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"Au bonheur d'Elise"
6 mai 2020

Le CRAIF propose des webinaires gratuits réservés aux professionnels

 

Le CRAIF propose des webinaires gratuits réservés aux professionnels | Craif - Centre de Ressources Autisme Ile-de-France

Le CRAIF propose des webinaires gratuits réservés aux professionnels. Ces webinaires dureront environ 45 min et s'adresseront uniquement à des professionnels, quel que soit leur secteur. L'inscription est obligatoire. Le webinaire " Qu'est-ce que l'autisme ? " sera animé par Anne-Françoise BOURSEUL le 13 mai à 10h30.

https://www.craif.org

 

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2 juillet 2020

Habitat API : les personnes handicapées dans la vraie vie

 

Habitat API : les personnes handicapées dans la 'vraie' vie

"Vivre chez soi sans être seul", c'est l'objectif de l'Habitat Accompagné, partagé et inséré (API). Un rapport remis au gouvernement encourage les personnes handicapées à choisir leur lieu de vie. Une " avancée considérable ", selon une asso. * Par Handicap.fr / E. Dal'Secco Bientôt la fin du " tout établissement " ?

https://informations.handicap.fr

 

8 novembre 2020

Vendée Globe : Damien Seguin, handicapé mais "pour faire ma place, j'ai navigué comme les autres"!

 

Vendée Globe : Damien Seguin, handicapé mais "pour faire ma place, j'ai navigué comme les autres"!

Ce Vendée Globe, pour Damien Seguin, c'est la concrétisation d'un rêve. Natif des Hautes-Alpes, c'est en Guadeloupe que grandit ce fils de guide de haute montagne. En 1990, il assiste à l'arrivée de la Route du Rhum et à la victoire de Florence Arthaud. Sa voie en est tracée.

https://actu.fr

 

4 janvier 2021

Diagnostic d'autisme, réponse à Josef Schovanec - GRAAF

 

Diagnostic d'autisme, réponse à Josef Schovanec - GRAAF

Le 28 février 2020 J. Schovanec donnait une interview intitulée " Autisme adulte, trop de diagnostics abusifs " pour le magazine Handicap.fr, dans laquelle il évoquait ses craintes face à une augmentation du diagnostic d'autisme chez les adultes.

https://graafautisme.org

 

22 mars 2021

Moratoire pour les placements des Français en situation de handicap en Belgique

 

Moratoire pour les placements des Français en situation de handicap en Belgique

Mais que propose la France pour lutter contre l'exode en Belgique ? Cela est d'autant plus vrai que sont pénalisées les personnes qui nécessitent une prise en charge complète et que les personnes concernées par les problématiques complexes sont celles dont la France ne voulait pas et qu'on a bienveillamment envoyées en Belgique....

http://xuw61.mjt.lu

 

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16 juillet 2021

Autisme : la MDPH propose un accueil personnalisé avec Autisme 3D

 

Autisme : la MDPH propose un accueil personnalisé avec Autisme 3D

Vous pourrez bénéficier d'une aide dans vos démarches : de la recherche d'un diagnostic à l'élaboration d'un projet de vie adapté ou l'accompagnement des parents. Quel accompagnement ?L'équipe de l'association Autisme 3D, mandatée par la MDPH, a pour mission :

https://www.valdemarne.fr

 

18 mars 2023

Des médecins autistes s'élèvent contre leur stigmatisation

 

Des médecins autistes s'élèvent contre leur stigmatisation

spectrumnews.org Traduction de " Doctors with autism speak out against stigma" - Alice Sun, Scienceline - 9 mars 2023 Lorsque Tahleel Javed a reçu un diagnostic officiel d'autisme et de trouble déficitaire de l'attention/hyperactivité (TDAH) à l'âge de 27 ans, elle a ressenti un choc, de la confusion et du soulagement.

https://blogs.mediapart.fr

 

8 novembre 2016

Une initiative privée pour aider les jeunes autistes

article publié dans 24heures.ch

Nyon

Grâce à deux mamans d’adolescents atteints du syndrome d’Asperger, la Côte dispose désormais d’un Groupe de compétences sociales.

Catherine Pitton (à g.) et Natalie Boudou ne se sont jamais découragées.

Catherine Pitton (à g.) et Natalie Boudou ne se sont jamais découragées. Image: Vanessa Cardoso


L’appellation est rebutante mais la fonction est primordiale. A l’heure où l’autisme touche une personne sur 100, selon les statistiques de l’OMS, mais plus vraisemblablement une personne sur 70 ou 80, les Groupes de compétences sociales sont une structure qui permet aux participants souffrant de troubles du spectre autistique (TSA) de développer, voire carrément d’acquérir, la capacité d’interagir avec autrui.

Il faut savoir que l’un des principaux problèmes des adolescents atteints du syndrome d’Asperger, également appelé autisme de haut niveau de fonctionnement, est leur incapacité à communiquer avec leur entourage de façon sereine et constante.

Il est donc indispensable de les prendre par la main pour les mettre en confiance, leur apprendre à reconnaître leurs émotions et les conduire sur le chemin de l’échange et de l’amitié. Début novembre, à l’initiative de deux mamans d’adolescents atteints du syndrome d’Asperger, un Groupe de compétences sociales est ainsi né à Nyon.

Diagnostic difficile

Catherine Pitton et Natalie Boudou ne sont pas du genre à se lamenter en attendant que l’on vienne (peut-être) à leur aide. Natalie, l’an dernier, avait révélé dans nos colonnes le chemin de croix enduré par sa fille Elise, livrée à l’impéritie des psychiatres qui ont mis 15 ans à diagnostiquer son autisme (24 heures du 16 mars 2015).

Nous avions alors rencontré Elise à son retour de l’école. Un regard, un bonjour murmuré du bout de lèvres, puis la porte de sa chambre s’était définitivement refermée. A peine plus d’un an plus tard, dans la nouvelle maison des Boudou, à Crans-près-Céligny, Elise rentre une fois encore de l’école, sourire aux lèvres, vous tend la main en disant qu’elle vous reconnaît, puis attaque joyeusement tant un paquet de biscuits au chocolat qu’une belle conversation dans laquelle elle finira par lâcher, avec une pointe de malice, qu’elle se sent réellement beaucoup mieux.

Elise, bientôt 20 ans, fréquente depuis moins d’un an un Groupe de compétences sociales à Lausanne. «Les progrès de notre fille sont absolument considérables, souligne Natalie Boudou. Elle a rencontré des gens qui lui ressemblent, a noué des amitiés et commence même à organiser des sorties. Pour nous, pour la famille, c’est un nouveau jour qui se lève.»

Don généreux

Mais Lausanne n’est pas la porte à côté. Sachant que les besoins sur La Côte sont importants et que toutes les familles n’ont pas la possibilité d’emmener leur enfant à Genève ou à Lausanne, Natalie Boudou et Catherine Pitton, maman d’un garçon souffrant du syndrome d’Asperger diagnostiqué précocement, ont pris le taureau par les cornes en 2015.

En toute logique, elles se sont d’abord adressées au Service de l’enseignement spécialisé et de l’appui à la formation (SESAF), qui dépend du Département de la formation et de la jeunesse. On les a félicitées mais pas aidées, au prétexte que l’argent fait défaut.

Le découragement n’étant pas le genre de la maison, elles ont sonné à d’autres portes et au bout du compte, grâce au soutien de la Fondation de Vernand, qui fournit un appui logistique, et surtout à un don généreux de la Fondation Pélichet, à Nyon, elles ont finalement atteint leur but.

Groupe mis sur place

Jeudi 3 novembre dernier, en fin d’après-midi, un Groupe de compétences sociales a réuni pour la première fois six adolescents entre 14 et 17 ans, tous volontaires, dans les locaux de la Fondation de Vernand, à Nyon. Pendant une année, sous la conduite d’une enseignante spécialisée et d’un psychologue, ils apprendront notamment, une fois par semaine, à se connaître, à interpréter leurs émotions et celles des autres, à comprendre le langage non verbal, le deuxième degré et à gérer leur stress et leurs frustrations. A vivre harmonieusement en société, en somme, en intégrant des codes qui leur sont, au départ, étrangers.

Tout cela à un prix, bien sûr. La mise en œuvre d’un tel groupe coûte de 30 000 à 35 000 francs par an, il faudrait en créer d’autres, pour d’autres tranches d’âge, et les deux mamans ne disposent pour l’heure que d’une seule année de financement.

