11 mai 2014

Guide à l'intention des personnes handicapées françaises & leur familles en Belgique

article publié sur le site du Centre de Ressources Autismes Nord Pas de Calais

Guide à l’intention des usagers français en situation de handicap et de leurs familles ou représentants légaux

Posté le 7 mai 2014 - Ressources en ligne

Les familles et les professionnels français se posent souvent beaucoup de questions en ce qui concerne les placements en Belgique. Pour les aider, l’association Autisme France et Isabelle Resplendino, Déléguée aux Français de Belgique d’Autisme France, ont réalisé un guide.

Téléchargez le :
“Guide à l’intention des usagers français en situation de handicap et de leurs familles ou représentants légaux”

Consultez le site d’Autisme France

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Tags: association, droits

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11 mai 2014

Toulouse. Ce centre où les autistes peuvent espérer un avenir

article publié dans LA DEPECHE

Publié le 10/05/2014 à 08:32

Reportage

Le Sessad Acces de l'association Ceresa accueille 38 enfants, de 5 à 13 ans./Photo DDM, Thierry Bordas

Zoomer

Le Ceresa, association de parents d'enfants autistes créée en 2007, gère deux structures d'accueil d'enfants autistes à Toulouse. Reportage dans l'une d'elles, le Sessad Acces.

Lucas a 10 ans, il est en CM1, et suit les cours normalement à l'école primaire, à Toulouse. Pourtant, Lucas est autiste. De plus en plus d'enfants comme lui, pour qui le diagnostic d'autisme a été établi tôt (avant 3 ans), peuvent suivre une scolarité normale, poursuivre des études et avoir un métier.

Pendant les heures de classe, il bénéficie de l'aide d'une auxiliaire de vie scolaire (AVS), employée par l'Éducation nationale. Et grâce à l'association Ceresa, neuf heures par semaine, à l'école ou au Sessad Acces, dans le quartier de Lardenne à Toulouse, il «apprend à apprendre». En effet, un enfant autiste peut souffrir de différents troubles du comportement qui vont l'empêcher d'accéder aux connaissances et au contact avec les autres enfants.

Au Sessad Acces, il bénéficie de l'appui d'une équipe de spécialistes de l'autisme. Douze éducateurs, deux orthophonistes, trois psychomotriciennes, cinq psychologues s'occupent de 38 enfants, et appliquent des techniques de prise en charge dites «éducatives».

Avec Lauriane, par exemple, Lucas travaille un exercice simple : sur une BD, l'éducatrice lui demande de faire une croix sur un personnage «qui vient de descendre du toboggan». Lauriane enchaîne comme ça une dizaine de consignes simples.

Au Sessad, l'environnement est simplifié au maximum, avec des repères visuels pour l'espace et le temps, expliqués soigneusement, prévisibles, solides et sécurisants.

«Pour un enfant autiste, les repères dans l'espace et le temps sont loin, très loin d'être évidents, explique Bernadette Rogé, directrice du Ceresa et spécialiste mondiale de l'autisme. L'école s'ouvre volontiers aux enfants ou adolescents avec de l'autisme lorsqu'ils se sentent compétents et soutenus pour résoudre au mieux les problèmes d'adaptation que cela leur pose».

La réussite du Ceresa, soutenu par l'Agence régionale de Santé, ne masque cependant pas le manque de structures d'accueil adaptées en Midi-Pyrénées.

Le parcours du combattant d'une mère

Céline a su très tôt que sa fille n'était pas «ordinaire». Dès la crèche, les puéricultrices lui ont signalé qu'elle ne portait pas attention à ce qui l'entourait. Le diagnostic est tombé chez son médecin : «Votre fille est autiste». Céline est alors orientée vers le circuit «classique» de prise en charge des enfants autistes : centre médico-psychologique, institut médico-éducatif, hôpital de jour. «Il m'a fallu 18 mois pour me rendre compte qu'il fallait que je sorte ma fille de l'hôpital de jour pour qu'elle fasse quelque chose de sa vie». Il faut dire que le constat est effrayant.

«La thérapie consistait à faire asseoir ma fille dans une pièce vide, avec une poupée à côté d'elle. La petite, âgée d'un an à peine, ne bougeait pas. Au bout de six mois, elle a saisi la poupée. La psychologue était enchantée…»

Céline, elle, est effarée. «Je ne dis pas que c'est partout pareil, mais la prise en charge de l'autisme comme si c'était uniquement une maladie psychologique, est dramatique pour l'enfant. Il passe sa vie en institution. Il ne fait rien de sa vie, et en plus ça coûte extrêmement cher à la Sécurité sociale.» Céline fait des recherches, des demandes d'aides, et découvre finalement le Ceresa.

«La méthode éducative développée par Madame Rogé a fait faire des progrès extraordinaires à ma fille.» Des tests concluent que la petite souffre d'hyperacousie : elle entend certains sons beaucoup plus fort qu'un enfant ordinaire, ce qui provoque un état d'agitation et d'angoisse intenses chez elle. Avec des bouchons d'oreille adaptés, elle peut commencer à apprendre, à aller à l'école.

«Le Ceresa, c'est extraordinaire, mais c'est une association de parents, et il faut se battre tous les jours pour que l'association continue à exister. Nous faisons le travail que devrait faire le service public. Nous sommes soutenus par l'ARS, mais pour se développer, nous avons besoin d'investir dans de nouveaux locaux…»

Recueilli par C. Dm.

Le chiffre : 20 %

d'Enfants autistes scolarisés > à l'école primaire en France. Contre 80 % en Grande-Bretagne et aux Pays-Bas.

«L'approche éducative gagne du terrain. Mais il est difficile de changer les mentalités.» Bernadette Rogé, fondatrice du Ceresa

Qu'est-ce que l'autisme ?

Les signes du handicap et leur sévérité varient d'une personne à l'autre : anomalies du langage, hyperactivité ou hypo-activité, agressivité envers les autres et envers soi-même, mouvements involontaires, difficulté voire impossibilité de déglutir, insensibilité à la douleur… Ces signes sont par ailleurs souvent accompagnés d'une angoisse latente. L'autisme est causé par un dysfonctionnement neurobiologique qui affecte les compétences de communication, les interactions sociales. Cette pathologie apparaît généralement durant les trois premières années de la vie. L'autisme n'est plus considéré, comme ce fut le cas pendant longtemps, comme une affection psychologique ni comme une maladie psychiatrique.

3 questions à Bernadette Rogé, fondatrice du Ceresa*

Comment dépister l'autisme suffisamment tôt ?

Nous avons produit un questionnaire destiné aux parents d'enfants âgés de 24 mois, qui est distribué aux généralistes, aux pédiatres et au CRA de La Grave. On y demande si l'enfant regarde dans les yeux pour demander quelque chose, s'il est capable de dire où est sa maman. Un enfant «normal» montre sa maman à 12 mois. Un enfant avec autisme n'en est pas capable.

Peut-on diagnostiquer l'autisme encore plus tôt ?

Nous voulons arriver à un diagnostic confirmé dès l'âge de 12 mois. Pour cela, nous surveillerons notamment les familles à risque, celles qui ont déjà un enfant autiste. Nous disposons d'outils comme l'oculomètre, qui suit la trajectoire du regard. Un enfant ordinaire regarde la zone des yeux. Un enfant avec autisme regarde des détails non pertinents, comme le haut du front ou des boucles d'oreille. Nous avons d'autres outils : l'IRM et l'électroencéphalogramme. Une chercheuse d'Harvard a obtenu une chaire d'excellence grâce au conseil régional pour travailler là-dessus avec nous.

Le Ceresa existe depuis 2007. Quels sont vos projets ?

Nous avons le projet d'une classe de sept enfants, pour des petits de trois ans. Le ministère de l'Éducation nationale a prévu de gros moyens pour expérimenter cette prise en charge précoce, et voir si le parcours de ces enfants peut être changé grâce à des méthodes éducatives.

Nous avons également obtenu une convention entre les agences de santé de Midi-Pyrénées et du Limousin. Je viendrais former le personnel de soins à Limoges, et en échange serait financée une structure de prise en charge d'enfants de 2 ans. C'est possible grâce à la technique dite «Denver», à laquelle je me suis formée aux États-Unis. On entre en relation avec l'enfant grâce au jeu, aux chansons, puis on introduit des apprentissages.

