Extrait du site d'E.D.I. FORMATION (Voir les formations proposées en 2015)

9 au 13 mars 2015

Autisme et stratégies éducatives – LES ADULTES

Comprendre l’autisme pour une mise en œuvre concrète d’interventions pratiques adaptées. Comprendre pourquoi et comment.

Lieu : PARIS | Code stage : F2 | Session éligible : 

Infos & inscription

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article publié sur PoliticVisio.com

23/01/2015 | France | Handicap 

  article n 12827

Toulouse : visite de la secrétaire d'Etat chargée des Personnes handicapées

Ségolène Neuville était en visite aujourd'hui à Toulouse. La secrétaire d'Etat chargée des Personnes handicapées a rencontré élèves handicapés, membres d'associations et éducateurs spécialisés.   

Benjamin B.

article publié dans Le Figaro

Par Stéphany Gardier - le 12/01/2015

Le packing consiste à envelopper transitoirement le patient de linges froids et humides. La méthode, auquelle s'est déclarée opposée la Haute Autorité de santé en 2012, est seulement pratiquée dans le cadre des projets de recherche validés.

Le packing a été au cœur d'une violente controverse en France en 2009 pour son utilisation chez certains enfants autistes. Les associations de parents dénonçaient une méthode «barbare» et inadaptée à la prise en charge de leurs enfants.

Après de longs mois d'expertise, la Haute Autorité de santé s'est déclarée en 2012 «opposée» à l'usage du pack chez les enfants souffrant d'autisme ou d'autres troubles envahissants du développement (TED).

«Dépassionner le débat»

«Le pack est une technique passionnante, et il est dommage que sa pratique ait été tant freinée», commente Thierry Albernhe, psychiatre au centre hospitalier Montfavet à Avignon. «Mais cela nous a obligés à questionner nos pratiques et à essayer de faire mieux.»

Actuellement, les seuls packs autorisés pour des patients mineurs sont ceux pratiqués dans le cadre des projets de recherche validés. Quelques services hospitaliers en France participent à ces travaux, coordonnés par le professeur Pierre Delion, pédopsychiatre au CHRU de Lille, qui était en 2009 la cible principale des associations de parents d'enfants autistes. «De la controverse ont émergé des choses positives», estime Thierry Albernhe. «Et il est très constructif que des études soient faites, en France et ailleurs, pour produire une évaluation objective de la méthode ; c'est la seule chose qui permettra de dépassionner le débat.»

Pour les patients adultes, le pack continue à être pratiqué dans certains services hospitaliers qui travaillent dans la ligne de la psychothérapie institutionnelle.

Sophie Brandstrom/Look at Sciences

Une séance de packing avec un enfant autiste de 8 ans, dans le service du professeur Pierre Delion, pédopsychiatre au CHRU de Lille.

Adapter les activités proposées et renforcer l'encadrement

Ceci pourra se traduire, selon les cas, par une adaptation des locaux ou des activités proposées, ou encore par un renforcement de l'encadrement par des adultes. Au vu des projets, les Caf pourront participer au financement de ces adaptations, grâce à un « fonds publics et territoires » doté, pour l'ensemble de ses missions, de 380 millions d'euros pour la période 2013-2017.
Pour sa part, la ministre de l'Education nationale a demandé aux recteurs d’académies que chaque projet d'école - obligatoire pour tous les établissements scolaires - comporte un volet sur l'accueil et l'accompagnement des élèves handicapés.

article publié sur France 3 Loire Atlantique

Publié le 24 juin 2015 à 15h55, mis à jour le 24 juin 2015 à 18h15

© DR | Le cri du coeur d'Astrid Willemet pour son fils Gabin

Parce qu'elle est fatiguée de l' "attente perpétuelle, de toujours devoir justifier la maladie de (son) fils", Astrid a décidé de prendre la plume sur sa page Facebook, pour savoir si "quelqu'un a un main à me tendre" nous dit-elle. En quelques jours 86000 internautes ont relayé son cri du coeur.

"26 ans, vous êtes enceinte tout va bien, vous êtes heureuse. Votre bébé naît, l'accouchement se passe bien, votre bébé est en forme, tout le monde est heureux. Et puis 15 jours après c'est le début de la fin d'une partie de votre vie"... C'est avec ces mots qu'Astrid, la maman de Gabin, 6 ans, raconte sur Facebook les débuts de sa vie avec son enfant "autrement" comme elle dit.

Car la jeune mère de famille n'a pas de nom à mettre sur la maladie de Gabin : "Il a un retard global du développement, non diagnostiqué, donc il ne rentre pas dans les cases en l'absence de ce diagnostic. On doit donc constamment justifier son état" explique Astrid.

"Ce n'est pas un enfant différent, c'est un enfant "autrement"​

"Pas de diagnostic précis, ça tombe bien, mettre les gens dans des cases, c’est pas mon truc… Même si là, franchement, ça aiderait parfois… Sauf que Gabin a 6 ans. Et 6 ans c’est l’école obligatoire. Et comment fait-on quand votre enfant ne peut pas rester à l’école, qu’il n’y a pas de structure pour l’accueillir et que vous ne pouvez (financièrement) ni ne voulez (psychologiquement) arrêter de travailler ?" écrit Astrid dans son cri du coeur sur Facebook.

Depuis trois ans, Gabin suit sa scolarité en maternelle assisté dans son quotidien scolaire par une assistante de vie scolaire. Mais ses progrès ne sont pas suffisants pour le faire scolariser à l'école primaire. A 6 ans, Gabin connait en effet des "troubles de la sphère autistique, il est "non verbal", il marche, très socialisé. Il comprend tout mais a du retard au niveau des acquisitions. Il est pourtant très intelligent. Ce n'est pas un enfant différent, c'est un enfant "autrement" " nous raconte Astrid.

"Si vous saviez comme j’aimerais n’avoir jamais eu besoin de faire ces demandes​"

La solution ? Qu'un IME, un institut médical éducatif, accueille Gabin à la rentrée prochaine pour "l'amener à l'autonomie car nous ne serons pas toujours là avec son papa"mais il n'y a "pas de place, il y a deux ans d'attente" se désole Astrid qui, avec le père de son enfant, a fait toutes les démarches nécessaires  : "vous montez des dossiers administratifs et là, vous commencez à être rôdé car ça fait 6 ans que vous en remplissez… Et vous expliquez, re-expliquez, re-re-expliquez votre quotidien avec votre enfant, juste pour justifier pourquoi vous avez besoin d’aides ou d’une structure pour l’accompagner au quotidien dans ses apprentissages… Mais franchement si vous saviez comme j’aimerais n’avoir jamais eu besoin de faire ces demandes…" écrit-elle sur Facebook. "Mais il n'y a pas de place, les structures pas adaptées, pas de solution" nous explique Astrid.

