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"Au bonheur d'Elise"
21 avril 2014

L'invitation de Fanny au centre équestre de Bry-sur-Marne

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C'était il y a une semaine déjà, le dimanche 13 avril 2014 ... que le temps passe vite !

Fanny Luneau, ancienne monitrice d'Elise à Trot, actuellement en formation (complémentaire) à l'UCPA de Bry-sur-Marne, avait convié les cavaliers de Trott'Autrement à un après-midi en famille avec parcours adapté ... 

cool gifIdée géniale qu'Elise a beaucoup apprécié d'autant qu'elle retrouvait ainsi Fanny & sa monitrice actuelle ...

Bref un grand moment de partage avec les autres familles !

Merci Fanny pour ton idée et l'organisation de cette manifestation. Alice ton sens du terrain et ton accompagnement était super comme d'hab' ... Mais toute les familles étaient à un moment ou un autre aussi sur le terrain pour accompagner leur enfant ... top !

Après les mots, le choc des photos :

tiret vert vivrefm tophttp://dupuiselise.canalblog.com/albums/invitation_fanny_au_ce_de_bry_sur_marne/index.html

Merci bien évidémment à Nicolas Clero, le directeur du centre équestre de Bry, grâce à qui cet évènement a pu être possible.

PS Nous participions au 2ème set car le premier était dédié aux cavaliers qui montent habituellement à Bry avec leurs institutions et qui ce jour là étaient venus avec leur famille ...

 

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29 août 2014

Un problème d'AVS ou AESH à la rentrée ? Magali nous dit comment procéder ...


Pour ceux dont l'inspection d'académie ne fournit pas d'AVS alors que celle-ci est notifiée par la MDPH : voici un courrier type de mise en demeure à leur envoyer en accusé/réception, le jour-même correspondant à la date de notification de l'AVS par la MDPH.
http://blogs.lexpress.fr/the-autist/files/2013/09/mise-en-demeure-EN.pdf

avs scolarité schéma Magali Pignard

8 septembre 2014

"Le Mur" de Sophie Robert -> un point de rupture dans l'histoire de l'autisme en FRANCE

7 septembre 2011 - 7 septembre 2014 : le MUR, trois ans déjà!
Pour celles et ceux qui s'y intéressent et souhaitent communiquer autour de l'affaire à l'intention de leur entourage, des journalistes, ou des personnes qui prennent en charge leur enfant : la chronologie sourcée des événements depuis la sortie du film, avec les documents en liens hypertextes:
http://www.dragonbleutv.com/documentaires/2-le-mur-ou-la-psychanalyse-a-l-epreuve-de-l-autisme
Se reporter à l'onglet "Chronologie d'une controverse judiciaire et prise de conscience collective" juste après le synopsis.

extraits :

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"25 novembre 2011 : Vincent Gerhards/Autistes Sans Frontières et Sophie Robert/Océan Invisible Productions donnent une conférencede presse au cinéma L'Entrepôt, à Paris.

Depuis sa diffusion en septembre 2011, le MUR produit un effet libérateur dans le monde de l'autisme. Sophie Robert est assaillie de courriels, messages téléphoniques et facebook de parents qui, chaque jour, du matin au soir, lui décrivent "la double peine" : avoir un enfant autiste, avoir un enfant autiste en France. La réalisatrice découvre l'autre côté du MUR, les conséquences concrètes des propos tenus par les psychanalystes dans l'existence des familles : le surhandicap lié à l'absence de prise en charge adaptée, l'énorme difficulté à scolariser les enfants et leur fournir un accompagnement éducatif, la culpabilisation des parents et en particulier des mères accusées d'être responsables de l'autisme de leur enfant. Cette culpabilisation est fréquemment assortie d'enquêtes sociales préalables à l'ouverture d'une procédure judiciaire de retrait d'autorité parentale pour "défaut de soin" dès lors que les parents remettent en question la prise en charge psychiatro-psychanalytique de leur enfant autiste. De nombreuses institutions pratiquent ainsi un quasi "rapt d'enfants". Des personnes autistes de haut niveau sont souvent internées de longues années et placées sous camisole chimique au motif qu'elles seraient psychotiques, sans aucune réponse vis à vis de leurs difficultés sociales. Des psychiatres, psychologues, éducateurs et infirmiers psychiatriques témoignent eux aussi de la difficulté à exercer leur métier au sein d'une institution qui récuse le référentiel scientifique et médical au motif que ce qui touche à l'esprit humain obéirait à d'autres lois que celles de la nature.

3 décembre 2011 : Danièle Langloys présidente d'Autisme France invite Sophie Robert au congrès annuel de l'association. C'est l'occasion pour la réalisatrice de recevoir un hommage vibrant de l'assistance de l'amphi bleu du Palais des congrès et de rencontrer des personnalités du monde de l'autisme. Sophie Robert fait la connaissance de David Heurtevent, ancien étudiant de l'université de Georgetown, diagnostiqué asperger. Il lui propose de mettre à profit la médiatisation du procès intenté par les trois psychanalystes de l'Ecole de la Cause freudienne pour attirer l'attention des journalistes français et étrangers sur le scandale de la prise en charge psychanalytique de l'autisme en France."

=> Lire l'intégralité de la publication

3 avril 2015

Journée mondiale de l'autisme : Le droit à une prise en charge adaptée

article publié sur Santé Log


Actualité publiée hier

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Autism Speaks

Alors que la prévalence de l'autisme atteint aujourd’hui 1 enfant sur 68, cette Journée mondiale veut, comme chaque année, le

VISUEL AFFICHE AUTISME

2 avril, mettre la lumière sur ce trouble du comportement. Une petite lumière bleue, à la demande de l’Association Autism Speaks. Lancée pour mettre en évidence la nécessité d'améliorer la qualité de vie des enfants et des adultes autistes, cette Journée mondiale 2015 se concentre sur l’emploi des personnes autistes, veut mettre en avant leurs capacités, les besoins d'accompagnement et de formation professionnelle et la lutte contre la discrimination.

 

Les dernières statistiques des CDC ont évalué la prévalence des troubles du spectre autistique (TSA) à 1 garçon sur 42 et 1 fille sur 189. Un taux de prévalence de l’autisme en augmentation de 70% en 5 ans. Que ce soit le fait d’une évolution réelle de la prévalence, de nouveaux critères de diagnostic ou d’une meilleure formation et sensibilité de la communauté médicale aux TSA, ces chiffres permettent de mieux mettre en lumière l’autisme, de sensibiliser les pouvoirs publics, et de poser question à la communauté médicale, sur son repérage, son diagnostic et les critères mêmes de ce diagnostic.

 

2015, l’autisme et l’emploi: On estime que plus de 80% des adultes atteints d'autisme sont au chômage. Pourtant, les personnes autistes ont des capacités accrues dans la reconnaissance des formes et le raisonnement logique, ainsi qu’une plus grande capacité d’attention aux détails. Cependant il n’existe pas de formation professionnelle adaptée et la discrimination reste omniprésente. La Journée veut donc sensibiliser à la nécessité de faire une place aux personnes autistes dans le monde professionnel, ce qui participe à l’amélioration de l’intégration et l’interaction sociale et plus globalement à la qualité de vie.

 

Plus largement, l’objectif principal reste le diagnostic, l'intervention précoce et l'accompagnement : Or, l’âge moyen du diagnostic reste élevé, majoritairement au-delà de 2 ans et lors des examens de routine, de nombreux symptômes reconnaissables de l’autisme ne sont toujours pas repérés par les pédiatres. La nécessité d’un processus de détection plus complet, impliquant parents, éducateurs et professionnels de santé, et reposant, le cas échéant, sur les derniers marqueurs identifiés, en particulier via l’imagerie médicale reste donc à mettre en œuvre. Enfin, posent toujours problème la prise en charge des enfants autistes, que ce soit au niveau des interventions, si possible précoces, puis en école maternelle et en SESSAD.

Rappelons qu’en France, ce jour, 10 recours préalables sont envoyés au Ministère des Affaires sociales et de la Santé, en vue d’obtenir la condamnation de l’État en raison du défaut de prise en charge adaptée dont souffrent les enfants autistes. Le Conseil de ces familles d’enfants atteints rappelle que le droit à une prise en charge pluridisciplinaire et adaptée est garanti à toute personne atteinte du handicap résultant du syndrome autistique ainsi qu’il résulte de l’article L246-1 du Code de l’action sociale et des familles.

