JT du 13h sur France 2 du 06/07/2017: Reportage sur Edouard Cousyn, un jeune autiste qui décroche un CDI, un pas de plus vers l'autonomie

Résumé : A l'Elysée, le 6 juillet 2017, Emmanuel Macron reçoit les institutions et associations du champ de l'autisme pour définir les priorités du 4ème plan autisme.

Par Handicap.fr / Emmanuelle Dal'Secco, le 06-07-2017

C'est l'Elysée que le chef de l'État a choisi pour lancer la concertation autour du 4e plan autisme, le 6 juillet 2017 dans l'après-midi. La séance vient de débuter. Devant l'impatience, voire le désespoir de familles, les associations (une cinquantaine sont présentes) demandent au gouvernement de "prendre la mesure de l'urgence" en matière de  recherche, d'accompagnement vers l'emploi et de scolarité ou encore de création de places dans des structures spécialisées pour éviter des départs forcés en Belgique.

14h30. 4 ministres au RV

Sophie Cluzel (secrétaire d'Etat en charge du handicap) prend la parole. "L'autisme est une question majeure qu'il nous faut mieux comprendre, mieux diagnostiquer, mieux accompagner".

Frédérique Vidal (ministre de l'Enseignement supérieur), Jean-Michel Blanquer (ministre de l'Education nationale) et Agnès Buzyn (ministre de la Santé) sont également présents, réunis en formation interministérielle. Les ministres de l'emploi, la culture et le sport sont représentés.

Jean-Michel Blanquer déclare que son ministère veut faire de l'accueil des élèves autistes une priorité. Pour mener à bien cette politique, il considère que l'interministérialité est la "clé de l'efficacité". Il y a, pour lui une évidence : "l'école de la République doit accueillir tous les enfants. Lorsque la situation ne le permet pas, une réponse doit aider les familles à trouver une organisation adaptée". Il reconnait être "au milieu du gué" et dit "connaître les inquiétudes des familles à cause de procédures lourdes et complexes". Il promet, en 2017, 112 unités d'enseignement en maternelle pour les enfants autistes. Selon lui, 50 % d'entre eux poursuivront en primaire. Il assure également que la formation des AESH sera amélirorée et que le dépistage précoce sera fait le plus tôt possible, dès la maternelle grâce à un suivi médical des enfants au sein de l'école. En 2017, 280 000 élèves en situation de handicap sont scolarisés en France, dont 29 326 avec des troubles autistiques (soit plus 30% depuis la fin des années 2000).

Agnès Buzyn dit vouloir partir des besoins individuels et regretter "un trop grand retard dans le champ de l'acompagnement des personnes autistes". Ce 4eme plan aura 4 axes prioritaires : développer le repérage, renforcer la qualité des interventions au sein des établissements et hopitaux, renforcer l'inclusion sociale et professionnelle et l'acompagnement des familles et des proches.

Frédérique Vidal assure que le champ de la recherche sera mobilisé dans le domaine du diagnostic, du traitement, de la prise en charge avec, notamment, l'appui de la robotique. Elle souhaite mettre en place une plateforme collaborative pour diffuser la recherche à tous les lieux de diagnostic, en soutien des familles. Elle souhaite par ailleurs développer la pédo-psychiatrie dans ce domaine et encourager la formation initiale et continue aux spécificités de l'autisme pour tous les pros de l'accompagnement.

15h15. Josef Schovanec s'exprime au nom des adultes autistes

ll rend hommage à Ségolène Neuville, ex-secrétaire d'Etat au handicap,  qui a "osé l'impensable, faire travailler une personne autiste". Josef Schovanec a en effet rédigé un rapport en 2017 sur l'emploi des personnes avec autisme, regrettant qu'aucun media ne l'ait interrogé à ce sujet au moment de sa sortie. Il déplore que ses amis autistes soient au chômage car négligés par le monde du travail. ll regrette que la France se soit concentrée sur les enfants et adolescents en oubliant qu'ils deviendraient un jour adultes. Il lutte pour que l'expertise des personnes autistes soit reconnue.

