Handicap : trop d'enfants sans école

colère

Une partie des membres du collectif handicap 81 qui samedi sera à Toulouse devant le rectorat./ Photo DDM, J-M.Lamboley.

Le collectif handicap 81 part en guerre contre l'Etat qui ne tient pas ses engagements en matière d'accompagnement des élèves scolarisés handicapés. Manif samedi.

Le collectif handicap 81 qui regroupe 15 associations tournées vers les diverses formes d'invalidité, n'est pas content. Il le fera savoir samedi 21 mai à 14 heures devant le rectorat à Toulouse, répondant ainsi un appel national pour la défense de la scolarité des enfants handicapés. Deux raisons poussent les membres du collectif à sortir du bois. Explication du président Jacques Mathieu : « Nous voulons simplement que la loi sur le handicap de 2005 soit respectée, à savoir que pour chaque élève handicapé scolarisé, un(e) auxiliaire de vie scolaire l'accompagne. Nous demandons également le respect du temps d'accompagnement préconisé par la Maison départementale des personnes handicapées (MDPH) ».

Régression

Selon le collectif handicap 81, dans le Tarn, 479 enfants handicapés ont obtenu une notification de la MDPH, mais 47 l'attendent toujours. « Où est le respect de la loi ? », s'indigne Sandrine Reynès, maman d'un enfant handicapé. Vanessa Tiplie, une autre maman ajoute : « Depuis 2005 on constate chaque année que les contrats d'assistants d'éducation (AED) régressent et sont peu à peu remplacés par des personnes en contrat unique d'insertion (CUI). Ce n'est pas du tout le même profil, d'un côté l'AED qui a une démarche qualifiante, de l'autre le CUI qui est en grande difficulté d'insertion, en fait l'État se sert des enfants handicapés pour faire baisser le chômage ». « Certains parents sont obligés d'arrêter de travailler, conclut Charlette Fraysse-Anglès, également maman d'un enfant hadicapé, on ne lâchera pas, il faut quel'Etat respecte les lois qu'il fait lui même voter ».

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le chiffre

Le chiffre : 47

places > Attente. Selon le collectif Handicap 81, dans le Tarn, 47 enfants handicapés attendent toujours une place dans un établissement scolaire. « Et quand un candidat est retenu, affirme Jacques Mathieu, il faut encore attendre plusieurs semaines pour qu'il soit définitivement validé. Pendant ce temps, que font les parents de leurs enfants » ? Et après une entrevue avec l'inspecteur d'académie du Tarn, les membres du collectif 81 ne sont guère rassurés puisqu'ils estiment que sur les 59 emplois équivalents temps plein, une diminution de 30 % est prévue.

http://www.ladepeche.fr/article/2011/05/17/1083827-Handicap-trop-d-enfants-sans-ecole.html

Élèves handicapés ou en difficulté: une pression pour les enseignants

Gilles Couture, enseignant de cinquième année à l'école des Sources, à Varennes.

Photo Marco Campanozzi, La Presse.

Pascale Breton La Presse

La proportion d'élèves handicapés ou en difficulté est telle au Québec qu'ils constituent près du tiers des élèves dans certaines commissions scolaires, révèlent de récentes statistiques du ministère de l'Éducation. Un défi considérable pour le milieu scolaire.

(J'ai mis en rouge la partie de la circulaire qui pose problème à priori ... jjdupuis)

La circulaire du Ministère de l’Education nationale relative à la scolarisation des élèves handicapés pour la rentrée 2011 vient d’être publiée. Les autorités mettent en avant l’amélioration de la scolarisation des élèves handicapés dans les établissement ordinaires, l’accents mis sur l’AVSI (auxiliaire de vie scolaire individuel) pour faciliter l’accès aux enseignements et le développement des ULIS (Unités localisées pour l’inclusion scolaire).

Voici donc le contenu de la Circulaire 2011-071 du 2 mai 2011 (BOEN n°18 du 5.05.2011) en ce qui concerne spécifiquement la scolarisation des élèves en situation de handicap et la personnalisation des parcours de formation.

 » La scolarisation des élèves en situation de handicap s’est considérablement développée, à tous les niveaux d’enseignement, grâce à la loi n° 2005-102 du 11 février 2005 pour l’égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées.

Les élèves scolarisés en lycée sont en effet de plus en plus nombreux à poursuivre leurs études.

Il s’agit aujourd’hui d’améliorer l’enseignement dispensé aux élèves handicapés. La formation initiale et continue, l’accompagnement par des équipes expérimentées, notamment pour les professeurs non spécialisés, restent de ce point de vue les meilleurs outils.

La personnalisation des parcours de formation nécessite des aménagements pédagogiques fondés sur une évaluation précise des acquis de chaque élève. Ces dispositions concernent également les processus d’évaluation et de certification dont les modalités d’organisation doivent être facilitées.

Les aménagements peuvent nécessiter, en tant que de besoin et sur notification de la maison départementale des personnes handicapées (MDPH), un accompagnement apporté par un auxiliaire de vie scolaire individuel. Cette aide, qui répond aux besoins spécifiques de certains élèves handicapés, permet une meilleure accessibilité aux enseignements dispensés par les professeurs.

Il est nécessaire que les autorités académiques se rapprochent des responsables des MDPH afin de mettre en place les outils de régulation des prescriptions, de suivi et d’évaluation des activités des AVSi.

Pour assurer la fluidité des parcours de formation, et compte tenu du nombre croissant d’élèves handicapés scolarisés dans le second degré, il est nécessaire de poursuivre le développement des unités localisées pour l’inclusion scolaire (Ulis), notamment en lycée professionnel.

La dynamique d’accès à l’enseignement supérieur doit être encouragée, en lien avec l’université. L’élève handicapé doit pouvoir bénéficier des attestations de compétences qu’il a acquises au cours de sa scolarité. Pour les élèves dont le projet personnalisé de scolarisation (PPS) prévoit une insertion sociale et professionnelle avec un accompagnement spécifique, en milieu protégé ou ordinaire, il convient d’associer l’ensemble des professionnels qui œuvrent à la mise en place du PPS.

