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"Au bonheur d'Elise"
30 septembre 2019

Handicap : 90 millions pour enrayer les départs en Belgique

article publié sur Handicap.fr

Encore trop de départs, pour certains "forcés", vers la Belgique. Pour enrayer l'hémorragie, le PLFSS 2020 prévoit une enveloppe de 90 millions d'euros sur 3 ans afin de développer des solutions en France pour les adultes handicapés.

30 septembre 2019 • Par

 

Illustration article

Plus de 550 adultes handicapés s'exilent en Belgique chaque année faute de solutions en France tandis que 350 places sont créées par an pour accueillir ces transfuges. Une situation souvent « subie » par les familles qui préféreraient, en toute logique, trouver une solution près de chez elles. Fin décembre 2018, ce sont près de 8 000 Français en situation de handicap (1 500 enfants et environ 6 500 adultes) qui sont accueillis dans des établissements wallons, originaires majoritairement des régions Ile-de-France, Hauts-de-France et Grand-Est.


Un plan massif

La politique de prévention des départs non souhaités vers la Wallonie a été mis en œuvre en 2014, qui a permis, via « une bonne mobilisation conjointe des acteurs territoriaux », selon le gouvernement de limiter les départs des enfants vers la Wallonie et de proposer des solutions alternatives en France. Mais qu'en est-il pour les adultes ? Au cours des trois dernières années, le nombre d'exilés a continué d'augmenter. Dans ce contexte, le PLFSS 2020 (Projet de loi de financement de la sécurité sociale) annonce qu'il engage un « plan massif » de 90 millions d'euros sur 3 ans (20 en 2020, 35 en 2021 et 35 en 2022) pour développer, dans les trois régions principalement concernées par ces départs, des solutions alternatives à la hauteur des besoins, et ainsi mettre fin aux séparations non choisies. Cette enveloppe étant exclusivement dédiée aux adultes. Aux 90 millions d'euros annoncés, s'ajoutent les crédits pérennes du fonds d'amorçage (ou fonds de prévention des départs forcés vers la Belgique) dédié à la fois aux adultes et aux enfants et destinés aux autres régions.

Des solutions inclusives ?

« En créant des solutions pour les adultes, cela va permettre de débloquer la situation, notamment pour les 5 700 jeunes en amendement Creton en France (ndlr : qui permet le maintien dans des établissements pour enfants de résidents de plus de 20 ans en attente de solution, article en lien-ci-dessous) », explique le cabinet du secrétariat d'Etat au Handicap qui réunissait la presse le 30 septembre, et donc de libérer des options d'accueil pour les enfants. « On ne raisonne pas seulement en termes de 'places' en établissements médico-sociaux mais de 'solutions' qui doivent être adaptées aux besoins de chacun », insiste-t-il, citant, par exemple, des dispositifs d'habitat inclusif. Charge aux ARS (Agences régionales de santé) de faire bon usage de ces crédits en respectant le processus de transformation de la prise en charge des personnes handicapées et notamment les recommandations de l'ONU qui défend ardemment le principe de vie en milieu ordinaire pour tous…

Une surveillance renforcée ?

Le PLFSS 2020 prévoit par ailleurs d'étendre au secteur adulte l'encadrement conventionnel qui existe au titre de l'accord cadre franco-wallon de 2011 pour les établissements accueillant des enfants et des adolescents. Selon le gouvernement, « ce conventionnement permettra de porter des exigences de qualité complémentaires des critères de la réglementation wallonne, d'organiser un contrôle des établissements, de fiabiliser le recueil d'informations sur les personnes accompagnées et de mieux définir et uniformiser, selon les caractéristiques de celles-ci, les niveaux de financement des établissements ». Une vingtaine d'établissements sur les 200 accueillants des Français sont ainsi « visités » chaque année. « Sept d'entre eux ont montré des défaillances, et, la qualité n'étant pas au rendez-vous, il n'étaient plus autorisés à admettre de nouveaux résidents français. Certains, ont, depuis, réalisé les adaptations demandées… », explique le cabinet de Sophie Cluzel. Pour le moment, seuls 25 établissements sont conventionnés ; le gouvernement français se donne deux ans pour tous les passer au crible. Fin juin 2020, il promet également de fixer un « capacitaire », pour déterminer le nombre de Français qui pourront être accueillis en Wallonie, cette régulation permettant, selon lui, de garantir la qualité de la prise en charge. Quant à la 4ème commission mixte de cet accord cadre, elle doit se réunir bientôt, la dernière datant de mars 2018.

Cette politique permettra-t-elle aussi d'envisager des retours de ceux qui le souhaitent, et combien ? Pas d'estimation du côté du cabinet, la priorité étant surtout « d'éviter d'autres départs ».

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1 août 2019

Ouverture des Groupes d’Entraide Mutuelle (GEM)

 

 

Ouverture des Groupes d’Entraide Mutuelle

Sortir de l’isolement et prendre sa place dans la société pour les adultes autistes et porteurs de troubles du neuro développement (TND) : Deux objectifs majeurs rendus possibles grâce à l’ouverture des Groupes d’Entraide Mutuelle (GEM)

La stratégie nationale autisme au sein des TND prévoit l’ouverture d’un GEM dans chaque département d’ici 2022 et ce sont 8 millions d’euros sur les quatre années à venir qui seront dédiés à ce dispositif.

Introduits par la loi du 11 février 2005 pour l’égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées, les GEM sont des dispositifs essentiels de lutte contre l’isolement et de prévention de l’exclusion sociale de personnes en grande fragilité.
Ils sont organisés sous forme associative et constitués entre personnes ayant des troubles de santé ou un handicap similaires. Ils offrent un espace pour se soutenir mutuellement dans les difficultés rencontrées, notamment en termes d’insertion sociale, professionnelle et citoyenne.

Comment fonctionne un GEM ?

Les GEM ne sont pas des structures médico-sociales au sens de l’article L. 312-1 du Code de l’action sociale et des familles. Ils ne délivrent pas de soins et l’adhésion au GEM n’est pas conditionnée à une orientation par la commission des droits et de l’autonomie des personnes handicapées. Ils s’inscrivent dans des nouvelles formes de solidarité, la pair-aidance, c’est-à-dire le soutien par les pairs qui rencontrent des difficultés similaires et sont donc à même d’apporter un soutien, une écoute, un partage d’expériences autour des troubles et du parcours de chacun. La pair-aidance part aussi du principe que chaque personne est experte, de par son expérience, de la maladie.
Les GEM Autisme et TND disposeront de moyens financiers alloués par les ARS, variables en fonction de leurs besoins et de leurs modes de fonctionnement. Les cofinancements, notamment des collectivités locales, sont encouragés car ils confortent la dynamique d’implantation locale des GEM. 

Concrètement, que feront les adultes autistes et porteurs de TND adhérents d’un GEM ?

Les GEM proposent des activités souvent axées sur les loisirs, la créativité (écriture, arts plastiques…), la vie quotidienne (préparer et partager un repas). Ils ont aussi vocation à proposer des activités (sorties culturelles, randonnées, pique-niques…). Enfin, le GEM peut également proposer un accompagnement aux adhérents qui le souhaitent sur des problématiques sociales, de logement, de recherche d’emploi ou d’accès aux droits.

Quels bienfaits attendus pour ces adultes, adhérents d’un GEM ?

Estime de soi renforcée, amélioration du bien-être et de la perception par les personnes de leur état de santé général …, l’impact positif sur la situation de vie des membres des GEM a fait l’objet d’une étude conduite par l’ANCREAI1 en 2017. Selon cette étude, le fonctionnement non médicalisé permet aux membres de se responsabiliser et de reprendre confiance en eux. La pair-aidance aide ainsi à reprendre le contrôle de sa vie, à croire en ses propres compétences et capacités et donc à trouver sa place dans la société : la personne ne se perçoit plus seulement comme « objet de troubles » mais aussi comme individu, citoyen, acteur de son parcours. Par ailleurs le GEM participe à l’amélioration de la santé globale de la personne.