Or, en France, selon le Collectif autisme, 77% des enfants autistes ne bénéficient toujours pas d’un accompagnement adapté tant l’offre de soins et l’offre médico-sociale ne répondent pas à leurs besoins spécifiques.

 

Sources: CDC, UN, Autism Speaks Blog Santé log JOURNÉE MONDIALE de l’AUTISME: 10 familles déposent un recours contre l’État

2 avril 2015

Grand soir 3 du 1er avril 2015 - le dossier sur l'autisme

A la veille de la journée de l'autisme le grand soir 3 nous présente trois sujets :

  • reportage sur l'équithérapie "aux poneys d'enfer" à Paris. Jean-Luc ANIORTE, le responsable, nous explique en quelques mots les bienfaits des séances qu'il propose à son petit cavalier Jean
  • interview de Marie OLLIER la maman de Jean que l'on a vu précédemment faire du poney qui nous explique son parcours difficile ... Jean est maintenant en hôpital de jour mais après !???!?
    Elle en a fait un livre Les jours de Pépin "Ces enfants autistes qui nous élèvent"
  • interview de Maître Sophie JANOIS, déclarant que très peu de professionnels français sont en mesure d'appliquer les méthodes préconnisées par la Haute Autorité de Santé. Elle lance d'ailleurs une procédure judiciaire contre l'Etat français au nom de 10 familles ...

Je vous laisse découvrir le reportage => cliquez sur l'image et mettre le curseur à 17'5"

 

grand soir 3

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15 juin 2015

Congrès d'Autisme France -> Le 14 novembre 2015 au Palais des Congrès à Paris

 

logo Autisme France

on ne lâchera rien !

Ce ne sont pas les chantiers qui manquent

Le plan autisme 3 a permis depuis deux ans quelques avancées : elles restent limitées et précaires, malgré un investissement ministériel fort. Ce congrès sert à rappeler que nous ne laisserons pas sans suite les avancées du plan et que nous gardons nos exigences pour que l’actualisation des pratiques, souhaitée par les familles comme par les professionnels, puisse se poursuivre. Nous nous trouvons devant une série de chantiers que nous devons faire avancer avec rigueur et détermination, en concertation étroite avec les professionnels engagés à nos côtés.

Nous faisons le choix en 2015 de mettre l’accent sur :

  • Le diagnostic et l’intervention précoces
  • L’importance cruciale de l’évaluation fonctionnelle
  • La nécessité d’avoir des outils adaptés pour évaluer les besoins des enfants et adultes
  • La fluidité dans les parcours scolaires
  • La qualité dans les établissements pour adultes

=> Voir le programme

23 juillet 2015

Autisme : l'Etat condamné à verser plus de 240 000 euros à sept familles

Publié le 22/07/2015 à 20:37 - Modifié le 22/07/2015 à 20:51 | AFP

tribunal administratifLe tribunal administratif de Paris a récemment condamné l'Etat français à verser plus de 240.000 euros de dommages au profit de sept familles d'enfants autistes, reconnaissant notamment pour la première fois certaines carences de prise en charge, s'est réjouie mercredi l'association Vaincre l'autisme.

Soucieuse de démontrer "la responsabilité de l'Etat à l'origine de situations d'inégalités intolérables", Vaincre l'autisme avait aidé ces familles à déposer de premières requêtes en septembre 2014, précise l'association dans un communiqué.

Dans des décisions datées du 15 juillet et consultées par l'AFP, l'instance condamne l'Etat à des dommages allant de 13.164 euros à 70.000 euros, réparties entre les enfants et leurs parents.

Pour deux familles, dont les enfants ont été accueillis dans des instituts spécialisés belges, à défaut de pouvoir être admis dans des établissements français, le tribunal a reconnu une faute de l'Etat et un "préjudice moral" à l'égard des familles "tenant à l'éloignement" de l'enfant.

Dans ces deux cas, les décisions du tribunal "font office d'une nouvelle jurisprudence des préjudices subis par les personnes autistes exilées en Belgique", souligne Vaincre l'autisme.

"Au-delà de l'autisme, cette jurisprudence risque d'être élargie aux personnes handicapées et/ou âgées exilées à l'étranger, faute de structures en France", prédit l'association.

L'Etat a aussi été jugé responsable de "carences" dans la prise en charge des troubles de cinq autres familles. Il est condamné à les indemniser pour les dépenses engagées pour la scolarisation de ces enfants ou, ce qui constitue d'autres "premières" selon l'association, l'abandon par les parents de leur activité professionnelle et le remboursement des frais d'accompagnement A.B.A ("Applied Behavior Analysis"), une méthode américaine coûteuse.

Par ailleurs, "14 plaintes supplémentaires" de familles d'enfants autistes "sont devant le tribunal administratif de Paris", assure l'association.

Elle regrette en outre que l'agence régionale de santé Midi-Pyrénées n'ait pas renouvelé le financement d'un de ses établissements spécialisés, y voyant une "vengeance" de l'Etat.

En avril, le gouvernement avait annoncé sa volonté d'améliorer la prise en charge des autistes, en agissant sur la formation des professionnels de santé et d'accompagnement pour faire évoluer les méthodes.

Doté de 205 millions d'euros, le 3e plan autisme (2013-2017) prévoit la création de 3.400 places d'accueil supplémentaires pour enfants et adultes d'ici 2017.

Depuis 2013, 1.000 places ont été installées, relevant du plan précédent, avait précisé il y a trois mois le ministère des Affaires sociales lors d'un bilan d'étape. En comptant le reliquat du 2e plan autisme, "près de 6.300 places" doivent être créées sur 2015-2018.

22/07/2015 20:50:28 - Paris (AFP) - © 2015 AFP

5 juillet 2015

Victoire pour Swann !

article publié sur change.org
Swann, une enfant porteuse de trisomie 21 risque...

swann

par Bayeux MARIE-SOPHIE · 3 295 soutiens
Mise à jour sur la pétition
Bayeux MARIE-SOPHIE
aix en Pce, France

3 juil. 2015 — Swann vient de se voir attribuer une AVS!

La MDPH 13 vient d'examiner le dossier en appel et la commission a statué en faveur d'une attribution d'une AVS à raison de 12h par semaine conformément à la demande des parents et de l'équipe éducative.

C'est une immense victoire pour Swann, pour sa famille, pour notre école et pour les droits des enfants handicapés.

Merci pour votre soutien, vos signatures, vos partages. Votre mobilisation a été immédiate et spectaculaire, Swann n'était plus seule.

C'est victoire est aussi la vôtre!

Profite bien de tes vacances Swann, une belle rentrée t'attend!

3 août 2015

Elise au mois de juillet -> Séjour avec l'association A Bras Ouverts en Baie de Somme

Dans la période qui nous occupe ... heureusement que nous avons, notamment, la seconde famille d'Elise  ... !

Elise est partie avec A Bras Ouverts dans la baie de Somme du 25 au 30 juillet accompagnée par une jeune femme professeure ... qui au retour ne m'a fait que des compliments sur ma fille !

Je partage avec vous la carte postale reçu ce matin ... Elise a signé !

carte postale élise train baie de somme

carte postale élise mot baie de somme

29 septembre 2015

La psychanalyse en France : entretien avec Sophie Robert

article publié dans le blog Cygnification

Xavier Ristat

sophie robert le mur

La France est, avec l’Argentine, l’un des seuls pays où la psychanalyse a un telle importance dans les milieux psychologiques et psychiatriques. Pourtant, elle est loin de faire le consensus scientifique.

Malgré cela, la psychanalyse est enseignée dans beaucoup d’universités françaises et est considérée comme une expertise dans les affaires médicales ou judiciaires. Avec le temps, les pays voisins ont su se démarquer de cette discipline, mais en France, depuis Jacques Lacan, la psychanalyse est quasi-hégémonique dans les domaines psychologiques et psychiatriques. Pour beaucoup, la psychologie, la psychiatrie et la psychanalyse sont une seule et même discipline.
Avec Sophie Robert, nous reviendrons sur la place et la validité de la psychanalyse en France à travers son expérience et son enquête lors de ses documentaires, notamment lors de son aventure judiciaire avec « Le mur : la psychanalyse à l’épreuve de l’autisme ».

 

 

Sophie Robert nous parle aussi de ses deux prochaines émissions qui sortirons le 10 octobre 2015 via son site Dragon Bleu TV : « Les déconvertis de la psychanalyse » et « Les fondamentaux de la psychiatrie », dont vous pourrez voir deux extraits exclusifs dans l’entretien ci-dessus.