Qu’à cela ne tienne: avec une volonté et un optimisme roboratifs, elles sont convaincues qu’elles trouveront un ou plusieurs donateurs qui leur permettront de pérenniser leur épatante initiative. Qui pourrait en douter? (24 heures)

(Créé: 07.11.2016, 07h48)

Directrice du Centre cantonal de l’autisme du CHUV depuis 2014, la pédopsychiatre Nadia Chabane ne cache pas son admiration pour l’action de Natalie Boudou et de Catherine Pitton. «Ce que ces deux mamans ont fait est formidable, parce que la création de groupes de compétences sociales fait partie des stratégies phares de notre combat contre l’autisme, souligne celle qui est aussi professeure à l’UNIL, responsable de la chaire Hoffmann dédiée aux troubles du spectre de l’autisme (TAS).

L’un des principaux problèmes des personnes atteintes de ce syndrome est précisément leur incapacité à comprendre leur environnement social et à adopter les codes que nous apprenons intuitivement. Il est donc très important de les prendre en charge, poursuit-elle, d’adapter le groupe au niveau des personnes qui le composent, à leurs besoins et à leur âge, et il n’est jamais trop tard, pour un autiste, pour y participer.»

Natalie Boudou et Catherine Pitton avaient pourtant tenté d’entrer en contact avec le Centre cantonal de l’autisme, qui ne leur avait toutefois jamais répondu. «J’en suis profondément désolée, mais je dois avouer que nous sommes complètement débordés. Le centre, qui a créé un appel d’air considérable dans le canton, ne compte que trois psychologues, un logopédiste et deux médecins, dont moi».

«Il ne peut pas être le seul recours, confie Nadia Chabane. Quand j’ai été nommée, j’ai immédiatement précisé que tous les problèmes ne se régleraient pas d’un coup de baguette magique. Notre mission principale, aujourd’hui, est de former les professionnels à une approche comportementale de l’autisme, et de créer un véritable réseau. Nous avons donc besoin de temps, mais je sais que nous y arriverons.»

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14 novembre 2016

Autisme, sommes-nous sur le Titanic ?

article publié sur le blog Devenir capable autrement

titanic

Autisme en France, sommes-nous sur le Titanic ? C’est parfois la question que je me pose quand je vois passer les posts sur les réseaux sociaux…. C’est aussi celle que je me pose quand j’entends les responsables politiques nous dire que tout va bien en Autistie….

Comme un lourd paquebot, la France se réveille d’un long voyage dans les eaux calmes de la psychanalyse, accusant ainsi un retard de quarante ans. Mais voici que depuis quelques années, des icebergs traversant l’Atlantique pointent le bout de leur nez. Les sciences cognitives, l’imagerie médicale, les neurosciences apportent un nouveau souffle de connaissances remettant en cause le ronronnement d’une machine bien huilée qui ne se posait plus vraiment de questions.

titanic-icebergLa cloche sonne sur le paquebot France… Icebergs en vue…. Le temps que l’information  remonte à la capitainerie ministérielle…. Le temps de prendre la décision de changer de cap….. Le temps de tourner la roue du gouvernail….. Le lourd navire vire de bord très, très lentement, trop lentement pour les personnes autistes intéressées et leurs familles, en se prenant au passage les écueils placés sur son chemin….

Et là, c’est la panique à bord. Ce n’est pas parce que les décisions sont prises qu’à tous les étages du Titanic elles sont exécutées rapidement… Il faut compter avec ceux qui croient dur comme fer à leurs théories ou qui croient le bateau insubmersible…. Il faut compter avec les rivalités disciplinaires…. avec ceux qui ont peur de perdre leur place ou leur influence, et qui rechignent à suivre les nouvelles recommandations, avec la lutte des théories et des approches….

panique_autour_du_canot_titanicPanique à bord ! Qui va perdre ? Qui va gagner ? Avant tout, sauver sa peau, sa place, son influence…. Pour les femmes et les enfants, on verra plus tard, même si c’est eux les premiers concernés, eux, les autistes. Enfants et adultes, bien sûr, car comment penser qu’un enfant autiste ne devienne pas un jour un adulte autiste, vu que l’autisme n’est pas une maladie et qu’il ne se guérit pas…

Pour les familles, c’est le branle-bas de combat. Celui de l’espoir. Il y a quelque chose à faire d’autre que d’attendre dans les couloirs alambiqués des administrations.Trouver sur la toile internet les informations et les modes d’emploi, créer des groupes de soutiens ou des associations, comme autant de canots de sauvetages, souvent trop petits pour contenir toutes les demandes. Parfois aussi, c’est l’entre-nous, avec la hiérarchies des premiers arrivés et le va-au-bout des désespérés…

titanic-canot-sauvetageC’est, on ne peut l’ignorer, la course aux subventions d’existence, quitte à vendre au plus offrant ses convictions philanthropes, « pourvu qu’il y ait une place pour mon enfant, et que lui, au moins, ait sa chance !!! »…. Tout n’est pas forcément rose au pays des enfants bleus…

Parce que l’autisme, c’est aussi un gros marché juteux, alimenté par les prix de journée, les prises en charge onéreuses des intervenants privés, le coût excessif du matériel pédagogique, des formations, des outils de diagnostics dont les droits d’auteurs sont détenus par des sociétés anglo-saxonnes sans compter les 100 millions d’euros qui partent vers la Belgique dans des centres privés par toujours conventionnés . Dans les remous provoqués par le tout à tribord du navire français, beaucoup d’enjeux financiers sont remis en cause et sous la bannière tous unis pour l’autisme, c’est aussi la guerre de tranchée pour conserver ou arracher la manne publique indispensable. Le grand virage, bien qu’indispensable, ne va pas faire que des heureux.

meduse-gericaultUn aussi gros navire à faire virer de bord va mettre des années à trouver son rythme de croisière, laissant derrière lui une multitude de naufragés sur des radeaux de fortune ou accrochés à des épaves flottantes. Combien d’années faudra-t-il pour former à l’autisme, les médecins dans les universités, mais aussi les infirmières, les enseignants, les formateurs, les éducateurs, les professions paramédicales avec des UV initiales et non du rattrapage en formation continue sur la base du volontariat ? Combien de mères à bout de force portant à bout de bras leur enfant pour qu’il surnage suffisamment longtemps dans l’attente d’une prise en charge efficace et adaptée ?

paquebot-portBon, allez, malgré les avaries, et certains dégâts collatéraux, (c’est plus dur quand le dégât collatéral, c’est nous)  on a évité le naufrage, même si pour les moins chanceux, ça y ressemble un peu. Et comme pour toutes les grandes catastrophes évitées de peu, chacun va donner du sien pour rebâtir un Autistan où chacun des 6000 enfants naissant autistes chaque année pourra vivre, s’épanouir, apprendre, grandir et devenir un adulte acteur de son devenir et du futur de sa société.

On peut toujours rêver, non ? Les rêves d’aujourd’hui peuvent devenir la réalité de demain pour peu qu’on se bouge un peu et qu’on ne joue pas trop au chacun pour soi !!!!

25 décembre 2016

Nouveau décret, la maltraitance dénoncée sans délai !

Résumé : Maltraitance sur personnes vulnérables ? Les établissements doivent désormais signaler sans délai et par tout moyen ces " dysfonctionnements " aux autorités compétentes. Une victoire pour les associations impliquées depuis des années dans ce comba

Par , le 24-12-2016

Tous les établissements et services sociaux et médico-sociaux ont désormais « obligation de signaler tout dysfonctionnement grave ou événement ayant pour effet de menacer ou de compromettre la santé, la sécurité ou le bien-être des personnes prises en charge ». C'est ce que précise le décret N° 2016-1813 (en lien ci-dessous). Signé le 21 décembre 2016 et publié au Journal officiel le 23, il entrera en vigueur le 1er janvier 2017. Il concerne les personnes âgées, en situation de handicap, les enfants pris en charge au titre de la protection de l'enfance et, plus globalement, tous les publics vulnérables.

Le texte en détail

En détail, voici ce que dit ce texte. « Les structures sociales et médico-sociales et les lieux de vie et d'accueil soumis à autorisation ou à déclaration (mentionnés aux articles L. 312-1, L. 321-1 et L. 322-1 du code de l'action sociale et des familles) doivent déclarer aux autorités administratives compétentes (préfet de département, directeur général de l'agence régionale de santé, président du conseil départemental) tout dysfonctionnement grave dans leur gestion ou organisation susceptible d'affecter la prise en charge des usagers et tout événement ayant pour effet de menacer ou de compromettre la santé, la sécurité ou le bien-être des personnes prises en charge. Le présent décret a pour objet de préciser les modalités de ce signalement ».

« Sans délai et par tout moyen »

C'est le directeur de l'établissement ou le responsable de la structure qui est tenu de procéder à ce signalement, « sans délai et par tout moyen », et de déclarer, le cas échéant, les dispositions prises ou envisagées par la structure pour remédier à cette situation ou éviter qu'elle ne se reproduise. Lorsque l'information a été transmise oralement, elle doit être confirmée dans les 48 heures par messagerie électronique ou, à défaut, par courrier postal. « L'information transmise ne contient aucune donnée nominative et garantit par son contenu l'anonymat des personnes accueillies et du personnel », précise le texte. En cas d'événement indésirable grave associé à des soins, la déclaration au directeur général de l'Agence régionale de santé (ARS) vaut information de cette autorité. Le conseil de la vie sociale de l'établissement ou du service concerné doit également être avisé de ces dysfonctionnements.