Pour Claire Compagnon, déléguée interministérielle :

« il nous appartient de développer au plus vite tous les dispositifs qui permettent de rompre l’isolement des personnes autistes et le GEM constitue une réponse possible dans la mesure où il est un lieu dans lequel les adhérents construisent eux-mêmes, avec l’aide de professionnels et de bénévoles, ce qu’ils veulent faire de ce lieu, ce qu’ils veulent y vivre. Il est le lieu du faire ensemble, lieu d’échanges et de rencontres et nous veilleront au bon développement de ces organisations citoyennes favorisant l’autonomie des personnes adultes et leur pleine inclusion dans la société. »

1Association nationale des centres régionaux d’études, d’actions et d’informations

Contact presse
Arnaud Lestang / arnaud.lestang@pm.gouv.fr

25 janvier 2018

Question de M. Cédric Villani sur le manque d'accompagnement des enfants autistes en France

Question & réponse publié sur le site de l'Assemblée Nationale

logo assemblée nationale15ème législature


Question N° 3558
de M. Cédric Villani (La République en Marche - Essonne )
Question écrite
Ministère interrogé > Solidarités et santé
Ministère attributaire > Solidarités et santé

Rubrique > personnes handicapées

Titre > Accompagnement des enfants autistes

Question publiée au JO le : 05/12/2017 page : 6064
Réponse publiée au JO le : 23/01/2018 page : 647

Texte de la question

M. Cédric Villani attire l'attention de Mme la ministre des solidarités et de la santé sur le manque d'accompagnement des enfants autistes en France, et en particulier sur la baisse (30 à 40 % évoqués) de dotations prévues pour le centre expert autisme Limousin (CEAL), centre d'expertise français reconnu, permettant de diagnostiquer et d'intervenir de façon très précoce auprès des enfants autistes, ce qui est essentiel pour améliorer leurs chances de s'adapter à leur environnement. Il souhaite s'assurer que les dotations ne baisseront pas et plus encore, que d'autres centres de ce type, dont les résultats sont à l'évidence excellents, puissent voir le jour au plus vite dans d'autres régions. Il lui demande quelle est la position du Gouvernement sur ce sujet.

Texte de la réponse

L'agence régionale de santé (ARS) Nouvelle Aquitaine a conduit une mission d‘évaluation portant sur le fonctionnement et les résultats du centre expert autisme Limousin (CEAL). L'expérimentation organisée par ce centre dure depuis 3 ans et l'évaluation mise en place par l'ARS s'est faite en constante concertation avec l'ensemble des parties prenantes locales (CHU Limoges, associations partenaires…). L'ARS a en effet pour mission d'accompagner les structures financées par les pouvoirs publics dans leur évolution. Il ressort des éléments de l'évaluation que le CEAL a obtenu des résultats positifs. Néanmoins, des améliorations restent à engager au vu de son fonctionnement actuel. Le diagnostic et la prise en charge précoce des enfants avec troubles du spectre autistique (TSA) est une priorité forte des ARS, conformément à la politique poursuivie depuis plusieurs années. Le développement du réseau des centres de ressources autisme (CRA) atteste de la volonté de l'Etat de structurer une organisation permettant d'améliorer le dépistage des enfants et adultes autistes. Initiés depuis 1999 d'abord à titre expérimental, puis développés à la suite de la circulaire du 8 mars 2005 portant sur le premier plan autisme (2005-2008), l'ensemble des régions disposent aujourd'hui d'un CRA, autorisé par l'ARS en qualité de service médico-social. En qualité de centres de ressources, ils assurent des missions d'information, de formation, de conseil d'expertise et de coordination au bénéfice des personnes avec autisme ou un autre trouble envahissant du développement (TED) ainsi que de leurs familles et des acteurs impliqués dans leur prise en charge et leur accompagnement. Ils assurent également une mission de diagnostic complexe pour laquelle ils disposent du concours d'équipes hospitalières de soins. Ils constituent en région la « référence » de la réponse à l'autisme et aux autres troubles envahissants du développement. Une réflexion sur le rapprochement du CEAL des autres centres de diagnostics existants en Nouvelle-Aquitaine (CRA de Limoges, Bordeaux et Poitiers) doit être engagée. Celui-ci nécessitera l'accord de l'ensemble des structures qui pourront ainsi travailler en lien étroit avec les associations représentatives des usagers membres du Comité technique régional de l'autisme (CTRA). D'une façon plus générale, l'ARS a pris l'engagement d'associer les parents aux décisions qui seront prises. Ils recevront le rapport intermédiaire et pourront faire part de leurs avis et propositions. Un échange aura également lieu sur la base du rapport final, afin de recueillir leur avis et les informer des suites concrètes que l'ARS souhaite engager en concertation étroite avec tous les partenaires locaux. Cette réflexion s'articulera avec les préconisations du 4ème Plan autisme, dont la présentation est attendue au premier trimestre 2018. Le Président de la République a lancé à l'Elysée le 6 juillet 2017 la concertation en vue de l'élaboration de ce 4ème plan autisme avec l'ensemble des associations concernées. Il aura pour objectif d'améliorer et amplifier les effets du 3ème plan autisme (2013-2017). Il devra notamment tirer les conséquences de l'évaluation de ce 3ème plan autisme faite par l'Inspection Générale des Affaires Sociales, du rapport de Josef Schovanec concernant l'accès à l'emploi et à l'enseignement supérieur des personnes autistes et de la mission d'évaluation des politiques publiques sur l'autisme, menée par la 6e chambre de la Cour des comptes à la demande de l'Assemblée nationale. Un comité de pilotage national du 4ème Plan autisme se réunit régulièrement depuis le 7 septembre 2017. Des groupes de travail nationaux ont également été mis en place. Ils s'articulent autour de cinq axes : la scolarisation et l'accès à l'enseignement supérieur et à la formation professionnelle des personnes autistes ; l'inclusion sociale et la citoyenneté des adultes autistes ; la recherche, l'innovation et la formation universitaire ; la famille, la fluidité des parcours et l'accès aux soins ; la qualité des interventions, la formation des professionnels et l'accompagnement au changement. Le sujet des centres experts et des CRA est ainsi traité avec les participants, notamment dans le cadre des travaux concernant l'amélioration du diagnostic des personnes autistes. La question fait l'objet d'échanges avec l'ensemble des participants, notamment avec les « auto-représentants et auto-représentantes » des adultes autistes qui participent à ces groupes de travail afin de partager leurs expériences et propositions.
8 février 2018

L’association RIAU organise la 3ème édition du Salon International de l’Autisme, les 6 et 7 avril 2018, à Disneyland Paris.

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L’association RIAU organise la 3ème édition du Salon International de l’Autisme, les 6 et 7 avril 2018, à Disneyland Paris.
 
Ce salon est une occasion unique de rencontrer dans un même lieu, sur un même temps donné, les acteurs de l’autisme en France et à l'international.
 
L’objectif est d’offrir une plateforme de rencontres à tous les acteurs de l’autisme pour favoriser les échanges et les projets. Ainsi, des conférences et des ateliers se tiennent sur 2 jours avec différentes thématiques et la présence de plusieurs stands pour mieux s’informer et mieux connaitre les activités de chacun.
 
Voici une vidéo de la dernière édition : https://www.youtube.com/watch?v=xBUH5cmi3wc

  • Pour tenir un stand : vous devez compléter le document en pièce jointe et l'adresser à l'association RIAU (pour toute information, vous pouvez écrire à riau.paris@outlook.fr).

En comptant sur votre présence,
 
Cordialement,
 
Centre de Ressources Autisme Ile-de-France
6 Cour Saint-Eloi - 75012 Paris
Tél. 01.49.28.54.20            Fax. 01.49.28.54.21
contact@craif.org            www.craif.org
 
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14 février 2018

PCH : certains départements sont trois fois moins radins que d’autres

article publié dans Faire-face

PCH : certains départements sont trois fois moins radins que d’autres
Cinq départements figurent en queue de peloton avec une PCH d'un montant moyen inférieur à 3 500 € : les Ardennes, la Haute-Saône, le Loiret, le Territoire de Belfort et les Vosges.
Publié le 13 février 2018

Le montant moyen de la prestation de compensation du handicap (PCH) varie de 2 812 € à 9 407 € selon les départements. Soit un rapport de 1 à 3,3. Leurs caractéristiques socio-économiques mais aussi la politique menée dans ce domaine expliquent cet énorme écart. Avec une évaluation plus ou moins restrictive des besoins ou des tarifs PCH supérieurs au minimum réglementaire.

Dis-moi où tu habites, je te dirai si tu vis dans un département plus “généreux” que la moyenne avec la prestation de compensation du handicap. Cette carte de France figure dans le rapport annuel de la Cour des comptes, rendu public mercredi 7 février. Les départements y sont classés en fonction du montant annuel moyen de la PCH accordé par leur Maison départementale des personnes handicapées (MDPH).

