"Au bonheur d'Elise"

article publié dansLa Croix

Depuis un an, six adolescents souffrant de troubles du spectre autistique suivent des ateliers avec les robots Nao.L’expérience, concluante, fait désormais l’objet d’une recherche scientifique.

 

Un enfant autiste face au robot Nao.  / Patrick Gaillardin/Look at sciences

« Avant, j’étais la main de Benjamin. Aujourd’hui, c’est Nao ! » Mère d’un adolescent de 12 ans souffrant de troubles envahissants du développement, Virginie s’émerveille des progrès de son fils depuis sa mise en contact avec ce robot bleu et blanc de 58 centimètres.

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« Sa rentrée au collège s’est parfaitement passée alors que ce n’était pas gagné, raconte-t-elle. À la maison, on parvient à assouplir certain rituels, comme manger à la même place avec les mêmes couverts ou seulement avec moi. Il arrive aussi à s’habiller seul et fait du foot avec des copains de son âge. Tenir un match entier devient de moins en moins compliqué. Il est dans une belle dynamique. »

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Un CHU, une école d’ingénieurs et un lieu culturel

Durant un an, Benjamin a suivi, avec cinq autres jeunes présentant des troubles du spectre autistique, des ateliers utilisant des robots humanoïdes. Une expérimentation qui va être reconduite cette année et fait l’objet d’une recherche scientifique pour mieux en évaluer les effets.

Elle a la particularité de réunir des acteurs peu habitués à travailler ensemble : le CHU de Nantes, l’école d’ingénieurs Centrale Nantes et un lieu culturel, Stereolux, soucieux de rendre la création accessible à tous. « L’expérience s’est révélée très riche. On se doutait que ces adolescents seraient à l’aise avec cet outil. Mais ils s’en sont spontanément servis pour s’adresser à l’autre », souligne Laura Sarfaty, pédopsychiatre à l’hôpital de jour Samothrace, qui accueille des enfants de 11 à 18 ans ayant des troubles de la relation.

Le robot, « une transition entre soi et l’autre »

La première année, le petit groupe a alterné chaque semaine un atelier de création sonore et un atelier de robotique autour d’un album jeunesse, « Une histoire à quatre voix », d’Anthony Browne. Objectif : enregistrer les voix des adolescents puis leur faire programmer les robots pour qu’ils content cette histoire en sons et en gestes. « Le premier qui a voulu leur prêter sa voix était un jeune d’ordinaire très inhibé. Cela nous a surpris. Cet atelier les rend vraiment acteurs », salue Gwenaëlle Parchantour, infirmière à l’hôpital de jour.

Pour son collègue Renald Gaboriau, orthophoniste, « cet humanoïde à la bonne bouille est à la fois ludique et rassurant. Mais c’est aussi une vraie transition entre soi et l’autre. » Ainsi, au-delà du plaisir que les adolescents prennent à manipuler cette machine, commandée par ordinateur, ils se l’approprient pour exprimer leurs émotions. « Je pense à un jeune qui allait bientôt déménager, confie l’infirmière. Il a fait perdre à son robot sa femme, son chien… C’était un moyen de traduire ses propres angoisses. »

Un spectacle en conclusion

Les ateliers, qui se tiennent à Stereolux, sont toujours organisés de la même manière : les adolescents travaillent en binôme avec un ordinateur et un androïde, en présence de l’équipe soignante. Ils suivent durant une heure les instructions bienveillantes de Sophie Sakka, professeur à Centrale Nantes et présidente de l’association « Robots ! », qui entend diffuser la culture robotique au plus grand nombre.

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« La première fois que j’ai vu ces jeunes, ils m’ont serré la main pour me dire bonjour, mais sans aucun contact visuel. Ils étaient là sans être là, décrit-elle. À chaque séance, ils allaient directement vers les robots. Jusqu’à ce jour où, quand j’ai montré quelque chose à l’ordinateur, l’un d’eux a posé sa tête sur mon bras… » La dernière séance a même fait l’objet d’une restitution devant un public restreint. « Cette année, ce sont eux qui ont demandé à refaire un spectacle. Cela peut sembler peu important mais c’est énorme. »

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« Le robot n’est pas un ami mais un outil »

L’équipe a d’ailleurs choisi de laisser davantage la main aux adolescents. « Ils ont déjà lancé des idées de thèmes. L’une veut faire chanter les automates, un autre veut parler des superhéros et un autre des vacances. On va donc monter des saynètes. »

L’aspect primordial de cette expérience réside dans la grande latitude offerte à ces jeunes. « Le robot n’est pas un ami mais un outil. Ailleurs, on utilise des robots déjà programmés pour discuter avec des patients. Ici, ce sont eux qui les commandent. » Ce qui n’empêche pas de belles interactions. « Lors de la dernière séance, ils les ont couchés dans leur boîte avec une délicatesse infinie », sourit Sophie Sakka.

