et socio-économiques, sur les enfants diagnostiqués d’autisme fréquentant notre clinique.

Nous envisageons d’utiliser ces données pour identifier les différents facteurs, dont les interventions, influençant la trajectoire d’un enfant dans cet environnement clinique. L’information pourrait aussi renseigner le traitement en cours d’un enfant, et la pertinence des essais cliniques. Nous envisageons de suivre 50 enfants, initialement pendant trois ans, en débutant au moment du diagnostic. Notre objectif éventuel est de suivre le développement de chaque enfant diagnostiqué dans notre clinique jusqu’à l’âge de 18 ans.

J’espère que nous pourrons atteindre un point auquel la recherche pourra expliquer comment un nourrisson présumé (comme devant connaître) de sérieuses difficultés sociales se transforme en un adolescent aimant faire partie d’une équipe de basket. En comprenant ces facteurs qui forment la trajectoire de développement d’un enfant, nous pourrons planifier nos parcours de soins en conséquence.

Stelios Georgiades

Traduction par PY

––––––––––––––––––––––––––––––––

¹ Georgia’s, S. et al. J. Child Psychol. Psychiatry In press

² Szatmari P. et al. JAMA Psychiatry72, 276-283 (2015)

Question : d'où vient l'idée des recherches sur le bumétanide ?

Eric Lemonnier : C’est à l’occasion de la présentation de ses travaux par Y. Ben-Ari aux universités d’automne de l’ARAPI que l’idée de cette approche thérapeutique a vu le jour. Rencontre de la recherche fondamentale et de la clinique.

extrait bulletin ARAPI

EL : Le GABA est un neurotransmetteur qui agit en ouvrant un canal chlore. Les neurones GABA ont la particularité d’avoir une action différente selon le taux intracellulaire de chlore : lorsque ce taux est élevé, le chlore sous l’action du GABA sort de la cellule provoquant une polarisation ; lorsque le taux est bas, le GABA permet une entrée de chlore provoquant une dépolarisation.

Durant la phase fœtale de développement, le taux de chlore est élevé, le GABA est polarisant entraînant une excitation qui participe à la migration des autres neurones. Puis arrivé à maturité, le taux de chlore est bas, entraînant une inhibition qui permet la synchronisation des neurones cibles. Dans l’autisme, certains de ces neurones GABA ont un taux de chlore élevé, si bien que l’inhibition est absente.

Le taux de chlore des neurones GABA est dépendant d’un double système de pompes (NKCC1 qui font entrer le chlore dans la cellule et KCC2 qui le font sortir). En bloquant les pompes NKCC1, il est possible d’abaisser le taux de chlore avec la bumétanide (antagoniste NKCC1) dans ces neurones, leur permettant de recouvrir une activité inhibitrice et donc de synchronisation.

Q. : Quels sont les premiers essais et les premiers résultats ?

EL : Un premier essai s’est déroulé au CHU de Brest, randomisé en double aveugle qui a montré l’efficacité de la bumétanide dans l’autisme. Il s’agissait d’un essai de phase II, dit de validation de concept

Q. : C'est quoi un essai de phase 2B ?

EL : Durant cette phase, il s’agit de préciser la pharmacocinétique, et de voir si il existe un effet dose

Q : Pourquoi pas d'essai de phase 1 ?

EL : La phase 1 est pré-clinique chez des volontaires sains. Le burinex (formule commerciale du bumétanide) est utilisé depuis plus de 40 ans. Cette phase devient inutile ici

Q. : Quelle différence entre le premier essai randomisé à Brest et le dernier ?

EL : Ce dernier essai toujours randomisé en double aveugle est multicentrique

Q. : Comment à été financé le dernier essai ?

EL : par la Simons Foundation.

Q. : Que signifie l'accord de la FDA?

EL : C'est l'accord de la Food and Drug Administration, agence nord-américaine du médicament. Il faudra un accord de la FDA pour une commercialisation aux USA, et il viendra après un essai aux USA

Q : Pourquoi faire un accord avec le labo Servier ? Parce qu'il est sans scrupules ?:

EL : La phase III demandée par l’agence médicale européenne nécessite plus de 350 patients dans plusieurs pays européens. Les coûts nécessaires à cet essai ne peuvent être assumés que par un laboratoire pharmaceutique. Seul Servier s’est montré intéressé.

Commentaire personnel : et si çà avait été SANOFI, qui a promu la Dépakine ?

Q. : Encore 5 ans, c'est long... Pas possible d aller plus vite ?

EL : Le temps de la recherche est long. Si les recrutements de volontaires pour les essais avancent vite, ce sera un peu plus rapide.

Q. : Pourquoi pas d'études pour les adultes ?

EL : L’agence médicale européenne ne nous les a pas demandées.

Q. : Une ATU (autorisation temporaire d'utilisation) est elle demandée ? Pourquoi ?

EL : Non. La crainte est de ne pas pouvoir recruter de patients pour le futur essai si ATU.

Q. : Y a-t-il des recherches sur les mécanismes à l’œuvre avec le bumétanide ?

EL : Elles sont en cours avec la thèse de Mohamed Boudjarane sur les aspects sensoriels.

Q. :Autres pathologies ? Bases théoriques ? Recherches ? Publications ?

EL : Elles sont en cours pour la maladie de Parkinson. Il y a une première publication dans la schizophrénie. Étude à venir.

Q. :Sur le plan financier, qui est intéressé au brevet ?

EL : l'inserm, le Chru de Brest, Y. Ben-ari et E. Lemonnier

Q. : Contre indications ?

EL : hypersensibilité connue aux sulfamides, encéphalopathie hépatique, obstacle sur les voies urinaire, hypovolémie, grossesse et allaitement, insuffisance rénale ou hépatique, prise de lithium diphémanil, érythromycine IV, halofantrine, pentamidine, sultopride, vincamine, les antibiotiques de la classe des aminoglycosides, épilepsie associée et mal équilibrée

Q. : Rappel des précautions

EL : Surveillance régulière clinique et biologique des effets secondaires, état d’hydratation, ionogramme, fonction rénale et hépatique, glycémie, NFS

Q. Quelles sont les doses efficaces ?

EL : Il apparaît que la posologie la mieux adaptée (il s’agit toujours d’un équilibre entre effets secondaires et bénéfices) est de 1mg matin et fin d’après midi chez les enfants de plus de 25 kg. La dose est adaptée chez les enfants plus jeunes.

Q. : Les échelles d analyse des résultats sont-elles les mêmes que pour le 1er essai randomisé ?

EL : Oui concernant la CARS et la CGI. On a ajouté la SRS

• CARS : échelle d’intensité des symptômes de l’autisme
• CGI : échelle d’impression clinique d’efficacité et des effets secondaires
• SRS : échelle de compétence sociale

Q. :  L'effet diurétique ne vicie-t-il pas le test en double aveugle ?

EL : pour limiter cette difficulté, la mesure de l’effet est faite par un clinicien qui n’intervient pas dans la prescription et le suivi.

