Rentrée scolaire

Rentrée scolaire

Résumé : Le projet de loi " Adaptation de la société au vieillissement " est débattu le 9 septembre 2014 à l'Assemblée. A quelle sauce les MDPH vont-elles être mangées ? Certaines associations s'inquiètent pour leur avenir.
 
Par Handicap.fr / E. Dal'Secco le 09-09-2014

1. Contexte : Le programme « Mission académique pour la scolarisation des élèves ayant un handicap »

L'an dernier, je faisais partie de la Mission programme académique à la scolarisation des élèves en situation de handicap, qui dépend du Rectorat de Paris. Mon rôle comme AVS [Assistante de Vie Scolaire] était d'accompagner un élève de 6ème [collège] ayant des « troubles de comportements ». Je l'accompagnais dans son collège de secteur dans le 13ème arrondissement (Paris) et dans un dispositif ULIS qui réunissait, dans une autre école, différents élèves ayant des caractéristiques similaires.
Sociologue et actuellement étudiante à Paris (Master patrimoine culturel), j'ai travaillé dans le domaine des politiques publiques. J'ai intégré ce programme suite aux conseils d'une amie qui avait fait le même travail l'année précédente. Ils m'ont appelé pour un entretien par le programme du Rectorat qui recrute chaque année des personnes différentes, d'origines distinctes pour accompagner, au cours de la journée scolaire, des élèves avec différents types de handicaps.

Le programme met l'accent sur les élèves en école primaire, au collège et au lycée, ayant différents types de handicap : psychique, moteur, d'apprentissage...
L'an dernier, ont été embauchées environ 150 personnes à Paris et beaucoup d'entre eux ont eu à accompagner plus d'un élève.
Le programme s'engage à offrir aux élèves ayant un handicap un accompagnement pour quelques heures ou la totalité des journées scolaires. Le nombre d'heures est décidé entre le programme, les familles et les écoles. L'idée est de créer les conditions pour intégrer dans des collèges « normaux » des élèves ayant un handicap. C'est, à mon avis, une double intégration : celle de l'élève en question, mais en même temps celle du reste de la classe qui a la possibilité de vivre avec différents types d'enfants et de jeunes.

2. L'objectif : adapter l'inclusion scolaire

L'objectif était d'intégrer au mieux l'élève aux différents espaces auxquels il participait. Il fréquentait le collège d'une part, un groupe de travail dans une autre école d'autre part, ainsi qu'un Centre de Soins (où je ne l'accompagnais pas). Dans cette variété d'espaces, mon rôle consistait à l'aider dans la continuité du contenu, la concentration sur les cours et la gestion de son comportement.
Fondamentalement, j'espérais établir une confiance avec l'élève qui me permettrait de le soutenir et d'aller de l'avant en ce qui concerne son intégration scolaire. Du côté de sa famille, il me semble que leurs attentes allaient davantage du côté de  la gestion des difficultés de concentration de l'élève, et de pouvoir établir un dialogue avec lui dans les heures où ils n'étaient pas présents. Et de la part de l'élève, il n'y avait pas beaucoup d'attentes, étant donné sa résistance initiale face à l'accompagnement, bien marquée au commencement.
Personnellement, celle-ci étant ma première expérience, mon objectif était de comprendre la dynamique qui existe entre l'élève, l'accompagnant et le milieu scolaire. Un point important a été également l'établissement d'un lien de confiance avec l'enfant, question dont je pense qu'elle était essentiel dans ce rôle.

Je pense que l'une des craintes centrales que j'ai eu avant que ce projet était qu'il était un enfant ayant des problèmes de concentration et de comportement à l'école, qui, depuis son enfance, avait une scolarité partielle de l'école, car il combinait ses jours entre l'école et le « centre de soins ». En ce sens, j'avais peur - et c'est ce qui est finalement arrivé en grande partie, que mon travail porterait plus sur le contrôle de son comportement que sur un soutien réel pédagogique et sur l'inclusion scolaire. J'ai senti que ceci a entravé notre relation, puisque, plus que l'établissement d'une relation de travail commun, l'élève m'a souvent vue comme un personnage qui était là pour le modérer et le contrôler.