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De nouvelles mesures attendues

Le 23 janvier dernier, au Congrès Autisme France, Ségolène Neuville, secrétaire d’État aux personnes handicapées, a annoncé un certain nombre de mesures. La Haute autorité de santé (HAS) a été sollicitée pour actualiser les recommandations relatives au diagnostic d’autisme qui datent de 2005. Par ailleurs, le fonctionnement des Centres ressources autisme (CRA) sera amené à évoluer en fonction des conclusions d’une mission de l’Inspection générale des affaires sociales (Igas), attendues fin février. Enfin, une campagne nationale grand public sur l’autisme, accompagnée de la création d’un site Internet, va être lancée.

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article publié sur le blog devenir capable autrement

Rita TATAI23 juillet 2015

Depuis quelques jours, nous bavons devant le titre de l’article de l’hebdomadaire Entreprise et Carrières : Etats-Unis : grands groupes recrutent personnes autistes.

Mais en réalité, pour 500 postes à pourvoir à grand renfort de publicité, combien de personnes avec autisme sont sans emploi ? Pourtant, c’est aussi avec ce genre d’informations que l’on fait avancer la réflexion et la recherche de solutions.

Cela donne à réfléchir. En France, quel avenir professionnel pour les personnes avec Autisme, Asperger ou non ?  Eh oui, là aussi la France a 30-40 ans de retard, comme dans l’éducation des enfants avec autisme.

L’autisme, pour la majorité de mon entourage, c’est Rainman ou quelqu’un qui se balance du matin au soir sans parler à personne, et les deux sont retirés dans des centres de vie spécialisés. Loin des yeux et des questionnements. Alors difficile d’imaginer que des personnes avec autisme puissent apprendre, étudier, travailler, vivre, exprimer des idées et en plus avoir un regard critique sur notre société, sans compter qu’elles puissent être vecteur de grandes avancées et de découvertes qui font partie aujourd’hui de notre quotidien.

Avant le travail, l’éducation et les apprentissages

Bill Gates, membre « gold » du petit club autistique comme le dit avec beaucoup d’humour Joseph Schovanec a créé sa première entreprise en 1970 et Microsoft en 1975 alors qu’il était étudiant à Harward…. Combien y avait-il en France dans les années 70 d’étudiants avec autisme et combien actuellement de personnes avec autisme arrivent à suivre des études supérieures alors qu’encore aujourd’hui, l’intégration dans les maternelles et les classes primaires est encore une bataille épuisante pour beaucoup de familles…. Et quand elles ont suivi des études, combien trouvent un emploi ?

C’est aussi dans les années 70 que Temple Grandin (aussi membre gold du club) obtient son doctorat en science animale pour devenir une spécialiste reconnue dans le monde entier….

Nous avons en France encore beaucoup de chemin à parcourir et beaucoup de luttes à mener avant que les personnes avec autistes aient enfin la place qui leur revient dans notre société. L’autisme n’est pas une maladie orpheline. On estime qu’elle concerne actuellement en France près de 600 000 personnes. Si il y a quelques années on disait qu’il y a une personne autiste sur 150, actuellement, le chiffre avancé est de 1 personne sur 100 et si vous ne vous êtes pas contenté de lire juste le titre de l’article aguicheur d’Entreprise et Carrières, vous aurez lu qu’aux Etats-Unis on estime qu’il y a une  personne autiste sur 68.

Pour les personnes avec autisme, comme pour nous tous, l’enseignement et l’éducation sont les indispensables pour oser un jour espérer obtenir un emploi, mais si notre système éducatif leur refuse ces droits, quel avenir ? Dépêchons nous de mettre enfin en place des structures efficaces, des modes d’apprentissages appropriés sans freiner des quatre fers parce qu’ils nous viennent d’outre-atlantique…. Arrêtons les guéguerres de chapelle pour penser à l’avenir de 1 % de la population et peut-être plus. Ouvrons nos esprits à d’autres façons de penser.IL Y A VRAIMENT URGENCE

Du travail, mais quel travail ?

Grille 4 Exposition Autiste-Artiste 2014 Karim TATAI Strasbourg

Quand une entreprise recrute ou embauche une personne, ce n’est pas pour faire du social. Business is business. Si des entreprises recrutent des personnes autistes, c’est que celles-ci correspondent aux critères recherchés pour les postes à pourvoir et ont les qualités requises par delà leur handicap. Dans le très bon article du quotidien suisse Le Temps, Quand le génie et le handicap se côtoient à la tête des entreprises, dont le sujet est la dyslexie et l’autisme chez les chefs d’entreprise, on peut lire : « Quant aux individus atteints du syndrome d’Asperger, leur obsession à comprendre le monde a donné naissance aux plus grandes avancées technologiques de l’histoire ».