Q. : N y-a-t-il pas des risques à long terme ? Pour les adultes ? Pour les enfants ?

EL : Les risques sont liés aux effets secondaires et doivent donc faire l’objet d’une stricte surveillance médicale (clinique et biologique)
Q : Autres traitements dignes d intérêt ?

EL : Je n’ai pas d’idée, ces essais n’ont pas été fait sen double aveugle ni randomisé

De plus, un premier essai donne une indication, mais la confirmation vient par la réalisation de nouveaux essais multicentriques, toujours randomisés et en double aveugle.

C’est ce que nous avons fait. En plus, l’effet de la bumétanide a aussi été rapporté par une équipe chinoise

Nous avons également le travail de Nouchine Hadjikhani sur l’imagerie cérébrale
Q. : Avez-vous un suivi sur le long terme des patients qui continuent à prendre du bumétanide ? *

EL : Oui, l’aspect facilitateur se poursuit avec des progrès qui se font alors au fil du temps. A l’arrêt, cet effet facilitateur se perd, mais il n’y a pas de régression de ce qui est acquis

Q : Les effets du traitement disparaissent après son arrêt. Il y a la crainte d'avoir un traitement à vie. Est-il possible d'interompre le traitement, puis de le reprendre ?

EL : Je pense que ce traitement devra être poursuivi le plus longtemps possible. Il est toujours possible de reprendre ce traitement s'il n'y a pas de contre indication

Questions au Dr Éric Lemonnier
Interview réalisée pour la lettre d’Autisme France, 24 avril 2014

« Je suis ravi de voir que les recherches fondamentales que nous menons depuis plusieurs décennies sur le développement des courants ioniques vont aboutir au traitement d’un syndrome qui n’en a pas à l’heure actuelle. Cela illustre l’importance de la recherche fondamentale de type cognitif et de la collaboration avec des médecins et psychiatres comme le Dr E. Lemonnier. J’ai toujours considéré que les recherches expérimentales doivent être centrées sur des concepts majeurs sans préjuger d’une application qui peut éventuellement et ultérieurement survenir de façon inattendue, » a déclaré le Pr. Yehezkel Ben-Ari, Président de Neurochlore. « La compréhension du développement des réseaux neuronaux dans des conditions pathologiques ouvre ainsi la piste à de nouvelles approches thérapeutiques de maladies cérébrales, surtout lorsqu’il s’agit de syndromes ayant une origine intrautérine.»

https://www.mypharma-editions.com/servier-et-neurochlore-vont-developper-un-medicament-dans-lautisme

Une interview de Yezkhel Ben Ari
41 mn 30
Pr. Y. Ben Ari, neuroarcheologie, autisme, Parkinson et épilepsie, interview intégrale, Live Doctors

François Récanati est un philosophe, diplômé de la Sorbonne, devenu un spécialiste réputé de la philosophie du langage. Il est actuellement directeur de recherche au CNRS, directeur d'études à l'École des hautes études en sciences sociales et membre du Centre Jean Nicod (centre de recherches du CNRS). Il est cofondateur et ancien président de la Société européenne de philosophie analytique.

Il a enseigné dans plusieurs universités de grand renom : Berkeley, Harvard, Genève. Il a publié plusieurs livres chez des éditeurs prestigieux : Oxford University Press, Cambridge University Press. En 2014, il a reçu la médaille d'argent du CNRS.

Au début des années 1970, François Récanati a fait partie du cénacle lacanien. Voir p.ex. son discours au séminaire de Lacan «Encore»: http://staferla.free.fr/S20/S20%20ENCORE.pdf

Dans cette vidéo de 25 minutes, il raconte son adhésion au lacanisme et sa déconversion (voir de 08:20 à 34, “La phase Lacan”) :

http://www.archivesaudiovisuelles.fr/FR/_video.asp?format=69&id=61&ress=345&video=87781

Voici quelques éléments.

Au début des années 1970, Récanati a été séduit par le style intellectuel de Lacan, son côté flamboyant. Lacan lui semblait incarner, de façon supérieure, un nouveau style intellectuel. Récanati est alors devenu un “lacanien de choc”, “un sujet supposé savoir”.

Il explique pourquoi la participation à la communauté lacanienne est très valorisante: grâce à un langage hermétique, souvent incompréhensible, on a le sentiment de faire partie d’une élite qui dispose d’un savoir réservé. Le groupe dispose de formules dont personne, même parmi les adeptes, ne sait exactement ce qu’elles veulent dire. La masse qui suit les “dominants” n’y comprend rien ou très peu de chose.

La communauté lacanienne fonctionne comme une secte. Elle est très hiérarchisée. À sa tête se trouve un gourou, Lacan, dont on sait qu’il est le seul qui sait réellement. Le pouvoir repose sur le fait que le gourou est le seul à détenir la vérité. L’axiome de base est : “Ce que dit Lacan est vrai et il faut maintenir cette vérité”. Lacan disait p.ex. “Il n’y a pas de rapport sexuel”. Alors les disciples s’empressaient d’interpréter, de multiples façons et indéfiniment, l’énoncé du Maître.

Les disciples croyaient en la vérité des énoncés avant même de les comprendre. Ils passaient leur temps à répéter ce qu’avait déclaré le Maître et à y attribuer du sens. Les conflits d’interprétation étaient peu importants. L’essentiel était de maintenir l’idée que ce que disait le Maître était vrai. En définitive, le seul critère pour s’assurer de la justesse de l’interprétation était de demander à Lacan ce qu’il en était.

Pour faire partie du groupe, il suffisait d’utiliser des tournures verbales et les mots-clés du lacanisme, sans même comprendre ce qu’on énonçait. Il n’est pas difficile de produire du texte lacanien qu’on ne comprend pas soi-même. Il suffit d’apprendre à manier du jargon.

Récanati a appris assez rapidement à jouer avec les mots-clés pour acquérir un statut de « Sujet supposé savoir » dans la confrérie et produire du discours lacanien. Ainsi, après quelques années de ruminations lacaniennes, Récanati s’est senti très gratifié socialement par sa place dans la communauté lacanienne, mais il était déçu au plan intellectuel, car il avait le sentiment de faire du sur place. Il s’est alors intéressé à la philosophie du langage ordinaire, notamment à John Austin (p.ex. “Quand dire c’est faire”), pour voir ce que cette philosophie avait de commun avec la théorie de Lacan, ce qui pouvait l’enrichir, ce qui pouvait alimenter “le moulin lacanien”. Cette philosophie lui paraissait intéressante parce que, comme la doctrine lacanienne, elle s’opposait au positivisme.

Récanati a alors découvert des auteurs aux antipodes du monde intellectuel du lacanisme, des auteurs compréhensibles qui permettent de communiquer sans ambiguïtés. Il est devenu un partisan de la philosophie analytique et a compris que le « moulin lacanien » est stérile.

En définitive, Lacan n’a pas réalisé une véritable recherche intellectuelle. Il a promu un genre littéraire : « la théorie ». Lui et ses disciples ont lacanisé toutes sortes de choses : Descartes, la linguistique, etc. Récanati dit que Lacan a eu peut-être des intuitions intéressantes, mais il n’a pas fait le travail de les rechercher et de les exploiter. En tout cas, en ce qui concerne le langage, Lacan n’a rien apporté de fondamental.

