article publié dans Femmes du monde

Des Françaises pour l'exemple - par Hélène CONWAY-MOURET, Ministre déléguée chargée des Français de l'étranger

1. 8 Aoû
   
   
   Isabelle Resplendino, combattante et porte-parole pour les droits des personnes handicapées.

   

   En Belgique et en France, Isabelle Resplendino lutte pour que les personnes handicapées soient entendues. Véritable porte-parole jusqu’au Conseil Supérieur de l’Enseignement Spécialisé où elle a été nommée ; Isabelle Resplendino défend les personnes handicapées, leurs droits et leur entourage.

   Isabelle Resplendino nait en 1965 à Toulon. En 1998, elle épouse un Belge néerlandophone. De cette union nait Wolfgang en 2001.

   Très tôt, Isabelle Resplendino s’aperçoit de son comportement, qui évoquait pour elle, des traits autistiques. Personne de son entourage ne la croit, ni sa famille, ni les professionnels de santé ou de l’enfance consultés.

   En 2005 pourtant, devant l’évidence, le médecin de la famille les oriente vers le service de neuro-pédiatrie de l’hôpital d’Anvers où son fils reçoit le diagnostic du Syndrome d’Asperger, une forme d’autisme de haut niveau.

   Wolfgang ne parlait presque pas. On conseille pourtant à ses parents de le scolariser dans sa langue maternelle, celle utilisée à la maison : le français. C’est la  raison pour laquelle la famille emménage à Stambruges, près de Beloeil dans le Hainaut, province où le réseau d’enseignement spécialisé est dense.

   Quand Isabelle Resplendino constate les immenses progrès de son fils dans l’enseignement spécialisé puis intégré, elle décide de tout mettre en œuvre pour offrir la même chance à tous les enfants « autrement capables ».

   C’est la raison de son engagement dans le secteur associatif, engagement double puisque tourné vers deux pays : la France et la Belgique. En effet, très reconnaissante envers le pays qui a sauvé son fils par son Éducation Nationale, Isabelle Resplendino demande la nationalité belge en 2011. Aujourd’hui binationale, comme son fils ; elle défend le principe d’inclusion dans ses deux pays.

   En France où une politique générale de scolarisation des enfants à besoins éducatifs particuliers est encore à créer, et en Belgique où l’inclusion doit prendre son essor, la lutte pour l’inclusion a plus que jamais sa place. Et plus largement, la défense des droits de la personne handicapée et sa place dans la société, la problématique particulière de certains handicaps comme l’autisme et les graves errances dans le choix des pratiques exercées retient une grande partie de son engagement.

   En janvier 2012, la Ministre de l’Enseignement Obligatoire et le gouvernement de la Fédération Wallonie-Bruxelles la nomment au Conseil Supérieur de l’Enseignement Spécialisé en tant que représentante de la plateforme des associations des parents d’élèves où elle représente aussi les principales associations de handicap de Belgique francophone.

   Le rôle de ce Conseil est d’émettre des avis, sur demande de la Ministre ou de son propre chef, avis qui serviront à élaborer les textes de lois qui régiront l’enseignement spécialisé par la suite.

   Isabelle Resplendino explique la situation :

   « Depuis des décennies, l’exode des milliers de personnes handicapées françaises vers la Belgique est une réalité qui nous heurte : que devons-nous faire pour endiguer cette situation ? Tout à fait compréhensible pour des personnes transfrontalières, l’accueil de personnes venant de loin pose de graves problèmes éthiques. Il n’est bien sûr pas question de déraciner à nouveau des personnes qui sont là depuis longtemps et désirent y rester, mais il faut créer assez de réponses dans leur pays d’origine pour mettre un point d’arrêt à cet exil.

   La cause des personnes en situation de handicap a connu dans nos pays quelques avancées remarquables, mais nous sommes encore très loin d’une société inclusive, telle que la définissait l’UNESCO en 1977 :

    « L’intégration est une philosophie basée sur la conviction que tous les êtres humains sont égaux et doivent être respectés et valorisés ; c’est une question de droits humains essentiels. C’est ensuite un processus sans fin dans lequel les enfants et les adultes handicapés ou malades ont la possibilité de participer pleinement à toutes les activités de la Communauté, offertes à ceux qui n’ont pas de handicap ».

   Cette société de demain, construisons-la aujourd’hui.

    
2. 8 Aoû
   
   
   

   Des mots grattent, blog d’Isabelle Resplendino

   Sa chaine Youtube

   Son engagement auprès des associations françaises :

   Déléguée d’Autisme-France pour la Belgique

   Collabore régulièrement avec les associations françaises suivantes :

   Association Nationale de Défense des Personnes Handicapées en Institution

   Collectif EgaliTED

   Association pour les droits des personnes autistes près de la frontière belge

   Son engagement auprès des associations belges :

   Administratrice de l’Association des Parents pour l’Épanouissement des Personnes avec Autisme

   www.participate-autisme.be

   Représentante de la Concertation des 4 associations :

   APEPA,

   AFrAHM, (Association Francophone d’Aide aux Handicapés Mentaux)

   APEM-T21, (Association de Personnes porteuses d’une Trisomie 21, de leurs parents et des professionnels qui les entourent)

   AP³ (Association de Parents et de Professionnels autour de la Personne Polyhandicapée)

   Représentante de la Fédération des Associations de Parents de l’Enseignement Officiel (plateforme commune avec l’UFAPEC, Union francophone des Associations de Parents de l’Enseignement Catholique)

   Membre du Conseil Supérieur de l’Enseignement Spécialisé

   Animatrice de la Commission Intégration de la Ligue des Droits de l’Enfant

   Membre actif de la Ligue des Droits des Personnes Handicapées

   Membre actif du Collectif d’associations « Grandir Ensemble »

   Membre actif d’Ensemble pour une Vie Autonome

article publié sur Vivre FM

L'association Vaincre l'autisme appelle à une manifestation le 30 octobre 2013 pour une "journée de l'indignation contre la psychanalyse appliquée à l'autisme " devant le ministère de la santé.