*Centre Régional d'Éducation et de Services pour l'Autisme en Midi-Pyrénées

Cyril Doumergue

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Tags: association, coût, hopital de jour, AVS, scolarisation, ARS

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11 mai 2014

Sortie attelage avec l'association Trott'Autrement à la Ferme équestre de Graville

Hier après-midi, un groupe de cavaliers de l'association Trott'Autrement avait rendez-vous en pleine campagne en Seine-et-Marne à la Ferme équestre de Graville pour une sortie attelage. Seule obligation : venir avec un accompagnateur ... l'occasion d'une sortie en famille.

Nous avions la possibilité de faire un pique nique ... compte tenu des conditions météo ... nous l'avons fait à l'abri près d'une jument avec son poulain ... l'occasion d'échanger autour d'un repas tiré du sac.

Puis vers 14h30 place à l'activité prévue que je vous laisse découvrir en images :

voir le REPORTAGE

Malheureusement je n'ai pu couvrir l'événement que partiellement ... je m'en excuse auprès de ceux qui ne sont pas sur les photos ...

D'autres infos sur la page facebook de l'association

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Tags: cheval, trott'autrement, équitation, poney, équithérapie

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10 mai 2014

Handicapés : portes ouvertes après le scandale en Belgique

article publié dans Libération

Marie PIQUEMAL 7 mai 2014 à 19:56 (Mis à jour : 9 mai 2014 à 16:20)

Dans une salle de la résidence des Boutons d'or, avant la publication de notre première enquête. (Photo Libération)

RÉCIT Depuis les révélations de «Libération», et les inspections qui ont suivi, le Carrosse, groupe qui accueille des Français, s’emploie à améliorer son image.

Un bon coup de peinture du sol au plafond, des installations électriques mises en conformité, des chambres refaites à neuf… «Vous remettriez demain les pieds dans le centre les Boutons d’or que vous avez décrit dans Libération, vous ne vous reconnaîtriez pas. Je vous jure», plaisante à moitié l’un des employés du groupe sous couvert d’anonymat. Puis, sans rire du tout : «Depuis dix jours, il y a un climat de paranoïa dans l’équipe. Chacun suspecte l’autre d’avoir balancé les informations à la presse. C’est vraiment tendu. Surtout, il ne faut pas qu’on m’identifie.»

Dans son édition du 25 avril, Libération dénonçait les mauvaises conditions de prise en charge dans certains établissements belges accueillant exclusivement des personnes handicapées françaises. Car, faute de solution adaptée dans l’Hexagone, quelque 6 500 citoyens français, enfants et adultes, sont hébergés en Belgique où un marché juteux prospère depuis des années. Le secteur est en effet ouvert aux investisseurs privés. Si beaucoup de structures jouent le jeu et utilisent l’argent versé par la Sécurité sociale française (ou les conseils généraux) pour le bien-être des résidents, d’autres s’en gardent une bonne partie dans la poche. Comme le groupe le Carrosse qui, avec ses quinze établissements en terre wallonne, a récolté l’année dernière 3,8 millions de bénéfice après impôt. Dans leur établissement les Boutons d’or, où nous avons pu pénétrer, des personnes très lourdement handicapées, mentales et physiques, étaient livrées à elles-mêmes dans un couloir, sans surveillance. Le bâtiment était par endroits dégradé, des fils électriques sortaient des murs, sans protection.

Enquête:Le business juteux des «usines à Français»

Audit. Première à réagir, Eliane Tillieux, la ministre wallonne de la Santé, a dépêché le jour même une inspectrice sur place. Puis coup de fil à son homologue française, Ségolène Neuville, fraîchement nommée secrétaire d’Etat. Elles sont tombées d’accord pour qu’un audit complet de l’établissement soit réalisé dans la semaine, par la France et la Belgique, comme le permet un accord-cadre entré en vigueur le 10 mars. Jusque-là, seules les autorités belges avaient un droit de regard sur ces établissements accueillant des Français. «Je ne connais pas encore les conclusions de l’inspection», a juré Ségolène Neuville, interrogée en début de semaine (à lire sur Libé.fr). De son côté, l’Agence wallonne pour l’intégration des personnes handicapées indiquait hier que rien d’alarmant n’avait été relevé lors de cet audit. «La situation de cet établissement était connue, en particulier le cas de la jeune femme en couverture du journal : un protocole d’isolement avait été établi en accord avec la famille. Pour le reste, la direction a promis d’embaucher une infirmière supplémentaire. Concernant l’état du bâtiment, le groupe avait déjà entrepris des travaux de rénovation. Nous retournerons faire une visite en juin.» Sans s’exprimer sur cet établissement, la ministre Eliane Tillieux s’est dite révoltée par la marchandisation du secteur du handicap et… par son impuissance à réglementer, coincée par la directive service imposant la libre concurrence. Ségolène Neuville avait rendez-vous dans son bureau ce mercredi - elle n’a pas accepté la présence de journalistes, invoquant le «devoir de réserve en veille d’élections européennes».

Portes. Quand ils ont ouvert le journal, il y a dix jours, les deux administrateurs du groupe, Benoît Duplat et Alec de Changy sont, aux dires de plusieurs employés, «tombés des nues, comme s’ils découvraient une réalité». Depuis, ils ont ouvert grand leurs portes à la presse, et ont obtenu le soutien des syndicats de travailleurs. Dans un communiqué, le Syndicat des employés, techniciens et cadres (SETCa) s’en prend à cet «article d’un populisme nauséabond». Son secrétaire fédéral, Christian Masai, explique : «Ce n’est pas la première fois que vous autres, les Français, vous redécouvrez un monde qui existe depuis des décennies. Que la France se remette en question, oui. Mais qu’on mette en cause la Belgique, ça non.»

De leur côté, Duplat et Changy animent auprès de l’équipe des «réunions de crise» à tour de bras. Au siège du groupe, lundi, à Mons, deux heures de «débriefing». «Nous sommes là pour parler, entendre votre ressenti et vos requêtes», encourage Duplat. Son acolyte, lui, prend des notes. «Cela aura au moins eu le mérite de faire bouger les choses», commente un employé. Selon lui, des travaux aux embauches de personnel, la direction accepte tout sans moufter. Interrogé, Duplat réfute : «Absolument pas, tous les travaux étaient programmés de longue date.»

«A chaque fois qu’un scandale est dénoncé dans la presse, c’est pareil… Mais, dans quelques mois, ça repartira comme avant… jusqu’au prochain scandale», présage, amère, Isabelle Resplendino, d’Autisme France. Sentiment partagé par Cinzia Agoni-Tolfo, de l’association belge Inforautisme.Elle a écrit à la direction du groupe pour leur rappeler que «déambuler dans les couloirs sans vêtements, rester planté devant un écran de télé pendant des heures, ne correspond pas à des conditions de vie dignes». Pourquoi le groupe ne paie-t-il pas des formations à leur personnel ? interroge-t-elle. «Vu les marges qu’ils font, ils ont largement les moyens de les financer.»

Marie PIQUEMAL

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Tags: association, coût, maltraitance

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10 mai 2014

"Je l'ai repris à la maison"

article publié dans Libération

Sylvain MOUILLARD et Marie PIQUEMAL 7 mai 2014 à 19:56

TÉMOIGNAGES

Des proches de handicapés font part de leurs difficultés à assumer seuls les problèmes de leur enfant.

Ils sont nombreux, ces parents, ces frères et sœurs de personnes handicapées, en grande solitude. Ils tapent à toutes les portes, mais n’obtiennent pas toujours de réponse adaptée, voire pas de réponse du tout… Après la parution de l’enquête de Libération, beaucoup ont contacté la rédaction.

Hann (Hauts-de-Seine), 70 ans, mère d’un fils de 37 ans, autiste :

«Pendant des années, on a bourré mon fils de neuroleptiques, baladés dans des hôpitaux psychiatriques. J’ai fini par accepter de l’envoyer en Belgique. Mais cela s’est très mal passé. Ils lui donnaient des médicaments en cachette, l’enfermaient dans sa chambre. Il tapait tellement fort avec ses mains pour qu’on le sorte de là, qu’il a les doigts tout abîmés, avec des staphylocoques que je soigne encore. Il a perdu 12 kilos en six mois. Ce n’était plus possible, je l’ai repris à la maison. Et vous savez quoi ? Je lui ai redonné le sourire. Avec l’aide du généraliste, et des professionnels qui viennent chez moi, on a réussi à arrêter les neuroleptiques. Il progresse tous les jours, même à 37 ans ! Il fait du roller, de la trottinette et du piano, vous imaginez ? A présent, il va dormir tout seul le soir. Mais toutes les nuits, je me réveille avec cette angoisse : que va-t-il devenir quand je ne serai plus là, qui va s’en occuper ?»