Lacan évoquait souvent le soutien de grands intellectuels (Heidegger, Lévi-Strauss, Jacobson) avec lesquels il avait des liens d’amitié. Ces intellectuels ne le prenaient pas très au sérieux. Ils ne lui rendaient pas ce que lui voulait leur apporter.

Le succès de Lacan s’explique en partie par le fait qu’il a offert à des disciples ce qu’ils attendaient de la philosophie de cette époque. Il a plu à des gens qui considéraient l’obscurité comme de l’épaisseur.

Annexes (J. Van Rillaer)

1. L’opinion de Martin Heidegger sur Lacan

S’il faut en croire ce qu’écrit É. Roudinesco, «Lacan envoya à Heidegger ses Écrits avec une dédicace. Dans une lettre au psychiatre Medard Boss, celui-ci commenta l'événement par ces mots : “Vous avez certainement reçu vous aussi le gros livre de Lacan (Écrits). Pour ma part, je ne parviens pas pour l'instant à lire quoi que ce soit dans ce texte manifestement baroque. On me dit que le livre provoque un remous à Paris semblable à celui suscité jadis par L'Être et le néant de Sartre.” Quelques mois plus tard, il ajoutait : “Je vous envoie ci-joint une lettre de Lacan. Il me semble que le psychiatre a besoin d'un psychiatre”.» (Jacques Lacan. Fayard, 1993, p. 306).

2. L’opinion de Claude Lévi-Strauss sur le séminaire de Lacan

Entretien avec Judith Miller et Alain Grosrichard. In : L’Ane. Le magazine freudien, 1986, N° 20, p. 27-29.

«Judith Miller — À la première séance du séminaire des Quatre concepts fondamentaux, vous étiez dans la salle. Je m'en souviens très bien, j'y assistais aussi, comme élève de l'École normale. Quel souvenir en avez-vous gardé?

Claude Lévi-Strauss — C'est l'unique séminaire de Lacan auquel j'ai assisté. J'ai été tellement fasciné par le phénomène, disons, ethnographique, que j’ai prêté beaucoup plus d'attention à la situation concrète qu'au contenu même de ce qu'il disait. Le chemin de Lacan et le mien se sont croisés, mais nous allions au fond dans des directions très différentes. Moi-même venant de la philosophie, j'essayais d'aller vers ces sciences humaines dont Lacan critiquait la légitimité, tandis que Lacan, qui, lui, était parti d'un savoir positif, ou qui se considérait comme tel, a été amené vers une approche de plus en plus philosophique du problème.

Judith Miller — Dans ce premier séminaire à I'École normale, qu'est-ce qui vous a frappé en tant qu'ethnologue?

Claude Lévi-Strauss - Ce sont de bien vieux souvenirs... Ce qui était frappant, c'était cette espèce de rayonnement, de puissance, cette mainmise sur l'auditoire qui émanait à la fois de la personne physique de Lacan et de sa diction, de ses gestes. J'ai vu fonctionner pas mal de chamans dans des sociétés exotiques, et je retrouvais là une sorte d'équivalent de la puissance chamanistique. J'avoue franchement que, moi-même l'écoutant, au fond je ne comprenais pas. Et je me trouvais au milieu d'un public qui, lui, semblait comprendre. Une des réflexions que je me suis faite à cette occasion concernait la notion même de compréhension : n'avait-elle pas évolué avec le passage des générations? Quand ces gens pensent qu'ils comprennent, veulent-ils dire exactement la même chose que moi quand je dis que je comprends? Mon sentiment était que ce n'était pas uniquement par ce qu'il disait qu'il agissait sur l'auditoire, mais aussi par une autre chose, extraordinairement difficile à définir, impondérable — sa personne, sa présence, le timbre de sa voix, l'art avec lequel il le maniait. Derrière ce que j'appelais la compréhension, et qui serait resté intact dans un texte écrit, une quantité d'autres éléments intervenaient.»

3. Le témoignage de François George sur la logomachie lacanienne

F. George, dans “L'effet 'yau de poêle de Lacan et des lacaniens” (Hachette, 1979), a donné une description humoristique d’un séminaire lacanien typique des années 1970.

Il raconte qu’un ami, élève de l’Ecole normale supérieure, lui a écrit qu’il abandonnait leur «corps, est-ce pont d’anse?» parce qu’il ne s’intéressait plus à la « peau-lie-tique ». Pour comprendre ce qui lui arrivait, François George s’est introduit dans un cercle qui se livrait à l’exégèse des écrits de Lacan. «Le directeur du séminaire était un barbu dont le regard lointain paraissait dédaigner notre environnement grossier pour scruter les mystères du symbolique. Ses rares interventions faisaient l'objet d'une attention religieuse.»

Un jour il s’est tourné vers George et lui a demandé de commenter un passage particulièrement difficile. Mort de trac, George a dit n’importe quoi. «Peu à peu, je m'aperçus que mes paroles, loin de susciter le scandale, tombaient dans un silence intéressé et je me rendis compte de cette merveille : sans me comprendre moi-même, je parlais lacanien.» «La fin de mon intervention fut accueillie par un silence plus flatteur que des applaudissements, par cette “résonance” qui, selon la doctrine professée par le barbu, devait permettre la “ponctuation”, puis l’“élaboration” adéquates. Sans doute pour prévenir le découragement, le barbu avait appelé notre attention sur “l’effet d'après-coup” essentiel au discours, comme le vieillissement l’est à la qualité du vin.»

George a constaté que d’autres participants ne comprenaient guère plus que lui. « En fait, ils avaient simplement assisté à un échange de signaux, assez comparable à la communication animale. Comment ne pas se comprendre quand on ne fait qu'échanger des mots de passe et des signes de reconnaissance? Et comment ne pas comprendre que le “comprendre” est un leurre, un effet de l'imaginaire, quand toute la question est de se montrer parés des mêmes plumes dans le rituel de parade?»

Pour d’autres déconvertis du freudisme et du lacanisme, voir le film de Sophie Robert :

https://www.dailymotion.com/video/x37mnmz_les-deconvertis-de-la-psychanalyse_school

 Dylan Evans, auteur d'un dictionnaire des concets lacaniens: https://blogs.mediapart.fr/jacques-van-rillaer/blog/010317/un-deconverti-du-lacanisme-dylan-evans

Deux sites pour d’autres publications de J. Van Rillaer sur la psychologie, la psychopathologie, l'épistémologie, les psychothérapies, les psychanalyses, etc.

1) Site de l'Association Française pour l'Information Scientifique:  www.pseudo-sciences.org

2) Site de l'université de Louvain-la-Neuve

1° Taper dans Google : Moodle + Rillaer + EDPH

2° Cliquer sur : EDPH – Apprentissage et modification du comportement

3° Cliquer “Oui” à la page suivante : Règlement

Une prise de position intéressante sur le site Spectrum News.

Le plus important n'est pas les belles paroles sur un sujet donné, mais la compatibilité entre les promesses et les politiques d'ensemble.