Une belle victoire !

C'est une « belle avancée, attendue depuis longtemps », se félicite Céline Boussié. Lanceuse d'alerte, elle a dénoncé, en 2013, la maltraitance dans l'établissement de Moussaron accueillant des enfants en situation de handicap et est aujourd'hui mise en examen pour diffamation (article en lien ci-dessous). Son procès doit se tenir le 13 janvier 2017 à Toulouse. « Si ce texte avait existé à l'époque, je ne serais pas aujourd'hui assise sur le banc des accusés, explique-t-elle. Ce qui est troublant, c'est que, dans l'objet de ce texte, j'ai l'impression de lire des pans entiers des conclusions du rapport de l'ARS sur l'affaire qui me concerne ». Le 13 décembre 2016, lors de la célébration des 10 ans de la Convention internationale des droits des personnes handicapées à l'Unesco, Céline interpellait la tribune à ce sujet. En réponse, Patrick Gohet, adjoint au Défenseur des droits, avait déclaré : « Votre affaire est une affaire qui sert d'exemple en vue de définir des compétences nouvelles et adaptées dans les procédures ». « En toute humilité, je pense que la pression exercée par toutes les associations qui mènent ce combat, ainsi que par l'ONU, a porté ses fruits. C'est pour nous, lanceurs d'alerte et parents, une immense victoire », conclut Céline. Reste à savoir de quelle manière ce texte sera intérprêté par les établissements…

8 janvier 2017

Autisme. Le jeune Evann apprend grâce à un réseau

Publié le 07 janvier 2017
Agnès et Tony Sorel ainsi que Lucile Phelippeau en compagnie d'Evann, qui est un fan de modélisme et de bricolage. Agnès et Tony Sorel ainsi que Lucile Phelippeau en compagnie d'Evann, qui est un fan de modélisme et de bricolage.

Un café-rencontre sur les difficultés scolaires des enfants autistes se tiendra cet après-midi à Brest. Evann, un jeune Plouzanéen de presque 14 ans, atteint du syndrome d'Asperger, a pu bénéficier du réseau « Epsilon à l'école » mis en place par l'association Asperansa.

L'association Asperansa organise, cet après-midi, à Brest, un café-rencontre sur les difficultés scolaires des enfants autistes. À cette occasion, Véronique Malléjac et Lucile Phelippeau parleront du réseau « Epsilon à l'école ». Une présentation appuyée par des mises en situation et démonstrations des outils. Asperansa s'est créée, il y a douze ans, avec le soutien du docteur Lemonnier, pédopsychiatre. Cette association permet de réunir les parents d'enfants et d'adolescents, de jeunes adultes Asperger et autistes de haut niveau, qui sont souvent très isolés face au peu de moyens mis en place dans la société.

Diagnostiqué à 9 ans

Agnès et Tony Sorel font partie de cette association. Ils sont les parents d'Evann, scolarisé en cinquième au collège de Kerallan et qui aura 14 ans le 16 janvier. Atteint du syndrome d'Asperger, il n'a été diagnostiqué qu'à 9 ans. « Quand on a mis un nom sur son problème, on a été soulagés. Pendant six ans, on a galéré auprès des médecins, sans qu'aucun ne fasse de constat. Côté école, que ce soit en maternelle ou en primaire, on nous disait qu'il fallait que l'on consulte pour Evann... Mais consulter qui ? », raconte Agnès.

Un emploi du temps adapté

Mais, dès qu'elle a appris l'autisme de son fils, elle est partie en formation au CRA (centre ressources autisme) à Bohars, puis à Saint-Brieuc à maintes reprises.
C'est là qu'elle a rencontré Lydie Laurent, la fondatrice d'« Epsilon à l'école ». « Je savais qu'Evann était plutôt intelligent, mais l'enseignement à l'école ne lui convenait pas. Après des années de galère, on a enfin trouvé un équilibre. Evann a repris confiance en lui, et tout ce qui l'entoure s'est amélioré. Aujourd'hui, son emploi du temps est adapté. Six heures se font à domicile avec "Epsilon à l'école" et une heure avec le Sessad (services d'éducation spéciale et de soins à domicile) pour autiste, au collège », continue Agnès.

Apprendre en jouant

Depuis septembre 2015, Véronique Malléjac et Lucile Phelippeau s'occupent d'Evann et, lors des séances, l'apprentissage se fait beaucoup en jouant : 20 % de difficile et 80 % de facile. « Au départ, un bilan est réalisé avec l'enfant et la famille, afin de mettre un programme en place, pour l'inclusion scolaire. Avec les autistes Asperger, le travail sensoriel est primordial, comme avec Evann qui faisait ses dictées dans la farine. Il adore ce contact. Nous faisons un enseignement positif et valorisant pour l'enfant, mais, en France, on a 20 ans de retard », explique Lucile.

À noter
Café-rencontre cet après-midi, de 14 h à 17 h, au centre social Les Amarres, 4, rue André-Messager (quartier de Kérédern), à Brest. Contact Epsilon à l'école : Brest, Lucille Phelippeau au 06.98.40.21.24 ; Quimper, Nathalie Moullec au 06.50.78.09.44.


13 janvier 2017

Josef Schovanec : L'autisme n'est pas une charge

Publié le 13 janvier 2017 à 07h00

(Photo Patrice Le Nen/Archives Le Télégramme)
(Photo Patrice Le Nen/Archives Le Télégramme)

Philosophe, écrivain et autiste, Josef Schovanec sera en conférence ce vendredi, à Saint-Divy (complet). Avant sa venue, il nous a accordé une longue interview sans langue de bois. Il y est tour à tour question de l’autisme, de la psy ou du breton. Attention : parfois, ça pique un peu !

Josef Schovanec, pouvez-vous me dire, de tête, combien font 1.897 x 645 ? À défaut, êtes-vous capable de lécher votre coude ou de vous gratter l’oreille avec le pied ?
Pour le premier, j’en suis capable, mais avec difficulté et après un long moment - désolé, je suis devenu mauvais en maths. Pour le deuxième, en forçant un peu. Pour le troisième, oui, sans difficulté aucune - je viens de me rendre compte que j’étais encore plus difforme que je ne le pensais.

Plus sérieusement, je crois savoir que ce genre de questions vous agace. Pourtant, le talent particulier de certaines personnes avec autisme est une réalité…
En effet. Toutefois, les talents des personnes autistes sont bien différents des clichés et autres émissions de farces et gags. Fait remarquable, les personnes autistes le plus souvent développent leurs talents sans attendre de réaction particulière de la part des autres : il ne s’agit en général pas de compétences déployées en vue d’une récompense.

Le syndrome d’Asperger ne devrait plus être diagnostiqué

À titre personnel, vous êtes docteur en philosophie et parlez beaucoup de langues. Mais ces aptitudes ont-elles quelque chose à voir avec votre autisme ?
Les liens entre les diverses facettes d’une vie humaine ne sont pas nécessairement évidents.
 Pourtant, ils existent d’une certaine manière. Ainsi, il est bien connu que quand on est inapte à presque tout, on devient philosophe. En l’espèce, si, comme pour ainsi dire tous mes anciens petits camarades de Sciences Po Paris, on m’avait proposé un travail à la sortie du margouillis en question, sans doute n’aurais-je pas fait philo - ou alors l’aurais-je fait à la manière de la maxime de Socrate, où ce dernier associait l’état de philosophe au fait d’avoir un mauvais conjoint.
Quant aux langues, une partie de ma passion est vraisemblablement liée à mes propensions à passer du temps avec des mots et fragments de phrases obscurs, de préférence anciens, tandis que l’autre émane peut-être de ma petite histoire familiale, laquelle n’a rien à voir avec l’autisme en tant que telle.

On vous a longtemps qualifié d’autiste Asperger. Une classification que vous réfutez aujourd’hui. Pourquoi ?
Le syndrome d’Asperger ne devrait plus être diagnostiqué, du fait de l’évolution des taxonomies médicales. À mon humble avis, avoir supprimé le syndrome d’Asperger était une décision courageuse : elle montre que toutes les personnes autistes peuvent apprendre et progresser, non point seulement un petit groupe.

Pourtant, les personnes avec autisme que je connais fréquentent le plus souvent des foyers de vie ou des IME. Elles n’écrivent pas de livres ni ne donnent de conférences à travers la France…
L’avenir des personnes autistes (ou avec autisme) ne peut, à mon sens, se concevoir qu’en liberté, dans la vie en société, non pas dans un enclos à autistes, même de luxe et avec le meilleur docteur du coin. 
Combien de talents et de très belles personnes avons-nous brisés ? Je connais nombre d’établissements où n’importe quel enfant ou adulte deviendrait gravement déficient en quelques semaines. Avec quelques molécules pour les plus résistants.