 

Liens utiles :

Dragon Bleu TV, le site où vous pouvez voir les documentaires de Sophie Robert

Le dossier de l’AFIS sur la psychanalyse

Le groupe Facebook « Psychologie et Scepticisme Scientifique »

24 janvier 2016

Congrès ANCRA 2016 - 26 & 27 mai 2016 au Palais des Congrès d'Arcachon

site du Centre Ressources Autisme Aquitaine

=> Voir la page FB dédiée

affiche congres1 ancra Bordeaux 26 & 27 mai 2016

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        Le Centre Ressources Autisme Aquitaine accueille au mois de Mai 2016 les journées scientifiques de l'ANCRA au Palais des Congrès d'Arcachon. Ces journées sont un rendez-vous important de la communauté professionnelle et des familles impliquées dans l'accueil et l'accompagnement des personnes avec Troubles du Spectre de l'Autisme.

C'est une occasion unique de rencontres, d'échanges, de partage de connaissances et d'expériences.

Les professionnels ont, dans le domaine des TSA en 2016, de nombreux défis à relever : actualiser les connaissances, faire évoluer les prises en charge, favoriser et accélérer le transfert des connaissances de la recherche à la pratique. L'enjeu du diagnostic reste aujourd'hui majeur, non seulement en terme de dépistage précoce mais tout au long de la vie.

Les limites du spectre de l'autisme, tant au cours du développement de la vie que dans les liens avec les autres troubles du développement restent à explorer. Cela a donné à ces journées leur thématique : les TSA d'où à où, de quand à quand?

Ces journées permettront de recevoir des intervenants renommés sur le plan national et international autour de conférences et d'ateliers et au-delà, d'espaces de communication et de dialogues.

L'équipe du CRA Aquitaine est très heureuse de vous accueillir pour faire aussi de ces journées des instants de convivialité et dans cette période marquée d'évènements tragiques, un moment d'humanité.

 

 Professeur Manuel BOUVARD


 

 Dr Anouck AMESTOY

 

 

 

21 février 2016

Ecole inclusive : Déception et perplexité pour les parents

article publié sur Le café pédagogique

"On est loin du compte de l'école inclusive". Au lendemain de la publication des préconisations de la conférence du Cnesco sur l'école inclusive, Sophie Cluzel, qui dirige la Fnaseph, une fédération d'associations de parents d'enfants handicapés, partage ses déceptions. Certains handicaps restent à la porte de l'école alors que certaines difficultés pédagogiques alimentent le flot des handicaps. Les préconisations du  Cnesco semblent trop floues. La Fnaseph s'interroge aussi sur la volonté réelle de l'Education nationale d'accompagner la montée scolaire des jeunes handicapés.

 

Le Cnesco a publié des statistiques surprenantes sur la scolarisation des enfants handicapés qui montrent qu'il y a une forte croissance de leur nombre et en même temps un maintien de celui des enfants dans des institutions spécialisées. Tous ceux qui sont scolarisés de puis 2005 sont des néo handicapés ? Comment voyez vous les choses ?

 Il y a en effet toute une nouvelle population d'enfants qui n'étaient pas diagnostiqués avant, notamment beaucoup de troubles dys, de troubles d'apprentissage qui n'étaient pas inscrits dans le handicap auparavant.

L'intégration scolaire est un peu fictive ?

Non mais elle privilégie les handicaps les plus "faciles". On est loin d'une école inclusive qui s'occuperait de handicaps plus complexes, comme les troubles cognitifs et la déficience intellectuel qui sont très peu scolarisés au delà de la maternelle. Pour les parents c'est une vraie bagarre pour le scolariser même au primaire. Pour les handicaps moteurs il y a aussi une tendance d'aller vers des EREA qui sont accessibles car il y a un retard dans l'accessibilité des établissements scolaires. On est loin du compte de l'école inclusive. Et il y a toujours enfants sans solution, peut-être 20 000.

Une autre révélation du Cnesco ce sont les inégalités sociales face au handicap. Les enfants issu de milieu modeste ont beaucoup plus de chances d'être déclarés handicapés. Qu'en pensez-vous ?

Il y a une dérive vers le handicap social. On va attribuer un Sessad à une famille qui n'aura pas la possibilité de bien accompagner son enfant. On intègre le handicap social dans les besoins éducatifs de l'enfant. On donne une sorte de compensation pour des raisons sociales. On voit dans des établissements des enfants qui ne relèveraient peut-être pas d'un taux aussi élevé mais qui l'ont pour des raisons sociales.

A t on déclaré "handicap" des difficultés pédagogiques ?

C'est pour cela que le PAP va être intéressant. Il peut faciliter des adaptations pédagogiques sans aller vers le handicap. De ce fait il fera peut etre baisser les statistiques du handicap. Que les adaptations suivent l'enfant sans qu'il soit déclaré handicapé. On espère que les enseignants feront leur part et s'en empareront. Ils ont maintenant des outils pour cela. Le parent peut l'imposer d'une classe à l'autre. Des préconisations ont été données en ce sens. Le cadre existe , les outils aussi. Il faut la volonté d'aller les chercher.

Le Cnesco a rendu les préconisations de la conférence internationale sur l'école inclusive à laquelle vous avez participé. Qu'en pensez-vous ?

Le Cnesco a rendu des préconisations à l'eau tiède. J'attendais beaucoup plus. Par exemple sur la table ronde sur la formation professionnelle il n'y a pas de remontée précise. Un point n'apparait pas et pourtant cela a été dit  en plénière, c'est la place de l'expertise parentale. Le mot même n'apparait pas. Alors que de l'avis de tous c'était un levier pour gagner du temps et avancer dans les compensations et adaptations. Dans beaucoup de pays, on en a discuté. , c'est important. La richesse des ateliers ne se retrouve pas dans les préconisations.

Je trouve que les préconisations au final sont assez insipides. On parle de "veiller à" , "encourager", "prendre en compte" , des mots bien peu incisifs , sans pistes de travail alors que les échanges étaient si riches.

Sur la table ronde insertion professionnelle, un sujet très prenant dans les débats, le besoin d'accompagnant ne ressort pas alors qu'on a souligné le besoin et la question budgétaire. Ce sujet n'est pas posé alors qu'on avait demandé que ce soit l'éducation nationale qui soit responsable.  L'opacité ambiante avec l'école  n'apparait pas c'est dommage.

Le Journal Officiel a publié récemment le décret sur la formation des AESH. Vous en pensez quoi ?

On pense que c'est un diplôme de niveau 5 ce qui est une qualification très insuffisante alors que notre question c'est maintenant la progression scolaire des enfants handicapés. Comment voulez vous faire monter des jeunes handicapés en qualification avec des accompagnateurs de niveau infra bac ?  

Il y a aussi une incohérence entre ce diplôme, qui repose sur un socle de 3 composantes dont une sur l'éducation inclusive alors que le décret n'est même pas signé par l'Education nationale. Or ces accompagnants vont être dans les écoles et vont travailler avec les enseignants.

Ce décret n'est même pas passé au Conseil National Consultatif des Personnes Handicapées (CNCPH) pour avis alors que trois associations ont travaillé sur ce projet. Je trouve cela un peu léger.

Enfin, maintenant que le diplôme est créé, il va falloir créer des postes. Or on n'a aucune perspective sur ce point. Pour le moment les accompagnants sont sous contrats précaires. Ils sont recrutés sous le régime de contrats aidés c'est à dire que le principal critère c'est l'éloignement de l'emploi. On n'a pas besoin d'affichage mais d'accompagnants formés.  

Normalement le premier diplomé devrait être opérationnel en septembre 2017. Il faudra donc voir si ces postes seront inscrits au budget 2017. Pour le moment on est perplexe sur l'implication de l'éducation nationale.

Propos recueillis par François Jarraud

 

Les préconisations du Cnesco

Ecole inclusive : le regard des parents

Le diplôme d'accompagnant

Sur le PAP

 

28 février 2016

Vieux autistes, de la nécessité du diagnostic à la reconnaissance et réintégration dans la dignité.

article publié dans ze-tribe

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Article rédigé par Blandine Messager

Selon une représentante de l’Association Autisme France, près de 90% des adultes autistes ne sont pas diagnostiqués. Ces autistes, improprement diagnostiqués sous diverses pathologies plus ou moins fantaisistes, ou trop proches des limites supérieures du spectre pour avoir pu accéder à un diagnostic, vivent dans l’ombre, souvent exclus, rejetés, relégués, oubliés.