Le contact visuel des nourrissons, qui se révèlent plus tard être atteints d'autisme, semble être normal au départ, puis s'altère avec une tendance chez eux à éviter le regard dès le deuxième mois, selon des chercheurs.
Leur travail, publié mercredi dans la revue scientifique Nature, examine la valeur potentielle, pour le diagnostic précoce, de l'évitement du contact visuel avec autrui, une marque de l'autisme.

L'étude sur 110 nourrissons, suivis de la naissance jusqu'à deux ans, utilise une technologie qui permet de détecter et tracer les mouvements oculaires (méthode dite d'"eye-tracking" en Anglais) afin de mesurer leur capacité à établir le contact visuel. Les enfants formaient deux groupes, l'un à faible risque de développer une forme d'autisme (51) et l'autre à risque élevé (59), car ayant un aîné atteint.
Treize parmi ces petits ont eu par la suite un diagnostic de troubles envahissants du développement (Ted) encore dénommés troubles du spectre autistique (tsa).
Chez ces nourrissons, qui ont eu plus tard un diagnostic d'autisme, les chercheurs ont observé une baisse continue de la fréquence avec laquelle ils regardaient les yeux des autres personnes durant les deux premières années de vie, et même pendant les six premiers mois" selon le Dr Ami Klin (directeur du Marcus Autism Center à Atlanta), co-auteur de l'étude, avec son collègue Warren Jones.
Chez certains enfants, les signes peuvent être observés dès l'âge de deux mois, notent-ils.
Les auteurs soulignent ainsi que l'évitement du regard est présent dès le plus jeune âge chez les enfants autistes, mais plus important, ils relèvent que le contact du regard décline au fil du temps au lieu d'être totalement absent dès le départ.
Cette observation d'une "fenêtre étroite de comportement social intact", en l'occurrence d'une période où la capacité d'échanges visuels existe, "offre une opportunité prometteuse d'une intervention précoce", estiment les deux auteurs.
Il n'existe pas de traitement spécifique pour guérir l'autisme, mais des thérapies, par exemple de type comportemental, peuvent contribuer à améliorer les capacités d'apprentissage et de communication sociale de jeunes enfants autistes.
Selon l'Organisation mondiale de la santé, un enfant sur 160 est atteint d'une forme d'autisme. Mais selon un rapport des Centres de contrôle et de prévention des maladies (CDC) américains, un enfant sur 88 en moyenne serait désormais atteint.
Les signes observés requièrent une technologie sophistiquée, et de nombreuses mesures pendant des mois, avertissent toutefois les chercheurs à l'attention des parents.

11 novembre 2013

article publié sur le blog Autisme Information Science

Effect of hippotherapy on motor control, adaptive behaviors, and participation in children with autism spectrum disorder: a pilot study

Effet de l'hippotherapie sur le contrôle moteur, les comportements adaptatifs, et la participation des enfants avec un trouble du spectre autistique: une étude préliminaire

NB :  Hippothérapie, Equithérapie, Thérapie avec le cheval -> c'est la même chose à quelques variantes près suivant qu'on est belge ou français ou que la formation est dispensée par la SFE (Equithérapie) ou la FENTAC (Thérapie avec le Cheval).

Autre formation sérieuse tournée vers la pratique HANDICHEVAL et le métier d'équicien ... (jjdupuis)

Équithérapie

Relaxation en séance d'équithérapie

L'équithérapie, souvent appelée hippothérapie en Belgique, est une prise en charge thérapeutique, non conventionnelle, complémentaire aux soins médicaux, qui prend en considération le patient dans son entité physique et psychologique, et utilise le cheval comme partenaire thérapeutique afin d'atteindre des objectifs fixés en fonction de la spécialité du thérapeute¹.

QUEL AVENIR POUR LES FUTUROSCHOOL ?

Devant l’absence de réponse claire et de décisions des autorités, locales ou nationales, VAINCRE L’AUTISME interpelle Mme CARLOTTI sur le devenir des structures FuturoSchool.

La prise en charge des enfants et les 34 emplois afférents sont remis en cause, mais également l’association elle-même qui, depuis plusieurs années maintenant, portent ces charges.

Pour rappel, en date du 1^er juillet 2010, le ministère de l’époque octroyait une enveloppe à l’ARS Midi-Pyrénées pour notre structure, FuturoSchool Toulouse. Plusieurs mois plus tard, VAINCRE L’AUTISME n’avait toujours perçu aucun financement.

A ce jour, un litige persiste sur un montant de 142 000€ dû par l’ARS Midi-Pyrénées à la structure.

En parallèle, nos 2 structures se sont vues refuser, malgré une argumentation circonstanciée, le principe de charges indirectes, portant à plus de 450 000€ le montant qui devrait être affecté au siège pour le fonctionnement des dites structures.

 Lettre à Madame CARLOTTI

article publié dans handicap.fr

article publié dans l'Express

Par AFP, publié le 27/11/2013 à 19:39, mis à jour à 21:39

La ministre déléguée aux personnes handicapées a ordonné mercredi le placement immédiat sous administration par l'État d'un établissement privé pour enfants lourdement handicapés du Gers à cause des "dysfonctionnements" dont il serait le théâtre, ont annoncé ses services.

afp.com/Bertrand Langlois

Marie-Arlette Carlotti a "jugé qu'il était temps de prendre des mesures d'exception", dit son ministère dans un communiqué. 

Le ministère ne parle pas de maltraitances, comme l'ont fait la semaine passée plusieurs associations d'aide aux handicapés et le syndicat CGT de la santé du Gers quand ils dénonçaient ce qui se passait, selon eux, à l'Institut médico-éducatif (IME) "maison d'enfants de Moussaron", à Condom (Gers). 

Mais, malgré une intervention de l'Agence régionale de santé (ARS) et un rapport en juillet 2013, "force est de constater que les dysfonctionnements perdurent et que la situation est encore très insatisfaisante", dit le ministère. 