La MDPH, la maison départementale des personnes handicapées, qui gère le dossier, n'a pu répondre favorablement à la demande des parents de Gabin.
"Aujourd’hui je suis fatiguée de me battre, j’en ai marre et j’aimerai capituler et connaitre un peu de sérénité et de normalité. Mais je ne peux pas, je ne veux pas, car devant les deux grandes billes bleues de mon petit garçon je ne peux pas abandonner et encore moins capituler…" poursuit-elle.

"Une bouteille jetée à la mer"

C'est pourquoi elle a pris, une nouvelle fois, sa plume comme "une bouteille jetée à la mer". Elle a envoyé un mail à Ségolène Neuville, la secrétaire d'État chargée des Personnes handicapées et de la Lutte contre l'exclusion. Elle a aussi contacté des élus locaux, Michelle Meunier, sénatrice de Loire Atlantique et Dominique Raimbourg, député de Loire-Atlantique : "Il faudrait que les élus accordent une vraie place à cette question du handicap et de l’accompagnement de nos enfants. Et plus, nous, parents, expliquerons notre quotidien et plus nous pourrons sensibiliser autour de ce sujet qui fait peur et peut-être ainsi faire bouger les choses…"

Et puis surtout la maman de Gabin a écrit ce texte qu'elle a fait lire à une amie qui a aussitôt eu envie de le partager via les réseaux sociaux.
C'est ainsi qu'en quelques jours 86 000 internautes ont partagé son post et lui ont laissé de nombreux messages de soutien.

Pour la rentrée, Astrid n'a pour l'heure pas de solution pour Gabin et elle ne veut pas démissionner de son boulot car dit-elle son "boulot c'est une bouffée d'oxygène, une vie normale".

Publié le 24/06/2015

Une personne autiste participe à des activités dans un centre médical, le 5 mars 2012 à l'Isle d'Abeau. (Photo Jean-Philippe Ksiazek. AFP)

article publié sur le Républicain Lorrain

Le suspense a pris fin concernant le projet de service pour jeunes autistes en Meurthe-et-Moselle Nord. À l’AEIM de Briey, l’Agence régionale de santé a préféré la copie présentée par Vivre avec l’autisme sur le secteur de Longwy.

En 2014, l’Agence régionale de santé (ARS) avait dénombré 65 Services d’éducation spéciale, de soins et d’aide à domicile (Sessad) en Lorraine. Soit un total de 1 681 places déstinées aux jeunes souffrant de déficiences diverses. Photo d’illustration Pascal BROCARD 

Ségolène Neuville annonce la création de 63 places destinées à l’accompagnement des enfants en situations critiques dans le département de l’Hérault

Dans le cadre du dispositif « situations critiques » mis en place à travers la diffusion d’une circulaire instaurant la remontée automatique au niveau national du nombre de personnes handicapées en situations critiques et dans le droit fil de la mise en œuvre du rapport « zéro sans solution » confié à Marie-Sophie Desaulle, Ségolène Neuville a demandé à l’Agence Régionale de la Santé du Languedoc-Roussillon de travailler avec la Maison départementale des personnes handicapées de l’Hérault, les associations ainsi que les familles sur des créations de places pour enfants handicapés.

En effet, le Languedoc-Roussillon et singulièrement le département de l’Hérault connaissent un retard en termes d’offre d’accueil et d’accompagnement. Ce retard - historique- conjugué à la pression démographique récente et à l’amélioration du dépistage ont retardé le rattrapage. Ainsi, dans l’Hérault, 93 enfants ont été déclarés en situation critique. Plus de la moitié de ces enfants sont atteints de troubles du spectre autistiques.

Pour réaliser ce rattrapage, l’ARS Languedoc-Roussillon a retravaillé en totalité sa programmation pluriannuelle sur le secteur afin de dégager le maximum de moyens pour ouvrir le plus de places possibles.

Cette décision est inédite à deux titres. Les moyens dégagés sont exceptionnels : 3,8 millions d’euros dont 1,23 millions notifiés par la secrétaire d’État au titre du 3ème Plan Autisme. Par ailleurs, pour répondre rapidement aux besoins des familles, elle se concrétise par des ouvertures de places dans des structures déjà existantes fléchées sur les enfants en situation critiques.

Ségolène Neuville a déclaré : « Je remercie tous les acteurs qui ont œuvré collectivement à la création rapide, dès la rentrée 2015, de places pour accompagner 63 enfants en situation critique du département de l’Hérault. Au niveau national, la circulaire budgétaire 2015 demande à toutes les ARS de mettre en place des solutions pour répondre aux situations critiques. »

Télécharger le communiqué de presse au format PDF (pdf - 105.4 ko)

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article publié dans La Voix du Nord

Publié le 04/07/2015

PAR YVES PORTELLI

Pierre, 18 ans, souffre du syndrome d’Asperger, une forme d’autisme spécifique diagnostiquée une première fois dès l’âge de 3 ans. Depuis quinze ans toute la famille se bat au quotidien pour faire face. Un parcours semé d’embûches qui ne laisse place à aucun répit. Témoignages.

La signature de la charte « autisme » (voir ci-dessous) les a décidés à nous appeler. Danièle et Jean-Pierre Barczyk n’ont rien contre le principe – au contraire – mais ils avaient surtout envie d’évoquer la réalité qui prévaut jusqu’ici, celle précisément qui pousse les professionnels à essayer de faire mieux. Leur maison du centre-ville de Sallaumines constitue un havre de paix familial, un refuge indispensable. Pierre (57 ans) et Danièle (54 ans) expliquent pourquoi : « Du jour où Pierre a été diagnostiqué autiste, nous nous sommes retrouvés seuls. Plus d’amis, une famille déchirée. Notre monde s’est rapidement rétréci à un petit cercle : nous les parents, nos deux filles plus âgées, Pierre bien sûr et les parents de Danièle. » Au fil des années, seuls les soignants et quelques autres ont élargi le groupe, pas davantage. Les Barczyk ont appris en marchant. Ils sont devenus des spécialistes du montage de dossiers. Pour faire accepter leur enfant en classe, à l’école, au collège, au lycée, rien n’a été simple et les sacrifices énormes. Aujourd’hui, à un an de la retraite, Jean-Pierre Barczyk sait qu’il gagnera du temps pour sa famille. Un luxe ! Danièle, ancienne préparatrice en pharmacie à Lens, a dû quitter son emploi après avoir essayé le mi-temps, longtemps. Ensemble, ils ont dû s’adapter en permanence. « À chaque fois on se demandait, mais comment faire ? » Aucun parcours n’est proposé aux familles qui accompagnent leur enfant autiste, c’est le système D qui prévaut. Souvent, les couples explosent en vol. Trop de contraintes, d’échecs répétés. Les Barczyck, eux, ont tenu, même quand Pierre a pu intégrer un lycée spécialisé pour jeunes autistes… à Dunkerque. « Comment rester avec lui là-bas ? C’est loin de Sallaumines. Nous avons chamboulé notre vie. Danièle partait quatre jours sur place, revenait avec Pierre le jeudi soir et travaillait les deux derniers jours de la semaine » explique Jean-Pierre, conscient du sacrifice consenti.