3. Accompagnement pédagogique : une relation de confiance malgré le contrôle

L'accompagnement a commencé au début de l'année scolaire 2011 et a été prolongé jusqu'à fin juin 2012. Pendant cette année scolaire, le projet consistait à accompagner cet élève de 6ème présentant des troubles de comportement et de concentration pendant les cours.
Au début, je l'ai accompagné principalement à l'école, à laquelle il assistait seulement à certains cours ; nous allions ensemble aux classes et j'essayais qu'il suive le fil du contenu des cours et la dynamique de travail, c'est-à-dire que je lui expliquais les contenus qu'il ne comprenait pas, l'aidais à faire les devoirs donnés par l'enseignante, et une grande partie de mon travail consistait à tenter qu'il garde son calme et maintienne son intérêt pour le cours. Nous n'avions pas d'espace de travail en dehors de la salle de classe. Dans ce contexte, mon lien principal était la CPE [Conseillère principale d'éducation], avec qui nous effectuions des bilans périodiques de l'élève. Par la suite, l'élève s'est joint, deux demi-journées par semaine, au dispositif « Ulis »* dans une autre école, un programme également mis en place par le Rectorat, afin de réunir des enfants de conditions similaires afin qu'ils puissent effectuer un travail commun. Ce groupe était coordonné par une professeure référente avec qui nous organisions des activités et réalisions des bilans avec l'élève, les autres AVS et les familles. Bien que cet espace échappait aux conditions habituelles d'un collège, je pense que c'était un bon espace pour l'intégration et le travail pour tous.
["unités localisees pour l'inclusion scolaire", c'est-à-dire des unités situées pour l'inclusion scolaire, qui permettent d'accompagner, dans un collège ou un lycée général, un groupe de personnes ayant un handicap similaire]

Je dirais qu'il s'est agit d'un fonctionnement cyclique, c'est-à-dire qu'au départ il y avait beaucoup de résistances de la part de l'élève à être accompagné dans les classes, se sentant différent et surveillé. Mais avec le temps nous avons fait connaissance et établi certaines routines de travail ; il était régulier que l'étudiant souhaite se 'débarrasser' de ma présence et de mon assistance. Le travail d'intégration scolaire était encore plus difficile, étant donné que l'élève avait très peu d'heures de présence au sein de la routine générale de l'école, empêchant ainsi le suivi des cours et augmentant sa déconcentration. Cette fréquentation irrégulière était due au fait que les journées scolaires de l'élève étaient divisées entre le collège, un centre d'apprentissage, et l'Ulis ; ainsi, l'enfant fréquentait l'école seulement deux demi-journées par semaine, ce qui fait que son suivi du contenu des cours et de la dynamique de travail en classe était beaucoup plus difficile, favorisant sa décconcentration puisqu'il avait toujours du retard sur les contenus.

4. Les moyens : des formations particulières, un travail solitaire et des réunions

Du point de vue humain :
Le Rectorat a organisé une série de formations afin de faciliter notre travail. Cependant, ces formations étaient plus orientés sur le travail avec des personnes ayant un handicap physique ou mental, ce qui, dans mon cas, n'était pas du tout utile. C'était un travail en solitaire ; il y a eu quelques réunions de PPS (Programme personnel de scolarisation) où tous les professionnels présents autour de l'élève intervenaient. Puis, avec les travaux de l'Ulis, nous avons travaillé davantage en équipe.
Du point de vue financier :
C'était un CDI signé avec le rectorat à temps partiel au salaire minimum [au prorata des heures].
Du point de vue technique et matériel :
Ce sont toujours les possibilités techniques (salle) de l'école qui ont été utilisées pour l'accompagnement.

5. Évaluation : comprendre un système, permettre l'inclusion - un modèle plus ambitieux nécessaire

Cette expérience a signifié un grand apprentissage [me concernant] sur le milieu scolaire et la dynamique des élèves. Bien que je pense que nous avons avancé dans la relation avec l'élève, pour moi, il a été très difficile de lui apporter pour intégration scolaire véritable, en raison de sa présence limitée dans l'école. Dans cette première année, je pense que la réalisation des objectifs a été partielle.