 

 

Certains, les plus âgés, n’ont sans doute jamais entendu le mot « autisme » de leur vie, et pour plus encore d’entre eux, le mot « autisme » n’a jamais été évoqué les concernant. Certains ont pu vivre à l’abri, protégés par leur environnement familial (femmes pour la plupart), intégrés dans des entreprises (hommes pour la plupart), retraités « heureux » issus des trente glorieuses, époque où il était encore possible de travailler et prospérer malgré des difficultés dans les interactions sociales. Mais ce sont des privilégiés.
 
Pour ceux nés à partir de la fin des années 50, c’est beaucoup, beaucoup plus compliqué : la vie économique, le délitement social global, la férocité croissante du marché du travail, la dislocation des liens conjugaux et familiaux aussi… ne leur ont pas fait de cadeaux. Ils ont dû tout subir de plein fouet. Parmi eux, certains, les plus curieux, les plus nantis d’outils intellectuels et informatifs et/ou les plus obstinés à vouloir comprendre en quoi ils ont traversé leur vie comme des survivants de leur différence, ont réussi à s’informer. Parfois durant des années de recherches effrénées sur l’autisme : centres d’intérêts intenses dits « restreints » obligent !
 
 
AspergersEt dans leur quête de compréhension de leur histoire, de l’histoire de leur famille aussi, ils ont dû traverser des années d’interrogations, de psychothérapies diverses et souvent vaines, pour finir par relever la tête et demander reconnaissance.  J’emploie le mot « reconnaissance », mais d’autres mots pourraient convenir aussi : réparation, restitution, justice…
 
  
Reconnaissance : être reconnu tel qu’on est, de la façon la plus juste qui soit. 
Restitution : chacun nécessitant qu’on lui restitue sa dignité, en lui rendant le déterminant « interdit », refusé, sa vie durant : autisme (incluant syndrome d’Asperger). 
Justice : parce qu’il y a eu injustice de la part de la communauté vis à vis d’eux.
 
De la part de la collectivité, du pays, des institutions… la moindre des choses serait de leur demander PARDON. Et pour réparer le préjudice, la moindre des choses serait de leur donner accès à des évaluations neurologiques sérieuses quand ils les demandent.
 
On ne demande pas ce genre de chose par extravagance, pas plus que sur un coup de tête, ni par opportunisme déplacé, ni par fourvoiement. En général, quand on fait ce genre de demande à plus de quarante ans, c’est après en avoir étudié les tenants et les aboutissants, méticuleusement, consciencieusement, et je dirais même : avec tout le sérieux inhérent à la précision autistique ! Sans parler de la maturité, de l’expérience, de tout le bagage accumulé sur plusieurs décennies, qui ne peuvent qu’éloigner de l’excentricité.
 
La moindre des choses aussi, serait de leur épargner l’humiliation du refus de diagnostic, sous le prétexte imbécile que les témoins de leur enfance ne sont plus là : ils sont adultes, âgés, retraités, vieillards… et on les traite ainsi comme des mineurs !
 
Je n’ai pas autorité pour le faire collectivement, mais je demande réparation. Non, pas de « dommage intérêts », ce serait trop improbable vu le nombre de mes compagnons d’infortune, mais juste un accès facilité et adapté au dépistage pour les adultes matures, les personnes âgées, suivi d’un diagnostic dressé « en bonne et due forme », et donc d’une reconnaissance. Être reconnu dans ses particularités, non pas avec une étiquette, mais avec un nom, une identification de ces différences.
 
Beaucoup d’entre-nous ont non seulement dû subir des pressions sociales iniques, mais vivent dans le dénuement le plus total, écartés malgré tous leurs efforts d’une vie digne, du minimum matériel vital, sans perspective autre que d’échouer un jour dans des « mouroirs à vieux », des collectivités toxiques, mortelles pour ces gens qui ne supportent aucune promiscuité.
 
autisme-asperger-déni-médecinCertains d’entre-nous ont accumulé des connaissances encyclopédiques en maints domaines utiles. Beaucoup d’entre-nous ont développé des trésors de stratégies pour surmonter leur handicap dans un monde où il était ignoré. Certains d’entre-nous ont des enfants, des petits enfants, comptant parmi eux d’autres autistes. Nos connaissances et nos expériences sont une richesse à ne pas négliger, pour les générations futures comme pour tous les professionnels en contact avec des enfants et jeunes autistes. Ne pas nous demander nos avis est une perte pure, un déni intolérable, un devoir de mémoire censuré… 
 
Nous sommes une manne, nous sommes légions, nous ne devons pas nous laisser intimider ni écarter.
 
Il est temps que les centres experts en diagnostic d’autisme (CRA1 et autres) cessent de procéder à des opérations de sélection arbitraires sur l’âge, « recalant » quasi systématiquement les adultes trop « vieux », qui mettent à mal leurs (in)compétences. Le plus souvent sous maints prétextes fallacieux, voire fantaisistes. Il serait temps que ces professionnels arrêtent de se défiler en niant les diagnostics adultes, en ne les évaluant pas, en les éludant d’un revers de main trop souvent arrogant.
 
Mesdames et Messieurs les professionnels : vous êtes payés pour travailler. Faites votre travail ! Car nous, les adultes autistes oubliés, laissés en rade et niés dans notre propre différence, n’avons pas eu cette chance de pouvoir être payés pour tout le travail accompli durant nos vies, à tenter de vivre parmi la communauté des humains.
 
On ne décrète pas qu’un adulte est autiste ou pas sur la simple base d’entretiens bâclés, non plus. Trop d’entre-nous sont passés par cette épreuve médiocre, indigne pour des professionnels censés se comporter en professionnels.
Nous traiter dignement, c’est nous donner accès à des cessions de tests d’évaluation sérieux et adaptés. Nous avons travaillé nos vies entières à apprendre à vivre parmi les autres, à tenter de nous intégrer, à analyser nos propres comportements, à élaborer des stratégies de survie (certains n’ont pas survécu, rappelons-le), à fournir des efforts constants pour tenter de nous intégrer dans un monde qui nous était étranger… Tout ce boulot, nous l’avons fait. Sans jamais recevoir rémunération ni reconnaissance.
 
La formation continue est un devoir déontologique pour les médecins. Alors, Mesdames et Messieurs… à vous de faire votre travail : informez-vous, formez-vous…
… Et prévenez-nous quand vous aurez décidé de vraiment travailler avec nous !
Merci.
 

Article rédigé par Blandine Messager – Janvier 2016
(1) CRA : Centre Ressources Autisme

5 avril 2016

Autisme : le gouvernement promet une aide financière

article publié sur handicap.fr

Résumé : Le Gouvernement promet une "aide financière complémentaire" pour les familles d'enfants autistes qui sont confrontées à la lourde charge des soins non remboursés par la sécurité sociale. Des mesures contre le packing sont également annoncées.

Par , le 05-04-2016

Une « aide financière complémentaire » sera mise en place pour les familles d'enfants autistes confrontées à la lourde charge des soins non remboursés, a annoncé le 5 avril 2016 Ségolène Neuville, secrétaire d'État
chargée des Personnes handicapées. Lors du Comité national autisme, « il y aura la mise en œuvre concrète d'une aide financière complémentaire pour les familles qui déboursent énormément d'argent pour des intervenants actuellement non pris en charge par la Sécurité sociale », a déclaré Ségolène Neuville à l'Assemblée nationale, sans plus de précisions. Le Comité national de suivi doit examiner le 21 avril 2016 les nouvelles perspectives 2016/2017 du 3e plan autisme. Les associations de parents demandent depuis longtemps une prise en charge par la Sécurité sociale de soins prescrits par les médecins mais non remboursés (psychologues spécialisés en méthode ABA, psychomotriciens, ergothérapeutes...).

Le packing dans le collimateur

Ségolène Neuville a par ailleurs précisé, concernant le « packing » (qui consiste à envelopper étroitement les enfants dans des draps humides), que le gouvernement considérait « valables les recommandations de l'ONU » qualifiant cette méthode « d'acte de maltraitance ». « Nous prendrons avec Marisol Touraine (la ministre de la Santé) un certain nombre de mesures précises via des circulaires aux Agences régionales de santé », a-t-elle indiqué. « La première, par la circulaire budgétaire à la fin du mois d'avril, et la deuxième par l'actualisation de la circulaire sur la maltraitance, qui date de 2014, et précisera ce qu'est le packing ». Un nouveau-né sur 100 serait atteint de troubles du spectre de l'autisme (TSA) et 650 000 personnes, dont 250 000 enfants, seraient concernées en France.