Le rendre autonome, voilà l’objectif

Des exemples de la sorte jalonnent leur vie. Danièle sent aussi que ses aînées (22 et 27 ans) ont elles aussi souffert de la situation puisque l’attention était concentrée sur le frangin : « On aurait tant aimé faire plus pour elles. » Danièle et Jean-Pierre ont appris aussi à canaliser leur rage face à l’incompréhension. La difficulté d’organiser un parcours scolaire fut un des Everest à surmonter. Aujourd’hui, ils se concentrent sur l’avenir : « Notre objectif est de rendre Pierre le plus autonome possible. Un jour, nous ne serons plus là il faut donc atteindre cet objectif. »

Adulte, le jeune homme sort des parcours balisés. Aussi imparfaits qu’ils aient été, ils fixaient un cap, concentraient quelques moyens. Chaque jour, il faut tout inventer. Les Barczyk sont fatigués mais ils font face. Ils sont prêts à donner leur avis sur tout ce qui pourrait améliorer les prises en charge des autistes tout au long de leur vie. Ils sont devenus référents sur le sujet et ce serait bien de les entendre et de les écouter .

Une nouvelle charte

C’est la signature de la charte « autiste » voici une dizaine de jours au centre hospitalier de Lens qui avait incité la famille Barczyk à nous contacter afin que l’on puisse se rendre compte des difficultés rencontrées sur le terrain. Rappelons à ce sujet que l’accord lie désormais huit acteurs du territoire spécialisés dans la prise en charge des patients : le centre hospitalier de Lens (unité médicale de pédopsychiatrie), le centre hospitalier d’Hénin-Beaumont (pôle psychiatrie), le centre de ressources Autisme (Loos-en-Gohelle) et l’association Autismes Nord – Pas-de-Calais ; l’APEI de Douai ; l’APEI de Lens et environs, d’Hénin-Carvin ; La Vie active et l’Éducation nationale.

Lors de son Conseil du 7 juillet 2015, la Caisse nationale de solidarité pour l'autonomie (CNSA) a adopté l'attribution de 4,2 millions d'euros supplémentaires aux Maisons départementales des personnes handicapées (MDPH) pour l'exercice 2015. Ainsi, entre 2013 et 2015, la contribution annuelle de la CNSA aux MDPH sera passée de 60 à 68 millions d'euros.

« Une réponse accompagnée pour tous »

Cette décision, prise par Marisol Touraine (ministre des Affaires sociales, de la santé et des droits des femmes) et Ségolène Neuville (secrétaire d'Etat chargée des Personnes handicapées et de la lutte contre l'exclusion), permettra de soutenir l'activité des MDPH et selon leur communiqué « d'améliorer concrètement la situation des personnes en situation de handicap dans notre pays ». Cette enveloppe supplémentaire est destinée à participer à la mise en œuvre de la feuille de route « Une réponse accompagnée pour tous », pilotée par Marie-Sophie Desaulle, suite au rapport « Zéro sans solution », qui a pour objectif « qu'aucune famille, aucune personne en situation de handicap ne se retrouve sans solution ». Selon Ségolène Neuville, « L'abondement voté par la CNSA permettra aux MDPH de faire face à l'augmentation continue de leur charge de travail pour se recentrer sur leur cœur de métier : l'accueil des personnes en situation de handicap dans leurs démarches et demandes. »

Une promesse de la CNH de décembre 2014

Cette décision fait suite aux mesures annoncées par le Président de la République à l'occasion de la Conférence nationale du handicap (CNH) en décembre 2014 pour simplifier le quotidien des personnes en situation de handicap et alléger la charge de travail des MDPH : allongement de la durée d'attribution de l'Allocation adulte handicapé (AAH), création d'une carte « mobilité inclusion » unique, simplification de la reconnaissance de la qualité de travailleur handicapé… « Les MDPH jouent, au quotidien, un rôle indispensable en direction des personnes en situation de handicap, a déclaré Marisol Touraine. En apportant ce soutien financier supplémentaire, l'État reconnaît l'importance du service rendu par ces structures mais aussi la nécessaire évolution de leurs missions. »

IME souvent complets, écoles pas toujours accessibles : les jeunes autistes doivent parfois rester à la maison. À l’instar de la petite Léonie, 8 ans, de Manoncourt-en-Woëvre.

Faute de place, Léonie n’est suivie, depuis novembre, par aucun centre spécialisé. Photo ER

Manoncourt-en-Woëvre. Elle reste avec maman, dans la maison de Manoncourt-en-Woëvre, dans le Toulois. Pendant que ses deux frères et sa sœur sont à l’école, comme il se doit. À 8 ans, Léonie Moulart aurait pourtant besoin de vivre au contact des enfants de son âge pour se sociabiliser, et progresser. Pour apprendre -enfin- à s’exprimer, à manger seule, à être propre. Des apprentissages tout simples, basiques même, mais que la petite fille, diagnostiquée autiste en 2012, n’a toujours pas pu acquérir. Il faut dire que son parcours, comme celui d’autres jeunes souffrant de cette pathologie, n’a rien de la voie toute tracée.

D’abord suivie en hôpital de jour à Toul, en séances individualisées, la petite fille a ensuite bénéficié du Sessad (Service d’Éducation spéciale et de Soins A Domicile) de Laxou, service médico-social basé sur l’intervention de médecins et éducateurs. « Cela lui a permis d’être suivie par divers spécialistes », confirme sa maman Marylène.

Neurologue, orthophoniste ou psychomotricien : à leur contact, Léonie a tenté d’évoluer. Et, à 6 ans, elle fait son entrée en moyenne section à l’école de Tremblecourt, village voisin de Manoncourt. « Cette tentative d’intégration en milieu scolaire ne s’est pas bien passée, malgré la présence d’une assistante de vie scolaire », déplore son papa Cédric. « Nous avons ensuite tenté l’IME (institut médico-éducatif, N.D.L.R.) de Toul, mais là encore, il était évident que, au contact d’enfants souffrant d’autres pathologies et ayant besoin d’autres soins, cela n’était pas adapté », avancent ses parents. « On la voyait stressée, avant d’y aller et en revenant, et elle ne progressait pas. À ce jour, elle n’est toujours pas propre, ne sait pas manger avec des couverts, et elle ne dit quasiment rien, à part ‘’papa’’ et ‘’maman’’. »

Centres d’accueil saturés

Depuis novembre dernier, c’est donc chez elle et avec sa mère que Léonie passe la plupart de son temps, les deux structures les plus proches, à savoir les IME Claude-Monnet de Pont-à-Mousson et J.-B. Thiery de Maxéville, étant complets. Une situation qui n’a malheureusement rien de rare. « Les structures sont saturées partout ; et encore, la Lorraine est une région plutôt bien pourvue par rapport à d’autres », note-t-on au siège de la MDPH, la Maison départementale des personnes handicapées, entité qui suit les autistes et les oriente, sur dossier, vers les établissements ad-hoc.