Eric Steiner (Savoie), 49 ans, père d’une petite fille autiste de 5 ans et demi :

«Les maisons départementales pour les personnes handicapées [MDPH, ndlr], franchement, on se demande à quoi ça sert. Je passe tout mon temps libre à faire des démarches administratives. Je ne travaille plus, j’ai vendu mon entreprise de rénovation dans le bâtiment. Pas le choix, de toute façon, c’est du temps plein de s’occuper d’elle. Je me débrouille avec le RSA et les allocations. On a déjà déménagé quatre fois, car dès que je repère un établissement qui pourrait accepter mon enfant, pour avoir une chance que ma demande soit étudiée, il faut être domicilié dans le département. Au total, j’ai contacté 256 centres… Rien. J’ai réussi à la scolariser deux demi-journées par semaine, dans une "Clis" (classe pour l’inclusion scolaire). C’est à 120 km de chez moi… Mais en deux ans, elle n’a quasiment rien appris dans cette école. Elle n’a fait aucun progrès. A quoi bon continuer ? A la maison, j’arrive à la faire progresser, je lui ai appris à communiquer avec une langue des signes adaptée. Je fais tout, tout seul. C’est épuisant. Un docteur m’a dit que j’avais sorti mon enfant de l’autisme profond. Pourquoi en France, on n’intègre pas les parents dans les solutions de prises en charge ? Je suis persuadé que ça marcherait, mais personne ne m’écoute. Je lance une bouteille à la mer : tedaction73@orange.fr»

Yves (Bouches-du-Rhône) 75 ans, père d’une fille de 40 ans, schizophrène :

«Adolescente, notre fille est restée pendant neuf mois dans sa chambre, dans le noir, car les médecins refusaient de se déplacer à notre domicile pour la prendre en charge. C’est un des principaux problèmes en France : on manque d’équipes mobiles de psychiatres formés, qui peuvent approcher le malade, lui parler, et éviter d’aboutir à une situation de crise non maîtrisable. Notre fille a été placée dans cinq ou six hôpitaux psychiatriques et autant de centres de réadaptation. A chaque fois, elle n’y restait au maximum qu’une année, car les structures ne peuvent la garder plus longtemps. Résultat : même si elle sort à peu près stabilisée, au bout de quelques semaines, elle rechute. Et comme son dossier médical n’est pas toujours transféré d’un hôpital à un autre, la même erreur se reproduit : le psychiatre la shoote un bon coup, et c’est à chaque fois une tragédie pour elle, et nous, sa famille. Dans quelques mois, on va encore devoir changer notre fille de lieu alors qu’elle avait progressé. Son état va se dégrader à nouveau…»

Sylvain MOUILLARD et Marie PIQUEMAL

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Tags: droits, MDPH, médicaments, maltraitance

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10 mai 2014

En Argentine, l'équithérapie est en vogue

article publié sur france info

le Mardi 22 Avril 2014 à 16:17

Vous connaissez sûrement la musicothérapie ou la dansothérapie, ces méthodes qui permettent de soigner par la musique ou la danse. Mais il existe aussi l'équithérapie qui passe par l'intermédiaire des chevaux pour aider les enfants handicapés. En Argentine, où de nombreux habitants sont d'origine espagnole, on raffole de l'équitation et l'équithérapie est de plus en plus à la mode.

La Fondation de l'Azul, à Salta, dans le nord-ouest de l'Argentine, soigne les enfants grâce à l'équithérapie © Radio France - Caroline Vicq

Sur la piste, trois superbes chevaux argentins et dessus, Emilce, Matias et Angelito, le casque sur la tête et le sourire aux lèvres. Autour de chaque enfant, une kiné, une psychologue et un assistant qui les encouragent, les stimulent et les accompagnent.

La Fondation de l'Azul, à Salta, dans le nord-ouest de l'Argentine, a été créée en 2005 avec Elena Castaldi, professeur d'équitation. Lorsqu'elle devient maman d'un petit garçon handicapé, elle décide d'utiliser ses connaissances pour soulager son fils et s'intéresse de plus près aux vertus de l'équithérapie. Aujourd'hui, la Fondation compte 88 patients.

Un monde d'info. L'équithérapie se développe en Argentine. Le reportage de Caroline Vicq

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Tags: cheval, équitation, poney, équithérapie

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10 mai 2014

Gers : l'IME du Moussaron saisit le tribunal administratif

article publié sur le site de France 3 Midi Pyrénées

La nouvelle direction de l'établissement de Condom, l'établissement mis en cause dans ses traitements pour enfants lourdement handicapés, a décidé de saisir le tribunal administratif de Toulouse pour faire annuler la décision d'administration provisoire de l'établissement.

Par Fabrice Valery
Publié le 09/05/2014 | 08:59, mis à jour le 09/05/2014 | 18:20

L'avocat de l'Institut Médico-Educatif (IME) du Moussaron à Condom dans le Gers va saisir le tribunal administratif de Toulouse pour faire annuler le placement de l'établissement sous administration provisoire. Maître Olivier Poinsot l'a confirmé à la presse ce vendredi 9 mai.

Dans un communiqué, la nouvelle direction de l'établissement indique avoir été reçue le 22 avril dernier par la directrice générale de l'Agence régionale de santé (ARS) de Midi-Pyrénées, Monique Cavalier, qui aurait exigé le changement de statut de l'IME en association et exigé la fermeture partielle de 35 des 85 places actuellement autorisées.

La "nouvelle direction" de l'IME indique que cette décision de fermeture partielle est un "non-sens" car selon elle on manque déjà de place dans la région pour les enfants et adolescents polyhandicapés.

Estimant être "mise à l'index" par l'ARS, la direction de l'IME a donc décidé d'ouvrir un dossier contentieux et saisit le tribunal administratif de Toulouse pour faire annuler l'administration provisoire de l'établissement. Elle estime que cette décision est "illégale pour au moins neuf motifs dont les plus importants sont le non respect du principe du contradictoire lors de l'énoncé des premières injonctions, l'illégalité d'une grande partie de la mission confiée à l'administrateur provisoire et l'existence de conflits d'intérêts qui affectent son impartialité"

IME Moussaron : saisine justice

L'institut médico-éducatif (IME) de Condom est depuis plusieurs mois déjà au coeur d'une vive et douloureuse controverse sur les conditions dans lesquelles sont accueillis et traités des enfants, adolescents et jeunes majeurs atteints de déficience intellectuelle ou de multiples handicaps.

Cet IME, la "Maison d'enfants de Moussaron", s'est retrouvé le 6 décembre placé sous l'autorité d'un administrateur provisoire sur décision de la ministre (de l'époque) Marie-Arlette Carlotti, en raison de "graves dysfonctionnements dans les conditions d'installation et de fonctionnement" constatés par l'Agence régionale de santé (ARS).

Fin mars 2014, le ministère a déposé une plainte. Des éléments en possession de la ministre "laissent entrevoir que les fonds qui étaient à l'origine destinés à la prise en charge des mineurs de cet IME pourraient ne pas avoir été intégralement utilisés à l'usage auxquels ils étaient destinés", avait dit le ministère.

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Tags: maltraitance

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10 mai 2014

L'histoire de Carly Fleischmann : l'autisme sévère n'est pas obligatoirement une condamnation à l'isolement

article publié sur le blog Ensemble pour Aurélien et Jason

Connaissez-vous Carly Fleischmann? Son histoire a redonné espoir à des milliers de personnes du monde entier confrontées à l’autisme. Elle montre qu’une thérapie appropriée, l’engagement sans faille des parents, le refus d’abandonner la bataille et le changement de regard sur l’autisme peuvent réellement aider les enfants qui en sont atteints à prendre leur place dans le monde.

Carly Fleischmann est une adolescente canadienne non-verbale diagnostiquée à l’âge de deux ans autiste sévère. Son autisme se double d’une apraxie, qui lui donne un mauvais contrôle de ses mouvements et l’impossibilité d’utiliser sa bouche pour s’exprimer.