Je pense que tant pour la famille que pour le collège, la satisfaction principale était de savoir que leur enfant/élève pouvait compter sur un soutien constant pendant ses heures de classe, et qu'au sein de son habitude limitée d'étudier et d'avoir une dynamique scolaire, il serait en mesure de développer certaines activités encadrées d'une meilleure façon dans le contexte. Pour le jeune en revanche, je pense que les satisfactions ont été plutôt réduites, sauf pour la possibilité de partager avec ses camarades, puisqu'être accompagné lui assurait de pouvoir fréquenter le Collège.

Je pense que le principal changement que j'ai pu voir a été qu'il comprenne que, à certains moments, la présence d'un accompagnant pouvait lui être utile, qu'il comprenne qu'il y avait certaines obligations, devoirs et droits à l'intérieur de la classe. Bien qu'il n'ait jamais complètement accepté le programme, les relations se sont améliorées. En considérant que l'objectif de ce programme est l'intégration de l'enfant en milieu scolaire, que l'enfant se sente, et que son entourage le voie capable de réaliser des journées scolaires dans sa totalité, il est très difficile d'obtenir un changement en ayant seulement une fréquentation partielle au Collège. Je pense que l'évolution souhaitable dans ce programme est que les enfants ayant des problèmes de comportement s'intègrent au collège pour un nombre d'heure maximal, ce qui leur permettrait un suivi plus large des contenus et surtout de s'intégrer davantage à l'expérience et la routine de la vie scolaire. Il est difficile pour eux de gérer, dans ce cas, trois lieux différents avec différentes méthodologies et différents contenus. Pour cette raison également, des heures de soutien renforcé à l'extérieur de la salle de classe pourraient être envisagées, pour permettre à ces enfants d'arriver mieux préparés au moment de la classe.

Demain, à 15 heures,, l'association Planète Autisme donne rendez-vous à tous, petits et grands, pour danser sur le boul'.

Qu'y a-t-il de commun entre les 100 km de Millau et le flashmob de la place Wilson samedi à Agen ? Planète Autisme.

Composée de mamans (et de papas) bourrés d'amour et de courage, cette association basée à Agen, rue Debussy, propose des ateliers éducatifs avec des psychologues pour les enfants autistes. Chaque jour — chaque minute — est consacré à se battre pour que l'autisme soit reconnu comme un trouble neuro-développemental, pris en charge comme tel, et non comme une maladie «comme ce fut le cas longtemps en France et encore aujourd'hui par des professionnels» indiquait dernièrement la présidente de Planète Autisme, Laurence Franzoni.

L'association compte environ 200 membres et quelque 35 enfants y sont pris en charge par deux psychologues et un moniteur-éducateur. «Il n'existe aucune structure en Lot-et-Garonne» poursuit la présidente. «L'association accueille des enfants dans des ateliers pédagogiques «animés par des professionnels formés aux méthodes éducatives comme le Teachh (méthode structurant le temps et l'espace pour permettre à l'enfant de se concentrer sur son activité).» L'association désire se faire connaître et récolter des fonds, car elle finance une partie du coût des ateliers, afin d'alléger le budget des familles. «Plusieurs coureurs vont participer ce week-end aux 100 km de Millau pour nous aider. Pour nous, c'est compliqué d'aller là-bas alors on a voulu les soutenir ici, en organisant quelque chose de sympa.»

Ce sera donc un flashmob, demain, à 15 heures précises, place Wilson à Agen.

Pour s'y préparer, la chorégraphie de Valérie Vérot, membre de Planète Autisme, sur le tube «Happy» de Pharrel Williams, est visible sur le site You Tube http://www.ladepeche.fr/article/2014/09/26/1959505-planete-autisme-invite-a-un-happy-flashmob-samedi.html. Celles et ceux qui n'ont pas internet seront initiés aux pas à partir de 14 heures.

L’état prélève 29 millions d’euros sur les budgets du handicap pour renflouer ses caisses. Une décision qui sème la colère des associations et des syndicats

L'état prélève 29 millions d'euros sur le budget de l'AGEFIPH

Pour la première fois sur l’île, une classe de maternelle accueillant des enfants atteints de troubles envahissants du développement ou plus communément autisme a été inaugurée hier à l’école Louise-Michel de Saint-Pierre. Le plan autisme 2013-2017 commence.

Aujourd’hui à 13h30 : Marina, mère de Timothée, autiste, s’est enchaînée devant le portail du collège Tourette (Lyon 1er) pour protester contre le refus de la direction de scolariser son enfant, alors que c’est son collège de secteur.

