Autiste, il apprend à vivre avec son handicap - Lamballe

lundi 27 février 2012

Andrew, Lamballais de 19 ans, veut témoigner, « pour faire connaître l'autisme et apporter de l'espoir à ceux qui en sont atteints et à leur famille ».

Témoignage

Titulaire d'un CAP, Andrew est en seconde bac pro au lycée horticole Saint-Ilan de Langueux. Il est même délégué de classe. Pour en arriver là, il a parcouru un chemin difficile à imaginer lorsqu'on rencontre ce jeune homme souriant. « Les gens ne connaissent pas l'autisme. Ce n'est pas une maladie, mais un handicap », affirme-t-il.

Trop plein d'émotions

Très sensible, Andrew est facilement débordé par ses émotions. Ses réactions et ses Toc (troubles obsessionnels compulsifs) peuvent surprendre. Avec son psychotérapeute, il essaie de les identifier et de les combattre. « Chaque année, j'explique ça à ma classe. » Pour sa recherche de stage professionnel, ses parents comptent ne pas mentionner son autisme. « Sinon, il ne sera jamais pris. »

La bataille de la scolarité

Sa scolarité a nécessité un vrai combat. « Nous avons essuyé beaucoup de refus », raconte sa mère. Le collège de La Croix-de-Pierre à Plénée-Jugon, puis le lycée Saint-Ilan lui ont heureusement ouvert leurs portes. « Malgré les réticences de l'Éducation nationale, nous avons toujours refusé qu'Andrew sorte du milieu scolaire. En IME, les autistes restent entre eux, s'enferment. Il faut nous ouvrir à eux si on veut qu'ils s'ouvrent aux autres. »

L'importance d'un diagnostic précoce

Enfant, Andrew ne parlait pas, criait, se frappait la tête contre les murs, avait chaque nuit des terreurs nocturnes. Pourtant, le pédopsychiatre qui le suivait depuis ses 5 ans ne parlait que de « troubles de la personnalité ». Le diagnostic a été établi en 2009 seulement, Andrew avait plus de 15 ans. Il a alors pu bénéficier d'aides indispensables, telles que l'Allocation d'éducation de l'enfant handicapé, une auxiliaire de vie scolaire, le transport en taxi. « Savoir contre quoi on se bat, ça nous permet d'avancer », explique sa mère.

Les trois clés

Réagissant à un article publié dans « Ouest-France » le 14 février, « Soigner l'autisme : pour ou contre la psychanalyse », Andrew réclame trois choses pour les autistes : une scolarisation en établissement ordinaire (avec des enseignants formés et des auxiliaires de vie scolaire), une prise en charge en milieu adapté (éducateurs, orthophonistes...) et une psychothérapie, afin d'apprendre à gérer ses émotions. Trois clés que ses parents lui ont offertes au prix de doutes et de batailles éreintantes, qui lui permettent aujourd'hui d'envisager autonomie et insertion professionnelle.

Emmanuelle MÉTIVIER.

http://www.ouest-france.fr/actu/actuLocale_-Autiste-il-apprend-a-vivre-avec-son-handicap-_22093-avd-20120227-62323033_actuLocale.Htm

Par damien Mascret - le 08/03/2012

La Haute autorité de santé s'est refusée à condamner l'approche psychanalytique dans le traitement de l'autisme, bien qu'elle soit fortement discréditée par la neurobiologie.

Finalement, la psychanalyse ne sera pas définitivement interdite de séjour dans le traitement de l'autisme. La Haute autorité de santé (HAS) aura donc fait machine arrière dans ses nouvelles recommandations sur l'autisme et autre troubles envahissants du développement. Il y a un mois, la version qui circulait classait les approches psychanalytiques et la psychothérapie institutionnelle dans les «interventions non recommandées ou non consensuelles». Dans la version présentée jeudi 8 mars, elle n'est plus qu'une «intervention non consensuelle».

Que s'est-il passé? Les données scientifiques internationales n'ont pourtant pas changé entre temps. D'ailleurs, en 2010, la HAS avait récapitulé les quatre recommandations professionnelles internationales récentes qui existaient sur le sujet. Dès 2008, le ministère de la Santé néo-zélandais rangeait la psychanalyse avec les «interventions non recommandées», comme d'ailleurs son homologue espagnol deux ans plus tôt. Sans ambiguïté, les Espagnols ajoutaient même: «Cette technique part d'une interprétation obsolète de l'autisme, comme provenant de la réaction psychologique défensive d'un garçon ou d'une fille sains face à des parents pathologiques». Les deux dernières recommandations (américaine et écossaise) ne citaient même plus la psychanalyse.

Le «packing» davantage encadré

Autre point polémique, les procédés d'aversion physique, défendus par quelques équipes en France, comme le packing, qui consiste à envelopper les enfants pendant 45 mn dans des serviettes froides et mouillées. «Ils ne doivent plus être utilisés», conclut sobrement le ministère de la Santé néo-zélandais. Aucun autre pays ne le recommande. La HAS reconnaît: «(qu')en l'absence de données relatives à son efficacité ou à sa sécurité, du fait des questions éthiques soulevées par cette pratique et de l'indécision des experts en raison d'une extrême divergence de leurs avis, il n'est pas possible de conclure à la pertinence d'éventuelles indications des enveloppements corporels humides (dit packing), même restreintes à un recours ultime et exceptionnel». En gros, la HAS considère que la méthode n'a pas fait ses preuves mais qu'il faut lui laisser sa chance! C'est au nom du même principe qu'avait été autorisée aux Etats-Unis dans les années 70 la méthode consistant à envoyer une décharge électrique aux enfants autistes quand ils commençaient à s'automutiler. Là aussi, des rapports ponctuels rapportaient une certaine efficacité de la technique. La HAS laisse encore une petite place au packing mais uniquement dans le cadre «de protocoles de recherche organisés».

Mais même cette concession inexplicable à une méthode abandonnée ailleurs ne satisfait pas l'un des partisans du packing, le Pr Pierre Delion, du CHU de Lille. Il estimait sur un blog le matin même de la nouvelle recommandation de la HAS qu'il s'agissait: «(d')une ingérence inadmissible dans le soin sous la pression des lobbies». Sans mettre en doute la bienveillance de cet expert des psychoses, on rappellera tout de même qu'il est désormais admis que l'autisme n'en est pas une.

http://sante.lefigaro.fr/actualite/2012/03/08/17695-autisme-encore-sursis-pour-psychanalyse

Ni rituel psychanalytique ni réductionnisme génétique !

Point de vue | | 22.02.12 | 14h32   •  Mis à jour le 22.02.12 | 14h32

par Yehezkel Ben-Ari, neurobiologiste, Nouchine Hadjikhani, neuroscientifique et Eric Lemonnier, pédopsychiatre

Les débats homériques en cours sur les causes de l'autisme laissent perplexe toute personne un tant soit peu informée sur la réalité de cette maladie. Des conflits idéologiques, forts éloignés de la réalité médicale et biologique, semblent fleurir particulièrement dans l'autisme. Il convient de rappeler quelques faits qui ne sont pas contestables.

1. L'autisme est une maladie précoce qui prend naissance le plus souvent pendant la grossesse. On trouve plus de neurones dans certaines régions cérébrales des enfants autistes. La prolifération cellulaire ayant lieu exclusivement in utero chez l'homme, cette preuve ne peut être contestée. L'autisme est une maladie du développement cérébral avec la formation très tôt de réseaux neuronaux aberrants qui rendent difficile la communication des enfants autistes dès leur plus jeune âge.

2. L'autisme a parfois une origine génétique, mais l'environnement joue un rôle crucial. On a pu identifier des mutations génétiques dont l'expression chez l'animal cause des malformations et un "comportement autistique". Ces mutations, qui ont un impact sur la formation de connexions entre cellules nerveuses, entraînent dans le cerveau de l'embryon un cercle vicieux avec des effets délétères sur les régions atteintes.

3. Des études épidémiologiques montrent une bonne dizaine de facteurs de type environnementaux ayant un rapport avec l'autisme. Ainsi, une étude danoise des corrélations entre autisme et complications à la naissance montre plus de soixante facteurs périnataux liés à l'autisme, y compris une présentation anormale du bébé lors de la naissance, des complications de type ombilicale/placentaire, une détresse foetale, une lésion ou un trauma néonatal, une naissance multiple, une hémorragie maternelle, une naissance en été, un faible poids à la naissance, une petite taille pour l'âge gestationnel, une malformation congénitale, des difficultés de nutrition, une anémie néonatale, une incompatibilité ABO (les trois groupes sanguins) ou de type rhésus.

La probabilité d'avoir un enfant autiste augmente de façon significative quand deux facteurs sont réunis. Des toxiques tels que les métaux lourds et les pesticides ont aussi une incidence sur l'expression de la maladie. En résumé, l'autisme est une maladie développementale multifactorielle.