13 avril 2016

Guide > Autisme : les recommandations de bonnes pratiques professionnelles - Savoir-être et savoir-faire

Information publiée sur le site de l'Unapei

Depuis 2005, des recommandations officielles paraissent sur l’autisme et il n’est pas toujours facile de s’y retrouver. D’autant que les textes officiels ne mettent pas en perspectives les pratiques qu’ils sous tendent. Ce Guide de l’Unapei , réalisé avec le soutien d’Humanis, offre aux professionnels et aux bénévoles une lecture facilitée et pratique en reliant entre elles des informations parues au fil de la publication de ces recommandations. Téléchargez gratuitement cet outil.

Dix dossiers abordent les thèmes fondamentaux nécessaires à la compréhension de l’autisme et les modes d’accompagnement reconnus. Pour chaque dossier, l’explication des pratiques décrites est intimement reliée aux spécificités de fonctionnement des personnes autistes connues à ce jour. Il ne s’agit pas de proposer des recettes miracles mais de pointer des exigences pour répondre au mieux aux besoins des personnes que l’on accompagne et à ceux de leur famille. Il s’agit notamment d’adapter l’environnement à la personne et de lui apporter des réponses et des soutiens adaptés à ses spécificités, responsabilité que les établissements médico-sociaux se doivent de mettre en œuvre. Les informations proposées constituent avant tous un guide pour agir en disposant de repères pour mieux organiser et optimiser les interventions.

Ce guide a été élaboré par la Commission autisme de l’Unapei avec le soutien de l’Arapi et de l’Ancra.


GUIDE OFFERT EN TELECHARGEMENT

  • Télécharger le sommaire du guide.
  • Télécharger le guide complet (introduction, 10 dossiers thématiques, bibliographie, glossaire)

Vous pouvez aussi télécharger le guide par thématiques

14 avril 2016

Hauts-de-France : Ils vont traverser la Manche en pédalo pour la cause de l'autisme

article publié dans 20 Minutes

SOCIÉTÉ Samedi, trois hommes et une femme vont tenter de relier la Grande Bretagne à la France à bord de pédalos pour donner un coup de projecteur sur la prise en charge des enfants autistes…

Florent, Rémy, Vincent et Katie vont traverser la Manche en pédalos.Florent, Rémy, Vincent et Katie vont traverser la Manche en pédalos. - La traversée bleue

Mikael Libert

Publié le 14.04.2016 à 16:19
Mis à jour le 14.04.2016 à 16:41

Un exploit sportif et symbolique. Ce samedi, Florent, Rémy, Vincent et Katie vont se lancer à l’assaut du détroit du Pas-de-Calais à bord de pédalos. Outre la volonté d’inscrire ou de battre des records, c’est avant tout pour que l’on parle des difficultés de la prise en charge des enfants autistes en France qu’ils veulent relever ce défi.

Un fossé entre la France et l’Angleterre

Si on lui demande pourquoi elle s’est lancée dans ce pari fou de la Traversée bleue, Katie répond naturellement que « traverser la mer sur un pédalo ce n’est rien à côté du travail à accomplir pour changer la perception des gens sur l’autisme ». Car, dans ce projet mis au point depuis un an, l’aspect sportif est presque secondaire. « Traverser la Manche c’est surtout symbolique, confirme Florent, à l’origine de l’aventure. Nous voulons montrer la différence de prise en charge de l’autisme entre la Grande Bretagne, où les enfants autistes sont tous scolarisés, et la France, où seuls 20 % sont accueillis dans les écoles publiques ».

>> A lire aussi : Des logements pour aider les autistes à devenir plus autonomes

C’est donc pour soutenir l’association « Sur les bancs de l’école » que les quatre téméraires vont embarquer, samedi à 10h, à bord de leurs trois pédalos. « Nous partons du côté de Folkestone pour rallier Wimreux, poursuit Florent. Pour battre le record de la traversée sur un pédalo monoplace, il faudra mettre moins de 7h06 », lâche-t-il, confiant. Pour le record en pédalo biplace, comme ça n’a jamais été fait, « il suffit d’arriver ».

Une préparation de haut niveau

Mais pédaler sur les 35km de mer qui séparent les côtes anglaises de la France ne se fait pas sans une préparation physique sérieuse : « Nous nous entraînons cinq jours par semaine depuis un an », explique Florent. Au menu, endurance, musculation ou vélo d’appartement. « Nous sommes tous sportifs, remarque Katie, dont le neveu est autiste. J’ai d’ailleurs couru le marathon de Paris pour soutenir l’asso l’année dernière ».

A quelques heures de la grande aventure, ils sont à bloc : « L’adrénaline monte, j’ai hâte d’y aller », confie Katie. « Il y a un peu de stress, mais je suis impatient », concède Florent. Samedi, toute la journée, en attendant les héros, des animations gratuites seront ouvertes au public sur la digue de Wimreux. Il n’y a plus qu’à espérer que la météo sera clémente.

20 avril 2016

Les parents d'enfants autistes font le siège de l'Hôtel de ville

article publié dans Le Parisien

Publié le Mercredi 20 Avril 2016, 18h12 | Mis à jour : 18h12

Paris, le 1er avril : Trois semaines après leur marche de l’espérance, cette fois les familles d’autistes manifestent leur colère à Paris. (DR)

Après la marche de l’espérance, la manif de la colère ? La mobilisation devrait en tout cas être importante, ce jeudi, à 15 heures, rue Lobau (IVe) à l’appel de l’association Vaincre l’Autisme, devant la Mairie de Paris où doit se réunir un « comité national autisme », consacré au bilan du 3e plan autisme et présidé par la Secrétaire d’Etat aux personnes handicapées, Ségolène Neuville. Les parents et les familles d’enfants autistes manifestent pour dénoncer les difficultés toujours flagrantes de prise en charge et de scolarisation de leurs enfants. L’association évoque aussi les craintes suscitées par « les mesurettes » prévues par le gouvernement, et demande un véritable plan d’action pour les 650 000 enfants concernés en France.

27 avril 2016

Le pôle autisme Océan indien a été créé sous le parrainage de Josef Schovanec

article publié sur 1ère France TV info Réunion

Par Gilbert HoairPublié le 07/04/2016 | 15:21, mis à jour le 08/04/2016 | 11:19

Lors des journées de l’autisme, les représentants des associations des Seychelles, de l’Ile Maurice et de La Réunion  ont signé la convention créant le Pôle Autisme Océan Indien.

© Delphine Poudroux (Réunion1ere)
© Delphine Poudroux (Réunion1ere)

Ce pôle est ouvert aux autres associations de parents  d’enfants autistes des pays de l’Océan indien qui souhaiterait y participer.
 Le pôle a plusieurs objectifs :

  • Faire reconnaitre l’autisme comme un handicap spécifique dans chaque pays.
  • Quecet handicap bénéficie de moyens budgétaires, humains avec un encadrement de qualité.
  • Faire respecter les droits de ces personnes handicapées.
  • Développer l’entraide entre les associations membres du Pôle Autisme Ocean Indien.


Josef Schovanec

 
Un diagnostic difficile
 
A La Réunion il y aurait 5187 personnes autistes, une estimation compte tenu de la population.  Les cas i ne sont pas tous identifiés et  ne bénéficient pas toujours d’un traitement approprié.
Pour dédramatiser l’autisme, l’association réunionnaise a invité Josef Schovanec.
Il est autiste de haut niveau, philosophe et globe-trotter.
A 6 ans il ne disait aucun mot, aujourd’hui il parle 7 langues.
 
Il était l’invité de Philippe Dornier mercredi matin 6 avril

28 avril 2016

Autisme : cet énorme gâchis humain dans lequel s'enlise la France sans la moindre excuse valable

article publié sur Atlantico

On n’est plus en 1960 !

Publié le 2 Avril 2016

Ce samedi 2 avril a lieu la journée mondiale de l'autisme. L'occasion de revenir sur l'incroyable retard de la France dans les connaissances et l'établissement de diagnostics précoces, mais aussi sur le rôle joué par la toute-puissance de la culture psychanalytique dans la culpabilisation des parents d'enfants autistes.

 

Autisme : cet énorme gâchis humain dans lequel s’enlise la France sans la moindre excuse valable

Ce samedi 2 avril a lieu la journée mondiale de l'autisme. Crédit Reuters

Atlantico : Du 13 au 16 janvier 2016, le Comité des droits de l’enfant, organisme de l’ONU chargé d’évaluer l’application concrète de la Convention internationale des droits de l’enfant, a auditionné des représentants du gouvernement français dont Laurence Rossignol, la ministre de la Famille. L’État s’est particulièrement fait réprimander sur la prise en charge des enfants autistes, où notre pays accuse un retard considérable. A quel point la France est-elle en retard dans la prise en charge de l’autisme ?