Elle a le soutien de la grande majorité des élèves, qui apprécient Tim.

Voir la page de soutien facebook et cet article pour en savoir plus.

Contexte

Lyon : Tim, 15 ans, autiste, scolarisé l’année précédente dans son collège de secteur (avec de bonnes appréciations malgré son faible niveau scolaire), a été empêché physiquement par l’équipe de direction du collège de faire sa rentrée le 03/09. (voir vidéo buzz qui a été vue plus de 200 000 fois, quasiment sans relais médiatique)

La MDPH avait décidé en août, sans l’accord de la mère (qui détient l’autorité parentale concernant l’éducation), une orientation en établissement spécialisé, dans lesquels il n’y a pas de place.

La mère avait fait un recours sur cette décision : celle-ci sera rejugée le 06 octobre au Tribunal du contentieux de l’incapacité.

En attendant, depuis le jour où Tim a été empêché physiquement de faire sa rentrée, il resté chez lui…Jusqu’à aujourd’hui où sa mère a décidé de le ramener au collège.

Mais il n’y a pas été accueilli dans une classe, il a été baladé à droite, à gauche…

Discrimination

Ce refus de scolarisation d’un élève dans son établissement de référence est illégal :

Le principal se base sur la notification de la MDPH, que la mère conteste (c’est son droit), et faute de place, Tim doit être scolarisé dans son établissement d’origine, en attendant la décision du recours.

Le collège Tourette se dit dans l’impossibilité de l’accueillir faute d’adaptations. Cela fait pourtant partie de leur obligation, comme le mentionne l’arrêt du Conseil d’Etat du 08/04/09.

(..) le droit à l’éducation étant garanti à chacun quelles que soient les différences de situation, et, d’autre part, que l’obligation scolaire s’appliquant à tous, les difficultés particulières que rencontrent les enfants handicapés ne sauraient avoir pour effet ni de les priver de ce droit, ni de faire obstacle au respect de cette obligation ; qu’il incombe à l’Etat, au titre de sa mission d’organisation générale du service public de l’éducation, de prendre l’ensemble des mesures et de mettre en œuvre les moyens nécessaires pour que ce droit et cette obligation aient, pour les enfants handicapés, un caractère effectif ; que la carence de l’Etat est constitutive d’une faute de nature à engager sa responsabilité(..)

Tim avait une AVS l’année dernière : est-ce si difficile de recruter une AVS pour lui ?

L’inspection et le collège font bloc

Le rectorat, inspection, collège font bloc pour ne pas avoir les syndicats des personnels de direction sur le dos.

Sachant qu’ils sont en faute, ils (collège et inspection) ont suggéré que l’enfant soit scolarisé en classe ordinaire dans un autre collège (Jean Monnet), qui est loin de là où habite Tim. Ce collège serait plus adapté car il y a un enseignant spécialisé dans l’Unité d’inclusion scolaire (Ulis) de ce collège.

Sa maman a refusé : car si elle le met dans ce collège proposé, alors il pourrait en être exclu très facilement car ce n’est pas son collège de secteur, et donc ils n’ont pas obligation de le scolariser. Cela s’appelle de l’exclusion en deux temps.

Mais malgré le refus de la mère, il a été inscrit d’office (par le principal ou l’inspection) dans ce collège proposé, sans demander l’autorisation à la mère.

Depuis quand l’inspection décide-t-elle de l’établissement où seront scolarisés les enfants ? Que se passerait-il si demain, l’inspection vous disait : « Bonjour, je vous informe que votre fils, qui était inscrit à son collège de secteur est désormais inscrit au collège Y. Ne remettez plus les pieds dans le collège de secteur. »

Affaire pas si complexe

La situation peut paraître complexe, mais elle est en réalité simple : le droit à la scolarisation de Tim dans son collège de secteur n’a pas été respecté.

Les élèves du collège sont révoltés de cette injustice. Ceux qui le connaissent disent l’apprécier, le trouvent gentil, ne faisant de mal à personne, contrairement à ce que certains médias font croire : voici par exemple ce qu’une élève qui le connaît dit :

« Ça me fait de la peine pour Tim le pauvre il n’a rien demandé lui pour mériter cela. Je suis en collège de la Tourette en classe de 4° et je voyais l’année dernière quand j’étais en 5eme. Tim était heureux et ne faisait de mal à personne il me demandait de lui faire ses lacets, je lui faisais avec plaisir et je ne vois pas pourquoi cette année il ne pourrait pas réintégrer le collège.