L'IME de Condom accueille 80 enfants et jeunes adultes et emploie 80 salariés. Il avait fait l'objet de rapports d'inspection en 1997, 2001 et 2002 qui révélaient de sérieux dysfonctionnements touchant au traitement des enfants, à la contention des résidents, aux locaux ou aux protocoles infirmiers, dit une source proche du dossier. 

A la suite d'un certain nombre de signaux d'alerte et d'une inspection les 9 et 10 juillet, l'ARS avait donné à l'IME jusqu'au 16 septembre pour remédier aux dysfonctionnements, puis jusqu'à mi-décembre pour se mettre plus largement en conformité, dit cette source. 

L'IME a pris des mesures d'urgence. Mais la ministre a jugé la situation assez grave pour prendre sans attendre des mesures coercitives, dit la même source. 

Mme Carlotti demande donc, "sans délai, à la directrice générale de l'Agence régionale de santé de mettre l'IME Moussaron sous administration provisoire", dit-elle dans le communiqué de son ministère. 

Mme Carlotti va "confier à l'inspection générale des affaires sociales (Igas) la mission de faire des préconisations de bonne gestion qui constitueront une feuille de route" pour la nouvelle direction qui sera installée. 

La décision de placer l'IME sous administration provisoire répond à la demande formulée la semaine passée par la CGT, l'Association des paralysés de France, Autisme Gers et un collectif de salariés et anciens salariés. 

Ces organisations avaient dénoncé lors d'une conférence de presse des "pratiques d'un autre âge" aux dépens d'enfants lourdement handicapés mentaux. 

La direction avait riposté en parlant de "cabale". Elle avait souligné que deux anciennes éducatrices avaient été condamnées pour diffamation en 2002 pour des accusations similaires. 

Elle avait assuré s'être attachée à apporter les corrections réclamées par l'ARS, en collaboration avec cette dernière. 

"Si j'avais flairé à Moussaron la moindre notion de maltraitance, il y a bien longtemps que je serais parti", avait dit à l'AFP Philippe Lacroix, chef de service de l'établissement. 

La direction n'a pu être jointe mercredi soir. 

Par

France 5

Diffusé le jeu. 12-12-13 à 2:01 | Plus que 2 jours

Documentaire scientifique | 54'

Tous publics

De : Natacha Calestrémé

L'émission : Aymeric, Haut-Savoyard de 10 ans, a été diagnostiqué autiste sévère à l'âge de 3 ans. Ses parents se sont tournés vers les thérapies comportementales développées aux Etats-Unis et au Canada : Aymeric est scolarisé, parle et écrit. Ces méthodes considèrent la personne autiste non comme un patient à soigner mais comme une personne handicapée qui doit recevoir un apprentissage adapté et une stimulation intensive. A travers cet exemple, le film dresse l'état des lieux de l'accompagnement de ces personnes handicapées et de leurs familles en France et fait le point sur les méthodes importées des Etats-Unis et du Canada.

Le programme : Aymeric a 3 ans et demi lorsque ses parents apprennent qu'il est atteint d'autisme sévère. Aux dires des professionnels, il n'aurait jamais pu parler et n'aurait jamais dû aller à l'école. Pour aider leur enfant, Lydie et Marc se sont donc informés à l'étranger...

http://pluzz.francetv.fr/videos/autisme_l_espoir_,93265562.html

article publié sur RTLinfo.be

Le combat de Valérie pour son fils Tristan, autiste Asperger: "En Belgique, on est proches du scandale"

Le syndrome d'Asperger, c'est cette forme si particulière d'autisme qu'elle est difficilement diagnostiquée en Belgique... et n'est pas reconnue comme handicap. Deux réalités contre lesquelles Valérie se bat. Les politiciens et la justice ont déjà entendu parler de cette maman. RTLinfo.be vous dévoile son combat pour Tristan.

13 Décembre 2013 06h13

"Je suis maman de Tristan, 18 ans, super doué et intelligent et atteint du syndrome d'Asperger, une forme atypique de l'autisme. Les personnes qui en sont atteintes sont très intelligentes mais souffrent énormément de problèmes divers. En Belgique, nous sommes proches du scandale !", nous écrivait Valérie, une Montoise, via notre page Alertez-nous. "Alors que dans le monde, les Etats ont compris la nécessité d’une reconnaissance et d'un encadrement de ces personnes hors-normes, en Belgique, nous, parents, nous n'avons aucune aide, aucune reconnaissance pour nos enfants, rien", dénonçait-elle. Contactée par la rédaction de RTLinfo.be, Valérie nous a raconté son histoire, celle du combat d’une mère à l’échelle du pays, pour que le syndrome d’Asperger, dont son fils est atteint, soit mieux diagnostiqué et enfin reconnu par la Belgique.

Trop intelligent pour être autiste?

"J’ai toujours su que mon fils avait une forme d’autisme", raconte-t-elle. "Il était atypique par rapport aux autres enfants et très précoce dans certains domaines. Lui, c’était la paléontologie et le darwinisme." Là où la plupart des enfants se contentent de jouer avec des dinosaures en plastique et connaissent quelques noms, lui, "à 12 ans, au musée des sciences naturelles, il est arrivé devant un fossile et, sans regarder la pancarte, nous a expliqué d’où provenait l’espèce, à quelle ère géologique elle a vécu et même quelle était la puissance de sa mâchoire." Valérie était convaincue que Tristan était différent. Mais tous les pédiatres, psychologues ou neuropsychologues rencontrés lui répondaient toujours la même chose: "C’est impossible, votre fils est super intelligent, il ne peut donc pas être autiste". "Ils étaient interpellés par l'atypisme de Tristan mais en aucun cas ils n'ont avancé le terme d'autisme et lorsque je l'ai énoncé, ils m'ont dit que j'étais une mère anxieuse" et ont placé Tristan sous rilatine pour des troubles de la concentration. "Un diagnostic complètement erroné."