4. Une malformation cérébrale est un phénomène "biologique" qui ne nage pas dans l'éther et ne se guérit pas avec des mots. Parler de la responsabilité de la mère et de vouloir guérir les rapports avec son enfant fait fi de cette réalité biologique. Par exemple, l'ocytocine - une hormone libérée pendant la naissance et l'allaitement joue un rôle certain dans l'attachement mère-enfant. Imaginons que cette hormone marche moins bien chez une mère et son enfant ; va-t-on l'accuser d'en être responsable et va-t-on guérir ce rapport difficile avec des mots ou plutôt avec l'hormone déficiente ? Il faudrait rappeler que même les aspects affectifs qu'affectionnent les psychanalystes ont par essence un substratum biologique. La prétention des psychanalystes de guérir cette maladie avec des séances de psychanalyse ne tient pas, car on ne peut pas ignorer la biologie. Le manque de fondement scientifique de cette branche et le fait qu'elle s'affranchit du minimum de preuves statistiques auxquelles sont astreints tous ceux qui veulent développer des traitements est inacceptable.

De plus, non seulement les preuves d'une quelconque amélioration sont toujours attendues, mais de plus la méthode provoque des dégâts en culpabilisant les mères et en faisant prendre du retard à l'enfant pendant que celui-ci est privé d'une éducation qui pourrait l'aider à se développer. A l'autre extrême, le réductionnisme génétique procède d'une simplification abusive qui, tout en dédouanant les mères de leurs responsabilités, ne tient pas compte des facteurs environnementaux.

On a pu identifier des centaines de mutations associées à l'autisme, dont plusieurs sont aussi à l'origine d'autres maladies neurologiques. Il y a donc plusieurs gènes pour une même maladie et plusieurs maladies pour un même gène montrant la difficulté du diagnostic et rendant une thérapie génique illusoire. Cette double OPA sur une maladie et des parents dont le courage mérite plus de respect et d'admiration n'a pas lieu d'être. Cette maladie et son traitement posent un problème redoutable aux chercheurs, qui doit être abordé avec pragmatisme et sérieux. Les parents rapportent souvent avoir vécu la prise en charge de leur enfant comme une épreuve, d'une part par la culpabilisation maternelle qu'elle engendre, mais surtout en proposant une hiérarchie des priorités, souvent sans prendre en compte les objectifs essentiels d'autonomie et d'intégration. Les parents ont souvent à juste titre le sentiment d'être dépossédés de leur fonction parentale, incapables qu'ils seraient de faire des choix pour leur enfant.

Il faut avoir le courage de dire que cette maladie ne va pas être guérie au sens où on l'entend avec une aspirine. Des méthodes différentes peuvent permettre d'améliorer le quotidien des parents, tant mieux, c'est déjà cela ! La guéguerre entre droite et gauche n'a pas lieu d'être ici, marier la gauche avec la psychanalyse est aussi simpliste que prétendre que les approches comportementales sont de droite. Commençons par comprendre comment se construisent ces réseaux aberrants, comment réduire leurs effets nocifs sur les réseaux voisins et, surtout, comment arriver à réduire tout cela le plus tôt possible, et on aura avancé.

Cessons de promettre la guérison miraculeuse à partir d'un gène ou d'une molécule qui effacera les séquelles des malformations développementales. C'est en bloquant ces activités aberrantes avec des outils pharmacologiques que les promesses les plus sérieuses sont en cours de développement. En attendant, une approche à la carte sans menu fixe et sans hégémonie s'impose, mais elle doit être basée sur des méthodes qui ont fait leurs preuves.

Yehezkel Ben-Ari, neurobiologiste, président de l'association Vaincre l'autisme ; Nouchine Hadjikhani, neuroscientifique, membre du conseil scientifique de Vaincre l'autisme et Eric Lemonnier, pédopsychiatre au CHU Brest

http://www.lemonde.fr/idees/article/2012/02/22/ni-rituel-psychanalytique-ni-reductionnisme-genetique_1646803_3232.html

Psychanalystes, au Tribunal !

Pourquoi le psychanalyste doit-il répondre de ses actes ?

Parce qu’il est un être humain et que tout être humain doit répondre de ses actes. Mais aussi et surtout quand il est médecin, parce qu’un médecin a des obligations particulières envers ses patients.  Notamment, « dès lors qu’il a accepté de répondre à une demande, le médecin s’engage à assurer personnellement au patient des soins consciencieux, dévoués et fondés sur les données acquises de la science, en faisant appel, s’il y a lieu, à l’aide de tiers compétents ». Parce qu’un médecin « doit toujours élaborer son diagnostic avec le plus grand soin, en y consacrant le temps nécessaire, en s’aidant dans toute la mesure du possible des méthodes scientifiques les mieux adaptées et, s’il y a lieu, de concours appropriés ». Parce qu’un médecin ne peut proposer aux malades ou à leur entourage comme salutaire ou sans danger un remède ou un procédé illusoire ou insuffisamment éprouvé (articles  33 du code de déontologie médicale,  R. 4127-32, R. 4127-33 et R. 4727-39 du code de la santé publique). Or, les études scientifiques (Schopler, 1971 ; Lovaas et Simmons, 1969) les plus abouties démontrent clairement la non-pertinence de l’approche psychanalytique dans le traitement de l’autisme (et c’est notamment le cas du rapport qui sera rendu public par la Haute Autorité de Santé le 6 mars prochain).

Ne pas tenir compte de ces preuves scientifiques, c’est très clairement ne pas assurer des soins fondés sur les données acquises de la science ni tenir compte des méthodes scientifiques les mieux adaptées. Proposer un traitement psychanalytique de l’autisme c’est proposer au patient un procédé illusoire. Ce sont des fautes déontologiques. Ce sont également des fautes tout court, au sens civil et pénal.

Comment le psychanalyste doit-il répondre de ses actes ?

Votre enfant a été diagnostiqué autiste mais l’explication qui vous a été donnée repose sur un fondement psychanalytique ? Vous souffrez de toute la culpabilité qui vous a été infligée ? Votre enfant a été orienté vers une structure de soins où il  a subi des traitements d’approche psychanalytique type  « packing » ? Il n’a fait aucun progrès, ne parle pas ?

Vous n’avez pas à supporter la fatalité au nom d’une prétendue science omnipotente. Trois solutions s’offrent à vous :

-        Aller devant le Conseil de l’ordre,

-        Aller devant les juridictions pénales,

-        Aller devant les juridictions civiles.

Porter plainte devant le Conseil de l’ordre des médecins c’est attaquer la qualité de la pratique du médecin psychanalyste qui ne respecte pas ses obligations déontologiques. Il s’agit d’une action utile pour faire avancer la pratique médicale et mettre un terme à des agissements peu scrupuleux. Les instances disciplinaires pourront sanctionner d’un blâme, un avertissement, une interdiction temporaire ou permanente d’exercer voire une  radiation du praticien. En outre, lorsque les faits révèlent une incompétence professionnelle, une injonction de formation pourra assortir la décision !

Porter plainte au pénal, c’est poursuivre le psychanalyste qui a commis une infraction pénale. C’est une action grave mais qui parfois ne laisse pas le choix. En effet,  le droit pénal est édicté au nom de la Société tout entière. C’est parce que certaines valeurs sont socialement protégées (par exemple l’intégrité du corps humain) que certains comportements sont prohibés et érigés en infractions (les violences dans notre exemple). Et c’est au nom de la Société que des peines viennent sanctionner ceux qui violent la loi pénale, ceux qui ne respectent pas les valeurs de la Société. Autrement dit, la responsabilité pénale d’un individu est, de prime abord, totalement indifférente au préjudice qui pourrait être subi par un autre individu : c’est avant tout la Société qui est atteinte par le comportement déviant et c’est pour cela que le contrevenant (délinquant ou criminel) sera poursuivi et jugé, indépendamment d’un éventuel préjudice subi par un tiers. L’action pénale est avant tout publique et elle suppose avant tout la commission d’une infraction pénale. S’agissant du traitement des autistes en institution la Cour de cassation (dans un arrêt déjà ancien du 2 décembre 1998 a ainsi été amenée à juger s’agissant de sanctions infligées à de jeunes pensionnaires autistes par le personnel éducatif d’une institution spécialisée, notamment l’administration de douches froides que  « ne peuvent constituer des mesures éducatives des traitements dégradants imposés à des êtres humains ». La Cour a ainsi considéré que des pratiques assimilables au « packing » constituaient des traitements inhumains et dégradants et sanctionné leurs auteurs pour violences sur mineurs (articles 222-13 et 222-14 du Code pénal). D’autres pistes pourraient être explorées, selon les traitements effectivement subis, que l’on songe aux actes de torture ou de barbarie (articles 222-1 et suivants du code pénal), risques causés à autrui (articles 223-1 s.), omission de porter secours (article 223-6), abus de l’état d’ignorance ou de faiblesse (article 223-15-2)… Tout est donc affaire de circonstances… Il est tout à fait possible pour la victime de demander réparation du préjudice personnel et direct subi du fait de l’infraction.