« Selon les chiffres de l’INSEE, en France, une personne sur 150 souffre d’autisme, il n’est donc pas toujours simple de trouver une place dans une structure adaptée », confirme Jean-Marie Othelet, président de « Autisme 54 », association qui a également ouvert un service Sessad (38 places). « Mais rester à la maison n’est jamais la solution : d’abord parce que c’est très difficile à vivre pour les parents, ensuite parce que ça ne permet pas au malade de progresser. »

Pour Léonie, comme pour d’autres jeunes dans son cas, l’avenir s’avance donc, pour l’heure, en forme de gros point d’interrogation. « Si elle n’évolue pas, comme va-t-elle grandir ? Que va-t-elle devenir ? », s’interroge sa maman. « Concrètement, pour elle les journées sont longues, elle tourne un peu en rond. Et pour moi, c’est difficile de l’occuper, alors qu’elle demande une attention de tous les instants. »

Avec toutes les répercutions que l’on imagine sur la vie d’une famille plongée dans une situation complexe, et qu’elle espère transitoire. Mais qui, pour elle, dure chaque jour depuis trop longtemps.

Stéphanie CHEFFER :

article publié sur RA-SANTE

Ecrit par : Paul Dalas Une 18 juil, 2015

Encore méconnu, l’autisme concernerait 9000 enfants en Rhône-Alpes, et 1 naissance sur 100 en France. Décryptage avec Nadège Alloisio, psychologue à Belleville (Rhône) et présidente de l’association Autisme Ambition Avenir, qui vient de voir le jour avec le soutien de Clovis Cornillac et de Jean-Michel Aulas.

Pour la présidente de l’association AAA, la France est très en retard dans la détection de l’autisme ©DR

Qu’est ce que l’autisme ?

Nous savons qu’il s’agit d’un trouble neurodéveloppemental caractérisé par des troubles de la communication, des interactions sociales. Les enfants autistes présentent également des intérêts restreints. Ses causes sont multifactorielles. Bien que de nombreuses recherches aient été menées dans ce domaine, nous en ignorons les causes précises. Mais l’autisme n’est pas une maladie au sens technique du terme car une maladie se soigne et nous sommes dans le champ du handicap. Le but est de freiner les troubles qui y sont associés.

Comment est-il perçu ?

L’autisme est un trouble qui effraie. On observe que les gens ont une véritable méconnaissance de cette pathologie et associent l’autisme à quelque chose de négatif. C’est un cercle vicieux, on réduit trop facilement une personne autiste à quelqu’un qui reste dans sa bulle et qui a des crises. Alors qu’un autiste a besoin de stimulation et d’être intégré dans la société.

Comment le déceler ?

L’autisme se diagnostique avec des grilles et des outils adaptés. Chaque personne atteinte d’autisme est différente. On décèle l’autisme de plus en plus tôt, du moins dans les pays anglo-saxons où on se dirige davantage vers un diagnostic précoce de l’autisme. Cela commence aussi en France grâce à des cellules de diagnostics précoces qui commencent à émerger, ce qui est très encourageant.

Détection et prise en charge: les lacunes françaises

L’autisme est moins bien détecté en France ?

En France, même si les choses évoluent, on observe un manque crucial d’informations chez les personnels en première ligne pour porter un diagnostic. Il est très difficile de déceler l’autisme et je regrette que les personnes travaillant dans le secteur de la petite enfance ne soient pas davantage sensibilisées. Nous n’avons pas encore les réflexes pour déceler l’autisme. A l’étranger, une ligne dans le carnet de santé est prévue à cet effet.

Comment prend-on en charge les personnes atteintes d’autisme ?

Malgré qu’une naissance sur cent soit concernée par l’autisme, cette question ne semble pas être un souci pour l’Etat. En France, nous avons accumulé un retard de 30 ans en matière de prise en charge, et très peu de centres adaptés existent pour aider les enfants autistes. Aujourd’hui, des familles doivent attendre plusieurs années avant que leur enfant n’obtienne une place dans un centre adapté.

L’autisme exige un suivi personnalisé

Des structures comme AAA permettraient de pallier cette situation ?

Au sein de notre association, nous tentons de mettre en place un modèle pour tendre vers des prises en charge complètes et adaptées des enfants autistes avec des professionnels formés aux méthodes éducatives. Nous coordonnons nos prises en charges et proposons un suivi individualisé, avec des objectifs quantifiables afin de mesurer les progrès des enfants. Nous mettons également en place une guidance parentale. Un enfant autiste a besoin de se sociabiliser. Il est nécessaire que les parents d’enfants autistes n’aient pas peur de sortir, de mener des activités à l’extérieur de chez eux.

Plus d’informations sur l’autisme en Rhône-Alpes sur le site du Centre de Ressources Autisme Rhône-Alpes

Retrouvez la liste de tous les psychologues de votre ville ou de votre quartier sur www.conseil-national.medecin.fr

A savoir
Parrainée par Clovis Cornillac, Ambition Avenir va dès la rentrée de septembre 2015 prendre en charge 5 enfants autistes qui seront entourés par 14 professionnels (psychologue, institutrice spécialisée, orthophoniste, professeur de sport adapté, art-thérapeute, psychomotricienne etc…). Une soirée de gala a été organisée pour promouvoir la création de l’association AAA, au Selcius Confluence en présence de personnalités lyonnaises (dont son président d’honneur Jean-Michel Aulas). La problématique du financement des actions de l’association reste en effet cruciale, le coût de la prise en charge d’un enfant autiste s’élevant à 3 500€ par mois à temps plein.

Isabelle Kumar (vice-présidente), Nadège Alloisio (présidente) et Elodie Witmeyer (vice-présidente adjointe). Photo Joël Philippon

Née en mars dans le Beaujolais, l’association Autisme Ambition Avenir organisait hier une soirée de gala au Selsius avec des chefs d’entreprises dont Jean-Michel Aulas, des acteurs des domaines médico-sociaux, des intervenants de l’association et des élus, afin de rechercher des partenaires pour soutenir son projet.

Face au manque de structures et aux listes d’attente, il s’agit de proposer aux enfants autistes un suivi personnalisé et coordonné basé sur les approches éducatives et comportementales de type Teach, ABA et Denver, reconnues aujourd’hui comme les plus pertinentes par la Haute autorité de santé.

La demande est une unité fonctionnelle du langage qui en comporte 7.  Elle est la première à émerger dans le développement normal de l’enfant et sera donc, l’une des premières compétences de communication à mettre en place chez un enfant atteint d’autisme.

1 La demande a plusieurs fonctions:

• L’obtention d’une chose tangible, d’une action
• L’obtention de l’attention d’une personne
• Le retrait de quelque chose ou de quelqu’un
• L’obtention d’aide
• l’obtention d’informations: ‘ »ou », « qui », « quand », « comment », « pourquoi » , « qu’est ce que c’est »

2 La demande a plusieurs formes:

• Forme non vocale, comme le pointage, le regard, le gestuel, l’imagé
• Forme vocale: mot ou ébauche de mot, association de 1,2,3 mot, phrase construite

3 La demande doit être fonctionnelle et spontanée

Les unités fonctionnelles du langage explication en image….