Sa jeune enfance fut une période très éprouvante pour sa famille, Carly ayant souvent un comportement complètement incontrôlable, voire parfois violent. Ses parents ont toujours refusé de la placer, comme on le leur avait souvent conseillé de le faire. Ils se sont engagés avec elle dans des années de thérapie comportementale intensive. Elle a ainsi pu être scolarisée et apprendre à lire. À l’âge de 10 ans, elle a utilisé l’ordinateur (en tapant maladroitement avec un seul doigt) pour signaler qu’elle avait mal aux dents et pour la première fois, elle a vu qu’elle pouvait être comprise. À partir de ce moment, elle a pu sortir de son isolement : elle avait enfin un moyen de s’exprimer. L’ordinateur est devenu sa voix.

Carly a alors commencé à s’ouvrir, à décrire ce que c’est que d’être autiste, à expliquer ce qu’elle ressent et la raison des bruits ou des gestes bizarres qu’elle fait parfois. Elle exprime aussi les frustrations qu’elle ressent dans ses interactions familiales ou sociales.

« C’est difficile d’être autiste parce que personne ne me comprend » témoigne-t-elle. « Les gens me regardent et supposent que je suis stupide parce que je ne peux pas parler ou parce que j’agis différemment qu’eux. Je pense que les gens ont peur de ce qui est différent. »

Son entourage, stupéfait, a découvert une Carly qui lui était inconnue : une jeune fille intelligente et sensible, et tout à fait capable de s’exprimer par les mots, alors qu’elle était souvent étiquettée mentalement retardée ou atteinte d’une déficience cognitive.

« Quand vous êtes autiste, vous ne pouvez pas toujours agir comme vous le souhaiteriez, vous n’avez pas toujours le contrôle sur vos mouvements et vos réactions. C’est triste, parce que les gens ne savent pas que parfois si j’agis d’une façon qui leur semble inappropriée, c’est indépendant de ma volonté, et ils sont en colère contre moi. Si je pouvais dire aux gens une chose sur l’autisme, ce serait que j’aimerais pouvoir être comme tout le monde, mais que je ne le peux pas. Alors soyez compréhensifs. »

La jeune fille est scolarisée dans un lycée ordinaire, dans une classe pour enfants doués. Avec son père, elle a écrit un livre sur son expérience. Elle correspond avec des milliers de personnes via Twitter, Facebook et son site internet, carlysvoice.com.

« Je reçois beaucoup de courriels, notamment de parents et d’enfants qui me posent toutes sortes de questions au sujet de l’autisme. La plupart des informations que les gens obtiennent proviennent de soi-disant experts, mais je pense que ceux-ci ne sont pas en mesure de répondre à beaucoup de questions. Comment pouvez-vous expliquer quelque chose que vous n’avez pas vécu ou dont vous ignorez ce que c’est que de l’avoir? Si un cheval est malade, vous ne demandez pas un poisson ce qui ne va pas avec le cheval. Vous vous adressez directement au cheval. »

Une jeune fille inspirante, non?

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Tags: aba, diagnostic

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10 mai 2014

Les enfants difficiles n'existent pas

article publié dans psychologies.com

Il enchaîne les caprices. Elle n’écoute rien. En tant que parent, on a l’impression d’avoir tout essayé. On se sent désemparé. “C’est un enfant difficile”. La phrase est finalement lâchée. Et sonne comme une sentence irrévocable. Comme un mauvais numéro tiré au loto. Et après ? Interview mise au point avec la psychanalyste Claude Halmos, qui nous explique les risques qu’il y a à coller cette étiquette sur un enfant.

Propos recueillis par Anne-Laure Vaineau

“Mon enfant est difficile”. Est-ce une expression qui revient régulièrement dans votre cabinet ?

Claude Halmos : C’est en effet une expression qui est dans l’air du temps, mais qui n’a aucun sens. C’est un concept qui induit l’idée qu’il y aurait des enfants qui, constitutionnellement, seraient difficiles à élever. Comme si c’était inscrit dans leurs gênes. Pourtant, si vous dites “Il est difficile, c’est donc qu’il est né comme ça ?”, personne ne vous dira oui. En réalité, il n’y a pas d’enfants difficiles, il n’y a que des enfants que les parents ont des difficultés à élever. C’est donc la relation parent-enfant, et non l’enfant, qui est difficile. Mais c’est vrai qu’il peut être plus facile de remettre son enfant en question, plutôt que sa relation à lui. Il devient le miroir des difficultés de toute la famille. C’est là-dessus qu’il nous faut travailler.

Qu’entend-on par « enfant difficile » ?

Claude Halmos : Il s’agit la plupart du temps d’un enfant qui ne répond pas à la demande. Étant entendu que la demande n’est pas insensée : qu’il apprenne à l’école, qu’il se tienne correctement… L’enfant résiste à cela, et donc, on en conclut qu’il est difficile.

Quel risque y a-t-il à coller cette étiquette sur un enfant ?
Claude Halmos : Parler d’enfant difficile, c’est nier la construction de l’enfant et le rôle qu’y jouent les parents. C’est typique de la psychiatrie dans laquelle nous sommes aujourd’hui. La psychiatrie classique considérait l’individu, sa construction, sa singularité. Aujourd’hui, il n’y a plus que des symptômes, et ce jusqu’à la caricature. La personne unique que je suis, ou que vous êtes, ne compte plus. Alors que nous sommes tous des personnes uniques, qui se sont construites de façon singulière, avec deux parents qui étaient eux-mêmes deux êtres singuliers, avec des grands-parents, une lignée, une langue, un pays… Là, on induit l’idée que l’enfant est né comme ça. Comme si ses parents avaient tiré le mauvais numéro à la loterie. Ce serait donc inné. Alors l’enfant s’identifie à cette image qui lui est renvoyée de lui-même. Quant aux parents, ils sont réduits à l’impuissance la plus totale.

C’est pourtant un terme qui est repris par certains psys, qui en ont même fait des livres. Quel peut être leur intérêt, à part déculpabiliser les parents ?
Claude Halmos : L’enfant difficile est un marché. Si l’on propose à des personnes qui se sentent désemparées de les aider, il est facile de les appâter. Une fois que l’on a créé la catégorie “enfant difficile”, il n’y a plus qu’à vendre la salade qui va avec. Ou des livres, des cours, des méthodes, des groupes de parole, des formations… On joue de l’impuissance des parents pour pouvoir ensuite leur proposer des solutions. Puisque eux n’y peuvent rien.

L’enfant dont on dit qu’il est difficile est-il toujours un enfant en souffrance ?

Claude Halmos : Toujours. Qu’il ait des difficultés parce qu’il a une histoire lourde qui pèse sur lui, ou bien, ce que l’on voit plus souvent, juste parce que les règles éducatives (et elles existent !) ne sont pas connues des parents, ne sont pas comprises, et donc ne sont pas imposées. De nombreuses familles marchent sur la tête juste parce que personne n’y est à la bonne place, parents comme enfants. Au départ, l’enfant est un petit sauvage, ni plus ni moins. C’est normal, c’est son fonctionnement. S’il a envie de taper, il tape. C’est le principe de plaisir. Il fait ce qu’il veut, quand il veut. Il est le roi du monde, il est tout-puissant. Seule l’éducation peut le sortir de cela. Si l’enfant est fétichisé, et pense qu’il a tous les droits, c’est insupportable et destructeur pour lui. Il est donc nécessaire de poser les règles et de les expliquer, parce que sinon, l’enfant risque de penser qu’il ne s’agit que d’un rapport de force avec ses parents. Et puis il faut les imposer. J’entends bien que cela puisse être dur à faire. À nous, psys, d’aider les parents qui ne s’en sortent pas. Mais il y a toujours des solutions.