Christel Prado : Incontestablement, la France est en retard : les enfants autistes et en situation d’handicap ont encore le malheur de grandir ailleurs qu’auprès de leurs familles, de passer leur vie dans des hôpitaux et d’y mourir. L’accompagnement n’est pas adapté aux connaissances sur l'autisme qui ont évolué depuis 1943.

En France, passées les années 1960, les cerveaux de ceux qui auraient dû continuer à avancer dans la connaissance de l’autisme ont arrêté de fonctionner. Quand les scientifiques arrêtent de réfléchir, cela donne lieu à de l’obscurantisme. Il est révoltant pour les parents non pas tant de voir qu’il y a des scientifiques dont les connaissances n’ont pas évolué, mais que ces mêmes scientifiques continuent à recevoir de l’argent public pour faire des recherches qui vont à l’encontre des connaissances actualisées sur l’autisme. Il serait préférable que l’argent public serve à diagnostiquer de façon précoce les enfants atteints d’autisme : aujourd’hui la moyenne d’âge du diagnostic des enfants autistes en France est à 7 ans alors qu’on peut diagnostiquer bien avant 18 mois !  A cela s’ajoutent les personnes victimes de cet obscurantisme qui n’ont pas pu être diagnostiquées, ou en tout cas pour lesquelles le diagnostic n’était pas le bon. L'argent public devrait également servir à l’accompagnement précoce : dès que le diagnostic a été établi, il faut commencer à agir au niveau des troubles de la cognition de l’enfant pour lui permettre d’être le plus autonome possible et lui éviter de développer des manifestations classiques des personnes autistes non accompagnées telles que des troubles du comportement majeurs ou de l’automutilation. Le fait de ne pas accompagner précocement les malades est véritablement de la non-assistance à personnes en danger. 

Dans l’avis que j’ai rendu au Conseil économique, social et environnemental en 2012 sur le coût économique et social de l’autisme en France, j'avais mis en avant une étude faite en Ontario en 2010. Cette étude portait sur une cohorte de 1300 personnes atteintes d’autisme dont certaines étaient accompagnées précocement. Cette étude nous a permis de nous rendre compte que les économies réalisées par l’Ontario sur cette cohorte de 1300 personnes étaient de 45 millions de dollars : les investissements dans l’éducation de ces enfants les ont rendus plus autonomes, à la fois durant l’enfance mais aussi à l’âge adulte, et donc à terme cela a permis de limiter les coûts de la communauté nationale. 

Il est aberrant qu’en France, alors qu'on en est au 3e plan autiste, le chiffre exact des personnes atteintes d’autisme ne soit pas connu. Un plan à 250 millions d’euros pour environ 650 000 personnes alors qu’il faut travailler sur le diagnostic précoce, l’accompagnement précoce et le changement des pratiques professionnelles, c’est dérisoire ! Si on compare cela aux montants alloués aux plans cancer et à la population concernée par le cancer, on se rend vite compte que les pouvoirs publics ne sont pas à la hauteur de l’enjeu social de l’autisme. 

La France est-elle le seul pays à accuser un tel retard dans le traitement de l’autisme ? Qu’en est-il des autres pays européens ?

Pour ma fille atteinte d’autisme, je me suis notamment intéressée à ce que faisaient les Belges. De façon un peu schématique, les pays où la psychanalyse n’a pas été édictée comme un culte, ont réussi à suivre l’évolution des connaissances qui montrent maintenant que l’autisme est un trouble neuro-développemental et qu’il faut agir dessus. Pour agir sur ce trouble en particulier, que ce soit la psychanalyse ou la poudre de perlimpinpin, c’est un peu la même chose ! 

En quoi les difficultés des médecins français à établir un diagnostic précoce contribuent à la culpabilisation des parents, alors même que l’autisme est une maladie ? 

C’est la toute-puissance de la culture psychanalytique en France qui pousse à la culpabilisation des parents : dès lors qu’on a mis au monde un enfant autiste, tout un tas de raisons de pointer la relation mère-enfant sont trouvées. 

Un parent qui met au monde un enfant en situation de handicap se pose déjà beaucoup de questions par rapport à l’avenir, à la place qu’aura son enfant. Malgré les difficultés de l’enfant, la famille se mobilise pour améliorer les relations de l’enfant entachées par des troubles cognitifs. Pointer la culpabilité de la mère sape tous les efforts entrepris. Quoi que la mère fasse, elle a tout faux. Plutôt que d’accompagner les familles et de les aider, on les enfonce et on ne leur donne pas les moyens d’agir avec des professionnels auprès de leurs enfants. 

22 mai 2016

Equithérapie, alternative au cadre rigoureux de la médecine

article publié sur le journal d'Allo-médecins

Rédigé par , le 18 mai 2016 à 12h10


L'équithérapie se base sur la relation entre le patient et le cheval.

L'équithérapie se base sur la relation entre le patient et le cheval.

D’après la Société Française d’Equithérapie, l’équithérapie est un soin psychique utilisant le cheval comme médiateur thérapeutique. L’aide apportée au patient est d’ordre psychique ou corporel. Thérapie non conventionnelle, l’équithérapie est dispensée en complément de soins médicaux et constitue une alternative pour sortir du cadre rigoureux de la médecine. 

Equithérapie, objet de la thérapie et moyens mobilisés

Que ce soit chez les personnes bien portantes ou les sujets souffrant de troubles mentaux, les experts s’accordent à travers leurs études sur les bienfaits de la présence d’un animal auprès d'un être humain. Selon Serge Ciccotti, docteur en psychologie, et Nicolas Guégen, professeur de psychologie sociale et cognitive, un animal a un impact positif sur la santé physique et psychique.

L’équithérapie s’inscrit dans cette démarche. Elle a pour objet les aspects psychomoteur et/ou psychologique du patient. Par contre, elle ne prend pas en compte les aspects physiologiques. L’équithérapeute œuvre pour réduire les symptômes psychopathologiques ou physiques chez le patient et lui procurer un sentiment de confort et de mieux-être. Son intervention concerne exclusivement l’esprit, le moral et la personnalité.

Les moyens mobilisés peuvent être psychiques comme le partage émotionnel, ou corporels comme l’expression gestuelle. L’intérêt de choisir le cheval réside dans ses qualités d’être vivant doté d’un appareil psychique propre. L’équithérapie s’adresse aussi bien aux enfants qu’aux adultes atteints de troubles de la communication et de la motricité ou présentant des difficultés comportementales, psychologiques ou physiques.

Equithérapie, un soin en plein essor dans toute la France

L’équithérapie est une pratique en pleine expansion. Pour preuve, le nombre de patients dans l’Hexagone ayant eu recours à la thérapie par le cheval en 2015 serait de 30 000. La tendance est de sortir de la passivité des soins. Par ailleurs, grâce aux différents travaux de recherche et formations ayant permis de faire progresser les pratiques, l’équithérapie a gagné en crédibilité ces deux dernières décennies.

Si le cheval se trouve en effet au centre de la thérapie, les soins seraient d’aucune utilité sans un équithérapeute qualifié. Il lui revient de formuler les objectifs et d’élaborer le programme thérapeutique pour les réaliser. Suivre une formation auprès d’un organisme reconnu comme la SFE permet de maîtriser les techniques de soin ainsi que de connaître les compétences du cheval et les patients.

Les professionnels de la profession se mobilisent actuellement pour rassembler les spécialistes certifiés de l’équithérapie et sensibiliser en même temps le grand public sur les charlatans. Si la pratique est légale, elle n’est pas encore réglementée en France comme aux Etats-Unis et au Canada.

4 juin 2016

La société inclusive, posture et imposture


La dernière conférence nationale du handicap, le 19 mai, a été irriguée par l'objectif d'une société inclusive. Sans remettre en cause - bien au contraire - cette visée, l'ancien adjoint de Bertrand Delanoë, lui même handicapé (aveugle), pointe l'écart entre les belles intentions affichées et les dures réalités vécues par des millions de personnes handicapées.