15h45 Le robot NAO fait son entrée dans la salle

Ce petit humanoïde de 58 centimètres est équipé de deux caméras et de nombreux capteurs qui enregistrent les réactions des enfants. Produit par une société française, Aldebaran Robotics, il a été testé dès 2014 auprès d'enfants autistes. Il entame un dialogue avec Sophie Cluzel exliquant tout le bénéfice qu'il leur apporte via des conversations en direct et des jeux.

16h Le détail sur la concertation du 4ème plan

Les réunions pour préparer ce plan auront lieu entre juillet et décembre 2017 et devront donner lieu à des propositions concrètes. Cinq groupes de travail seront mis en place : scolarité et formation professionnelle, insertion dans la société et dans le monde du travail, recherche et nouveauté, famille et, enfin, aide au changement.  Cette concertation doit faire participer les familles, les collectivités territoriales. Elle doit aussi repérer les actions à mettre en place. Le troisième plan autisme avait été doté de 205 millions d'euros pour la période 2013-2017.

16h Goûter avec des enfants autistes à l'Elysée

Avant son discours de clôture en fin de journée, le président Emmanuel Macron rencontre avec son épouse Brigitte un groupe de jeunes autistes  pour leur faire visiter le palais du chef de l'Etat.

16h30 Cri de colère de Danièle Langloys

La présidente d'Autisme France lance un cri d'alarme : "Comment peut-on construire un 4ème plan autisme sans rendre ses enfants à Rachel ?". Largement applaudie par la salle, elle fait allusion à cette maman de trois enfants autistes qui lui sont arrachés depuis deux ans. Elle accuse certains départements de "perversité et d'incompétence" qui continuent de mettre le trouble autistique sur le dos des mamans. Elle se veut la porte-parole de la "détresse et de l'épuisement des familles". Pour elle, deux autres axes majeurs pour ce futur plan : simplifier le parcours "cauchemardesque" des parents dans les MDPH et proposer une véritable aide aux familles, notamment via de la guidance à domicile, des relais en cas d'épuisement. Elle lance un "appel au secours au Gouvernement" et espère le soutien massif de la Nation.

17h Le président prend la parole

Arrivant à la conclusion des débats, le chef de l'Etat dit avoir beaucoup appris avec les jeunes avec lesquels il a passé un peu de temps en compagnie de son épouse Brigitte. Il dit se "méfier des plans qui sont trop souvent homogènes. La vingtaine de jeunes avec qui j'étais suffit à montrer qu'il n'y a aucune homogénéité. Et donc les réponses sont multiples". Et de saluer le travail global réalisé par l'ensemble des acteurs et l'intérêt du caractère interministériel de ce chantier, les ministres présents ayant déjà intégré dans leur action cette dimension. Il est interrompu par le jeune Thomas qui ne tient plus en place, et s'adressant avec le sourire à ses éducateurs : "Je crois que vous avez échoué à le mettre sous une contrainte". Avant d'ajouter : "Et c'est sans doute très bien ainsi".

Les 6 prochains mois seront donc consacrés à l'analyse de cette approche transversale, "partant plutôt du bas qu'un plan dicté d'en haut" selon le chef de l'Etat, en proposant des "familles de solutions". C'est, selon lui, la "plus-value de ce 4ème plan", en articulant convenablement le médico-social et non médico-social et sans oublier les adultes qui "peuvent se retrouver plongés dans la violence d'un monde qui n'est pas fait pour eux." Et de conclure : "les sociétés contemporaines ont ce défi à relever, et c'est plutôt un défi de civilisation. Et c'est dans cette maison que cela doit se faire", même s'il se dit conscient que ces problèmes ne seront pas réglés en un jour. Le chef de l'Etat affirme qu'il sera présent, sur le terrain, "pas pour de grandes annonces" mais pour des "situations concrètes" et, cela, "autant de fois que cela sera nécessaire". 

Résumé : La Première dame s'est rendue en toute discrétion dans les locaux de Constant & Zoé (qui conçoit des vêtements adaptés au handicap) le 16 juin 2017 à Lyon. Elle y a échangé durant deux heures avec la fondatrice et quelques clients. Explications.