La création des pôles pour l’accompagnement à la scolarisation des jeunes sourds (Pass), l’organisation des unités d’enseignement (UE) et la collaboration entre les services médico-sociaux et les établissements scolaires constituent des priorités. »

Les textes de référence sont :

- Arrêté du 2 avril 2009 relatif aux modalités de création et d’organisation d’unités d’enseignement dans les établissements et services médico-sociaux ou de santé pris en l’application des articles D. 351-17 à D. 351-20 du code de l’Éducation
- Circulaire n° 2010-088 du 18 juin 2010 relative aux dispositifs collectifs au sein d’un établissement du second degré : unité localisée pour l’inclusion scolaire (Ulis)
- Circulaire n° 2010-068 du 28 mai 2010 relative à l’organisation des « Pôles pour l’accompagnement à la scolarisation des jeunes sourds » (Pass)
- Circulaire n° 2006-126 du 17 août 2006 relative à la mise en œuvre et au suivi du projet personnalisé de scolarisation

Vous pouvez également prendre connaissance de l’ensemble des dispositions relatives à la préparation de la rentrée scolaire 2011 ainsi qu’au sujet de la scolarisation des élèves handicapés sur le site officiel de l’Education Nationale

http://www.handimobility.org/blog/?p=14553

L'actualité relatif à l'autisme chez nos amis suisses :

Retrouvez l’article de Marlyse Tschui paru dans le FEMINA du 15.05.2011 : Enfants autistes, pourquoi l’Etat les néglige

http://www.autisme.ch/portail/attachments/article/469/Femina15052011.pdf

Vendredi dernier, Elise avait invité Alexia sa copine du foyer de vie pour un goûter à la maison ... je suis passé les prendre au foyer ... et nous en avons profité pour aller faire un tour sur les bords de Marne du côté du port de Nogent ... les deux amies étaient particulièrement heureuses de se ballader ensemble ... d'admirer le paysage en papotant ... tout simplement.

Retour à la maison pour un goûter sympa ... Voilà un après-midi sympa !

A lundi Alexia, bon week-end Elise ... Alexia est repartie avec Maritza, sa Maman très contente.

Et Lisou d'enchainer dès le dimanche matin par un week-end avec A Bras Ouverts accompagnée par Ludivine, son "binôme" dont c'était le premier départ avec l'association ... on l'avait donc "confiée" naturellement à une ancienne (Elise).

Quatre enfants et quatre accompagnants ont donc embarqué dans l'estafette sous la responsabilité de Cyrille.

Au retour, nous apprendrons que le week-end avait été formidable avec notamment une visite de Thoiry et de la ménagerie d'un cirque etc... c'est vous dire !

Mais les bonnes choses ont une fin et lundi il a bien fallu rentrer au foyer de vie pour commencer une nouvelle semaine. Comme d'habitude lundi matin, c'est une séance avec Ioanna son accompagnante du cabinet ESPAS-IDDEES.

Elise semblait déterminée à bien travailler ... en fait le travail c'est surtout à base de jeux divers et varié qui lui permettent les apprentissages ... et comme nous avions amené trois nouveaux jeux ... Lisou s'est attelé au déballage dérechef avant de commencer le premier axé sur les formes et les couleurs ...

De mon côté, je profite toujours de ces occasions pour échanger avec Ioanna ... c'est intéressant et profitable dans le projet qui nous occupe.

Les autistes auraient une acuité hors du commun

Le 17 avril 2011

MONTRÉAL - On savait que la plupart des autistes percevaient toute information visuelle avec une acuité hors du commun. Une nouvelle publication scientifique vient confirmer ces observations comportementales en montrant que les autistes activent beaucoup plus que les personnes typiques les régions du cerveau responsables de la perception et du traitement des stimuli visuels lorsqu'ils accomplissent des tâches impliquant du matériel visuel.

Cette publication qui paraissait récemment dans la revue Human Brain Mapping est une méta-analyse des données obtenues dans le cadre de 26 études indépendantes d'imagerie cérébrale fonctionnelle qui avaient pour but de voir comment le cerveau des autistes fonctionne lorsqu'il doit analyser des visages, des caractères imprimés ou des objets pour résoudre un problème. « Malgré la variabilité des populations d'autistes examinées, des tâches effectuées et de conception des différentes études, nous avons observé une hyperactivation massive des aires visuelles [situées dans les régions temporale, occipitale et pariétale] chez les autistes. Qui plus est, les zones du cerveau qu'ils mobilisent ne sont pas seulement celles dédiées à la perception visuelle de bas niveau, mais plutôt des aires d'expertise qui servent à reconnaître des familles de formes, comme les visages, les caractères imprimés et les objets », a précisé, en entrevue au Devoir, l'un des auteurs de l'article, le Dr Laurent Mottron, directeur scientifique du Centre d'excellence en troubles envahissants du développement de l'Université de Montréal (CETEDUM).

L'hyperactivation observée dans les trois régions associées respectivement au traitement des visages, des caractères imprimés et des objets est même apparue plus marquée dans les zones spécialisées dans la reconnaissance des visages et des objets. « Ces résultats sont complètement subversifs par rapport à l'idée que l'on se fait des autistes, car ils montrent que ces derniers traitent les visages plus que nous, et probablement de façon très rapide. On ne peut donc pas affirmer qu'ils ont un déficit du traitement des visages. Ces résultats confirment aussi que les autistes sont meilleurs que nous dans la manipulation et la détection de formes », ajoute le Dr Mottron tout en indiquant que son équipe publie justement un autre article dans lequel elle démontre la supériorité des autistes dans des tâches de rotation mentale, où les autistes arrivent à voir mentalement une figure tourner sur elle-même et ainsi à la reconnaître sur le papier alors qu'elle a subi une rotation.