Montant moyen de la PCH  : 5 555 €

En 2015, la dépense moyenne par bénéficiaire s’élevait à 5 555 € sur le plan national, départements d’outre-mer compris. Mais elle présentait des écarts importants, de 2 812 € à 9 407 €, souligne la Cour des comptes, soit un rapport de 1 à 3,3.

Neuf départements figurent en tête du classement avec plus de 6 800 € en moyenne : les Bouches-du-Rhône, les Deux-Sèvres, la Gironde, la Haute-Garonne, l’Hérault, l’Indre-et-Loire, le Lot, la Martinique et le Rhône.

Cinq ferment le ban avec moins de 3 500 € en moyenne : les Ardennes, la Haute-Saône, le Loiret, le Territoire de Belfort et les Vosges.

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Source : Cour des comptes à partir de données DGCL, données 2015

Un plan d’aide à la baisse pour limiter le reste à charge

Comment expliquer de tels écarts, essentiellement liés à l’aide humaine qui représente 90 % de la PCH en moyenne (voir graphique en fin d’article) ? Une étude réalisée, en 2015, à la demande de la Caisse nationale de solidarité pour l’autonomie (CNSA), avance plusieurs raisons.

À commencer par les caractéristiques socio-économiques du département : potentiel fiscal, part des classes favorisées, etc. « Les départements où le potentiel fiscal par habitant est élevé disposent de budgets plus importants et peuvent mettre en place des politiques plus “généreuses”. »

Par ailleurs, les allocataires aux ressources modestes vont avoir tendance à négocier un plan d’aide humaine à la baisse. Lorsque le tarif PCH attribué ne couvre pas le prix de l’aide humaine facturé par un service prestataire, ce qui est souvent le cas, chaque heure supplémentaire attribuée creuse en effet le reste à charge.

Une évaluation à la minute pour réduire la facture

Deuxième explication avancée : les méthodes d’évaluation des besoins utilisées par les MDPH. Là où elles sont plus restrictives, le montant accordé est plus faible.

« Un appui systématique sur des outils de cotation élaborés et diffusés par la CNSA (…) a permis de réduire le montant moyen de l’aide humaine au sein de certains départements, notent les auteurs de l’étude. Cet effet déflationniste peut être renforcé par un calibrage fin du volume d’heures accordé au titre de l’aide humaine, à la demi-heure voire à la minute, afin de limiter le paiement d’heures non consommées. » Les allocataires apprécieront.

Sous la pression, la CNSA a d’ailleurs été contrainte de retirer le guide PCH aide humaine destiné aux MDPH. Ce livret proposait des fréquences standard pour l’aide humaine aux gestes de la vie quotidienne : cinq minutes pour le petit déjeuner, un shampoing deux fois par semaine, etc.

Des aidants familiaux moins coûteux

Enfin, le type d’aidants joue également sur le montant moyen. Logique : le tarif PCH pour le dédommagement d’un aidant familial (3,80 € ou 5,70 € de l’heure) est largement inférieur à celui d’un intervenant salarié (de 13,61 € en emploi direct à 17,77 €, voire plus, via un service prestataire).

Les départements dans lesquels le recours aux aidants familiaux est privilégié sont principalement à dominante rurale. Ce qui traduirait « à la fois une forme de solidarité familiale ainsi qu’une forte réticence à la mobilisation d’intervenants extérieurs au domicile ». Avec la bénédiction du département qui y trouve son compte ?

Un tarif PCH plus élevé que le minimum réglementaire

Car, a contrario, « les départements affichant un montant moyen relativement plus élevé ont, pour certains d’entre eux, suivi une politique départementale d’encouragement au recours aux prestataires ». Politique pouvant passer, entre autres, par l’octroi d’un tarif PCH plus élevé que le minimum réglementaire (17,77 € de l’heure). Cela permet de laisser un reste à charge moins important aux clients de ces services, dont le coût de revient tourne autour de 23 à 24 € selon une étude de Handéo.

« On observe les montants attribués les plus élevés dans les départements combinant niveau élevé de tarification et fort recours au mode prestataire. » Tant mieux pour ceux qui y habitent. Franck Seuret

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15 février 2018

VIDEO -> L'autisme, une chance pour la société | Hugo Horiot | TEDxEMLYON

HUGO HORIOTTEDx Talks Ajoutée le 13 févr. 2018

L’autisme, variante évolutive du genre humain, recèle bien des mystères. Saviez-vous que la population autiste est une valeur montante en terme de recrutement ? Saviez vous que certains gouvernements ont décidé de parier sur l’intelligence autistique pour assurer leur sécurité ? Et si l’autisme, plutôt qu’une condition prédestinant à la déchéance, était une valeur d’avenir ? Enfant autiste, Hugo Horiot passe une bonne partie de son enfance dans le mutisme et subit la violence du regard sur sa différence. La société le condamne à l’isolement mais il parvient à l’issue d’un long travail sur lui-même, à dompter son image et son rapport aux autres. Aujourd’hui comédien et écrivain, il milite pour que la neurodiversité ne soit plus synonyme de handicap mais d’une richesse que notre société se doit d’exploiter. This talk was given at a TEDx event using the TED conference format but independently organized by a local community. Learn more at https://www.ted.com/tedx

20 février 2018

Communiqué de presse Autisme France sur la sortie des recommandations HAS/ANESM pour les adultes autistes

22 février 2018

Autisme : le dernier livre du dessinateur Patfawl repéré par l'Éducation Nationale

article publié sur France 3

© DR© DR

Par Célia VanierPublié le 20/02/2018 à 10:41Mis à jour le 21/02/2018 à 16:18

Petit à petit, les mentalités et le regard des Français sur l'autisme évoluent... Dans la société en général mais particulièrement dans le monde de l'éducation, où l'ouvrage du dessinateur Patfawl a trouvé son public. De nombreux instituteurs ont consulté ce Manuel illustré pour garder un enfant autiste quelques heures et comptent s'en inspirer dans leur quotidien. 

Certains aimeraient voir le livre illustré dans les outils pédagogiques proposés par l'Éducation nationale. La maison d'édition La boîte de Pandore a présenté l'ouvrage afin qu'il puisse figurer parmi la base de donnée accessible aux instituteurs et enseignants. "Ce serait une chance pour les professeurs, les AVS et les directeurs qui accueilleront des enfants autistes dans leurs écoles", réagit Pierre Déalet, l'auteur du livre. "Et qui sait, le manuel sera peut-être inscrit au programme pour une meilleure inclusion !", espère le dessinateur albertin.


Succès retentissant

Si l'ouvrage fait un tabac dans le milieu de l'enseignement, il figure également dans les meilleures ventes psychologie sur Amazon mais aussi la Fnac, et meilleures ventes interforum. Un engouement qui n'est pas près de d'éteindre si l'on écoute son auteur, qui dit avoir reçu plus de 2000 messages de lecteurs qui l'encensent. Du jamais vu pour un sujet aussi complexe que l'autisme. "Des parents, des grands parents mais aussi des gens étrangers à la cause prennent conscience des différences et rigolent avec pédagogie tout en comprenant facilement le syndrome !", se réjouit le dessinateur.

Une semaine après sa sortie, le titre était déjà réimprimé. Patfawl nous a confié que d'autres projets de livres étaient en cours... "mais je ne peux rien dire pour le moment", a-t-il ajouté.

De quoi espérer un réel éveil des consciences... 


Blog : "Les baobabs", le quotidien de parents d'autistes raconté avec humour

Patfawl est également contributeur du blog "Les Baobabs", sur France 3 hauts-de-France, où vous pouvez retrouver ses dessins et articles engagés sur le handicap et l'autisme : https://blog.francetvinfo.fr/lesbaobabs/

22 février 2018

Paul Castel assure par intérim la direction de l'Anesm en remplacement de Didier Charlanne

information publié sur HOSPIMEDIA

castel_paul

Publié le 21/02/18 - 18h07 - HOSPIMEDIA

 

L'information est tombée plutôt brutalement au Journal officiel de ce 21 février. Par décret du président de la République, Emmanuel Macron, il est mis fin aux fonctions de Didier Charlanne, directeur de l'Agence nationale de l'évaluation et de la qualité des établissements et services sociaux et médico-sociaux (Anesm). Celui qui avait été nommé il y a onze ans — également par décret du président de la République, alors Jacques Chirac — pour installer et développer l'agence n'assistera finalement pas à sa fusion à la Haute Autorité de santé (HAS) au 1er avril. Mais contrairement à son arrivée, cette fois son départ ne s'accompagne pas — pour l'instant — de discours, ni de communiqué du ministère de la Santé.