Les parents peuvent parfois avoir l’impression de faire preuve d’autorité, mais de ne pas y arriver, de ne pas être entendus…
Claude Halmos : Je dis toujours que l’autorité est une question de sentiment de légitimité. Quand je pose une limite à un enfant, je suis infiniment persuadée que ce n’est pas ma fantaisie, mais que c’est indispensable pour vivre. Je vois parfois des enfants arriver dans mon bureau avec pour seule envie de tout foutre en l’air. Je leur dis “Imagine que moi, je commence à tout ravager dans ta chambre. Tu en penseras quoi ? Je ne peux pas faire ça. Tes parents non plus. Toi non plus, tu ne peux pas le faire. Alors tu t’assoies, on discute, et après on verra si ça va mieux.” Et je suis absolument convaincue, quand je dis cela, que je le fais pour eux. Pas pour mes affaires, pas pour mon bureau. Mais juste parce que c’est une loi humaine. Parce que la vie ne serait pas possible autrement. Il faut que les choses aient du sens, et qu’elles soient expliquées avec conviction, pour qu’elles puissent être comprises. On peut les répéter une deuxième fois si c’est nécessaire et ensuite c’est stop. Si l’enfant ne s’arrête pas, alors il est puni. Si l’on ne punit jamais un enfant, comme voulez-vous qu’il s’arrête ? Si l’on ne mettait pas de contravention, qui s’arrêterait au feu rouge ?

juillet 2013

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9 mai 2014

Handicap : qui contrôle les "usines à Français" en Belgique ?

article publié sur Nord éclair

Publié le 09/05/2014

PAR ANGÉLIQUE DA SILVA-DUBUIS

Libération consacrait le 25 avril dernier un dossier à l’exil des handicapés français en Belgique. La direction du foyer Les Boutons d’or, visé dans ce reportage, a démenti tout mauvais traitement. Depuis, un inspecteur de l’ARS a visité cet établissement avec ses homologues wallons.

Suite à l’article de Libération, un inspecteur de l’ARS
s’est rendu dans ce foyer belge pour un audit.

Dans son reportage, Libération pousse la porte de la résidence Les Boutons d’or à Celles, entre Mons et Tournai, et dresse un portrait dramatique de l’établissement évoquant manque de soins, insalubrité et isolement… Le récit a choqué le personnel de ce foyer qui accueille une quarantaine de Français atteints de déficience mentale. « C’est très dur à digérer », confie Benoît Duplat, administrateur du groupe Carosse, qui a invité nos confrères de Nord éclair Belgique à visiter la structure. Le personnel se dit « blessé » par ce reportage, en particulier par la photo d’une résidente, à moitié dénudée, couchée sur un vague tapis dans une pièce d’isolement. « Le cliché a été pris à son insu et à notre insu, indique la direction. La jeune femme est un cas très particulier. Autiste, elle détruit tout car elle a besoin que les choses soient lisses. C’est ainsi qu’elle arrache régulièrement la fibre de verre sur les murs et son matelas, ses vêtements… »

L’enquête de Libération a ému les autorités au plus haut sommet de l’État, des deux côtés de la frontière. Ségolène Neuville, secrétaire d’État chargée des personnes handicapées, a indiqué dans un communiqué de presse s’être entretenue avec Éliane Tailleux, ministre wallonne des affaires sociales. « L’article de Libération met en avant une situation intolérable qui touche de manière isolée des établissements wallons » indiquait la secrétaire d’État. Évoquant « une dénonciation salutaire », Ségolène Neuville indiquait dans le même temps que le gouvernement ne l’avait pas « attendue pour travailler sur le sujet. » Oui mais comment et pour quel résultat ?

Une descente dans deux établissements

Par manque de structures adaptées, les handicapés français sont depuis toujours contraints à l’exil en Belgique sous la responsabilité des institutions comme le Conseil général qui finance l’hébergement des adultes. Mais jusqu’à présent, les autorités françaises n’avaient officiellement aucun droit de regard sur les établissements belges. Ces « usines à Français », comme on les appelle vulgairement, profitent d’une législation et de normes plus souples pour ouvrir leurs portes. Parfois à la faveur de promoteurs peu scrupuleux qui profitent là d’un marché lucratif, malgré lui. En 2011, un accord franco-wallon a mis fin à ce principe de non-ingérence. Mais il a fallu attendre trois ans pour que cet accord entre en vigueur. Il l’est officiellement depuis mars.

Concrètement, cet accord permet aux autorités françaises de réaliser des contrôles dans les établissements hébergeant leurs ressortissants. Ces contrôles ont été confiés à l’Agence régionale de santé (ARS) du Nord – Pas-de-Calais qui a nommé un inspecteur chargé de cette mission en lien avec l’Agence wallonne d’intégration des personnes handicapées (AWIPH). C’est elle qui a l’initiative des contrôles. On a appris que cette délégation franco-wallonne a mené une inspection mercredi dernier. Selon nos informations, deux établissements belges ont été contrôlés, celui des Boutons d’or dont il est question dans l’article de Libération, et L’oiseau bleu, un foyer qui accueille six enfants atteints de troubles autistiques situé à Mons. Les deux structures appartiennent au groupe.

Discrétion à l’ARS

Difficile d’avoir des détails de la part des autorités françaises sur le contenu de ces visites. « Un inspecteur de l’ARS a accompagné la mission d’audit de l’AWIPH le mercredi 30 avril durant la visite de deux établissements belges prenant en charge des personnes handicapées françaises », informe l’ARS qui n’a pas donné suite à notre demande d’interview. Sur quels critères s’est basé l’inspecteur ? Pas de réponse. En France, le contrôle des établissements de santé et médico-sociaux est l’une des missions de l’Agence régionale de santé. Ces contrôles sont réalisés dans le cadre d’un programme national mais peuvent l’être également à la suite d’un signalement. « Ces inspections visent à vérifier si l’organisation et le fonctionnement des structures sont conformes aux normes réglementaires (en particulier code de la santé publique et code de l’action sociale et des familles) et garantissent une prise en charge des personnes accueillies de qualité » ponctue l’ARS. On ignore combien d’inspections sont programmées en Belgique et si les moyens suivront…

«En France, ces patients seraient contentionnés 24h/24»

Simon Baude est le directeur du service d’audit et de contrôle de l’Awiph, l’agence wallonne pour l’intégration des personnes handicapées, un organisme public rattaché au Ministère wallon de la santé. La vague médiatique autour du foyer Les Boutons d’or a secoué cette institution chargée notamment d’apporter son agrément aux structures. À la suite de l’article et à la demande de l’Agence régionale de santé, Simon Baude a accompagné l’inspecteur de l’ARS dans le foyer en question. « Il a pu visiter l’établissement et échanger avec les professionnels sur leur méthodologie et les approches spécifiques appliquées à l’autisme. Il a également rencontré des familles et constaté que des travaux sont en cours. » Simon Baude est formel : « Cet établissement n’est pas répertorié comme problématique. Il fait l’objet d’un suivi très particulier car il accueille une quinzaine de cas d’autisme très lourds. Il repose sur une équipe de professionnels très investie et très compétente. »

Pas de blouse blanche

Comment expliquer le constat effrayant de Libération ? « En Belgique, l’approche est très différente du modèle français. D’abord, la médication est fortement réduite. Et nos établissements reconstituent un milieu de vie le plus naturel possible au sein de petites entités. Le côté médical n’est pas visible, vous ne trouvez pas de blouse blanche ou très peu. On ne fait pas de différence entre un établissement médicalisé ou non, ils sont tous dotés de la même façon. » Le cas de cette jeune femme placée à l’isolement avec une simple couette fait-il partie de l’approche thérapeutique ? « En France, cette patiente serait contentionnée 24h/24 comme les cas les plus lourds accueillis dans cet établissement. La prise en charge de ces cas particuliers est souvent consécutive à un départ de l’univers psychiatrique en France » explique Simon Baude. Et d’ajouter : « Les familles françaises que je rencontre sont souvent très soulagées de trouver une place dans une structure belge. » L’Awiph a des contacts réguliers avec ses homologues français : « Nous échangeons depuis bien avant l’accord cadre que nous avons rédigé ensemble. »

L’Awiph assure contrôler les 700 structures relevant de son territoire tous les deux ans et demi. Sur ces 700 établissements, 130 accueillent des Français : « Nous ne faisons aucune différence » indique Simon Baude. Les cas « critiques » seraient marginaux selon l’Awiph qui ne conteste pas l’existence de promoteurs privés attirés par l’appât du gain en montant des structures : « Nous mettons tout en œuvre pour les décourager », ponctue Simon Baude qui considère « légitime et essentielle » la mission d’inspection franco-wallonne.

Reanud Tardy, vice-président du Conseil général en charge des personnes handicapées : «Nous n’avons reçu aucune plainte»

Comment avez-vous réagi à l’article du journal Libération ? On ne peut qu’être ému à la lecture de cet article. J’ai immédiatement fait vérifier les choses : nous n’avons reçu aucune plainte des familles que le département du Nord accompagne.

Le Conseil général a-t-il un droit de regard sur ce qui se passe en Belgique ? Peut-il prendre des sanctions ? Des conventions signées pour quatre ans avec nos homologues belges nous permettent de visiter régulièrement les établissements. En 2012, nous n’étions pas satisfaits de quatre établissements qui ont été sortis de nos conventions. En clair, on les déconseille aux familles et on refuse de les financer.