Alors qu'ils mobilisent davantage les régions temporale et occipitale - qui assurent la perception et le traitement des informations visuelles - que les personnes typiques, les autistes sollicitent par contre moins le cortex frontal qui intervient dans le raisonnement, la prise de décision et la planification. « Nos résultats ne nous permettent toutefois pas d'affirmer que l'hyperactivation des régions dédiées à la perception visuelle compense pour des fonctions frontales qui ne fonctionnent pas bien », affirme la première auteure de l'article, Fabienne Samson du CETEDUM. « Notre hypothèse est que le traitement perceptif effectué par les autistes suffit à la tâche. Les autistes excellent en perception et arrivent aux mêmes résultats que les non-autistes en n'utilisant que les processus visuo-perceptifs, au lieu d'avoir recours aux fonctions du cortex frontal, telles que le raisonnement, la planification, la prise de décision, comme le font les non-autistes. Ces dernières fonctions se réalisent au sein des régions perceptives chez les autistes. »

En d'autres termes, les autistes réussissent aussi bien que les non-autistes dans des tâches impliquant la perception des visages, ou la lecture de mots, voire dans des tâches plus complexes de raisonnement et de perception d'objets, mais « le chemin pour y arriver est différent », fait remarquer la chercheuse avant d'ajouter que nous devrions davantage prendre en considération ces observations dans nos interventions auprès des autistes. « Plutôt que de s'obstiner à forcer les autistes à fonctionner comme nous, alors que cette manière de faire ne leur est pas naturelle, il faudrait plutôt miser sur leurs forces, se concentrer sur ce qu'ils font bien. Nos résultats montrent que les autistes traitent l'information d'une manière différente, ce qui suppose qu'ils apprennent d'une façon différente », déclare-t-elle tout en proposant de procéder par « une plus grande exposition à des informations visuelles pour leur permettre d'extraire les concepts qui s'y cachent. Les jeunes autistes vont feuilleter des encyclopédies, regarder divers matériels écrits, et ainsi arriver à une maîtrise de la lecture qui est supérieure à celle des non-autistes. »

Pour le Dr Mottron, ces résultats nous obligent aussi à revoir la définition actuelle de l'autisme. « L'autisme n'est pas un déficit, mais une expertise. Au lieu de caractériser l'autisme comme un déficit social, il nous faudrait plutôt le présenter comme un surfonctionnement perceptif », estime le chercheur.

http://www.passeportsante.net/fr/Actualites/Nouvelles/Fiche.aspx?doc=les-autistes-auraient-une-acuite-hors-du-commun-20110417

Trigny / Les auxiliaires de vie scolaire Handicap : la réalité du terrain

Publié le samedi 14 mai 2011 à 11H00

Geoffroy faisant des mathématiques avec l'aide de Candice.

Geoffroy, lourdement handicapé, a pu intégrer l'école à la rentrée de Pâques 2010 grâce à la nomination d'un AVS-i (auxiliaires de vie scolaire individuelle) qui lui était attribué. A la rentrée de septembre, c'est Candice Touret qui est nommée, mais quelque temps après, les parents de Geoffroy, l'institutrice et Candice apprennent que son contrat est précaire et s'arrêtera au 10 novembre. Après des démarches des parents auprès de Pôle emploi dont dépend Candice, de l'Éducation nationale et de la direction territoriale qui a appuyé le dossier auprès de l'Éducation nationale, son contrat fut finalement prolongé jusqu'au 10 mai.
Pôle emploi a ensuite fait miroiter à Candice que son contrat serait prolongé jusque là fin de l'année scolaire, mais oralement, et Candice a cru en leur parole. Les parents et l'équipe pédagogique se sont ensuite adressés à Mme Vautrin, députée, pour appuyer le dossier à l'échelon national, mais, malgré ses efforts, cela n'a pas abouti.
Il y a un mois, Pôle emploi a encore dit à Candice que son contrat serait probablement prolongé jusqu'au 1er juillet, évidemment, le « probablement » était de trop puisqu'il ne l'a pas été, et Pôle emploi a confirmé que Melle Touret était en fin de contrat et que celui-ci ne serait pas prolongé.
Les AVS-i sont malheureusement dévalorisées, mal considérés et très mal rémunérées pour un travail difficile, exigeant beaucoup de patience et de psychologie. Candice a fait un bien énorme à Geoffroy qui a beaucoup évolué grâce à l'école. Ceci n'étant d'ailleurs pas à sens unique, Geoffroy sensibilise ses copains de classe au handicap et sa joie de vivre rayonne autour de lui. Il est donc dommage d'arrêter tout ceci un mois et demi avant la fin de l'année scolaire ce qui marginalisera Geoffroy un peu plus, même s'il a eu la chance d'en profiter jusqu'ici.
Il est aussi inadmissible, en 2011, que des parents doivent se battre pour faire reconnaître et accepter leur enfant handicapé, encore une fois, le décret de 2005 qui prévoit l'intégration de tous les enfants handicapés à l'école est bafoué, alors qu'une jeune fille se retrouve au chômage, on a l'impression de marcher sur la tête.
Colmatage de dernière minute au moment où l'on écrit ces lignes, l'Éducation nationale prévient que Geoffroy aurait une remplaçante du 13 au 20 mai.

http://www.lunion.presse.fr/article/autres-actus/trigny-les-auxiliaires-de-vie-scolaire-handicap-la-realite-du-terrain

C’est un moment très délicat mais aussi extrêmement fondateur dans l’appréhension, le vécu et le suivi d’une maladie grave ou d’un handicap. Pour le patient et sa famille évidemment, mais aussi pour celui qui porte le message douloureux : le médecin. L’annonce du handicap, d’une déficience, d’un diagnostic lourd est un virage qui doit être négocié au mieux. Une mauvaise transmission par l’homme de science peut avoir des conséquences dramatiques : dans l’instant-même bien sûr, mais aussi à plus long terme, pouvant engendrer notamment une défiance durable du malade et de ses proches à l’égard du milieu médical.

Il reste beaucoup de chemin à parcourir de la part du corps médical afin de formaliser cette communication essentielle : la rendre plus humaine et plus compréhensible afin de donner d’emblée des clés pour se projeter dans l’avenir plus ou moins incertain (évolution de la maladie ou du handicap, progrès de la médecine à venir ou pas...). Cette thématique, qui concerne finalement tout un chacun, a fait l’objet d’un débat jeudi à Nîmes. À cette occasion, le professeur Pierre Marès et le docteur en psychologie au CHU Carémeau Bernard Quatelas ont annoncé la création d’un tout nouveau diplôme universitaire à la fac de médecine de Nîmes : “Annonce et suivi du handicap”. Un DU en un an ouvert, à partir de début 2012, aux professionnels du soin (médecins, infirmiers...) et aux étudiants en fin de cycle.