Microsoft et les grandes entreprises américaines ne recrutent pas des personnes autistes pour remplir le quota obligatoire de personnes avec handicap dans leur entreprise, mais, selon Mary Ellen Smith, vice-présidente du groupe  Microsoft et mère d’une enfant autiste, « ceux-ci représentent un «réservoir de talent» et de forces, des qualités qui peuvent être utilisées comme un avantage concurrentiel. »

On peut également y lire : « Quant au syndrome d’Asperger, une forme d’autisme sans déficience intellectuelle, il toucherait la moitié des ingénieurs de la Silicon Valley selon Tony Attwood, psychologue spécialiste du syndrome »

Changeons notre regard !

 Ne nous trompons pas de revendications 

Bien sûr, tout est loin d’être parfait aux Etats-Unis et au Canada et les associations outre-atlantique sont encore sur la défensive. Si 25 ou 30 % des autistes trouvent un emploi, 70 à 75 % n’en ont pas. La vigilance s’impose. Mais on peut s’inspirer des réussites et les appliquer. On peut commencer à essayer de trouver des solutions. Comme ils sont « en avance » (40 ans de retard chez nous, ça doit faire 40 ans d’avance chez eux), le travail est déjà fait, copions ce qui a marché. Les français sont-ils donc tellement mauvais en langue pour ne pas traduire des ouvrages importants. Combien de portes d’éditions fermées, combien d’années a-t-il fallut à Joseph Schovanec pour sortir « Comprendre l’autisme pour les Nuls » en France ? Pourquoi Anne-Sophie Ferry a-t-elle dû plongé dans des études en anglais pour arriver à comprendre son fils autiste et  à le faire progresser  ? Et nous, qui ne comprenons pas assez bien l’anglais, combien d’années devons nous encore attendre tandis que nos enfants grandissent et deviennent des adultes ?

Il ne s’agit pas de multiplier Les Centres, Les places, Les Prises-en-Charge juste pour faire tourner un système qui s’auto-nourit depuis des décennies : le marché juteux du handicap, donner du travail à ceux qui s’occupent des personnes handicapées  Trêve de bons sentiments, investissons pour leur offrir le meilleur futur qu’il soit et non pas pour leur trouver des cases où les ranger. Il faut créer les bonnes structures qui permettent la meilleure intégration possible.

En France, 80 % des enfants autistes ne sont pas scolarisés …. Si l’on se penche sur les histoires des personnes autistes qui ont réussi, souvent, la familles, les mères, se sont battues contre « les systèmes » pour offrir à leur enfant le suivi INDIVIDUEL le plus approprié.

Retenons ce conseil donné par Guy Bolduc (chef d’entreprise et papa d’un adolescent autiste) à Laurent Ciman (footballeur professionnel belge venu s’installer au Canada pour une meilleure prise en charge de sa fille autiste) :

Mon deuxième conseil : Foncez comme si personne n’allait jamais vous aider et prenez toujours la responsabilité de défoncer les portes vous-même pour votre fille. Toute l’aide que vous recevrez de l’extérieur sera donc un cadeau.

Alors que voulons nous ?

Issue de secours Autiste-artiste Karim TATAI Strasbourg (Copier)

• Un dépistage précoce de l’autisme
• Un enseignement aux parents et aux familles pour leur donner les outils pour comprendre et aider leur enfant
• La généralisation de méthodes ayant fait leurs preuves, même si elles heurtent quelques chapelles élitistes
• Un programme adapté à chaque enfant dans un rapport parent, soignant, enseignant serein
• L’accompagnement des parents dans la guidance de leur enfant pour leur apprendre à apprendre : les soignants et les enseignants passent, le parent reste,
• Un accompagnement compétant durant la vie scolaire (quelle est la formation des AVS ?)
• Des évaluations permettant de mettre en évidence les points forts de la personne et de l’accompagner dans l’optimisation de ses compétences,
• Une intégration progressive et à son rythme de la personne dans le monde du travail en adéquation avec ses compétences,
• Une intégration dans la vie sociale
• La chance de réussir malgré ou même grâce au handicap

La différence enrichit, soyons riches et forts de nos différences.

article publié dans La Croix

À l’occasion de la conférence organisée les 28 et 29 janvier par le Conseil national d’évaluation du système scolaire (Cnesco) sur l’intégration des enfants handicapés, le sociologue Serge Ebersold fait le point sur leur situation en France.

ZOOM

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La Croix : L’école française est-elle aujourd’hui plus « inclusive » qu’elle ne l’était avant l’adoption de la loi handicap en 2005 ?