A nous de voir si les politiques concernant l'éducation nationale, la santé, la sécurité sociale, le nombre de fonctionnaires, l'emploi, le logement, la lutte contre les discrimnations ... permettront l'application des belles paroles sur le handicap.

 David Mandell, Professeur , Université de Pennsylvanie -  12 janvier 2017

Traduction de Smoke, mirrors and Robert Kennedy Jr.’s vaccine safety panel / Spectrumnews

Vous en avez peut-être déjà entendu parler: le président élu Donald Trump va apparemment nommer Robert F. Kennedy Jr. à la tête d'une commission sur la sécurité des vaccins et l'intégrité scientifique, en mettant l'accent sur l'autisme.

J'ai une formation d'épidémiologiste et de chercheur en Santé publique et je mène des recherches sur l'autisme depuis près de 20 ans. Je suis convaincu que le président élu n'aurait pas pu trouver quelqu'un de moins qualifié pour ce rôle. Mais je vous en prie, ne laissez pas cette nomination nous distraire de la lutte contre les nombreux changements politiques que l'administration entrante propose, qui pourraient avoir des conséquences désastreuses pour les personnes souffrant d'autisme et d'autres handicaps.

Kennedy est un complotiste anti-vaccin. En 2005, il a écrit "Deadly Immunity", publié conjointement dans le magazine Rolling Stone et sur Salon.com. L'article affirmait que le thimérosal, qui jusqu'en 1998 a été utilisé pour conserver les vaccins, provoque l'autisme. Kennedy allait jusqu'à prétendre que les CDC (centres américains pour le contrôle et la prévention des maladies) ont travaillé avec des compagnies pharmaceutiques pour cacher les risques associés au thimérosal. Rolling Stone et Salon.com ont rétracté l'article en 2011 en raison d'erreurs factuelles, mais Kennedy continue de répandre ses théories.

Le président élu a associé les vaccins à l'autisme lors du deuxième débat présidentiel républicain en utilisant une vague anecdote, donnant ainsi un souffle immérité à cette théorie discréditée. Comme le souligne Paul Offit , l'un des meilleurs experts en vaccins au monde, parmi toute l'expertise exceptionnelle à sa disposition, M. Trump a choisi l'incroyablement non qualifié Kennedy pour le conseiller.

L'American Academy of Pediatrics affirme que les vaccins sauvent des vies et sont parmi les innovations médicales les plus importantes de notre temps.

Pourquoi le président élu s'engage-t-il avec un complotiste et un pseudo-scientifique pleinement discrédité pour rouvrir une question réglée? Sa décision a le potentiel de mettre des millions de vies d'enfants en danger, si leurs parents choisissent de ne pas les faire vacciner.

Appelons ce stratagème comme ce qu'il est : une distraction des réelles propositions politiques de l'équipe de Trump qui ont le potentiel de détruire le système de soins pour des millions de personnes autistes.

Lien mince

Comme le disait l'écrivain Julie Beck dans un article de septembre 2015 dans The Atlantic , il n'est plus intéressant ni utile de débattre du lien entre les vaccins et l'autisme . Une myriade d'études bien menées montrent que les vaccins ne causent pas l'autisme, et que le risque d'accident vaccinal est largement dépassé par les vies sauvées par les vaccins. Même une étude financée par Safe Minds, un groupe anti-vaccin, a découvert que les vaccins ne causent pas de symptômes autistiques ou de neuropathologie semblable à l'autisme.

Malgré cette pléthore de preuves scientifiques, un tiers des parents américains pensent que les vaccins peuvent causer l'autisme. Cela en soi suggère que les scientifiques et les professionnels de la santé ont beaucoup plus de travail à faire dans la diffusion de la science de haute qualité. Mais en attirant davantage l'attention sur ce lien discrédité, Trump crée l'illusion qu'il investit pour garder nos enfants en sécurité et pour soutenir les personnes handicapées et leurs familles. En fait, l'ordre du jour qu'il a proposé et les positions déclarées de ses membres au sein du Cabinet indiquent exactement le contraire.

Par exemple, Trump a proposé de réduire considérablement le financement de Medicaid, qui est le plus grand financeur pour les soins de santé des personnes atteintes d'autisme. Il a également proposé de remplacer le financement de Medicaid par une subvention d'État, ce qui signifie que les États n'auraient pas à suivre les règlements du Center for Medicaid Services, comme celui qui stipule que Medicaid devrait couvrir les traitements comportementalistes pour l'autisme.

États de danger

Trump propose également d'ouvrir les marchés de l'assurance maladie au-delà des frontières d'Etat. Si cela se produit, les sociétés d'assurance d'autres États ne seraient pas tenues de respecter les règlements de l'État. Les États auraient des incitations importantes à abroger leurs règlements pour rester concurrentiels sur les prix, déclenchant une course vers le bas. Les règlements qui exigent des assureurs santé qu'ils couvrent les services d'autisme risqueraient d'être supprimés, surtout si les employeurs choisissent des régimes d'assurance seulement chez des assureurs d'États sans règlement.

La Loi sur l'éducation des personnes handicapées garantit aux enfants handicapés une éducation publique gratuite et adaptée. C'est peut-être le droit civil le plus important accordé aux enfants atteints d'autisme. Le sénateur Jeff Sessions, procureur général de Trump, a appelé cette loi «le problème le plus irritant pour les enseignants partout en Amérique aujourd'hui» et «une cause importante de l'accélération du déclin de la civilité et la discipline dans les salles de classe partout en Amérique». Qu'est ce que ça veut dire d'avoir un procureur général qui n'appliquera pas ce droit ?

Betsy DeVos, choisie par Trump pour le secrétariat de l'éducation, est une ardente défenseuse des écoles privées, qui n'ont aucune obligation de soutenir les enfants handicapés. Mon propre travail dans les écoles publiques suggère que de nombreuses écoles privées inscrivent initialement les enfants handicapés et les renvoient ensuite dans les écoles publiques de leur quartier dès que l'école privée a reçu le financement pour cet étudiant.

Ne perdez pas votre objectif de vue, messieurs-dames. Bien que nous soyions tenus de dénoncer toute fausse science, rappelez-vous qu'il y a des enjeux très élevés ici, et que nous devrions investir l'essentiel de notre énergie dans la lutte pour la santé et l'éducation que méritent les personnes avec autisme ou tout handicap.

David Mandell est professeur de psychiatrie et de pédiatrie à l'Université de Pennsylvanie et directeur du Centre for Mental Health Policy and Services Research.

Dylan Evans est né en 1966 à Bristol. A l’âge de 20 ans, il décida de devenir prêtre, mais perdit la foi peu de temps après cette décision. Il fit alors des études universitaires de linguistique, puis alla enseigner l’anglais en Argentine. C’est à Buenos Aires — la ville la plus densément peuplée de psychanalystes — qu’il découvrit le lacanisme. Il suivit alors une formation et pratiqua l’analyse lacanienne.

Il a raconté son entrée en lacanisme et sa déconversion notamment dans “From Lacan to Darwin” [1]. Nous reprenons quelques éléments de ce récit, ainsi que de son C.V. publié sur son site [2].