"Il faut combler un trou, un besoin énorme : il faut que les médecins aient accès à un autre discours que le discours scientifique", estime le docteur Quatelas, initiateur du projet qu’il nourrit par sa réflexion depuis des années et qui a reçu récemment l’aval de l’université de Montpellier 1. Au cœur de la formation : des rencontres avec des handicapés et des associations. "Il y a une demande énorme", assure le psychologue.

http://www.midilibre.fr/2011/05/13/l-annonce-du-handicap-un-diplome-a-la-fac-de-medecine,318620.php

Je vous livre directement la conclusion avec le lien pour prendre connaissance de la totalité de la synthèse très intéressante. (jjdupuis)

CONCLUSION

Les résultats de cette enquête indiquent que les pratiques d'accompagnement restent encore peu spécifiques au regard des problématiques effectives des personnes avec TED, même si une évolution peut être notée dans ce sens avec des interventions visant par exemple de façon ciblée le développement de la communication mais qui ne sont pas encore proposées de façon systématique. Ce constat est particulièrement vrai dans les structures accueillant des adultes, créant des discontinuités dans l'accompagnement qui peuvent être préjudiciables aux personnes. Les réponses aux questionnaires et aux entretiens montrent par ailleurs que des efforts importants existent au niveau de la formation dans les établissements et services, et qu'il existe dans un grand nombre de structures une réflexion pour améliorer l'accompagnement des personnes avec TED, notamment en associant plus étroitement la famille et la personne elle-même à sa prise en charge. Concernant la scolarisation des élèves avec TED, on remarque d'abord que celle-ci a lieu principalement en classe de maternelle, ciblant par conséquent davantage les apprentissages sociaux que scolaires. Les enseignants notent que les élèves font des progrès dans la plupart des cas, mais expriment des besoins importants en termes de formation et de partenariat, et souhaitent que le dispositif des AVS puisse être amélioré. Enfin, le recueil du point de vue des familles au travers des questionnaires et des groupes de discussion est très riche et permet de mettre l'accent sur les points d'insatisfaction mais aussi les éléments déterminants dans la qualité de la prise en charge, à savoir la collaboration entre les professionnels et la famille, l'association des parents à l'élaboration du projet individualisé, la réactualisation régulière de ce projet et l'utilisation d'outils ou techniques spécifiques aux TED, passant par la formation des professionnels.

Ces résultats montrent que notre société reste insuffisamment inclusive et des efforts devront être faits pour autoriser une véritable application de la loi de février 2005. Les jeunes gens que nous avons interrogés nous montrent le chemin à prendre par leurs propositions : mieux informer le grand public pour que la différence ne soit pas source de sur-handicap social, actualiser et diversifier la formation des professionnels, développer des services qui prennent en compte le désir d’autonomie et d’inclusion d’une partie des personnes avec TED, augmenter le nombre de structures pour éviter les discontinuités si nuisibles mais pourtant si nombreuses dans les parcours, ne pas oublier ceux qui ne peuvent prendre la parole pour défendre leurs besoins et notamment les plus jeunes enfants, les adultes les plus gravement atteints et ceux en situation de vieillissement. Soulignons également les changements qui s’opèrent dans les représentations des professionnels sur les conceptions et l’abord d’un handicap tel que l’autisme. L’intérêt qu’ils ont manifesté pour notre recherche en est probablement un indicateur.

Prendre connaissance de l'étude :

http://www.sante.gouv.fr/IMG/pdf/Synthese_Etude_des_modalites_d_accompagnement_des_avec_troubles_envahissants_du_
developpement_TED_dans_trois_regions_francaises_mars_2011.pdf

valence/handicap

Ils craignent "l’absorption" par l’hôpital psychiatrique

Les IME de Lorient et du Château de Milan à Montélimar accueillent 46 % des enfants déficients intellectuels pris en charge dans la Drôme, soit 250. Photo Le DL/Aurélia DUMTÉ

Devant l’antenne de l’Agence régionale de santé d’abord, puis devant les grilles du Conseil général de la Drôme ensuite, le personnel des IME (Institut médico éducatifs) de Lorient et du Château de Milan à Montélimar, auquel s’étaient joints des parents d’enfants accueillis, a manifesté son opposition à un projet de fusion de leurs établissements avec l’hôpital, celui psychiatrique du Valmont pour l’IME de Lorient. Un projet qui, s’il était finalisé, serait pilote.

Pour le personnel des IME, ce serait plutôt « une régression sociétale » puisqu’avant 1973, date de création des IME, les enfants déficients intellectuels étaient pris en charge par la psychiatrie asilaire. Or, la déficience mentale est un handicap et non une maladie mentale. « On n’est pas dans la pathologie psychiatrique. »

Ce dont convient Jean-François Jacquemet, délégué départemental de l’ARS. Le conseil général de la Drôme ayant souhaité se dégager de la gestion des IME, établissements dont le financement est assuré par l’Assurance maladie, l’ARS propose de la confier à un établissement public de santé, l’hôpital. « Il y aura absorption juridique mais les IME continueront d’exister en tant que tels », précise Jean-François Jacquemet.

http://www.ledauphine.com/drome/2011/04/15/ils-craignent-l-absorption-par-l-hopital-psychiatrique

AVS : 11 mois de combat pour Dylan et Kilian

Onze mois d'un combat tenace et déterminé contre l'administration qui a une bien drôle de façon de concevoir sa responsabilité envers les élèves en situation de handicap.Onze mois durant lesquels Sandrine L., la maman, a dépensé une énergie folle pour qu'un droit fondamental, celui à l'éducation, soit respecté pour ses deux enfants.

Voilà plus de 11 mois, le 1er juin 2010, la Commission des Droits et de l'Autonomie (CDAPH) reconnaissait un besoin d'accompagnement par un AVS (Auxiliaire de Vie Scolaire) pour Dylan et Kilian, âgés de 11 et 9 ans.

Dès le mois de septembre, en l'absence d'AVS, nous avons aidé Sandrine L. à saisir le tribunal en déposant une requête en référé liberté. Cette requête a été rejétée par le tribunal administratif.