Engager la responsabilité civile du psychanalyste est une autre piste à explorer qui pourrait peut être davantage prospérer car comme en dispose l’article 1382 du code civil : « tout fait quelconque de l’homme, qui cause à autrui un dommage, oblige celui par la faute duquel il est arrivé, à le réparer ». Ici nul besoin de démontrer l’existence d’une infraction, la seule faute suffit (la violation d’un devoir ou plus globalement du devoir général de ne pas nuire à autrui). Ainsi, le simple diagnostic erroné pourrait être considéré comme une faute. Les mauvais soins médicaux aussi. Resterait à déterminer le préjudice et le lien de causalité entre les deux. Ce préjudice, qui peut être matériel ou moral, pourrait même consister en une simple perte de chance, comme l’admet la jurisprudence (V. notamment, Civ. 1^re, 21 nov. 2006, n°05-15.674 : constitue une perte de chance réparable la disparition actuelle et certaine d’une éventualité favorable). Il a ainsi été jugé qu’en raison de leur persistance dans un diagnostic erroné, des médecins sont responsables de la perte d’une chance, pour le patient, de subir des séquelles moindres (V. en ce sens : Civ. 1^re, 8 juill. 1997, n°95-18.113) ou encore que la perte d’une chance d’être «soigné efficacement» subie par un malade décédé au cours d’un accident postopératoire ne constitue pas seulement un préjudice moral, cette perte étant celle d’une chance d’éviter la mort et les divers préjudices en résultant directement (V. Civ. 1^re, 10 janv. 1990, n°87-17.091). Quid du jeune autiste qui faute d’avoir pu bénéficier d’un diagnostic et d’un traitement adéquats, fondés sur les données acquises de la science, aurait définitivement perdu la possibilité de pouvoir s’intégrer à la société ? Quid de la mère éplorée à qui le psychanalyste a fait comprendre que c’était de sa faute et qui s’est en outre vue privée de son enfant des années durant ? Quid de ces parents qui récupère un adulte dans un état végétatif après des années d’errance dans des institutions d’orientation psychanalytique ?

Maintenant, les psychanalystes doivent répondre de leurs actes !

http://www.psy-comportementaliste.fr/2012/02/22/tribunal-responsabilite-penale-civile-autisme-psychanalyste/

Autisme : comprendre la polémique autour du film " Le Mur " - Information Handicap.fr

En son temps, il y eu « The Wall », version Pink Floyd, mais, aujourd'hui, c'est un « Mur » à la française qui déchaine les passions. 4 ans d'investigation, 40 psychanalystes français interrogés, 60 heures de rushs... Mais il a suffi de 52 minutes pour mettre le lobby psychiatrique en émoi. « Le Mur, la psychanalyse à l'épreuve de l'autisme » est un film documentaire réalisé par Sophie Robert qui a déclenché bien plus qu'une vive polémique puisque la justice a fini par s'en mêler. Lors de sa sortie, en septembre 2011, il a fait un tabac. Devenu rapidement toxique...

Pour les parents : une maltraitance consentie
La documentariste s'est rendue dans les centres hospitaliers pour y interviewer psychiatres et psychanalystes, pour la plupart de vraies « pointures », qui emploient la psychanalyse dans l'accompagnement des enfants autistes. Avec l'idée, il faut le dire, clairement exprimée, de dénoncer les archaïsmes et aberrations de ce type de prise en charge. Elle se fait ainsi l'écho de nombreux scientifiques à travers le monde, mais également de la plupart des associations de parents d'enfants autistes qui déplorent une « réelle maltraitance ». Selon Mireille Lemahieu, membre du collectif « Ensemble pour l'autisme » qui réunit la majorité des associations de parents, dont Autistes sans frontières qui a cofinancé le film, « les psychanalystes tiennent des propos totalement déplacés et totalement antiscientifiques. » (Pour comprendre ce débat, lire « Autisme : la guerre est déclarée »).

Les psychanalystes crient au piège
Dans l'autre clan, certains interviewés crient au parti-pris et s'insurgent contre une propagande, sans rigueur et malhonnête. Les médecins confrontés à leur propos déclarent que les images ont été trafiquées, sorties de leur contexte. Même si de nombreux parents continuent à entendre ces mots, ces accusations, principalement à l'encontre des mères, au sein des cabinets où leurs enfants sont suivis... Même si certaines phrases énoncées peuvent difficilement prêter à confusion... Ce film ne serait donc qu'un montage grossier, un florilège de pièges successifs, une approche partielle de leurs compétences et de leurs engagements ? « Comment se fait-il que Pierre Delion (médecin psychiatre et psychanalyste français) ne soit pas interrogé sur ce qu'il prône, à avoir une pédopsychiatrie intégrative, associant les neurosciences, le cognitivisme, la psychanalyse, le comportementalisme ? », s'interroge les « 39 contre la nuit sécuritaire, » un collectif de psychiatres. Ce dernier reproche également au « casting » son manque d'éclectisme puisqu'aucun des membres de l'association de psychanalyse de la CIPPA (Coordination internationale entre psychothérapeutes psychanalystes s'occupant de personnes avec autisme) n'a été sollicité.

Sophie Robert condamnée
Sophie Robert est alors traduite en justice pour diffamation. Film sorti en septembre 2011, verdict le 26 janvier 2012 ! C'est presque une comparution immédiate... Le lobby psychiatrique révèle en cela son immense influence. Sophie Robert est accusée d'avoir réalisé un montage qui sort les propos des intervenants de leur contexte. Le tribunal de grande instance de Lille condamne la réalisatrice à supprimer les interviews incriminées, à retirer son film du site d'Autistes sans Frontières (pour sa part, l'association est relaxée) et à verser la somme de 12 000 euros par plaignant, soit 36 000 euros !

Cette décision de justice n'a pas laissé de marbre l'association internationale des journalistes qui, au nom de la liberté d'expression, dépose un recours auprès du tribunal de Lille. De nombreux medias s'émeuvent de cette censure. « Avec une telle jurisprudence, explique l'avocat de Sophie Robert, le documentariste n'a plus le droit de porter un regard dans son montage. Michael Moore (réalisateur américain de documentaires sans concession, ndrl) serait interdit en France ! »

La mobilisation s'organise...
Aux Etats-Unis, une mobilisation « pro Mur » ironise sur les archaïsmes à la française. Le New York Times s'empare du sujet, puis le International Herald Tribune (240 000 exemplaire) qui, le 20 janvier 2012, titre : « Furor over treating autism in France » (Folie furieuse au sujet du traitement de l'autisme en France). Lors d'un festival à New-York, le film est ovationné. A l'occasion d'une conférence de presse donnée aux Etats-Unis, Sophie Robert dénonce la « dérive sectaire du mouvement psychanalytique français et son emprise sur la société française », précisant toutefois que « tous les psychanalystes ne sont pas concernés par cette dérive, et que certains, au contraire, la dénoncent. » Une association et un site se sont créés « Soutenons le mur », ainsi qu'une page facebook. La diffusion du film a été interdite ; on le trouve pourtant sur ce site. A chacun de se faire sa propre opinion... En séance privée, sous le manteau !