Alors, qu’est-ce qui vous «fait» pareillement autiste : des difficultés pour la communication verbale et les interactions sociales, certains comportements répétitifs ou obsessionnels (mais qui n'en a pas ? ) ?
Vous trouverez sans doute difficilement un ancien conseiller ministériel (Josef Schovanec lui-même, ndlr) qui habite chez ses parents, ne sache pas conduire une voiture ni nouer un nœud de cravate et ne soit jamais allé chez le coiffeur. Au fait, je n’ai pas de carte Vitale non plus et ne sais pas si j’ai droit à l’assurance-maladie de base. À vrai dire, par rapport à la plupart de mes innombrables amis autistes, je suis franchement en retard.

On l’a dit, vous parlez de nombreuses langues étrangères. N’est-ce pas contradictoire avec la difficulté supposée des personnes avec autisme pour la communication verbale ?
Vous pouvez, comme plusieurs de mes amis autistes véritables petits génies en langues, être spécialisé dans l’aoriste sigmatique en sanskrit archaïque et ne pas savoir dire bonjour à votre voisin. Sans ironie aucune, pour reprendre les mots de l’un de mes anciens professeurs qui savait de quoi il parlait, le simple fait de se passionner pour l’ougaritique ou le hittite situe le personnage : il faut être bizarre pour s’y consacrer.

Cet apprentissage des langues est-il pour vous une façon de rattraper une enfance sans parole ?
Je n’en suis pas très sûr. Encore une fois, il y a un monde entre le gazouillis de salon socialement adapté et l’intérêt pour certaines étymologies obscures ou de vieux dictionnaires. Et s’exprimer, à l’instar de certains de mes amis autistes, dans le français de Molière ou Racine est la manière la plus sûre d’être exclu de l’école.

Une grande partie de la Bretagne n’a jamais parlé breton

Ce vendredi, vous serez à Saint-Divy dans la journée puis à Paris le soir. Le délai sera-t-il suffisant pour maîtriser quelques rudiments de breton ?
Hélas, mon ignorance du breton a des causes plus profondes. La politisation extrême de la question du breton a de quoi me dissuader, d’autant plus que je ne sais que trop bien ce qui est arrivé à l’un de mes meilleurs amis, autiste de son état et par ailleurs l’un des plus érudits experts en dialectologie celtique dont je tairai le nom par pudeur, en termes d’exclusion et de marginalité. Pour un vrai débutant comme moi, il faudrait également savoir quelle langue précisément apprendre : le léonard, le vannetais, le diwannais, etc., les plus intéressantes étant les moins bien documentées. Sans même évoquer le fait qu’une grande partie de la Bretagne n’a historiquement jamais parlé breton. Et que, en forçant à peine le trait, je ne suis sans doute guère plus mauvais en breton qu’un grand nombre de militants politiques bretons.

Pouvez-vous nous redire ce que l’on sait aujourd’hui des causes de l’autisme ?
Il s’est dit beaucoup de bêtises sur le sujet… Les causes de l’autisme sont génétiques. En tout cas, rien à voir avec la mère trop ceci ou pas assez cela. Le corpus documentaire est dorénavant important sur le sujet. Pour mon humble part, étant un simple dilettante, je préfère regarder le résultat, à savoir les personnes elles-mêmes.

Longtemps considérée comme sérieuse, la piste psychologique est aujourd’hui mise de côté. Complètement ? Le débat est-il vraiment clos et les discordes avec le monde de la psy apaisées ?
La question n’est pas d’être pour ou contre les psys. Il y en a d’excellents, au Canada par exemple. D’autres préfèrent tenter de sauver leurs carrières bâties sur des mensonges et autres théories moyenâgeuses. À ce titre, ma petite idée, qui n’engage que moi, serait qu’au fond, nombre de hérauts du packing par exemple ne croient plus eux-mêmes à ce qu’ils disent en public, tout comme dans l’histoire de l’Église, il y a eu plusieurs papes dont on peut raisonnablement penser qu’ils étaient à peu près athées.
Toutefois, à mon sens, il faudrait non pas tant se demander d’où provient l’autisme, mais ce que l’on peut en faire. Il est, par exemple, frappant de comparer, d’un côté, la quantité incroyable de textes pro ou anti-psychanalytiques sur l’autisme avec, de l’autre côté, le fait que jamais personne, sauf erreur de ma part, en tant d’années de réunions officielles et semi-officielles sur l’autisme, n’ait évoqué le sujet du permis de conduire pour les personnes autistes  - du moins jusqu’à l’année dernière. Ce type de constat peut éclairer plus que mille discours les causes de l’arriération française en matière d’autisme.

Un monde meilleur est possible

Quelles formes de prise en charge, quels changements et aménagements préconiseriez-vous afin de proposer un monde meilleur pour les personnes avec autisme ?
Aucune prise en charge. L’autisme n’est pas ou plutôt ne devrait pas être une charge. Les personnes autistes peuvent vivre en liberté dans le même monde que les personnes non-autistes, moyennant quelques mesures, dont, au demeurant, les premiers bénéficiaires sont toujours les non-autistes. On peut, à titre d’exercice, passer en revue chacune de nos activités quotidiennes en se demandant comment des personnes autistes pourraient faire de même. Un monde meilleur est possible, il est même à portée de main.


5 février 2017

Mère d'un garçon autiste, Elodie se sent abandonnée

article publié dans Var Matin

Tom et sa mère Élodie, devant le collège André-Léotard.

Tom et sa mère Élodie, devant le collège André-Léotard.
Adeline Lebel

Tom, âgé de 13 ans, étudie en cinquième au collège Léotard. Pour sa maman, l'adolescent est laissé pour compte par l'établissement… alors qu'il était encensé l'année dernière.

Avenant et souriant, Tom est un enfant qui aime aller à l'école. Lors de son entrée en 6e Ulis(1), l'année dernière, Élodie Marche, sa maman, craint les répercussions de ce passage de la primaire au collège. Un bouleversement considérable dans la vie de ce garçon atteint d'autisme et donc sensible aux moindres pertes de repères.

Mais il n'en est rien. Et contre toute attente, l'adolescent s'épanouit pleinement dans son nouveau cadre. Il demande même à ne plus être accompagné de l'auxiliaire de vie scolaire individuelle (AVSI) qui le suit partout depuis plusieurs années.

Tom gagne en indépendance, son enseignante écrit alors dans son bulletin scolaire qu'il est "beaucoup plus serein et plus autonome depuis que son accompagnante est moins avec lui".

Revirement de situation

Pourtant, depuis cette année, rien ne va plus. Quelques jours après la rentrée, la maman de Tom est convoquée pour une réunion pendant laquelle elle apprend que Tom a des problèmes comportementaux.

Élodie tombe des nues: "Tom n'a eu que très peu de temps pour reprendre ses repères… et l'enseignante m'annonce que sans AVS, elle ne le ferait pas travailler. Qu'il faut prendre rendez-vous avec un IMPro (Institut médico-professionnel)."

Mais les déboires de cette maman ne s'arrêtent pas là: "Par la suite, j'ai appris que l'enseignante de Tom n'avait pas pu évaluer ses compétences. Qu'il n'était possible de l'inclure dans aucune classe ("normale"). Pourtant, l'année passée, il était inclus en sport, en musique, en arts plastiques et en anglais".

Élodie raconte avoir dû saisir l'inspecteur académique pour que son fils soit finalement admis en anglais. Une bien maigre consolation vis-à-vis de tous ces litiges déjà vécus… et de ceux à venir.

Accès refusé

Le dernier volet, et le plus éprouvant, de cette histoire, survient début janvier.

"On m'a appelée pour me dire qu'il n'y avait pas de permanence pour accueillir Tom, en l'absence de son enseignante. J'ai donc dû le garder à la maison. Mais peu après, lorsque j'en ai discuté avec la personne en charge du transport scolaire, j'ai appris que seul Tom n'avait pas été accueilli ce jour-là. Qu'une permanence avait été effectuée au CDI pour accueillir tous les autres enfants de la classe Ulis."

La goutte d'eau pour Élodie, qui lance aujourd'hui un cri d'alarme: "Chaque enfant a le droit d'aller à l'école! La MDPH fait des notifications, il y a des diagnostics effectués par des médecins… Pourtant, je suis laissée à l'abandon et personne ne me soutient. Je ne comprends pas, l'enseignement auprès du handicap n'est-ce pas une vocation?" 