En décembre, Sandrine L. écrivait au Président de la République pour lui indiquer son désarroi (cliquez ici).

En janvier, Sandrine L. se joint au mouvement organisé par la Délégation APF devant la Préfecture de Vendée (cliquez ici et ici). Elle exprime sa colère de voir ses enfants sacrifiés pour cause de "budget" (cliquez ici et ici). Rapidement la situation se débloque, et un AVS est recruté pour accompagner partiellement les enfants. Leurs droits ne sont toujours pas respectés...

En février, Sandrine L. met en demeure l'Inspection d'Académie de respecter la notification de la CDAPH. Cela ne change en rien la décision de l'Inspecteur d'Académie qui n'autorise qu'un accompagnement partiel des enfants, dans le déni complet des besoins évalués par la MDPH et les droits notifiés par la CDAPH. Rebelote en mars : une nouvelle mise en demeure est adressée à l'Inspecteur d'Académie. Elle reste elle aussi sans effet. L'administration compterait-elle sur l'épuisement et le découragement des familles ?

En Avril, Sandrine L. saisit le Tribunal en déposant une requête en référé suspension. Dans les jours qui suivent, elle reçoit la confirmation de l'enregistrement de sa requête, ainsi que la date à laquelle sa demande sera étudiée. L'audience se tiendra le 24 mai prochain devant le Tribunal Administratif de Nantes.

Parrallèlement, nous avons alerté à deux reprises le Ministre de l'Education Nationale sur cette situation innacceptable. Nous rappelions également la situation des 44 élèves Vendéens qui n'ont toujours pas leur AVS, et de tous ceux qui ne bénéficient que d'un accompagnement partiel. Nous avons reçu aujourd'hui une réponse du Directeur de Cabinet de Luc CHATEL, Ministre de l'Education Nationale.

Ce dernier nous informe "qu'un AVS a été recruté afin de permettre un accompagnement à hauteur du besoin notifié pour chacun des deux enfants Dylan et Kilian à compter de ce lundi 9 mai 2011"

Renseignement pris auprès de la maman cet après-midi : elle n'est au courant de rien ! Personne ne l'a prévenue... Elle s'est donc rendue ce soir à l'école, et effectivement, il y a bien un deuxième AVS qui a débuté sa mission ce matin. Seulement, pour cet AVS qui travaille habituellement auprès d'un autre enfant, aucune notification écrite n'est adressée à la famille par l'Inspection d'Académie...

Victoire serait-on tenté de se réjouir ?  Comment pourrait-on se réjouir d'avoir du attendre plus de 11 mois, d'avoir du adresser deux mises en demeure à l'Inspecteur d'Académie, saisir à deux reprises le tribunal, adresser nombre de courriers au Préfet de Vendée, au Ministre de l'Education Nationale, au Ministre du Travail, au Président de la République ? L'année scolaire se termine dans un mois et demi. Non, ce n'est pas une victoire. C'est triste.

Cela nous rappelle juste (s'il en était besoin) qu'il faut être tenace, persévérant, et ne jamais renoncer.

Sandrine nous confiait cet après-midi la période de doute qu'elle vient de traverser. Comment gagner face à l'Education Nationale ? Comment faire entendre les besoins de ses enfants, les faire respecter ? Certains bien-pensants lui ont même reproché de ne pas se satisfaire de ce qu'elle a, alors que d'autres ont moins encore...

Non : demander le respect des droits de ses enfants ne signifie pas qu'on prive d'autres enfants des leurs !

Si la situation se règle, que la famille a la certitude que cet AVS sera bien présente dans l'école jusqu'à la fin de l'année, nous vous tiendrons informés via le blog. Dans le cas contraire, nous vous donnerons rendez-vous le 24 mai prochain à Nantes pour soutenir Sandrine devant le tribunal administratif.

http://dd85.blogs.apf.asso.fr/archive/2011/05/09/avs-11-mois-d-attente-et-de-combat-pour-la-famille-de-dylan.html

La fréquence de l'autisme sous-estimée

La fréquence de l'autisme serait sous-estimée, révèle une étude menée en Corée du Sud et publiée aujourd'hui aux Etats-Unis, qui se fonde pour la première fois sur un échantillon représentatif de l'ensemble de la population infantile scolarisée d'un pays.

Ainsi en Corée du Sud, un enfant sur 38 serait atteint de ce syndrome, selon cette étude. Ce taux est actuellement estimé à un enfant sur 110 aux Etats-Unis. L'étude sud-coréenne, parue dans la version en ligne de l'American Journal of Psychiatry, a porté sur environ 55.000 enfants âgés de 7 à 12 ans et a été menée par une équipe internationale de chercheurs américains, canadiens et sud-coréens. "Les résultats de cette étude conduisent à penser que l'autisme est sous-diagnostiqué et qu'une détection rigoureuse ainsi que des études portant sur de larges échantillons de population pourraient être nécessaires pour obtenir des estimations plus exactes de la fréquence de ce trouble du développement", souligne le Dr Geraldine Dawson, de l'organisation Autism Speak qui a financé une partie de cette recherche.

Variations des critères pour établir le diagnostic

Le désaccord entre les experts sur les causes et la fréquence de l'autisme s'explique par les variations des critères pour établir le diagnostic, et aussi du fait que les études épidémiologiques sont incomplètes, selon le Dr Young-Shin Kim, du Centre de recherche sur l'enfant de l'Université de Yale (Connecticut, est), principal auteur de cette communication. "Nous avons pu, dans l'étude coréenne, détecter plus d'enfants atteints d'autisme et décrire tout l'éventail des caractéristiques cliniques de ce syndrome", souligne la chercheuse. "Des recherches récentes révèlent qu'une partie de l'accroissement du nombre de cas d'autisme semble être attribuable à une plus grande prise de conscience de ce syndrome dans le public ainsi qu'à l'élargissement des critères de diagnostic", précise-t-elle.
Cette recherche menée en Corée du Sud semble indiquer qu'une meilleure approche de la détection pourrait résulter en une réévaluation de la fréquence de l'autisme. "Ce projet de recherche en Corée du Sud, qui ne s'est pas penché sur les facteurs de risque potentiel dans cette population en particulier, a ouvert des horizons à des travaux déjà en cours qui examinent les facteurs génétiques et environnementaux contribuant au risque d'autisme", explique le Dr Young-Shin Kim. Cette étude vient aussi conforter le fait que l'autisme transcende les barrières culturelles, ethniques et géographiques en montrant que cette maladie est un problème de santé mondial qui n'est pas limité au monde occidental, relèvent les auteurs de l'étude.