La révélation en découvrant l’histoire d’un autiste Asperger connu

Puis en 2010, par hasard, elle et son compagnon tombent sur une émission de télévision où l’écrivain anglais Daniel Tammet était invité. "Il a commencé à réciter les décimales de Pi", répétant en partie son exploit de 2004, quand il a battu le record européen en récitant plus de 22.000 décimales en un peu plus de 5 heures. L’écrivain devenu star est atteint du syndrome d’Asperger. "Il a expliqué qu’il y était parvenu car chaque chiffre est associés à des couleurs et des formes pour lui, que réciter les décimales de Pi n’était pas compliqué à faire. Puis il a expliqué la persévérance de sa mère à le stimuler sans cesse pour qu’il sorte de son autisme et a parlé de son livre : 'Je suis né un jour bleu'. Je l’ai acheté le lendemain, l’ai lu et j’y ai reconnu mon fils! J’ai alors pris contact avec le SUSA", le Service Universitaire Spécialisé pour personnes avec Autisme.

Diagnostiqué à 14 ans

Cette fondation, créée par un professeur de l’Université de Mons, n’est pas la seule à diagnostiquer les troubles autistiques en Belgique, "mais son expertise est reconnue", explique Valérie. Après plusieurs heures d’évaluation réparties sur plusieurs jours, le verdict tombe: on diagnostique chez Tristan un TED, trouble envahissant du développement avec "de fortes caractéristiques de l'Asperger". Il a alors 14 ans.

Heureusement, Valérie avait intuitivement adapté l'apprentissage de Tristan

Mais après le diagnostic, il fallait encore s’adapter. Valérie a changé de rythme de travail et a appliqué la méthode comportementaliste américaine ABA (faire un lien externe), une des nombreuses qui existent. "Ces enfants-là n’apprennent pas les choses de base par mimétisme comme les autres enfants, mais à force de répétitions. Heureusement, quand j’ai vu que mon fils était différent, j’avais de façon intuitive appliqué une grande partie de la méthode." C’est là, après des années passées à chercher ce qui rendait son fils différent, que Valérie s’est rendue compte du fossé qui existe entre la Belgique et d’autres pays au niveau du diagnostic. "Outre-Atlantique, ça se fait à 18 mois! Quand je parle à d’autres parents d’enfants autistes, ils disent tous que c’est scandaleux. L'orientation vers les centres de diagnostic est défaillante. Les équipes médicales et éducatives devraient être mieux formées à déceler de façon plus précoce un problème d’autisme" Car plus tôt l’autisme est diagnostiqué, plus tôt les parents peuvent aider leur enfant par une thérapie et un encadrement adapté. L’enfant progressera donc plus vite. Mais en Belgique, ce diagnostic n’est pas systématique et l’autisme de haut niveau comme le syndrome d’Asperger sont souvent ignorés.

A l’école, il a fallu sensibiliser les professeurs

L’autre gros problème concernant les autistes Asperger en Belgique, c’est "leur reconnaissance". "Nous sommes à l’âge de la pierre pour la prise en charge de ces personnes", explique Valérie. "Dans certaines écoles, ils nous ont dit d’aller vers l’enseignement spécialisé, qui n’est pas du tout adapté. En France par exemple, un autiste Asperger dispose d’une auxiliaire de vie scolaire qui lui est allouée 8 heures par jour! En termes de reconnaissance stricte, la France et surtout les pays anglo-saxons sont beaucoup plus avancés." Dans notre pays, les professeurs "ne sont pas formés pour ce genre d'élèves et sont souvent démunis pour leur prise en charge". Il faut donc compter sur des initiatives isolées de parents comme Valérie. "A force d'avoir sensibilisé son école et ses professeurs, ils ont bien compris qu'il était possible de l'intégrer dans une classe normale. Il a eu des profs formidables." Mieux, "suite à mes démarches, j'ai obtenu depuis septembre le détachement d’un éducateur spécialise 4 heures par semaines pour Tristan."

Pas reconnu comme handicap

Après l’école arrive le moment charnière, où les plus grosses difficultés apparaissent: l’âge adulte. L’autisme Asperger n’est pas considéré en Belgique comme un handicap. "Avec une chaise roulante, l’empathie est immédiate car on voit le handicap", explique Valérie. Pourtant, l’autisme Asperger s’accompagne d’une inadaptation dans les relations sociales, de routines obsessionnelles et d’une certaine maladresse motrice. "S’ils n’ont pas la chance d’être encadrés correctement", donc d’abord diagnostiqués puis reconnus et aidés, "les autistes Asperger sont rapidement marginalisés. Ils tombent au chômage, le perdent car ils ne se présentent pas aux réunions, arrivent au CPAS..." pour parfois finir dans la rue. "Ils comprennent leur différence et souffrent d'une grande incompréhension. Ce n’est pas pour rien que l'on appelle ce handicap le handicap invisible". Contrairement au handicapé physique, qui bénéficie d’aides financières publiques, l’autiste Asperger ne reçoit aucune aide pour survivre, et dépend donc grandement de sa famille. D’autant que de nombreux Asperger s’ignorent.

Valérie interpelle le monde politique

Face à ces constats désolants, Valérie a décidé de se battre. Premièrement, au niveau politique. Elle a contacté une connaissance, député fédéral, qui a "interpellé le parlement sur la question". Elle a également écrit à la ministre des Affaires sociales et de la Santé publique, Laurette Onkelinx. Pour Valérie, il faut un meilleur dépistage et une reconnaissance. Il faut se calquer "sur des pays modèles en termes de prise en charge, comme les pays anglo-saxons et scandinaves" et faire diagnostiquer l’autisme "par des équipes compétentes". Ensuite, au niveau judiciaire, "j’ai introduit une requête pour contester la prévoyance sociale au niveau du tribunal du travail". Une démarche longue car il est difficile de trouver des spécialistes pour conseiller le tribunal dans notre pays.