I Recommandations:

Cibler et m’assurer de la motivation de l’enfant:

• Avant de  mettre en place un programme A.B.A (Analyse Appliquée du comportement) pour enseigner la demande, il est important de cibler et de s’assurer des choses motivantes pour l’enfant. On appelle ces choses des renforçateurs. Ces renforçateurs seront d’une grande utilité dans l’apprentissage du langage.   En effet plus le renforçateur sera bien sélectionné, plus l’enfant sera motivé à l’obtenir et moins il aura de difficulté à acquérir un système de communication adapté (oral, signes, images).
• Procédure: Placez vous à une distance acceptable de l’enfant tout en restant dans son champ de vision. Utilisez l’objet ou l’activité de façon enthousiaste en le manipulant et en parlant à haute voix de cette objet ou activité. Observez le comportement de l’enfant si par exemple il le regarde, si il s’approche, si il tend la main vers l’objet, vous pourrez juger de son intérêt pour l’objet en question.
  En savoir plus sur le renforcement en ABA….

Choisir le renforçateur adapté et suffisamment motivant:

• Assurez vous que la motivation de votre enfant soit régulière et forte pour le renforçateur.
• Assurer vous que le renforçateur lui soit déjà familier, par ex: l’enfant le répète en échoïque, ou l’enfant le rencontre régulièrement dans son environnement.
• Choisissez un renforçateur facile à prononcer.
• Les renforçateurs dits « consommable » permettent plus d’essais et sont moins aversifs. Ils doivent être donnés petit peu par petit peu.
• Assurer vous de pouvoir donner ou récupérer facilement le renforçateur lors des apprentissages.
• Varier vos renforçateurs en les choisissant parmi différentes catégories (jeux, nourriture, activité etc…)
• Attention: La motivation pour un renforçateur ne doit pas être « envahissante » car vous risqueriez de provoquer des frustrations et voir des comportements dits « problèmes » apparaître.

Attention à vos comportements:

• Attention à certaines demandes du type « Encore », « S’il te plait », « Merci » car si elles sont apprises en début de programme, elles peuvent se substituer rapidement à une demande plus complète du type « je veux une pomme »ce qui empèchera l’enfant de développer d’autres demandes. L’enfant utilisera systématiquement « Encore » plutôt que « je veux … ».

• Attention également à ne pas trop anticiper les besoins de l’enfant car cela freinera fortement l’émergence d’une communication. En effet le fait d’anticiper tous leurs besoins, pour aller plus vite ou tout simplement pour les aider de façon spontanée, n’aidera pas l’enfant à communiquer.
• Attention: n’utilisez pas de phrase interrogative du type « tu veux le ballon ? »  mais uniquement le nom précis de l’objet ou l’activité : « ballon », « puzzle »… puis « Qu’est ce que tu veux? »

De plus, de nombreux troubles du comportement peuvent se développer chez les enfants avec autisme car ils n’ont pas appris à demander de façon adaptée ce qu’ils veulent, ou ne veulent pas. L’apprentissage d’un système de communication adapté influera donc fortement et positivement sur les comportements dit « problèmes »

De nombreuses incitations à communiquer existent pour inciter la demande. Parmi celles ci voici quelques exemples.

• Dites à l’enfant qu’il peut aller dehors, mais laisser le porte fermé à clé.
• Sortir sont jeu préféré en dissimulant des pièces essentielles et lui dire «on joue »
• Se positionner dans son champ de vision et sans rien lui dire, jouer avec son jouet préféré ou jouer à son activité préférée.
• De la même manière se positionner dans son champ de vision et sans rien lui dire boire ou manger quelque chose qu’il affectionne
• Si l’enfant réclame un aliment, lui donner seulement un petit morceau de façon à renouveler sa demande plusieurs fois.
• Dans une activité quelle qu’elle soit, oubliez de sortir un élément essentiel à l’accomplissement de l’activité : Si l’enfant aime dessiner, lui sortir les feuilles et dissimuler les feutres, sortir les moules mais pas la pâte à modeler etc…

II Enseigner La demande à un enfant « verbal »:

La demande

• Utiliser un objet ou une activité désiré par l’enfant en ayant vérifier au préalable sa motivation pour cet objet ou cette activité.
• Procédure: Placer cet objet ou activité hors de sa porté, dans votre main par exemple. Montrer l’objet ou l’activité, Dire le  nom de l’objet ou de l’activité, trois fois avec des intervalles d’une seconde à chaque fois sur un ton fort et affirmatif. Si l’enfant imite le mot, ou procure des efforts prononcés pour dire le mot, il convient de lui donner immédiatement l’objet ou l’activité qu’il affectionne. Si l’enfant n’imite pas le mot demandé au bout de quelques secondes, il aura un accès limité ou partiel à l’objet ou l’activité qu’il affectionne.

Exemple de procédure :
1   les premières séances:
(présence de l’objet « l’avion »,  de la guidance physique « le pointage » et de la guidance verbale « avion »)

• l’adulte montre l’avion à l’enfant,
• l’enfant montre sa motivation (en s’approchant de l’adulte)
• L’adulte dit « avion « , pointe l’avion  et laisse une seconde
• L’adulte dit « avion » , pointe l’avion et laisse une seconde
• L’adulte dit « avion » et pointe l’avion
• L’enfant accède immédiatement à son avion

2    quelques séances plus tard :
(présence de l’objet « l’avion », de la guidance verbale « avion », disparition de la guidance physique « pointage »)

• l’adulte montre l’avion  à l’enfant,
• l’enfant montre sa motivation (en courant autours de l’adulte)
• L’adulte dit «avion » et laisse une seconde
• L’adulte dit « avion » et laisse une seconde
• L’adulte dit « avion »

Si l’enfant répète « avion » avant la fin de la procédure, ou fait des efforts pour répéter le mot demandé  l’adulte lui donnera immédiatement son avion s.

Si l’enfant ne répète pas « avion » on peut par exemple le faire patienter quelques instants avant de le lui donner ou lui autoriser de jouer avec son avion sur un temps limité (pensez au time timer, accéder à notre article « comment arrêter une activité »).

3 quelques séances plus tard:
(présence de l’objet « l’avion », estompage de la guidance verbale « qu’est ce que tu veux » et disparition de la guidance physique.)

• L’adulte montre « l’avion » à l’enfant
• L’enfant montre sa motivation (en fixant son regard sur l’avion »
• L’adulte dit « Qu’est ce que tu veux? Av  » laisse une seconde
• L’adulte dit « Qu’est ce que tu veux? A  » laisse une seconde
• L’adulte dit « Qu’est ce que tu veux?

Estomper vos guidances au fur et à mesure de vos séances. Estomper d’abord les guidances physiques, puis celles verbales, puis celles visuelles (présence de l’objet ou de l’activité désirée).