Pour les quatre prochaines semaines d'existence du groupement d'intérêt public (GIP) Anesm, c'est donc Paul Castel, ancien directeur général (DG) de l'ARS Provence-Alpes-Côte d'Azur (Paca) qui se retrouve nommé, par arrêté, directeur par intérim du GIP, soit jusqu'au 31 mars. Ce n'est pas la première fois que Paul Castel se retrouve à gérer une situation délicate. En 2017, Marisol Touraine, ministre précédente des Affaires sociales et de la Santé, l'avait missionné pour identifier les attentes et difficultés éventuelles rencontrées par les CHU dans le cadre de l'instauration des groupements hospitaliers de territoire (lire notre article).

En 2007, le plan Solidarité grand âge a créé l'Anesm pour coordonner avec les acteurs du secteur, la politique de la bientraitance dans les établissements qui accueillent des personnes âgées, des personnes handicapées, mais aussi les enfants ou des personnes démunies. L'article 72, de la loi de financement de la sécurité sociale 2018 a mis fin à l'aventure GIP en officialisant le transfert de l'ensemble des missions de l'agence à la Haute Autorité de santé (HAS).

Interrogé par Hospimedia, Dominique Maigne, directeur général de la HAS souligne qu'après la dissolution de l'Anesm, une direction spécifique Anesm pleine et entière sera intégrée à la HAS. Le décret détaillant les dernières modalités de la fusion est attendu prochainement.

27 février 2018

CERA. 10 mars 2018 – Paris – Autisme & Parentalité - Journée organisée par un organisme créé par l'Ecole de la Cause freudienne

A l'heure où l'on parle de réforme des organismes de formation !
Celle-ci est-elle conforme aux recommandations de la HAS & de l'ANESM ?!?!

Notons qu'elle est remboursée par l'employeur !
Jean-Jacques Dupuis

"Le Centre d’études et de recherches sur l’autisme (CERA) tient sa première journée d’étude à Paris samedi 10 mars sur le thème « Autisme & Parentalité ». Un moment rare et fort d’échanges et de témoignages par des sujets autistes, des parents, des psychanalystes et des écrivains. 

Créé fin 2017 par l’Ecole de la Cause freudienne, le CERA a pour vocation l’enseignement et la recherche sur l’accueil et  l’accompagnement des sujets autistes. Il vise à mettre en lumière les perspectives nouvelles qui, plutôt que d’imposer des conduites hypernormatives et homogénéisantes, font une place aux sujets autistes et accueillent leur singularité. Les psychanalystes y témoignent de l’enseignement unique issu de leurs rencontres avec des enfants ou des adultes autistes dont ils entendent contribuer utilement à l’accueil.
Chaque mois, le CERA propose un enseignement et un échange clinique sur un samedi matin, à l’ECF (le programme est ici). La première journée d’études du 10 mars marque un temps fort autour du thème crucial « Autisme & Parentalité »"

 

CERA. 10 mars - Paris - Autisme & Parentalité

Le Centre d'études et de recherches sur l'autisme (CERA) tient sa première journée d'étude à Paris samedi 10 mars sur le thème "Autisme & Parentalité". Un moment rare et fort d'échanges et de témoignages par des sujets autistes, des parents, des psychanalystes et des écrivains.

http://psychanalyse-map.org

formattion CERA

17 mars 2018

Les Français toujours divisés sur le handicap

article publié sur Faire-face

Les Français toujours divisés sur le handicap
Le handicap est une des dix thématiques du baromètre annuel de la Drees dont l'objectif est d'appréhender l'opinion des Français. © Pixabay

Publié le 15 mars 2018

Intégration dans la société, accessibilité, scolarité en milieu ordinaire et aides financières… Sur ces questions relatives au handicap, les Français restent partagés. Comme le montre le baromètre d’opinion de la Drees. Chaque année, il scrute les perceptions sur la santé, la protection sociale et les inégalités.

Est-ce une question de sensibilisation ? Les années passent mais sur le handicap, l’opinion des Français évolue lentement et demeure contrastée. C’est ce que laissent penser les résultats du baromètre 2017 de la Drees, rendus publics mercredi 14 mars.

Ainsi, à la question « À votre avis, la société actuelle se donne-t-elle les moyens d’intégrer les personnes handicapées ? », 54 % des personnes interrogées répondent « non ». Elles étaient 56 % en 2015. Mais si une légère amélioration semble aussi perçue par les Français concernés – ceux qui touchent des prestations liées au handicap, à l’invalidité et à la dépendance –, leur opinion est plus critique. Ils sont en effet 63 % à estimer que la société ne se donne pas les moyens de l’intégration contre 67 % en 2015.

L’école ? Oui, mais en fonction du handicap

De même sur l’accessibilité des lieux publics, chacun voit les choses à la hauteur de sa situation. Les Français dans leur ensemble pensent à 58 % que l’accessibilité a progressé. Tandis que le public touché par le handicap ne le perçoit qu’à 48 %.

La question de la scolarisation des enfants handicapés à l’école de quartier amène, elle aussi, des réponses différenciées. À 95 %, les Français y sont favorables pour les enfants en fauteuil roulant, à 70 % pour les enfants trisomiques mais à 66 % pour les jeunes autistes. Preuve que la notion d’école inclusive a encore du chemin à faire et que la loi de 2005 est toujours mal connue. Puisque la scolarité en milieu ordinaire s’avère aujourd’hui la règle.

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Des aides au handicap encore mal comprises

Sur la question des aides financières, les Français n’ont toujours pas saisi le principe de la PCH. Comme le notait en 2015 faire-face.fr. À 50 %, ils pensent qu’une aide doit être accordée « à toutes les personnes se trouvant dans cette situation quel que soit leur niveau de revenus ». À 50 % « uniquement aux personnes disposant de faibles revenus ».

Une grande majorité (83 %) juge néanmoins qu’il est normal que l’AAH soit supérieure au RSA. Contre 16 % pour qui « les minima sociaux devraient être les mêmes que la personne soit handicapée ou non ».

Les aidants ni aidés ni considérés

Le baromètre 2017 s’intéresse aussi à la dépendance et à la question des aidants. 22 % des Français se déclarent en effet aidant d’une personne âgée dépendante. Des personnes qui, aux trois quarts, ont « le sentiment de ne pas être aidées et considérées comme aidants par les pouvoirs publics ».

Dans les actions à mener en priorité pour améliorer leur situation, ils citent des accueils de jour, une aide financière, un aménagement du temps de travail et de la formation. Logiquement, les bénéficiaires de l’AAH, l’Apa, la PCH se prononcent en priorité pour une aide financière (35 % contre 25 % pour l’ensemble des interrogés).

Des allocations et prestations trop peu sollicitées

Sur la cohésion sociale, un chiffre retient particulièrement l’attention. 80 % des Français adhèrent en effet à l’idée que « beaucoup de personnes ne bénéficient pas des droits ou allocations auxquels elles peuvent prétendre ».

Dans les raisons invoquées, la moitié avance « un manque d’information sur les aides ou sur les organismes à qui s’adresser ». Bien avant la complexité et la longueur des démarches. Un recul de l’accès aux droits noté par le Défenseur des droits dans son rapport 2016. Corinne Manoury

28 février 2018

Averton : Kylian, ado handicapé primé au festival de BD d’Angoulême

article publié dans Ouest France

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Kylian Lalouze, 17 ans, originaire d’Averton, a reçu le 1er prix dans la catégorie « handicap psychique 13 - 20 ans » au festival de bande dessinée d’Angoulême (Charente), du 25 au 28 janvier 2018. | Jean-Loïc GUÉRIN.

L’Institut thérapeutique éducatif et pédagogique (Itep pro Félix-Jean Marchais), à Andouillé, accompagne une trentaine d’adolescents « qui présentent des difficultés psychologiques s’exprimant par des troubles du comportement perturbant gravement leur socialisation et leur accès à la scolarité et à l’apprentissage ». Dont un adolescent de 17 ans, qui a reçu un prix au festival de bande dessinée d'Angoulême, du 25 au 28 janvier 2018.

Accueilli à l’Institut thérapeutique éducatif et pédagogique d'Andouillé (Itep pro Félix-Jean Marchais), le Mayennais Kylian, 17 ans, a reçu le 1er prix dans la catégorie « handicap psychique 13-20 ans » du festival de bande dessinée d’Angoulême, fin janvier. Un prix qu’il est allé chercher en Charente, accompagné de trois jeunes de l’institut et de deux encadrants.