http://informations.handicap.fr/art-infos-handicap-2012-811-4635.php

L’Europe (et le Québec) : le meilleur de ce qui se passe ailleurs

24-02-2012

En Belgique, Diego a bénéficié d’un diagnostic rapide et respectueux. En Allemagne, les parents de Jonah ont été accompagnés par un service d’intervention précoce. Quant à Barbara, en Italie, elle a toujours été scolarisée en milieu ordinaire. Quelles sont les « bonnes pratiques » qui pourraient nous inspirer ? 7 parents témoins nous racontent leur quotidien. Tous les enfants en école ordinaire « En Italie, il n’y a plus d’institution spécialisée (ni de classes différenciées au sein de l'école ordinaire) depuis les années 70. Tous les enfants porteurs d’un handicap sont scolarisés avec les enfants valides. De plus, nous avons la priorité sur le choix de l’établissement, de la crèche jusqu'au bac ! Par exemple, à l'époque où Barbara était encore un bébé, du fait de son handicap nous avons eu une place d'office dans la crèche qui avait ouvert en bas de chez nous. Cette intégration dans le milieu ordinaire est un formidable vecteur de socialisation pour les enfants. Barbara vient d'entrer au collège, tout le monde la connaît, elle est parfaitement intégrée. » Des professeurs de soutien formés au handicap « Dans la classe de Barbara, le professeur ordinaire est secondé par un professeur de soutien, l'équivalent des AVS en France. À la différence que celui-ci, étant un futur enseignant, a suivi un cursus universitaire équivalent aux autres et une spécialisation « handicap », obligatoire pour ce poste. Cette formation fait toute la différence. Je me souviens que la maîtresse de soutien de CM1 avait fait sa thèse sur la méthode Feuerstein : du pain béni pour Barbara ! Autre particularité : le dossier de demande est déposé par l'école (et non par les parents) auprès de la commune qui se charge d'attribuer les professeurs de soutien. » Un laboratoire culturel conçu pour Barbara « À l'école primaire, Barbara suivait presque tous les cours avec les autres élèves. Au collège, le programme se complexifie. Elle passe donc 14 heures (sur un total de 30) en dehors de la classe avec son professeur de soutien. Néanmoins, le lien avec les autres élèves n'est jamais rompu. Ainsi un laboratoire de théâtre et de musique a été spécialement créé pour elle, les autres enfants de la classe sont invités à la rejoindre parfois pour travailler ensemble. Toutes ces pratiques mises en place dans l'univers scolaire ont bien sûr des répercussions positives en dehors de l'école, notamment l'accès aux loisirs ; Barbara a toujours été acceptée dans les clubs mixtes de la commune. Quand je discute avec des parents français, j'ai le sentiment qu’en France les enfants handicapés sont souvent « à l'essai ». Ce n'est pas « oui », c'est « oui mais ». L'Italie a beaucoup de défauts, mais pas celui-là. Elle accepte le handicap, sans pinailler. Je me souviens d'une enquête réalisée par le Gheist, sortie il y a quelques années. On y apprenait que les jeunes handicapés italiens étaient globalement plus heureux et plus sereins que leurs pairs français, je pense qu'il y a un lien de cause à effet… » Retrouvez la suite de notre dossier spécial « L’Europe (et le Québec) : le meilleur de ce qui se passe ailleurs » dans Déclic n°146 (mars-avril 2012), avec aussi « Belgique, un diagnostic rapide et respectueux », « suivi personnalisé, le Québec en pointe », « Allemagne, ces services qui épaulent les parents », « Italie et Québec. Vie professionnelle : des idées pour ne pas tout sacrifier », « Suède, le coup de pouce à la vie familiale », « Intégration scolaire, zoom sur l’Italie », « Aides financières : ces coups de pouce qui font la différence » ; L’éclairage de nos deux experts : Philippe Miet, conseiller national pour la politique européenne et internationale à l'APF et Gérard Zribi, président d’Andicat (Association nationale des directeurs d'ESAT) et auteur de plusieurs ouvrages dont le Dictionnaire du handicap. Rendez-vous sur les forums de Déclic pour donner votre avis sur les bonnes pratiques que nous avons identifiées.

http://www.magazine-declic.com/le-meilleur-de-ce-qui-se-passe-ailleurs-handicap-5678.html

Les psychanalystes, premières victimes de la psychanalyse ?

Modifié le 16-03-2012 à 09h41

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Temps de lecture : 4 minutes

LE PLUS. Pour certains troubles, comme l'autisme, la psychanalyse est toujours la seule façon de guérir envisagée. Or, quand la psychanalyse fonctionne en vase clos, ça va, mais lorsqu' elle entend imposer à tout le monde ses vues dépassées sur le psychisme, c'est un problème selon Peggy Sastre, auteur de "No Sex" et "Ex-utero".

Y a beaucoup de ça, Hervé…

Chers disciples,

Je tiens par le présent prêche, à offrir notre corps, notre sang, notre inconscient et toute notre estime au frère Bokobza, qui a eu le courage de dire tout haut ce que nous pensons tout bas. Certains de nos ennemis, qu’ils soient parents, dresseurs de chimpanzés, ou les deux, n’hésitent à prétendre que notre Hervé sombre actuellement dans un délire paranoïaque. J’ose leur répondre que si notre frère délire, nous sommes des dizaines de milliers à délirer, un phénomène trop peu probable pour être crédible puisqu’il ne s’est produit qu’au dernier alignement des trois divins divans, trois mille ans avant l’ère totalitaire actuelle.

Enfin la vérité résonne, ou plutôt rayonne de mille fions, sans fionriture, sans addifion, sans faux-fions, sur la grande presse nafionale.

• Les opposants parentaux à la psychanalyse ne sont pas que minoritaires et non représentatifs : ils sont vingt. Vingt parents hystériques, qui carburent probablement à la caféine, au Red Bull voire aux amphétamines et qui monopolisent la parole sur Internet. J’en appelle à ce collectif des vingt, pour leur dire que tout ceci est vain, et qu’il ne saurait certainement pas s’agir de vin, notamment lorsque l’on travaille-amant à Vigne-aux-goules.
• Ces vingt sont évidemment manipulés par les comportementalo-fachos, qui les ont dressés comme ils dressent chaque jour les singes de notre planète, probablement très inspirés par notre bien nommé Pierre Boule. Un film récent nous a heureusement mis en garde contre les plans maléfiques de ces scientistes à la mord-moi-le-phallus. Ils ne peuvent donc plus nous cacher leurs véritables ambitions.
• Par diversion, ces comportementalo-fachos font croire à ces parents, qu’ils ont préalablement drogués, qu’il est possible de soigner l’autisme sans attendre le transfert d’Actarus, ni l’émergence de leur désir de parler du comportement incestueux de leur mère. Et ceci serait possible par un dressage que l’on peut effectivement comparer, que dis-je, superposer, que dis-je, assimiler à la peur du flic dont on sait bien qu’elle ne sert à rien. J’ai pourtant cherché à expliquer aux autorités qu’il fallait attendre l’émergence de mon désir de respecter les limitations de vitesse avant de me retirer le permis, et que ces quelques vieilles dames et bichons maltais ne voulaient manifestement pas, du moins inconsciemment, rester en vie, mais ces flics sont décidemment dénués d’humanité.
• Quand je pense que ces cognitivos osent dire à ces parents qu’ils n’y sont pour rien, j’ai envie de crier, crier, Tustin, pour qu’elle revienne… Comment peut-on mentir de la sorte sans le moindre scrupule à des parents qui ont besoin de savoir la vérité? C’est déjà suffisamment horrible d’avoir un enfant défectueux, alors pourquoi y rajouter le mensonge? Il s’agit de non assistance à personne en danger puisque ces même parents, déculpabilisés, n’hésiteront pas à recommencer à pourrir les enfants suivants…
• Les scientistes prétendent que nous ne sommes pas scientifiques et pas efficaces. Je leur réponds : prouvez-le! Et je précise au passage que nous ne répondons pas à leurs critères d’évaluation qui ont été mis au point uniquement dans le but de nous prétendre inefficaces. Nos critères sont les nôtres et personne ne doit s’en mêler au risque de déclencher l’apocalypse.
• Quand je vois que le seul d’entre nous qui faisait de la recherche, ce professeur de Lyon dont je ne me souviens plus vraiment du nom, voit ses efforts sabotés par les parents et désavoués par la HAS, j’ai envie de crier, crier… Enfin non, j’ai envie de hurler : mais que voulez-vous au juste? Enfin, il y a bien cet autre collègue qui travaillait sur les bosses du crâne, et un autre qui s’interessait aux rapports entre l’autisme et les signes astrologiques, de Strasbourg je crois. Ah non, celui-ci voulait plutôt étudier le lien entre l’autisme et la consommation de saucisses chez la mère, euh non la fellation, enfin je ne sais plus bon sang! Arrêtez de nous harceler à la fin!!!
• Et puis si nous ne pouvons même plus demander à un parent si son enfant était désiré, comment voulez-vous qu’on le fasse rentrer dans nos cases? En demandant à la grand-mère si la mère était désirée? Et puis quoiqu’il en soit, des cases, on n’en veut pas! Donnez nous des cercles anaux, des triangles œdipiens, des nœuds borroméens, mais pas des cases. Vous savez bien qu’on a horreur de ça! On ne sait jamais comment les remplir… On en a honte en fait vous voyez. On n’ose pas demander des explications… Mais c’est un scandale!!
• Et puis bon les TCC on veut bien, on est ouverts… On veut bien envoyer quelques patients chez des comportementalistes, mais uniquement si c’est pour faire une psychanalyse : que ce soit clair!

Suivons tous frère Bokobza et entrons en résistance contre… Contre tous ceux qui sont contre nous : contre les pas nous!

http://crocoppa.wordpress.com/2012/03/19/y-a-beaucoup-de-ca-herve/

Autisme: Eglantine Eméyé pousse un coup de gueule contre les psychanalystes

Six Fours Handicap Grand succès du congrès d'autisme PACA

Plus de 600 inscrits, des centaines de personnes refusées: ce congrès fera date, avec la venue exceptionnelle de Monica Zilbovicius et de grands spécialistes venus parler de l'autisme, du cerveau, de la neuropsychologie.

De g à d: Joëlle Corneille (Kiwanis), Jean-Sébastien Vialatte (député-maire), Jean-Marc Bonifay (APACA), Monica Zilbovicius, Joseph Mulé (conseiller général) et Philippe Vitel (député).

D.D, le 03 avril 2012

Autres photos:

Salle comble à l'espace Malraux pour ce congrès.

 

http://www.six-fours.net/actualite/six-fours-handicap-grand-succes-du-congres-d-autisme-paca-5229.html

Autisme, hyperactivité, précocité… Tranches de vie d’une maman optimiste

Ce livre, on en a déjà parlé plusieurs fois, c’est un de nos livres-chouchoux:

• Tranche de vie d’une maman optimiste… Autisme, hyperactivité, précocité – une lecture bourrée de vitamines, suivie d’un échange avec Ninon Legendre
• Tranche de vie d’une maman optimiste… autisme, hyperactivité, précocité

J’ai été contactée par Ninon Legendre qui a généreusement décidé de diffuser son livre gratuitement en l’honneur de l’année de l’autisme.