> LIRE LA LETTRE ENVOYEE A LAURETTE ONKELINX

Les autistes Asperger, un atout pour notre société

Et puis, il y a un effort de vulgarisation à réaliser auprès du grand public. "Aux USA, ils ont même un diminutif, les ‘aspies’, et ça parle aux gens. Des autistes Asperger commencent à être les héros de séries de fiction. A la Silicon Valley, on en engage beaucoup. Ils sont souvent surdoués pour l’informatique et n’aiment pas le changement. Des travailleurs parfaits. Ils ont compris ça aux USA, que les autistes Asperger sont une réelle plus-value pour la société." Car effectivement, de nombreux autistes Asperger apportent une grande contribution. "Jacob Barnett, 15 ans, a été déscolarisé à 7 ans pour intégrer une université et est pressenti comme futur prix Nobel de Physique. Il avait été diagnostiqué comme autiste profond alors qu’il a 170 de QI! C’est plus qu’Einstein, qui aurait eu lui aussi le syndrome d’Asperger, selon certains experts" de la maladie.

Un livre en préparation et un rêve: devenir illustrateur de bande dessinée

Parmi les autistes Asperger reconnus, on trouve surtout des physiciens, des informaticiens ou pirates informatiques et des musiciens célèbres. Quant à Tristan, à 18 ans, "il a de nombreux talents dont celui du dessin. Il espère un jour en faire son métier comme dessinateur de bande dessinée. Et puis, on est en train d’écrire un livre sur notre situation, notre errance thérapeutique, mon fils et moi. C’est lui qui voulait l'écrire, il voulait qu’on soit utiles." 

Gaëtan Willemsen

Actuellement, nous assistons à une vive dénonciation, de la part des associations de parents d’enfants autistes, de l’implication des psychomotriciens dans des pseudo-thérapies très controversées que sont le packing et la pataugeoire¹. Mais que sont ces méthodes et qui sont les psychomotriciens ?

Les psychomotriciens sont des paramédicaux et bénéficient d’un statut d’auxiliaires de médecine. Ils prennent en charge les troubles psychomoteurs, c’est-à-dire des troubles neurodéveloppementaux affectant l’adaptation du sujet dans sa dimension perceptivo-motrice tels que le Trouble de l’Acquisition de la Coordination (TAC) ou le Trouble Déficitaire de l’Attention associée ou non à l’Hyperactivité (TDA/H).

Le packing une thérapie ?

En psychomotricité, de surprenantes « thérapies » peuvent parfois être proposées aux enfants atteints de troubles du spectre autistique. Il en est ainsi du packing, également dénommé « enveloppement humide thérapeutique ». Basée sur des concepts psychanalytiques tels que le « Moi-peau »², cette « thérapie » consiste à envelopper des enfants autistes dans des linges humides et froids (à 10°C) au prétexte de renforcer la conscience des limites de leur corps. Les partisans de cette méthode considèrent en effet que les enfants autistes présentent un vécu corporel fragmenté et des angoisses de morcellement. Leur objectif affiché est de lutter contre ces angoisses archaïques en permettant, via le packing, la constitution chez ces enfants d’une enveloppe psychique sécurisante. La constitution de cette « peau psychique » restaurerait un sentiment de continuité d’existence, et par là-même, une identité psychique.

Dans une lettre ouverte publiée en février 2011 dans la prestigieuse revue Journal of the American Academy of Child & Adolescent Psychiatry³, 18 scientifiques, dont l’autorité dans le domaine de l’autisme est internationalement reconnue, condamnent avec force le packing. Voici la traduction de la conclusion de cette lettre : « Nous sommes parvenus au consensus que les praticiens et les familles du monde entier doivent considérer cette approche comme contraire à l’éthique. En outre, cette "thérapie" ignore les connaissances actuelles concernant les troubles du spectre autistique ; va à l’encontre des paramètres de la pratique basée sur les preuves et les directives de traitement publiés aux États-Unis, au Canada, au Royaume-Uni, en Espagne, en Italie, en Hongrie et en Australie ; et, selon notre perspective, présente un risque d’empêcher ces enfants et adolescents d’accéder à leurs droits humains fondamentaux de santé et d’éducation ».

L’implication des psychomotriciens dans le packing est actuellement dénoncée par des associations de parents d’enfants autistes⁴.

Elle n’est guère étonnante lorsqu’on connaît l’emprise de la psychanalyse sur l’enseignement de la psychomotricité dans la plupart des instituts de formation. Ainsi, sur le site des étudiants d’un centre de formation en psychomotricité, 90 % des auteurs cités dans la liste des ouvrages proposés pour le contrôle continu sont des psychanalystes⁵.

La pataugeoire-thérapie...

D’autres « thérapies » étranges peuvent être proposées dans le cadre de la prise en charge en psychomotricité des enfants autistes. Il en est ainsi de la pataugeoire-thérapie qui consiste en des jeux d’eau dans un bassin peu profond et contenant divers objets tels que des récipients et des balles. Certains dispositifs comprennent un tuyau d’arrosage et un miroir au mur.

Là encore, il s’agirait de construire une peau psychique chez l’enfant autiste mais cette fois-ci par la médiation de l’eau.

La psychomotricienne Anne-Marie Latour fait l’apologie de cette prétendue thérapie dans un ouvrage intitulé La pataugeoire : contenir et transformer les processus autistiques paru aux éditions Eres en 2007. Il est conseillé aux étudiants en psychomotricité dans de nombreux instituts de formation et la pataugeoire-thérapie est présentée dans des journées d’étude organisées par des associations de psychomotriciens. Ce livre a fait l’objet d’une critique détaillée d’une mère d’un enfant porteur d’autisme⁶

Cette pratique est proposée en 2012 en stage de formation continue par le Syndicat National d’Union des Psychomotriciens⁷ au même titre que le packing⁸.

Il serait temps d’évoluer...

L’évolution des connaissances scientifiques dans le domaine des troubles neurodéveloppementaux doit conduire les psychomotriciens à en tirer les conséquences pour optimiser leurs interventions thérapeutiques et abandonner les pseudo-thérapies fondées sur des conceptions psychanalytiques obsolètes.