Par Handicap.fr / Aimée Le Goff, le 04-07-2017

C'est sans journalistes ni trop de communication que Brigitte Macron s'est rendue, le 16 juin 2017, à Lyon pour rencontrer la fondatrice et quelques clients de la marque Constant & Zoé, qui produit des vêtements adaptés pour les personnes en situation de handicap (lire article en lien ci-dessous). Pourquoi choisir cette société ? « D'après son cabinet, Mme Macron cherchait à s'informer sur une initiative autour du handicap qui soit originale, dynamique, innovante, et qui apporte réellement une nouveauté sur un marché », explique Sarah Da Silva, à la tête de l'entreprise.

Des familles venues témoigner

Pour donner plus de sens à l'entretien, Mme Da Silva, après suggestion du cabinet, a invité plusieurs familles ayant acheté les vêtements Constant & Zoé. Quatre personnes porteuses de différents handicaps sont venues témoigner et ont pu échanger, durant deux heures, avec la Première dame, apparemment soucieuse d'en savoir plus sur les étapes de production, le mode de fonctionnement et les pistes d'amélioration de l'entreprise. Étaient présents : Louna, étudiante tétraplégique, venue avec son beau-père ; David, infirme moteur cérébral, accompagné au Centre d'éducation motrice de Lyon, qui s'exprime avec une tablette vocale ; la mère de Noé, un lycéen dyspraxique, pour parler de ce handicap invisible et encore peu connu. 

Faire parler le client d'abord

« Ma mère est également venue parler de Constant, mon frère, qui est infirme moteur cérébral à cause d'une erreur médicale à la naissance et qui ne peut pas s'exprimer oralement, précise Sarah. Nous avons pu soulever la question du diagnostic et de l'accompagnement par les professionnels de santé. » Selon elle, « tous se sont sentis écoutés. L'équipe de Mme Macron prenait des notes sur les idées que nous avions, les questions posées étaient justes et pertinentes. » Après visite de l'entrepôt et quelques mots sur le parcours de la chef d'entreprise ainsi que sur les étapes de création de la marque, les échanges ont porté sur les expériences des familles présentes. « C'est de cette façon que Brigitte Macron a amorcé la conversation, poursuit Sarah. En faisant parler le client d'abord. Chaque famille a fait part de son quotidien, pour nous permettre de dégager ce qui allait bien, ce qu'il fallait réellement améliorer, etc. »

Un « débat » complet

Le débat s'est donc axé sur de nombreuses thématiques autour du handicap : diagnostic parfois périlleux ou trop long à la naissance, manque d'établissements adaptés ou de contrôles dans ceux qui existent, nécessité de simplifier les démarches administratives, statut de l'aidant familial… « Les échanges étaient intéressants puisque nous avons pu évoquer des handicaps très différents, afin d'en dégager une vision globale, souligne Sarah. Nous avons aussi tenu à évoquer certaines choses qui vont bien. Louna par exemple, est très bien accompagnée par son auxiliaire au quotidien. Nous devons pouvoir rester positifs et dynamiques tout en révélant ce qui ne va pas de façon constructive. »

Une intervention pertinente, qui porte à croire que la Première dame pourrait faire du handicap sa principale « piste de travail » ? Possible. « Si Mme Macron prend le sujet du handicap à bras le corps, nous sommes en tout cas disposés à lui faire savoir ce dont nous avons besoin. »

© Constant & Zoé

Résumé : Le 6 juillet 2017, Emmanuel Macron reçoit les associations à l'Elysée pour dévoiler les contours du 4e plan autisme. Une concertation décisive selon elles. Enfin l'occasion de changer la donne ?

Par Handicap.fr / Emmanuelle Dal'Secco, le 05-07-2017

C'est l'Elysée que le chef de l'État a choisi pour lancer la concertation autour du 4e plan autisme, le 6 juillet 2017 dans l'après-midi. Tout un symbole pour ce nouveau Gouvernement qui réitère depuis des semaines vouloir faire du handicap l'une des priorités de son quinquennat. Son discours officiel sera précédé plusieurs présentations, notamment celle du rapport de la commission scientifique internationale, qui permettront de faire le point sur un sujet « brûlant ». Seront présents plusieurs ministres, Sophie Cluzel (handicap), Agnès Buzyn (santé), Jean-Michel Blanquer (éducation nationale) et Frédérique Vidal (enseignement supérieur), répondant aux vœux des associations en faveur d'une véritable dynamique interministérielle et de la fin du cloisonnement. Même si ce sujet implique également la vie sociale, le logement, le travail…

Trois plans et puis quoi ?