Evans évoque une des raisons de la fascination pour le lacanisme: «Les séminaires de Lacan étaient une fête intellectuelle, mais ils étaient aussi “addictifs” parce qu’il y avait toujours des choses qui restaient à explorer, à comprendre». Ce mécanisme a été bien illustré par le psychiatre belge Marc Reisinger, dans son livre Lacan l'insondable (Éd. Les empêcheurs de penser en rond, 1991, 190 p.).

Revenu en Angleterre, Evans a poursuivi sa formation lacanienne en se rendant à Paris une fois par mois, pour six ou sept séances de didactique en deux ou trois jours.

Durant sa formation psychanalytique en Argentine, Evans avait commencé à constituer un registre de citations pour comprendre et articuler l’édifice des concepts lacaniens. Il a ainsi réalisé, progressivement, les incohérences de la théorie lacanienne : «Lorsque j’essayais de trouver le sens de la rhétorique bizarre de Lacan, il devenait de plus en plus clair que le langage obscur ne dissimulait pas des significations plus profondes, mais était en réalité une manifestation évidente de la confusion inhérente à la pensée même de Lacan. Mais alors que la plupart des commentateurs de Lacan préféraient singer le style du maître et perpétuer l’obscurité, je voulais dissiper les brumes et exposer tout ce qui était en jeu — même si cela signifiait que l’on découvrait que l’empereur était nu. De façon ironique, ma tentative d’ouvrir la théorie lacanienne à la critique a joué un rôle déterminant dans mon rejet de la théorie lacanienne.»

Cet élément du cheminement intellectuel d’Evans rappelle l’étude, par le sociologue américain Erwin Goffman, des procédés de mystification du public. Goffman concluait: «Comme le montrent d'innombrables contes populaires et d'innombrables rites d'initiation, le véritable secret caché derrière le mystère, c'est souvent qu'en réalité il n'y a pas de mystère; le vrai problème, c'est d'empêcher le public de le savoir aussi» [3].

Evans a malgré tout publié le résultat de son travail sous forme d’un dictionnaire : An introductory dictionary of lacanian psychoanalysis (Routledge, 1996, 264 p.), traduit en espagnol en 2010 (Buenos Aires : Ediciones Paidos, 217 p.).

Ayant achevé sa formation d’analyste, Evans a pratiqué à Londres en privé et dans un hôpital public. Il a alors constaté l’absence d’efficacité pratique du discours lacanien: «Chaque fois que j’arrivais à aider quelqu’un, c’était toujours parce que j’avais mis de côté ma théorie lacanienne pendant un moment et que j’avais répondu simplement avec mon intuition, avec empathie, avec du sens commun. Inversement, je venais rarement en aide lorsque j’avais fait ce que je supposais devoir faire en fonction de ma formation lacanienne.»

Concernant la thérapie, Evans a conclu que «les idées de Lacan sont désespérément inadéquates parce que fondées sur une théorie erronée de la nature humaine.» Pour Lacan, l’analyste ne détient pas un savoir secret. L’analyste est «le sujet supposé savoir». Le patient s’imagine que l’analyste sait. Au cours du traitement, il perd progressivement sa foi dans l’analyste. Le patient doit faire cette douloureuse expérience de la désillusion afin de réaliser que personne d’autre que lui-même détient la clé de son existence. Evans a été choqué par le fait que l’analyste entretient ainsi la crédulité du patient, au lieu de lui faire savoir clairement qu’il ne possède pas de connaissances secrètes.

Notons en passant que le philosophe-sociologue François George avait été scandalisé pour la même raison. Il a développé ce reproche dans L’effet ‘Yau de Poële de Lacan et des lacaniens. Il écrivait notamment: «Lacan est le sujet supposé savoir, et la fin de la psychanalyse, la liquidation du transfert, intervient quand il se dévoile aux yeux du patient étonné que ce sujet supposé savoir ne sait pas grand-chose : il ne reste alors qu’à le rejeter comme une merde, selon la propre expression de Lacan, parce qu’il n’a jamais été qu’une merde — de la merde dans le bas de soie du savoir supposé. Le sujet supposé savoir, cela pourrait être une honnête définition du charlatan. […] En d’autres termes, le ressort de la psychanalyse, c’est le bluff: le psychanalyste est supposé détenir le carré d’as, et la règle, c’est de ne pas demander à voir» [4].

La déconversion d’Evans a été relativement lente. Il écrit: «Ce fut un processus graduel, au cours duquel les incohérences de la théorie lacanienne et les dangers de la thérapie lacanienne m’apparurent de plus en plus évidents à mesure que je comprenais davantage la théorie et la thérapie.» Ainsi, l’évolution d’Evans est semblable à celle de Stuart Schneiderman, qui fut un temps le principal représentant du lacanisme à New York [5].

Bien que ses yeux se soient ouverts sur le lacanisme, Evans s’est encore rendu à l’université de New York à Buffalo, une des seules universités américaines où cette doctrine était enseignée. Cet enseignement ne s’y faisait pas dans le département de psychologie ou de psychiatrie, mais dans celui de littérature comparée. Pour l’enseignante, la valeur de l’œuvre de Lacan résidait dans son pouvoir d’interpréter des textes littéraires. Selon elle, les contradictions internes du lacanisme n’avaient guère d’importance quand il s’agit d’herméneutique.

De retour à Londres, Evans a entrepris un doctorat au département de philosophie fondé par Karl Popper à la London School of Economics. Il y a pris goût à la clarté, à la concision et au souci de vérification [6]. Les séminaires lacaniens lui sont apparus désormais comme des jeux baroques: «Les débats dans les séminaires lacaniens étaient une pure question d’exégèse — qu’avait voulu dire le maître avec telle et telle phrase ? Personne ne faisait le pas logique suivant de demander: avait-il raison ? Cela allait de soi.»  Chez les lacaniens, la question «est-ce vrai ?» est accueillie avec un sourire condescendant: «Qu’est-ce qui est vrai ?», «vous ne croyez tout de même pas dans des faits ?»

Evans a également compris que les formalisations, avec lesquelles Lacan jouait dans ses dernières années, n’étaient que des «métaphores surréalistes». Il écrit: «Ses formules et ses diagrammes donnent une impression de rigueur, du moins aux yeux de ceux qui n’ont pas de formation scientifique, mais lorsqu’on les examine de plus près il devient évident qu’ils contredisent même les règles les plus élémentaires des mathématiques». Pour la démonstration, Evans renvoie au livre d’Alan Sokal et Jean Bricmont, Les impostures intellectuelles [7].

Evans signale que les lacaniens avec qui il a encore eu des relations après sa déconversion « ne voient pas son changement d’idées comme le résultat d’une recherche honnête et sincère de la vérité, mais comme une trahison, une apostasie, une perte de la grâce. »

Evans a présenté sa thèse de doctorat en 2000. Il a ensuite écrit plusieurs ouvrages, notamment : Introducing evolutionary psychologie (Totem Books, 2000, 176 p.), Emotion : The science of sentiment (Oxford University Press, Oxford University Press, 2002, 224 p.) et Placebo : Mind over Matter in moderne medicine (Harper Collins, 2005, 256 p.) Il a poursuivi des études de robotique et a enseigné cette discipline à l’université de Bath et à University of the West of England. Il a continué une carrière universitaire, en développant divers domaines de compétence. En 2006, il a tenté de vivre un temps en Écosse sans la technologie et le confort modernes (The Utopia Experiment). L’expérience s’est avérée pénible et déprimante. Depuis lors, il a réalisé bien d’autres choses, que l’on peut découvrir notamment via son C.V. et sa bibliographie [2].