Remplacer également progressivement, les renforçateur tangibles par des renforçateurs sociaux, puis estomper aussi les renforçateurs sociaux.
ex: « la toupie » sera remplacée par un « Bravo » à chaque réussite, puis toute les deux réussite puis toutes les cinq réussites etc…

Au bout de quelques séances si l’imitation vocale n’intervient pas, il conviendra d’adopter un moyen alternatif tel que les signes ou les images.

Transfert de l’echoïque vers la demande

• De l’echoïque vers la demande : lorsque l’enfant répète immédiatement et régulièrement le nom de plusieurs objets ou activité, il convient de supprimer la guidance echoïque pour renforcer la demande et non l’imitation vocale du mot.

Exemple de stratégie de transfert :
1    les premières séances :

• l’adulte montre l’avion à l’enfant,
• l’enfant montre sa motivation (en tendant la main vers l’objet)
• L’adulte dit « Qu’est ce que tu veux ? » laisse une seconde
• L’adulte dit « Qu’est ce que tu veux ? » laisse une seconde
• L’adulte dit « Qu’est ce que tu veux ? » attend trois secondes »
• L’enfant accède immédiatement à son avion

2    Quelques séances plus tard :

• l’adulte montre l’avion à l’enfant,
• l’enfant montre sa motivation (en regardant l’objet)
• L’adulte dit « Qu’est ce que tu veux ? » laisse une seconde
• L’adulte dit « Qu’est ce que tu veux ? » laisse trois seconde
• L’adulte dit « Qu’est ce que tu veux ? » laisse trois secondes
• L’enfant répond « avion » ou fait des efforts pour répéter le mot demandé  il accède immédiatement à son avion sans attendre la fin de la procédure.

3    quelques séances plus tard :

• l’adulte montre l’ avion à l’enfant,
• l’enfant montre sa motivation (en courant autours de l’adulte par exemple)
• L’adulte dit « Qu’est ce que tu veux ? » laisse 3 seconde
• L’adulte dit « Qu’est ce que tu veux ? » laisse 5 secondes
• L’adulte dit « Qu’est ce que tu veux ? » laisse 5 secondes
• L’enfant répond « avion » ou fait des efforts pour répéter le mot demandé  il accède immédiatement à son avion.

Progressivement augmentez votre attente de la réponse jusqu’à arriver à la question de l’adulte « Qu’est ce que tu veux ? » réponse de l’enfant « avion »

III Technique d’enseignement de la demande avec un enfant non verbal:

Enseigner la demande avec des signes:

• S’assurer de la motivation de l’enfant pour le renforçateur (il regarde, il s’approche, il tend la main).
• Coupler le mot oral avec le mot signé et l’objet désiré par l’enfant : par exemple : dire « bulle », montrer le flacon de bulle et faire le geste « bulle »

• Procédure: Placer cet objet ou activité hors de sa porté, dans votre main par exemple. Dire le mot de l’objet désiré et faire le signe trois fois avec des intervalles d’une seconde à chaque fois en montrant l’objet désiré. Si l’enfant fait le signe, lui donner immédiatement l’objet désiré sur une durée prolongée. Si l’enfant n’imite pas le signe, ne lui donner que partiellement l’objet désiré ou le lui donner sur une durée plus courte.

Exemple de procédure :
1    Les premières séances:

• l’adulte montre les feutres et les feuilles à l’enfant pour s’assurer de sa motivation à vouloir dessiner,
• l’enfant aime dessiner et montre sa motivation (en s’approchant de son bureau),
• l’adulte montre le feutre, dit « feutre » et fait le signe feutre, il laisse 1 seconde
• l’adulte montre le feutre, dit « feutre » et fait le signe feutre, il laisse 1 seconde
• l’adulte montre le feutre, dit « feutre » et fait le signe feutre.
• L’enfant accède immédiatement à son activité de dessin

2    Quelques séances plus tard :

• l’adulte montre les feutres et les feuilles à l’enfant pour s’assurer de sa motivation à vouloir dessiner,
• l’enfant aime dessiner et montre sa motivation (en s’approchant de son bureau par exemple),
• l’adulte montre le feutre, dit « feutre » et fait le signe feutre, il laisse 1 seconde
• l’adulte montre le feutre, dit « feutre » et fait le signe feutre, il laisse 1 seconde
• l’adulte montre le feutre, dit « feutre » et fait le signe feutre.

Si l’enfant n’imite pas le signe « feutre », l’adulte lui donnera le feutre  mais ne le laissera dessiner que quelques secondes et reprendra la procédure.
Si l’enfant imite le signe « feutre », l’adulte lui donnera le feutre et le laissera dessiner plus longuement.

Au bout de quelques séances si l’imitation motrice n’intervient pas, il conviendra d’adopter un autre moyen alternatif tel que les images.
Attention: n’utilisez pas de phrase interrogative du type « tu veux le ballon ? »… mais uniquement le nom précis de l’objet ou l’activité : « ballon », « puzzle »…

•   Lorsque l’imitation du signe est immédiate et régulière au travers de plusieurs objets ou activités, il convient de remplacer le mot oral par la question « qu’est ce que tu veux ? »

Exemple :
1    les premières séances :

• l’adulte montre le feutre, dit « qu’est ce que tu veux ?  » et fait le signe feutre, il laisse 1 seconde
• l’adulte montre le feutre, dit « qu’est ce que tu veux ?  » et fait le signe feutre, il laisse 1 seconde
• l’adulte montre le feutre, dit « qu’est ce que tu veux ? » et fait le signe feutre.
• L’enfant fait le signe feutre et accède immédiatement à l’objet

2    Quelques séances plus tard :

• l’adulte montre le feutre à l’enfant et dit « Qu’est ce que tu veux ?, et fait le signe feutre» laisse une seconde
• L’adulte dit « Qu’est ce que tu veux ? » et fait le signe feutre, laisse une seconde
• L’adulte dit « Qu’est ce que tu veux ? » laisse 3 secondes
• L’enfant fait le signe « feutre » , il accède immédiatement à son activité de dessin.

3    quelques séances plus tard :

• l’adulte montre le feutre à l’enfant et dit « Qu’est ce que tu veux ?, et fait le signe feutre» laisse une seconde
• L’adulte dit « Qu’est ce que tu veux ? »  laisse une seconde
• L’adulte dit « Qu’est ce que tu veux ? » laisse 3 secondes
• L’enfant fait le signe « feutre » :   il accède immédiatement à son activité de dessin.

4    quelques séances plus tard :

• l’adulte montre le feutre à l’enfant et dit « Qu’est ce que tu veux ?» laisse une seconde
• L’adulte dit « Qu’est ce que tu veux ? »  laisse une seconde
• L’adulte dit « Qu’est ce que tu veux ? » laisse 3 secondes
• L’enfant fait le signe « feutre » , il accède immédiatement à son activité de dessin.

l’utilisation de guidance est possible puis estompée au fur et à mesure de l’apprentissage, jusqu’à arriver à la question de l’adulte « Qu’est ce que tu veux ? » réponse de l’enfant le signe « feutre ».
De la même manière que ci dessus l’accès à l’activité « dessiner » est dosée selon l’implication de l’enfant.