Serge Ebersold : Disons qu’elle est inclusive différemment. Cette loi a permis, c’est incontestable, un basculement quantitatif. On scolarise désormais en milieu ordinaire un nombre bien plus important d’élèves reconnus handicapés (1). Pour autant, l’école française n’est pas devenue plus équitable pour l’ensemble des enfants.

On a mis l’accent sur l’accès physique à une scolarité ordinaire, en aménageant les locaux, en investissant dans du matériel, en recrutant des auxiliaires de vie scolaire. Mais on n’a pas véritablement donné aux équipes les moyens de penser ces enfants handicapés comme étant avant tout des élèves. L’évaluation les concernant porte sur leurs besoins de « services » et non sur leurs besoins pédagogiques et éducatifs.

Par ailleurs, le travail réalisé au quotidien auprès d’eux par les enseignants n’est pas reconnu ni formalisé. Il tient souvent du bricolage héroïque. Cette situation ne permet pas de transmettre les compétences acquises à d’autres collègues et futurs collègues. Elle est d’autant plus difficile à vivre que ces professeurs, souvent, se sentent peu épaulés, sinon totalement isolés au sein de leur établissement.

> Lire aussi : Accompagner les élèves handicapés, un véritable métier

La France est-elle, en termes de scolarisation des enfants handicapés, en retard sur ses voisins ?

S. E. : Les pays qui sont les plus avancés, notamment les pays scandinaves et anglo-saxons, sont ceux dont le système éducatif conçoit l’établissement à la façon d’une communauté. Les différences, notamment le handicap, y sont plus facilement perçues comme une expression de la diversité humaine et donc considérées comme une source d’enrichissement.

À l’inverse, les systèmes comme le nôtre, qui insistent davantage sur l’instruction au sens strict, sur l’enseignement des différentes disciplines, que sur l’éducation au sens large, ont plus de mal à se montrer inclusifs et équitables.

La loi de 2005 pose comme principe général la scolarisation des enfants handicapés en milieu ordinaire. Peut-on dire, avec le recul, que cette stratégie, réclamée de longue date par de nombreux parents, est pertinente ? Ne place-t-elle pas certains élèves dans une situation d’échec, sans toujours leur donner la possibilité de rejoindre des instituts spécialisés ?

S. E. : Il est difficile de valider ou d’invalider cette stratégie, notamment parce qu’on ne s’est pas donné les moyens d’évaluer l’apport des auxiliaires de vie scolaire, la façon dont leur accompagnement permet ou non à l’élève de s’inscrire dans le groupe classe, de s’engager pleinement dans les apprentissages. Une enquête que j’ai réalisée en classe de terminale a montré que cette aide avait permis à seulement 30 % des élèves handicapés de tirer profit des enseignements au même titre que leurs camarades ne présentant pas de déficience.

L’augmentation très significative du nombre d’enfants accueillis en milieu ordinaire ne s’est pas accompagnée, dans des proportions similaires, d’une réduction du nombre de places en milieu spécialisé. L’erreur commise consiste plutôt à considérer celui-ci comme une solution de dernier recours quand l’accueil dans les écoles ordinaires s’est soldé par un échec. Au contraire, il faudrait voir en lui une mine de ressources et encourager des synergies qui pour l’heure ont du mal à voir le jour. Il faut dire aussi – et c’est là une spécificité française – que les associations qui gèrent les établissements spécialisés se sont souvent bâties, historiquement, en opposition au système scolaire. Et qu’aujourd’hui encore, de leur part, une certaine méfiance demeure.

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► LA SCOLARISATION DES ENFANTS HANDICAPÉS

Le nombre d’élèves en situation de handicap accueillis en milieu ordinaire

Les effectifs des classes spécialisées (Clis et Ulis) créées au sein d’établissements ordinaires

article publié dans La Voix du Nord

Publié le 30/01/2016

ANNE COURTEL

C’est une structure unique en France. Habited, ouvert depuis quelques semaines, permet à des jeunes autistes de vivre en appartement tout en bénéficiant d’un accompagnement. C’est Fabienne De Oliveira, fondatrice de l’association ISRAA, qui a porté ce projet qu’elle espère voir dupliquer.

La petite cuisine des espaces communs d’Habited ressemble à toutes les autres. Il flotte une odeur de café et un torchon est accroché à un placard. Pourtant sur chacune des portes de placard, des pictogrammes indiquent ce qu’ils contiennent. Ici les fourchettes, là le sucre ou les casseroles. Petits repères pour des personnes que l’inconnu paralyse. « Les personnes, qui viennent ici, ont besoin de repères visuels. J’ai ainsi vu un jeune ne pas oser frapper à la porte des toilettes pour savoir s’il y avait quelqu’un ou non. Nous avons mis un pictogramme rouge pour signaler si le lieu est occupé. Vivre auprès d’un autiste, c’est sans cesse anticiper et rassurer », explique Fabienne De Oliveira.