Tout le monde aime Tim lui il nous fait rien de mal il est heureux dans la cours il cours il s’amuse comme nous il et normal. C’est pas parceque il a un handicap qu’il est différent ».

Qui Tim dérangeait-il, à être scolarisé dans son collège de secteur ?

Pourquoi la MDPH ne tient-elle pas compte de ce que veut la maman pour son fils ?

Pourquoi l’oriente-t-elle dans plusieurs établissements spécialisés, qui plus est dans lesquels il n’y a pas de place, alors que son collège est à 100m de chez lui ?

Pourquoi vouloir systématiquement virer les enfants handicapés du milieu ordinaire vers le spécialisé, et ceci toujours en aller simple ?

« Dans l’intérêt de l’enfant »

Ce que j’adore c’est le « dans l’intérêt de Tim » martelé par l’équipe de direction du collège.

Bien sur, c’était dans son intérêt que Tim a eu 5 AVS en 3 semaines au mois de juin dernier.

C’est aussi dans son intérêt qu’il a eu un conseil de discipline (comme si le fait de serrer un peu fort son AVS, qui n’a pas eu d’arrêt de travail et rien du tout physiquement, était une preuve d’indiscipline).

Au fait, le conseil de discipline s’est déclaré incompétent, ce qui désavoue sur le fond comme sur la forme le chef d’établissement. N’ayant aucune sanction, Tim aurait du être réintégré le lendemain du conseil dans sa classe.

C’est aussi dans son intérêt d’inciter l’AVS à porter plainte….

Et à coté de tout cela des élèves non handicapés mais qui posent de réelles difficultés aux enseignants et aux élèves (on les appelle des éléments perturbateurs) sont rescolarisés sans problème…

 Résumé : Evolution des pratiques, recherches et articulations

Par Marie Dominique Amy  Dans le contexte politique actuel, qui dénie au psychisme toute participation aux difficultés autistiques, les auteurs réunis par la CIPPA rendent compte de leur pratique clinique, institutionnelle et de leurs recherches auprès d'enfants autistes et de leur famille.

Xavier Perrin, Thibault Guyonnet Duperat, Christelle Moyon et Fabrice Bazin annoncent l'ouverture de l'établissement pilote ABA pour les jeunes autistes

En France, il naît environ un enfant autiste sur 150 selon les chiffres de l'INSERM. Ce trouble précoce du développement de l'enfant est d'origine  neurobiologique. Il est souvent diagnostiqué tardivement. Les formes sont très variables et on parle de troubles du spectre autistique.
Troubles des interactions sociales, difficultés de communication, comportements stéréotypés et répétitifs peuvent se cumuler. Il est donc impératif de disposer d'un diagnostic très précoce. Cependant les professionnels ne sont pas toujours formés. Pourtant le bébé manifeste très tôt ses différences. Ou plutôt ne manifeste pas, car c'est plutôt comme cela que les parents peuvent repérer les premiers symptômes. Le tout-petit ne prend pas de contact visuel, ne tend pas les bras, sourit très peu, ne vocalise pas, comme s'il n' avait pas d'intérêt pour le monde qui l'entoure.
Les enfant diagnostiqués avant trois ans peuvent bénéficier d'une éducation spécifique, recevoir les repères, compenser en partie leurs déficiences et développer leur compétences, et les parents adapter leur comportement.

L'analyse appliquée du comportement est une méthode qui existe depuis plus de 70 ans, mais elle vient seulement d'être reconnue officiellement en 2012 en France. La haute autorité de la santé ayant reconnu son efficacité. Jusqu'alors l'approche psychiatrique était privilégiée.
La méthode ABA s'appuie sur les sciences cognitives, l'enfant autiste a des capacités mais des difficultés à communiquer, le langage des signes est utilisé, ou des pictogrammes pour petit à petit lui apprendre les comportements adaptés en recherchant l'autonomie du quotidien, l'interaction sociale, le langage. En effet comme l'explique Thibault Guyonnet Duperat, « il n'y pas que l'école, il faut aussi savoir mettre ses chaussures, s'habiller tout seul, prendre le bus, supporter l'environnement». « Nous utilisons des ''renforçateurs'', « c'est ce qui fait plaisir à l'enfant ») explique Christelle Moyon administratrice et fondatrice de l'établissement de Nantes. Ainsi par exemple, si rester assis sur une chaise est difficile et que l'enfant refuse, pour une activité appréciée (regarder un DVD)  cela peut être acceptable, la proposition sera de faire l'activité assis.
Il existe neuf établissements ABA en France recevant environ 400 enfants, alors qu'aux alentours de Londres on en dénombre 80.
Pour l'instant les centres ABA sont considérés comme pilotes et nommés « expérimentaux ».