La jeune femme s'interroge, alors que son fils se trouve dans un état qui l'attriste. "Les nuits de Tom sont très compliquées ces derniers temps. Et il lui est arrivé de ne pas vouloir aller au collège. Lui qui a pourtant toujours aimé l'école… Mais visiblement pas dans ces conditions. Je l'ai aussi vu se remettre à toucher les murs, un comportement qui vise à le rassurer et qu'il avait abandonné depuis longtemps." 

Sa voix se trouble de désespoir, elle lâche: "Tom n'a que 13 ans, il a encore la possibilité d'apprendre des choses. Je me doute bien qu'il ne passera pas le Bac, mais tout ce qu'il peut apprendre, c'est du bonus. Il a déjà acquis tellement à l'école. Il écrit, il lit grâce à l'école. Je sais qu'il a du potentiel, il a toujours évolué… jusqu'à cette année."


(1) Unité locale pour l’inclusion scolaire: dispositifs pour la scolarisation des élèves en situation de handicap dans le premier et le second degré.

Plus d'informations dans notre édition Var-Matin de Fréjus-Saint-Raphaël d'aujourd"hui.

31 mai 2017

Santé – Les spécialistes en autisme font défaut

article publié dans l'Express de Madagascar

Autisme

31.05.2017 | 7:34

Aucun médecin malgache ne peut diagnostiquer l’autisme à Madagascar. À cause de cette situation, nombreux enfants subissent des traitements inadéquats à leurs états. 

xLes praticiens malgaches confondent l’autisme avec d’autres formes de maladie. Pierre Sans, un psychiatre français, a révélé cette constatation lors d’une conférence de presse sur l’autisme Madagascar, hier à Mahatony Soavimasoandro. « J’ai assisté à ce qui me paraît être de la maltraitance à l’égard des autistes. Il y a d’abord lessur-diagnostics d’épilepsie et les prescriptions abusives d’Électro-encéphalogramme (EEG), de dépakine et de gamalate, puis des opérations d’ORL pratiquées sur des autistes. Les praticiens confondent troubles d’audition et autistes enfermés dans leur bulle », explique-t-il.
Soixante-treize enfants issus d’Antananarivo et de Moramanga ont bénéficié de diagnostic gratuit de l’autisme, dans le cadre du projet « Autisme Tour 2017 ». Les médecins ou spécialistes qualifiés en matière de diagnostic de cet état, n’existent pas encore à Madagascar. Les spécialistes effectuent des opérations chirurgicales au niveau du cerveau des enfants alors qu’ils ne devraient pas le subir, selon ce psychiatre. En effet, le dépakine est prescrit aux enfants surtout en France à cause des effets secondaires dont les malformations. Environ 1% de la population malgache est atteint de l’autisme. 70% des cas  sont d’origine génétique.
L’autisme est reconnu par le trouble de communication, de socialisation et par l’attachement à l’immuabilité ou à la fixité de l’environnement. «Moins de la moitié des enfants déclarés autistes à Madagascar présentent une souffrance néo-natale entraînant le retard de croissance,  affectant la motricité ainsi que le langage. Ces signes d’autisme devraient être revisités après une année », explique Pierre Sans.

Principe à deux temps
En France, la prise en charge d’un enfant autiste est évaluée à 80 000 euros. D’après ce psychiatre français, les consultations se basent plutôt sur des conseils éducatifs mais pas des conseils de prise en charge. « La prise en charge des classes défavorisées est réduite. Le coût des prestations médicales  de type psychomotrice et orthophonique est hors de portée pour la majorité de la population », souligne-t-il. De ce  fait, un système serait mis en place en collaboration avec des institutions ainsi que le ministère de la Santé publique.
« Un système à deux temps sera mis en place. Primo, le pré-diagnostic pratiqué par des médecins généralistes qui ont été formés sur l’autisme. Secundo, l’intervention des spécialistes si les cas sont jugés graves », explique Mbolatiana Raveloarimisa, présidente et fondatrice de l’austisme Madagascar.

Mamisoa Antonia

23 juin 2017

4ème plan autisme : au travail dès le 6 juillet 2017 !

article publié sur handicap.fr

Résumé : C'est le 6 juillet 2017 que sera officiellement lancée la concertation en vue du 4ème plan autisme. Vaste chantier où, malgré 3 plans précédents, tout reste à faire. La France affiche toujours un retard important...

Par , le 23-06-2017

 

Le 6 juillet 2017 sera officiellement lancée la concertation en vue du 4ème plan autisme. Au programme de ce chantier ambitieux : démarche inclusive, accompagnement des personnes, co-construction…

Un retard important

Malgré trois plans qui se sont succédé (le 3ème s'achève fin 2017), « la France continue d'avoir un retard important qu'il convient de rattraper, pour les enfants mais aussi pour les adultes avec autisme », affirme Sophie Cluzel, secrétaire d'Etat en charge du handicap lors de son premier discours devant le CNCPH (Conseil national consultatif des personnes handicapées) le 19 juin 2017.

L'Igas pointe des dysfonctionnements

Sur la base de l'évaluation du 3ème plan que l'Igas (Inspection générale des affaires sociales) a rendu public en avril et qui faisait état de nombreux « dysfonctionnements » (article en lien ci-dessous), le nouveau gouvernement compte mettre en œuvre une large consultation avec les personnes concernées, leurs familles, l'ensemble des professionnels, qui respecte les recommandations de bonne pratique de la Haute Autorité de Santé.

4ème plan avant fin 2017

« Nous allons construire des actions ambitieuses pour mieux repérer, mieux dépister, mieux diagnostiquer, mieux accompagner les personnes avec autisme, ajoute Sophie Cluzel. Il nous faut aussi renforcer la recherche et la formation de tous les professionnels qui sont concernés. Je peux vous dire l'ambition, tant du Président de la République que du Premier ministre en la matière. » Fera-t-il mieux que le précédent ? Il promet un 4ème plan avant fin 2017. Premières pistes dès le 6 juillet…

©  freshidea/Fotolia

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Sur Handicap.fr

4 décembre 2017

Handicap et accès aux soins : l'ARS Île-de-France signe la charte Romain Jacob

 

Handicap et accès aux soins : l'ARS Île-de-France signe la charte Romain Jacob

La signature a eu lieu au Centre Robert Doisneau* à Paris (Fondation OVE), en présence notamment de Mme Sophie Cluzel, secrétaire d'Etat chargé chargée du Handicap, et de M. Denis Piveteau, Conseiller d'Etat. L'accès aux soins des personnes en situation de handicap est un droit fondamental et de citoyenneté.

https://www.iledefrance.ars.sante.fr

 

24 avril 2016

LE MUR Bonus n° 2 : Interview de la psychanalyste Marie-Christine LAZNIK sur l'autisme

 

laznik 2

Piqûre de rappel -> quand on aime on ne se lasse pas ... Pour mémoire : M.C. LAZNIK est aussi la grande prêtresse de l'association PREAUT ... (jjdupuis)

 

 

 

 

Ajoutée le 25 mai 2013

Le 8 mars 2012, la Haute Autorité de Santé émet un rapport qui écarte la psychanalyse du champ des thérapies recommandées dans l'autisme.
Association Lacanienne Internationale intente alors un recours devant le Conseil d'Etat pour tenter d'invalider la décision de la HAS.
En 1998, l'A.L.I. a fondé une association PREAUT destinée à faire de la recherche sur les signes précurseurs de l'autisme. La théoricienne de ce mouvement est la psychanalyste Marie-Christine Laznik.

Voici des extraits de l'interview accordée à Sophie Robert en 2010.

26 avril 2018

Un enfant autiste cache un micro dans son sac pour montrer le harcèlement dont il est victime

article publié dans Metro

 

La mère d’un garçon autiste de 12 ans a glissé un enregistreur dans son sac pour comprendre ce qu’il vivait à l’école. Suite à l’écoute des enregistrements, deux membres du personnel ont été virés.

Camden Davis, 12 ans, est un jeune américain souffrant d’autisme. Depuis un an, il fréquente la Hope Academy en Louisiane, un école qui se présente comme adaptée aux élèves avec des besoins spécifiques. Depuis quelques temps, sa mère, Milissa Davis, a constaté que le comportement de son fils était en train de changer et que quelque chose n’allait pas. De retour à la maison, il était agressif et recommençait à faire pipi au lit. La maman a donc décidé de glisser un enregistreur dans le sac à dos que son fils emportait chaque jour à l’école.

 

 

Stupeur à l’écoute des enregistrements

Lorsque Camden est rentré, sa mère a écouté les conversations que le micro avait pu enregistrer. Elle a tout de suite compris le harcèlement dont son fils était victime et elle a été dévastée. Dans un extrait diffusé par les médias américains, on peut entendre deux adultes dans une salle de classe s’adresser au garçon de 12 ans. « Tu écris simplement le mot, qu’est-ce qui est compliqué ? ». Dans une autre conversation, on peut entendre un professeur dire : « Camden, pourquoi tu n’as riien écrit sur ta feuille ? Voilà pourquoi tu ne peux pas t’assoir avec les autres. Dis ça à ta maman ».