Elle a créé l’association ISRAA (Innover Sensibiliser Réagir pour l’avenir des autistes) qui a porté ce projet, avec les Papillons blancs et AMFD, baptisé Habited : dix appartements loués à des jeunes autistes (entre 20 et 40 ans) avec un espace commun d’accompagnement. La ville de Roncq a soutenu la structure tout comme le bailleur Notre Logis. « Il existe très peu de choses en France. Si la personne a un autisme sévère, elle est souvent accueillie en foyer avec des personnes ayant d’autres troubles ; d’autres au contraire peuvent être autonomes et vivre seules. Mais entre les deux, il n’existe rien. Les jeunes doivent souvent rester chez leurs parents. »

Avoir un projet de vie

Habited a voulu permettre à ces jeunes de prendre leur autonomie. Aujourd’hui, neuf personnes se sont déjà installées, une jeune fille va bientôt les rejoindre. Dans la résidence, ils sont accompagnés par AMFD Métropole Nord Est. « Lorsqu’ils sont ici, il faut qu’ils acceptent d’être accompagnés. De plus ils doivent avoir un projet de vie. Il y a une réunion hebdomadaire où sont évoquées les difficultés auxquelles ils doivent faire face. Mais sinon, ils peuvent se retirer dans leur appartement qui est souvent leur bulle. » Une opportunité dont ne peuvent profiter tous ceux qui le désirent. Quinze personnes sont sur la liste d’attente pour obtenir un appartement. « L’idée c’est quand même qu’ici ce soit un passage, une école vers l’autonomie. Ensuite peut-être que certains d’entre eux pourront avoir un appartement indépendant », précise Fabienne De Oliveira qui a été sollicitée par des associations de toute la France pour dupliquer ce modèle. « Notre structure a créé beaucoup de curiosité. Je ne vois pas de problème à ce que notre modèle soit repris. »

Habited mis sur les rails, l’association, menée par Fabienne De Oliveira, imagine déjà d’autres projets. « Il faut réfléchir au parcours avant et après cet appartement. Imaginer des solutions pour des autistes qui ont d’autres besoins… Nous devons penser à l’après-Habited… pour les plus de 40 ans. » Une anticipation des besoins pour éviter l’angoisse de demain.

Fabienne De Oliveira, le combat d’une mère

C’est presque le combat d’une vie. Louise a 18 mois lorsque ses parents remarquent des anomalies du comportement. « Elle ne jouait pas, avait un comportement bizarre… La crèche ne voulait plus l’accueillir. » Bien que prise en charge par les centres médicaux psychologiques, un IME dès la maternelle… personne ne sait ce dont souffre la fille de Fabienne De Oliveira.

« À 13 ans, on m’a dit qu’elle avait une disharmonie évolutive à versant psychotique », explique-t-elle.

Faute de scolarité adaptée en France, Louise est accueillie dans un établissement en Belgique. Finalement c’est lors d’un accueil de jour aux Papillons blancs que Fabienne De Oliveira entend le mot d’autisme. Elle contacte le centre de ressources autisme. « Là elle a été vue par un médecin et le diagnostic d’autisme est tombé. Il y a eu un drôle de sentiment : à la fois contente parce que je savais au moins ce qu’elle avait, mais j’ai aussi pleuré parce que c’était aussi comme une période de deuil d’un enfant comme les autres. Or ces signes, qui ont permis de poser le diagnostic, je les avais vus dès l’âge de 18 mois », regrette Fabienne De Oliveira qui avait été contrainte de quitter son emploi pour être auprès de sa fille.

Une association ouverte sur la société

Commence alors un autre combat pour que Louise trace sa voie. « Les parents d’enfants autistes sont extrêmement seuls. C’est pour cela que j’ai créé l’association ISRAA. Je voulais aussi que mon expérience serve aux autres. »

Mais l’association ne regroupe pas que des parents, elle est ouverte vers la société pour mieux faire connaître les autistes. « C’est important que d’autres personnes s’intéressent à eux. Les autistes suscitent beaucoup d’intérêt et d’incompréhension. Ils n’ont pas nos codes sociaux, ce sont des personnes rigoureuses qui ne supportent pas la transgression des règles. Elles sont des atouts, certains chefs d’entreprise l‘ont bien compris. »

Aujourd’hui, ISRAA ne veut pas être gestionnaire d’Habited, mais poursuivre ses projets. « Nous sommes dans l’impulsion, dans le montage de projets, dans le fait de convaincre politiques et décideurs. C’est un travail de longue haleine. »

information publiée sur la page facebook de Toupi

- une immense majorité des AVS en contrats aidés (CUI)
- des milliers d'AVS manquantes
- pas de création de postes en 4 ans malgré une hausse de 63% du nombre élèves handicapés ayant besoin de l'accompagnement d'un AVS

Elodie a dénoncé sur Facebook les menaces dont elle était victime pour avoir scolarisé son fils autiste.

afp.com/Joel Saget

Instauré par l’article 89 de la loi de modernisationde notre système de santé, le Plan d’accompagnement global (PAG) peut faire partie du plan de compensation du handicap d’une personne en situation de handicap.