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[1] in J. Gottschall & D. Sloan Wilson (eds) The Literary Animal. Evolution and the nature of narrative Northwestern University Press, 2005, p. 38-55. En ligne : https://media.wix.com/ugd/519faf_f4e5ddcc6612d8072b9d59cdb90998c0.pdf

[2] C.V. :  https://www.dylan.org.uk/

[3] Goffman, Erving (1959) The presentation of self in everyday life. Doubleday. Trad., La mise en scène de la vie quotidienne. Minuit, 1973, vol. 1, p. 71.

[4] Éd. Hachette, 1979 (204 p.), p. 177s.

[5] Sur l’entrée en lacanisme et la déconversion de Schneiderman, voir :

https://blogs.mediapart.fr/jacques-van-rillaer/blog/210217/un-deconverti-du-lacanisme-stuart-schneiderman

[6] Popper écrivait : « C'est un devoir moral de tous les intellectuels de tendre vers la simplicité et la lucidité : le manque de clarté est un péché et la prétention un crime » (Objective knowledge. Clarendon Press, 1972. Trad., La connaissance objective. Éd. Complexe, 1978, p. 55).

Rappelons que Popper s’est également enthousiasmé pour la psychanalyse puis s’est déconverti. Cf.

https://blogs.mediapart.fr/jacques-van-rillaer/blog/180217/karl-popper-un-celebre-deconverti-de-la-psychanalyse

[7] Odile Jacob, 1997, 276 p. Éd. revue et corrigée, Le Livre de Poche, n° 4276, 1999, 414 p.

Brève présentation de ce livre : http://www.pseudo-sciences.org/spip.php?article168

Présentation des principales idées par J. Bricmont : http://www.dogma.lu/txt/JB_Impostures-intellectuelles.htm

Pour d’autres déconvertis du freudisme et du lacanisme, voir le film de Sophie Robert :

https://www.dailymotion.com/video/x37mnmz_les-deconvertis-de-la-psychanalyse_school

Deux sites pour d’autres publications de J. Van Rillaer sur la psychologie, la psychopathologie, les psychothérapies, les psychanalyses, l'épistémologie, l’esprit critique, etc.

1) Site de l'Association Française pour l'Information Scientifique :  www.pseudo-sciences.org

2) Site de l'université de Louvain-la-Neuve

1° Taper dans Google : Moodle + Rillaer + EDPH

2° Cliquer sur : EDPH – Apprentissage et modification du comportement

3° Cliquer “Oui” à la page suivante : Règlement

La prison circadienne - 17 mai 2010
The circadian prison
http://autismcrisis.blogspot.com/2010/0 ... rison.html

The Autism crisis / Michelle Dawson

La prochaine fois que je parlerai à Bourgeron, je lui dirai qu'il devrait y avoir une sorte d'anti-mélatonine qui permettrait aux gens de fonctionner librement comme moi, d’abord pour éviter les maux de décalage horaire, de travail posté, et tout çà. Il semble possible que personne n'ait sérieusement songé à cela.

J'ai proposé l'idée de l’anti-mélatonine à certains collègues non-autistes. Ils se sont répandu dans des histoires sur des carrières détruites,des vies brisées. En contraste avec les autistes comme moi, mes collègues ont parfaitement de "bonnes horloges circadiennes" - qui se révèlent incompatibles avec leur vie difficile [stimulante ?]. Ils ont souffert, pour être normalement enchaînés à leur rythme circadien normal.

S'il y avait une pilule qui pourrait leur donner mon horloge très dysfonctionnelle afin qu'ils puissent fonctionner librement à l'extrême, ils l'achètent en vrac. Mais ce n'est pas le cas. Au lieu de cela il y a l'idée que chacun doit vivre dans une prison circadienne.

Glickman (2010) spécule que l'échec de certains autistes d'enchaîner nos cycles veille-sommeil à des indices environnementaux (vous pouvez trouver des informations sur l'enchaînement, comme ce processus s'appelle ici) peut provenir de notre perception atypique. Mon hypothèse totalement sauvage pourrait être qu'un phénotype "de fonctionnement libre" [freerunning] extrême dans l'autisme peut être contribué en partie par la polyvalence cognitive dans l'autisme, ce qui entraînerait des indices environnementaux perçus affectant les cycles veille-sommeil de manière facultative plutôt qu' obligatoire.

Le célèbre Bora Zivkovic, qui, contrairement à moi, sait tout sur les horloges circadiennes, a récemment écrit que - contrairement à moi - les gens typiques ont "des systèmes circadiens complexes qui sont faciles à sortir d'un grand coup » avec des conséquences désastreuses:

    « Dans l'état de jet-lag presque permanent dans lequel beaucoup d'entre nous vivent, beaucoup de choses vont mal. On retrouve des troubles du sommeil, des troubles de l'alimentation, de l'obésité, des immunités compromises, des problèmes de reproduction, des problèmes psychiatriques, des troubles affectifs saisonniers, de la prévalence des ulcères d'estomac et du cancer du sein chez les infirmières de nuit ... »

Bora Z écrit avec envie sur les rennes qui vivent avec des changements audrastiques de saison, mais qui ont échappé à ce genre de misère, peut-être en ayant une «faible amplitude» de l'horloge. Ils sortent justement de leurs prisons circadiennes, chaque fois que c'est nécessaire à l' adaptation. Comment les pauvres humains souffrants de cette prison peuvent-ils le faire, c'est la question – enfin de compte. C'est une très bonne question.

References:

Bourgeron, T. (2007). The Possible Interplay of Synaptic and Clock Genes in Autism Spectrum Disorders Cold Spring Harbor Symposia on Quantitative Biology, 72 (1), 645-654 DOI: 10.1101/sqb.2007.72.020

Glickman, G. (2010). Circadian rhythms and sleep in children with autism Neuroscience & Biobehavioral Reviews, 34 (5), 755-768 DOI: 10.1016/j.neubiorev.2009.11.017

Retour de deux journées d'études et de débats à Lille.

A l'occasion de son 10^ème anniversaire et de la journée du Syndrome d'Asperger, l'Ass des As', association du Nord-Pas-de-Calais, membre l'Alliance des Associations pour les personnes Asperger ou Autistes de haut niveau ("4A"), organisait ses deux journées. 2000 personnes s'y sont pressées.

Les 9 conférences ont été de grande qualité, à l'image de ce qui se retrouve dans les congrès annuels d'Autisme France, l'université d'automne de l'ARAPI ou ses journées régionales.

A noter que trois conférences étaient données par 3 "aspies", 3 femmes aspies :

• Marie-Josée Cordeau, blogueuse québécoise
• Julie Dachez, blogueuse et thésarde, l'auteure de la BD "La différence invisible"
• Stéf Bonnot-Briey, consultante, et de l'AFFA et du CCNAF.