Deux professeurs licenciés

Les propos les plus choquants viennent d’un professeur qui s’exclame : « Voyons ce qu’ils feront de lui dans une putain d’école publique. Ha ha, il n’y resterait pas une minute ». L’établissement scolaire, situé à Baton Rouge en Louisiane, a d’abord regretté que la mère ne leur ait pas fait écouter l’enregistrement avant de le mettre sur les réseaux sociaux. Néanmoins, l’école a immédiatement pris des mesures en licenciant les deux personnes identifiées sur les enregistrements. Il s’agissait d’un professeur et de son assistant.

Milissa Davis a immédiatement retiré son fils de cette école. Elle envisage de déposer plainte au département en charge de l’éducation. « Je me suis tellement mal quand je pense que j’ai envoyé mon fils là-bas tous les jours, sans savoir ce qu’il se passait ».

 

5 août 2018

A Autrêches, le thérapeute, c’est le cheval

article publié dans Le Parisien

Stéphanie Forestier| 30 décembre 2017, 17h21 |0

Autrêches. En plus des cours d’équitation pour les enfants, Claire-Marine Caceres pratique l’équithérapie et l’équicoaching. LP/Stéphanie Forestier

Claire-Marine Caceres a racheté la ferme Saint-Victor. La psychomotricienne y propose des stages où les équidés servent à soigner les maux du corps et de l’esprit.

C’est à la campagne, à Autrêches, que Claire-Marine Caceres a monté un centre équestre pas comme les autres. La jeune femme a quitté Paris et son VIIIe arrondissement pour acquérir l’été dernier la ferme Saint-Victor. Elle y a créé Equi’lien, un endroit au milieu des champs, presque hors du temps, où le cheval devient un médiateur pour les humains.

Cette psychomotricienne s’occupe quotidiennement decinq poneys Shetland et trois doubles poneys. Pendant les vacances d’hiver, du 2 au 6 janvier, les enfants de 6 à 15 ans peuvent venir participer à des stages. Le matin, ils pratiquent l’équitation et soignent les chevaux. L’après-midi, place à la musique. « J’aimerais développer d’autres activités, comme du cirque, du théâtre ou de la danse. Pour cela, je recherche des partenaires », souligne Claire-Marine Caceres.

Mais le coeur de son projet pédagogique demeure l’équithérapie. « Ca s’adresse aussi bien à la tête qu’au corps. L’animal aide à développer la confiance en soi, l’estime de soi, à maîtriser nos émotions. Il capte toutes nos humeurs, affirme celle qui est aussi une cavalière émérite. Quand on se retrouve devant une bête de 500 kg, on ne feint pas. On la respecte. Même les plus sceptiques laissent tomber leur armure. » Le cheval agit aussi sur les troubles de la concentration ou psychomoteurs, comme l’équilibre ou la coordination.

Ces sessions s’adressent à tous les publics. Ainsi, des enfants polyhandicapés de Noyon, qui reçoivent des soins quotidiens, ont inversé les rôles. En s’occupant de l’animal, ils se soignent eux-mêmes et se sentent utiles. « Nous développons également de l’équicoaching pour les entreprises. Le cheval va mettre en lumière le fonctionnement de chacun. On découvre des meneurs d’hommes insoupçonnés, les forces et les faiblesses de chacun. En travaillant en groupe, on renforce l’esprit de cohésion. Il s’en dégage souvent beaucoup d’émotion. »

Claire-Marine Caceres n’envisage pas de s’arrêter là. Elle espère, dans le futur, ouvrir un gîte en proposant à ses hôtes des activités équestres.

Tarifs du stage equi-musique : 45 € la journée ou 160 € les 4 jours. Renseignements : tél. 06.61.09.83.72., equilien60@gmail.com, page Facebook Equi’lien CM Caceres
19 novembre 2018

Avec les Ulis, les écoles incluent les élèves autistes

article publié dans 20 Minutes

ENSEMBLE Au collège Gérard-Philipe de Paris (XVIIIe arrondissement), les élèves autistes bénéficient d’une classe adaptée (Ulis) en plus des cours classiques…

Thomas Weill

Publié le 18/11/18 à 22h05 — Mis à jour le 19/11/18 à 14h48

L'unité localisée pour l'inclusion scolaire du collège Gérard-Philipe, dans le XVIIIe arrondissement de Paris.

L'unité localisée pour l'inclusion scolaire du collège Gérard-Philipe, dans le XVIIIe arrondissement de Paris. — T. Weill/20 Minutes

  • Une unité localisée pour l’inclusion scolaire (Ulis) accueille les élèves autistes au sein d’un collège ou d’un lycée.
  • Les enfants sont aidés par des accompagnants des élèves en situation de handicap (AESH).
  • Ils suivent en même temps des cours classiques, avec les autres élèves.

Cinq adultes pour neuf enfants. Une unité localisée pour l’inclusion scolaire (Ulis) ne fonctionne jamais totalement comme une classe conventionnelle. Pour la cinquième année, Cécilia Bournas est coordinatrice de celle du collège Gérard-Philipe, dans le XVIIIe arrondissement de Paris. Au quotidien, elle s’occupe d’élèves atteints de troubles envahissants du développement (TED), c’est-à-dire d’autisme. Son combat, c’est l’inclusion.

L'unité localisée pour l'inclusion scolaire du collège Gérard-Philipe, dans le XVIIIe arrondissement de Paris.
L'unité localisée pour l'inclusion scolaire du collège Gérard-Philipe, dans le XVIIIe arrondissement de Paris. - T.Weill/20 Minutes

« L’Ulis est un espace de travail. Le matin, on arrive et on se met en route. Les élèves travaillent 20 ou 25 minutes, avec un timer. » Les neuf enfants auraient des difficultés à se concentrer plus longtemps. Ils ont besoin d’un suivi personnalisé, et des accompagnants des élèves en situation de handicap (AESH) sont présents à la fois pour assister Cécilia Bournas et s’occuper des adolescents.

Ne pas forcer les choses

Si les élèves ont l’âge d’être au collège, certains ont un niveau scolaire insuffisant pour suivre les cours classiques. Barry, par exemple, préfère travailler dans un box à l’écart avec un casque antibruit sur les oreilles, et n’est pas toujours à l’aise en géométrie. Mais il parvient à suivre un nombre impressionnant de cours en dehors de l’Ulis. Car il s’agit bien là de l’objectif, l’inclusion. « Je les évalue en début d’année », afin de savoir si un élève de l’Ulis pourra suivre un cours conventionnel, précise Cécilia Bournas.

L'unité localisée pour l'inclusion scolaire du collège Gérard-Philipe, dans le XVIIIe arrondissement de Paris.
L'unité localisée pour l'inclusion scolaire du collège Gérard-Philipe, dans le XVIIIe arrondissement de Paris. - T.Weill/20 Minutes

« On ne met pas la barre trop haut, mais, pour certains, c’est intéressant d’être dans un groupe classe, même s’ils n’arrivent pas à acquérir toutes les compétences ajoute la coordinatrice. Ils apprennent aussi la posture de l’élève. » Pour Barry, en 6e, le volet social semble bien développé. « J’ai beaucoup de copains, j’en ai un milliard ! Ils m’aident un peu et, après, c’est moi qui fais. » En plus des classes d’histoire – géographie, le jeune garçon suit des cours de sciences et d’anglais hors de l’Ulis.

L'unité localisée pour l'inclusion scolaire du collège Gérard-Philipe, dans le XVIIIe arrondissement de Paris.
L'unité localisée pour l'inclusion scolaire du collège Gérard-Philipe, dans le XVIIIe arrondissement de Paris. - T. Weill/20 Minutes

La récréation, pas si reposante

« Je fais un cours classique et je vais leur expliquer un peu plus quand il y a besoin, en français plutôt, explique Youssouf Chanfi, le professeur d’anglais de Barry et d’un autre élève de l’Ulis. En classe, je les sollicite beaucoup pour de la répétition. C’est quelque chose qu’ils savent très bien faire. » Parfois mieux que d’autres. « Les enfants sont bienveillants avec eux, ils les laissent tranquilles. » Il faut dire qu’en début d’année, Cécilia Bournas « passe dans toutes les classes de sixième pour leur faire voir des vidéos sur l’autisme et répondre aux questions des élèves ».

L'unité localisée pour l'inclusion scolaire du collège Gérard-Philipe, dans le XVIIIe arrondissement de Paris.
L'unité localisée pour l'inclusion scolaire du collège Gérard-Philipe, dans le XVIIIe arrondissement de Paris. - T. Weill/20 Minutes

Heureusement, car se mêler aux autres peut « représenter beaucoup de fatigue d’un point de vue social », souligne Cécilia Bournas. C’est pourquoi, après la vingtaine de minutes de cours, les enfants de l’Ulis disposent d’un temps libre pour faire ce qu’ils veulent : instruments de musique, tablettes avec jeux pédagogiques, ordinateurs, ils ont le choix. C’est ça leur vraie récréation, et la clé d’une bonne inclusion.