 Rappel : le plan de compensation

Comme chacun le sait, lorsqu’une personne en situation de handicap fait un dossier auprès de la Maison départementale des personnes handicapées, ses besoins sont inscrits dans un plan personnalisé de compensation du handicap. Ce plan tient compte des « besoins et des aspirations de la personne handicapée tels qu'ils sont exprimés dans son projet de vie ».

Le plan de compensation du handicap permet à la CDAPH de la MDPH de prendre des décisions relatives aux demandes formulées par la personne (ou son représentant légal) : allocation, orientation, scolarité, carte d’invalidité, etc.

Le plan d’accompagnement global

La loi instaure un second plan, appelé le plan d’accompagnement global. Le PAG fait partie du plan personnalisé de compensation.

Lorsqu’une personne fait une demande d’orientation, celle-ci est inscrite dans le plan personnalisé de compensation. Mais dans certains cas, un plan d’accompagnement global complètera le plan personnalisé de compensation.

Ainsi le PAG est élaboré :

« 1° En cas d’indisponibilité ou d’inadaptation des réponses connues ;

  2° En cas de complexité de la réponse à apporter, ou de risque ou de constat de rupture du parcours de la personne. »

La loi indique que le PAG a pour but de permettre à la CDAPH de prendre les décisions mentionnées à l’article L. 241-6 du code de l’action sociale et des familles, principalement les décisions d’orientation.

Un plan d’accompagnement global peut également être proposé dans la perspective d’améliorer la qualité de l’accompagnement selon les priorités définies par les commissions exécutives des MDPH.

 Comment le demander ? Qui le rédige ?

Il est élaboré sur proposition de l’équipe pluridisciplinaire :

• soit avec l’accord préalable de la personne concernée ou de son représentant légal
• soit quand la personne concernée ou son représentant légal en fait la demande

L’équipe pluridisciplinaire, sur convocation du directeur de la MDPH, peut réunir en groupe opérationnel de synthèse les professionnels et les institutions ou services susceptibles d’intervenir dans la mise en œuvre du plan et les parents de l’enfant en situation de handicap.

Qu’est ce qu’il contient ?

Le PAG contient :

- le nom des établissements et services médico-sociaux vers lesquels l’enfant, l’adolescent ou l’adulte est orienté

- la nature et la fréquence de l’ensemble des interventions « requises dans un objectif d’inclusion : éducatives et de scolarisation, thérapeutiques, d’insertion professionnelle ou sociale, d’aide aux aidants… »

- l’engagement des acteurs chargés de sa mise en œuvre opérationnelle

- le nom d’un coordonnateur de parcours

La place des familles

Dans tous les cas, l’accord préalable de la personne concernée ou de son représentant légal est requis.

« Le plan d’accompagnement global, établi avec l’accord de la personne handicapée ou de ses parents lorsqu’elle est mineure ou de son représentant légal, sans préjudice des voies de recours dont elle dispose »

Les parents d’un enfant en situation de handicap font partie du groupe opérationnel de synthèse et peuvent demander une réunion du groupe. Ils peuvent être assistés par une personne de leur choix.

Un dispositif contesté…

Plusieurs associations ont pris position en 2015 par rapport au PAG et ont alerté les législateurs sur les effets négatifs de ce dispositif.

Elles contestent tout particulièrement le fait que la MDPH ne déciderait plus seulement en fonction des besoins de l’enfant (ou l’adulte) handicapé mais en fonction des possibilités concrètes d’accueil. Une orientation « idéale » et une « réalisable ».

Ce n’est pas la seule crainte ; voici des liens vers des articles donnant des informations détaillées :

http://toupi.fr/article-21bis-une-orientation-par-defaut/

https://informations.handicap.fr/art-manif-article-21bis-853-8386.php

http://www.faire-face.fr/2015/12/01/double-orientation-mdph-etouffees/

nb : l’article 89 est la nouvelle numérotation de l’article 21 bis.

Un dispositif à préciser

Un décret fixera les informations nécessaires à l’élaboration des plans d’accompagnement globaux.