Il y a plus d'un siècle, Jaurès disait : "Quand on ne peut changer les choses, on change les mots !" C'est manifestement le parti pris par l'exécutif sur l'enjeu du handicap.
Pourtant, 2012 avait laissé espérer une évolution d'envergure avec la concrétisation rapide d'une promesse du Président. Pour mémoire, il s'agissait d'accompagner tout projet de loi d'une étude précisant son  impact sur les personnes handicapées.  Les naïfs qui pensent encore que la France n'est ni un grand Vatican, ni une petite URSS ont cru que leur vie allait enfin changer. Le bon sens allait enfin prévaloir dans notre beau pays... Enfin, les quelque dix millions de citoyens confrontés au handicap cesseraient de vivre dans la rupture et l'isolement !
Stop ! Rêver nuit gravement au quotidien. En France, les décideurs pratiquent l'art de l'annonce, mais le verbe se fait rarement chair. Pas étonnant puisque le décideur ne se donne pas les moyens de vérifier l'effectivité de ses décisions. A croire qu' il s'en contre-fiche ! Mais, au fait, pourquoi s'inquiéterait-il ? Les personnes handicapées ont tellement patienté qu'elles patienteront bien encore...
 
Triple peine

Ainsi par exemple, le législateur a voté une loi supprimant les cotisations sociales forfaitaires pour les employés à domicile. Cette décision, parfaitement généreuse dans son principe, a occasionné une charge accrue pour les personnes handicapées employant une auxiliaire de vie. Charge non compensée, bien entendu ! L'étude d'impact devait être incomplète.Ou alors, elle s' est égarée dans les couloirs d'un ministère. 
N' empêche que nombre de personnes handicapées sont pénalisées et meurent de faim dans l'indifférence générale. Comment se déplacer ou faire ses courses sans aide ? Comment sortir pour une promenade ? Ainsi, certains ne quittent plus leur domicile. Triste prison. Et navrante double peine.
Triple peine, dirai-je. Car si un détenu ose se plaindre, il a peut-être une chance d'intégrer un établissement où il sera "soigné" convenablement. Quelle claque pour celui qui se prenait pour un citoyen comme les autres !
Il se croyait acteur du changement, relié au monde et potentiellement productif grâce aux nouvelles technologies ? Il demeure, malgré les déclarations ronflantes, en réalité, un malade objet de la charité annuelle qui ne guérira pas et qui finira peut-être par espérer la mort comme une délivrance. Un oublié...
 
Les autistes restent... en plan

Mais, me direz-vous, les choses avancent. La préparation d'un 4e plan en faveur de l'autisme en témoigne. Hélas, l'expérience nous apprend que les mesures se suivent et que les problèmes demeurent. Dans la pratique, un autiste risque donc surtout de rester... en plan. Il a l'habitude. En effet, en France, les conditions de vie des autistes empirent. Trop souvent, Ils passent leur vie et meurent dans un hôpital psychiatrique. Pendant ce temps, en Israël, certains d'entre eux  dirigent des start-up [lire sa chronique, NDLR] tandis que d'autres, aux Etats-Unis, œuvrent comme chercheurs. 
J'ai eu l'occasion de mener une étude sur leur employabilité. Ce sujet n' intéressait pas les institutions : ni l'Agefiph ni le Fiphfp n'ont participé à son financement. 
 
Discriminations au quotidien

 Force est de constater d' ailleurs que le handicap n'est pas un sujet. Que dire d'un service fiscal qui envoie une lettre dactylographiée à un aveugle en réponse à un mail mentionnant son handicap ?
 Que dire des travaux rendant les gares accessibles... et des trains qui eux, conservent leurs marches alors que la France exporte des rames adaptées au handicap dans le monde entier ?
Ces exemples ne constituent qu'un minuscule échantillon des situations humiliantes et absurdes que vivent des millions de gens en situation de handicap, au pays de la Déclaration des droits de l'homme et du citoyen, de la Lettre sur les aveugles et de l'invention du braille.
 
Quatre propositions qui ne coûtent (presque) pas un rond

Mais soyons positifs ! Après tout, j'ai été (le temps d'un organigramme) membre de l'équipe de campagne du président ! Je me dois donc de proposer un crash-test de la société inclusive. Des mesures peu coûteuses qui montreront la bonne foi des dirigeants et souligneront mon ingratitude à leur égard ! En voici quatre :
1/ Répondre systématiquement à un mail par un mail dans l'administration.
2/ Faire évoluer l'étiquetage des produits pour rendre identifiable le code barre. Peut-être arrêterai-je ainsi de me raser avec un insecticide ?
3/ Quitte à faire voter en force la loi travail, s'inspirer du code du travail britannique et intégrer in extenso les quarante premières pages de ce dernier dans le code du travail de notre pays ! Il s'agit de 40 pages décrivant les différentes mesures de lutte contre toutes les discriminations à l'embauche et les sanctions encourues par ceux qui discriminent.
4/ Faire passer le secrétariat d'Etat aux personnes handicapées sous l'autorité directe du Premier ministre pour le déconnecter du secteur médico-social et affirmer sa vocation transversale.
10 août 2016

Melrand. Quand les chevaux viennent au secours de l'autisme

Gaëlle Ezannic a monté sa propre association de médiation équine pour venir en aide à son fils, atteint d’autisme sévère.

Gaëlle Ezannic a monté sa propre association de médiation équine pour venir en aide à son fils, atteint d’autisme sévère. | Ouest-France

Grâce à son projet associatif de médiation équine, Gaëlle Ezannic a remporté le 1er prix des Trophées de la vie locale à Neulliac, et le prix départemental Coup de cœur 2016. L'idée lui est venue afin de venir en aide à son fils, atteint d'autisme.

Dans le domaine de Gaëlle Ezannic, rue Saint-Laurent, à Mélrand, on se sent bien. Quiétude et liberté sont de mise, tout comme les rires et l’écoute. Ici, on entre dans une autre dimension, où le partage est prioritaire. Avec en fond et en ligne directrice, le cheval.

Sortir de l’isolement

En 2015, Gaëlle, ancienne infirmière, a lancé son association Bast & Ptah. Son idée ? Proposer des ateliers à visée thérapeutique avec le cheval, destinés aux enfants, adolescents, adultes, à toute personne en difficulté, présentant un handicap moteur, psychique, sensoriel ou social.

Un projet qu’elle a nourri de son expérience personnelle. Petit, son fils a été diagnostiqué autiste sévère. Les médecins annoncent alors qu’il n’y a rien à faire. Mais, bien décidée à ne pas abandonner, la jeune femme recherche une solution pour aider son fils à sortir de l’isolement. Elle découvre alors l’équithérapie.

Aujourd’hui, son garçon a 12 ans et suit une scolarité normale. « Je veux partager cette expérience, je veux donner aux autres, faire comprendre qu’on ne devrait pas voir cette différence comme pénalisante », raconte Gaëlle Ezanic.

Des chevaux rescapés

« Un cheval, ça aide à prendre confiance en soi, ça développe l’empathie. C’est instinctif, explique la maman, également présidente de l’association Bast & Ptath. Il aide à prendre conscience de son corps, et ça fait travailler la motricité fine. Voilà pourquoi c’est l’animal parfait pour la médiation animale. »

Ici, les chevaux sont des rescapés, ils ont tous une histoire différente : Rose a échappé à la boucherie, Yakari a fait douze ans de manège et Ulysse était battu par son ancien propriétaire.

La première étape de reconnaissance médicale de la discipline est passée. Il ne reste plus qu’à soulever la question des remboursements des soins et d’accompagnement des personnes en situation de handicap, par l’État.

Association Bast & Ptah, Gaëlle Ezannic, 8, rue Saint-Laurent à Melrand, 06 15 35 69 95. bastetptah@orange.fr ou http://bastetptah.eklablog.com.

29 août 2016

Trédarzec.Cassandra fera bien sa rentrée à l'école

Cassandra et Alexia, sa grande sœur, sont en vacances sur l’île d’Oléron avec Sandra et Sébastien, leurs parents.

Cassandra et Alexia, sa grande sœur, sont en vacances sur l’île d’Oléron avec Sandra et Sébastien, leurs parents. | ouest-france

Atteinte du syndrome de Williams et Beuren, la fillette était orientée vers l’Institut médico-éducatif. Mais ses parents se sont battus pour qu’elle intègre l’Unité locale pour l’inclusion scolaire (Ulis).

Sandra et Sébastien Lefèvre, les parents de Cassandra qui aura 9 ans en septembre, ont gagné leur bras de fer de deux ans et demi contre la Maison départementale des personnes handicapées (MDPH), qui orientait Cassandra dans un Institut médico-éducatif (IME) à la rentrée prochaine.