Je l’ai donc mis en forme pour votre confort de lecture, car j’ai beaucoup aimé ce livre et que c’est une vision totalement vraie de la vie avec le handicap.

Je vous propose donc aujourd’hui de télécharger Autisme, hyperactivité, précocité… Tranches de vie d’une maman optimiste et de le partager avec le plus de monde possible.

Ceux qui préfèrent le format « arbres morts » peuvent, évidemment, toujours se le procurer sur Amazon.

Je finis sur ces quelques nouvelles que nous donne Ninon:

Six années ont passé depuis la rédaction de Tranche de Vie, et beaucoup de choses ont changé…

Titouan a onze ans aujourd’hui, il est en CM2, et c’est un petit garçon vraiment extraordinaire qui nous émerveille chaque jour davantage.

Il suit globalement très bien à l’école, avec l’aide de son AVSI. Il adore les mathématiques mais déteste le dessin. Nous utilisons toujours les principes de l’ABA, et le système des contrats fait, pour Titouan, des merveilles, tant au niveau des apprentissages scolaires que des interactions sociales. Il économise scrupuleusement l’argent gagné de cette façon, et s’achète des cartes Pokemon ou des toupies Beyblade.

Titouan fait du théâtre, du basket, du tennis. Il adore m’accompagner le week-end dans mes sorties sportives, et il est l’un de mes plus fervents supporters! Il en profite même pour participer aux petites courses familiales qui sont parfois organisées à l’occasion d’épreuves plus exigeantes. La compétition le motive énormément, mais perdre est toujours très difficile pour lui… Lui apprendre à mieux gérer la défaite est d’ailleurs notre grand objectif 2012! Bon, c’était aussi notre objectif 2010, notre objectif 2009, etc, etc… mais on finira par y arriver.

Dernièrement nous avons vécu un moment très fort. Sophie Martinot, sa toute première intervenante ABA, est venue faire une conférence à Longwy. Ce jour-là, j’avais une extinction de voix… Il a donc fallu que Titouan prenne la parole à ma place, devant 80 personnes. Un très très grand moment d’émotion (vidéo complètement de travers filmée grâce à un téléphone portable)

En septembre prochain se dessine une nouvelle étape… Si on m’avait dit, il y a 7 ou 8 ans, que Titouan entrerait un jour au collège, je ne l’aurais pas pas cru! Alors ce passage en sixième est déjà, en soi, une véritable victoire pour nous, même s’il s’accompagne également d’une bonne dose d’appréhension.

Je suis intervenue récemment, à l’occasion de la journée de la solidarité, devant tous les futurs professeurs de Titouan, et j’ai trouvé des personnes à l’écoute, intéressées, très en demande d’informations. La principale du collège est formidable, elle entend bien relever ce nouveau challenge avec nous. C’est chouette de ne pas se sentir seuls!

Un petit mot à présent, sur le reste de la famille. Kélian est en seconde. C’est un ado sympa, plutôt « cool », sans problèmes. Mais c’est néanmoins un ado! Je n’en dirai pas plus: tous les parents ayant à la maison un jeune de 14 ans comprendront!

Koren est en 5ème, il va bien. Il est toujours passionné de gymnastique, et nous découvrons donc la Lorraine grâce à ses compétitions fréquentes le week-end.

Quant à nous, les « vieux », et bien nous ne vieillissons pas si mal! Nous sommes l’un et l’autre très reconnaissants à l’égard de nos trois enfants: ils nous ont fait grandir, nous ont donné l’occasion de briser toutes nos anciennes certitudes. Au quotidien, ils nous apprennent l’art de l’adaptation. Ce n’est pas toujours facile, il faut bien le reconnaître, mais c’est passionnant.

Et puis, tous ensemble, nous avons décidé de nous lancer dans une nouvelle aventure humaine: nous avons entrepris les démarches nécessaires pour devenir famille d’accueil… Encore un défi qu’il nous tient vraiment à coeur de relever!

Merci Ninon pour ton engagement et ton énergie!

http://autismeinfantile.com/ressources/livres/autisme-hyperactivite-precocite-tranches-de-vie-dune-maman-optimiste/?utm_source=feedburner&utm_medium=feed&utm_campaign=Feed%3A+AutismeInfantile+%28Autisme+Infantile%29

Une jeune autiste du Puy-de-Dôme aurait été maltraitée dans un centre lillois

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Hugo : je suis "un rescapé de l’autisme"

Un enfant sur 150 est concerné par ces troubles envahissant du développement (TED) selon l'HAS en 2010. © autiste 930

TEMOIGNAGE E1- Un autiste Asperger raconte comment il a refusé les thérapies psychanalytiques.

La prise en charge de l'autisme, la grande cause nationale de 2012, fait l'objet de violents débats. Jeudi, la Haute autorité de santé (HAS) doit trancher en publiant ses recommandations dans le traitement de ces troubles qui touchent entre 300.000 et 500.000 personnes en France. Depuis plusieurs mois, les partisans de la psychanalyse et supporters des méthodes éducatives et comportementales s'affrontent violemment sur les moyens d'améliorer le quotidien des personnes autistes.

Un enfant sur 150 est concerné par ces troubles envahissant du développement (TED), notait l'HAS dans un rapport de 2010. Selon les dernières études, l'autisme est quatre fois plus présent chez les garçons et ses formes sont multiples.

Jusqu'à 6 ans, il ne parlait pas

Hugo Horiot a 29 ans. Il est autiste "Asperger", une forme qui n'altère pas les facultés mentales. Jusqu'à l'âge de 6 ans, il ne parlait pas et a eu, jusqu'à l'âge de 14 ans, d'énormes difficultés relationnelles. Il se définit comme "un rescapé de l'autisme" grâce à sa mère qui a très vite refusé qu'il soit pris en charge par une psychanalyste.

"J'ai donné un coup de pied dans le château en plastique" :

"Un autiste a besoin d'être mis dans le monde... par Europe1fr

"On me mettait en face de jouets que je n'aimais pas : des peluches, des châteaux en plastique. J'ai donné un coup de pied dans le château en plastique. Je lui ai explosé son château en plastique qu'elle m'avait mis sous le nez. Et elle me dit : 'c'est pas bien. Tu donnes un coup de pied à ton papa", s'insurge Hugo au micro d'Europe 1. Pour lui, les méthodes psychanalytiques sont une "aberration".

"Elle me stimulait par le corps"

Il affirme s'en être sorti "grâce au combat qu'a mené ma mère". "Elle me stimulait par le corps. Elle essayait de rentrer dans mon monde, de comprendre ma logique, de se glisser dedans. Et surtout, elle a mis un point d'honneur à faire en sorte que je n'aille jamais en institution spécialisée", ajoute-t-il.

Aujourd'hui, son comportement ne laisse rien soupçonner et sa diction est parfaite. "Un autiste a besoin d'être mis dans le monde réel", conclut-il. "Il a les compétences pour en faire partie mais ça doit se faire avec un accompagnement de type comportemental", certifie-t-il.

http://www.europe1.fr/France/Hugo-je-suis-un-rescape-de-l-autisme-979903/index.html

Laurent Savard

Laurent Savard, c’est un peu notre héros à nous. Il est comme nous, en bave comme nous, galère comme nous, entend tout autant de bêtises sur l’autisme que nous, mais il a le talent et l’audience pour nous permettre de faire une percée importante dans la compréhension et l’acceptation du handicap parmi les personnes qui ne savent rien de l’autisme.

Grâce à son spectacle Le Bal des Pompiers, il touche toutes populations confondues, et chacun y trouve son compte, parent d’enfant autiste ou pas. Il a eu la gentillesse d’accepter une interview que je vous livre ci-dessous. Souhaitons-lui plein de bonnes choses pour son spectacle!

Comment s’est passé ton entrée dans le monde de l’autisme? Gabin a-t-il été dépisté tôt? Avez-vous eu un diagnostic facilement?

Comme nombre de parents je crois, ma vision de l’autisme se réduisait à Rain Man. Gabin était un enfant plein de vie, dans le contact et sans réelles stéréotypies, j’avais donc du mal à croire Marylou – la maman de Gabin – quand elle pensait à l’autisme suite à des recherches sur divers forums de « mamans ».

Le diagnostic fut d’ailleurs long à poser, entre nos recherches actives dès ses deux ans et quelques mois et son diag se sont écoulés près de dix-huit mois. Avec un premier diagnostic d’autisme « atypique »… à l’image du quartier que nous habitions, Montmartre.

Comment se passe la prise en charge de ton fils aujourd’hui?

Nous avons trouvé un équilibre entre un temps en école ordinaire, 2-3 heures par jour en CP, et une prise en charge à domicile ainsi qu’en cabinet (orthophonie, psychomotricité)… sans compter le sport, gym, piscine… et rollers! Car Gabin est également hyperactif donc sport obligatoire… ce qui me permet de garder la ligne!