À l’heure de la rationalisation de notre système de santé et du souci d’une bonne utilisation des financements publics, il est demandé aux acteurs de soins de s’engager dans un processus intitulé « Pratiques cliniques basées sur les preuves ». Les psychomotriciens ne peuvent déroger à cette règle. Ils doivent prouver l’efficacité thérapeutique de leurs pratiques professionnelles s’ils souhaitent être recrutés en tant que paramédicaux experts de la prise en charge des troubles psychomoteurs.

Comme vous le savez, Elise fait de la voile avec l'association Envol Loisirs à Saint Maur.

Cette année comme d'habitude nous avons retrouvé les bords de Marne avec beaucoup de plaisir ...Pas de problème Lisou est à l'aise sur le bateau !!! et le cadre est super ... Le mieux est de se rendre compte en images :

Article publié dans la Voix du Nord

Le combat d'une maman au service de son fils autiste

Publié le 09/11/2011 à 04h33

L'Association Enguerrand vient de voir le jour à Villeneuve-d'Ascq. Son objet : permettre à une famille de soigner au mieux un enfant autiste dont l'accompagnement indispensable ne peut être pris en charge par la collectivité.

L'association Envol Loisirs organise en collaboration avec le cinéma Kosmos des séances ouvertes à tous et adaptées aux personnes handicapées mentales. Ici sont tolérés les émotions, les mouvements, les agitations de celles et ceux qui ne peuvent les maîtriser.

"A cette séance la norme c’est nous "

Merci aux 110 personnes présentes ce soir pour les Saveurs du Palais, pour leur enthousiasme, leurs encouragements, leur goût pour les vins bio-dynamiques proposés (Bergerac et Cahors) et, c'est vrai, nous ne le disons pas assez, le Cinéma Kosmos c'est 3,5 euros la place !

Je m'appelle Magali Pignard. J'ai un enfant autiste âgé de 7 ans. Selon la législation, le service public de l'éducation assure à mon enfant une formation scolaire, et a pour obligation de résultat à faire en sorte que ce droit ait un caractère effectif.

• Le recul c'est maintenant

 Je viens de prendre connaissance de l'amendement 767/274 déposé par des députés PS et voté le 14 mars 2013 dans le cadre de la loi sur la Refondation de l'école par l'Assemblée Nationale.Dans cet amendement on demande de rajouter à un article de loi un paragraphe permettant à la communauté éducative de passer outre l'accord des parents pour saisir la Maison Départementale des Personnes Handicapées pour toute décision d'aménagement du temps de scolarisation (soyons clair : diminution du nombre d'heures d'accompagnement scolaire) et/ou d'orientation (soyons clair : du milieu ordinaire vers le milieu spécialisé). Je vois cet amendement comme un recul par rapport à la loi du 11 fevrier 2005 sur l'égalité des chances. Nous, parents d'enfants handicapés, menons un veritable combat,(illustré par exemple dans ce diagramme), lors du parcours de scolarisation de nos enfants.Dans la grande majorité des cas, leur scolarisation est à chaque année remise en question par l'Equipe de Suivi Scolarisation de l'enfant, au profit de l'orientation en établissement spécialisé qui ne permet pas une socialisation pourtant nécessaire à la progression notamment des enfants autistes. Le temps de scolarisation est également très souvent remis en question, pour être diminué bien sur.

• Ségrégation, droits des parents bafoués

Alors que le gouvernement prône sur son site internet l'inclusion scolaire comme une réponse adaptée pour les élèves autistes, cet amendement risque fort de favoriser la...ségrégation. Je rappelle que seulement 20% des enfants autistes sont scolarisés et parmi ces 20% beaucoup n'ont qu'une scolarisation très partielle de quelques heures par semaine. Alors que dans les pays développés, ce pourcentage est de 80 à 100%. Il me semble que par cet amendement, l'Education Nationale reprend clairement la "main" pour pouvoir à tout moment intervenir auprès de la Maison Départementale des Personnes Handicapées et faire revoir l'orientation ou les modalités d'accueil de l'enfant. Les parents semblent être relégués au second plan et ont le sentiment qu'ils ne pourront même plus décider eux-mêmes de ce qu'ils veulent pour leur enfant. Ils seront consultés uniquement pour avis. Leur désaccord ne changera rien à la décision de la Maison Départementale des Personnes Handicapées, qui acceptera presque systématiquement la demande de l’équipe éducative.

Les enfants seront davantage privés d’école, de lien avec la société, et parqués dans des endroits non choisis et non voulus par les parents. Impasses, voies de garage, gardiennage.

• L'option du gouvernement : l'exclusion, quitte à dépenser plus

Cet amendement est créé pour limiter les dépenses de l’État dues à la scolarisation des enfants handicapés.

Pourtant, un enfant en institution coûte plus de 300€ par jour à l’État. Un enfant shooté aux neuroleptiques en Hôpital Psychiatrique de jour coûte plus de 10 000 € par mois à l’État. Un enfant privé d’apprentissages et parqué dans un établissement spécialisé a moins de chances de devenir autonome, et donc coûtera cher à l’État sur le long terme.

• La France a des devoirs envers les personnes handicapées

J'aimerais que le gouvernement prenne garde à ne pas détruire petit à petit l'avancée considérable pour notre pays du droit à la scolarisation des élèves handicapés, car cela constituerait une grave régression des droits de l'Homme dans notre pays. C'est pourquoi je demande respectueusement aux député(e)s, sénateurs et sénatrices de concourir au retrait de cet amendement qui me semble dangereux et constitutif d'un recul des droits des familles concernées. Cette pétition sera remise le 02 avril à l'assemblée nationale à l'occasion de la journée mondiale de l'autisme et  de la présentation du 3ème plan autisme

http://www.assemblee-nationale.fr/14/amendements/0767/274.asp

ou mieux encore http://www.nosdeputes.fr/14/amendement/767/274

Cet amendement met a mal la loi de 2005 qui a tant de mal à se mettre en oeuvre malgré les bonnes volontés.
Rappel, la France vient de se prendre sa 4e condamnation européenne à ce sujet.
IL FAUT ALERTER VOS SENATEURS IMMEDIATEMENT, activer vos réseaux pour rejeter en masse cet amendement.
http://www.senat.fr/elus.html