« Toujours partant pour agir »

«  Kylian est un enfant qui a beaucoup d’idées. Il est même parfois dépassé par son imagination débordante. Mais, contrairement à beaucoup d’autres jeunes de l’Institut thérapeutique éducatif et pédagogique (ITEP) de Laval, il est toujours partant pour agir  », selon Emmanuelle Mouraud, enseignante spécialisée à l'Itep.

Trois mois de travail sur le scénario

Il y a quatre mois, Kylian Lalouze, 17 ans, originaire d’Averton, s’est mis en tête de réaliser une bande dessinée. Une occasion trop belle pour ne pas l’utiliser d’un point de vue pédagogique. « L’association Hippocampe ouvrait un concours jeunes talents en vue du festival d’Angoulême », relate l’enseignante.

Banco. Le binôme va travailler trois mois sur le scénario, le dessin, et faire des recherches sur Internet. « L’histoire et le dialogue sont de Kylian. Je l’ai juste aidé à structurer tout ça et à dessiner. »

La boîte de Pandore est ouverte : Kylian imagine un Sans domicile fixe qui trouve dans la forêt un chaudron magique appartenant à un lutin. « Les gens qui n’ont pas de maison, ça me touche. Je voulais en parler », détaille l’adolescent.

« Il a dû accepter la frustration »

Le chaudron à souhaits, c’est le titre, prend la forme de deux planches BD (bande dessinée) format A4 et d’une version audio. « C’était un projet lourd pour un jeune comme Kylian. Il a dû accepter la frustration. »

La récompense a été à la hauteur : Kylian a reçu le 1er prix dans la catégorie « handicap psychique 13 - 20 ans ». Prix qu’il est allé chercher à Angoulême (Charente), accompagné de trois jeunes de l’Itep et de deux encadrants. Avec une immense fierté.

4 mai 2018

Monsieur Je-sais-tout en avant-première à Saint-Maur en route vers le succès ....

Très belle soirée hier soir à Saint-Maur avec toute l'équipe du film...
Film remarquable qui a conquis le public avec des acteurs aux talents affirmés sur un sujet pourtant difficile ...

Salle comble et applaudissements fournis ... Courrez le voir !

Si Arnaud Ducret campe un formidable entraîneur de foot dont l’existence est bouleversée par l’irruption de son neveu autiste Asperger, il est également très impliqué dans la cause de l’autisme puisqu’il est le nouveau parrain de SOS Autisme France. 

Olivia Cattan, présidente de l'association SOS Autisme France, était présente et a dit quelques mots pour remercier toute l'équipe de cette formidable réussite.

De très nombreux parents membres du Collectif Autisme Val de Marne présents dans la salle ... Beaucoup d'émotions ... Isabelle Quantin nous l'a confirmé lors de sa prise de parole.

 

ciné saint maur équipe 2

 Voir le Synopsis

17 mai 2018

Des nouvelles de Louis, le fils de Francis Perrin

article publié dans Le Figaro

Par  Isabelle Mermin Publié le 16/05/2018 à 09:00

Francis perrin

De retour pour un épisode inédit de Mongeville, samedi 19 mai sur France 3, l’acteur nous apprend que Patrick Dupond (Prodiges, sur France 2) a accueilli Louis dans sa compagnie de danse.

Le danseur étoile Patrick Dupond, juré du concours Prodiges sur France 2 a accueilli il y a deux mois, Louis, le fils autiste-asperger de Gersende et Francis Perrin, au sein de sa compagnie internationale de danse, à Bordeaux. Francis Perrin qui a triomphé dans Molière malgré lui au théâtre et incarnera samedi prochain le célèbre juge de la série Mongeville sur France 3, n’en revient pas. Le couple avait décidé de s’installer dans le Vaucluse afin d’offrir un cadre de vie paisible à l’adolescent de 16 ans, diagnostiqué «autiste sévère» et envisageait de l’orienter vers un CAP. Mais c’est finalement une formidable solution artistique qui s’offre à lui. Le comédien confie: «Patrick Dupond a été séduit par sa différence. Louis a intégré la White Eagle Dance Academy que le danseur étoile et la chorégraphe Leïla Da Rocha ont créée à Bordeaux, tout comme sa sœur, Clarisse, 14 ans, qui s’oriente vers la danse contemporaine». Le comédien ajoute: «Cette solution artistique nous ressemble davantage. Louis fait partie des spectacles, il écrit de petits textes. Il possède également l’oreille absolue. Notre départ pour le Vaucluse était une décision qu’il fallait prendre. Nous pensions avoir Louis à la maison et finalement il est pris en main par d’autres, à Bordeaux, terre de Mongeville! Jamais nous n’aurions pensé que Louis puisse aller aussi loin dans l’autonomie. Il voyage seul en train, c’est incroyable. Nous sommes heureux de l’accueil de Patrick Dupond mais encore ébaubi».

» LIRE AUSSI - Prodiges: les castings en or de la saison 5

De nombreux téléspectateurs ont eu l’occasion de suivre le parcours de Louis, en mars 2016, au travers de la fiction Presque comme les autres , avec Bernard Campan et Julie-Marie Parmentier, jouant respectivement les rôles de Francis Perrin et de son épouse, Gersende. Louis y avait même fait une courte apparition dans son propre rôle, à la fin. La fiction était largement adaptée du livre du couple Perrin, Louis, pas à pas (Jean-Claude Lattès et Livre de Poche). Précédemment, Francis Perrin avait également expliqué son combat contre l’autisme dans une carte blanche du magazine Envoyé Spécial, sur France 2, en 2008. Il y avait notamment défendu la méthode A.B.A (Applied Behavior Analysis) qui permet de diminuer les problèmes de comportements des autistes par une communication adaptée et structurée, une méthode alors controversée en France.

6 juin 2018

Autisme : une prise en charge encore trop coûteuse pour les familles

article publié dans Le Figaro

Par  Aurélie Franc Mis à jour le 06/06/2018 à 12:01
Publié le 06/06/2018 à 08:11

article figaro

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Les familles doivent débourser en moyenne 3000 euros par an pour les soins de leur proche.

VIDÉO - Un rapport parlementaire, présenté mercredi 6 juin aux députés, recommande d’instaurer un annuaire des professionnels compétents en matière d’autisme.

Le 6 avril dernier, le gouvernement a lancé son 4ème plan autisme (2018-2022) - appelé Stratégie nationale pour l’Autisme - avec pour ambition de rattraper le retard français dans la prise en charge de ce handicap. Très attendu par les 700.000 personnes autistes vivant dans l’Hexagone et leurs familles, le plan vise, entre autres, à favoriser un diagnostic et une intervention précoce, à encourager l’inclusion des enfants autistes à l’école et à accélérer la recherche dans le domaine.

Mais ces mesures vont-elles assez loin? Certaines non, selon un rapport parlementaire qui formule 31 propositions et qui est présenté mercredi aux députés. «Le plan du gouvernement va dans la bonne direction», assure Daniel Fasquelle, coauteur du rapport et député (LR). «Mais nous souhaitons préciser et compléter certains points de cette stratégie.» Nathalie Sarles, également coauteur du rapport et député (LREM) complète: «Nous espérons que ce rapport va peser sur les déclinaisons de mise en pratique du plan».

Reste à charge élevé

Ainsi, le rapport pointe un coût de la prise en charge trop élevé. Aujourd’hui, les familles doivent débourser en moyenne 3.000 euros par an pour les soins de leur proche souffrant de troubles autistiques (transports, dépassements d’honoraires en libéral, acquisition de matériel pédagogique etc.), selon une enquête de la Cour des Comptes publiée fin janvier 2018. «La prise en charge des enfants se fait en fonction des moyens financiers des parents et il n’existe donc pas d’égal accès aux soins en matière d’autisme», analyse Daniel Fasquelle.

Pour pallier ce coût, le plan du gouvernement prévoit «l’instauration d’un forfait d’intervention précoce», pour l’ensemble d’une classe d’âge (0 à 6 ans), pour financer entre autres des séances de psychomotricité et d’ergothérapie (accompagnement vers l’autonomie). Pas suffisant selon les auteurs du rapport. Un avis que partage Florent Chapel, président d’Autisme Info service: «Le problème c’est que l’autisme ne s’arrête pas à l’âge de 6 ans. Que faire pour les personnes plus âgées? Il faut imaginer un système de remboursement de la prise en charge tout au long de la vie.»