A ce jour, il n'y a aucune différence dans la manière dont l'autisme se manifeste chez les enfants dans le monde, mais il est néanmoins possible que des facteurs culturels puissent influencer le diagnostic et les estimations de la fréquence des cas. Conscients de ce problème, les auteurs de l'étude sud-coréenne ont adopté une approche très ouverte pour éviter des préjugés culturels potentiels, explique Richard Grinker, anthropologue à l'Université George Washington ayant participé à cette recherche. Cette étude n'indique pas que la fréquence de l'autisme est supérieure chez les enfants coréens qu'ailleurs dans le monde mais montre que ce syndrome est plus commun qu'estimé jusqu'ici, soulignent les chercheurs.

http://www.lefigaro.fr/flash-actu/2011/05/09/97001-20110509FILWWW00631-la-frequence-de-l-autisme-sous-estimee.php

Never Ending Story, une histoire (pas drôle) de scolarisation d’un enfant autiste avec en guest stars la MDPH de l’Oise et l’IEN60

La scolarisation d’un enfant autiste en France, dans des conditions correctes d’accompagnement, pour faire en sorte qu’il ait un accès égal à celui d’un enfant neurotypique à l’Education Nationale, est un tonneau de Sisyphe, une Never Ending Story, un cauchemar sans fin, qui touche parfois au grotesque, parfois simplement à l’insupportable.

Je vais vous raconter notre parcours, je vais bien le documenter, et j’y reviendrai souvent, car je veux que cette expérience personnelle soit utile à d’autres familles. Ne vous gênez pas, pillez mes modèles de lettre, allez piller les modèles de procédures de Handik. Ce n’est plus admissible, ce n’est plus supportable! Nous devons, tous autant que nous sommes, ne plus rien laisser passer, et unir nos forces et nos talents pour garantir l’accès de nos enfants à l’éducation scolaire qui leur est due.

Vous vous en souvenez sans doute, nous étions passés en automne 2010 devant la CDAPH (une commission de 40 personnes environ, représentantes des différentes parties du domaine du handicap) afin de contester la notification d’AVS de la MDPH de l’Oise. Le déroulement de cette comparution avait été terrible, et le résultat consternant.

Nous n’avons pas rendu les armes, avons à nouveau contesté cette décision et sommes à nouveau passés devant cette même commission en avril dernier. Nouvelle tentative, nouveau Président de la MDPH, présent en personne, nouvelle attitude (Autisme Infantile est visiblement très lu…). Chacun se présente, la présence de l’enfant n’est plus obligatoire, le débat prend son temps, je peux faire une présentation pour étayer ma contestation, un échange s’instaure, et je sens bien qu’enfin nous sommes écoutés.

Le résultat ne se fait pas attendre: dès le 14 Avril, la MDPH rend sa décision et nous octroie immédiatement et jusqu’à la fin de l’année scolaire prochaine une AVS (j’insiste) à temps complet de scolarisation (je précise que nous n’avions qu’une EVS pour 12 heures jusqu’à présent, dont la moitié du temps sur les après-midi-de sieste).

Comme vous l’imaginez, nous avons immédiatement mis le Champomy au frais, gonflé les baudruches, et mis Yvette Horner à fond les ballons sur la mini chaine…

C’était sans compter avec l’Education Nationale et notamment l’Inspection de l’Éducation Nationale de l’Oise, qui considère globalement, en résumé, qu’elle peut joyeusement s’asseoir sur les notifications de la MDPH, remplacer allègrement les contrats d’AVS par des contrats d’EVS (et confondre les abréviations dans les courriers au cas où les parents seraient suffisamment bêtes pour être dupe), ne pas donner le nombre d’heure notifié et envoyer ce genre de justification par mail (un coup de fil leur écorcherait probablement la bouche) dont je livre ici un extrait tant il m’a interloquée:

La modification de la notification d’AVS pour votre enfant est intervenue en cours d’année. L’augmentation du temps de Madame X auprès de Stanislas, n’était pas envisageable car elle signifiait l’interruption de l’action de cette personne auprès d’un autre enfant. En tant que mère d’un enfant handicapé, je pense que vous comprendrez aisément les raisons de notre décision.

Non, Monsieur l’Inspecteur, je ne comprends pas les raisons de votre décision, parce que moi, j’ai une solution simple: vous embauchez illico presto une AVS pour les 24 heures notifiées, au lieu de me refiler deux EVS, pour 15 heures seulement au final.

Vos problèmes d’organisation ne me concernent pas, et ma vision de mon statut de mère d’enfant handicapé est différente de la vôtre: je vais vous coller une procédure de mise en demeure administrative que je mènerai jusqu’au bout, à la fois sur la qualification d’AVS de l’accompagnement notifié, et sur le nombre d’heures décidées. Je ne vous lâcherai pas, parce qu’il est juste scandaleux que ce soient nous, parents, qui devions nous montrer compréhensifs.

Voici la marche à suivre s’il vous arrive la même aventure…

D’abord, rappeler gentiment à l’ordre, au cas où votre interlocuteur soit un peu plus avisé que le mien et donc envoyer un courrier rappelant que:

• L’éducation Nationale a une obligation de résultat, c’est indiqué sur son site internet et c’est rappelé dans la circulaire du ministère de l’Éducation nationale n°2009-135 du 5 octobre 2009: « L’État a, en matière de réponse aux besoin d’accompagnement scolaire des enfants handicapés, une obligation de résultat ». Cela signifie que l’Éducation nationale doit respecter stricto sensu, et immédiatement les notifications MDPH.
• Les procédures entreprises par Handik ont amené le tribunal de Pau à ordonner que les AVS spécifiquement notifiées par la MDPH ne soient pas remplacées par l’Éducation Nationale par des Emplois de Vie Scolaire (EVS). Le jugement sur le fond fait jurisprudence (ça veut dire qu’il s’applique à tous partout sur le territoire).