Les absents ont encore eu une fois tort, mais ils pourront se racheter de leurs péchés en regardant toutes ces conférences qui seront rapidement en ligne sur un site. Et gratuitement.

Par contre, ils ne pourront pas rattraper leur absence dans la multitude des tables rondes très riches qui ont parsemé ces deux journées.

13 tables rondes ont rassemblé au moins 60 intervenants.

Les conférences de Laurent Mottron

Chaque journée a commencé par une conférence du Pr Laurent Mottron, psychiatre français (auto) exilé depuis 25 ans au Québec.

Première conférence

La première conférence a permis de constater les progrès dans les recherches menées par notamment son groupe à Montréal, depuis la parution de "L'autisme : une autre intelligence. Diagnostic, cognition et support des personnes autistes sans déficience intellectuelle., Mardaga, 2004."

Vous verrez dans la conférence comment il distingue les caractéristiques de l'autisme syndromique ("avec une autre condition", comme le syndrome de l'X fragile) de l'autisme non syndromique (80% du "phénotype autiste franc", hors syndrome d'Asperger).

Il s'appuie sur des travaux de Soulières et Courchesne pour évaluer la "fausse déficience" chez les autistes non-verbaux.

Puis il développera la notion de forces, qu'il estime concerner la majorité des autistes non syndromiques.

Ce que j'ai trouvé de plus intéressant à creuser pour l'avenir, y compris pour les adultes, c'est que les forces (ou pics de compétences) ne sont pas les mêmes pour ceux qui ont accédé tôt au langage (les Asperger) que pour ceux qui ont été plus longtemps non verbaux (la grande majorité). Ainsi la plus forte activation des zones du langage chez les Asperger brimerait le développement des compétences motrices, alors que les autres auraient de plus fortes compétences pour les tâches visuospatiales (par rapport aux neurotypiques et aux Asperger).

Laurent Mottron présente études, méta-analyses (à partir de toutes les études sur le même sujet) et des hypothèses de travail.

Il exprime une réserve sur l'intitulé du colloque : "syndrome d'Asperger/autisme sans déficience intellectuelle". A vrai dire, les notions d'autisme sans déficience intellectuelle ou d'"autisme de haut niveau" ne sont pas faciles à manier. Quand on entend "autisme de haut niveau", certains, dans la population, comprennent autisme de "haut niveau de sévérité", quand la plupart s'imaginent qu'il s'agit de haut potentiel intellectuel. Or, dans le syndrome d'Asperger, où la déficience intellectuelle est exclue, il n'y a pas de preuve qu'il y ait plus de haut potentiel intellectuel que dans les 99% de la population générale.

Le terme "autisme sans déficience intellectuelle" est certes plus long, mais ne comporte pas d'ambiguïté apparente. Cela n'empêche que la frontière est floue, car, tant que les moyens de communication ne se sont pas développés suffisamment, il est impossible d'apprécier s'il y a avec l'autisme une comorbidité de déficience intellectuelle. Certains chercheurs y arrivent, mais ces outils n'étant évidemment pas utilisés par le vulgum pecus des psychologues scolaires, l'utilisation du QI est un moyen d'exclusion et de relégation des enfants autistes.

Nonobstant le DSM5 (qui fond les catégories précédentes dans les troubles du spectre autistique à 3 niveaux de sévérité, de besoin d'aide), Laurent Mottron continue à utiliser la catégorie de SA (syndrome d'Asperger) versus "autisme non syndromique non SA".

Il critique lors de la conférence la tendance, qu'il qualifie de française, de qualifier d'Asperger beaucoup d'autistes de haut niveau, même avec retard de langage, alors que c'est contraire au DSM IV et à la CIM-10 ¹. En mettant Tony Attwood dans le même sac.

La deuxième conférence

La deuxième conférence a porté sur un thème bien plus polémique, qui fait l'objet de son dernier livre "L'intervention précoce pour enfants autistes", Mardaga, 2016.

Une excellente recension de ce livre par Christine Philip a paru sur le site Sciences et Pseudo-Sciences de l'AFIS.

Dans le livre comme dans la conférence, Laurent Mottron critique l'ABA (analyse appliquée du comportement à la sauce d'Ivan Lovaas), une des "méthodes" préconisées par la HAS et l'ANESM en 2012, comme généralement dans le monde. Les critiques méthodologiques sur l'ABA ne surprendront que ceux qui ne se sont pas penchés sur l'argumentaire scientifique publié pour fonder les recommandations : HAS et ANESM n'ont accordé que le grade B à l'ABA.

Par contre, j'ai été surpris dans le livre par la virulence manifestée contre la méthode de Denver (ESDM - Geraldine Dawson), dont l'étude m'apparaissait - suivant la rumeur - plus solide (je ne suis qu'un parent béotien, ne l'oublions pas).

La méthode de Denver a ceci de particulier dans notre planète franco-française qu'elle rencontre depuis quelque temps les faveurs chez nous de chantres de la psychanalyse, tels que JC Maleval, M. Botbol et N. Georgieff. Sert-elle de forme de repentir sans que le pécheur ait besoin de confesser urbi et orbi son péché ? Donc de garder sa superbe, ses sources de revenus et ses postes ? Seul Dieu pourrait me le dire ? ou  freud, lacan ou dolto...

En effet, j'ai entendu dire de pratiquants que si la méthode par le jeu n'avance pas, au bout de 3 semaines, l'intervenant passe à l'ABA.

Et Laurent Mottron fonde surtout sa critique de la méthode de Denver, comme de l'ABA, sur l'idée, qu'il conteste, que les enfants autistes doivent passer par les mêmes étapes de développement que les autres enfants.

Je me suis dit in petto : "c'est évident, non ?". Et j'ai réalisé que cela ne me semblait évident que parce que j'avais été largement intoxiqué par les groupes de parole qu'animait le Dr² Eric Lemonnier au CIERA, puis CRA de Bretagne : c'est un point où, malgré son approche favorable, il critiquait les théorisations de l'AEVE (méthode des 3i).

Le paradoxe de ces deux conférences de L. Mottron, et surtout de la deuxième, c'est qu'elles se déroulaient devant un public (hors professionnels) non directement concerné. Les propositions de L. Mottron visent les enfants autistes de 2 à 6 ans non verbaux. Absolument pas les Asperger.

Dans les études scientifiques à l'appui des propositions de LM, j'en note deux :

• celle sur l'attention latérale (l'enfant fait attention à ce qui se passe à côté, même s'il ne participe pas apparement);
• l'hyperlexie, la reconnaissance des caractères imprimés avant d'en comprendre le sens (dont je ne sais pas quelle fraction de personnes autistes est concernée).

Ce sont des caractéristiques qui sont absolument compatibles avec le syndrome d'Asperger. Dans quelle mesure concernent-elles d'autres formes d'autisme ?

Dans mon expérience (12 ans) de parent en rencontrant d'autres, participant à des conférences pour se distraire de la vie quotidienne ou rencontrant des personnes autistes jeunes et moins jeunes, je me rappelle de situations où les hypothèses de LM peuvent expliquer des progrès.