» A LIRE AUSSI: Reconnaître les autistes «Asperger» n’est pas simple

Un annuaire des professionnels

De plus, les professionnels vers lesquels sont orientées les familles ne sont pas toujours compétents en matière d’autisme. Et pour cause: il n’existe pas de certification pour les professions paramédicales (psychologue, ergothérapeute, orthophoniste, etc.) qui travaillent avec les personnes autistes.

Le rapport recommande donc d’instaurer un annuaire, à destination des familles, des professionnels de santé compétents en matière d’autisme et respectant les recommandations de bonnes pratiques publiées par la Haute Autorité de Santé (HAS). Ces labélisations, souhaitées par des recommandations de 2012, n’ont finalement jamais vu le jour.

«Il faut également dresser une liste des formations initiales et continues pour les professions médicales et paramédicales, qui respectent ces recommandations de bonne pratique de la HAS», explique Daniel Fasquelle. L’objectif du rapport parlementaire est affiché clairement: «assurer une application effective des recommandations de bonne pratique». Et cela en proscrivant notamment «les approches psychanalytiques», un volet que le plan autisme du gouvernement s’était bien gardé d’aborder.

11 septembre 2018

Dominique Perriot : du handicap aux personnes âgées

Handicap | Saint-Mandé | 11/09
Par C.Dubois

Dominique Perriot


Directeur de l’Institut Le Val Mandé (ILVM), un lieu historiquement dédié aux aveugles et aujourd’hui ouvert à un public plus large, allant des jeunes autistes aux personnes polyhandicapées, Dominique Perriot s’apprête à prendre la tête d’un groupement de 13 Ehpad publics, toujours dans le Val-de-Marne, en succession de Richard Tourisseau. Un nouveau défi après 9 ans passés à développer et « ouvrir » l’institution saint-mandéenne.  Entretien.

« Cela fait neuf ans que je suis au Val Mandé et je partirai en retraite dans trois ou quatre ans. Il y a une bonne équipe ici et j’avais envie de me lancer un défi personnel avant la retraite, d’autant qu’il y a beaucoup d’affectif dans cet établissement où tout le monde se connaît, et que je ne me voyais pas partir sans transition ! Je souhaitais aussi rester dans le Val-de-Marne où il y a des acteurs très attentifs aussi bien à la solidarité qu’aux personnes âgées. J’ai donc eu envie de me lancer dans ce nouveau challenge alors que Richard Tourisseau part en retraite. J’ai conscience que les moyens accordés aux personnes âgées ne sont pas les mêmes que pour les personnes handicapées et que le défi est là. Je ferai ce que je pourrai, je reste humble », confie le directeur de l’ILVM, qui rejoindra le Groupement de coopération sociale et médico-Sociale Les Ehpad publics du Val de Marne d’ici le premier octobre, à la tête de 13 Ehpad et un millier d’agents, et au service d’un millier de résidents.

Resté neuf ans à l’ILVM, Dominique Perriot résume les objectifs qu’il y a poursuivis en trois axes, la modernisation-extension et mise en accessibilité des locaux, la diversification des types de handicaps accueillis avec notamment la création d’une structure d’accueil de jeunes autistes et l’accueil croissant de poly-handicapés nécessitant plus de soins, et l’ouverture vers la ville.  voilà comment Dominique Perriot résume en très bref ses neuf années consacrées à l’Institut Le Val Mandé. « J’ai essayé d’ouvrir le Val Mandé vers la ville et réciproquement. Nous accueillons des expositions, nous avons ouvert le self aux retraités de la ville. L’objectifs était que le Val Mandé soit un lieu public dans lequel on entre sans peur, et qu’il y ait une liberté d’aller et venir des usagers. Cette ouverture et ces partenariats sont nécessaires pour que les personnes handicapées soient reconnues comme des personnes à part entière« , motive le directeur de l’établissement.  Des partenariats avec les écoles pour les plus jeunes et aussi des nouvelles formules à inventer pour les plus âgés. « Il y a un pont à créer entre les personnes âgées handicapées et les personnes âgées. Peut-être en mobilisant les financeurs et les acteurs pour créer des sections spécialisées d’accueil des personnes handicapées âgées ou d’accueil des personnes âgées handicapées. Dans notre section de personnes handicapées, nous avons des usagers de 25 ans et d’autres de 73 ans. Pas facile avec une telle différence de construire un projet de vie en commun. » Un sujet que le futur directeur des Ehpad pourra emmener dans ses cartons.

Dominique Perriot demeure par ailleurs président du Comité National du FIPHFP (Fonds d’Insertion des Personnes Handicapées dans la Fonction Publique)  jusqu’au prochain renouvellement prévu début 2019. Au sein de l’ILVM, le nouveau directeur ou la nouvelle directrice ne prendra ses fonctions qu’au début 2019 après une phase d’annonce et de recrutement.

1 novembre 2018

Vidéo complète -> MATERNOPHOBIE de Sophie ROBERT a été projeté en avant première à l'Assemblée Nationale le 31 octobre 2018

Sophie Robert

dragonbleutv

Dragon Bleu TV

 

Ce programme vidéo de 86 minutes a été réalisé et produit par Sophie Robert pour Ninsun Project et Océan Invisible Productions. Il expose le mécanisme des placements abusifs d'enfants autistes et le désenfantement des mères qui cherchent à protéger leur enfant victime d'abus sexuels, sur la foi d'expertises psychanalytiques obscurantistes, en contradiction radicale avec les données acquises de la science et les recommandations de la HAS.
Avec :
Me Sophie Janois, avocate spécialisée en droit de la santé
Pr Christophe Lançon, professeur de psychiatrie, hôpital de la Conception à Marseille
Alain Kieser, psychologue spécialisé dans la protection des enfants abusés
Véronique Gropl, mère d'un enfant autiste, présidente de l'association RIAU
Maud Lacroix, mère d'un enfant autiste, présidente de l'association Petits Bonheurs.

28 octobre 2018

Extrait 20 heures France 2 ->Invité : le comédien Samuel Le Bihan plaide pour une plus large scolarisation des enfants autistes

samuel le bihan nous parle d'autisme journal france 2 28

 

 

article publié sur France info

 

 

 

FRANCE 2

Par France 2France Télévisions

Mis à jour le 27/10/2018 | 21:35 – publié le 27/10/2018 | 21:35

Père d'une petite fille atteinte d'autisme, le comédien Samuel Le Bihan se confie sur le plateau de France 2 sur son expérience et les moyens à mettre en œuvre pour une meilleure intégration des personnes autistes. Selon lui, la scolarisation des enfants atteints du syndrome est primordiale.

Vendredi 26 octobre, à l'Assemblée nationale, a été voté à l'unanimité un dispositif favorisant un repérage précoce de l'autisme et la mise en place d'un parcours de soins pour les enfants diagnostiqués. L'autisme touche en France 1% de la population, soit 100 000 jeunes de moins de 20 ans et 600 000 adultes. Le comédien Samuel Le Bihan, dont la petite fille de 7 ans est atteinte de ce syndrome, a écrit un roman sur le sujet pour sensibiliser l'opinion, intitulé Un bonheur que je ne souhaite à personne. Il raconte sur le plateau de France 2 comment il s'est rendu compte de la maladie de sa fille. "J'avais des doutes en la voyant grandir. Comme tous les parents, on lit des livres sur la croissance des enfants et je voyais que le langage ne venait pas, qu'elle ne montrait pas les objets du doigt...", explique-t-il.

"Il n'y a pas de déficience intellectuelle"

Aujourd'hui, seuls 20% des enfants touchés par l'autisme sont scolarisés. Pour viser une meilleure intégration des personnes autistes dans la société, Samuel Le Bihan préconise "un dépistage le plus tôt possible" ainsi que la mise en œuvre de "toutes les méthodes comportementalistes qui ont prouvé qu'on pouvait amener les enfants vers le langage, vers la communication, aller les chercher dans leur bulle et les ramener dans notre monde". La finalité est de "les amener à l'école", car "il n'y a pas de déficience intellectuelle", souligne le comédien. "Le combat est important, parce qu'un enfant à qui on apprend l'autonomie ne pèsera pas plus tard sur la société". Samuel Le Bihan est le vice-président de la plateforme Autisme Info Service.