Ensuite, si comme moi, on vous prend pour une gourde, blonde de surcroît, passez à la vitesse supérieure, très vite, sans délai. Allez sur le site de Handik précité, et téléchargez le courrier de mise en demeure administrative que vous enverrez en courrier recommandé avec accusé de réception.

Ne lâchons rien! L’État ne lâche rien, lui, et recommande même dans une circulaire inique de rentrée scolaire sortie le 5 mai dernier:

Il est nécessaire que les autorités académiques se rapprochent des responsables des MDPH afin de mettre en place les outils de régulation des prescriptions, de suivi et d’évaluation des activités des AVS.

En termes moins administratifs, l’État demande aux MDPH de ne plus notifier d’AVS mais seulement un personnel d’accompagnement scolaire, et de limiter les heures notifiées. En clair, c’est l’État qui explique, sans gêne, de quelle manière ses administrations vont organiser le contournement de la loi de 2005.

Jusqu’à quand allons-nous nous laisser « manger la laine sur le dos »? N’hésitons plus, attaquons personnellement et systématiquement, à chaque fois que les droits de nos enfants ne sont pas intégralement respectés!

Et surtout, joignons-nous à la manifestation organisée par Handik, collectif en pointe pour la protection des droits à la scolarisation de nos enfants, qui est à l’origine de toutes les récentes décisions en notre faveur, le 21 Mai, à 14 heures devant chaque rectorat. Vous trouverez toutes les infos sur le site d’Handik.

Cette histoire aura une fin. Une fin positive.

http://autismeinfantile.com/prise-en-charge/scolarite/never-ending-story-une-histoire-pas-drole-de-scolarisation-dun-enfant-autiste-avec-en-guest-stars-la-mdph-de-loise-et-lien60/?utm_source=feedburner&utm_medium=feed&utm_campaign=Feed%3A+AutismeInfantile+%28Autisme+Infantile%29

Les juges d’Amiens ont donné raison aux parents de Mila. L’enfant trisomique aurait dû avoir une auxiliaire de vie scolaire à ses côtés, ce que la commission départementale pour les personnes handicapées lui a refusé par deux fois. | (LP/H.S.)

Mila, la petite trisomique âgée de 10 ans et élève de l’école du Centre de Senlis, a réellement besoin d’une auxiliaire de vie scolaire (AVS) et aurait dû en bénéficier durant l’année scolaire. Saisi par les parents de Mila après le refus de la maison départementale des personnes handicapées (MDPH) de renouveler l’AVS qui suivait l’enfant l’année dernière, le tribunal du contentieux de l’incapacité d’Amiens, (qui règle les litiges relatifs à l’incapacité) vient de rendre une décision conforme aux attentes des parents.

«  Faire changer les mentalités »

Un jugement qui résonne comme un double désaveu pour la commission départementale statuant sur l’attribution des AVS, qui par deux fois avait rejeté les demandes de la famille Beck pour que leur fille continue à bénéficier de cette aide dans sa scolarité. Deux fois où cette commission n’avait pas écouté les enseignants de l’école du Centre, les spécialistes suivant Mila, et bien sûr ses parents, en soutenant que la fillette n’avait pas besoin d’une AVS mais devait être scolarisée en classe pour l’inclusion scolaire (Clis). Avec cette décision, les parents de Mila affichent une légitime satisfaction… mais aussi des regrets. « Nous sommes contents sur le principe d’avoir eu gain de cause, relève David Beck. Mais il a fallu se battre toute l’année et pendant ce temps Mila n’a pas pu bénéficier de l’aide à laquelle elle avait droit. Et pour la fin de l’année scolaire, nous sommes conscients qu’il sera difficile d’avoir une AVS, compte tenu des modalités de recrutement. Nous espérons que cette décision pourra faire changer les mentalités et surtout la manière de fonctionner de la MDPH, pour qu’ils soient davantage à l’écoute de l’école et des parents. Ce serait bien que ce jugement puisse servir à d’autres familles et d’autres enfants. »
Mais les parents de Mila savent qu’ils ne doivent pas s’endormir sur leurs lauriers car dans les semaines à venir des réunions et des rencontres vont s’enchaîner pour décider de la scolarité de leur enfant l’année prochaine. En espérant ne pas revivre le même scénario que cette année.

Le Parisien

http://www.leparisien.fr/senlis-60300/la-justice-donne-raison-aux-parents-de-mila-15-04-2011-1408131.php

Après l'interruption pendant les vacances scolaires et notre week-end prolongé à Belleville, Lisou a retrouvé avec plaisir son groupe au haras du Grand Clos à Conches-sur-Gondoire (77). Le groupe était au complet, la météo au beau fixe ... et c'est en compagnie d'Alexandra et Geoffray qu'Elise a pratiqué une séance d'équitation encadrée par Olivia Jami, sa monitrice de l'association Trott'Autrement. Pas très concentrée ce jour-là me dit Olivia en fin de séance ... mais bon qu'importe en revenant elle était super contente !

L'après-midi, théâtre avec la Drôle de Compagnie encadrée par Didier Berjonneau et Gilles, le papa de Lila (les parents sont invités à s'impliquer de temps en temps ...). Super pendant toute la séance sauf in fine où avec la chaleur elle a dû commencer à se fatiguer. Mais l'important est que Didier est très satisfait de ses progrès et de sa concentration tout au long de la séance.

Dimanche, tôt le matin, nous sommes partis faire une grande ballade sur les bords de Marne. Jusqu'à l'écluse de Neuilly sur Marne pour ceux qui connaissent. C'est en quelque sorte notre grand tour puisqu'il nous faut pas moins de deux heures pour faire le trajet. C'est toujours un plaisir d'admirer les cygnes particulièrement nombreux - il y en a un qui couve sous un pont ... Mais aujourd'hui en prime c'est le cirque Zavatta (une des filles) qui a planté son chapiteau sur la place de Neuilly sur Marne et avec Lisou nous visitons la ménagerie (accès libre). Bonjour les tigres, lions, chevaux, chameaux, dromadaires, zèbres, âne ... tous ces animaux paraissent tous très aimables. Elise caresse quelques chevaux ... seules les oies sur leur tas de fumier sont agressives et donnent l'alarme dès que l'on s'approche de trop près.