Avez-vous déjà visité l’un de ces établissements ? Oui, j’en visite deux par an. Ce que je vois est satisfaisant. Je n’ai pas été témoin de situations telles que celles décrites dans l’article de Libération. Le département travaille depuis longtemps avec les structures belges, les relations sont sereines et constructives. Les Belges sont demandeurs d’échange sur ces sujets. Les choses ne se passent pas dans la suspicion. Une quarantaine de départements français sont concernés par le sujet, c’est évidemment plus facile pour le Nord d’avoir un regard sur ce qu’il s’y passe du fait de la proximité géographique et de liens historiques.

Autrement dit, tout va bien ? On ne peut pas dire que tout va bien. Il peut y avoir des failles. Et c’est tout l’enjeu de l’accord entre les autorités françaises et wallonnes qui permet de mener des inspections dans un cadre légal assorties de sanctions légales. Car ce n’est pas la vocation du Conseil général de contrôler ces structures.

Et en France, sommes-nous irréprochables ? Nos structures répondent à des normes très exigeantes. Avant de payer les établissements, nous vérifions ce qu’ils ont dans leur budget, comment ils sont organisés… Le fonctionnement paritaire des MDPH et l’investissement des familles qui pilotent nos établissements sont la meilleure garantie. Cela permet d’avoir un dialogue, parfois rude, mais il n’y a rien de caché.

Que répondez-vous aux familles qui désespèrent de trouver une solution en France ? C’est notre principale préoccupation. Le Département s’est engagé avec l’État à ouvrir 750 nouvelles places d’ici à 2016.

En chiffres

730 personnes

730 adultes en situation de handicap sont accueillis en Belgique, 500 personnes le sont dans des établissements qui font l’objet d’une convention avec le Conseil général du Nord. Les autres bénéficient d’une convention individuelle. Environ 140 établissements « agréés » sont recensés de l’autre côté de la frontière.

358 millions d’euros

C’est le budget consacré par le département à la politique du handicap. Environ 200 M € sont consacrés à l’hébergement, en France et en Belgique, au titre de l’aide sociale. 200 000 personnes accompagnées par le Conseil général dans le département du Nord.

240 structures

Le département du Nord compte 204 structures et services dédiés aux personnes en situation de handicap, l’équivalent de 4 973 places. Pour répondre aux listes d’attente, le Conseil général et l’État se sont engagés à construire 750 nouvelles places entre 2012 et 2016.

4 000 places

Impossible de savoir combien de places manquent. L’État déclare ouvrir 4 000 places par an pour répondre à la demande. On compte 10 000 établissements accueillant 460 000 personnes handicapées.

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9 mai 2014

Handicap invisible et dignité, la leçon de l'équipe d'évaluation de la MDPH

Handicap invisible et dignité, la leçon de l’équipe d’évaluation de la MDPH

le 8 mai 2014 13H42 | par the-autist

Une envie de hurler m’a prise hier en lisant le dernier article qu’une jeune femme Asperger a posté sur son blog … J’étais tellement révoltée que le moins que je puisse faire est de le relayer (ci-dessous)… Une chose est certaine, je n’aurais jamais pu garder mon calme plus de 5 minutes !

→ Le voici :

Il y a plusieurs mois de cela, j’ai fait une demande d’allocation adulte handicapé, l’AAH. Cette allocation est versée, sous certaines conditions, aux adultes déclarés handicapés afin de leur assurer un revenu minimum qu’ils ne peuvent obtenir par le biais d’une activité professionnelle. Il est possible de demander le bénéfice de cette allocation lorsque le handicap dont on est atteint permet l’exercice d’une activité professionnelle, mais la limite grandement, empêchant la personne de subvenir à ses besoins les plus élémentaires. Dans ce cas, l’allocation sera versée et le montant du (très modeste) salaire de la personne déduit.

L’AAH s’élève à 790,18 euros. Autant dire qu’elle permet à peine de survivre. À titre de comparaison, le SMIC brut mensuel s’élève à 1445,38 euros. Il est déjà difficile de vivre avec un SMIC, alors imaginez-vous vivre, payer un loyer, élever un enfant, etc, avec une AAH. Pour faire court, lorsque vous demandez l’AAH, c’est que vous ne pouvez vraiment pas faire autrement…

Et pourtant, ce « pas grand-chose » est bien difficile à obtenir, surtout lorsque l’on souffre d’un handicap « invisible »…

L’étude de mon dossier a amené la MDPH (Maison Départementale des Personnes Handicapées), qui attribue l’AAH, à me convoquer pour une visite médicale afin qu’un médecin « évalue mon degré de handicap ». En gros, suis-je assez handicapée pour prétendre au soutien que constitue l’AAH ?

Après une attente d’une heure, je suis reçue par une dame très guindée au ton immédiatement pète-sec. D’emblée, je comprends que l’affaire est mal partie. Tout l’entretien se déroulera sur un ton atrocement sarcastique et méprisant, montrant que mon interlocutrice ne croit pas absolument pas en l’existence de mon handicap.

Le médecin commence par s’enquérir de ma situation personnelle avant de me demander d’expliquer les conséquences de mon handicap.

Dès que je tente de fournir les explications demandées en les illustrant, elle me coupe la parole, et, sur un ton moqueur et goguenard, tourne systématiquement en dérision mes propos.

Ainsi, lorsque j’évoque le sujet de mes hypersensibilités, j’ai droit à « parce que vous croyez que c’est un handicap, ça vous ? Tout le monde est comme ça , franchement ha ha ! ». Cette dame va alors jusqu’à nier l’existence de mon handicap et se permet même de le requalifier : « ouais, en gros, vous faites de la phobie sociale, quoi » (parce que je mentionne mon hypersensibilité auditive…), ce qu’elle note soigneusement, fière, tout en le surlignant, alors même que je m’escrime à lui démontrer le contraire. Peine perdue, elle ne m’écoute pas et, encore une fois, me coupe la parole pour lancer un autre sujet.

Lorsque nous abordons le problème de l’emploi, j’informe mon interlocutrice que j’ai accepté un petit contrat de 8h par semaine qui consiste à décharger des palettes et ranger des produits en rayon dans une épicerie (j’ai un bac +5 en droit…) faute de pouvoir prétendre à mieux et assumer plus. Je n’ai, malgré mes recherches dans tous les domaines possibles et ma reconnaissance de la qualité de travailleur handicapé, pas trouvé d’emploi adapté à ma situation (en gros à temps partiel avec possibilité de certains aménagements). Ce n’est pas faute d’avoir contacté tous ceux qui étaient susceptibles de m’aider et/ou de me recruter (Pôle emploi, Cap emploi, assistantes sociales, associations de réinsertion, associations d’aide aux personnes handicapées, etc).

Malgré cela, pour mon interlocutrice, il est évident que je n’ai pas assez cherché ou pas où il fallait : « vous avez qu’à vous adresser à des associations », me lance-t-elle, sans chercher un seul moment à identifier lesquelles et ce qu’elles pourraient me proposer. J’ai, de toute façon, bien évidemment déjà fait le tour de ces fameuses associations, ce que je m’empresse de dire à cette dame, ce dont elle se moque éperdument.

Je tente alors de lui expliquer que si je pouvais faire autrement (question fatigabilité notamment) et si l’on m’offrait mieux, je ne me serais pas contentée de mon contrat auprès de l’épicerie. Je gagne en effet 300 € par mois pour un job qui m’épuise chaque fois pendant trois jours. Réponse, accompagnée d’un éclat de rire : « On vous a quand même pas mis le couteau sous la gorge, hein ! ».

Le médecin me sort alors : « Zavez qu’à être agent administratif ! » sans, bien entendu, savoir elle-même ce que recouvrent exactement ces termes et comment je pourrais me débrouiller pour trouver et conserver un tel poste, avec les aménagements requis.