Dans ton spectacle, tu parles des difficultés avec Gabin, des gens qui vous ont mis des bâtons dans les roues. Comment t’es venu à l’esprit de parler de tout ça avec humour?

Je crois que la directrice de son école maternelle fut sans doute la première inspiratrice de mon spectacle, étant fan de Strip Tease (l’émission bien sûr), j’assistais finalement à un sketch en continu, dans son attitude, dans ses propos. C’était à la fois drôle et pathétique. Plus généralement je ne pouvais faire autrement qu’écrire ce spectacle, pour Gabin, pour moi aussi… car je m’étais quelque peu oublié et il me fallait revenir sur les planches… mais tout autre sujet que ce qui arrivait à Gabin me semblait futile.

As-tu eu des retours des personnes citées dans ton spectacle?

Je ne cite personne dans ce spectacle au final, la directrice est devenue un personnage avant tout, forcément quelque peu inspirée mais mon but n’est surtout pas de régler mes comptes. J’aime profondément les gens malgré tout, en tout cas j’espère, sans doute un fond d’éducation catholique. Mais depuis tout petit le fond de mon humour est à la fois tendre et caustique. Entre « humour noir et rose tendresse » comme une journaliste a pu l’écrire avec justesse. On pourrait aussi parler d’amour vache finalement.

Dans le spectacle j’interprète aussi un pote qui fume un peu trop et le pote en question est l’un de mes meilleurs amis, je crois même qu’il est fier d’être dans le spectacle. Depuis il ne fume plus!

J’aurais eu l’impression que c’est difficile de faire rire autour du handicap en général – en particulier les personnes qui sont concernées, pour qui c’est une réalité de tous les jours. Comment faire rire différemment de la différence?

En se posant pas mal de questions tout de même. J’ai réécrit ce spectacle plus d’une trentaine de fois avant d’arriver à la version finale… qui évolue encore, il pourrait même y avoir un Bal des Pompiers n°2 d’ailleurs!

Je ne voulais blesser personne ou si je blesse, que cela ait un sens. L’humour noir est souvent gratuit, particulièrement pour ce qui touche au handicap. Même enrobées de second degré ou de verbiage façon Desproges, ce sont toujours les mêmes procédés bien ficelle pour ne pas dire les mêmes vannes bien lourdingues. En France on a du mal avec l’autodérision, on préfère s’en prendre aux autres, humour bête et méchant tout simplement. Et tout le monde n’est pas Desproges, il n’y a pas d’humour noir sans sens de l’absurde, enfin je pense.

As-tu eu des réactions inattendues à propos de l’humour sur le handicap?

Ce qui est fou avec le Bal des Pompiers c’est que tout le monde semble s’y retrouver, j’ai d’ailleurs écrit ce spectacle dans un esprit tout public. Et quel que soit ce public les gens semblent heureux qu’on puisse enfin rire autour du handicap sans faire rire du handicap. C’est avant tout le spectacle d’un papa pour son fils, tout simplement.

Je veux voir ton spectacle, et je ne suis pas la seule! Quelles sont les prochaines dates et les prochains lieux? Comment réussir à te faire venir près de chez nous?

(...)

Pour me contacter, facile, même si je ne suis pas pro-Facebook, l’outil est pratique, on peut devenir mon ami très facilement, j’accepte tout le monde! Il y a aussi un groupe LE BAL DES POMPIERS avec tous les liens utiles. Sinon je laisse mon mail à Autisme Infantile bien sûr.

Quelque chose à ajouter?

Carpe diem!

Découvrez ou redécouvrez Laurent Savard et son Bal des Pompiers

• Vidéo: Le square
• Vidéo: La directrice de l’école
• Handicap.fr: Laurent Savard, l’autisme fait son show
• La Croix: Laurent Savard mise sur le rire pour changer notre perception de l’autisme
• Vidéo: Laurent Savard en Avignon
• Backchich: Le show man et la vie d’autiste
• Vidéo: Laurent Savard sur TV5
• Vidéo: La Psy
• Vidéo: Les Legos
• Le Monde: Lettre à Stéphane Guillon

http://autismeinfantile.com/ressources/spectacles/laurent-savard/

Adult intervention

http://sfari.org/images/blog/InterventionStudiesEmbedGraph.jpg/image_medium

Les chercheurs font remarquer que l'étude comporte des limites : elle analyse les données de seulement quatre journaux, par exemple. Mais les résultats tombent en conformité avec les estimations précédentes, ce qui suggère que les adultes atteints d'autisme ne reçoivent presque pas de thérapie comportementale. http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/17404130

En général, on sait très peu sur le parcours de l'autisme chez l'adulte, mais cela est en train de changer. Davantage d'études se poursuivent pour les enfants à l'âge adulte, ou essayent de recruter des adultes avec autisme, afin de mieux comprendre l'évolution de la maladie.

Ces études mettent en évidence à quel point il est important de trouver des traitements efficaces qui peuvent être utilisés au-delà de l'enfance. Au moins 75 % des adultes atteints d'autisme sont sans emploi, et même ceux qui ont des formes légères de la maladie ont peu de chances de se marier ou de s'appuyer sur des emplois.

Heureusement, la communauté de la recherche commence à reconnaître le problème. L'automne dernier, le Groupe de Travail sur l'Autisme chez les Aînés a défini six priorités de recherche. L'une d'elles est d'étudier si les traitements médicamenteux et les interventions comportementales ont les mêmes avantages chez les enfants et les adultes.

Les premières recherches suggèrent qu'il pourrait y avoir une grande différence. Les médicaments peuvent avoir des effets différents selon l'âge, et une étude publiée en Décembre a constaté que le Prozac, qui ne présente aucun avantage chez les enfants atteints d'autisme, améliore certains symptômes chez les adultes. https://sfari.org/news-and-opinion/in-brief/2012/clinical-research-prozac-may-help-adults-with-autism

Évaluer l'efficacité des interventions comportementales, comme les efforts pour enseigner les habiletés sociales, chez les adultes est une première bonne étape, mais le bon sens suggère que les adultes ont besoin de thérapies spécialement adaptées à leurs besoins. Et cela nécessitera de la recherche. Espérons que les analyses comme celle-ci attireront l'attention sur la pénurie actuelle et davantage de chercheurs dans ce domaine.

L'Etat financera l'école ABA nantaise

Roselyne Bachelot, hier à Nantes. L. Failler / 20 Minutes

Elle craignait de devoir fermer ses portes à la rentrée prochaine, faute de financements suffisants. L'école nantaise pour enfants autistes Les Petits malins pourra finalement poursuivre son activité. Venue observer par elle-même le fonctionnement de cette structure associative qui utilise la méthode d'éducation ABA, Roselyne Bachelot, ministre des Solidarités et de la cohésion sociale, a en effet annoncé ce mardi que l'Etat verserait 710 000€ pour la pérennisation des cinq places actuelles aux rentrées 2012 et 2013 et la création de cinq places de plus à partir de 2014.

Méthode encore critiquée
« C'est un grand jour, commente, ému et surpris, Renaud Dupont, directeur des Petits malins. Notre école a ouvert en septembre 2011 grâce à l'énergie des parents, au soutien financier de sponsors et aux locaux prêtés par la ville. On accueille cinq enfants, âgés de 5 à 15 ans. Mais toutes les semaines, on reçoit des appels de familles désespérées cherchant une place en école ABA. » L'ABA est une méthode comportementale basée sur la stimulation par des exercices répétés. De plus en plus répandue à l'étranger, elle reste très critiquée en France par les défenseurs des méthodes psychanalytiques. « La Haute autorité de santé recommande désormais l'approche Aba, rappelle Renaud Dupont. J'ai vu mon fils atteint d'un autisme sévère réalisé ici en trois mois des progrès que je n'avais jamais vu dans les établissements spécialisés. Ma réponse aux critiques est là. »F.Brenon

http://www.20minutes.fr/article/901861/etat-financera-ecole-aba-nantaise

Face à face - Deux perceptions du traitement de l'autisme

samedi 24.03.2012, 09:02- Recueilli par LD

Daniel Fasquelle contre l’approche psychanalytique du traitement de l’autisme / Pierre Delion, promoteur du Packing en France

| SANTÉ |

L'approche psychanalytique : un scandale ! »

Daniel Fasquelle, député-maire UMP du Touquet, mène la lutte politique contre l'approche psychanalytique du traitement de l'autisme, ayant même déposé une proposition de loi en janvier visant à l'interdire.

De fait, il se « réjouit » de ce rapport qui n’irait néanmoins « pas assez loin ». Il regrette que la Haute Autorité de santé (HAS) n’ait pas conservé « la version initiale de son rapport où elle parlait de méthodes "non recommandées" et pas seulement "non consensuelles". Et ce car le lobby a fait pression sur la HAS et j’en ai la preuve. »

Selon lui, en l’état, « ils vont continuer leurs méthodes dont aucune n’a montré une quelconque efficacité. Mais je ne les lâcherai pas. »

Daniel Fasquelle plaide pour une réaffectation des moyens. Lui qui précise ne pas être parent d’enfant autiste – « Je ne fais que remplir mon rôle de député » – veut mettre fin à « un scandale ». Il a des mots très durs. En déposant sa proposition, il justifiait : « Il faut arrêter le massacre. » S’agissant du packing, il parle de « méthode barbare ».