Retrouvez lundi 19 novembre le supplément emploi et handicap 2018 de 20 Minutes, en version papier sur les lieux de distribution habituels et en version numérique sur ce site.

15 décembre 2018

L’autisme en 2018 : les chiffres clés


L'autisme en 2018 : les chiffres clés - Secrétariat d'État auprès du Premier ministre chargé des Personnes handicapées

Selon la Haute Autorité de Santé (HAS), en France, la prévalence des troubles du spectre autistique (TSA) se situe autour de 0,9 à 1,2 pour 100 individus.

https://handicap.gouv.fr

Selon la Haute Autorité de Santé (HAS), en France, la prévalence des troubles du spectre autistique (TSA) se situe autour de 0,9 à 1,2 pour 100 individus.

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Sur la base d’un taux de 1%, ce sont chaque année environ 7 500 bébés qui naissent et seront atteints de TSA.
Sur la base de ce même taux, le nombre de personnes concernées est estimé à 700 000 personnes, soit
environ 100 000 jeunes de moins de 20 ans et près de 600 000 adultes.

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L’éducation nationale accueillait en 2016 plus de 30 000 enfants autistes de la maternelle au lycée : 10 034 enfants en maternelle, 12 894 en élémentaire, 7 543 en collège, 1 158 au lycée, 1 179 en lycée professionnel. Les durées incomplètes de scolarisation des élèves TSA sont particulièrement élevées en maternelle, tandis que la durée de scolarisation est plus importante en élémentaire. Aujourd’hui, 1/3 des enfants autistes scolarisés en maternelle 2 jours ou moins.

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La recherche a récemment permis des avancées notables dans la compréhension des mécanismes biologiques associés à l’autisme. Malgré l’identification d’environ 800 gènes impliqués dans le déterminisme de l’autisme, leur interaction avec les facteurs environnementaux reste mal comprise, et l’impact de ces facteurs de risque génétiques et environnementaux sur les trajectoires développementales, mal connu.

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Selon un sondage Opinion Way sur les clichés et préjugés de l’autisme, plus d’un Français sur 3 considère à tort qu’un individu autiste est une personne atteinte de troubles psychologiques (37%), alors qu’une moitié d’entre eux connait l’origine réelle de l’autisme (les troubles neurologiques) et notamment les jeunes (65% chez les 25/34 ans vs 54% en moyenne).

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Le rapport de la Cour des Comptes estime que 3 000 € de dépenses restent à charge des familles en moyenne annuelle, avec des disparités importantes puisque 20 % des familles déclarent un reste à charge supérieur à 5 000 € et 9 % d’au moins 10 000€ par an.

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Dans cette même enquête réalisée par la Cour des Comptes auprès des personnes autistes et de leurs familles, près de la moitié (46,5 %) des répondants parmi les familles de personnes autistes (sur un total de de 1 171 répondants) ont fait état de périodes de rupture. En effet, les personnes autistes pâtissent de parcours de soins et d’accompagnement heurtés, dans un contexte de cloisonnement persistant des dispositifs sanitaires, sociaux et médico-sociaux.

1 avril 2019

Fiche maladie de l'institut Pasteur -> Autisme (troubles du spectre de l'autisme) 22.03.2019

 

Autisme (troubles du spectre de l'autisme)

L'autisme a été décrit pour la première fois par les psychiatres Leo Kanner en 1943 et Hans Asperger en 1944. Depuis, l'autisme et ses critères diagnostiques ont évolué dans une catégorie à part (hors Asperger, Rett...), nommée troubles du spectre de l'autisme (TSA).

https://www.pasteur.fr

 

12 juin 2019

Du nouveau pour l'accueil des élèves en situation de handicap à la rentrée

 

Du nouveau pour l'accueil des élèves en situation de handicap à la rentrée

" Force est de constater que beaucoup d'enfants en situation de handicap ne font pas leur rentrée dans les mêmes conditions et le même temps que leurs camarades. C'est évidemment inacceptable ", a lancé ce mardi Jean-Michel Blanquer. Le ministre de l'Éducation nationale était en visite à l'école Anatole-France de Garges-lès-Gonesse, où il a été accueilli par des manifestants.

http://www.leparisien.fr

 

26 juin 2019

La stimulation, thérapeutique pour les personnes autistes, mérite d'être acceptée.

25 juin 2019
Par Blog : Le blog de Jean Vinçot

Les comportements rythmiques et répétitifs sont une caractéristique de l'autisme. Des experts ont considéré que cela entravait l'apprentissage. Ces comportements apparaissent efficaces, et une étude chez des adultes autistes le confirme.

 

Lessive d'autiste © Luna TMG
Lessive d'autiste © Luna TMG

spectrumnews.org  Traduction de "Stimming, therapeutic for autistic people, deserves acceptance"
par Steven Kapp / 25 juin 2019

Steven Kapp © Spectrum News Steven Kapp © Spectrum News

Expert : Steven Kapp - Chercheur associé, Université d'Exeter

Les comportements rythmiques et répétitifs sont une caractéristique de l'autisme. Les battements de mains, les mouvements circulaires, le balancement du corps, les vocalisations comme les grognements et les marmonnements, et d'autres habitudes peuvent être inquiétants pour les personnes qui ne les connaissent pas bien. Les scientifiques et les cliniciens s'interrogent depuis longtemps sur la signification de ces comportements et sur la façon d'y réagir.

Pendant de nombreuses années, les experts ont pensé que les mouvements répétitifs résultaient de privations, voire de traumatismes, et qu'ils entravaient l'apprentissage. Le psychologue Ole Ivar Lovaas, un des premiers spécialistes de l'autisme, les aurait qualifiés de " comportement poubelle ".1 Il a fait de la suppression de ces habitudes une priorité. Lovaas et ses disciples ont soumis à des chocs électriques, crié, secoué et giflé des enfants autistes 2. D'autres ont prescrit des antipsychotiques et d'autres stupéfiants. Même dans les paradigmes de traitement parfois plus doux d'aujourd'hui, les thérapeutes forment souvent les enfants à avoir des " mains tranquilles " plutôt que des mains qui battent librement des ailes 3.

Mais de plus en plus de preuves suggèrent que les comportements répétitifs ont été mal compris - et qu'ils peuvent en fait être incroyablement utiles. Mes collègues et moi avons constaté que ces comportements donnent aux personnes autistes un sentiment de contrôle, les aidant à faire face à des stimuli externes écrasants, et une façon de calmer et de communiquer leur humeur. D'un autre côté, de nombreuses personnes autistes disent que le fait d'adopter des comportements répétitifs leur donne l'impression d'être des parias sociaux.

Les adultes autistes ont défendu leur droit à ces comportements. Réclamant le terme technique " comportements d'auto-stimulation " comme " stimming ", ils ont des blogs, des vlogs (journaux vidéo) et des livres qu'ils publient eux-mêmes et qui révèlent comment cela les aide à faire face 4. La société doit prendre les devants et accepter ces comportements en comprenant leurs avantages.

Une émotion incontrôlable

Les débats théoriques tournent autour de la raison pour laquelle les personnes autistes sont stimulées, de nombreux experts estimant que ces comportements sont sans but. Dans une étude publiée plus tôt cette année, mes collègues et moi avons interviewé 31 adultes autistes au sujet de leur comportement en matière de stimming 5. Il s'agit du premier article révisé par des pairs dont j'ai connaissance qui a permis de recueillir des données approfondies sur l'agitation directement auprès de personnes autistes.

L'une de nos constatations les plus remarquables est que même si de nombreux participants ont dit que leurs stimuli sont automatiques et incontrôlables, aucun ne les déteste de façon constante. La plupart des gens ont décrit les comportements comme calmants, et personne n'a contredit ce fait pour les stimuli qui ne causent pas de blessures.

Une autre conclusion clé est que les stimuli sont une réaction à une surcharge sensorielle (comme une pièce bruyante) ou à des pensées dominantes (comme l'anxiété au travail). Que la source soit le monde extérieur ou l'esprit d'une personne, le résultat est un état que nous appelons " émotion incontrôlable ". Les personnes autistes peuvent être submergées par les sensations, les nouvelles informations et leurs propres pensées. Les participants à l'étude nous ont dit que l'agitation apaise ces sentiments intenses et les aide à retrouver un sentiment de contrôle.

"Cela métamorphose en quelque sorte tout ce qui est dans votre corps pour aller à cette vitesse ", a dit un participant masculin, " alors ça aide en quelque sorte à tout réprimer ".