REFONDATION DE L’ÉCOLE DE LA RÉPUBLIQUE - (N° 767)

AMENDEMENT N°274

présenté par

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ARTICLE ADDITIONNEL

APRÈS L'ARTICLE 4 BIS, insérer l'article suivant:

EXPOSÉ SOMMAIRE

Avec le commentaire de Liora Crespin :

Gérard EUDE, Vice Président du Conseil Général, Hugues Rondeau le Maire de Bussy Saint Georges et Marc Pinoteau l'Adjoint Maire de Collégien, à l'inauguration de nos nouveaux locaux à Collégien.
Merci à ces deux communes dynamiques et accueillantes, qui nous aident à avoir une meilleure inclusion dans la vie pour nos enfants. Les infrastructures municipales nous ont ouvertes leurs portes dans ces villes: les gymnases, les cantines scolaires, les médiathèques.... Un exemple à suivre ! – avec Benoit Metivier, Hugues Rondeau, Brigitte Abergel et Gérard Eude.

Présentation du plan 3 Autisme – L’Etat des connaissances et de Recommandation de bonne pratique concernant l’autisme et les troubles envahissants du développement (TED).

Cette journée est  organisée conjointement par l’ARS, la DT 94, le Conseil Général 94 et le CRAIF.

Cette rencontre doit être aussi une occasion pour l’ensemble des professionnels œuvrant auprès d’un public présentant des troubles autistiques de pouvoir se rencontrer et échanger, prolongeant ainsi la dynamique partenariale initiée dans le cadre de l’élaboration du troisième Schéma Départemental en faveur des Personnes Handicapées.

Cette journée d’information se déroulera le :

28 Janvier 2014

De 8h30 à 17h

« Espace Reuilly »

21 Rue Hénard - 75012 Paris

Métro Montgallet ligne 8 ou Métro Reuilly Diderot ligne1 et 8

Le lien suivant vous permet de vous inscrire simplement et rapidement ainsi que vos collaborateurs.

https://docs.google.com/forms/d/1gcHvys5F8zG9hit0m3ea4I-Mie0ewtirVLwcSTr9QNY/viewform

Voir programme in fine

PS : Cette journée de sensibilisation s’adresse aux professionnels des structures médico-sociales, des établissements de santé (notamment les services de psychiatrie infanto-juvénile et générale ; les services de pédiatrie), aux PMI, aux médecins et paramédicaux libéraux, à l’Education Nationale, aux parents …

N’hésitez pas à diffuser largement cette invitation dans vos réseaux de partenaires.

Merci d’avance pour votre participation.

Cordialement,

PROGRAMME__JOURNEE_AUTISME_DEPT_94

INVITATION_MESURE_5_PLAN_AUTISME_dept__94

 Information publiée sur le site du Ministère des Affaires sociales et de la Santé

Marie-Arlette Carlotti, ministre déléguée en charge des personnes handicapées et de la lutte contre l’exclusion, s’est exprimée aujourd’hui devant les directeurs généraux des Agences Régionales de Santé (ARS) pour que soit rapidement et efficacement mis en œuvre un dispositif d’alerte et de traitement des « situations critiques ».

Suite aux dysfonctionnements révélés par l’affaire Amélie Loquet, Marie-Arlette Carlotti a souhaité accéléré la réflexion sur la prise en charge des personnes dont la complexité de la situation génère des ruptures de parcours et menace l’intégrité de la personne et/ou de sa famille.

A l’échelon départemental, les MDPH doivent mettre en place, comme c’est le cas dans plusieurs départements, une commission en charge de la gestion des situations critiques.

A l’échelon régional, les ARS désigneront un référent régional ayant pour mission d’identifier des solutions régionales pour prendre en charge et accueillir les personnes pour lesquelles aucune solution n’aura pu être identifiée par les MDPH. L’ARS devra alerter la Caisse nationale de solidarité pour l’autonomie (CNSA) dés lors qu’une solution régionale n’aura pu être identifiée.

A l’échelon national, la CNSA met en place une cellule nationale d’appui aux situations critiques afin de trouver les solutions adéquates et d’identifier les bonnes pratiques d’accompagnement.

Le 3977, numéro national d’appel contre la maltraitance

des personnes âgées et des personnes handicapées, est associé au dispositif de gestion et de traitement des situations critiques.

En complément de ce dispositif opérationnel d’urgence, la ministre confie à Denis Piveteau conseiller d’Etat, le pilotage d’un groupe de travail portant sur les évolutions de la réglementation et de l’organisation de l’accompagnement des personnes handicapées. Il présentera ses préconisations, d’ici janvier 2014, à la Ministre.

Marie-Arlette Carlotti est engagée avec détermination pour la création de nouvelles places et pour l’adaptation de l’offre existante, pour l’accueil des personnes les plus en difficulté. Avec le Comité Interministériel du Handicap (CIH), le gouvernement a marqué sa volonté de faire vivre en matière de handicap un pilotage interministériel au plus haut niveau de l’Etat à travers la mobilisation de l’ensemble des membres du gouvernement.

La France manque de structures d'accueil pour handicapés. Ici, en 2004 à l'Espace Camille Claudel, à Clermont-l'Hérault. (Photo Joel Robine. AFP)

Une délégation de parents d'autistes et de l'association Inforautisme rencontre la ministre de la Santé publique, Laurette Onkelinx, pour lui faire part de la situation jugée "scandaleuse" de l'autisme en Belgique.

27 Janvier 2014 06h50

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Information publiée sur le site Handiplanet

• Téléchargez la pièce jointe «RapportUnicef_EnfantsHandicapes_FRANCAIS.pdf»
• Téléchargez la pièce jointe «RapportUnicef_EnfantsHandicapes_FRANCAISresume.pdf»
• Téléchargez la pièce jointe «UnicefReport_DisabledChildren_ARABIC.pdf»
• Téléchargez la pièce jointe «UnicefReport_DisabledChildren_ENGLISH.pdf»
• Téléchargez la pièce jointe «UnicefReport_DisabledChildren_RUSSIAN.pdf»
• Téléchargez la pièce jointe «ReporteUnicef_NinosDiscapacitados_ESPANOL.pdf»

Bien que justifiant d’une décision d’orientation en établissement de la part de la commission des droits et de l’autonomie des personnes handicapées (CDAPH), plusieurs milliers de personnes handicapées – enfants et adultes – sont aujourd’hui sans solution, faute de places en établissements médico-social.