29 novembre 2018

Réseau des PCPE du GCSMS Autisme France

logo GCSMS AUTISME FRANCE

article publié sur le site du GCSMS Autisme France


Le congrès Autisme France qui s'est tenu le 17 novembre à Nice a abordé le thème "Familles et professionnels au cœur du changement"

Ce fut l'occasion pour Anne-Laure Sanchez Garcia et Soizic Guilloteau, respectivement coordinatrice Autisme Pau Béarn et Chef de service des PCPE du GCSMS Autisme France, de présenter l'un des dispositifs innovants qui se développe actuellement sur tout le territoire national: le Pôle de Compétences et de Prestations Externalisées (PCPE).

Ainsi le GCSMS Autisme France a présenté les rôles et missions d'un PCPE à travers son réseau de PCPE dédiés à l'autisme.

En effet, ce réseau comporte 8 PCPE qui se sont adaptés aux besoins de chaque département dans lequel ils sont implantés (64, 40, 87, 54, 38, 11,23).

S'entourant des prestataires (professionnels libéraux, services à la personne, prestations d'ESMS) ils apportent une réponse souple et adaptée aux besoins des personnes accompagnées sur leur lieu de vie mais aussi de leur famille et des professionnels non spécialisés en autisme. 

Garant de l'application des RBPP et du respect des choix des personnes et de leur famille, le PCPE coordonne la mise en place de prestations hors nomenclature CPAM.

La particularité des PCPE au sein de notre réseau c'est que les familles sont impliquées dans l'ensemble du dispositif, de la gestion de celui-ci à la mise en œuvre des prestations pour leur enfant. En effet, notre groupement apporte son aide en adaptant le degré de gestion au besoin de l'association de parents  locale partenaire, allant de la gestion totale directe à un appui en cas de besoin.

8 janvier 2019

Ce campus prend véritablement soin de ses étudiants autistes avec cette installation unique au monde

Nichée dans une aile peu fréquentée de la bibliothèque de l’université, cette capsule sensorielle unique en son genre permet aux étudiants souffrant de troubles autistiques de s’isoler de l’agitation du campus dès qu’ils en ressentent le besoin.

futuristic podCette capsule permet aux étudiants autistes de se relaxer et d’étudier

Les campus sont réputés pour être des endroits particulièrement bruyants et agités, et ces distractions peuvent représenter un véritable problème pour les étudiants souffrant de troubles autistiques. Face à ce constat, l’Université de Dublin a mis au point une capsule sensorielle dotée d’une porte coulissante, de couvertures souples, d’oreillers, de lumières multicolores et de haut-parleurs, permettant à ceux qui en ressentent le besoin de se reposer ou d’étudier loin de l’agitation du campus.

Cette démarche s’inscrit dans un projet de recherche mené pendant 18 mois par l’Université de Dublin, destiné à mettre en lumière les difficultés « sensorielles » auxquelles sont confrontés quotidiennement les étudiants autistes, allant des odeurs émanant du réfectoire aux murs peints en rouge, en passant par le bourdonnement des néons. Des efforts déployés par l’établissement pour réaffirmer son statut de première université au monde adaptée aux étudiants autistes.

Un vaste programme de recherche destiné à faciliter le quotidien des étudiants autistes

Comme l’explique le professeur Mary Rose Sweey, qui a activement participé à la mise au point du dispositif : « C’est un espace entièrement pensé pour les étudiants autistes dans lequel ils peuvent s’isoler, allumer un bel éclairage multicolore et se relaxer. La capsule est installée dans une aile calme et peu fréquentée de la bibliothèque et elle est également pourvue d’un éclairage standard, afin de permettre à ceux qui le souhaitent d’étudier dans des conditions optimales, loin de l’agitation du campus ».

Durant près d’un an et demi, l’équipe de chercheurs a mis au point et testé un outil « d’analyse sensorielle » innovant destiné à mieux identifier les éléments et choses qui pouvaient poser problème aux étudiants autistes, des nuisances olfactives aux nuisances sonores et visuelles, et ont procédé à divers tests sur les campus de Gasnevin et Saint-Patrick. Ces recherches leur ont notamment permis d’élaborer huit nouveaux principes auxquels l’université a adhéré, et qui pourront être appliqués dans n’importe quel établissement universitaire.

28 novembre 2018

AIME 77 vous invite à son Assemblée Générale lundi 3 décembre 2018 à 19h30

Si l'accompagnement des enfants et adultes avec TSA vous intéresse et si vous voulez faire partie de la "transition inclusive" ou simplement si vous êtes intéressé dans les actions et les projets de l'association AIME77 : Venez nous rejoindre ! Avec en plus, un mot de bienvenu de notre parrain Laurent Savard

 

 

invitation ag aime 77

Voir le site :

IME - ECLAIR / AIME 77 - Page d'accueil de AIME77 Et de l'IME ECLAIR

AIME77 : Autisme Intégration par Méthodes Educatives / IME ECLAIR : Education Comportementale et Ludique vers une Autonomie et une Intégration Réussie

https://aime77.fr

 

23 mars 2019

Autisme - Un article paresseux de Brigitte Chamak

23 mars 2019
Par Blog : Le blog de Jean Vinçot

Brigitte Chamak avait publié des articles de sociologie intéressants. Ce n'est plus le cas : son engagement pour la psychanalyse l'aveugle, et elle pond des articles sans intérêt. Dommage.

 

La webothèque de CLE-Autistes permet d'accéder à beaucoup d'articles, dont plusieurs de Brigitte Chamak. Cela vaut le coup d'en prendre connaissance. Particulièrement de celui : L'autisme dans un service de pédopsychiatrie

Son dernier article publié est : Brigitte Chamak. Modifications des représentations sociales de l’autisme et introduction du conceptautism-friendly ”. Enfances et psy, ERES, 2019. <hal-02018363>

https://hal.archives-ouvertes.fr/hal-02018363/document

Je sais bien qu'il y a une pression sur les chercheurs pour publier à tout prix pour faire leur trou et obtenir un emploi stable et correctement rémunéré. Mais est-ce que cette excuse s'applique à Brigitte Chamak ?

Exemples :

P.3 : « Les changements de définition et la diversité des représentations culturelles « 

Après avoir rappelé :

  • « L’autisme est passé du statut de maladie rare à celui de syndrome fréquent incluant des formes très diverses et de la catégorie de trouble psychiatrique à celui de maladie d’origine génétique impliquant un développement atypique du système nerveux (Bumiller, 2009; Hacking, 2009; Murray, 2008; Nadesan, 2005). Les parents ont adopté ces explications biologiques qui contribuaient à diminuer leur sentiment de culpabilité (Chamak, 2008; Farrugia, 2009). Dans les années 1960, un discours psychanalytique avait construit l’autisme comme le résultat d’un comportement inadéquat des parents, et plus particulièrement de la mère. Cette théorie psychogénétique a été combattue dès 1964 par Bernard Rimland, psychologue, lui-même père d’un enfant autiste, qui a proposé une explication alternative basée sur la neurobiologieet qui a fondé en 1965 l’American Society for Autism. . " 

Brigitte Chamak fait ensuite référence à la vision de l'autisme en Afrique, chez les Pygmées d'Afrique centrale, chez les parents d'enfants autistes au Québec originaires du Maghreb, en Corée, en Iran, dans la communauté ultra-orthodoxe d'Israël. Un tour de la planète très excitant (j'imagine Josef Schovanec y mettre les pieds avec son esprit curieux).

Cela ne semble pas voulu, mais cette description semble rapprocher et assimiler la psychanalyse à la sorcellerie, à la communication facilitée, aux explications métaphysiques et aux « traitements alternatifs (homéopathie, réflexologie, biofeedback, chiropractie, delphino-thérapie...) ».

Face à cela : « Depuis les années 1990, la majorité des associations de parents d’enfants autistes adoptent la vision et les discours des neuroscientifiques et des généticiens pour redéfinir l’autisme comme un problème neurodéveloppemental présentant des composantes génétiques fortes ». Vraiment, quel manque d'imagination, quel prosaïsme de la part de toutes (pas la majorité!) les associations !

Même le RAAHP (un dix millième des parents) semble admettre l'origine génétique de l'autisme (pas dans tous les cas, quand même - à vrai dire, moi non plus, car il peut y avoir des troubles de développement du cerveau liés au déroulement de la grossesse et à l’accouchement)- alors que plus de la moitié de son conseil d'administration est composé de professionnels partisans de la psychanalyse. On ne peut plus compter sur personne, dirait ma grand-mère !

p.4 : « En France, les membres de l’association SAtedI(Spectre Autistique troubles envahissants du développement International) sont consultés par les pouvoirs publics. »

Il faudrait se tenir au courant. Au Comité national de la stratégie de l'autisme au sein des TND, constitué en 2018, ce sont l'AFFA et PAARI qui représentent spécialement les personnes autistes. Personne de SAtedI.