Le stimming sert aussi parfois de moyen pour les gens de communiquer leurs humeurs. Les participants ont dit qu'ils stimulent parfois par joie ou excitation et d'autres fois par anxiété ou ennui, mais que l'émotion colore le comportement. Par exemple, un battement des mains qui reflète un état émotionnel positif implique souvent de tendre les bras vers l'extérieur et de faire un mouvement d'agitation, alors qu'en raison de la détresse, les personnes autistes ont tendance à garder leurs mains et leurs bras près du torse.

Les participants ont rapporté que certains membres perspicaces de la famille et des amis proches savaient "lire" leurs émotions en observant les nuances de leurs comportements stimulants. Il est évident qu'une telle compréhension est la clé de l'acceptation sociale de l'agitation.

Briser les règles

Enfin, la plupart des participants ont dit avoir été confrontés au jugement social et au rejet en raison de leurs agitations. Beaucoup d'entre eux se sentaient régulièrement exclus de la société et pensaient qu'ils étaient perçus comme bizarres ou immatures.

En réponse au rejet, les participants ont caché leurs stimuli (par exemple, sous un bureau), les ont remodelés (par exemple, en remplaçant les battements de mains par des activités comme le tennis et les échecs qui engagent les mains et les bras) et les ont réprimés (en se remuant seulement quand ils étaient seuls ou autour des gens qui les acceptaient).

L'une des participantes à notre étude s'est souvenue qu'enfant, elle aimait faire des pirouettes et des balançoires, mais qu'elle s'est rendu compte plus tard que ces comportements sont inacceptables. "En fait, c'est encore merveilleux s'il n'y a personne et que je peux sauter, ou si je peux tourner, et c'est comme si j'enfreignais les règles ", dit-elle.

La suppression des stimuli est loin d'être bénéfique, a montré notre étude. L'effort demande beaucoup d'énergie et donne aux gens l'impression, selon les mots d'une autre participante, d'être "plus sur les nerfs". Les éducateurs ont souvent considéré les stimuli comme une distraction, mais de nombreuses personnes autistes disent que c'est le contraire.

Les stimulations sont l'équivalent du griffonnage, disent-ils, libérant l'esprit pour qu'il puisse se concentrer sur d'autres choses.

Néanmoins, les tentatives thérapeutiques visant à éliminer l'agitation demeurent courantes. L'approche est malavisée parce qu'elle prive les gens d'un moyen essentiel d'adaptation. Une mise en garde : certaines formes d'agitation, comme les coups à la tête, sont nocives et justifient un traitement délicat et concerté. Aucun participant ne voulait s'infliger des stigmates d'automutilation, qui étaient involontaires.

Les mains bruyantes

J'espère qu'une plus grande sensibilisation aux expériences des personnes autistes en matière d'agitation rendra plus acceptés les comportements répétitifs tels que le claquement de doigts ou le couinement - non seulement dans les salles de classe mais aussi dans les supermarchés, les cinémas et tous les lieux publics.

Le mouvement de la neurodiversité, qui célèbre l'autisme à la fois comme une façon d'être et un handicap à accepter et à soutenir, a adopté la stimming. Le cri de ralliement provocateur est " mains bruyantes"4 . Stimtastic, qui vend des jouets stimulants et des bijoux à croquer, et Stim Your Heart Out, un projet de danse qui encourage l'agitation dans la société en général, font partie des ressources de Stimming.

La façon d'aider les personnes autistes n'est pas de les décourager de remuer, mais de s'attaquer à certaines raisons de leur stimulation : la surcharge ou la détresse sensorielle. Nos participants ont mentionné plusieurs modifications environnementales, y compris des bouchons d'oreilles et des chapeaux à bord pour réduire l'apport sensoriel, des milieux qui répondent aux besoins des personnes autistes ou des horaires qui comprennent des pauses. Des données empiriques suggèrent que lorsque l'agitation n'est pas suffisante pour soulager le stress, les personnes autistes pourraient souhaiter prendre des médicaments calmants ou suivre une formation sur l'autorégulation émotionnelle.

Les recherches préliminaires que j'ai faites suggèrent qu'il y a despoints communs entre l'agitation et la " bougeotte " [fidgeting] que font les personnes neurotypiques. En fin de compte, il se peut que tout le monde remue, d'une façon ou d'une autre. Reconnaître ce fait pourrait faciliter l'acceptation.

Steven Kapp est chercheur universitaire en autisme et neurodiversité à l'Université d'Exeter au Royaume-Uni.

Références:

  1. Silberman S. (2015) Neurotribes: The legacy of autism and the future of neurodiversity. New York, NY: Penguin
  2. Grant A. (1965) Screams, slaps, and love. Life (pp. 87–97) Full text
  3. Richter Z.A. (2017) Melting down the family unit: A neuroqueer critique of table-readiness. In M. Rembis (Ed.), Disabling domesticity (pp. 335-348) New York, NY: Palgrave Macmillan
  4. Bascom J. (2012) Loud hands: Autistic people, speaking. Washington, D.C.: Autistic Self Advocacy Network
  5. Kapp S.K. et al. Autism Epub ahead of print (2019) PubMed

Que vient faire le fil à linge dans l'illustration de ce texte ?. Vous ne serez pas étonnés d'apprendre qu'il s'agit de la lessive de mon voisin autiste, soigneusement alignée, et immortalisée par Luna TMG.

Quand il était petit, il ne faisait pas de flapping (battement de mains). Il se bagarrait beaucoup dans la cour de récréation. C'était simple, il suffisait de lui susurrer un mot se terminant par "erb" pour qu'il parte en vrille.

Arrivé en 6ème, il était bien décidé à ne pas se se faire remarquer et à ne pas enclencher la "dynamique" destructrice qu'il avait connu quand il était en CLIS (ULIS) ou en classe ordinaire. Mais il s'est mis à faire du flapping. Il en avait bien évidemment besoin pour tenir pendant la journée de collège. Mais, pour ne pas se faire repérer, il allait dans les toilettes.

Depuis que je suis tombé dans l'autisme, en 2004, avec le diagnostic de ma fille, j'ai souvent entendu le Dr Eric Lemonnier, dans les groupes de paroles mensuels qu'il animait au CRA, expliquer que ces comportements répétitifs n'étaient pas à réprimer, seulement à les rendre socialement plus acceptables parfois.

Il a été ensuite remplacé par un professeur de pédopsychiatrie (je ne comprends pas pourquoi le gouvernement veut en augmenter le nombre, quand on voit le style de certains qui sont nommés). Voilà-t-il pas que notre cher homme vient assister à la première séance de la formation des aidants familiaux (mesure du 3ème plan autisme). Une participante demande ce qu'il faut faire en cas de flapping. Je donne cet exemple de notre lascar de 6ème. Je précise ensuite qu'il est donc utile qu'un collégien autiste puisse s'isoler, et que cela peut être bien sûr aux toilettes, mais aussi dans une autre pièce, comme un local derrière le bureau du CPE, une petite pièce au CDI ou à l'infirmerie.

Mais pour notre professeur, l'important, c'est que le flapping se déroule dans un "lieu où on expulse". Et il précise : "le lieu du caca".

Quel soulagement qu'il n'ait plus jamais mis les pieds dans ses formations pour aidants familiaux !

Un autre exemple concerne une personne autiste embauchée dans un CRA (centre de ressources autisme). Les locaux du CRA sont malheureusement dans un hôpital psychiatrique.

Cette personne a l'habitude de sortir en trombe du restaurant du personnel de l'HP. Mauvaise pioche ! On risque de la confondre avec les clients. Le cadre supérieur de santé va donc recadrer.

C'est une chose de ne pas sortir en trombe. L'effort doit porter sur un petit moment.

Il y a des pelouses et des arbres dans l'HP. Pour récupérer, la personne autiste aura besoin de courir dans le parc d'une certaine façon, de tourner autour des arbres.

Cela, c'était impossible à l'enlever à la personne autiste. Tant pis si elle peut être confondue avec les clients ... Ce n'était pas évident pour des personnels de l'HP de travailler avec des personnes qui étaient considérées comme étant de l'autre côté de la barrière.

Mais c'était possible pour des membres du CRA d'accepter ce comportement atypique de leur collègue autiste. Ce qui est acceptable dans un CRA doit aussi être acceptable dans la société.

5 juillet 2019

Près de Montpellier : une maison partagée pour autistes a ouvert

 

Près de Montpellier : une maison partagée pour autistes a ouvert

Ouverte au mois d'avril par Col'Oc Autisme, la maison partagée de Saint-Gély-du-Fesc a besoin de financements pour se développer. Une Maison inclusive pour autistes (Mia), l'une des toutes premières en France, a été aménagée, depuis le mois d'avril, au 464 rue de Valmont, à Saint-Gély-du-Fesc.

https://www.midilibre.fr

 

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