Pour vous aider à apprendre le langage des signes : ABC…LSF dictionnaire visuel bilingue

Enseigner la demande avec des images:

La méthode PECS (Picture exchange communication system) permet de suppléer ou d’augmenter la communication.
L’enfant dispose d’images qui lui permettent de montrer à l’adulte ce qu’il souhaite.
En présentant l’image de l’objet ou de l’activité souhaitée à l’adulte, l’enfant accède à ce qu’il demande.
La méthode PECS implique différentes étapes :

1. l’étape de l’échange physique pour initier l’ interaction: l’enfant apprend à prendre en main l’image ou la représentation de l’objet de son choix, à se diriger vers son instructeur et à déposer l’image dans la main de son instructeur.
2. l’enfant apprend à se diriger de lui-même vers son tableau ou livret de communication, à en retirer l’image désirée, à venir chercher l’adulte pour lui remettre l’image ou la représentation de l’objet: c’est l’étape d’apprentissage de la spontanéité.
3. l’étape de discrimination : l’enfant apprend à distinguer les images et à sélectionner celle qui correspond à l’objet désiré. Il élargit son vocabulaire.
4. l’étape de l’Apprentissage de la structure d’une phrase: l’enfant apprend à faire une phrase structurée pour formuler sa demande, à demander des objets (présents ou absents de son champ de vision) par l’utilisation du pictogramme « Je veux »
5. l’étape de la demande autonome: l’enfant apprend à répondre à la question « Qu’est-ce que tu veux ? »
6. l’enfant apprend à faire des commentaires en réponse à des sollicitation ou de manière spontanés.

Découvrir la méthode PECS…

Les unités fonctionnelles du langage en image….
Comment enseigner les autres unités fonctionnelles du langage ? :
TACT = Nommer
IMITATION =  Copier des mouvements moteur
RECEPTIF = Montrer
ECHO = Répéter
TEXTUEL ET TRANSCRIPTION = Lire et/ou écrire
INTRAVERBAL = Parler de l’objet en son absence

article publié sur France 3 Basse-Normandie

C’est un joli souvenir de reportage. Il faisait frais mais relativement beau en ce dernier jour du mois de mars. Nous avions rendez-vous aux « Chevaux de Bel Air », un centre équestre du nord de l’Ille-et-Vilaine, pour tourner un reportage sur l’équithérapie. Une journée riche...

• Par Anthony Masteau
• Publié le 13/04/2015 | 09:24, mis à jour le 13/04/2015 | 10:26

© Jean-Michel Piron France 3 Bretagne Thomas, jeune adulte autiste, pendant une séance d'équithérapie

Nous sommes arrivés en avance. Nous savions que le petit groupe qui devait nous rejoindre était composé de jeunes adultes autistes. Il était important d’être là et en place avant eux, pour qu’ils puissent s’aclimater à notre présence.

Et l’adaptation s’est réalisée très rapidement. L’intérêt pour notre caméra et notre perche s’est vite détournée au profit du maître des lieux : le cheval.

Des séances toutes les deux semaines

Ce jour là, ce sont Antoine, Thomas et Julien qui ont fait le déplacement. Ils quittent leur foyer de la Vaunoise, à l’Hermitage en Ille et Vilaine, tous les quinze jours pour venir ici monter à cheval. Ils y passent un peu plus d’une heure au plus près des chevaux. A pied, ou en selle, ce contact leur permet de communiquer, ou plutôt d’être en communication avec leur environnement. Ce n’est pas forcément verbal mais il y a de l’échange.

Pour Gildas, l’éducateur qui les accompagne, c’est assez surprenant : 

« On sent qu’il y a quelque chose qui se passe. Ce ne sont pas les mots, on le voit bien, c’est une attitude. Le cheval est plutôt «quelqu’un» de bienveillant, dans une attitude plutôt sympa pour accueillir la communication des résidents ».

Et c’est vrai qu’à cheval, on voit les sourires. Aucune appréhension. Au pas, au trot, nos cavaliers ont une totale confiance dans leurs montures. Des chevaux qui par ailleurs sont eux aussi étonnamment sereins. Marielle, la monitrice, le constate toutes les semaines:

 " Vous voyez Ozzoro, ce grand cheval Irish, il est très très calme, très posé, alors qu’avec les autres cavaliers il aime bien embêter, aller coller, ne pas écouter."

Pendant une heure, Marielle propose à Antoine, Thomas et Julien des jeux d’agilité et de mobilité. Des jeux qui leur permettent de s’assouplir et de se détourner quelques instants des gestes répétitifs qui les agitent.

Interview pendant une séance d'équithérapie de Marielle Auzou, monitrice d'équitation au centre équestre les Chevaux du Bel Air à Montreuil le Gast (35)

Plus calme

Pour Gildas, leur éducateur, ces cours ont de vraies vertus sur les résidents: 

« Le bienfait, il est visible sur le temps de la séance. Quand en plus, ce calme dure après la séance, c’est tout bénéf’ ! »

Quant à Marielle, la monitrice, elle aussi éprouve beaucoup de plaisir à donner ces cours. Quand on lui demande, si ça a changé sa façon de travailler, la réponse fuse : « Je suis beaucoup plus calme ! ».

A vrai dire, nous aussi nous sommes revenus de ce reportage très « zen » et sereins, avec ce sentiment que l’équithérapie  n’est pas une simple thérapie finalement, mais une véritable alchimie qui diffuse ses bienfaits à tous les participants  !

Jeudi 23 juillet 2015, 17:14

article publié dans 20 MINUTES

Franck Fife afp.comLa France manque toujours de places d'accueil pour les personnes atteintes de troubles autistiques, surtout pour les adultes, les autorités ayant du mal à en créer à un rythme suffisant, relève un bilan du plan autisme 2008-2010 publié jeudi.

HANDICAP - Sept familles d'enfants autistes seront indemnisées par l'Etat, faute de prise en charge suffisante. Une initiative positive mais insuffisante pour les parents...

« On a le sentiment que nos enfants ne sont pas considérés comme citoyens Français », les mots d’Olivia Cattan, présidente de l’association SOS Autisme, témoignent du mal-être qui touche des milliers de parents d’enfants autistes.

Le 15 juillet dernier, a-t-on appris ce jeudi, l’Etat a été condamné à verser près de 240.000 euros de dommages à sept familles pour des carences de prise en charge. La décision rendue par le tribunal administratif de Paris fait office de jurisprudence puisque pour la première fois la France a été sanctionnée pour préjudice moral envers des enfants et jeunes autistes exilés en Belgique. La juridiction a reconnu la responsabilité de l’Etat dans l’éloignement de ces enfants de leur famille. « Il faut toucher l’Etat au portefeuille. C’est une victoire mais une victoire symbolique. C’est désolant de constater que le gouvernement préfère indemniser les proches au lieu d’instaurer une politique plus inclusive… », constate Olivia Cattan.