Et justifie : « Je suis dur car ils traumatisent les mamans et les couples en mettant la responsabilité sur les parents. On en est là aujourd’hui en France ! On a pris un retard monstre. En Angleterre, il y a dix-sept fois plus d’autistes à l’université qu’en France. Et qu’on ne nous dise pas qu’il faut un mélange des méthodes. La leur est mauvaise car elle part d’un mauvais diagnostic : l’autisme n’est pas une psychose, un problème de relation mère-enfant. Mais un problème neurologique. »

« Une campagne calomnieuse »

Il est le premier promoteur du packing en France. Le professeur Pierre Delion, pédopsychiatre au CHRU de Lille, n’a pas souhaité directement nous répondre, vu le contexte sensible, a-t-il justifié. Mais circule sur Internet sa prise de position écrite à la suite des recommandations de la Haute Autorité de santé (HAS). L’interdiction du packing, sauf dans son service dans le cadre d’un programme de recherche, est « une catastrophe pour les enfants autistes qui bénéficient du packing et leurs parents » (…) « Elle empêche gravement la réalisation de la recherche entreprise en soumettant les chercheurs concernés à un paradoxe difficile à dépasser puisqu’il oblige les chercheurs à demander à des parents l’autorisation d’inclure leur enfant dans une recherche visant à prouver l’efficacité d’une technique qu’elle interdit par ailleurs. »

 Il invoque un avis favorable du Haut Conseil de la santé publique, un autre du comité de protection des personnes. Et dénonce « une campagne calomnieuse et diffamatoire (…) orchestrée par des associations de parents (…) et s’en prenant bien au-delà du packing à la psychanalyse et à la psychothérapie institutionnelle ». Il dénonce enfin « une reprise des désinformations par des politiques pressés d’en découdre avec la pédopsychiatrie et une médiatisation trop partisane… »

Selon lui, la HAS « se disqualifie gravement » et « c’est toute la chaîne des décisions scientifiques qui est remise en question dans notre démocratie contemporaine. Cet état de fait ne pourra rester sans effets et sans suites. »

À l’instar du fondateur du Collectif des 39 contre la nuit sécuritaire, dans L’Express : « Les psychanalystes vont entrer en résistance. »

http://www.lavoixdunord.fr/Region/actualite/Secteur_Region/2012/03/24/article_face-a-face-deux-perceptions-du-traitement-de-l.shtml

L'association Meuphine  a le plaisir de vous convier à la remise officielle des fresques Rencontres Norm'handicaps 2011/2012 qui se déroulera le Dimanche 13 mai à partir de 13h30 à la salle Santarelli à Tournan en brie.

Cette 3ème édition, "Le Handicap dans le Monde", est nul doute l'édition la plus universelle.... et aussi celle qui résonne le plus dans tous les coeurs.   Le handicap est partout, il s'immisce, comme ça,  à l'improviste,  dans toutes les vies mais .... il n'est pas géré de la même façon aux quatre coins du monde.                  

Dimanche 13 mai, nous serions heureux de partager ce grand voyage avec vous en compagnie de nos artistes !!!!!

N'hésitez pas à vous inscrire, en famille, l'entrée est gratuite..... et les surprises sont nombreuses. Un goûter est offert à l'issue de la remise des fresques....                                            

Nous comptons sur votre présence qui nous encourage à poursuivre nos actions de sensibilisation. 

A très vite

L'équipe MEUPHINE

Équithérapeute, Virginie se bat pour sauver son emploi et lance une bouteille à la mer

dimanche 22.04.2012, 05:01- La Voix du Nord

Tonnerre, le gentil poney, est le médiateur indispensable à Virginie pour entrer en contact avec les enfants autistes.

Virginie Guillon est équithérapeute. Chez elle, à Preux-au-Bois, elle accompagne depuis quatre ans une douzaine d'enfants atteints de handicap vers le langage, la motricité, le mieux-être. Avec le poney pour médiateur de ces apprentissages. Seule salariée de son association baptisée Équi-Libre, Virginie Guillon se bat aujourd'hui pour sauvegarder son propre emploi, gravement menacé.

Bonjour !

Et bien me voila parmi vous… Sur le réseau internet, où je me suis fait une place, une place que j’ai un peu perdu dans cette société, mais… tant mieux !

Pas évident de se présenter, mais nécessaire : j’ai 38 ans, je suis officiellement enseignante en physique chimie mais j’ai démissionné, officieusement musicienne autodidacte, sportive, j’ai un enfant de 6 ans, Julien… « The autist » c’est lui !

Enfin, pas que lui… C’est un petit peu moi aussi.

Je me suis toujours sentie décalée, à l’Ouest, perdue, une impression que quelque chose clochait, sans pouvoir mettre le doigt dessus. C’était plutôt diffus comme sensation, un peu comme quand on essaye de se rappeler un rêve qui s’échappe lentement mais sûrement de notre mémoire. Finalement  j’ai réussi, sans jamais avoir cru cela possible, à faire des études, travailler, fonder une famille, avoir des amis, à avancer quoi… Je pensais avoir trouvé un équilibre : je respectais les conventions sociales, j’étais « sur les rails », ça me rassurait. Une boussole pour moi,  qui m’orientait… Et je ne voulais surtout pas me perdre !

Puis tout a basculé à la naissance de Julien, et je me suis (re)perdue. Immédiatement j’ai compris que quelque chose n’allait pas. Qu’il ne pousserait pas tout seul.

Trois ans plus tard le diagnostic d’autisme est tombé, mais cela ne m’a pas surpris.

 Ce qui m’a surpris, c’est le parcours du combattant qui commençait… Si peu de professionnels compétents, et tellement de pression pour que Julien n’aille pas à l’école… Si peu de perspectives d’avenir, autre que l’hôpital psychiatrique en pension complète, et tellement de papiers à remplir, pour justifier que oui, Julien a besoin d’être éduqué, qu’il a besoin d’être stimulé…

Le parcours de résistance aussi pour faire respecter les droits de nos enfants, en compagnie de la communauté de parents si solidaires, si tenaces.

Un autre parcours  parallèle a commencé aussi…. Un parcours intérieur. Julien m’a obligée à me remettre en question, à voir autrement les personnes handicapées, qui sont malheureusement mises de coté en France. Il m’a ouvert les yeux sur ce que je me refusais à voir. Cette différence, la sienne, j’ai finalement réalisé, grâce à des personnes rencontrées sur internet, que je la portais aussi.

Maintenant que j’ai enfin mis le doigt dessus, je ne vis plus à coté de moi, en essayant de faire comme les autres…à quoi bon ? On n’a qu’une vie ! Je suis en phase avec moi, je m’accepte. J’aimerais que les gens m’acceptent aussi. Car, ne dit on pas que c’est la diversité des personnes qui fait la richesse d’une société ? Et penser, voir le monde autrement, n’ est ce pas un atout, quand la plupart des gens voudraient le voir changer, évoluer ?

Ici je raconterai mes ressentis sur le fait d’être différente, mon quotidien, tantôt avec Julien, tantôt avec les actions menées avec les autres parents pour faire évoluer les choses dans ce pays.

En attendant vous pouvez me lire sur un blog informatif sur l’autisme, me retrouver  sur ma page facebook ou sur ma chaîne youtube.

http://blogs.lexpress.fr/the-autist/

J’avoue avoir pris beaucoup de plaisir à sous titrer la vidéo dans laquelle Esthela Solano explique à Sophie Robert les raisons de l’autisme.

Pourquoi ?

Tout simplement parce que ce genre de propos on ne l’entend pas du tout en public. Mais en privé, entre les parents et le professionnel en qui ils ont naturellement confiance…En voici quelques extraits

« Pour soigner l’autiste, il faut d’abord soigner la mère »

« Les personnes autistes le sont parce que leur mère ne les a pas aimés ou parce qu’elle est dépressive »

« Madame, votre fils souffre d’insécurité affective »

« Lorsque l’on aura trouvé pourquoi charles vous en veut. Il sera guérit. »

« Si vous ne dites pas à votre enfant qu’il a le droit de grandir il ne le fera jamais! En l’allaitant ainsi à plus de deux ans il ne sait    pas qu’il a le droit de grandir !  »

 » Vous avez une mère qui était dépressive et qui a fini par se suicider
et votre enfant porte la tristesse que vous vous lui avez transmise »

…..

Il est temps, définitivement temps que ces professionnels soient mis à l’écart de toute prise en charge d’un enfant avec autisme.

Il est temps, définitivement temps que l’état arrête de les reconnaître, que la Sécurité Sociale arrête de les rembourser.

Le film « Le mur ; la psychanalyse à l’épreuve de l’autisme » a provoqué une onde de choc chez les milliers de parents, qui reconnaissaient dans les propos des psychanalystes interviewés ce qu’ils avaient entendu.