Références législatives :

- article 89 de la loi de modernisation de notre système de santé

- L. 114-1-1 du code de l’action sociale et des familles

En savoir plus sur le PPS, la MDPH. le projet de vie...

article publié dans la tribune de Genève

Danemark Suite à la campagne #ToyLikeMe, le constructeur a dévoilé un personnage en situation de handicap.

L'image capturée par le blog Promobricks, fan de Lego, à la foire internationale du jouet de Nuremberg.

che/nxp27.01.2016

Le groupe danois Lego a dévoilé sa toute première figurine en situation de handicap, accompagnée de son chien d'assistance. Le blog allemand de fans de Lego Promobricks a publié des photos de ce nouveau personnage lors de la foire du jouet de Nuremberg, relève le quotidien britannique Guardian.

La marque fait ainsi savoir à la campagne #ToyLikeMe qu'elle a compris le message. L'année dernière, une pétition lancée sur Change.org et signée par plus de 20'000 personnes, exigeait que Lego inclue des personnages plus divers, dont de jeunes figurines en fauteuil.

«Lego exclut 150 millions d'enfants en situation de handicap à travers le monde en ne les représentant pas de façon positive dans ses produits», écrivait Rebecca Atkinson, co-fondatrice de la pétition.

Un homme âgé en chaise roulante à l'été 2015

Le numéro 1 mondial du jouet avait dans un premier temps refusé, affirmant que les enfants devaient «construire leurs propres histoires» grâce au jouet, avant de changer d'avis. Pour mémoire, le constructeur danois avait déjà lancé l'été dernier une figurine en fauteuil roulant, mais il s'agissait d'un personnage âgé poussé par un jeune et ne répondait donc pas aux attentes des parents.

Forts de ce succès, les membres de la campagne #ToyLikeMe ont lancé une levée de fonds pour promouvoir à une plus large échelle la diversités des petits personnages auprès des constructeurs de jouets.

article publié dans à part entière (revue numérique de la FNATH)

En août dernier, l’aide sociale à l’enfance avait arraché à leur mère trois enfants autistes. Le juge niait les diagnostics et la mère était accusée de provoquer les troubles pour "toucher les allocations handicap" et "attirer l'attention sur elle". Ainsi, cette mère est accusée d’une pathologie imaginaire qui la pousserait à inventer des troubles à ses enfants. Ils sont pourtant tous les trois diagnostiqués autistes. Les connaissances scientifiques actuelles sont de toute façon formelles : jamais une mère n’a rendu son enfant autiste encore moins les trois, situations bien connues des spécialistes car l’autisme a aussi une composante génétique.

Vendredi dernier se tenait l’audience d’appel. Une audience qui a choqué les familles, tant ce cas est devenu emblématique. Une audience qui a même choqué Ségolène Neuville, secrétaire d’Etat des personnes handicapées. Celle-ci a déclaré le 23 janvier lors du Congrès d’Autisme France : « En ce qui concerne Rachel, la décision n’est pas encore prise. Donc je ne la commente pas. Mais je suis surprise, et même choquée, qu’un magistrat puisse remettre en cause un diagnostic qui n’est pas de sa compétence. »

Le délibéré a été renvoyé au 25 février, mais pas de raison particulière d’être optimiste au vu de certaines déclarations, notamment du ministère public. Beaucoup de parents d’enfants autistes vivent cette affaire comme un scandale insupportable, qui renverrait notre pays au Moyen-Age.

« Qui se rappelle comment on fait le A ? » Pas de cris d’élèves en guise de réponse. Juste des gestes. Car c’est un cours particulièrement silencieux qui a lieu tous les mardis après-midi, à l’école Jacques Prévert de Goussainville.

Ici, une quinzaine d’élèves du CE2 au CM2 ont choisi, comme nouvelle activité périscolaire (NAP), d’apprendre la langue des signes.

« L’idée était de sensibiliser les enfants au handicap de façon ludique. Et qu’ils puissent éventuellement transmettre leurs connaissances à leur famille », explique Patrice, l’animateur de l’association Averroes qui a proposé cet enseignement au pôle éducation de la ville en charge des NAP. Une idée originale tout de suite approuvée.

L’alphabet, les saisons ou les mois, chaque signe est répété plusieurs fois pour être parfaitement intégré. Appliquée, Aïcha, agite ses petits doigts pour dérouler une suite de nombres. « Quarante, c’est comme vingt, sauf qu’on lève les trois doigts », la guide Patrice. A côté, les autres observent et reproduisent les gestes.