Il est considéré par l'agence régionale de la santé (ARS) comme une extension de celui de Nantes, créé en 2011 (grâce à des fonds privés). Il offre 10 places, (3 encore disponibles) pour des enfants de 2 à 7 ans. Un éducateur spécialisé est dédié à chaque enfant, des activités s'effectuent aussi à l'extérieur, les repas se prendront au restaurant du groupe scolaire.Les enfants sont reçus du lundi au vendredi mais la méthode ne peut bien fonctionner sans une grande implication des parents. Ceux-ci sont formés par l'établissement. Deux psychologues spécialistes de la méthode ABA mettront en place les programmes et donneront leur appui aux éducateurs.
Les enfants seront reçus du lundi au vendredi mais la méthode ne peut bien fonctionner sans une grande implication des parents. Ceux-ci sont formés sur place.

L'établissement n'est pas une « école », c'est un institut médico-éducatif pratiquant une méthode adaptée à l'autisme. L'établissement est public. La Ville de Saint-Nazaire a effectué des travaux (50 k€) et l'ARS règle un loyer et les charges (19 k€/an). C'est une volonté « d'inclure » les jeunes autistes dans la ville et de « partager » souligne Fabrice  Bazin*. Pour Xavier Perrin* , « c'est aussi offrir aux parents un choix pour leurs enfants ». Les locaux (environ 300 m 2) comportent des lieux dédiés au enfants et des bureaux ainsi que deux grands préaux, une cour et un parking.

Pratique :
Voir aussi ABA.org et http://agir-vivre-autisme.org/
Contact tél. : 06 02 28 50 44



* conseillers municipaux

L'autisme reste un bien étrange ensemble de pathologies sur lesquelles on ne sait pas encore tout. Elles ont en commun, sans constituer un retard mental, de manifester d'importants troubles du développement qui peuvent prendre la forme de problèmes de communication, de comportements physiques répétitifs (un peu comme des tic) ou encore de blocages sociaux plus ou moins graves (notamment chez les autistes dits aspergers). Pendant une bonne partie du XXe siècle, la médecine voyait dans ces handicaps les signes de problèmes psychiatriques, puisant des références et des pistes dans le traitement de la schizophrénie ou de la psychose.

Il faudra attendre la fin du XXe siècle et le début du XXIe pour voir se répandre une autre logique. Alors que la recherche tend à identifier les sources de l'autisme dans des dysfonctionnements cérébraux, plusieurs pays entament un changement d'approche. On commence à sortir les autistes des institutions médicales pour les réintroduire dans un système éducatif, reposant sur l’utilisation de procédés stimulants le développement. Les résultats de ces méthodes (A.B.A, Teach, notamment) se révèlent souvent spectaculaires.

Aujourd'hui, un nombre conséquent d'organismes s'entendent sur le fait qu'il est important de détecter le plus tôt possible les enfants souffrant d'autisme. C'est au plus jeune âge, jusqu'à 7 ans, qu'ils peuvent faire le plus de progrès, grâce à une éducation encadrée et spécialisée. Certains peuvent poursuivre des efforts conséquents jusque 9-10 ans. Après, les progrès sont plus difficiles à obtenir, estiment les spécialistes. Une logique qui implique de poser des diagnostics très tôt et de proposer des solutions réactives aux familles concernées.