Ces psychanalystes, n’assumant pas ce qu’ils affirment, ont lancé une procédure judiciaire pour censurer le film, sous prétexte que leurs propos sont dénaturés… et bien, voila dans cette vidéo, Esthela Solano ne pourra pas se plaindre de cela.

Voir ces psychanalystes se dire victime d’associations de parents, victimes d’un complot des lobbies comportementalistes… Qui sont reellement les victimes ?

Quand des milliers d’enfants autistes sont laissés dans un coin, parce que  « Le meilleur moyen de l’aider est de respecter sa volonté de s’isoler ».

Quand ces enfants sont shootés aux neuroleptiques, car des troubles de comportements qui sont majoritairement des tentatives de communication se sont installés, suite à cette volonté d’attendre l’émergence du désir  ?

Quel parent sera surpris par les propos d’Esthela Solano ? Choqué oui, surpris… Non, c’est la routine.

Je me sens personnellement en colère… En colère parce que le système de santé Français cautionne ce genre de pratique. Parce que des générations d’enfants sont sacrifiées, des vies sont gâchées, dévastées, détruites. Parce que l’état Français n’a pas le courage de dire « non » à ce genre de professionnels qui ont tant de pouvoir sur eux.

Mais je suis aussi contente, car grâce à ce film, grâce au courage et à la volonté de sa réalisatrice Sophie Robert, les parents osent parler, témoigner. L’information n’a jamais aussi bien circulé parmi les parents, qui savent maintenant où ne pas aller, et où aller ( à l’étranger ! )

Et la peur change de camp, petit à petit…

http://blogs.lexpress.fr/the-autist/2012/05/24/quand-la-peur-change-de-camp/

Pays Basque

Un enfant autiste à l’école ordinaire

11/06/2011

Mon enfant est grand: s’adapter aux nouvelles méthodes

Je ne vais pas vous répéter les dernières recommandations de la Haute Autorité de Santé. Par contre, je peux vous dire comment elles font bouger les choses chez moi et dans les prises en charge de Mathilde.

Certes, je ne les ai pas attendues pour me bouger un peu, mais je dois dire que c’est quand même une aide précieuse pour se targuer auprès de certains professionnels de la suite que l’on entend donner aux évènements sans que ce soit un taulé général… et qu’en rencontrant d’autres parents, je vois des résultats probants!

Ma difficulté étant que Mathilde a 11 ans, et que, comme pour la propreté, les habitudes sont bien ancrées.

Mathilde va donc avoir une prise en charge accentuée sur la reprise de ses mauvais comportements, doublée d’un travail sur l’autonomie, triplée d’un travail sur la cognition.

Donc au boulot sans tarder, parce qu’on n’a plus le temps, parce que chaque jour compte pour l’amener au plus haut, au plus performant, au plus adapté, malgré son degré de handicap!

La prise en charge à domicile se fera par un accompagnant extérieur – mais mais mais, il ne faut pas oublier que les parents ont un énorme rôle à jouer. L’accompagnant travaillera avec Mathilde, mais le reste du temps, si nous voulons la faire avancer au maximum dans son évolution et ses progrès, nous devons mettre la main à la patte, et largement! Donc, nous aurons une guidance parentale, parce que nous n’avons pas la science infuse, et que nous ne sommes pas des pros – même si nous avons quelques 10 ans d’autisme derrière nous.

Phase 1: La prise de conscience

Gros travail des parents sur le devenir de leur enfant. Ne rien lâcher est une règle maintenant incontournable pour moi! Repousser mes limites, et amener ma fille au maximum des siennes. Il n’y a pas de raison: elle ne souffre pas de mes demandes, au contraire! Plus j’entre « chez elle », plus elle demande à ce que j’y entre, et plus l’alchimie est probante. Il faut juste trouver le pourquoi du comment. Et le comment faire! À cela, plusieurs réponses s’offrent à nous: les nouvelles méthodes recommandées par l’HAS. Déjà mises en place par l’école ou à la maison, mais qu’il va falloir appronfondir.

Phase 2: Je me lance dans le PECS sérieusement

Oui, je m’en suis toujours bien relativement sortie avec les pictos, mais je n’ai pas respecté stricto sensu la méthode. Certes, si Mathilde veut boire, elle m’amène le picto du jus de fruit, mais j’ai perdu du temps: je me suis contentée d’une seule image au lieu de la bande phrase. Et pourtant, quel dommage… On s’y est mis très sérieusement depuis trois semaines, et la différence est flagrante: nous en sommes à la bande phrase amenée avec 4 pictos. Petit à petit, la bande phrase imagée est remplacée instinctivement par le verbal.

Phase 3: Je ne lâche rien, je me lance dans le grand bain!

J’ai toujours eu peur de faire du mal à Mathilde, ne sachant pas si elle était en mesure de comprendre, ayant toujours l’angoisse de me retrouver face à un mur qui me renverrait à mon propre malaise: « ma fille est-elle au niveau de comprendre ce que je lui demande? » versus « quel est son niveau d’intelligence? ». Puis-je lui demander cela alors que je ne sais même pas si elle comprend la moitié de ce que je lui dis?

J’ai pris le parti de ne plus me demander. Je vais lui demander le maximum, et je verrai si elle sature. Premier signe: le trouble de comportement. Si elle ne comprend pas, ou ne sait pas dire si ça ne lui convient pas, elle va montrer un trouble du comportement. Elle est très forte en grimace ou en balancement: première chose à faire, donc, mettre des mots sur ce qu’il se passe.

Balancement en voiture: « tu es contente de rentrer à la maison? », « la voiture va vite? », « la musique te plait? »

Grimace quand je lui pose une question: « parle, Mathilde, dis n’importe quoi mais parle au lieu de faire des grimaces! Chante, crie, fais moi une stéréotypie verbale, mais surtout exprime-toi! PARLE! »

Imaginez-vous en pleine colère, en plein désarroi, n’arrivant plus à vous contenir tellement c’est dur, que faites-vous? Vous criez, vous hurlez, vous vous mettez en colère. Comment peut-elle faire, ma fille, sans avoir les mots, les mimiques, les gestes? Elle a un comportement inadapté, forcément. Elle grimace, elle crie, elle pleure. Certains seront violents envers eux-mêmes, ou envers les autres. Il faut donc trouver un dérivatif. Le seul moyen, c’est l’expression.

Phase 4: Oui, je vais faire du chantage

Je n’ai pas besoin d’observer bien longtemps Mathilde pour savoir quel renforçateur utiliser pour qu’elle adhère au changement. Ce sera son ordi et son « Petit Ours », mais aussi d’autres choses: les chatouilles, les bulles, les chansons.

J’ai testé, je peux maintenant dire que ça marche. Ce n’est pas une carotte, c’est un échange de bons procédés – exactement comme avec mes autres enfants! Donnant-donnant. Je suis maintenant persuadée que c’est comme ça qu’il faut le voir: un échange, du troc. Et le but est bien clair: qu’elle ait un comportement adapté à un moment donné à une situation donnée. Et je vais dire, tant mieux qu’elle soit grande, parce que je pense que finalement elle comprend plus vite.

Phase 4bis: Je me renseigne, je prends tous les bons conseils, je ne suis réfractaire à rien si je pense que c’est bien pour ma fille

J’ai jeté mes oeillères (oui, oui).
J’accepte la critique, les conseils.
J’ose enfin me lancer.
Je n’ai pas peur de l’échec.
Je positive au maximum.
Je ne me trouve plus d’excuse pour ne pas faire.

De toute façon c’est simple: c’est marche ou crève! Et je pèse mes mots… Soit on prend le parti d’agir, soit on laisse tomber!

Je ne baisserai pas les bras, je me battrai jusqu’à temps que l’on me prouve que ce n’est pas possible, que je me trompe, que Mathilde ne peut pas, qu’elle n’est pas capable, qu’elle est limitée.

Je jetterai à la figure de tous les détracteurs de nos nouvelles méthodes, qu’ils se trompent! Je ne suis pas une mère parfaite, c’est sûr, mais je suis une mère qui se battra parce qu’elle y croit.

Je n’ai nul besoin d’un divan, j’ai besoin d’une plastifieuse.
Je n’ai nul besoin d’une séparation d’avec ma fille, j’ai besoin d’un financement pour combler le boulot que je n’ai pas pour être avec elle.
Je n’ai nul besoin de parler de ma vie difficile puisque je sais que j’ai les moyens pour qu’elle soit meilleur – encore faudrait-il me les donner.
Je n’ai nul besoin d’un internat pour me soulager, ou soulager la vie de la famille, parce que me priver du câlin du soir c’est m’arracher un morceau de coeur.

Bref, j’ai besoin que l’on approuve ces nouvelles méthodes, recommandées. Qu’elles se généralisent, ou au moins que l’on ne jette pas la pierre aux parents qui y adhèrent.

Et surtout qu’on nous laisse le choix!

http://autismeinfantile.com/observation/problemes-dus-a-lautisme/mon-enfant-est-grand-sadapter-aux-nouvelles-methodes/