Vraisemblablement agacée et pressée, elle conclut l’entretien en m’affirmant « Je ne défendrai pas votre dossier devant la commission, en plus vous avez que 31 ans (l’AAH n’est absolument pas liée à l’âge ! ) et vous pouvez encore chercher » et conclut par un mémorable : « en gros c’est à la société de s’adapter à vous, vous ne relevez pas de l’AAH ! »

Pour résumer, je me retrouve actuellement privée du bénéfice de l’AAH par un médecin incompétent qui s’est permis de nier un diagnostic officiellement posé par une équipe de spécialistes après un bilan poussé. Cette dame m’a jugée selon ses critères personnels et son humeur du jour, allant ainsi à l’encontre des bases de la déontologie de sa profession. Pour elle, je ne suis qu’un dossier parmi d’autres, une pauv’’fille qui s’invente un handicap pour demander la charité par plaisir, parce qu’elle a envie de rien foutre. Je m’étais habituée à ce que la plupart des gens me jugent ainsi, notamment ceux qui se disent mes « amis » (si, si, inutile de le nier…), mais je ne m’y attendais pas venant d’un médecin travaillant dans une structure spécialisée dans le handicap.

Autant je peux comprendre que l’on me refuse le bénéfice de l’AAH si mon dossier ne remplit pas les critères, avant je ne peux accepter d’être ainsi traitée et infériorisée. Suite à cet entretien, je me suis sentie à nouveau comme une sous-merde, sentiment que j’essayais de dépasser depuis plusieurs mois après des années de souffrance. Merci, Madame, d’avoir ainsi sapé le peu de confiance en moi et de dignité que je tentais de récupérer…

Tiens, sinon, au fait, les patrons de l’épicerie dans laquelle je bosse ont décidé de me virer pendant la période d’essai. Selon eux, je bosse très bien, je suis sympa, mais je leur coûte trop cher paraît-il. Ils vont me remplacer par un apprenti qui bossera plus pour un salaire moindre.

Quant à moi, eh bien, dans un mois, je n’aurai plus de ressources. Le temps que la « société s’adapte à moi », je serai probablement à la rue…Mais je l’aurais sans doute cherché, n’est-ce pas ?

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Tags: coût, asperger, MDPH

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8 mai 2014

Autisme et ABA : Un bonheur de film sur les établissements expérimentaux - article et vidéo -

article publié sur le site de la Fondation Autisme

La Fondation Autisme a apporté son concours à la réalisation d’un film très pédagogique et transparent sur la vie dans plusieurs établissements expérimentaux, utilisant l’ABA Verbal Behavior et différentes méthodes éducatives et développementales. Ces méthodes sont essentiellement celles que recommande la Haute Autorité de Santé et l’ANESM dans leurs recommandations de 2012.

Sur le site d’Agir et Vivre l’Autisme, plus de détails sur ce film et l’extrait qui en a été présenté récemment lors de la Conférence « Bonnes pratiques » organisée à Paris le 29 novembre dernier, dans le cadre du Mois Extraordinaire de la Ville de Paris

ABA et autisme : Quelque chose en plus (le... par dragonbleutv

Extrait du site Agir et Vivre l'autisme

Autisme et ABA : Le bonheur d’apprendre

Il n’existait pas de film sur le fonctionnement au quotidien des établissements expérimentaux en France, basés notamment sur les versions les plus récentes de l’ABA Verbal Behavior. Pas de film sur la réalité de la mise en oeuvre de pratiques en France, pourtant recommandées depuis 2012 par la Haute Autorité de Santé et l’ANESM.

C’est enfin chose faite avec le film de Sophie Robert, Quelque Chose en Plus, tourné dans des établissements ABA à Chambourcy (notre association) et à Bussy St Goerges (AIME 77).

C’est un film qui se veut pédagogique. Que fait on dans ces établissements ? Qu’y recherche t on ? Quelles sont les étapes et modes d’apprentissage de l’ABA Verbal Behavior ? Comment associe t on cette méthode avec des outils complémentaires comme le PECS, le Makaton, la psychomotricité,…? Comment les enfants sont ils scolarisés ? Quel rôle ont les parents ? Etc…

Le tournage et le montage de Quelque Chose en Plus, dans une version long métrage, pour la TV ou le Cinéma, sont presque achevés mais des moyens financiers sont encore nécessaires pour cela.

Nous vous proposons de découvrir ici le Trailer, un montage d’une dizaine de minutes du film : Trailer de QQCP

Nous vous encourageons aussi à co-financer, à la mesure de vos moyens, le bouclage de la production de ce film en long métrage.

Ce film sera le porte parole de la qualité, de l’efficacité, de la bientraitance, du bonheur que nous avons tous souhaités pour nos enfants atteints d’autisme. D’avance, merci du soutien que vous apporterez à ce projet : Participation au Bouclage de QQCP

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Tags: association, aba, aime 77, makaton, médias, ANESM, HAS, pecs, IME ECLAIR

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8 mai 2014

Colloque Autisme PACA le 25 juin 2014

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Tags: association, asperger

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8 mai 2014

Le Petit Prince a dit

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8 mai 2014

Le psychanalyste Charles Melman est toujours très clair

En clair, pour le psychanalyste Charles Melman, le plan autisme va dans le mauvais sens :

http://www.letelegramme.fr/france/autisme-un-plan-catastrophique-21-02-2014-10045201.php

C'est empreint de bon sens me direz-vous ... tout comme l'edito qu'il signe ici

Cet homme est décidémment un génie pas forcémment facile à suivre ...

Je vous propose de lire attentivement et de méditer.

jjdupuis

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Tags: association, ANESM, HAS, droits

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7 mai 2014

Canal Autisme le site à consommer sans modération

Canal Autisme...

qu'est-ce que c'est ?

Canal Autisme est une plateforme collaborative centralisant des ressources expertisées et pertinentes, et dont la vocation est d'informer et de former tous ceux qui accompagnent des personnes, des élèves avec autisme.
Dans ce cadre, Canal Autisme et ses experts vous proposent :

des formations 100% sur Internet, disponibles 24h/7j,
des conseils pratiques,
des ressources pédagogiques,
des échanges avec les membres de la communauté,
et bien d'autres choses encore !

Cette plateforme est participative et évolutive, nous la construisons jour après jour avec et pour vous, alors faites-nous part de vos attentes, vos idées d'amélioration, vos remarques...

>> En savoir + sur le projet Canal Autisme

>> Participer au projet Canal Autisme

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Des formations...

Comprendre le fonctionnement autistique et pointer les incidences sur les apprentissages

ABA - Initiation

Les différentes prises en charge de l'autisme

La communication améliorée et alternative

Créer des liens : des relations de partenariat pour réussir la scolarité

>> Voir toutes les formations
>> Accès pour les enseignants et les AVS

pour se "vitaminer" !

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Tags: AVS, scolarisation, formation

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7 mai 2014

Interview en vidéo Eric Lemmonnier sur Tébésud - Télé Bretagne Sud - 1er mai 2014

L'Invité

(Magazine, 13') Hubert Coudurier reçoit une personnalité publique qui fait l'actualité politique, économique, littéraire ou people.

jeudi 1 mai 2014 - 19h30 - Éric Lemonnier

Éric Lemonnier est pédopsychiatre au centre de ressources sur l'autisme, à l'hôpital de Bohars.

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Tags: CRA, médias, diagnostic, scolarisation, Le Mur

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7 mai 2014

Patho-logique de l'égalité

Édito de Charles Melman 06/05/2014 publié sur le site de l'A.L.I. Association Lacanienne Internationale (reconnue d'utilité publique)

Patho-logique de l’égalité

On pourrait penser que pour être égaux il n’y a que deux moyens : partager le même trait, ou ne plus se distinguer par aucun.

La parité, par exemple, suppose la distribution générale du trait réservé jusqu’ici au mâle. À toutes comme à tous, le même machin, bravo. Mais la promotion du genre, elle, refuse de faire de ce machin un trait distinctif : on se retrouve égaux de ne plus se distinguer par quelque trait, l’apparence étant variable ne compte pas. Il est fatal que le trait généralisé ne renvoie, lui, à un crédible fondateur – opération logique incontournable – et n’expose ses porteurs à être envahis par un sentiment de toute puissance maniaque.

De façon symétrique, le défaut de tout trait identificatoire expose à la dépression.

Imaginons un instant que la promotion actuelle de la bipolarité, au moins dans le diagnostic, soit un effet de ce dispositif : révélation que le 1 n’est que le représentant du 0, dès lors que Dieu c’est terminé. Voilà au moins qui serait amusant.

Mais il y a encore une possibilité, non plus le trait, représentant du 1, mais l’usage de la lettre comme support de l’égalité : a = a. La difficulté dans ce cas est que le 2^è a est différent du 1^er par l’ordinal aussi bien que par sa genèse qui est celle du processus de répétition : il faut un tour différent pour cerner le même.