Et ce, « contre les avis de l’équipe pluridisciplinaire du Service d’éducation spécialisée et de soins à domicile (Sessad), des enseignantes et de la psychologue scolaire », dénonce Sandra (Ouest-France du 29 février et du 14 mai).« Un médecin expert a également assuré que la place de Cassandra n’est pas dans un IME », ajoute la maman. Un refus catégorique, à deux reprises, défendu bec et ongles de la part des parents qui ont actionné en juin 2016, le tribunal du contentieux à Saint-Brieuc.

Un ordinateur comme aide pédagogique

La fillette, débordant de joie de vivre, est atteinte du syndrome de Williams et Beuren. Une maladie génétique rare. « Cassandra souffre d’hypertrophie du ventricule droit, avec des sténoses des artères pulmonaires qui nécessiteront une ou plusieurs interventions chirurgicales à l’adolescence », précise sa maman.La maladie se traduit par un retard intellectuel et moteur, des difficultés d’attention et donc d’apprentissage… Qui justifient la présence d’un emploi vie scolaire (EVS), pour assister Cassandra dont le taux d’incapacité est fixé à 80 %.

« Fin juillet, nous avons enfin reçu la confirmation de la rentrée de Cassandra dans l’Unité locale pour l’inclusion scolaire (ULIS), au sein de l’école Anatole-Le Braz, à Tréguier. Cassandra ne serait jamais allée à l’IME de Minihy. Où de toute façon il n’y a pas de place. Elle aurait suivi l’école à la maison », souffle le papa.

Le fruit d’un parcours du combattant.

« De plus, la MDPH a toujours refusé l’aide pédagogique d’un ordinateur portable pour Cassandra, qui manque de tonus dans la motricité fine, pour tenir un crayon. Le tribunal l’a tout de suite accepté », souligne Sébastien, qui, avec son épouse, sont extrêmement reconnaissants envers toutes celles et tous ceux qui les ont aidés dans leur traversée du désert :« Le maire, qui a accepté de garder notre fille durant six ans à l’école, Sylvie Denouel, la directrice, Mme Stievenart, l’inspectrice de l’Education nationale, l’EVS, le personnel scolaire. Mais aussi le service cardio et généticien du CHU Morvan, à Brest… Il y a eu une mobilisation formidable pour Cassandra. »

1 septembre 2016

Plus de la moitié des demandes de PCH refusées

Plus de la moitié des demandes de PCH refusées
En 2015, les Maisons départementales des personnes handicapées ont rejeté 53 % des demandes de PCH adulte et 57 % des demandes de PCH enfant.

Publié le 1 septembre 2016

Le taux d’accord aux demandes de Prestation de compensation du handicap (PCH) a chuté depuis 2008 pour se stabiliser en dessous de 50 %. Pour l’aide humaine, le nombre d’heures accordées est à peine supérieur à 2h30 par jour, en moyenne.

evolution taux accord PCHObtenir la PCH n’est pas tâche facile… En effet, en 2015, moins d’une demande de prestation de compensation du handicap (PCH) sur deux a été acceptée par les commissions des droits et de l’autonomie des personnes handicapées (CDAPH), soit 123 000 sur 271 000. Le taux d’accord a drastiquement chuté depuis 2008 pour se stabiliser un peu au-dessus de 45 % depuis 2013.

C’est ce que montre une récente étude de la Caisse nationale de solidarité pour l’autonomie (CNSA). Il atteint, en 2015, 47 % pour les adultes et 43 % pour les enfants. « Les pratiques départementales (information des personnes et des partenaires, orientation des demandes, dialogue préalable avec les personnes) et la nature des demandes (premières demandes ou renouvellements) ont probablement un impact sur les résultats des décisions prises en CDAPH », précise la CNSA.

837 € par mois, en moyenne, pour l’aide humaine

Montants moyens attribués PCH

De plus, l’étude de la CNSA dévoile les montants moyens attribués en 2015 pour chacun des éléments de la PCH et de leurs composantes. Certaines font l’objet d’un versement mensuel (comme l’aide humaine), d’autres sont attribuées ponctuellement (aides techniques, par exemple) :

– aide humaine : 837 € par mois ;

– aides techniques : 835 € par demande ;

– aménagement d’un logement : 3 007 € par demande ;

– aménagement du véhicule : 2 481 € par demande ;

– frais de transport :

les surcoûts liés aux frais de transport mensuels (89 % de l’ensemble des surcoûts) : 133 € par mois ;

les surcoûts liés aux frais de transport ponctuels (billet de l’accompagnant pour un ou des déplacements, par exemple) : 3 453 € par demande. Ce montant élevé n’est pas représentatif mais lié aux pratiques hors normes de quelques MDPH. 75 % des MDPH attribuent un montant moyen inférieur à 619 euros ;

– charges spécifiques, c’est-à-dire des dépenses permanentes et prévisibles (contrat d’entretien d’une aide technique, protections pour incontinence, etc.) : 60 € par mois ;

– charges exceptionnelles (réparation d’une aide technique, surcoût pour des vacances adaptées, etc. ) : 587 € par demande ;

– aides animalières : 49 € par mois.

Près de 60 % des heures accordées pour des aidants familiaux

En 2015, la durée moyenne d’attribution de l’aide humaine est de quatre ans. Pour un volume de 79 heures et 40 minutes (tous statuts d’aidant confondus), c’est-à-dire à peine plus de deux heures et demie par jour. La PCH peut être attribuée pour recourir à des aidants professionnels (via un prestataire, un service mandataire et/ou en emploi direct) et/ou à des aidants familiaux dédommagés. En moyenne, 58 % des heures sont accordées pour le recours à un aidant familial, 30 % à un prestataire, 10 % à de l’emploi direct et enfin 2 % à un mandataire.

De grands écarts d’un département à l’autre

Cette répartition varie beaucoup d’un département à l’autre. Ainsi, dans le Jura, les aidants familiaux dédommagés représentent près de 80 % des heures accordées et les services prestataires, à peine plus de 10 %. Deux records nationaux. Quant à la Gironde, elle se distingue avec 30 % pour les aidants familiaux et plus de 55 % pour les prestataires.

Cela a bien évidemment un impact sur le montant moyen de l’aide humaine accordée car le tarif PCH pour le dédommagement des aidants familiaux est à minima trois fois moins élevé que celui pour un service prestataire. L’écart est même souvent plus important. Plus les bénéficiaires ont recours à des aidants familiaux, moins la charge financière sera lourde pour le conseil départemental. Et certains l’ont bien compris. Franck Seuret

Faire Face pour tout savoir sur la PCH

Vous allez bientôt déposer une demande de PCH ? Pour vous aider à mettre toutes les chances de votre côté, Faire Face publie, dans son numéro de septembre-octobre 2016, un guide de 14 pages sur la PCH pour les aides techniques, l’aménagement de la maison et du véhicule et les autres charges liées au handicap. De plus, le dossier de notre numéro de mai-juin 2016 donnait tous les conseils pour préparer au mieux votre demande de PCH aide humaine.

Vous n’êtes pas abonné(e) et souhaitez acheter ce(s) numéro(s) ? Vous pouvez télécharger le numéro de mai-juin et celui de septembre-octobre pour 5,70 euros chacun. Vous voulez vous abonner à Faire Face ? Profitez dès aujourd’hui de toutes nos offres d’abonnement !

1 septembre 2016

Saint-Lô. Une classe pour les enfants autistes ouvrira à la Toussaint

François Brière a annoncé ce jeudi 1er septembre l'ouverture d'une nouvelle classe réservée à des enfants autistes à Saint-Lô.

François Brière a annoncé ce jeudi 1er septembre l'ouverture d'une nouvelle classe réservée à des enfants autistes à Saint-Lô. | Ouest-France

Une nouvelle classe réservée à des enfants autistes ouvrira à la rentrée scolaire de la Toussaint à Saint-Lô. Elle pourrait accueillir six à sept enfants. Une telle structure existe déjà à Cherbourg depuis 2014.

Une nouvelle classe réservée à des enfants autistes ouvrira à la rentrée scolaire de la Toussaint à Saint-Lô, a annoncé le maire François Brière, ce jeudi 1er septembre au matin, lors d'une visite des écoles. « L'école Raymond Brûlé est ciblée pour devenir la structure d'accueil de cette nouvelle classe. »

Celle-ci pourrait accueillir « six à sept » enfants et autant d'accompagnants. « C'est une première pour la ville », se réjouit François Brière.

La première classe autiste maternelle de la région avait ouvert en novembre 2014 à l'école Robert Doisneau, à Cherbourg, dans le cadre du 3e plan autisme.

Cette section spécifique vise à prendre en charge les enfants le plus précocement possible pour qu'ils puissent être scolarisés en milieu ordinaire par la suite.

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