La question de l'autisme est en effet urgente : dans les pays ayant mené de telles études, on constate qu’une à deux personnes sur 1 000 sont touchées. Soit environ 600 000 personnes rien qu'en France. En avril 2014, à l'occasion de la Journée mondiale de sensibilisation à l'autisme, le secrétaire général des Nations unies avait notamment appelé à « inclure les enfants avec différentes capacités d'apprentissage au sein d'écoles classiques ou spécialisées, pour changer les attitudes et promouvoir le respect ». Ban Ki-moon avait cependant regretté que « dans de nombreuses parties du monde, les autistes se voient nier leurs droits humains les plus fondamentaux ». De fait, rien qu'en France, des milliers d'enfants autistes sont exclus du système scolaire. « Sans accompagnement adéquat, ces enfants stagnent et sont condamnés à l'exclusion sociale, alors que les méthodes adaptées permettent à des personnes souffrant de troubles envahissant du développement de mener une vie presque normale à l'âge adulte », confie le père d'une jeune autiste.

Des retards dramatiques, presque systématiques

Dans les faits, rares sont les pays qui font de l'autisme une préoccupation de santé publique. « En Afrique, le handicap est très mal vu, explique Vincent Gerhard, du réseau Autistes sans frontières. On a de temps en temps des gens qui nous appellent, désespérés. Ils pensent que leurs enfants sont autistes, mais ne peuvent même pas le vérifier, faute de pouvoir faire un diagnostic. »

Les initiatives sont en général locales, faute d'un intérêt des pouvoirs publics. « Au Maroc, il y a quelques années, cette pathologie n'était pas connue », explique Fouad Ben el-Kaid. Cet habitant de Casablanca s'est organisé depuis 2003 avec trois autres familles pour faire scolariser leurs enfants dans une classe dédiée à leurs besoins spécifiques. Pas question pour lui de laisser son fils dans l'un des centres spécialisés qui font office de « garderies » pour autistes. À l'échelle nationale, ce sont des familles, en général urbaines, qui entreprennent ce genre de démarches. « Dans les milieux ruraux, c'est plus compliqué, craint Fouad Ben el-Kaid. En ville, les gens savent un peu plus. » Et encore : « Quand vous demandez de l'aide, on ne sait pas de quoi vous parlez lorsque vous évoquez l'autisme : “vous avez mal à l'oreille ?“ Tout cela coûte cher. Le pays a d'autres priorités. »

En Tunisie, dans l'extrême nord du pays, le Dr. Ayari Choukri tente d'organiser les familles. En tout, une centaine d'enfants serait concernée. Ils sont, pour l'instant, suivis à l'hôpital régional, en orthophonie. « En tant que médecin, j'ai décidé de créer une association pour aider les parents. La procédure est en cours, mais il faut du temps à l'administration. » Il se dit pourtant optimiste quant au déblocage de moyens pour aider les enfants.

Les pays en développement sont loin d'être les seuls à avoir du retard sur la question. Parmi les pays de l'Organisation de coopération et de développement économique (OCDE), l'Argentine et la France sont considérées comme de très mauvais élèves. « On est au niveau de l'Afrique, estime Florent Chapel, du Collectif-Autisme. Le meilleur endroit pour éduquer, ça reste l'école ! » En France, l’approche psychiatrique reste très répandue, malgré la lutte acharnée des associations et des familles pour imposer les démarches comportementales. Ce parent d'enfant autiste assure de plus que le coût pour la société est totalement démesuré : selon lui, une journée d'école encadrée coûte environ une centaine d'euros... contre un millier pour une journée d'hôpital.

Les pays en pointe

Les bons exemples, on peut aller les chercher ailleurs en Europe. En Grande-Bretagne, où 100 % des enfants autistes sont scolarisés. Ou encore en Suède, citée en exemple par Autistes sans frontières : Stockholm met en œuvre un parcours complet assurant l'accompagnement de l'enfant à l'âge adulte, puis dans les différentes étapes de sa vie. La Belgique fait également partie des bons élèves, au point que de nombreux parents français y scolarisent leurs enfants.

De l'autre côté des océans, l'Australie, le Canada ou les États-Unis sont en pointe. Chez les Américains, c'est notamment la pression des assureurs qui aurait participé à faire sortir les enfants autistes des officines psychiatriques. Aujourd'hui, les techniques restent très différentes et pas toujours idéales. Mais là aussi, on a décidé d'investir principalement dans des méthodes comportementales destinées à stimuler les autistes dès le plus jeune âge.