Un petit tour de moto l'après-midi et le dimanche se termine tranquillement. Nous nous préparons pour le retour au foyer de vie tout à l'heure après le dîner.

Au congrès de l'Association des paralysés de France, à Bordeaux, la ministre, Roselyne Bachelot, a été sifflée par les personnes handicapées

La ministre des Solidarités et de la cohésion sociale, Roselyne Bachelot, était très attendue au congrès de l'APF (Association des paralysés de France) à Bordeaux ce vendredi 6 mai. Car, dans les rangs des personnes handicapées, la colère est vive. "L'Etat ne cesse de se désengager et notre situation s'est dégradée depuis 2007", explique Jean-Marie Barbier, président de l'APF. Et, à en croire les sifflets qui ont accompagné le discours de Roselyne Bachelot, les choses ne vont pas s'arranger de suite.

"La politique du handicap en France est aujourd'hui bien mal en point pour ne pas dire en faillite"', a lâché Jean-Marie Barbier, président de l'APF dans son discours de clôture du congrès. Il n'a pas mâché ses mots devant la ministre, présente à ses côtés, Roselyne Bachelot. Il a dressé un bilan sans concession de l'application de la loi handicap de 2005. "L'écart s'est creusé et se creuse", a-t-il alerté. "Je ne partage pas cette vision même si beaucoup reste à faire", a de son côté répondu la ministre, lors d'une conférence de presse. Selon elle, des progrès considérables ont été enregistrés depuis l'adoption de la loi de 2005.

Roselyne Bachelot copieusement sifflée
"L'engagement de Nicolas Sarkozy de revaloriser l'allocation adulte handicapés de 25% entre 2007 et 2012 a été tenu", a rappelé la ministre devant un millier de personnes. "La situation de l'emploi des personnes handicapées s'est sensiblement améliorée ces derniers années. 49% des entreprises dépassent le taux de 6% de travailleurs handicapés et le nombre des enfants handicapés scolarisés a doublé en cinq ans", a martelé Roselyne Bachelot. Les 1 100 personnes handicapées présentes l'ont sifflée et huée à plusieurs reprises, estimant qu'il s'agissait là "d'effets d'annonces", de la "poudre aux yeux". "Nous sommes dans le quantitatif et on ne regarde jamais le qualitatif. C'est ça le problème du politique aujourd'hui", analyse Jean-Marie Barbier. "Bien sûr il ne s'agit pas de nier les difficultés encore existantes, le chemin à parcourir est peut-être long ", a reconnu Roselyne Bachelot. "Mais ce qui compte c'est que notre mobilisation ne faiblisse pas", a-t-elle poursuivi. Or, les personnes handicapées attendent désormais des actes et non plus seulement de "belles paroles". "Notre détermination ne faiblira pas", prévient Jean-Marie Barbier.

http://www.aqui.fr/politiques/au-congres-de-l-association-des-paralyses-de-france-a-bordeaux-la-ministre-roselyne-bachelot-a-ete-sifflee-par-les-personnes-handicapees,4704.html

En marge de l'actualité habituelle de ce blog, je vous propose aujourd'hui de découvrir ou de relire ce très beau texte (jjdupuis) :

Le jour où je me suis aimé pour de vrai,
j’ai compris qu’en toutes circonstances,
j’étais à la bonne place, au bon moment.
Et alors, j’ai pu me relaxer.
Aujourd’hui je sais que cela s’appelle… l’Estime de soi.

Le jour où je me suis aimé pour de vrai,
j’ai pu percevoir que mon anxiété et ma souffrance émotionnelle
n’étaient rien d’autre qu’un signal
lorsque je vais à l’encontre de mes convictions.
Aujourd’hui je sais que cela s’appelle… l’Authenticité.

Le jour où je me suis aimé pour de vrai,
J’ai cessé de vouloir une vie différente
et j’ai commencé à voir que tout ce qui m’arrive
contribue à ma croissance personnelle.
Aujourd’hui, je sais que cela s’appelle… la Maturité.

Le jour où je me suis aimé pour de vrai,
j’ai commencé à percevoir l’abus
dans le fait de forcer une situation ou une personne,
dans le seul but d’obtenir ce que je veux,
sachant très bien que ni la personne ni moi-même
ne sommes prêts et que ce n’est pas le moment…
Aujourd’hui, je sais que cela s’appelle… le Respect.

Le jour où je me suis aimé pour de vrai,
j’ai commencé à me libérer de tout ce qui n’était pas salutaire,
personnes, situations, tout ce qui baissait mon énergie.
Au début, ma raison appelait cela de l’égoïsme.
Aujourd’hui, je sais que cela s’appelle… l’Amour propre.

Le jour où je me suis aimé pour de vrai,
j’ai cessé d’avoir peur du temps libre
et j’ai arrêté de faire de grands plans,
j’ai abandonné les méga-projets du futur.
Aujourd’hui, je fais ce qui est correct, ce que j’aime
quand cela me plait et à mon rythme.
Aujourd’hui, je sais que cela s’appelle… la Simplicité.

Le jour où je me suis aimé pour de vrai,
j’ai cessé de chercher à avoir toujours raison,
et je me suis rendu compte de toutes les fois où je me suis trompé.
Aujourd’hui, j’ai découvert … l’Humilité.

Le jour où je me suis aimé pour de vrai,
j’ai cessé de revivre le passé
et de me préoccuper de l’avenir.
Aujourd’hui, je vis au présent,
là où toute la vie se passe.
Aujourd’hui, je vis une seule journée à la fois.
Et cela s’appelle… la Plénitude.

Le jour où je me suis aimé pour de vrai,
j’ai compris que ma tête pouvait me tromper et me décevoir.
Mais si je la mets au service de mon coeur,
elle devient une alliée très précieuse !
Tout ceci, c’est… le Savoir vivre.

Nous ne devons pas avoir peur de nous confronter.
Du chaos naissent les étoiles.

Charlie Chaplin.