2000 à 3000 euros par mois

La France a été déjà condamnée dans un récent rapport rédigé par le Conseil de l’Europe et ce malgré le lancement en 2013 du troisième plan autisme prévoyant la création de 6.300 places supplémentaires pour prendre en charge les personnes autistes. Dans la décision rendue le 15 juillet, les montants versés aux familles visent à couvrir les frais de scolarisation, le remboursement ABA (un programme éducatif dédié aux autistes) ou l’indemnisation des parents dans l’impossibilité de reprendre une activité professionnelle. Pour Olivia Cattan, maman d’un petit garçon scolarisé en classe de CM1, le manque de soutien de l’Etat plonge les familles dans la précarité : « Il faut compter entre 2.000 et 3.000 euros par mois. Entre l’auxiliaire de vie scolaire (AVS), la psychomotricienne, les séances d’orthophonie, l’ergothérapeute, je ne sais pas comment font les mères célibataires pour s’en sortir ».

Une vie digne

Face aux difficultés quotidiennes des parents, l’action judiciaire apparaît comme l’ultime recours. M’Hammed Sajidi, président de Vaincre l’autisme, l’association à l’origine de la plainte, est déterminé à aller plus loin : « Nous allons continuer de centraliser les dossiers des familles, quarante plaintes devraient être déposées et notre objectif est de porter ce chiffre à deux-cent plaintes. La décision du 15 juillet recouvre une importance morale, pour nous c’est le seul moyen de faire prendre conscience à l’État de la gravité de la situation. En 2015 en France, les autistes n’ont pas de perspectives de vie digne ».

Si la secrétaire d’Etat en charge des personnes handicapées, Ségolène Neuville, a assuré ce 23 juillet que le gouvernement ne ferait pas appel de la décision du tribunal, M’Hammed Sajidi déplore n’avoir reçu aucun appel de la part de son cabinet. Le combat continue puisque l’association devrait plaider pour la réalisation d’une étude épidémiologique à l’échelle nationale. La France, qui reconnaît l’autisme comme handicap depuis 1995, ne dispose toujours pas de chiffres officiels.

Enfants handicapés: Un «sujet majeur» pour le... par 20Minutes

article publié sur DICI

Le père d'un jeune autiste s'installe en haut d'une grue pour obtenir l'inscription de son fils au collège de Barcelonnette

Publié par Jean Marc Passeron le lun, 06/07/2015 - 08:43

201507052104.pdf

article publié sur le site de Vaincre l'Autisme

Dans le cadre de notre action pour l'innovation en matière de prise en charge de l'autisme en France et suite :

1) aux condamnations de l'Etat français sur ses carences en matière de prise en charge, sur l'absence de priorités éducatives, sur l'exil en Belgique qui a pour conséquence l'éloignement des enfants autistes de leurs familles;

2) à la décision de l'ARS Midi-Pyrénées sous pression du Ministère de Tutelle de ne pas renouveler l'autorisation de FuturoSchool Toulouse (Unité d'évaluation, d'intervention et de guidance parentale en d'autisme);

Cette page est ouverte afin de centraliser toutes les informations liées à la naissance des structures innovantes en France, dont les FuturoSchool font partie, sur les difficultés rencontrées avec les administrations et sur l'absence de décision politique (pour faire évoluer le droit commun afin de permettre l'évolution du système pour faire place à des structures éducatives et comportementales "NON MEDICALISEES").

Les facteurs de blocage empêchent l'évolution de la prise en charge de l'autisme et épuisent les associations de familles porteuses de projets de qualité pour sauver leurs enfants. Etant la première à subir cette décision, la situation de FuturoSchool Toulouse est pilote en matière de défense pour la continuité des projets innovants en matière de prise en charge des enfants autistes en France. Ainsi, nous vous communiquons en premier lieu ci-dessous le rapport d'évaluation transversale de l'ensemble des structures expérimentales en France, financées dans le cadre du deuxième PLAN AUTISME 2008-2010. Ce rapport a été commandé par les organes de l'Etat et le Ministère de Tutelle par le biais de la CNSA (Caisse Nationale de Solidarité et de l'Autonomie) ; le Ministère de Tutelle a choisi de ne pas tenir compte des résultats ni de diffuser le rapport afin de maintenir son système sanitaire et médico-social "inadapté" à la prise en charge de l'autisme et de ne pas ouvrir vers l'éducation dont dépend la santé des enfants autistes. Prenez connaissance de ce document.

NB : des documents, rapports, courriers, etc. seront ajoutés au fur et à mesure sur cette page pour informer sur le passé et les actions de défense menées face aux institutions pour défendre les structures innovantes et de qualité.

Les documents de référence : 

 Le rapport transversal

 Commentaires et propositions de VAINCRE L'AUTISME

 Courrier du 24/06/15 à Madame la Ministre

Les documents pour suivre les actions de défense :

 Courrier du 28/07/15 à la Directrice Générale de l'ARS Midi-Pyrennées

 FuturoSchool Toulouse : Décision collective des parents et professionnels 

article publié dans Le Matin.ch

Interview

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Francis Perrin et sa femme Gersende ont livré une bataille d’amour pour aider leur fils Louis, autiste, à sortir de son monde. L’acteur se confie.

«A 3 ans, il dormait une heure par nuit, se tapait la tête partout et n’était pas encore propre. Je voulais lui apprendre la dignité et l’autonomie.»
Image: Eric Robert/Corbis

C’est d’abord un père avant d’être un comédien. Francis Perrin, 68 ans, a la pudeur des sentiments. Quand il parle de son fils autiste, Louis, 13 ans, chaque mot compte: on le sent habité par le combat qu’il a livré avec son épouse Gersende, avec laquelle il a encore deux autres enfants.

Sur scène actuellement à Paris dans «Molière malgré moi», Francis Perrin est fier de dire qu’aujourd’hui Louis est tiré d’affaire, même si on ne guérit pas de l’autisme. Du livre «Louis, pas à pas», qu’il a écrit avec Gersende, a été tiré un téléfilm, intitulé «Presque comme les autres», poignant et passionnant, diffusé en avant-première sur RTS1. L’acteur nous raconte son histoire.

Rendre à Louis sa dignité

Révolté, il raconte: «Un grand spécialiste de l’autisme à Paris m’a même dit: «Faites le deuil de votre enfant. Laissez tomber.» France 2, coproductrice du téléfilm, nous a demandé de modifier cette phrase et de l’édulcorer car elle était trop dure et faisait du tort au corps médical… A 3 ans, Louis dormait une heure par nuit, se tapait la tête partout et n’était pas encore propre. Je voulais lui apprendre la dignité et l’autonomie. Jamais je n’aurais pu le laisser tomber et concevoir qu’il soit dans un hôpital, abruti de médicaments.»

Pour en savoir plus, consultez le nouveau site du Matin Dimanche, www.lematindimanche.ch, sur votre ordinateur personnel, votre tablette ou votre smartphone. L’application Le Matin Dimanche est toujours disponible sur iPad. (Le Matin)

Créé: 08.08.2015, 22h47