Charles Melman

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Tags: coût, droits

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7 mai 2014

Le mot de la présidente d'Autisme France : Danièle Langloys

sur le site d'Autisme France

Chers adhérents et partenaires d’Autisme France,

Danièle Langloys

L’actualité de l’autisme reste largement concentrée sur le plan autisme. L’équipe qui le met en œuvre au niveau ministériel et interministériel mesure le chantier titanesque qui reste à mettre en œuvre.

En effet, il n’existe dans l’immédiat aucun des outils qui permettraient d’avancer efficacement : il faudrait d’urgence un référentiel national opposable pour définir les critères de qualité qu’on est en droit d’attendre d’un établissement ou service accueillant des personnes autistes, la formation des ARS aux connaissances actuelles en autisme est un préalable absolu, tant, pour le moment, les dérives de certaines sont inquiétantes ; il faut outiller par ailleurs les ARS avec un cahier des charges spécifiques pour les appels à projets, afin d’éviter les dévoiements qui se sont déjà produits : l’argent public doit aller à la mise en œuvre des politiques de santé publique et donc, en l’occurrence, au respect des lignes directrices du plan autisme 3 à savoir prioritairement la conformité aux recommandations de la Haute Autorité de Santé et de l’ANESM.

Il est inacceptable que l’argent public aille à des associations gestionnaires qui mettent en avant leur projet associatif, surtout psychanalytique, à l’opposé du respect des politiques publiques définies par un projet interministériel. Ces mœurs typiquement françaises, où chacun s’autorise de son identité propre, dans le champ associatif, pour faire ce dont il a envie, sans aucune évaluation des pratiques, ni respect des besoins des personnes autistes, sont devenues franchement scandaleuses. Nous apporterons bien sûr toute notre expertise à la naissance de ces nouveaux outils indispensables.

A vrai dire, c’est une mobilisation générale qui s’impose : le plan n’est pas celui de la seule Mme Carlotti.

Nous attendons donc que l’Education Nationale améliore sensiblement son analyse de la scolarisation des enfants et adolescents autistes. Elle a commencé mais il reste beaucoup à faire : les dispositifs adaptés manquent, les aménagements pédagogiques en sont aux balbutiements, la formation des enseignants reste anecdotique, et nous attendons toujours que l’argent du sanitaire et du médico-social soit réorienté vers l’enseignement, pour y inscrire définitivement le soutien éducatif nécessaire, dans l’école, et avec les moyens donnés à l’école.

Les Unités d’Enseignement sont un pari, mais constituent encore une bien timide ébauche de l’école inclusive que nous n’avons cessé de demander depuis 25 ans.

Nous attendons que le Ministère de la Santé mobilise les personnels de santé massivement : leur refus de diagnostiquer, leur maintien par la force contre les familles de définitions de l’autisme et des pratiques délirantes qui vont avec, sont une honte nationale. Quand on est payé avec de l’argent public, on respecte les recommandations de la Haute Autorité de Santé.

Nous attendons enfin que la CNSA donne des consignes claires aux MDPH pour soutenir les familles : fin de l’acharnement contre les parents, reconnaissance des besoins éducatifs non pourvus, financement des interventions éducatives non mises à disposition des familles par absence de structures adaptées, dans le cadre de la PCH, puisqu’elles sont recommandées par la HAS et l’ANESM.

Ces interventions s’imposent aux parents, aux professionnels, aux MDPH, aux ARS, et conformément à l’article L 246-1 du Code de l’Action Sociale et des familles, elles doivent être financées sur fonds publics.

Danièle Langloys, Présidente
et le conseil d’administration d’Autisme France

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Tags: association, coût, diagnostic, ANESM, HAS, ARS, droits, MDPH, CNSA

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7 mai 2014

Les parents d'une jeune fille autiste se désespèrent de ne pas trouver un structure adaptée pour leur fille Mélodie ...

7 05 2014

article publié dans LOCAMIN

http://www.sudouest.fr/2014/05/07/une-famille-sans-solution-1545867-3228.php

Les parents d’une jeune fille autiste se désespèrent de ne pas trouver une structure adaptée pour leur fille Mélodie qui va devoir quitter sa structure actuelle.

Alain et Catherine Goubelet vivent selon leurs propres dires un véritable enfer depuis sept ans pour ne pas dire depuis vingt et un ans, à la naissance de leur fille Mélodie. Jusqu’à l’âge de 14 ans, aucun médecin n’a été en mesure de poser un diagnostic sur la pathologie de Mélodie. Pourtant, dès son plus jeune âge, ses troubles comportementaux ne passent pas inaperçus. « Elle se murait dans le mutisme et n’en sortait que pour pousser des cris horribles, pleurer des heures entières », raconte sa maman. « Elle avait des peurs phobiques de l’eau, de marcher dans l’herbe et de tous les animaux. »

Après ses trois années de maternelle où elle est suivie en hôpital de jour, ses parents n’ont d’autre choix que de la retirer du milieu scolaire traditionnel pour lui faire intégrer une section spécialisée (CLIS). Les choses se passent mal, Mélodie étant en incapacité de suivre cette scolarité adaptée. « Nous nous sommes alors tournés vers une association floiracaise, l’école des Plateaux, dirigée par Christine Paturel, une femme extraordinaire », évoque Catherine Goubelet.

Des parents en colère

Mais l’état de Mélodie se dégrade inexorablement. Aucun traitement ne marche et ses troubles deviennent ingérables pour ses parents qui la récupèrent tous les week-ends, jours fériés et vacances scolaires. Les médecins augmentent les doses, tentent de nouvelles thérapies. En vain. « Ses crises étaient de plus en plus fréquentes », raconte sa mère. « Des cris épouvantables, des pleurs horribles, des colères terribles. Chez nous, on devait tout lui passer car le pire était à craindre si elle se rebellait. »

À sa pathologie mentale s’est très vite ajouté un délabrement physique avec une scoliose prononcée. En 2007, un diagnostic est enfin posé. Mélodie est déclarée autiste avec l’atteinte associée d’une maladie génétique extrêmement rare. Une dizaine de cas répertoriés dans le monde selon les médecins. Mélodie intègre alors un institut médico-éducatif à Lamothe-Landerron, à la limite de la Gironde et du Lot-et-Garonne.

Le souci du couple Goubelet, aujourd’hui, c’est que Mélodie aurait déjà dû quitter cette structure depuis presque deux ans, les IME n’accueillant les jeunes adultes que jusqu’à l’âge de 20 ans. « Mélodie doit quitter cet IME mais aucune autre structure ne veut d’elle, se désole Catherine Goubelet. Nous remuons ciel et terre pour trouver une solution mais toutes les portes se ferment devant nous. Même les psychiatres disent ne rien pouvoir faire pour nous. C’est insupportable ! » Alain, le papa, ne décolère pas devant cette situation. « Si les médecins ne font pas le maximum, ne serait-ce que pour nous faire ouvrir des portes, alors que va-t-on faire ? Nous avons vraiment le sentiment qu’ils nous laissent tomber ! »

« Personne ne semble se rendre compte de notre détresse, se lamente Catherine Goubelet. Nous n’avons plus de vie depuis plusieurs années, nous sommes esclaves de cette situation. Jusqu’à quand pourra-t-on supporter l’insupportable ? » Le couple se plaint par ailleurs de ne recevoir aucune aide pour s’occuper de Mélodie quand elle est à leur domicile. « Nous n’avons même pas droit à une assistante sociale », surenchérit la maman. « À part la prise en compte de l’IME, nous sommes seuls au monde. Seuls face à une situation que nous n’avons plus la force de gérer. Nous sommes épuisés, à bout de force. Notre vie est un cauchemar. »

Une place à trouver

À l’IME de Lamothe-Landerron où se trouve Mélodie, le directeur adjoint, François Cots, a bien conscience de la douleur que cette situation génère pour les parents. Il constitue actuellement un dossier pour une maison d’accueil spécialisée (MAS) de Villenave-d’Ornon sans aucune certitude d’admission.

« C’est notre travail », explique l’autre directrice adjointe. « Mais si l’on garde de jeunes adultes de plus de 20 ans le temps de trouver une autre structure, on ne peut pas non plus les garder éternellement. Nous avons des enfants sur liste d’attente. S’il n’y a pas de sortie, il ne peut pas y avoir d’admission ! »

CHRISTIAN BOISSON

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Tags: diagnostic, droits