En matière d'autisme, trois plans se sont, jusque-là, succédé sans, de l'avis des personnes concernées, apporter de résultats probants. L'Unapei, premier mouvement associatif qui accompagne plus de 60 000 personnes autistes en France, parle même de « gâchis humain ». Malgré le 3e plan 2013-2017, doté de 205 millions d'euros, « la France continue d'avoir un retard important qu'il convient de rattraper, pour les enfants mais aussi pour les adultes avec autisme », confirmait Sophie Cluzel en juin devant le CNCPH (Conseil consultatif des personnes handicapées). L'Igas (Inspection générale des affaires sociales) et l'inspection générale de l'Éducation nationale (Igen) se joignent au constat en rendant public, en avril, un bilan qui fait état, malgré des « avancées », de nombreux « dysfonctionnements » et des lacunes concernant la prise en charge des adultes atteints de ce trouble neuro-développemental et l'accompagnement des familles (article en lien ci-dessous).

Quels chantiers ?

L'ordre du jour est donc vaste... La santé, la scolarisation, la vie sociale, le logement, le travail doivent « être adaptés », poursuit l'Unapei. Cette concertation est « décisive », estime Vaincre l'autisme. Pointant les « conséquences sociales » de l'autisme -isolement des familles, divorces, pertes d'emploi-, cette association définit comme « priorité » la diminution du nombre d'enfants sans prise en charge, « en se donnant les moyens de diagnostiquer, évaluer et traiter les 8 000 enfants autistes qui naissent chaque année ». Elle préconise notamment un dépistage systématique dès le plus jeune âge, une commission d'enquête parlementaire pour contrôler les financements ou encore le développement de la recherche et la création d'un Institut de l'autisme. L'Unapei demande pour sa part, un meilleur diagnostique des adultes, « grands oubliés du 3e plan ». D'autres actions phare à concrétiser : la scolarisation de tous les élèves autistes, la formation des enseignants soutenus, autant que nécessaire, par les services médico-sociaux.

En finir avec l'exil

Dans un communiqué, la fédération Sésame autisme (FFSA) souhaite à son tour que ce plan « comble le retard ». Pour sa présidente, Christine Meignen, sa « mise en œuvre doit répondre aux besoins urgents et immédiats des milliers de personnes actuellement sans solution ou exilées de force à l'étranger ». Selon l'Igas, 1 451 enfants et 5 385 adultes handicapés, dont une proportion « conséquente » avec autisme, étaient accueillis dans des établissements belges fin 2015, faute de structures adaptées en France. A la veille de décisions budgétaires majeures, Luc Gateau, président de l'Unapei, exige donc « un financement à la hauteur des enjeux, impliquant l'ensemble des décideurs, nationaux et territoriaux ». Le 4 juillet, la CNSA déclare que l'autisme reste la priorité de la programmation 2017-2021en matière de créations de places en établissements et services : sur les 8 400 prévues sur cette période, 37% (soit 3 147) seront destinées aussi bien aux adultes qu'aux enfants avec autisme.

Les réponses du Président

Ce 4e plan sera-t-il suffisamment ambitieux pour répondre à l'ampleur de la situation ? Les troubles du spectre de l'autisme (TSA) concerneraient environ 650 000 personnes en France, soit une naissance sur 100. Le Gouvernement dit vouloir mettre en œuvre une large consultation avec les personnes concernées, leurs familles, l'ensemble des professionnels, qui respecte les recommandations de bonne pratique de la Haute autorité de santé. Réponses le 6 juillet à 17h avec la prise de parole d'Emmanuel Macron. Avec son épouse, il accueillera auparavant un groupe de jeunes autistes pour une visite des salons de l'Elysée, suivi d'un goûter. Le robot Nao fera lui aussi partie des invités, un petit humanoïde de 58 cm qui pourrait devenir un compagnon précieux… sans pour autant tout remplacer !