Le 19 février 2013, l’UNAPEI lançait une action nationale en vue de dénoncer cette situation et appelait les personnes handicapées et les familles concernées à saisir le Défenseur des droits. Cette question, particulièrement préoccupante, s’inscrit en effet au cœur des missions du Défenseur des droits, qu’il s’agisse de la défense de l’intérêt supérieur et des droits de l’enfant, de la lutte contre les discriminations ou encore, de la défense des droits et libertés des usagers dans leurs relations avec les services publics.

Les nombreuses réclamations adressées au Défenseur des droits ont permis de dresser un état des lieux des problématiques rencontrées par les personnes handicapées et leurs familles et d’interpeller les pouvoirs publics sur les mesures à prendre pour remédier à cette situation.

Ainsi, à l’occasion de la rentrée scolaire 2013-2014, le Défenseur a saisi le gouvernement sur la situation des enfants handicapés sans solution qui se trouvent, de ce fait, privés de leur droit fondamental à l’instruction. Ce point a également été inscrit à l’ordre du jour d’une réunion de travail entre le Défenseur des droits et la Caisse nationale de solidarité pour l’autonomie (CNSA) en décembre 2013.

En réponse à cette mobilisation conjointe de l’UNAPEI et du Défenseur des droits, différentes mesures ont d’ores et déjà été prises par le gouvernement 

• la création, à horizon 2015, d’un système d’information harmonisé de suivi des listes d’attente en établissements et services médico-sociaux ;
• la poursuite, jusqu’en 2017, d’un plan pluriannuel de création de places et des actions nouvelles pour les situations nécessitant un rattrapage supplémentaire, notamment les enfants et adultes autistes (soit, pour 2014, un budget de 154,8 millions d’euros pour la création de places et 7,8 millions d’euros pour l’autisme) ;
• la mise en place d’un dispositif de prise en charge des situations critiques (enfants et adultes) ;
• la mise en place d’un groupe de travail, chargé de faire des propositions pour une évolution de la règlementation en matière d’accueil en établissement médico-social.

En 2014, le Défenseur des droits poursuivra son action. Ainsi, conformément aux pouvoirs qui lui sont attribués par la loi organique du 29 mars 2011, il formulera des recommandations en vue de l’évolution de la règlementation relative à l’accueil en établissement, dans le cadre du groupe de travail mis en place. Il interviendra également par voie juridictionnelle, dans le cadre des recours engagés par les personnes handicapées et leurs familles afin de faire reconnaître leurs droits.

Extraits du bulletin scientifique de l'ARAPI - n° 25 - 10ème université d'automne 

année 2010

Un coup d'oeil sur le profil des chercheurs de l'ARAPI (liste ci-après)

Barthélémy Catherine
Bruneau Nicole
Chambres Patrick
Guérin Pascaline
Lemonnier Eric
Magerotte Ghislain
Malen Jean Pierre
Tardif Carole

"Il faut donc ici rappeler que chez les personnes avec autisme (et pas seulement chez elles) :

• Les troubles du comportement ne sont quasiment jamais des manifestations psychotiques. Il s'agit d'un mode de communication inapproprié traduisant une douleur ou un malaise le plus souvent physique ou, parfois, une situation de désarroi ou de détresse psychologique. C'est une demande d'aide mal formulée.
  
  
• L'autisme n'est pas une psychose (au sens de la clinique psychiatrique). L'usage trop fréquent de ce terme est dû au fait que son acception dans les approches psychanalytiques lacaniennes ne recouvre pas la notion clinique de psychose en psychiatrie.
  
  
• En conséquence, l'utilisation des neuroleptiques au nom de leur pouvoir antipsychotique n'a aucune légitimité chez les personnes avec autisme.

Pour autant, beaucoup de professionnels sont attachés à l'usage des neuroleptiques, considérant que ces médications assurent un rôle protecteur ... pour le professionnels au contact des personnes avec autisme. Il est très étonnant d'observer que, même lorsque vous démontrez que ces traitements ne modifient ni la fréquence, ni l'intensité des comportements impulsifs et agressifs chez une personne donnée, la moindre tentative de réduction des doses induit un accroissement des troubles du comportement ... chez les professionnels, ce qui conduit rapidement à la réapparition des troubles de la personne concernée. Cette observation témoigne que l'utilisation des médicaments psychotropes n'obéit pas à une logique raisonnée et scientifique. Elle mobilise des représentations ambivalentes d'un objet maléfique et protecteur et faisant souvent obstacle à une démarche clinique objective et rigoureuse."

(...)

La question du sommeil

"Les travaux de Bougeron ont bien mis en évidence qu'il existait des anomalies de la production cérébrale de mélatonine (hormone du sommeil). Il est donc légitime de proposer la mélatonine comme premier traitement. C'est un traitement respectueux de la physiologie, sans danger et sans risque d'accoutumance et de dépendance. La mélatonine est synthétisée depuis de nombreuses années et est d'usage courant pour les personnes soumises à des décalages horaires ou des travaux postés (pilotes de ligne, professionnels en 3 x 8,...). Elle est sans incidence sur la vigilance diurne."

https://docs.google.com/file/d/0BwXoYNqh04lXYzFlM2Q2NDEtODVhYy00MmMwLWJkNGQtMmI2MGE1ODE2MTUx/edit?hl=en&authkey=CJ2PwMEO

Mon avis : un document très intéressant sous la signature de René Tuffreau, psychiatre à Nantes (jjdupuis)

NB : ARAPI (Association pour la Recherche sur l'Autisme et la Prévention des Inadaptions)

article publié sur handicap.fr

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