« C’est comme apprendre une langue étrangère, ce n’est pas plus difficile »

« Le cours se passe toujours très bien, les élèves sont super concentrés. On observe un changement radical de comportement chez certains, notamment les plus difficiles, remarque Mélanie, qui assiste Patrice pendant le cours. Ils sont métamorphosés. Pour eux, cette langue constitue un nouveau moyen d’expression. Ils sont hyper curieux et retiennent très bien les gestes. »

Dinesh, un petit brun, confirme. « C’est comme apprendre une langue étrangère, ce n’est pas plus difficile. Et puis ça peut être utile. Si je croise une personne malentendante qui a un problème, je pourrai l’aider. »

Mattéo, lui aussi, adore ce cours. « C’est intéressant, on apprend plein de choses. Mais je garde ça secret, comme ça mes parents ne comprennent pas. » Son signe préféré ? « L’hiver. On secoue la main devant la bouche et on souffle sur ses doigts », s’amuse le petit garçon. L’enseignement de la langue des signes est également dispensé dans le cadre des NAP le jeudi à l’école Jules Ferry.

article publié sur le site de l'ANSM

Rispéridone par voie orale (RISPERDAL® et génériques) : Rappel des indications approuvées et des conditions d’utilisation en pédiatrie - Lettre aux professionnels de santé

article publié sur RTL INFO

"Je suis tellement heureux que je pourrais pleurer de joie" (vidéo)

Corentin, âgé de 7 ans et autiste, a reçu 5.000 cartes d'anniversaire !

Publié sur le site de legifrance.gouv.fr

INSTRUCTION N° DGCS/SD3B/CNSA/2015/369 du 18 décembre 2015 relative à l’évolution de l’offre médico-sociale accueillant et accompagnant des personnes avec troubles du spectre de l’autisme

Consulter (PDF, 885 ko)

• Domaine(s) : Santé, solidarité
• Ministère(s) déposant(s) : -
• Autre(s) Ministère(s) concerné(s) :
• Date de signature : 18/12/2015 | Date de mise en ligne : 26/01/2016

Dans l'intimité des autistes - C à vous - 27/01... par C-a-vous

Présentation sur le site de PLON

De l'Amour en Autistan

Josef SCHOVANEC

Saltimbanque de la différence, amoureux des langues et des cultures, Josef Schovanec nous entraîne dans un nouveau voyage, peut-être le plus surprenant et le plus déroutant qui soit pour une personne autiste : l'amour !

Avec Sonia, Gabriel, Debbie et d'autres, ses héros de l'étrange qui pourtant vivent parmi nous, se réenchante un monde trop normal dont on pensait avoir fait le tour. Par leurs songes et leurs liens, leurs singularités, leurs passions et leurs échecs, ils nous incitent à un voyage au bout de nous-mêmes sur les routes lointaines d'Autistan.
Avec poésie, humour et pudeur, Josef Schovanec nous parle d'amour comme cet aveugle de naissance qui, mieux que nul autre, lui décrivit un soir d'hiver la couleur rouge. Et, tissant cent faits réels, porte au langage un pays qui lui est propre : celui de l'autisme.

Biographie

Josef SCHOVANEC Josef Schovanec est né le 2 août 1981 en région parisienne. Ses parents d'origine tchèque ont émigré dans les années 70. Après une scolarité chaotique, il obtient un bac C à 17 ans avec la mention très bien. Diplômé de Sciences-Po Paris, il continue son parcours étudiant en s'inscrivant en Langues O ou il étudie l'hébreu, le sanskrit, le persan, l'amaric, l'azéri, l'éthiopien... ce qui complète sa maîtrise parfaite du tchécoslovaque, de l'allemand, du finlandais et de l'anglais appris au cours de sa scolarité. À 19 ans, un premier psychiatre le bourre de médicaments, il évite de peu l'internement psychiatrique et commence une psychanalyse. Diagnostiqué « autiste Asperger », il jette tous ses traitements et commence une lente remontée vers le monde des « normaux ». Docteur en philosophie, chroniqueur à Europe 1, il est l'auteur chez Plon de Je suis à l'Est ! (2013) et de Eloge du voyage à l'usage des autistes et de ceux qui ne le sont pas assez (2014).

La presse en parle

Psychologies Magazine

« L'Autistan, c'est cette curieuse planète habitée par les autistes incompréhensible aux gens dits "normaux". Alors, quand l'amour s'en mêle, on n'est pas au bout de nos surprises ! Qui mieux que Josef Schovanec, "personne avec autisme" et auteur délicieux, pouvait nous faire entrer dans cet univers aussi étrange que drôle ? Le resultat est irrésistible. »

Psychologies.com

« Qui mieux que Josef Schovanec, « personne avec autisme » et auteur délicieux, pouvait nous faire entrer dans cet univers aussi étrange que drôle ? Le résultat est irrésistible » - Psychologies.com

locamin.unblog.fr

« Un livre de rencontres, d'itinéraires de vies qui renverse certaines idées reçues sur l'autisme. » - locamin.unblog.fr