J'ai rarement pu connaître des personnes ayant pu bénéficier d'au moins 25 heures d'ABA par semaine, suivant les recommmandations de la HAS (maximum 8 enfants jusqu'à présent pour la Bretagne, le vingtième de la France - sur 4.000 personnes autistes en institutions ou services). Celles que je connais s'en portent bien. Mais je ne peux en tirer aucune conclusion scientifique (niveau de départ, groupe témoin apparenté etc.). Je connais cependant tous les jours les autres dégâts.

^{Une remarque que je note en passant de LM : rien n'indique que la période des 2-5 ans soit optimale pour faire des acquis sociaux chez les autistes. Cela se fait plutôt entre 15 et 25 ans, et çà continue après. Oh,} que oui !!! Je parle en tant que parent d'Aspie. LM considère que les prérequis en matière de communication sont nécessaires à obtenir pour les adultes, mais pas pour les enfants.

Les hypothèses de LM sont en cours de construction scientifique. Il n'y a aucune étude qui ait commencé pour essayer de valider dans la pratique si des méthodes éducatives basées sur ces hypothèses arrivent à des résultats tangibles.

En attendant, nous devons développer l'éducation des personnes autistes en nous appuyant principalement sur ce qui a été validé (et donc recommandé) par la HAS et l'ANESM. En dehors de ces programmes, il faut être prudent et ne pas s'engager sans une information complète.

LM a cité les coûts "extravagants" atteints par l'ABA en Californie, à raison de 60.000 € par an, de 20.000 à 30 (ou 40 ?) 000 de l'ESDM. Mais un SESSAD autisme du 3^ème plan est financé à hauteur de 30.000 € (donc sans prise en charge intensive), une place d'IME normale au minimum de 35.000 €. Les prises en charge intensives (structures expérimentales du 2ème plan) ne dépassent pas généralement 60.000 €. Sur ces bases financières, il m'apparaît évident que généraliser la méthode de Denver - sur une période de 2 ans - est facilement assumablable par la société française. C'est en tout cas la voie choisie par l'ARS dans le Limousin, quand cela s'avère adapté.

La formule la plus efficace - en  tout cas, c'est pour cela qu'Asperansa milite dès son origine -, c'est l'insertion en  milieu ordinaire des personnes autistes. C'est la formule la plus facile à mettre en oeuvre et la moins coûteuse économiquement (le gâteau sur la cerise). Et cela permettra de dégager les moyens nécessaires pour les autistes plus sévères, au lieu de gaspiller ces moyens dans des occupations pateaugeoires-ateliers contes etc . inefficaces.

La participation des adultes autistes

Du début, avec l'intervention du vice-président de l'Ass des As', à la fin, avec la chanson d'un aspie, scandée et applaudie par tout l'amphi debout, le colloque a été marqué par la participation joyeuse et attentive d'adultes autistes, de la réception au village des exposants.

Ils sont intervenus nombreux dans toutes les conférences et les tables rondes.

L'atelier vidéo de l'Ass des As' a produit un film.

Un tiers des conférences était assuré par des aspies.

Tout cela a impressionné Laurent Mottron.

Cela démontre, à mon avis, d'abord l'enracinement de l'Ass des As' dans sa région - avec ses 18 groupes d'habiletés sociales notamment, mais aussi le besoin des personnes autistes de s'affirmer.

Il y a deux ans, à Morlaix (Finistère/Bretagne), Asperansa avait organisé deux journées de l'autisme, regroupant également 2.000 personnes (avec un recrutement plus localisé). Mais à cette occasion, des "aspies" du forum d'Asperansa s'étaient organisés pour se retrouver au gîte de Luzec, à Saint-Thégonnec : ils s'étaient auto-organisés, et avaient pris grand plaisir à cette "expérience".

Cette expérience a donc été renouvelée, dans des conditions différentes, à Lille les 17 et 18 février. Une vingtaine d'inscrits du forum d'Asperansa se sont croisés et recroisés.

Il y avait une salle à part consacrée aux cafés Asperger, et surtout une salle de répit !

Je suis arrivé à Lille avec Edwin, un  autiste fan de montage vidéo. Nous en avons profité pour filmer l'interview de 11 personnes (Passwerk, Aspertise, auticonsult, Pass P'as, LM, Djéa Saravane, Sylvain et Marie-Caude, Cécile et Marie-Christine, Laouène) qui seront aussi mis en ligne progressivement.

A quoi servent les CRA ?

Excellent sujet de bac en philo ? ou pour une licence de droit ?

Le premier objectif des Centres de Ressources Autisme a été jusqu'à présent le conseil aux personnes concernées directement (autistes ou familles).

Avant 2016, nous avons connu une période de 3 ans où le CRA de Bretagne avait interdiction d'exercer cette mission.

L'Ass des As' a la même origine qu'Asperansa : à partir du CRA de la région. Asperansa a eu le malheur de se heurter à partir de la fin 2011 à l'arrivée d'un chef de service imposé par Cohen-Tordjman et consorts, de la sous-section de pédopsychiatrie du CNU, avec son ineffable bagnole à attrape-minettes.

L'Ass des As' a pu développer, comme elle s'en était fixée la mission à l'origine, des groupes d'habiletés sociales. Elle s'est appuyée sur le CRA. Elle a actuellement une professionnelle capable d'assurer la supervision de ses 18 groupes. Au bout de 3 ou 4 ans, il semble nécessaire de passer à des GAP (groupes d'activités projets), pour mettre en oeuvre les compétences sociales acquises sans  avoir à revenir sur les compétences théoriques. Laurent Mottron a eu l'occasion d'émettre des réserves sur ces techniques, mais elles ne me semblent pas viser ces groupes tels qu'ils sont pratiqués.

Cet exemple est une bonne occasion de voir ce qui peut être réussi par une collaboration entre un CRA et une association de personnes concernées. Cela doit être souligné, car ce n'est pas généralisé. Il y a souvent une "frilosité" des CRA par rapport aux associations.

Pour l'anecdocte, je ne peux m'empêcher de citer celui qui est appelé par les Prs Georgieff et Botbol : ils appelent le CRA Rhône-Alpes  CRA Langloys ³

Bien sûr qu'elle n'est pas morte :

elle résiste encore (et toujours)

Prochaines dates

• 12ème Journées Régionales de l'arapi à Mons :"Société et Autisme" les 23 et 24 Mars 2017 à Mons (Belgique)
  Programme des journées

• Premier salon international au monde autour du syndrome d'Asperger et tous les autismes. Conférences, ateliers, village ressources ..

          Deuxième édition : Paris 8 et 9 avril 2017

• Université d'Automne de l'ARAPI - Le Croisic 2-6 Octobre 2017

            Pré-programme

• Congrès d'Autisme-France : 9 décembre 2017

^{1 Une tendance inconsciente des psychiatres pour rattraper le retard français en tordant le bâton dans l'autre sens ?}

^{2 Dr, pas Professeur comme tous les autres cités.}

^{3 Du nom de Danièle Langloys, présidente d'Autisme France.}