Autre exemple fin : celui du Québec. Riche d'une expérience associative dans les deux pays, Edith Roy, de Autistes sans frontières, note ainsi que « les enfants ont été sortis des institutions pour les réintroduire à l'école ». « Dès 0 à 5 ans, on met en place des méthodes de stimulation comportementale, poursuit-elle. C'est le meilleur moment pour agir ! » Sans faire l'éloge du Québec, elle admet des difficultés aussi là-bas. Mais elle constate que la prise de conscience et les efforts mis en œuvre sont largement plus avancés que ce qui se fait en France. Elle salue par exemple la mise en place d'un « répit parental ». Il permet aux familles de confier, un week-end, leur enfant à une association. L'occasion de prendre un peu de temps pour soi, son couple et ses autres enfants, avant de reprendre leur éprouvante lutte quotidienne contre le handicap.

« Ces enfants sont nos enfants à tous, collectivement »

Mercredi, Sedef Erken va faire un sit-in devant la Cour européenne des droits de l'homme. Cette mère de famille turque se plaint de ne pas pouvoir faire scolariser son fils de 8 ans, Ozan, au prétexte qu'il est autiste. Un droit pourtant garanti par la Constitution turque.

RFI : Quelle est la situation exacte d'Ozan, votre fils ?

Sedef Erken : Mon fils Ozan a huit ans. Il a un trouble envahissant du développement non spécifié (PDD-NOS). On peut parler d'une forme d' « autisme modéré ». Il fonctionne globalement bien. Les principaux symptômes de l'autisme sont des difficultés dans certains domaines comme le développement linguistique, les interactions sociales, une communication limitée. Il fait des fixations, a des mouvements répétés, ce genre de choses.

Pourquoi l'avez-vous envoyé dans une école privée ?

Nous avons choisi cette école privée parce que c'est la plus proche de chez nous et que nous avons pensé qu'une école publique aurait des classes avec trop d'enfants. La direction de l'école publique nous a dit : « Nous n'acceptons pas d'enfant autiste, nous ne l'avons jamais fait. »

Vous avez entamé une procédure en justice. Quelles réponses avez-vous obtenues par ce biais ?

Au début, tout simplement aucune. Nous avons fait face à un mur bureaucratique. Ni l'école, ni l'État ne se sont expliqués sur la raison pour laquelle notre enfant n'était pas accepté, malgré les lois de l'éducation et selon la Constitution turque qui garantissent l'école. Nous n'avons eu qu'un silence embarrassé. Dans les fichiers de la Cour européenne des droits de l'homme, nous avons découvert que le ministère de la Justice turc défend simplement l'attitude de l'école...

Comment l'autisme est-il pris en compte en Turquie ?

L'éducation spécialisée est un vrai problème pour les familles, dès le départ. Après le diagnostic, vous avez deux sessions de thérapie par semaine en guise de support éducatif. Avant d'être scolarisés, il n'y a aucun soutien public pour nos enfants. Ensuite, à l'école, il reste de gros soucis pour les faire accepter. Dans la plupart des pays d'Europe, aux États-Unis ou au Canada, la norme est de 30 à 40 heures de soutien par semaine !

Existe-t-il malgré tout un moyen de trouver de l'aide ? À travers des réseaux associatifs par exemple ?

Depuis cinq ans, je suis volontaire dans des projets d'éveil. J'aide aussi d'autres familles en ce qui concerne leurs droits à l'éducation. L'année dernière, nous avons mis en place une fédération des associations autiste. Elle regroupe dix organisations de la société civile qui travaillent ensemble. Elle poursuit son activité grâce à 14 membres actifs. Mais en même temps, chacun a ses propres difficultés, a besoin de temps pour sa famille... et il est n'est pas toujours facile de trouver du temps. Nous faisons de notre mieux, mais nous avons besoin d'un support international et de transferts d'expérience.

Voyez-vous, en Turquie ou ailleurs, des signes d'un possible progrès ?

Au Canada, en Australie, aux États-Unis. En Europe, la Suède et le Royaume-Uni ont des systèmes développés pour nos enfants et pour les individus souffrant d'autisme. Ainsi que pour les parents. Si la famille n'est pas soutenue, l'enfant n'est pas soutenu non plus. Ce que je veux dire, c'est que le soutien aux familles est très important. Au-delà de la famille, la société est une grande famille : ces enfants sont nos enfants à tous, collectivement.