Il suffit de s'intéresser à l'une d'entre elles, Stef Bonnot-Briey, pour prendre connaissance de l'entretien (publié en 2003) avec le Dr Jacques Constant (psychiatre de tendance psychanalyste).

Ce dernier a justifié d'avoir obtenu son « permis de conduire en pays autiste » grâce notamment aux témoignages et aux discussions avec les personnes autistes dites de « haut niveau de fonctionnement ». Cela l'a conduit à modifier sa pratique avec les personnes autistes de niveau plus modeste : et çà marchait !

Il nz faut pas négliger l'apport des personnes autistes à la modification des pratiques. L'association AFG Autisme, par exemple, a su s'en saisir.

Sur la question de la neurodiversité, elle n'a jamais fait l'objet d'un consensus dans la francophonie chez les personnes autistes, en commençant par la position défavorable d'Emmanuel, premier président de SAtedI. Un article devrait au moins le mentionner.

P.5 : « Il est toutefois important de souligner que la sélection est rude et que seules les personnes sans déficience intellectuelle et avec des capacités particulières peuvent accéder à ce type d’emplois. (…) Cependant, le constat est toujours le même: ceux qui présentent les plus grandes difficultés ne trouvent pas de solution et ce sont les familles qui doivent assumer, souvent seules, les problèmes soulevés par un adulte dépendant (Howlin et coll., 2013). « 

Et l'entreprise Andros ? Le secrétariat d'Etat aux Personnes Handicapées, dès 2017, n'a-t-il pas fait assez de pub sur le site gouvernemental pour montrer que des personnes autistes, même non verbales, peuvent travailler en milieu ordinaire ? Dans l'équipe, il y a un seul Asperger, qui est le seul à parler à la caméra, bien sûr.

Il faudrait parler d'Avencod (entreprise adaptée), d'Auticonsult, d'Aspertise, qui sont en France dans le sillage de Specialisterne et de Passwerk (Belgique). Mais aussi de Pass P'As qui assurent une formation  sur un an.

Mais aussi du Chalet au zoo de Pont-Scorff (56) qui fonctionne depuis 20 ans.

D'après les statistiques présentées dans le rapport de la Cour des Comptes, c'est dans les ESAT qu'il y a le plus de personnes autistes (environ 40% des personnes autistes accueillies dans un établissement médico-social).

Il faudrait peut-être actualiser son moteur de recherche avant de publier un article aujourd'hui dans une revue à vrai dire peu regardante.

Note : le RAAHP, tant vénéré par Brigitte Chamak, n'a réussi à mobiliser que 60 parents (ou couples de parents) pour plus de 600.000 personnes autistes.

25 avril 2019

CR de réunion de la commission d'enquête sur l'inclusion des élèves handicapés dans l'école et l'université de la République

logo assemblée nationale

Assemblée nationale ~ Compte rendu de réunion de la commission d'enquête sur l'inclusion des élèves handicapés dans l'école et l'université de la République, quatorze ans après la loi du 11 février 2005

Assemblée nationale : les projets de loi de finances, le budget de l'Etat, les textes de loi et la législation française au palais Bourbon. Les débats parlementaires, la composition des groupes politiques et la biographie des députés du Parlement français.

http://www.assemblee-nationale.fr

 

6 avril 2019

Rencontre avec Béatrice USDIN, présidente et fondatrice d'Equi.libres - Infos CREIF mars 2019

Cracotte retraite calinEn photo Cracotte, nouvelle retraitée résolument heureuse !

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

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Cracotte retraite portrait

 

=> La page Facebook de l'association https://www.facebook.com/Equi-libres-494538410733270/

"Nous nous occupons de la retraite des chevaux et poneys, du centre équestre municipal de Neuilly-sur-Marne (CEM) principalement, depuis plus de 20 ans, en collaboration avec la mairie de Neuilly et l'équipe du CEM. Ainsi, tous les équidés du centre équestre ont une retraite garantie pour tous les services qu'ils ont rendus aux cavaliers et aux bénévoles du CEM. Depuis 1996, Equi.libres a placé ou participé au placement de plus de 67 équidés âgés ou inadaptés à la vie en club."

Heliominos Refuge

12 h ·

La gentille Cracotte est arrivée au refuge le 4 avril. Agée de 21 ans, le club où elle travaillait a décidé de lui offrir une retraite heureuse au sein de notre refuge. Vous pouvez la parrainer en contactant le refuge au 06/98/05/92/81 ou par MP.

article sur Equi

11 avril 2019

Lettre ouverte à Sophie CLUZEL, secrétaire d'état aux personnes handicapées

Un exemple de plus de certaines difficultés ... (pour faire court & dans la mesure)
Jean-Jacques Dupuis
10 avr. 2019
Par Blog : Le blog de Mathieu Bellahsen

Une réaction de professionnels du soins psychiques partie prenante du "printemps de la psychiatrie" aux propos scandaleux de la secrétaire d'Etat aux personnes handicapées.

 

Madame la secrétaire d'Etat,

Nous avons pris bonne note de vos déclarations récentes dans les médias, à savoir que la psychiatrie ne devait plus rien avoir à faire avec les personnes en situation d’autisme. « Face à ce spectre de l’autisme très large, il faut que l’on arrête de parler de psychiatrie (…) Avec notre plan, il s’agit de ne plus placer de enfants autistes devant des psychiatres » avez-vous dit sur RMC le 2 avril 2019.

En conséquence, en tant que médecin responsable d’un pôle de psychiatrie adulte de service public qui accueille à ce jour des personnes autistes sans solution du fait de troubles du comportement importants, de difficultés avec l’entourage familial et avec les institutions dans lesquelles elles sont, je tire avec gravité la conséquence de ces déclarations, à savoir que toute nouvelle personne avec autisme qui sera hospitalisée dans le service devrait donc être transférée immédiatement au secrétariat d’État au handicap afin que vous-même et vos équipes trouviez une solution.

 En effet, il n’est pas possible de désavouer publiquement la psychiatrie et de ne pas prendre la mesure de ce que cela implique.

En dépit de ce désaveu qui dure depuis longtemps déjà et dont vous êtes la énième représentante, nous continuons d’œuvrer quotidiennement, dans l’ombre des pratiques, pour prendre soin et accompagner ces personnes et leurs familles qui sont souvent dans une détresse absolue et un désespoir très grand. A ce désaveu, à cette détresse et à ce désespoir s’ajoute le naufrage organisé de la psychiatrie depuis des années.

Il faudrait que la société puisse constater que dans la réalité, l’inclusion n’est qu’un vœu pieu, voire la nouvelle forme d’une exclusion. Toute personne qui ne s’adapte pas au cadre inclusif se voit rejeter des institutions que ce soit l’école, le secteur social et médico-social et maintenant le secteur sanitaire

Nous sommes désavoués par ces paroles mais la honte changera un jour de de camp. Ce désaveu ne vous concerne pas dans ses retombées pratiques puisque nous continuons à prendre en charge, comme nous le pouvons, les personnes -toutes les personnes-. Nous avons à cœur d’avoir une hospitalité inconditionnelle et d’ouvrir les portes du service public à tous les publics, personnes autistes comprises si elles en ont besoin. 

Vos déclarations ségrégatives nécessitent que vous preniez, dans la réalité, la mesure de la détresse des familles, des personnes, des professionnels, du manque d’institutions ambulatoires et à temps plein en capacité d’accueillir ces personnes. Que vous preniez également la mesure de la violence brute dont vous êtes la porte-parole. 

Au moment de recevoir dans votre secrétariat d’Etat ces personnes en situation d’autisme qui n’ont rien à faire en psychiatrie, vous auriez donc tout intérêt à leur trouver des solutions avec votre « plan ». A défaut, il s’agira très certainement de non-assistance à personne en danger. 

Nous vous prions d’agréer Madame la secrétaire d’État le sentiment de notre déconsidération.

Dr Mathieu Bellahsen,

Dr Alain Abrieu,

Dr Parviz Denis,

Dr Patrick Chemla,

Dr Pierre Paresys

Professionnels du soin psychique

Parties prenantes du printemps de la psychiatrie

https://printempsdelapsychiatrie.org/

printempsdelapsychiatrie@gmail.com

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